#184: 5 Themengebiete bei denen die Patientenleitlinie Multiple Sklerose weiterhilft. Interview mit Dr. Insa Schiffmann

Heute begrüße ich Dr. Insa Schiffmann als Interviewgast, die federführend bei der Erstellung der Patientenleitlinie  Multiple Sklerose war. Die Patientenleitlinie übersetzt die Inhalte zur Behandlung von Menschen mit MS in eine verständliche Version für medizinische Laien. Ziel ist, dass möglichst jede und jeder Betroffene versteht, wo sie oder er stehen – bei einer Vorstufe der MS oder der gesicherten Diagnose.

Doch an der Stelle kommen viele weitere Fragen hinzu: Was sind realistische Erwartungen an die Wirksamkeit von Therapien? Was sind die verschiedenen Wirksamkeitsklassen und wann macht eine höher oder niedrig wirksamere Therapie Sinn?

Die Patientenleitlinie enthält auch Empfehlungen zur therapeutischen Begleitung in der Schwangerschaft und Stillzeit sowie zur Behandlung von Patienten, die älter als 50 Jahre sind.

Wir versuchen im Gespräch einen guten Überblick zu den Inhalten zu geben, damit klar ist, was man in der Leitlinie findet und wie man das Dokument mit den Handbüchern zu den einzelnen Medikamenten kombinieren kann.

Inhaltsverzeichnis

Vorstellung Dr. Insa Schiffmann

Arbeitet als Assistenzärztin am UKE in Hamburg und dort viel in der MS Ambulanz. Forscht zudem sehr gern und ist darüber hinaus noch journalistisch tätig.

Ist seit 2017 in der Arbeitsgruppe von Prof. Christoph Heesen tätig, der sich gemeinsam mit seinem Team ganz stark der Aufgabe verschrieben hat, Multiple Sklerose für Patienten verständlicher zu machen. Es gibt viele Projekte, wo Aspekte der MS, aber auch deren Behandlungsstrategien und die eigene Selbstwirksamkeit in Bezug auf den Lebenswandel erklärt werden, mit dem Ziel, selbstbestimmte Entscheidungen und damit ein besserer Leben mit der Erkrankung zu ermöglichen.

Entstehung der Patientenleitlinie Multiple Sklerose

Wie entstand die Idee eine eigene Patientenleitlinie herauszubringen und welche Personengruppen haben daran mitgearbeitet?

Die Idee kam von Prof. Heesen, der einer der Verfasser der Original Leitlinie ist, die Ärzt:innen Empfehlungen vorgibt, wie Multiple Sklerose zu behandeln ist und sich auf alle möglichen Teilaspekte bezieht. Seine Passion ist die Patientenemanzipation. Er schlug vor, dass ich federführend das Projekt betreue. Hinzukamen Patientenvertreter:innen und Expert:innen für evidenzbasierte Patienteninformationen, medizinische Expert:innen und Autor:innen der Originalleitlinie.

Wie wurde entschieden welche Themen aufgenommen werden was nicht?

Das haben wir ganz pragmatisch gemacht. In diesem ersten Teil beschäftigen wir uns mit der Diagnose, der Schubtherapie und den Immuntherapien.

Fast genauso wichtig ist natürlich die symptomatische Therapie, die hoffentlich bald folgt.

Anmerkung Nele: Die Finanzierung wurde kurz nach dem Interview bewilligt und die symptomatische Patientenleitlinie wird voraussichtlich im Herbst / Winter 2024 erscheinen.

Diagnose Multiple Sklerose

Auf welche Fragen von Betroffenen geht die Patientenleitlinie in Zusammenhang mit der Diagnose ein?

Die MS-Diagnose erfolgt sehr bürokratisch, quasi anhand einer Checkliste. In der medizinischen Leitlinie ist es eine Tabelle, die kein Mensch versteht, das wurde in der Patientenleitlinie anschaulich und mithilfe von Grafiken und fünf Fallbeispielen besser verständlich aufbereitet.

Sie beschreiben explizit verschiedene Möglichkeiten der Diagnosestellung und erklären das sehr anschaulich. Wie kam es dazu?

Bei vielen Menschen kann eine ganz eindeutige Diagnose gestellt werden, für die ist das Kapitel gar nicht so interessant. Spannende wird es hingegen für die Personen mit einer Verdachtsdiagnose, also einem radiologisch isoliertem Syndrom (RIS) oder einem klinisch isolierten Syndrom (KIS, englisch CIS). Oft ist dieser Schwebezustand emotional viel schwieriger als eine gesicherte Diagnose.

Manchmal gibt es auch Patienten von extern, die dann bei uns, am UKE,  doch die Diagnose erhalten oder andersherum, wo wir die Diagnose wieder zurücknehmen. Das mag akademisch klingen, hat aber gute Gründe, da die Behandlung und Prognose je nach gestellter Diagnose sehr unterschiedlich sein können.

Wie schwierig ist es die schubförmige von der primär und sekundär progredienten Verlaufsform zu unterscheiden und warum bleibt es am Ende dennoch eine Erkrankung mit nur verschiedenen Gewichtungen in der Ausprägung?

Manchmal kann die Diagnose eindeutig auf eine schubförmig-remittierende MS (RRMS) gestellt werden. Im Verlauf treten dann aber zunehmend weniger Schübe auf und die Krankheit wechselt mehr in die Progredienz, wo die Verschlechterung eher stetig, aber ohne Schübe stattfindet.

Ein anderes schwer einzuordnendes Szenario ist, wenn erst die Progredienz im Vordergrund stand und dazu aufgelagert Schübe kommen. Da fällt die Einordnung einfach schwerer.

Dennoch bleibt es am Ende alles die gleiche Erkrankung. Wir haben bloß ein Immunsystem. Und bei dem einen reagiert es mit Schüben bei jemand anderem nicht.

Der Verlauf ab der Progredienz ist bei allen Betroffenen relativ ähnlich, aber natürlich hat die Einordnung, ob es sich um eine schubförmig-remittierende oder progrediente Form mit oder ohne Schüben handelt praktische Konsequenzen. Da geht es um Therapieoptionen. Außerdem hat es psychische Auswirkungen.

Bei der primär progredienten MS (PPMS) geht es um ganz andere Menschen, im Sinne der Altersgruppe. Das sind meist Menschen Mitte bis Ende 4o oder älter, die stehen anders im Leben. Wenn sie die Diagnose erhalten, heißt es oft sofort: ab jetzt nehmen die Beschwerden zu und verschwinden nicht mehr. Das ist schwerer zu verarbeiten.

Wie ordnet man das radiologisch isolierte Syndrom (RIS) und klinisch isolierte Syndrom (KIS) ein und warum ist es wichtig auch mit diesen Diagnosen regelmäßig zum Neurologen zu gehen?

In Kurzform bedeutet RIS, dass man MS-typische Läsionen im MRT gefunden hat, meist per Zufallsbefund.

Auch ein RIS kann, muss aber nicht der Vorbote einer MS sein: In einer Studie mit knapp 500 RIS-Patient*innen entwickelte im Laufe von 10 Jahren etwa die Hälfte eine MS. Das Risiko eine MS zu entwickeln war höher

  • bei jungen Menschen (unter 37 Jahre)
  • wenn im Nervenwasser oligoklonale Banden gefunden wurden und
  • wenn die Läsionen an bestimmten Stellen waren (Kleinhirn, Hirnstamm, Rückenmark).

Bei Menschen mit RIS, die alle Risikofaktoren gleichzeitig hatten, war das Risiko deutlich höher: 87 von 100 entwickelten innerhalb von 10 Jahren eine MS. Lag keiner oder nur einer der Risikofaktoren vor, entwickelte nur etwa ein Viertel in diesem Zeitraum eine MS. Da es nur wenige vergleichbare Studien gibt, sind diese Werte aber nur als Schätzungen zu verstehen.

Als KIS bezeichnet man den Zustand, wenn erste MS-typische Beschwerden aufgetreten sind und man in der MRT MS-typische Läsionen findet, aber nicht alle Diagnosekriterien erfüllt sind.

  • Studie mit 107 Menschen mit erstem MS-Schub, die über 20 Jahre beobachtet wurden. Wenn MS-typische Läsionen im ersten MRT vorhanden waren, entwickelten 80% in dem Zeitraum eine MS und 20% nicht.
  • Studie mit 1.015 Menschen mit erstem MS-Schub, die für drei Jahre beoachtet wurden. Bei anfangs 1-3 Läsionen entwickelt 40% eine MS, wenn zu Beginn mehr als 10 Läsionen im MRT vorhanden waren, bekamen 2/3 im Zeitraum der drei Jahre die Diagnose MS.
  • Wenn MS-typische Läsionen vorhanden sind, ist das Schubrisiko erhöht. Je mehr Läsionen, desto früher findet der Wechsel zur definitiven Konversion statt.

Über verschiedene Studien hinweg kann man die Konversationsrate vom klinisch isolierten Syndrom zur MS-Diagnose zwischen 30% bis 82% einordnen.

Empfehlungen der Patientenleitlinie zur Schubtherapie bei MS

Wieso gibt man heutzutage bei einem Schub nicht immer Kortison?

Es gibt wenig gute Studien, wo man verglichen hat, wie das Ergebnis mit und ohne Kortison aussieht. Dabei kam heraus, dass es keinen Unterschied nach sechs Monaten gab. Allerdings haben sich bei 1 von 4 Personen die Symptome schneller zurückgebildet unter der Gabe von Kortison, aber der Verlauf der MS, also die wann und ob es zum Schub kommt und die Verschlechterung (Progression) wird durch die Kortisongabe nicht beeinflusst.

Die Gabe von Kortison hat allerdings Nebenwirkungen. Dazu zählen ein erhöhtes Thromboserisiko, Schlafstörungen, Magenbeschwerden, und mehr. Daher wägen Ärzte Risiko und Nutzen gegeneinander ab. Wenn ein Schub zu einer funktionelle Beeinträchtigung führt, also relevant den Alltag stört, wird Kortison meist gegeben, ansonsten abgewartet. Aber die psychische Belastung zählt natürlich auch bei der Abwägung.

Welche Möglichkeiten gibt es neben der Cortisongabe und warum ist es in den meisten Fällen ein Eskalationsprozess?

Wenn die erste Kortison-Stoßtherapie nichts bringt, wird für 3 Tage die doppelte Dosis von 2g verabreicht. Es gibt jedoch wenige Studien zur Wirksamkeit, dieser Eskalation.

Außerdem gibt es noch die Plasmapherese, die bei 70 Prozent der Patienten zu einer Besserung führt, wenn Kortison vorher nichts gebracht hat. Eventuell ist es besser, gleich eine Plasmapherese (Blutwäsche) durchzuführen, direkt nach dem ersten Versuch mit Kortison, aber das ist noch nicht sicher. Vielleicht besteht auch kein Unterschied und es liegt nur an der vergangenen Zeit.

Übersicht zu Immuntherapien und deren Einsatz

Welche Inhalte wollen sie in der Patientenleitlinie beim Themenkomplex der Immuntherapien vermitteln?

Grundsätzlich erst einmal was Immuntherapien sind, aber wir wollen auch zum kritischen Denken anregen. Die Immuntherapieentscheidung ist sehr komplex, je nach Patient ist alles möglich – von gar keiner Wirkung bis sofort höchstwirksam.

Was es definitiv nicht gibt, ist eine 100% Wirkung. Und je nach Patientengruppe ist der Einsatz von Immuntherapien unterschiedlich sinnvoll.

Die entzündlichen Vorgänge sind zu Beginn der Erkrankung größer und je früher die Immuntherapien eingesetzt werden, am besten während dem schubförmig-remittierenden Verlauf der MS (RRMS), desto besser wirken sie im Durchschnitt. Der Nutzen bei progredienten Verläufen wie der primär progredienten (PPMS) oder sekundär progredienten MS (SPMS) ist hingegen geringer.

Generell kann man sagen, dass die Wirksamkeit mit dem Alter abnimmt und die Nebenwirkungen stärker ins Gewicht fallen.

Ein weiteres Problem bei der Beurteilung zur Wirksamkeit und Langzeiteffekten der Immuntherapien ist, dass die Zulassungsstudien auf zwei oder drei Jahre begrenzt sind, aber was ist, wenn jemand die Therapie 20 oder 30 Jahre lang nimmt?

Wie kann man die Patientenleitlinie Multiple Sklerose sinnvoll mit den Patientenhandbüchern zu den einzelnen Medikamenten kombinieren, wenn man sich selbst informieren möchte?

Die Patientenhandbücher zu den einzelnen Medikamenten haben wir auch am UKE Hamburg entwickelt und deshalb ist dieser Part in der Leitlinie für MS- Patienten absichtlich verkürzt dargestellt. Die Patientenhandbücher gehen viel detaillierter auf Wirksamkeit und Nebenwirkungen ein. Das heißt, man sollte am besten die Leitlinie nutzen, um sich eine Übersicht zu verschaffen und die Patienten Handbücher, um sich konkret über einzelne Immuntherapien zu informieren. Es gibt allerdings nicht zu jedem Medikament ein ein Patientenhandbuch.

Was bedeutet es, wenn ein Patientenhandbuch abgelaufen ist? Und was sollen Betroffene machen, wenn noch gar kein Patientenhandbuch existiert?

Die grundsätzlichen Infos, die Art der Einnahme sowie nötige Voruntersuchungen bleiben gleich. Aber nur bis zum Ablaufdatum können die beschriebenen Nebenwirkungen garantiert werden. Eventuell tauchen neue oder relevante Nebenwirkungen erst im breiten Einsatz als zugelassenes Medikament auf.

Bisher gibt es zumindest für jede Substanzgruppe ein Patientenhandbuch:

Gibt es das in Frage kommende Medikament nicht, dann das aus der gleichen Kategorie von Wirkmechanismus auswählen, um einen Eindruck zu bekommen, und anschließend beim behandelnden Arzt konkret nachfragen.

Wie aussagekräftig sind Zulassungsstudien und welche offenen Fragen bleiben bestehen?

Die Aussage über die ersten 2-3 Jahre kann recht sicher getroffen werden, da dieser Zeitraum intensiv untersucht wird. Darüber hinaus gibt es allerdings nur noch einzelne Beobachtungsstudien über 10, 20 und ganz wenige sogar über 30 Jahre. Daher ist die Aussagekraft für den Langzeitnutzen sehr begrenzt. Die Bandbreite an Patienten, die das Medikament einnehmen ist auch viel größer. Eventuell wurden in der Zeit die Diagnosekriterien verändert (Anpassung der McDonald Kriterien), es sind andere Therapien hinzugekommen oder die Patienten haben vor der aktuellen Behandlung andere Therapien genutzt. Außerdem gehen in diesen Beobachtungsstudien Patient:innen verloren, z.B. die leicht und besonders schwer Betroffenen. Damit sind die Beobachtungsstudien nicht mehr repräsentativ, und werden aus diesem Grund auch kontrovers diskutiert.

Die einen Studien zeigen, dass eine frühere und aggressive Behandlung einen Langzeitnutzen hat, andere Studien zeigen, dass es keinen Unterschied macht. Wenn die Immuntherapien keine Nebenwirkungen hätten, wäre das egal, aber es treten eben auch schwere Erkrankungen und Todesfälle durch Immuntherapien auf. Dafür wollen wir mit der Patientenleitlinie ein Bewusstsein schaffen.

Was sind Beobachtungs- und Registerstudien? Und welche Vor- und Nachteile haben sie, um Langzeitwirkungen und -nebenwirkungen abzuschätzen?

Bei Beobachtungsstudien werden Patienten zu Terminen einbestellt und deren Daten erfasst, wobei die eigentliche Behandlung unabhängig von der Studie bleibt.

Von Registerstudie spricht man, wenn man eine Datenbank mit Patientendaten hat – ein Register. In diesen Registern werden Informationen zu Patienten auch ohne konkrete Fragestellung gesammelt  und dann rückblickend ausgewertet. Das können z.B. Krankenkassendaten oder ähnliches sein. Manche Register werden explizit gegründet, z.B. für eine bestimmte Erkrankung wie die Multiple Sklerose. In manchen Ländern werden Gesundheitsdaten bei den im Land lebenden Menschen regelhaft erfasst, z.B. in Dänemark, und können dann ausgewertet werden.

  • Vorteil: Real-World-Daten, große Datenmenge
  • Nachteil: keine Aussage über Kausalität, z.B. weniger schwere MS-Verläufe in der Küstenregion eines Landes – hat das mit dem Fischkonsum zu tun? Oder gibt es einen genetischen Hintergrund? Sie die Menschen mehr an der frischen Luft und erhalten mehr Sonne? Oder essen sie mehr Algen?

Was kann man allgemein zur Wirksamkeit von Therapien sagen? Bei wem ist der höchste Effekt zu erwarten und wer reagiert am wenigsten darauf bzw. ist gefährdeter unter Nebenwirkungen zu leiden? Und warum bleibt es dennoch immer eine individuelle Entscheidung?

Generell liegt die Wirksamkeit von MS-Medikament immer unter 100%.

Meist wird der relative Nutzen angegeben, vor allem in der Pharma-Werbung. Da liest man dann 50%, 60%, 90% relativer Nutzen. Dahinter verbirgt sich z.B. eine Studie die vergleicht, wie viel Personen unter Einnahme, bzw. einem Scheinmedikament keinen Schub hatten.

Nehmen wir an wir haben eine Studie mit 2.000 Teilnehmern, von denen 1.000 Personen das Medikament bekommen und 1.000 nicht. Nun bekommen im Beobachtungszeitraum 100 Personen in der Placebogruppe  einen Schub und nur 50 Personen in der Medikamentengruppe, dann wird das relative Risiko um 50% gesenkt, das gleiche würde aber auch rauskommen, wenn 2 von 1.000 unter Placebo einen Schub hätten und mit Medikament nur 1 Person von 1.000. Die absolute Risikoreduktion wäre in dem ersten Fall 5%-Punkte und im 2. 0,1%-Punkte. Relative Risikoreduktion und absolute Risikoreduktion machen also schon einen entscheidenden Unterschied.

Wie bereits erwähnt gilt, dass die Patienten am meisten von einer Immuntherapie profitieren, die stärker entzündliche Vorgänge haben, schneller nach Diagnose behandelt werden, jünger sind und am besten noch im RRMS-Verlauf sind. Für PPMS und SPMS Erkrankte ist der Nutzen geringer. Außerdem nimmt die Wirksamkeit nimmt mit dem Alter ab und die Nebenwirkungen zu. 

Zulassungsstudien sind auf zwei oder drei Jahre begrenzt, aber wie sieht der Effekt aus, wenn Patienten das Medikament 20 oder 30 Jahre einnehmen?

Gibt es Studiendaten dazu, wie Menschen mit einer milden MS körperlich und geistig im Vergleich zu Gleichaltrigen 20 bis 30 Jahre nach Diagnose abschneiden, wenn sie nie eine prophylaktische Therapie genutzt haben? Und wie groß ist diese milde Verlaufsgruppe grob in Prozent?

Zwischen 30 und 80 Prozent der schubförmig remittierenden MS-Patienten haben 10 Jahre nach Ausbruch der Erkrankung einen EDSS < 3 oder 4. Nur ein einziger Schub in den ersten 5 Jahren und ein EDSS ≤ 2 nach 5 Jahren oder ein EDSS ≤ 3 nach 10 Jahren scheint prädiktiv für einen längeren gutartigen Krankheitsverlauf zu sein, ohne vor einem späteren Fortschreiten der Krankheit zu schützen. Der prädiktive Wert von MRT-Parametern ist nach wie vor begrenzt.

Wie hoch schätzt man den Anteil an Menschen mit einer hochaktiven MS ein, die ohne Behandlung schnell unter bleibenden Einschränkungen leiden werden?

Der Begriff „immer bösartig“ wurde verwendet, um MS-Patienten zu definieren, die innerhalb von 5 Jahren eine Expanded Disability Status Scale (EDSS) von 6,0 erreichten, was 12,1 % einer Kohorte von 478 MS-Patienten entsprach. „Immer bösartige“ Fälle hatten signifikant mehr Schübe, mehr motorische Symptome und eine höhere Häufigkeit eines progressiven Ausbruchs. In einer größeren Studie erfüllten 4 % bis 14 % der Probanden die Kriterien für eine „aggressive MS“.

Bei therapienaiven Menschen mit MS, die noch keine Immuntherapien erhalten hatten,  kann es Hinweise dafür geben, dass bei ihnen ein „wahrscheinlich hochaktiver“ Verlauf zu erwarten ist. Diese Kategorie kann einen Einfluss auf die Wahl der Langzeittherapie der MS haben (s. Seite 48).

Menschen mit MS werden in der medizinischen Leitlinie als „wahrscheinlich hochaktiv“ eingestuft, wenn

  • nach dem ersten Schub (s. Glossar) trotz Schubtherapie (s. Seite 30) eine Behinderung übrig- bleibt, die sie im Alltag beeinträchtigt
  • sie sich schlecht von den ersten beiden Schüben erholen
  • in den ersten zwei Krankheitsjahren drei oder mehr Schübe auftreten bzw. im ersten Krankheitsjahr bereits zwei oder mehr Schübe
  • im ersten Krankheitsjahr eine mäßige, bleibende Behinderung entsteht
  • im ersten Krankheitsjahr Zeichen in der klinischen Untersuchung auftreten, die zeigen, dass die sogenannte „Pyramidenbahn“ geschädigt wurde

Welche Szenarien für Therapiewechsel besprechen sie in der Patientenleitlinie?

Eine schubförmige MS wird als entzündlich aktiv eingestuft, wenn nach dem sechsten Monat nach Therapiebeginn in einem Zeitraum von zwei Jahren

  • ein gesicherter Schub oder
  • ein gesicherter Schub und mindestens eine neue MS-Läsion oder
  • zu zwei Zeitpunkten mindestens je eine neue MS-Läsion auftritt.

Dann sollte ein wirksameres Medikament in Erwägung gezogen werden.

Was spricht bei progredienten Verlaufsformen für eine prophylaktische Therapie und wann sollte man besser nur symptomatisch behandeln?

Das ist schwierig zu beantworten und derzeit im Wandel. Über 50 Jahre sollte man Immuntherapien auf jeden Fall hinterfragen, da das Risiko für Nebenwirkungen scheinbar ansteigt.

Wenn es entzündliche Aktivität (neue Schübe oder Läsionen im MRT) zusätzlich zur Progredienz gibt, sollte eine Immuntherapie angeboten werden. Wenn keine Entzündungsaktivität mehr besteht, und nur eine Verschlechterung stattfindet, kann man es dennoch auf 2 Jahre begrenzt angeboten werden, aber danach wirklich nochmal ganz genau abwägen, ob es was bringt und Nutzen und Risiko miteinander abwägen.

Wie sieht die Wissenslage zu Therapiepausen bzw. -beendigung oder einer Hinabstufung aus einer höheren Wirksamkeitsklasse aus?

Dazu gibt es keine keine validen Daten. Das ist sehr individuell. 

Patient*innen sollten regelmäßig über Nutzen und Risiken der Fortsetzung einer Immuntherapie, einer Deeskalation (d.h. Wechsel zu einem Medikament aus einer niedrigeren Wirksamkeitskategorie) oder einer Beendigung der Therapie aufgeklärt werden. Dabei sollte auch erwähnt werden, dass eine Deeskalation oder ein Therapieende ein Wiederaufflammen von (in Einzelfällen heftiger) Krankheitsaktivität („Rebound“) mit bleibender neurologischer Behinderung zur Folge haben kann. Um dies zu erkennen, sollen nach einer Deeskalation oder Therapiebeendigung nach sechs und zwölf Monaten und anschließend jährlich ärztliche sowie MRT-Untersuchungen durchgeführt wer-den. Bei Nachweis von Krankheitsaktivität sollte eine Wiederaufnahme der Immuntherapie erfolgen.

Eine Therapiepause kann bei Patient*innen erwogen werden

  • die vor Therapiebeginn einen milden Verlauf hatten
  • seit mindestens 5 Jahren mit einem Medikament der Kategorie 1 behandelt werden und
  • keine Krankheitsaktivität zeigen.

Voraussetzung ist auch, dass die Patientin oder der Patient dies wünscht. Patient*innen sollen über die unzureichende Studienlage zu diesem Thema aufgeklärt werden.

Empfehlungen der Leitlinie Multiple Sklerose zu Schwangerschaft und Stillen

Was kann man generell zum Einfluss der Schwangerschaft auf die MS-Aktivität sagen?

Das die Schwangerschaft eine andere immunologische Situation darstellt. Insgesamt gibt es eher keine Schübe in der Schwangerschaft, nach der Schwangerschaft ist das Schubrisiko kurzfristig erhöht, im Gesamtzeitraum treten aber nicht mehr Schübe oder Läsionen auf also sonst.

Zudem scheint die Stillzeit einen schützenden Einfluss zu haben.

Welche grundlegenden Empfehlungen geben sie in der Patientenleitlinie zur Behandlung während der Schwangerschaftsdrittel und Stillzeit?

Man sollte möglichst kein Medikamente nehmen, da es nur wenige Daten gibt.

Interferone und Gltirameracetat können bis zur Schwangerschaft weiter gegeben werden.

Dimethylfumarat kann ebenfalls bis zur Schwangerschaft gegeben werden, aber dann sollte man die Einnahme beenden.

Teriflunomid sollte man nicht im gebärfähigen Alter nehmen.

Wie konkret kann die Patientenleitlinie auf Einzelpersonen eingehen und wo können sich Betroffene individueller beraten lassen?

Individuell kann man nur mit seinem behandelnden Arzt das Vorgehen besprechen und am besten sollte man an einem MS-Zentrum (teilweise) betreut werden.

Zum Thema Kinderwunsch gibt es außerdem sehr hilfreiche Information beim Deutschen Kinderwunschregister für MS: https://www.ms-und-kinderwunsch.de

Multiple Sklerose bei Älteren

Was ist das Besondere bei einer Erstdiagnose über 50 Jahre?

Bei dieser Altersgruppe geht es um ein anderes Patientenklientel, da sie anders im Leben stehen als ein/e 20-Jährige/r, und vielleicht für eine Familie verantwortlich sind, etc.

Außerdem ist die progrediente Form wahrscheinlicher.

In der Regel stehen dann weniger die entzündliche Aktivität im Vordergrund, sondern vielmehr die neurodegenerative Komponente, auf die die aktuell zugelassenen Immuntherapien meist weniger Effekt haben.

In welchem Fall sollte eine verlaufsmodifizierende Therapie erwogen werden und warum stehen womöglich weniger Medikamente zur Auswahl?

Wenn die entzündliche Aktivität, das heißt aufgesetzte Schübe oder Läsionen im MRT im Fokus stehen.

Generell muss das sehr individuell entschieden werden.

Aufgrund der Verlaufsform gibt es aber leider nur eine eingeschränkte Auswahl für SPMS/PPMS.

Verabschiedung

Wo findet man die Patientenleitlinie Multiple Sklerose im Internet und wie oft bzw. unter welchen Voraussetzungen wird sie aktualisiert?

Wie helfen ihnen ausgefüllte Feedbackbögen dabei, die Patientenleitlinie Multiple Sklerose weiter zu verbessern?

Durch das Feedback können wir die Leitlinie weiter verbessern und an die an Bedürfnisse und Interessen anpassen. 

Soll die Patientenleitlinie zukünftig ausgebaut oder um andere Dokumente ergänzt werden, z. B. Stammzelltherapie oder symptomatische Therapien?

Ja, um die symptomatischen Therapien. Die Finanzierung ist zugesichert! Und voraussichtlich wird dieser zweite Part im Herbst/Winter 2024 erscheinen.

Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Trauen Sie sich, bei Arzt/Ärztin Ihre Rechte auf gute und ausgewogene Informationen und die Vorstellung aller verfügbarer Informationen einzufordern!

Lesen Sie gern auch im Patientenrechtegesetz dazu nach.

Vielen Dank an Frau Dr. Schiffmann für das ausführliche Interview und auch an Prof. Heesen, die Deutsche Hirnstiftung und alle anderen Beteiligten für die investierte Zeit in die Patientenleitlinie!

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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