Podcast #000 – Vorstellung vom Podcast und der Gastgeberin

Einleitung

Herzlich Willkommen zu MS Perspektive, dem Multiple Sklerose Podcast. Mein Name ist Nele Handwerker und ich bin die Gastgeberin auf diesem Podcast. Los geht es heute mit Episode 0 in der ich dir zunächst mich und den Podcast vorstelle, damit du weißt, was dich hier zukünftig erwartet.

Warum mache ich den Podcast?

Ich starte diesen Podcast, weil ich meine Sichtweise auf ein Leben mit Multipler Sklerose nach außen tragen möchte. Der Podcast soll Hoffnung schenken, dass ein Leben mit Multipler Sklerose heutzutage sehr schön verlaufen kann. Ich möchte Fakten aus der Forschung und Wissenschaft in verständlicher Form für Nichtmediziner präsentieren, damit Patienten gut informiert mit ihrer Krankheit umgehen können. Natürlich sind ebenso Angehörige von MS-Patienten herzlich willkommen einzuschalten, um sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen oder Menschen, die einfach mal interessiert, was MS ist. Doch im Kern mache ich den Podcast für dich, um dir besonders die Zeit nach der Diagnose zu erleichtern und dich auf deinem Weg zu begleiten, die Krankheit zu akzeptieren und bestmöglich mit ihr zu leben.

Wer bin ich?

Ich bin Nele Handwerker und habe die Diagnose auf Multiple Sklerose im Sommer 2004 erhalten. Ein Jahr zuvor wurde bei mir bereits ein klinisch isoliertes Syndrom, kurz CIS, diagnostiziert nach einer Entzündung des Sehnervs. Damals hatte ich gerade mein Grundstudium absolviert und war zunächst völlig geschockt und sah schwarz für meine Zukunft. Mittlerweile sind 15 Jahre vergangen, ich habe bisher keinerlei bleibende Einschränkungen, bin Mama einer kleinen Tochter, habe Karriere gemacht und schreibe seit ein paar Jahren Kinderbücher neben meinem Hauptberuf. Ich habe in der Zeit einige Änderungen der Herangehensweise von Neurologen an die Krankheit erlebt. Denn durch immer mehr und neuere Erkenntnisse, werden die Behandlungsempfehlungen stetig angepasst. Und das wird sich in der Zukunft so fortsetzen.

Ich habe selber sehr gute Erfahrungen mit meiner Basistherapie gemacht, die mich von 2010 bis 2017 komplett vor neuen Läsionen bewahrt hat, was durch MRT Aufnahmen bewiesen wurde. Diese positiven Erfahrungen decken sich mit der gängigen Empfehlung von Neurologen, gerade im schubförmigen Verlauf der Krankheit so schnell wie möglich mit einer Basistherapie gegenzusteuern. Denn durch viele Studien konnte bewiesen werden, dass eine funktionierende Basistherapie der beste Ansatz für eine lange Gesunderhaltung der MS-Patienten ist.

Was ist mein Background?

Da ich aus einer Familie mit vielen Medizinern komme, bin ich prinzipiell positiv gegenüber Neurologen und Radiologen eingestellt, weil ich weiß, dass sie mir helfen wollen und deshalb diesen oft sehr stressigen und wenig familienfreundlichen Beruf gewählt haben. Dabei bin ich eine starke Befürworterin von aufgeklärten Patienten, die gut informiert gezielt Fragen stellen können und mit ihrem Arzt gemeinsam Entscheidungen zur Therapie treffen.

Mein Studium lag im wirtschaftlichen Bereich und hat keinerlei Überschneidung mit der Multiplen Sklerose. Allerdings habe ich im Anschluss an das Studium bei einer großen Medizintechnikfirma gearbeitet, die Computertomografen und nukelarmedizinische Scanner für die molekulare Bildgebung herstellt. In meinem aktuellen Job geht es um Spezialchemie. Damit möchte ich sagen, dass ich mich gerne ich mich für diesen Podcast manchmal auch in komplexe Themen einarbeiten werde und diese versuchen möchte für dich vereinfacht wiederzugeben.

Wenn du mehr zu meinem persönlichen Weg mit der Krankheit erfahren willst, findest du alle Antworten in meinem Erfahrungsbericht, der im April 2020 erscheint.

Was ist meine Mission?

Ich möchte mit dem Podcast aufklären, Mut machen und Experten zu Wort kommen lassen. Dabei wird es Folgen geben, die breit sind und andere, die sehr spezifisch einen Aspekt herausgreifen. Ich werde dir nichts versprechen, was unmöglich ist. Heilung gehört dazu. Im Moment gibt es leider noch keine Heilung für die Multiple Sklerose, das wäre ein unrealistisches Versprechen. Dafür gibt es neben der Basistherapie noch viele Stellschrauben, wie du deine Krankheit positiv beeinflussen kannst. Je mehr du über diese Stellschrauben Bescheid weißt, desto bewusster kannst du dich entscheiden, wie du leben willst. Denn selbstverständlich ist es dein Leben und alle Tipps, die ich hier geben werde, sind lediglich Empfehlungen. Dir muss es gut mit deinem Leben gehen und wenn du dich bewusst für oder gegen etwas entscheidest, dann ist das deine Wahl und völlig in Ordnung.

Was sind meine Werte?

Ich bin sehr ehrlich und direkt und vertraue nur Fakten, die durch Studien belegt sind. Wenn ich etwas nicht weiß, werde ich das sagen, mich in das Thema einarbeiten oder das Thema ganz aussparen.

Mein Privatleben ist mir sehr wichtig, sodass du nur Einblicke in ausgewählte Bereiche bekommen wirst. Ich bin ein Familienmensch und sehr dankbar für meine tollen Freunde, von denen mich viele schon seit der Zeit vor der Diagnose begleiten.

Extreme Übertreibung liegt mir nicht. Wenn ich von etwas überzeugt bin, werde ich es sagen, aber ich werde hier nicht in riesengroße Jubelhymnen ausbrechen.

Wenn es bei Themen im Podcast ein pro und contra gibt, wie zum Beispiel bei den verlaufsmodifizierenden Medikamenten, werde ich versuchen das möglichst klar darzustellen. Denn manchmal geht es um eine Risiko-Chancen-Abwägung. Da kann ich keine Empfehlung zum pro oder contra geben.

Fakten der Show

Der Podcast soll alle zwei Wochen erscheinen und ich werde alles daran setzen, diesen Turnus einzuhalten. Da ich eine kleine Tochter habe, mag es persönliche unvorhersehbare Gründe geben, die doch mal zu größeren Abständen führen.

Die Themenauswahl wird recht breit gefächert sein. Neben meinen persönlichen Erfahrungen werden andere MSlerinnen zu Wort kommen, die von ihrem Weg mit der Krankheit berichten. Ich werde mich den verlaufsmodifizierenden Medikamenten widmen, die zur Auswahl stehen. Zu spezifischen Themen werde ich Experten interviewen. Natürlich werden Themen wie Ernährung, Sport, Familie, Reisen, Ausbildung und Beruf eine Rolle spielen.

Und ab und an plane ich eine Folge zur Entspannung, in der ich Autoren interviewe, da ich selbst das Lesen oder Hören von Büchern als eine unglaubliche Bereicherung empfinde.

Die Folgen werden zwischen 20 und 30 Minuten liegen. Sollte es mal ein längeres Thema geben, werde ich es in zwei Folgen aufsplitten.

Wie sich der Mix an Themen genau zusammensetzen wird, kann ich noch nicht sagen und wird auch von der Zeit meiner Interviewpartner abhängen. Da möchte ich mich einfach nicht festlegen.

Generell werde ich den Podcast als alleinige Gastgeberin führen und durch die Interviews auflockern.

Der Fokus vom Podcast wird beim schubförmig-remittierenden Verlauf der MS liegen, da ich mich damit am besten auskenne.

Wenn du konkrete Fragen oder Wünsche hast, welche Themen ich näher beleuchten soll, dann schreib mir bitte an kontakt@ms-perspektive.de.

Vielleicht stehst du gerade auch vor einer großen Hürde und weißt nicht, wie du sie meistern sollst. Schreib mir davon. Ich freue mich darauf von dir zu lesen.

Ich möchte dir mit dem Podcast eine zuverlässige Quelle zu wichtigen Informationen liefern, dich auf deinem Weg begleiten und so gut es geht unterstützten. Denn das Gute an Multipler Sklerose ist, das wir eine sehr große Gemeinschaft sind und keiner alleine mit der Krankheit sein Leben bestreiten muss.

Ab der nächsten Folge, Folge 1, geht es vor allem um dich. Ich freue mich diese Reise mit dir gemeinsam fortzusetzen. Also bis zum nächsten Mal, wenn es wieder heißt „MS Perspektive – der Multiple Sklerose Podcast“.

Wir hören uns!

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