Podcast #048 – Wie wird der EDSS-Wert ermittelt und was bedeutet er?

Heute geht es um den EDSS (Expanded Disability Status Scale), den Status der Einschränkungen der funktionellen Systeme.

EDSS ganz exakt

Wenn du genau nachlesen willst, empfehle ich dir die folgenden beiden Seiten auf Neurologienetz.de:

Einblicke in die EDSS Bewertung

Insgesamt werden acht Funktionsbereiche unterschieden. Der Neurologe oder ein ganzes Team, wie im MS-Zentrum Dresden, überprüfen die einzelnen Funktionen und vergeben jeweils Punkte von eins bis neun.

Ich habe hier alle Bereiche aufgeführt, aber nur eine Auswahl an einzelnen Funktionen, die jeweils dazugehören. Manche werden nur bei Bedarf näher untersucht bzw. abgefragt, andere standardmäßig. Unter den Überschriften sind jeweils typische Beispiele aufgeführt.

1. Pyramidenbahn

  • Reflexe von Bizeps, Trizeps, Knie, etc.
  • Stärke der einzelnen Gliedmaßen – Deltamuskel an der Schulter, Finger strecken und krümmen
  • Auf einem Bein stehen, auf den Zehenspitzen laufen, auf den Fersen laufen
  • Beweglichkeit der Gelenke
  • Spastiken in Armen oder Beinen
  • Gesamteindruck der Motorik

2. Kleinhirn 

    • Gang-Ataxie – breitbeinig unsicheres Gangbild
    • Tremor / Zittern des Kopfes
    • Roberg-Test (Gleichgewichtssinn) – Wird wie folgt durchgeführt: Füße dicht beieinander, aufrecht stehend, Augen schließen. Eventuell Arme nach vorne strecken oder leichtem Druck in verschiedene Richtungen standhalten. Wer das schafft, hat keinerlei Einschränkungen. 

3. Hirnstamm

    • Nystagmus – zitternde Augen (häufiges Sympto im bei MS, meist gering ausgeprägt, nicht störend, starke Version stört Lesen massiv)
    • Trigeminusneuralgie – Hirnnerv mit Augenast, Oberkieferast und Unterkieferast, starke Gesichtsschmerzen
    • Dysphagie – Schluckstörungen

4. Sensorium

    • Lhermitte Zeichen – Gefühl von Stromschlägen in Arme und Beine, wenn Kinn auf Brustbein gesenkt wird
    • Verringerter Vibrationssinn – schwingende Stimmgabel wird auf Gelenk gestellt. Man muss sagen, wann sie nach dem eigenen Empfinden aufgehört hat zu schwingen.
    • Sensibilitätseinschränkungen – z. B. geringere Empfindung von Druck auf der Haut

5. Blasen- und Mastdarmfunktionen

    • Harnverhalten oder Harndrang bis zur Inkontinenz bzw. Katheterisierung
    • Sexuelle Funktionsstörungen

6. Sehfunktionen

    • Gesichtsfeldausfall –  blinde Stelle im Gesichtsfeld, dunkel oder grau
    • Sehschärfe, die nicht durch eine Brille korrigiert werden kann

7. Zerebrale Funktionen

    • Depression
    • Fatigue – chronische Müdigkeit
    • Euphorie

8. Gehfähigkeit

    • Gesamtstrecke, die ohne Pause gelaufen werden kann
    • Geschwindigkeit
    • Sind Gehhilfen nötig?

Auswertung der EDSS

Die Punktevergabe erfolgt in jedem der acht Bereich von 1 bis 9 je nach Funktionsfähigkeit bzw. Funktionsstörung. Nach bestimmten Vorgaben wird daraus der aktuelle EDSS Wert ermittelt, der schwanken kann. Vielleicht hast du unter einem Schub temporär einen höheren Wert, der nach abklingen der Symptome wieder besser wird.

Die EDSS Skala geht von 0 bis 10 in 0,5 Schritten und ich habe hier beispielhaft ein paar Schritte aufgeführt (Quelle: https://neurologienetz.de/fachliches/skalen-scores/funktionelle-systeme-zur-errechnung-des-edss):

  • 0 – Normale neurologische Untersuchung (Grad 0 in allen funktionellen Systemen (FS))
  • 1.5 – Keine Behinderung, minimale Abnormität in mehr als einem FS (mehr als einmal Grad l)
  • 3.0 – Mäßige Behinderung in einem FS (ein FS Grad 3, andere 0 oder l) oder leichte Behinderung in drei oder vier FS (3 oder 4 FS Grad 2, andere 0 oder l), aber voll gehfähig.
  • 5.0 – Gehfähig ohne Hilfe und Rast für etwa 200 m. Behinderung schwer genug, um tägliche Aktivität zu beeinträchtigen (z. B. ganztägig zu arbeiten ohne besondere Vorkehrungen). (Ein FS Grad 5, übrige 0 oder l; oder Kombination niedrigerer Grade, die aber über die Stufe 4.0 geltenden Angaben hinausgehen)
  • 10.0 – Tod infolge MS

Hinweis: Die EDSS wurde 1983 erstmals eingesetzt. Damals konnte man hochaktiven Verläufen wenig entgegensetzen, da es noch keine Basistherapien bzw. Eskalationstherapien gab. Heutzutage können Neurologen dank der großen Menge an Medikamenten und ergänzenden Therapiemöglichkeiten das Fortschreiten der Krankheit stoppen oder sehr stark verlangsamen und es sollte niemand mehr um sein Leben fürchten. Vielmehr geht es darum, das Leben so lange wie möglich, ohne Einschränkungen zu ermöglichen. Am besten bis zum natürlichen Lebensende.

Also bitte hab keine Angst, sondern sei froh über die großen Fortschritte, die die Medizin in den vergangenen Jahrzehnten gemacht hat und von denen wir heute profitieren. Da weiterhin sehr viel geforscht wird, sind die Zukunftsaussichten positiv.

Viel Spaß beim Hören und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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