Porträtfoto von Annie

Podcast #035 – Interview mit MS-Patientin Annie

Name & Vorstellung

Ich bin Anne, besser bekannt als »Annie« vom Instagram-Konto »positive_ms_power_annie«. Obwohl ich auf dem Papier schon 42 Jahre alt bin, fühle ich mich eher wie 25, manchmal auch wie 85. Ich bin mit meinem »persönlichen Apotheker« verheiratet und habe einen 15-jährigen Sohn.

Diagnose Multiple Sklerose

Seit Oktober 2005, vorangegangen waren zwei Schübe. Erst nach dem Wechsel des Neurologen wurde die richtige Diagnose auf MS gestellt. Vorher hieß es nur »Sehnerventzündung, Trigeminusneuralgie«.

Erfahrungen mit Basistherapien

Ich habe mich 13 Jahre mit Copaxone gespritzt, davon zwölf Jahre täglich und das letzte Jahr dreimal wöchentlich. Wobei in dem letzten Jahr fünf Schübe auftraten und dann im September 2017 der Wechsel zu Tecfidera erfolgte. Anfangs hatte ich heftige Nebenwirkungen: Übelkeit, sowie Magen- und Darmkrämpfe, dreimonatige Erkältung, Gürtelrose im Gesicht und am Kopf, die eine Woche lang im Krankenhaus mit Infusionen behandelt werden musste. Danach entwickelten sich Miniwarzen. Die Therapie möchte ich jedoch nicht beenden, da die Schübe unter dem Medikament weniger intensiv waren und ich davon überzeugt bin, dass die Therapie gut wirkt.

Mein Lebensmotto

»Das wird schon alles irgendwie gut werden.«

Mein schlimmster Tiefpunkt

Als ich fünf Schübe innerhalb von 18 Monaten hatte und absolut keine Kontrolle mehr unterhalb des Bauchnabels. Damals war ich auf einen Rollstuhl angewiesen, komplett inkontinent, musste einen Katheter nutzen und mein damaliger Ehemann verkündete mir während der Kortisonstoßtherapie im Krankenhaus, dass er sich scheiden lassen will.

Mein 1,5 Jahre alter Sohn war meine größte Motivation, schnell meine Selbstständigkeit zurückzuerlangen, damit ich um das Sorgerecht für ihn kämpfen konnte.

Mit ganz viel Physio- und Ergotherapie sowie weiteren Maßnahmen ging es recht schnell bergauf. Mehrere Neurologen haben mir versichert, dass wenn mein Körper nicht schon immer an viel Sport und ständiges Lernen sowie Sich-Umstellen-Müssen gewöhnt wäre, ich mich nicht so gut und schnell von diesem Schub erholt hätte.

Dennoch wurde ich in der Folge berentet und brauchte zehn Jahre, um diese Tatsache zu akzeptieren und anzunehmen. Da ich nie wieder auf Hilfe angewiesen sein möchte, ist es mir sehr wichtig, alles dafür zu tun, dass mein Gehirn viele verschiedene Reize bekommt, um aktiv gegen das Fortschreiten der MS anzugehen.

Deshalb treibe ich täglich Sport (als ehemalige Aerobic-, Step Aerobic und Thai Bo Instructor eine Selbstverständlichkeit) um meinen Körper zu kräftigen, mache Step Aerobic, dehne mich und fahre Rennrad.

Außerdem lese ich viele Bücher und Zeitschriften in Deutsch, Englisch und Polnisch, schaue mir Youtube Videos an, und höre Podcasts sowie Talks auf Spotify.

Das Ganze ergänze ich mit einer gesunden Ernährung. Ich koche sehr gerne frisch, saisonal und regional, und backe mein Dinkelschrot- und Müslibrot selbst.

Meine Symptome habe ich recht gut im Griff. Gegen die Blasen- und Darmentleerungsstörungen nehme ich zwei verschiedene Medikamente.

Regelmäßig merke ich die Fatigue, kognitive Störungen (temporär schlechte Konzentration und Wortfindungsstörungen), neuropathische Schmerzen, Missempfindungen, Sensibilitätsstörungen, das Lhermitte-Zeichen, das Uhthoff-Phänomen, und habe Probleme meine Temperatur zu regulieren.

Da ich schon immer sehr aktiver Mensch bin, versuche ich auf meinen Körper zu hören, mich nicht zu überfordern und mir genügend Pausen zu gönnen.

Mein größter Traum

Einmal intensiv Australien zu bereisen. Davon träume ich bereits seit der Mittelstufe.

Wichtigste Internetquellen

MS-Perspektive – der Multiple Sklerose Podcast
@doctor.gretchen – auf Instagram
F.U.MS Germany – auf Facebook

Buchempfehlungen

Meine Tipps für MS-Patienten

  • Macht euch nicht verrückt.
  • Lasst euch selbst und eurer Familie Zeit, das »Neue Ich“ zu akzeptieren.
  • Erklärt eueren Kindern die MS kindgerecht und zeigt ihnen, wie ihr euch spritzt, um ihnen die Angst vor Spritzen wegzunehmen.
  • Lebt und genießt euer Leben. Riskiert auch mal was. Keiner weiß, was in den nächsten fünf Minuten passiert.

So kannst du Annie erreichen

Viel Spaß mit der Folge und beste Gesundheit wünscht dir,
Nele

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