In Folge 187 geben Nurdane Tellioglu und Marcus Dominik einen Überblick über die MS 360 Grad Aktion, die das MS-Zentrum von März bis September 2023 durchführt. Das Ziel ist die Entwicklung des digitalen MS 360° Systems zur Verbesserung des ganzheitlichen MS-Managements.
An der Aktion können alle Betroffenen und Interessierten teilnehmen und es wird ausdrücklich darum gebeten möglichst überall von der Aktion zu erzählen, um Multiple Sklerose sichtbarer in der Gesellschaft zu machen und das Bewusstsein dafür zu schaffen, was es bedeutet mit der Erkrankung zu leben. Denn nur wer versteht, was MS ist und welche körperlichen, geistigen, seelischen, finanziellen und sozialen Auswirkungen mit dazugehören, kann Betroffene besser verstehen und ihnen im Alltag begegnen.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung von Marcus und Nurdane
Marcus Dominik
Ich habe nach meinem Masterstudium in Gesundheitswissenschaften vor fast 8 Jahren direkt im Zentrum für klinische Neurowissenschaften angefangen. Ich bin als Studien- und Projektkoordinator für die Studien- und Personalverträge sowie die Finanzen zuständig. Prof. Ziemssen bezeichnet mich immer gern als „Finanzminister“ des Zentrums. Des Weiteren bin ich für die Organisation der Veranstaltungen zuständig. Der Eine oder Andere kennt meinen Namen sicherlich daher, wenn ich in den Podcasts als Mann für die Technik ankündigt werde.
Ich bin seit knapp 4 Jahren verheiratet. Meine Frau kommt aus den Philippinen und lebt nun seit 2019 in Deutschland. Unsere Tochter ist jetzt 1,5 Jahre alt. Durch sie ist meine Nachfolge im Zentrum gesichert. Derzeit versüßt sie mir noch meine Nächte und ich habe grundsätzlich meinen Wecker aus dem Schlafzimmer entfernt, da die Kleine mit ihrer inneren Uhr sowieso immer vorher aufwacht.
Als gebürtiger Dresdner bin ich selbstverständlich auch begeisterter Dynamofan. Ich gehe seit 1997 bei jedem Wetter ins Stadion und während ich im Stadion bin, vertritt meine Tochter mich aktuell mit dem Slogan: „ne-na-no“, zu Hause.
Nurdane Tellioglu
Ich bin seit letztem Jahr als Projektmanagerin am Zentrum für klinische Neurowissenschaften tätig und noch gar nicht so lange Dresdnerin. Gebürtig komme ich aus dem Norden und bin eine Kieler Sprotte wie es in Kieler Kreisen heißt aber nein, ich spreche kein Plattdeutsch. Bevor ich, wegen der Liebe Ende 2020 nach Dresden gezogen bin, habe ich entlang der Elbe in Hamburg gewohnt. Nachdem ich einige Jahre mitten in der Stadt nahe der Alster gelebt habe, genieße ich in Dresden das kleine Wäldchen um uns herum. Den Garten, die Natur und die Ruhe. Auch wenn ich meine ganz eigene Mini-Alster auf unserem Grundstück habe, fehlt mir die Hamburger Alster manchmal trotzdem.
Neben meinem Job als Projektmanagerin, bin ich einem langjährigen Traum gefolgt und bin angehende Yogalehrerin. Die Ausbildung dauert vier Jahre, findet an bestimmten Wochenenden statt und ich bin noch ganz am Anfang meiner Ausbildung. Dementsprechend mache ich viel Yoga. Am liebsten gleich morgens nachdem aufstehen um 5 Uhr.
Ich liebe das minimalistische Reisen mit dem eigenen Wohnmobil und unseren beiden Dalmatinern, Chippo & Charly genauso, wie ich das Reisen mit dem Flieger gern auch mal mit meinem Freund allein oder gemeinsam mit Familie & Freunden genieße.
Hintergrund zur MS 360 Grad Aktion
Wie entstand die Idee eine digitale sechsmonatige Safari zur Multiplen Sklerose durchzuführen und was ist das Hauptanliegen?
Marcus: Prof. Ziemssen ist sehr innovativ und kommt täglich mit neuen Ideen, so dass wir uns oft fragen, wie er das alles schafft und ob er überhaupt nachts schläft. Eine dieser Ideen war die MS 360 Grad Aktion. Durch gemeinsame Brainstormings mit allen Bereichen nahm diese Idee nach und nach weiter Form an und kam dann letztendlich zum finalen Ergebnis.
Wir wollen mit dieser Aktion auf die ganzheitliche patienten- und symptomorientierte klinische Versorgung unseres Zentrums aufmerksam machen und aufzeigen, wie wichtig weitere Forschung bezüglich des Therapiemonitorings sowie der Diagnostik bei der MS ist. Und um diese Forschung weiterzuentwickeln, wollen wir zudem Spenden sammeln. Es ist also eine sechsmonatige virtuelle Safari, auf der wir die vielfältigen Aspekte rund um die Multiple Sklerose ansprechen werden. Jeder Monat ist dabei einem speziellen Thema gewidmet, zu dem neben einem Podcast sowie den gewohnten Informationen auf unseren Social-Media-Kanälen (Facebook, Instagram, YouTube und natürlich unserer Homepage) die Teilnehmer aktiv mit eingebunden werden.
Wen wollt ihr mit der Aktion ansprechen?
Nurdane: Wir möchten mit der Aktion grundsätzlich jeden ansprechen. Diejenigen die schon wissen, dass dies die Krankheit der 1000 Gesichter ist, aber auch unbedingt die, die bisher noch gar nichts damit zu tun hatten. Ich persönlich zum Beispiel kam vor meiner Tätigkeit am Multiple Sklerose Zentrum mit dieser Krankheit noch nie in Berührung.
Wofür stehen die 360 Grad? Was ist damit gemeint?
Nurdane: Die 360 Grad stellen die ganzheitliche, komplexe und verzahnte MS Versorgung am Uniklinikum Dresden dar. Das multiprofessionelle Versorgungsteam eines MS- Patienten setzt sich aus mehreren Institutions- und Sektorenübergreifenden Akteuren zusammen. Beispielsweise: MS-Facharzt, Neurologe, Hausarzt sowie spezifischen Fachärzten und Therapeuten. Die 360 Grad stellen genau dies dar.
Über welchen Zeitraum läuft die Aktion?
Marcus: Die Aktion läuft von März bis September und wird mit einer Benefizveranstaltung MS 360° Finale – zum Abschluss gebracht. Mit dem Finale möchten wir uns bei allen bedanken und hoffentlich unser Spendenziel gemeinsam feiern. Wir haben bereits einige Kooperationen angebahnt. Es gibt etwas zu essen und zu trinken. Gewinne, Verlosungen und Menschen den man begegnen kann. Wie zum Beispiel unserem Haus- und Hof-Cartoonisten Phil Hubbe. Aber dazu wollen wir auch noch gar nicht zu viel verraten. Mehr zu gegebener Zeit.
Wie wollt ihr das ambitionierte Spendenziel von 100.000 Euro erreichen und was soll mit dem Geld umgesetzt werden?
Marcus: Wir möchten mit den Spendeneinnahmen ein digitales MS 360° System zur Verbesserung des ganzheitlichen MS Managements entwickeln.
Wir haben unterschiedliche Wege angebahnt um unser Spendenziel zu erreichen. Zum einen versuchen wir Sponsoren zu gewinnen und zum anderen möchten wir jeden bitten für dieses Projekt zu spenden. Wir hoffen, dass wir durch unser Anliegen, dessen Umsetzung und unsere große Community dieses Ziel erreichen können.
Außerdem haben wir uns einige Werbemaßnahmen überlegt. Gestern z. B. waren wir im Programmkino Ost und haben ja gemeinsam für die MS 360° Aktion bei der Sondervorstellung des Films „Rosy – Aufgeben gilt nicht!“ geworben.
Am 06. Juni 2023 werden wir mit einigen Kollegen bei der REWE-Teamchallenge antreten und hoffentlich mit unseren 360 Grad T-Shirts Aufmerksamkeit erzeugen. Wir haben natürlich noch weitere Aktionen geplant, um unsere Aktion zu pushen. Es lohnt sich also uns bei den sozialen Medien zu folgen.
Wie profitieren MS-Betroffene von einem verbesserten ganzheitlichen MS-Management?
Nurdane: Durch die Anbindung eines solchen Systems könnten die einzelnen Behandlungsschritte von den an der Versorgung beteiligten Personen gemeinsam mit dem Patienten individuell und computergestützt geplant werden. Der Krankheitsverlauf von MS-Patienten wäre orts- und zeitunabhängig auch zwischen regulären ambulanten und stationären Terminen zu monitorieren. Auf diese Weise würden MS-Patienten in die Lage versetzt werden, ortsgebunden begleitende und auf ihren individuellen Krankheitsstand angepasste Übungen in Form von Videos oder Webinaren (z.B. Physiotherapeutische Maßnahmen oder Kognitionsübungen) durchzuführen und MS-Spezifische Informationsinhalte abzurufen (mögliche Themengebiete sind u. a. Stress, Angst, Fatigue, Ernährung etc.).
Informationen könnten in Form von Videos, Text und Grafiken zur Verfügung gestellt werden. Auch interaktive Tests oder Spiele sind zur Informationsvermittlung denkbar. Durch die zur Verfügung stehenden Inhalte und den virtuellen Kontakt, den Bedarfen und Bedürfnissen angepassten und empfohlenen Übungen, könnte der Patient mehr dazu motiviert sein diese regelmäßig durchzuführen.
Wie wollt ihr dafür sorgen, dass diese Verbesserungen über die Grenzen des Dresdner MS-Zentrum hinaus bei Patienten ankommen?
Marcus: Mit dieser Aktion wollen wir ja generell versuchen, mehr Aufmerksamkeit für ganzheitliche Versorgung und Wissenschaft zu erzeugen. Sollte die 360 Grad Aktion also ein voller Erfolg werden, erhoffen wir uns ein mediales Echo, welches dann auch über die Grenzen des MS Zentrums hinweg die Versorgung der MS Patienten positiv beeinflussen kann. Wir hoffen auch, dass diese Aktion vielleicht andere Zentren zum Nachmachen anregt.
Teilnahmemöglichkeiten für die MS 360 Grad Aktion
Wer kann alles an der MS 360 Grad Aktion teilnehmen und vor allem wie?
Nurdane: Wir laden jeden dazu ein. Egal ob Patient, Interessierte oder einfach bewegungsaktive Menschen. Jedoch geht es bei der ganzen Aktion nicht nur um Bewegung. sondern auch um zwei andere Challenges.
Die erste zum Beispiel, bezieht sich auf die tatsächlich Betroffenen. Es handelt sich hierbei um eine kostenlose App – Brisa – die entwickelt wurde um als Begleiter eines MS Patienten zu dienen. Hier können Symptome, Befinden und Aktivitäten getrackt werden und somit kann ein Patient sehen was ihm guttut und es weiterhin tun. Hier haben wir unterschiedliche Challenges für die Patienten erstellt. Nicht-Betroffene können ebenfalls Punkte in dieser Challenge sammeln, indem sie einem Betroffenen die App empfehlen.
Muss man für die Teilnahme einen Bezug zum MS-Zentrum Dresden haben?
Marcus: Also da ist die Liste lang, zum Beispiel sollte man uns auf Instagram und Facebook folgen, unseren Newsletter abonniert haben uuuunddd… Nein, kleiner Scherz. Wir freuen uns natürlich darüber, wenn Sie uns folgen, aber tatsächlich nein. Man muss keinen Bezug zum MS-Zentrum haben um teilnehmen zu können.
Welche Themen stellt ihr über den Zeitraum in den Fokus?
Marcus: Hinter jedem Monat verbirgt sich ein neues Thema.
Im März geht es um die unsichtbaren Symptome. Im April nehmen wir die Studien in den Fokus. Der Mai nimmt das A-Z der Multiplen Sklerose unter die Lupe. Der Juni steht für die Forschung und der Juli für die Bewegung. Im August geht es darum mit MS trotzdem voll im Leben zu sein. Also Lifestyle. Naja und dann ist im September das Feiern im Fokus.
Kann man nur Punkte zu einer Aktion sammeln, während sie gerade im Fokus steht oder auch darüber hinaus?
Nurdane: Wir möchten unsere volle Aufmerksamkeit gerne den jeweilig laufenden Challenges widmen. Denn es sind drei tolle Themenbereiche die es verdienen allein im Fokus zu stehen. Die Challenges laufen immer zwei Monate und werden dann mit einer neuen Challenge ersetzt. Also ist es nicht möglich in der vorherigen Challenge Punkte zu sammeln. Die einzige Challenge die Extra aufgelistet ist, die aber ja auch nur einmal aber zu jederzeit erfüllt werden kann, ist ein Foto von sich oder in der Gruppe mit unserem OK-Zeichen hochzuladen.
Wie und wo werden die Punkte erfasst?
Nurdane: Auf unserer Website www.multiplesklerose360.de können die Teilnehmer unter dem Unterpunkt: „Mitmachen“, ihre erledigten Challenges auswählen und diese unter Angabe von Name und Emailadresse mitteilen. So werden die Punkte immer wieder auf ihrer Emailadresse kumuliert, daher macht es Sinn immer die gleiche Emailadresse zu nehmen um die Punkte einzutragen. Die Teilnehmer erhalten per Email eine Bestätigung mit der Angabe ihrer gesammelten Punkte. Bei einer anonymen Teilnahme werden die Punkte ebenfalls der Emailadresse zugeordnet, nur auf der Seite nicht veröffentlicht.
Kann man auch als Team antreten und wenn ja, was sind die Bedingungen dafür?
Marcus: Bei den ersten beiden Challenges, März/April und Mai/Juni, gestaltet sich das Team etwas schwierig. Evtl. wird es im Juli/August Challenges geben, bei denen eine Teilnahme als Team möglich ist. Mehr dazu wird es zu gegebener Zeit auf unserer Website zu lesen geben.
Wie erfolgt die Umwandlung von Punkten in Spenden?
Nurdane: Die Umwandlung der Punkte ist ganz einfach. Wenn ich als Teilnehmer am Ende 100 Punkte bekomme – Spende ich für 10 Punkte = 1€. Also in diesem Beispiel 10€. Ich kann dies selbst tun oder mir aber jemanden suchen der mich supportet. Zum Beispiel könnte ich dafür meinen Arbeitgeber Fragen oder meine Familienmitglieder. Ich denke es ist für die Teilnehmer, gerade für die Patienten, eine tolle Motivation wenn sie dabei unterstützt werden.
Was ist, wenn jemand die Aktion mit einer Spende unterstützen, sonst aber nicht teilnehmen möchten?
Nurdane: Sehr gerne. Dies ist ganz einfach über unser Spendenformular auf unserer Seite www.multiplesklerose360.de möglich. Oder auch per Überweisung im klassischen Sinne. Dort ist es nur wichtig den Verwendungszweck – MS 360 Grad – zu verwenden, damit die Spende seitens der Stiftung für Hochschulmedizin auch auf diese Aktion zugewiesen wird.
Wie kann jede und jeder einzelne dabei helfen, auf die Aktion aufmerksam zu machen?
Marcus: Folgt uns gerne auf unseren Social-Media-Kanälen, teilt unsere Beiträge und erzählt jedem davon. Die beste Werbung ist die Mund zu Mund Werbung.
Wie soll die Aktion auf den Social-Media-Kanälen wiedererkennbar werden?
Marcus: Wir haben uns ein Handzeichen ausgesucht. Es ist das Ringzeichen oder auch OK-Zeichen genannt. Auf den Social-Media-Kanälen haben wir uns den Hashtags #MS360 ausgewählt.
Wo kann man mitverfolgen, wie weit der Fortschritt beim Spendenziel bereits ist?
Nurdane: Anhand einer Spendenuhr, welche wir auf unserer Website platziert haben. Schließlich möchten wir auch Ihnen, den Teilnehmern die Freude nicht nehmen, zu sehen wie weit wir mit unserer Aktion schon sind.
Was ist für die Abschlussveranstaltung am 2. September geplant? Wer kann daran teilnehmen und ist das Programm kostenlos?
Nurdane: Das Programm ist kostenlos. Die Veranstaltung findet am Samstag von 10:00 – 14:00 Uhr statt. Der MS Bus von Roché wird vor Ort sein. Hier können Interessierte mal fühlen wie sich typische MS Symptome anfühlen. Das finde ich eine großartige Sache und freue mich schon selbst auf den Bus. Dann gibt es noch einige andere Überraschungen auf der Veranstaltung von denen wir jetzt noch nichts erzählen möchten. Wir freuen uns, wenn Sie bei der Abschlussveranstaltung dabei sind.
Blitzlichtrunde
Was war der beste Ratschlag, den ihr jemals erhalten habt?
Marcus: Jede schwierige Situation, die du jetzt meisterst, bleibt dir in der Zukunft erspart.
Nurdane: Lächle auch die Menschen an, die dich nicht anlächeln.
Wie lautet euer aktuelles Lebensmotto?
Marcus: „Am Ende wird alles gut. Wenn es nicht gut ist, ist es noch nicht das Ende.“ (Oscar Wilde)
Nurdane: Alles beginnt mit einer wahrhaftig getroffenen Entscheidung.
Mit welcher Person würdet ihr gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Nurdane: Rumi, war ein persischer Sufi-Mystiker, Gelehrter und Dichter des Mittelalters. Ich liebe seine Gedichte und würde mit ihm über das Leben philosophieren.
Marcus: Ich bin ein großer Fan des Schauspielers Sylvester Stallone und würde mich mit ihm gerne einmal über seine Filme, seine Karriere und sein Leben unterhalten. Ich finde es faszinierend, wie er sich vom Underdog, dem ital. Einwanderer, zum Millionär hochgearbeitet hat.
Vervollständigt den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “
Nurdane: ein unsichtbarer Geist, der sich manchmal mehr und manchmal weniger zeigt.
Marcus: eine sehr spezielle Erkrankung, bei der wir unser Möglichstes versuchen die Diagnostik und Therapie stetig weiter zu verbessern und die Betroffenen auf dem Laufenden zu halten und über alle Therapieupdates zu informieren.
Welche Entwicklung im Bereich der Forschung oder Behandlung der MS wünscht ihr euch in den kommenden 5 Jahren?
Marcus: Sicherlich wünschen wir uns alle, dass die MS schnellstmöglich geheilt wird. Da dies aber wohl nicht in den kommenden Jahren erreicht werden kann, hoffe ich, dass wir gerade durch die Entwicklung des digitalen MS 360°-Systems das ganzheitliche MS Management weiter verbessern, so dass die Patienten direkt davon profitieren können.
Welches Buch oder Hörbuch, das ihr kürzlich gelesen habt, könnt ihr uns empfehlen und worum geht es darin?
Nurdane: Ich habe erst vor kurzem das Buch der Kleine Prinz von Antoine des Saint-Exupéry erneut als Hörbuch gehört. Die zentrale Botschaft ist heute noch genauso bedeutend wie bei seiner Veröffentlichung 1945 „Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar“. Werte wie Freundschaft, Vertrauen, Menschlichkeit und Achtsamkeit werden hierbei ganz großgeschrieben.
Marcus: Zurzeit versuche ich all meine freie Zeit in meine Familie zu investieren, weshalb ich zuletzt wenig Zeit hatte ein Buch zu lesen oder zu hören. Das letzte Hörbuch, welches ich mir aber angehört habe, war „ES“ von Stephen King. Ein, wie ich finde, grandioses Buch über Freundschaft und das Erwachsenwerden.
Verabschiedung
Wo findet man alle Infos zur MS 360° Aktion?
Marcus/Nurdane: Auf unserer Website www.multiplesklerose360.de
Möchtet ihr den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Marcus: Bleibt aktiv, folgt uns auf Social-Media und schaltet zu unseren Podcasts rein.
Nurdane: Ich möchte mich an die Patienten und Patientinnen wenden und Ihren Mut und Ihre Stärke anerkennen. Ich glaube ich spreche für das gesamte Team im Zentrum für klinische Neurowissenschaften. Wir lieben unseren Job und sind froh, wenn wir Innovation schaffen können. Ich möchte sie dazu einladen mitzumachen. Helfen Sie uns, Ihnen und anderen zu helfen.
Vielen Dank an Nurdane und Marcus, dass sie sich die Zeit genommen haben während der MS 360 Grad Aktion als meine Gäste vorbeizukommen und an das gesamte Team vom MS-Zentrum Dresden für all das Engagement rund um die aktuelle Aktion und weit darüber hinaus.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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