10 Mythen über MS - Titelbild von einem mythischen Stein in Stonehenge

Podcast #060 – 10 Mythen über Multiple Sklerose

Immer wieder geistern positive und negative Falschmeldungen zur MS durchs Netz. Manchen werden regelrecht zu Mythen, die man kaum mehr eingefangen bekommt. Gerade erst wieder hieß es, dass Multiple Sklerose tödlich sei. Das ist falsch. Person und Medium werde ich gar nicht erst benennen, weil man sie lieber mit Ignoranz strafen sollte, als mehr Aufmerksamkeit.

Die Inspiration zum Beitrag kam durch Nadine alias Nanabanana1405 und Regina alias Rikowski bei Instagram. Beides starke Frauen, die sich täglich für mehr Aufklärung einsetzen und ich beide schon interviewen durfte. Ich habe mir zehn Mythen rausgepickt. Es gibt noch mehr, aber damit sollten die wichtigsten abgedeckt sein.

Mythos Nr. 1 – MS ist tödlich

Nein, ist es in aller Regel nicht. Früher wurde Multiple Sklerose noch nicht so gut behandelt und da wurde es vor allem für die schweren Verlaufsformen durchaus kritisch. Und Menschen sind an Auswirkungen der Krankheit gestorben.

Heute ist das so gut wie gar nicht mehr der Fall, da die Forschung weit vorangeschritten ist, die Krankheit meist deutlich früher diagnostiziert wird und es eine große Bandbreite an Behandlungsmöglichkeiten gibt.

In der EDSS-Skala gibt es die Stufe 10, die Tod durch MS lautet. Die Skala wurde vor mehreren Jahrzehnten entwickelt, wo MS wirklich noch deutlich schlechter behandelbar und dadurch gefährlicher im Verlauf war.

Mythos Nr. 2 – Man endet im Rollstuhl

Nein! Das ist ein mögliches Szenario, allerdings hat auch hier die Zeit große Erfolge in der Forschung und Behandlung gebracht.

Ältere MS-Patienten sind davon noch deutlich öfters betroffen, aber längst nicht alle. Von den jüngeren eher nur diejenigen, die eine hochaktive MS haben oder einen primär progredienten Verlauf.

Ich selbst habe seit 2004 die Diagnose und habe bisher keinerlei Geheinschränkungen oder sonstige Einschränkungen in der Bewegung. Ich lebe gesund, kümmere mich um meine geistige und körperliche Fitness und mein seelisches Wohl und kombiniere das mit einer für mich funktionierenden Basistherapie. Dadurch ist die MS bei mir quasi im Stillstand. Und ich rechne mir gute Chancen aus, ziemlich gesund und fit alt zu werden.

Mythos Nr. 3 – MS bedeutet Muskelschwund

Nein! Muskelschwund ist eine andere Erkrankung. Bei Multipler Sklerose werden die Nervenbahnen, genauer gesagt ihre Isolationsschicht angegriffen. Dazu kann es zu allen möglichen Problemen kommen, wenn die Reizweitergabe eingeschränkt, verlangsamt oder nicht mehr stattfindet. Die Muskeln sind davon maximal indirekt betroffen.

Mythos Nr. 4 – Multiple Sklerose ist vererbbar

Nein! Die Wahrscheinlichkeit erhöht sich an Multipler Sklerose zu erkranken, wenn jemand aus dem engsten Familienkreis MS hat, also Eltern oder Geschwister, weil damit die Möglichkeit gegeben ist, selber eine gewisse Veranlagung in den Genen zu haben.

Die äußeren Faktoren spielen jedoch die deutlich größere Rolle. Hier kommt wieder ein gesunder Lebenswandel zum Tragen. Rauchfrei, ohne/wenig Alkohol, gesunde Ernährung, Sport an der frischen Luft und ein glücklich, zufriedenes Leben sind gute Voraussetzungen, keine MS zu bekommen, obwohl vielleicht ein Elternteil betroffen ist. Natürlich spielt immer auch Glück eine Rolle.

Mythos Nr. 5 – MS ist ansteckend

Nein, ist MS nicht. Auch wenn die Ursachen noch nicht vollständig geklärt sind, so ist das 100% klar. Multiple Sklerose ist nicht ansteckend. Die Krankheit entsteht durch ein sehr komplexes Zusammenspiel vieler einzelner Faktoren und ist deshalb auch so unterschiedlich in ihrer Ausprägung. Deshalb wird MS auch die Krankheit der 1.000 Gesichter genannt, da sie bei jedem Patienten anders verläuft.

Mythos Nr. 6 – Multiple Sklerose ist heilbar

Nein, leider noch nicht. Ich bin guter Hoffnung, dass ich es noch erleben werden oder zumindest, dass die Krankheit immer harmloser wird, je besser man sie behandeln kann. Aber heilbar ist MS bisher nicht und wer etwas anders behauptet, gern gepaart mit Verschwörungstheorien über die böse Pharmaindustrie, der ist ein Quacksalber und Wunderheiler. Die gab es schon im alten Ägypten und gibt es bis heute. Und meist steht der Versuch dahinter, Menschen das Geld aus der Tasche zu ziehen oder eine Art von Macht auszuüben.

Also bitte nicht darauf reinfallen. Seriöse Menschen, werden immer darauf hinweisen, dass im besten Fall ein dauerhafter Stillstand möglich ist. Und das ist bereits eine tolle Leistung, aber keine Heilung.

Ich selber hatte mal mit einer Heilpraktikerin zu tun, die mir erklären wollte, dass MS heilbar ist. Ich blieb daraufhin nicht mehr lange bei ihr. Dreimal schütteln und viermal klopfen irgendwelcher verschwindend geringen Wirkstoffe, heilt die MS leider nicht.

Deshalb kannst du natürlich immer schauen, welche Leistungen und Angebote dir in deinem Alltag helfen. Aber gib acht und lass dich nicht von falsch geweckten Hoffnungen verführen.

Mythos Nr. 7 – MS ist immer sichtbar

Nein, ist sie nicht. Es gibt etliche Symptome, die sehr einschränkend für die Betroffenen sind, die man nicht sehen kann. Zum Glück rücken diese Symptome immer mehr in den Fokus und so nehmen auch die Hilfsangebote zu.

Zu den unsichtbaren Symptomen zählen, die chronische Müdigkeit, die nichts mit Schlafmangel oder Faulheit zu tun hat. Kognitive Einschränkungen können MS-Patienten Berufs- und Familienalltag erschweren. Depressionen und Angststörungen sind selten auf den ersten Blick zu sehen, gehören aber zu den besonders einschränkenden Auswirkungen der Krankheit, weil sie oft zu Einsamkeit führen. Es gibt noch einige mehr, aber das soll an dieser Stelle reichen.

Mythos Nr. 8 – Multiple Sklerose ist psychisch

Nein, MS ist weder eingebildet, noch sind die Auswirkungen nur psychischer Natur. Es kann sowohl zu körperlichen, als auch kognitiven und psychischen Einschränkungen kommen. Die Krankheit ist komplex und vielseitig. Die Entzündungsherde im zentralen Nervensystem sind klar, mittels MRT zu sehen. Im Nervenwasser finden sich sogenannten oligoklonale Banden und ein Augenarzt kann bei der Untersuchung einen geschädigten Sehnerv von einer opticus Neuritis erkennen.

Mythos Nr. 9 – MS ist das Ende deiner Träume

Nein! Es kann sogar ein neuer Antrieb sein, um deine Träume in die Tat umzusetzen und nicht auf später zu vertrösten, wie es so viele Menschen tun.

Natürlich steht für die meisten Patienten direkt nach der Diagnose erstmal eine schwierige Zeit bevor, weil sie Angst haben, was sein könnte und mit der Ungewissheit nicht gut umgehen können. Das ist normal.

Aber lass dich davon nicht zu lange abhalten, dein Leben bewusst zu genießen und dich selbst in den Mittelpunkt zu stellen. Damit meine ich einen gesunden Egoismus. Wenn du wirklich temporäre oder längerfristige Einschränkungen hast, überlege wie du dein Ziel dennoch erreichen kannst. Vielleicht ist der Weg jetzt nur ein anderer.

Ich bin nach der Diagnose für 1,5 Jahre nach Chicago gegangen, war Fallschirmspringen und Tauchen im Great Barrier Reef, habe Namibia bereist, eine Tochter bekommen, geheiratet und mit dem Bücherschreiben begonnen.

Trau du dich auch und lass dir bei Bedarf von Freunden helfen, wenn es darum geht deinen Weg zu finden. Es gibt immer eine Lösung, wenn du weißt, was du willst.

Mythos Nr. 10 – Multiple Sklerose ist nichts weiter

Schön wär’s. Leider gibt es auch hier ein Nein von mir. MS ist eine ernstzunehmende Krankheit, die dich nach dem aktuellen Stand der Wissenschaft bis an dein Lebensende begleitet. Wir reden hier von einem echten Marathon.

MS geht nicht weg und kann gerade in schwierigen Situationen aufflammen. Denn Stress ist definitiv ein auslösender Faktor. Du solltest dich also besser mit der Krankheit arrangieren und sie als eine Begleiterin ansehen, die dich ermahnt gesund zu leben und auf dich zu achten, in jeglicher Hinsicht. Denn bei MS ist es gut, wenn man keine weiteren Erkrankungen hat, da dieses negativ auf den Verlauf wirken können.

Kümmere dich gut um dich, deinen Körper, deinen Geist und deine Seele. Davon wirst du profitieren, nicht nur was den positiven Einfluss auf die MS angeht, sondern auch auf die Qualität deines Lebens. Leb es nicht nur so dahin gehetzt von Termin zu Termin, davon Ansprüchen anderer zu gefallen.

Leb dein Leben nach deinen Vorstellungen und Wünschen und versuche, glücklich und zufrieden zu sein. Dann kann die MS neben der anfänglich großen Bürde auch ein positiver Wegweiser werden.

Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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