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#194: Digitale Selbsthilfe für Neudiagnostizierte mit MS von jungen Erwachsenen mit Diagnoseerfahrung. Interview mit Jasmin Mir von aMStart

Heute begrüße ich Jasmin Mir, die Gründerin von aMStart, der digitalen Selbsthilfe für Neudiagnostizierte mit MS im Interview. Jasmin gibt Einblicke in die Entstehung der Initiative und wie ihr eigener Lebensweg damit verflochten ist. Wir sprechen zudem über die Bedeutung der Selbsthilfe und wie sie sich im Laufe der Zeit gewandelt hat.

Egal ob Du selbst auf der Suche nach Unterstützung bist oder andere auf ihrem Weg mit Deinen eigenen Diagnoseerfahrungen auffangen willst, hör unbedingt in den Podcast bzw. lies den Blogbeitrag um dieses großartige Initiative besser kennenzulernen.

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Inhaltsverzeichnis

Vorstellung von Jasmin Mir

Ich bin Jasmin, lebe gerade in Berlin und bin 28 Jahre alt. Heute ist tatsächlich der letzte Tag an dem ich 28 bin. Ich werde morgen 29 und erzähle gerne davon, weil ich Geburtstage einfach liebe. Ja, und ich bin die Gründerin von aMStart. Hinter aMStart stehen noch ganz viel mehr Menschen außer mir und ich freue mich heute darüber ein bisschen mit dir zu reden.

Persönliche Motivation für deine Berufswahl?

Ich bin ja ursprünglich gar nicht aus dem Bereich Gesundheit und Rehabilitation. Eigentlich komme ich aus dem Bereich der internationalen Zusammenarbeit und glaube, dass meine Berufswahl immer auch verbunden war mit meiner persönlichen Geschichte.

Ich habe selber eine Migrationsgeschichte, habe einen zweisprachigen Hintergrund und bin sozusagen in zwei verschiedenen Kulturen aufgewachsen. Dadurch hatte ich den Anreiz ganz früh im internationalen Kontext zu arbeiten. Anfangs habe ich zum Thema Migration gearbeitet und bin dann über diesen Bereich zum Thema Sozialunternehmertum gekommen.

Aus dieser Vorgeschichte ist dann irgendwann mal mit meiner eigenen Diagnose, die Idee zu aMStart entstanden und da bin ich dann quasi so über ein paar Umwege in den Gesundheitsbereich gekommen.

Die Bedeutung der Selbsthilfe

Warum ist Selbsthilfe so wichtig, wenn man eine Diagnose wie Multiple Sklerose erhält?

Also die Diagnose MS ist ja für alle Menschen, die sie erleben einfach eine große Veränderung. Viele beschreiben die Diagnose auch als eine Art Krise oder zumindest eine große Lebensherausforderung, wo viele Fragen aufgeworfen werden und wo man auch nochmal viel in Frage stellt.

In so einem Moment nicht alleine zu sein ist ein ganz wichtiger Faktor, den die Selbsthilfe leisten kann und leisten sollte meiner Meinung nach. Sie kann dazu beitragen an die eigenen Ressourcen erinnert zu werden und gerade bei so einem Diagnosemoment nicht in ein Loch zu fallen, sondern auch mit der Kraft von anderen Menschen wieder daran erinnert zu werden, dass man auch damit umgehen kann.

Welcher Personenkreis braucht Selbsthilfe am meisten?

Ich glaube, dass vor allem der Moment der Diagnose – und das ist ja auch der Grundgedanke von aMStart -, dass der Moment der Diagnose ein ganz einschneidender Moment ist. Es ist ein Moment, in dem, wie gesagt, viele Fragen aufgeworfen werden. In dem es total hilfreich sein kann, Unterstützung zu bekommen von Menschen, die diese Erfahrung auch schon gemacht haben. Also Menschen, die sich viele Fragen bereits gestellt haben.

Bei der MS spezifisch denke ich, dass Unterstützung auch dann total hilfreich ist, um besonders nach einem Schub die Möglichkeit nutzen zu können, nochmal zusätzliche Unterstützung in Anspruch zu nehmen und von der Erfahrung anderer Menschen zu profitieren.

Welche positiven Effekte kann Selbsthilfe für Menschen mit MS bewirken?

Das eine ist meiner Meinung nach dieses Gefühl, das ich am Anfang erwähnt hatte, ein  Gefühl von „ich bin nicht alleine damit“. Die MS ist ja leider immer noch eine sehr stigmatisierte Erkrankung. Man hat viele Bilder im Kopf, die gar nicht so eintreffen müssen, oder, die sehr stigmatisiert sind. Da einen Gegencheck machen zu können mit der Realität, indem man sich mit anderen Menschen austauscht, wie die denn mit dieser Diagnose umgegangen sind, wo sie gerade stehen und damit auch eine Art realistischen Optimismus zu gewinnen, ist meiner Meinung nach ein riesiger Effekt, den die Selbsthilfe haben kann im Bereich der Multiplen Sklerose.

aMStart - digitale Selbsthilfe für Menschen mit MS

Wie bist du auf die Idee gekommen, digitale Selbsthilfe für Menschen anzubieten, die gerade die Diagnose Multiple Sklerose erhalten haben?

Ganz am Anfang von aMStart stand 2018 meine eigene Diagnose. Ich kenne aber die MS auch relativ gut mit den unterschiedlichsten Gesichtern, weil ich Familienangehörige bin von Menschen, die auch MS haben. Mit meiner eigenen Diagnoseerfahrung kam dann auch ganz schnell diese Perspektive, dass ich eigentlich nirgends ein Angebot finde, wo ich mich richtig gut aufgefangenen fühlte als damals 24-Jährige. Ich habe aus meinem familiären Umfeld sehr viel Unterstützung bekommen, aber darüber hinaus habe ich mich nicht so richtig angesprochen gefühlt von den bestehenden Angeboten.

Ich habe dann im nächsten Schritt quasi meine eigene Erfahrung noch mal gegen gecheckt, indem ich mit sehr vielen Menschen mit Multiple Sklerose gesprochen habe und sie auch diese Fragen gestellt habe wie „wie war damals der Diagnosezeitpunkt für dich?“, „was hast du genutzt?“,  „was hättest Du Dir gewünscht?“ und „wie hast du das denn so wahrgenommen?“. Eine der großen Gemeinsamkeiten, die dabei rauskamen war zum einen, dass die Diagnose für alle sehr einschneidend und sehr prägend in ihrem Leben war.

Gleichzeitig gab es schon bei sehr vielen das Bedürfnis, dass sie sich etwa niedrigschwelligeres gewünscht hätten, wozu sie nicht analog irgendwo hingehen müssen, was ja auch eine riesige Hemmschwelle ist, gerade am Anfang, weil MS eben so viele verschiedene Gesichter hat. Also etwas, wo sie vielleicht auch mit einem Knopfdruck an ihrem Laptop mit einer anderen Person reden können, vielleicht auch erstmal nicht in der Gruppe, weil ein persönlicher 1:1 Austausch natürlich noch mal eine ganz andere Qualität hat und sehr viel niedrigschwelliger oder einfacher ist für viele Menschen.

Und dann war ich schockiert, dass es das in dem Maße eigentlich noch nicht gab. Ich trat dann auch in den Austausch mit ganz vielen Expert*innen. Es gibt ja super viele Expert*innen in diesem Gebiet und wie gesagt, ich komme nicht beruflich aus dem Bereich, deswegen war es auch wichtig mir da ein breites Hintergrundwissen aufzubauen. Damit habe ich dann beschlossen, dass ich mich mit dieser Lücke beschäftigen möchte.

Würdest du bitte das Konzept von aMStart mit deinen eigenen Worten beschreiben?

Ja, voll gerne! Der Grundgedanke ist junge Erwachsene mit Multiple Sklerose aufzufangen, wenn sie Unterstützung brauchen. Das kann im Zeitpunkt der Diagnose mit Multiple Sklerose sein, im Zeitpunkt von einem Schub, wenn sie beispielsweise wieder neue Hoffnung oder neuen Optimismus gewinnen möchten, oder auch darüber hinaus, also einfach Menschen, die sich austauschen möchten mit einer anderen Person die Multiple Sklerose hat, die damit lebt und bereit ist quasi ihr offenes Ohr und ihr Herz für eine Stunde lang und im digitalen Format zu schenken.

Wir verbinden Menschen mit Gesprächswunsch und Multiple Sklerose oder auch Angehörige, die hauptsächlich in dem Alter 20 bis 40 Jahre alt sind, also das häufigste Alter der Diagnosestellung, mit geschulten Gesprächspartner*innen. Geschulte Gesprächspartner*innen sind bei uns auch Menschen in dieser Altersklasse, die einen Selektionsprozess durchlaufen haben und schon länger mit der Diagnose MS leben.

Warum ist es so wichtig, die traditionelle Selbsthilfe zu überdenken und das Konzept an die modernen Realitäten anzupassen?

Selbsthilfe gibt es ja schon total lange und hat sich im Prinzip nicht so sehr verändert über die Jahre. Wenn man an Selbsthilfe denkt – und Selbsthilfe ist ja auch ein rechtlicher Begriff, also was als letztendlich als Selbsthilfe anerkannt wird – dann ist es ein analoges Format, eine Vereinsstruktur, wo man sich in der Gruppe trifft. Was sich aber verändert hat, über die Jahre sind die Bedürfnisse von vor allem jungen erwachsenen Menschen.

Es ist kein Geheimnis, dass klassische Selbsthilfeorganisation an jungen erwachsenen Mitgliedern verlieren oder keinen Zuwachs mehr gewinnen. Da muss man sich dann natürlich fragen, warum das so ist und was denn die Bedürfnisse von jungen erwachsenen Menschen sind. Und wir von aMStart – wir sind ja jetzt inzwischen auch über 40 bundesweite, ehrenamtliche Gesprächspartnerin – wir  sind der Meinung, dass ein modernes Format niedrigschwellig sein muss, dass es nicht so eine starke Verbindlichkeit ausdrücken sollte, wie jetzt z.B. ein Verein, in dem man Mitglied werden muss und, dass es auch einen persönlichen Austausch ermöglichen sollte, der eben optimalerweise digital stattfinden kann.

Wie viele Schritte sind nötig, um ein Gespräch zu organisieren?

Es sind zwei Schritte: Man tippt die Webseite www.amstart.net in den Browser ein. Dann scrollt man runter und klickt auf „Gespräch vereinbaren“ und kann sich dann die Zeit aussuchen. Hinter diesen Zeiten verstecken sich die Verfügbarkeiten von unseren supercoolen, inspirierenden und tollen Gesprächspartner*innen. Dann muss man den Termin auch noch mal bestätigen per Mail und das war’s. Damit kann man schon den Termin wahrnehmen.

Wie lange dauert dieses Gespräch und was ist deine Erfahrung, brauchen neu diagnostizierte Menschen ein zweites oder drittes Gespräch?

Das Gespräch dauert in der Regel eine Stunde. Wir haben einen Rahmen von einer Stunde gesetzt, aber da auch die Offenheit, wenn es für beide Seiten passt, dann dauern Gespräche auch mal länger. Es ist also keine Regel, dass beispielsweise dann nach einer Stunde der Raum geschlossen wird oder so. Das heißt auch die Gesprächsdauer ist bedarfsorientiert. Wir sind jetzt seit Oktober live und sind innerhalb von einem halben Jahr an dem Punkt, an dem wir natürlich Leute haben, die nochmals ein Gespräch gebucht haben.

6 Monate sind aber auch ein Zeitrahmen, wo wir merken, da gibt’s jetzt noch gar nicht so sehr den Bedarf ständig über die eigene Diagnose erneut zu reden. Das deckt sich ja auch mit den Beobachtungen, dass junge Erwachsene gar nicht verbindlich und ständig immer wieder ein Angebot wahrnehmen wollen. Die Offenheit und die Einladung zu einem Gespräch sind immer da. Wenn sie möchten, können sie auch noch mal mit einer anderen Person reden und jederzeit auch nochmal zurückzukommen und ein Gespräch vereinbaren oder irgendwann mal auch Gesprächspartner*in werden.

Was qualifiziert die Gesprächspartner, und erhalten sie im Vorfeld eine Art von Schulung?

Gesprächspartner*innen sind Menschen, die selber die Diagnose MS haben oder Angehörige sind von Menschen mit MS, die in der Regel zwischen 20 und 40 Jahre alt sind. Wir haben aber auch ältere Menschen. Ich glaube, eine Person bei den Gesprächspartner*innen ist um die 60 Jahre alt. Wir sind also offen gegenüber allen Menschen, die ihre eigene Diagnoseerfahrung reflektiert haben und, die Lust haben und bereit dafür sind so ein Gespräch zu führen und einer anderen Person zuzuhören. Es geht dabei vor allem um die Kunst des Zuhörens, die sehr viel Empathie und Unterstützung ausdrücken kann.  Und gleichzeitig auch darum, die eigenen Erfahrungen zu teilen.

Die Gesprächspartner*innen durchlaufen einen Selektionsprozess.

Im ersten Schritt mit einem Kennenlerngespräch. Alle, die Interesse haben Gesprächspartner*in zu werden, die lernen wir kennen und, die lernen uns natürlich auch kennen und können damit auch nochmal überlegen, ob sie das machen möchten oder nicht.

Im zweiten Schritt, wenn es auf beiden Seiten stimmig ist, werden Sie eingeladen zu einem Schulungsformat. Das ist in zwei Teile aufgeteilt. Im ersten Teil geht es viel um die eigene Reflektion der Diagnoseerfahrung und im zweiten Teil geht es viel um Ausprobieren und Anwenden und um Kommunikationsmethoden. Wir machen beispielsweise Rollenspiele. Es geht aber auch um Themen wie z.B. Suizidalität, als ein wichtiges Thema, wofür jede*r in der Gesellschaft sensibilisiert werden sollte.

Alle Gesprächspartner*innen unterschreiben eine Verschwiegenheitserklärung. Damit unterschreiben sie, dass sie keinen medizinischen, rechtlichen oder psychosozialen Rat geben. Das ist ganz wichtig. Das wollen und können wir nicht leisten.

Danach können Sie die Gespräche durchführen.

Jedes Gespräch wird dann auch noch mal evaluiert ganz eng. Wir schicken sowohl der neudiagnostizierten oder angehörigen Personen oder der schon länger diagnostizierten Person mit Gesprächswunsch einen Evaluationsbogen und auch der Person die Gesprächspartner*in ist, um dann eben zu reagieren, falls wir reagieren müssen.

Wie sieht der Zeitrahmen aus, wer gilt als "frisch diagnostiziert" und hat daher das Bedürfnis nach einem 1:1-Gespräch?

Da gab es eine Entwicklung, die wir aus den Evaluationsbögen und aus dem Feedback von der Community rausgenommen haben. Wir haben ursprünglich gestartet mit einem engeren Angebot und einem Fokus auf Neudiagnostizierte. Es sind leider ja sehr viele Menschen, die jährlich mit MS diagnostiziert werden. „Neudiagnostiziert“ definieren wir als bis zu 2 Jahre mit der Diagnose MS.

Wir haben dann aus dem Feedback von der Community mitgenommen, dass es auch über diese zwei Jahre hinaus total hilfreich sein kann, wenn man ein Angebot nutzen kann, bei dem man mit einer anderen jungen erwachsenen Person sprechen kann. Dadurch haben wir das Angebot geöffnet und sind auch für alle anderen jungen Erwachsenen zwischen circa 20 und 40 Jahren mit Gesprächswunsch und MS Erfahrung am Start.

Kann ich mir aussuchen, ob ich mit einer Frau oder einem Mann spreche, oder ist dies etwas, das in Zukunft eingeführt werden soll?

Du hast die Möglichkeit zu selektieren. Du kannst Kriterien eingeben und angeben, ob du mit einer Frau oder einem Mann sprechen möchtest, aktuell noch sehr binär. Du kannst auswählen, welche Altersklasse die andere Person haben sollte, und, ob die Person Angehörige sein soll oder selber die Diagnoseerfahrung haben sollte.

Für welche Länder ist das Angebot von aMStart verfügbar?

Wir bieten gerade die Gespräche in Deutsch an. Ich glaube, dass es kein Problem wäre für viele Gesprächspartner*innen so ein Gespräch auch auf Englisch zu führen. Das machen wir gerade nicht, weil das natürlich bei so einem persönlichen Thema auch irgendwie wichtig ist, dass man sich wohlfühlt in der Sprache, in der man spricht. Oft ist das dann die Muttersprache. Perspektivisch ist die Vision, das auch in anderen Ländern anzubieten, weil es ja ein Konzept ist, das man leicht skalieren kann. Also man kann das Konzept übertragen in andere Kontexte. Das wäre natürlich super, wenn aMStart in Zukunft nicht nur auf den deutschsprachigen Raum limitiert ist, sondern auch auf andere Sprachen angeboten wird, auch für Menschen in Deutschland, die andere Sprachen sprechen.

Blitzlichtrunde

Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?

Ich möchte irgendwann mal noch den Jakobsweg laufen. Das ist so ein ganz klassischer Wunsch auf meiner Bucket List.

Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich der MS in den nächsten 5 Jahren?

MS ist ja eine unheilbare Krankheit, die ganz viel Leiden verursacht. Deswegen wünsche ich mir vor allem den medizinischen Fortschritt. Ich wünsche mir, dass wir damit das Leiden minimieren können von Menschen.

Was war der beste Ratschlag, den du je erhalten hast?

Ich weiß nicht, ob es der beste Ratschlag war, aber ein guter Ratschlag, der mich auf jeden Fall geprägt hat, vor allem als ich noch jünger war, also so Anfang 20. Er kam damals von einem Professor in meinem Studium. Er meinte, dass der rote Faden total überbewertet ist und, dass es wichtig ist, die eigene Lebensgeschichte zu schreiben. Wir erzählen immer unsere Lebensgeschichte in so einem Lebenslauf-Format. Alles ist irgendwie linear, zusammenhängend und aufeinander aufbauend.  Aber wer sagt denn, dass es so sein muss? Vielleicht ist das Leben ja ein Mosaik. Die eigene Lebensgeschichte zu schreiben und zu schauen, was man gerade wirklich mit der eigenen Lebenszeit machen möchte, ist sehr präsent in meinem Leben.

Was ist dein aktuelles Lebensmotto?

Also ein aktuelles Motto, woran ich mich immer wieder erinnere, auch bezogen auf aMStart, ist auf das englische Sprichwort „We cross the bridge, when it comes“. Also, wir überqueren die Brücke, wenn sie da ist. Es erinnert mich immer wieder daran, alles zu seiner Zeit anzugehen, Step by Step. Es lohnt sich nicht sich den Kopf über Herausforderungen der Zukunft zu zerbrechen oder diese kontrollieren zu wollen. Vielleicht treten diese gar nicht auf oder wenn sie dann auftreten, weiß man in dem Moment vielleicht auch, wie man damit umgehen kann.

Vervollständige den Satz: "Für mich ist Multiple Sklerose.... "

Ein Teil von mir.

Welche Website kannst du zum Thema MS empfehlen?

Ich kann die Webseite von Kompetenznetzwerk Multiple Sklerose empfehlen. Da gibt es auch Patient*innen-Handbücher für z.B. so große Entscheidungen, wie die Medikamentenauswahl.

Welches Buch oder Hörbuch hast du in letzter Zeit gelesen oder gehört, das du empfehlen könntest, und wovon handelt es?

„Nachts ist es leise in Teheran“ von Shida Bazyar. Das Buch handelt von der Familiengeschichte einer iranischen Familie ab der iranischen Revolution und wurde 2016 veröffentlicht, also jetzt nicht in dem aktuellen Kontext. Ich finde es ist eine gute Erinnerung an den Mut der iranischen Bevölkerung. Mich hat es sehr berührt, weil ich selbst einen iranischen Vater habe und damit auch Iranerin bin. Es ist ein gutes Buch, um auch die geschichtlichen Kontexte hinter den aktuellen Protesten aus Sicht der Bevölkerung besser zu verstehen.

Abschluss

Wie und wo können Interessierte aMStart finden?

Über die Webseite www.amstart.net. Ihr könnt uns aber auch auf Instagram finden, wo Kaiya Reisch und Alexandra Leyer aus unserem Team sehr aktiv sind. Da sind wir zu finden unter @gemeinsam_amstart oder über unseren Podcast aMOhr auf Spotify.

Möchtest du den ZuhörerInnen noch etwas mit auf den Weg geben?

Seid freundlich zu euch selbst. Ich glaube, das ist auch so ein Lebensmantra oder ein Ratschlag an mich selbst, an den ich mich selbst immer wieder erinnern muss.

Vielen Dank an Jasmin und ihr Team für diese großartige Initiative. Ich hätte mir damals auch so ein Angebot gewünscht und es hätte mir gewiss manch düstere Stunden erspart.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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