Foto von Sven @solltekoennte.mache der die Sichtweise des Partners auf MS vertritt

Podcast #090 – Interview mit Sven von @solltekoennte.mache zur Sicht des Partners auf ein Leben mit MS

Sven von @solltekoennte.mache erzählt seine Sichtweise auf die Erkrankung seiner Frau Jule und wie sie mit der MS als Paar umgehen.

Wie hast du Jule kennengelernt und wie seid ihr zusammengekommen?

Kennengelernt haben wir uns Anfang 2015. Jule hat im Textileinzelhandel gearbeitet. Ich war Bauleiter im Laden und Innenausbau. Wir haben damals die Filiale in Halle an der Saale umgebaut, in der Jule gearbeitet hat. Das erste Mal ist sie mir so richtig aufgefallen, als sie einen derben Witz auf Kosten Ihrer Arbeitskollegen gemacht hat. Ich dachte mir nur: „Ok genau mein Humor, die willst du näher kennen lernen.“

Da ich relativ frisch aus einer längeren Beziehung kam, hatte ich eigentlich kein Interesse an einer Beziehung. Ich wollte mich auf meine Arbeit konzentrieren und mein Singledasein genießen, wie wir heute wissen wurde daraus nix. Ich musste sie dann doch ansprechen, zum Glück.

Wann bekam Jule ihre Diagnose und wie hast du sie aufgefasst?

Die Diagnose MS, welche auch die Erste gewesen ist, bekam sie im Dezember 2015. Im ersten Moment hab ich mir eigentlich nicht wirklich viel gedacht. Ob es an der Art und Weise lag, wie uns die Nachricht übermittelt wurde oder einfach die Unwissenheit darüber was das für uns bedeutet?

Zurückblickend kann ich mich nicht wirklich genau erinnern, was ich in diesem Moment genau gedacht oder gefühlt habe. Mit großer Wahrscheinlichkeit so Dinge wie: Mist oder wie bescheiden ist das denn! Da ich Pragmatiker bin, wird einer der darauffolgenden Gedanken gewesen sein: Da müssen wir schauen, wie wir das hinbekommen bzw. wie wir das nun handhaben.

Welches Bild hattest du von der Multiplen Sklerose, bevor Jule die Diagnose erhielt?

Ein Freund, der in meiner Nachbarschaft wohnte, hat Mitte der 20er MS bekommen, ich hatte zu dieser Zeit keinen großen Kontakt mehr zu ihm. Doch was man so mitbekommen hat, ging es ihm soweit ganz gut, er hatte zwar ab und zu einen Schub, doch schienen keinerlei bleibende Einschränkungen zurückzubleiben.

Er wurde dann auch Vater und schien das Ganze soweit unter Kontrolle zu haben, mittlerweile weiß ich natürlich auch ein bissl mehr über die Krankheit, somit ist mir heute auch bewusst, dass der Kollege zum Glück in dieser Zeit einen milden Verlauf hatte. Daher rührte eventuell auch die Unbekümmertheit, als wir die Diagnose gesagt bekamen.

Wer von euch hatte zuerst ein Tief und musste vom anderen aufgebaut werden und drehte sich das später um bzw. wechselt sich immer mal ab?

Meiner Meinung nach, hatte ich nie wirklich ein massives Tief. Logo gab es, gerade die erste Zeit nach der Diagnose, schwierige Zeiten. Ich war ständig unterwegs und konnte nicht wirklich für Jule da sein, da ich zu dieser Zeit auch keinen 8 Std. Arbeitstag hatte, war es nicht leicht, jedem gerecht zu werden.

Ich finde, wir beide machen das schon ganz gut, speziell natürlich Jule. Ihr Päckchen ist unbestritten das Größere und sie schlägt sich so gut. Ich bin mir unsicher, ob ich das so gut wegstecken würde, ich kann mir vorstellen, dass ich einfach meine Ruhe haben möchte. Von daher ziehe ich echt meinen Hut vor Jule!

Wie haben deine Familie und Freunde die Diagnose von Jule aufgenommen?

Da ich mich seit dem Umzug nach Leipzig damals eigentlich nur noch auf meine Arbeit konzentriert hatte, war mein Freundeskreis nicht all so riesig. Sicherlich nahmen viele Leute in meinem Umfeld Anteil an Jules Schicksal, doch nach einiger Zeit merkte man, dass der ein oder andere Kontakt weniger wurde.

Wir konnten des Öfteren Termine zu Treffen nicht einhalten, da es Jule an den besagten Tagen dann doch sehr schlecht ging und somit ein Treffen in einer Bar oder ein gemütlicher Grillabend einfach nicht möglich war. Irgendwann hören die Menschen dann auf, nach Treffen zu fragen, oder haben etwas anderes vor, wenn man selbst nachfragt.

Mittlerweile muss Jule so früh zu Bett gehen, dass wir uns am Abend mit keinen Leuten mehr treffen könnten, somit hat sich unser Freundeskreis bis nahezu auf „ nicht vorhanden“ reduziert. Leider fällt es Außenstehenden sehr schwer, die komplette Tragweite der Einschränkungen zu verstehen, selbst nachdem man es versucht hat zu erklären.

Ich persönlich finde mich mit dieser Situation sehr gut ab, da ich noch nie einen großen Freundeskreis benötigte, fällt mir der Umgang mit der Situation nicht wirklich schwer. Logo möchte man sich ab und zu auch mit anderen Menschen unterhalten, doch meistens reicht mir meine Frau tatsächlich aus. Ich hab nicht das Gefühl, etwas zu missen!

Was hattest du vor der Diagnose für Karrierepläne und wie lange hat es gedauert bis du neue und andere Pläne mit Jule geschmiedet hast?

Ich war zu der Zeit der Diagnose als Bauleiter im Laden und Innenausbau tätig und damit mehr als zufrieden. Da ich Quereinsteiger gewesen bin, musste ich sehr viel lernen und tun, um dort hinzugelangen, die Aussichten um Schritt für Schritt mehr Aufgaben im Bereich der Projektleitung zu erhalten, waren da und ich war bereit, mich diesen Aufgaben anzunehmen.

Doch da sich mein alter Arbeitgeber nicht wirklich mit Ruhm und Verständnis in dieser Situation auszeichnete, war es relativ schnell klar, dass eine Veränderung her musste.

Ich wollte aber nach Möglichkeit in dem Bereich weiter tätig sein. Durch Beziehungen und Kontakte wurde ich relativ schnell fündig. Doch leider hielt keiner dieser Arbeitgeber seine Versprechungen im Bezug auf Arbeitspensum (Arbeitsstunden täglich), geschweige denn dem Versprechen, nicht mehr 90 % der Zeit irgendwo in Deutschland unterwegs zu sein.

Wir mussten also eine Entscheidung treffen, so weiter machen oder einen Job finden, in dem man mehr Zeit für uns miteinander hat, doch dafür finanzielle Einbußen in Kauf nehmen. Wir hatten uns für die 2. Variante entschieden und waren damit sehr, sehr glücklich …

Was liebst du an Jule am meisten?

Ihre sonnige und positive Art, sie ist sehr vernünftig und zugleich unterdrückt sie ihr inneres Kind nicht. Sie ist liebevoll, intelligent und und und …

Wie ergänzt ihr euch? Wo liegen deine Stärken und wo ihre?

Ergänzen tun wir uns dahingehend, dass ich der absolute Chaot bin und Jule nicht, so ist es möglich das wir uns hin und wieder in der Mitte treffen. 🙂

Wir haben beide nicht wirklich viel vom Leben geschenkt bekommen. Alles, was wir haben und wo wir stehen und standen, mussten wir uns hart erarbeiten. Unsere Wege waren alles andere als geradlinig, von daher wissen wir beide sehr gut, wie es ist, wenig zu haben und können unsere Erfolge zusammen sehr gut genießen.

Ich bin eher der praktisch veranlagte Typ, Jule ist ein Ass, wenn es darum geht, Pläne und Strategien zu entwickeln. Somit hat jeder seine Aufgabe und jeder tut das, was er am besten kann …

Wovor hast du Angst und wie gehst du damit um?

Das Jule irgendwann durch die Krankheit so fremdbestimmt ist und ihr Leben nicht mehr mag und dadurch ihr sonniges Gemüt verliert. Wie ich damit umgehe? Alles Tun, das dieser Fall nicht eintritt!

Kannst du uns einen typischen Wochentag beschreiben?

Aufstehen, ich mache Frühstück, während sich Jule frisch macht. Dann mache ich mich frisch und meistens beginnen wir dann mit unseren Aufgaben, unsere verschiedenen Kanäle möchten nun mal bedient und gefüllt werden. Jule macht natürlich mal mehr mal weniger, je nach Tagesform.

Wenn bei ihr keine Energie vorhanden ist, sind die Möglichkeiten natürlich begrenzt, somit bleiben eigentlich nur noch die einschlägig bekannten Streamingplattformen als Zeitvertreib.

Da ich jetzt wieder mit einer kleinen Einheit täglichem Sport begonnen habe, ist das noch so eine Sache, die meist direkt nach dem Frühstück bei mir passiert. Ansonsten drehen und schneiden wir das ein oder andere Video. Irgendwann steht dann das Abendessen an, bzw. erstmal die Zubereitung.

Je nach Tagesform bereiten wir das zusammen oder ich alleine vor, sofern meine Kochkünste das erlauben. Jule geht ca. 22 Uhr ins Bett, ich beschäftige mich dann noch mit dem ein oder anderen. Versuche meine Fertigkeiten im Bereich Videobearbeitung, Drohnen fliegen zu verbessern, ich bilde mich im Bereich der Kapitalanlagen weiter und versuche in diesem Bereich unseren finanziellen Stand zu verbessern.

Ich gehe dann meisten ca. 1 Uhr ins Bett, da wir gegen 9 Uhr wach werden und aufstehen, bekommt jeder von uns den benötigten Schlaf.

Welchen Durchbruch wünschst du dir für die Behandlung der MS in den nächsten fünf Jahren?

Was für uns ein absoluter Traum wäre, wenn irgendwann der Verlauf bzw. eine Verschlechterung gestoppt werden kann.

Was hättest du nicht getan oder erlebt ohne Jules Diagnose und die daraus resultierenden Veränderungen in eurem Leben?

Mit Sicherheit würde ich immer noch in meiner damaligen Firma arbeiten und hätte so einiges Schöne nicht erlebt. Ein paar Monate in Norwegen leben? Never! Eigene Projekte und Vorhaben realisieren, Gelassenheit und die damit einhergehende Erkenntnis was wirklich wichtig ist im Leben.

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?

Ist eher ein Spruch: Man weiß nie, für was etwas Schlechtes am Ende gut sein kann. Den finde ich klasse und hat sich schon so oft bewahrheitet.

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Das ist unser gemeinsames Motto und lautet: Leiden kann man überall!

Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

Mit dem Dalai Lama oder Nelson Mandela. Der Dalai Lama hat eine ganz besondere Ausstrahlung, bei ihm hat man das Gefühl, als würde er über den Dingen stehen, im positiven Sinn natürlich. Ein bestimmtes Thema hab ich nicht im Kopf, es würde, wie man so schön sagt, um Gott und die Welt gehen.

Nelson Mandela würde ich gern fragen, wie man es schafft, 27 Jahre eingesperrt zu sein und im Anschluss die Größe und innere Stärke zu besitzen, indem er die Versöhnung als oberstes Ziel aufrief.

Vervollständige den Satz:

„Für mich ist die Multiple Sklerose… Fluch und Segen zugleich. Forest Gumps berühmte Pralinen Packung.“

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

Das ist einfach: solltekoenntemache.de

Hast du einen Tipp, den du anderen Angehörigen geben möchtest?

Klingt zwar abgedroschen, doch reden, reden, reden. Ist das Einzige, was eventuell Missverständnisse vermeidet. Mir fiel und fällt es teilweise immer noch schwer, nachzuvollziehen, was es bedeutet, wenn Jule sagt, dass es ihr heute schlecht geht.

Ich denke, jeder der nicht betroffen ist, kann gewisse Dinge einfach nur schwer nachvollziehen. Wir hatten dann mal angefangen, ein Bewertungssystem von 1-10 einzuführen. So waren eventuelle Nervenschmerzen etc. für mich besser einzuordnen. Man muss halt gemeinsam Strategien entwickeln.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Versuche deine Zeit sinnvoll zu nutzen, damit meine ich, dass es für dich sinnvoll sein muss und für keinen anderen. Versuche die Zeit, die du hast möglichst glücklich und zufrieden zu verbringen, Zeit ist das Einzige, was wir nicht nachkaufen können. Das Einzige, was im Leben von der ersten Sekunde auf dieser Welt sicher ist, ist die Tatsache, das unsere Zeit begrenzt ist. Von daher, schau einfach das du möglichst glücklich und zufrieden bist.

Wo findet man euch im Internet?

Uns findet man auf Instagram unter @solltekoennte.mache, auf YouTube unter solltekoenntemache. Unseren Blog findet man unter solltekoenntemache.de.

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Vielen Dank an Sven für die Perspektive eines liebenden Ehemanns auf die MS seiner Frau und das daraus resultierende Leben mit allen Facetten.

Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher veröffentlichten Podcastfolgen.

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