Diesmal spreche ich mit Julia Hautz, die in ihrem Podcast „MenschlichSein – Leben mit MS & mehr“ über ihre Erfahrungen mit Multipler Sklerose und Dinge, die ihr wichtig sind berichtet. Eigentlich hätte sie bereits acht Jahre früher ihre Diagnose erhalten können. Warum es so viel länger gedauert hat und was sie alles in ihrem Leben geändert hat, ist Teil unserer Unterhaltung.
Heute ist sie mit ihrem Leben sehr zufrieden und arbeitet halb im Angestelltenverhältnis und zur anderen Hälfte frei als Coachin für berufliche Neuorientierung und psychologische Beraterin.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung Julia Hautz
Ich bin Julia, gebürtiges Nordlicht, das nun schon seit mehr als 16 Jahren in Rheinhessen lebt, und bin 40 Jahre alt. Mit mir leben zwei ältere Kater und eine junge Hündin und ich interessiere und engagiere mich neben Themen rund um die Multiple Sklerose sehr für Tierschutz (in Deutschland, aber auch im Ausland, da mein Herz seit jeher für Menschenaffen schlägt), nachhaltiges Leben und Upcycling.
Diagnose und aktueller Status
Wann erhieltest du die Diagnose MS? Was war der Anlass dafür? Und hattest du bereits vorher Symptome, die du rückblickend mit der MS zu tun hatten?
Meine Diagnose erhielt ich im Juni 2017 nach einem acht Jahre langen und sehr steinigen Weg und einer richtigen Ärzt:innen-Odyssee. Ich konnte eines Morgens auf meinem rechten Auge nur eingeschränkt sehen und hatte dort furchtbare Schmerzen. Über die Tage wurde der Schmerz zwar besser, aber die Sicht ging leider auch immer weiter weg. Ca. eine Woche später passierte das Gleiche auf dem linken Auge und da bekam ich riesengroße Angst.
Im Krankenhaus wurde nach den erforderlichen Untersuchungen endlich eine Diagnose gestellt und die lautete: Multiple Sklerose. Die ersten Symptome, die mir bereits acht Jahre vorher auffielen, waren Schmerzen in meinen Füßen. Ab da begann meine Odyssee. Ich wurde mit Verdachtsdiagnose MS zu einem Neurologen überwiesen, der mich aufgrund meines damaligen Alters (28 Jahre) mit den Worten „Sie sind doch viel zu jung für MS!“ mehr oder weniger aus seiner Praxis „herauskomplimentierte“. Das war eine schlimme Erfahrung für mich, die mich bis heute betroffen macht. Denn dieser Arzt war leider nicht der einzige, der mich nicht ernstnahm und beispielsweise MRT-Befunde mit mehreren MS-typischen Läsionen nach McDonald vom Tisch wischte.
Aber die MS blieb mit weiteren Symptomen hartnäckig und das blieb auch ich.
Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?
Einerseits hat die Diagnose mir den Boden weggerissen. Ich war trotz meiner Vermutungen im ersten Moment wie in einem Schockzustand und alles fühlte sich nur noch dumpf an. Gleichzeitig war ein Teil von mir aber auch erleichtert: ich hatte mir nämlich nichts eingebildet, ich habe nicht „gesponnen“, ich hatte wirklich eine Erkrankung.
Bei meinen Liebsten war es so, dass sie entweder wenig oder auch noch nichts über die Erkrankung MS wussten. Natürlich war zunächst Angst, Mitgefühl und auch Hilflosigkeit vorherrschend. Aber nachdem wir uns alle nach und nach informiert und viel miteinander geredet hatten, ist die Angst einer positiven Haltung im Umgang mit der Krankheit gewichen. Sie ist für uns alle zum Alltag geworden, genauso wie bestimmte Lebensumstände oder andere chronische Erkrankungen meines engsten Umfelds.
Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?
Also wirklich empfohlen kann ich nicht sagen. Ich habe von meinem Behandler die Aufklärungsbögen des KKNMS (Krankheitsbezogenes Kompetenznetz Multiple Sklerose) von sieben verschiedenen Medikamenten zum Durchlesen mitbekommen und sollte ihm meine Entscheidung beim nächsten Termin mitteilen.
Ich hatte mich damals zunächst für ein Interferon entschieden. Aufgrund heftiger Nebenwirkungen wurde das aber nach 10 Wochen zugunsten von Glatirameracetat abgesetzt. Mehrere Monate später gab es einen erneuten Therapiewechsel auf Dimethylfumarat. Damals war ich noch JCV-negativ, was sich aber unter der Therapie änderte. Wenn man JCV-positiv ist, gibt es bei verschiedenen Medikamenten unterschiedlich hohe oder niedrige (je nachdem aus welcher Perspektive man schaut) Risiken, eine PML (Progressive Multifokale Leukenzephalopathie) zu entwickeln, sollten die Lymphozyten wirkmechanismusbedingt unter einen bestimmten Schwellenwert sinken.
Die PML ist eine ernstzunehmende Gehirninfektion, die eine Demyelinisierung im Zentralnervensystem, zu neurologischen Ausfällen und derzeit in der Regel zum Tod (nach aktueller Datenlage im Median innerhalb von neun Monaten und nur selten überleben Patient:innen bis zu drei Jahren) führt. 2022 fiel mein Lymphozytenwert erstmals für einen längeren Zeitraum unter einen Schwellenwert, der in einem Rote Hand-Brief von November 2020 zu Dimethylfumarat in Bezug auf nachgewiesene PML-Fälle genannt wurde. Da es mir zusätzlich zu dem PML-Risiko durch die Blutwerte körperlich auch nicht gut ging, habe ich das Medikament abgesetzt, damit sich meine Werte erholen konnten, was insgesamt 7 Monate gedauert hat. Jetzt bin ich wieder in der Entscheidungsphase hinsichtlich der verschiedenen Therapieoptionen.
Kommentar Nele: Bei allen MS-Medikamenten gibt es je nach Nebenwirkungsprofil konkrete Laborchecks oder anderweitige Untersuchungen, die durchgeführt werden sollen, um rechtzeitig Maßnahmen einleiten zu können. „Der Rote-Hand-Brief (RHB) ist eine in Deutschland gebräuchliche Form eines Informationsschreibens, mit dem pharmazeutische Unternehmen heilberufliche Fachkreise über neu erkannte Arzneimittelrisiken informieren, fehlerhafte Arzneimittelchargen zurückrufen oder sonstige wichtige Informationen mitteilen.“ [zitiert von Wikipedia]
Nutzt du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?
Bisher gestalte ich meinen Alltag nach Möglichkeit so, dass ich selbst viel gegen meine Symptome tun kann. Ich mache regelmäßig Sport (Ausdauer-, aber auch kräftigenden Koordinationssport) und trainiere meine mentale Muskulatur, damit sie mich auch durch Zeiten mit vermehrtem Stress oder anderen emotionalen Herausforderungen tragen.
Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?
Wie schon gesagt, ich habe mein Sportprogramm entsprechend umgestaltet, rauche nicht mehr (vorher war ich immer mal wieder Gelegenheitsraucherin) und trinke nur selten Alkohol. Auch meine Ernährung hat sich verändert, was allerdings auch mit ethischen Überzeugungen von mir zu tun hatte. Seit 2016 ernähre ich mich vegetarisch, aber seit der Diagnose auch vermehrt vegan und ich würde pi x Daumen sagen, dass ich heute einen zu 95 % veganen Speiseplan habe. Das Einzige, was ich ca. 2-3 x im Monat esse, das nicht vegan ist, ist Käse. Hier achte ich darauf, dass mikrobielles Lab verwendet wird, weil der Käse andernfalls gar nicht vegetarisch wäre (muss man auch erst einmal wissen).
Ein ganz wichtiger Punkt für mich in Bezug auf Lebensstilveränderung war und ist aber auch, dass ich mich durch die Diagnose (endlich muss ich sagen) von Menschen befreit habe, die mir nicht gutgetan haben. Und nicht nur von Menschen, sondern auch von negativen Umfeldern. Ich prüfe dank der MS regelmäßig, inwiefern negative Einflüsse änderbar sind oder eben auch nicht. Und ich erlaube mir dann die nötigen Konsequenzen. Das habe ich mir vor der Diagnose nicht erlaubt. „Das macht man doch nicht.“ oder „Ich bin für das Wohlergehen aller Menschen um mich herum verantwortlich.“ waren gängige Sätze, die mich bis zur Diagnose begleitet und mein Verhalten mitgesteuert haben.
So habe ich nicht nur toxische Kontakte beendet, sondern mir auch beruflich Träume erfüllt. Ich habe nämlich zwei berufliche Lebenswirklichkeiten: einerseits arbeite ich nämlich als Medical Writer in der Gesundheitskommunikation, so dass ich mein fachliches Wissen als promovierte Neurobiologin einbringen kann. Ich arbeite dort mit wunderbaren wertschätzenden Menschen, die mein Leben einfach total bereichern. Zusätzlich dazu arbeite ich selbstständig als Coachin und psychologische Beraterin mit Menschen, die sich beruflich neu orientieren möchten, und mit MS-Erkrankten, die mit ihrer MS ein glückliches Leben führen möchten und sich dafür Unterstützung wünschen. Nur durch die Veränderungen, die seit der MS-Diagnose in mir stattgefunden haben, habe ich mir erlaubt, nicht nur privat, sondern auch beruflich das zu tun, was mich erfüllt und was in meinen Augen sinnvoll ist. Das war in der Umsetzung natürlich alles andere als leicht und zu manchen Zeitpunkten auch schmerzhaft und gleichzeitig hat es sich absolut gelohnt.
Wie blickst du auf Deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?
Mit Zuversicht. Das ist auch eines der großen Geschenke meiner MS. Zum ersten Mal in meinem Leben begreife ich nämlich voll und ganz, wie sich Zuversicht anfühlt und welche Kräfte sie in mir auslösen kann.
Was meine Pläne angeht, wünsche ich mir, dass meine Zukunft so erfüllt bleibt wie sie jetzt ist – privat und beruflich. Denn mein Leben, so wie es jetzt ist, mit den Menschen, die gewählter Teil meines Lebens sind, ist einfach schön.
Was war dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast du dich wieder rausgekämpft?
Das ist eine schwierige und sehr gute Frage. Ich glaube es gab zwei sehr tiefe Punkte. Der erste, als ich aufgrund meiner MS in meiner damaligen Anstellung gekündigt wurde. Und der zweite, als mir vier Monate nach der Diagnose gesagt wurde, dass ich mit großer Wahrscheinlichkeit eine bleibende Sehbeeinträchtigung zurückbehalten würde.
Rausgekämpft habe ich mich definitiv mit der Unterstützung meines engsten Umfeldes und weil ich niemals aufgebe. Egal, was passiert, aufgeben ist einfach keine Option für mich. Was mir auch geholfen hat – und immer wieder hilft – ist das Wissen darüber, welche schwierigen Situationen ich in meiner Vergangenheit schon gemeistert habe. Das zeigt mir, dass es immer weiter geht.
Wie geht es dir aktuell mit der MS?
Mein Leben ist erfüllter als es je war, vermutlich auch, weil ich mich durch die Diagnose zum ersten Mal grundlegend und mir gegenüber absolut ehrlich damit beschäftigt habe, was meine Bedürfnisse sind und wie ich mein Leben gestalten möchte, um glücklich zu sein. Und danach habe ich dann entsprechend Stück für Stück diese Veränderungen umgesetzt. Ein Leben mit MS bleibt natürlich herausfordernd, darauf werde ich immer wieder aufmerksam gemacht. Und dennoch möchte ich sagen, dass es mir mit meiner MS und den dazugehörigen Symptomen und Alltagsbeeinflussungen sehr gut geht. Dafür bin ich extrem dankbar.
Zum Podcast MenschlichSein - Leben mit MS & mehr
Wie entstand die Idee für den Podcast und den Titel?
Die Idee entstand während der Zeit, in der ich mich viel mit meinem persönlichen Lebenssinn auseinandergesetzt und mir genau angeschaut habe, was ich gerne mache und warum das so ist.
Ein Podcast ist es geworden, weil ich in meiner Freizeit wahnsinnig gern Texte einspreche. Aufgrund dieser Leidenschaft habe ich während meiner Promotionszeit auch eine professionelle Sprecherausbildung absolviert.
Zuerst wollte ich einen MS-spezifischen Podcast auf die Beine stellen und habe bei der Konzeption gemerkt, dass es einfach noch viel mehr Themen gibt, die mir wichtig sind und auf die ich aufmerksam machen möchte. Was für mich gleichzeitig auch total stimmig war, denn mein Leben besteht ja nicht nur aus der Erkrankung. So kam auch der Name zustande. Ich wollte natürlich gern die Buchstaben M und S im Titel haben und gleichzeitig ausdrücken, dass es um einen größeren und vermutlich auch nie abschließenden Themenkomplex geht: nämlich um all das, was dazugehört menschlich zu sein.
Was ist das Konzept des Podcast und wie oft erscheint er?
Das Konzept besteht darin, dass ich thematisch gesehen von A bis Z mit interessanten Menschen über uns wichtige Themen vor allem des beruflichen und krankheitsbezogenen Lebens spreche. Dabei geht es natürlich vermehrt um die MS, aber auch andere wichtige Erkrankungen, die Gehör finden sollten, werden besprochen. Solofolgen sind dabei übrigens nicht ausgeschlossen.
Zu Beginn habe ich eine Folge pro Monat online gestellt und momentan ist es so, dass die Folgen dann erscheinen, wenn sie fertig sind. Natürlich möchte ich den Zuhörer:innen schnellstmöglich neue Folgen zur Verfügung stellen, aber ich möchte nicht, dass der Podcast zu einer unliebsamen Pflicht wird. Er soll weiterhin Freude bereiten und manchmal ist es nun mal so, dass sich bestimmte Ereignisse des Lebens von selbst den Raum in unserem Leben nehmen, obwohl wir diesen doch lieber z. B. mit Podcasten verbringen würden.
Sollte man die Folgen in chronologischer Reihenfolge hören oder nach persönlicher Neugier, was sich hinter den Titeln verbirgt?
Ein chronologisches Durchhören ist nicht nötig. Das war mir auch wichtig bei der Konzeption, weil ich es selbst total mag, bei anderen Podcasts nach Interesse zu „schmökern“.
Was passiert, wenn der Podcast abgeschlossen ist?
Nach der ersten Staffel wird es definitiv eine zweite mit einem neuen Konzept geben. A bis Z gibt es dann erstmal nicht mehr, aber es wird natürlich eine zugrundeliegende Struktur mit Wiedererkennungswert geben. Aktuell bin ich noch in der Planung, aber wenn alles klappt, gestalte ich die Staffel gemeinsam mit einem ganz wunderbaren Menschen. Es gibt auf jeden Fall in jeder Folge wieder viel zum Nachdenken und Nachfühlen. Ich hoffe, dass das neue Konzept die Zuhörer:innen genauso begeistert wie mich. Denn darum geht es doch: Dinge mit Freude und Spaß umzusetzen.
Coaching
Welche Art Coaching bietest du an und für wen ist es geeignet?
Ich arbeite systemisch und vor dem Hintergrund der psychologischen Beratung. Mein Coachingangebot richtet sich einerseits an Menschen, die sich Veränderung in ihrem beruflichen Umfeld wünschen und andererseits an MS-Betroffene, die für sich einen gesunden Umgang mit der Erkrankung entwickeln möchten. Gar nicht so selten haben meine Klient:innen beide Bedürfnisse zur selben Zeit.
Wie lange arbeitest du normalerweise mit KundInnen zusammen?
Das ist ganz unterschiedlich. Manche Klient:innen wünschen sich eine langfristige Begleitung, die nach einer intensiveren Anfangsphase schließlich in Sitzungen mündet, die alle paar Monate für ein aktuelles Check-in stattfinden. Beim beruflichen Coaching ist es oft so, dass die Klient:innen nach 5–7 Sitzungen über verschieden lange Zeiträume ihren Weg schließlich ohne meine Begleitung fortsetzen. Es gab aber natürlich auch schon Menschen, die eine konkrete Fragestellung für sich innerhalb einer Sitzung klären konnten. Wie gesagt, das ist sehr individuell und es ist mir sehr wichtig, diese Individualität zu fördern, indem ich versuche, den Coachingrahmen für die Klient:innen maximal flexibel zu halten.
Welche Rückmeldungen hast du erhalten?
Bisher habe ich viel positives Feedback erhalten und darüber freue ich mich natürlich sehr. Was mich am meisten bei meiner Coachingarbeit motiviert sind die Augenblicke, in denen meine Klient:innen ihren persönlichen Aha-Moment in Bezug auf ihr Thema und damit eine große Erleichterung erleben. Aber zu Details sollte ich wahrscheinlich besser auf die Kundenstimmen auf meiner Webseite und die Google-Bewertungen hinweisen. Meine ehemaligen Klient:innen können am besten für sich sprechen.
Wünsche und Ziele
Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?
Ich würde unglaublich gerne Orang-Utans in freier Wildbahn erleben. Oder auch Berggorillas. Das ist wirklich ein großer Traum.
Umgang von Betroffenen mit der MS?
Ich wünsche mir, dass MS-Erkrankte im beruflichen und medizinischen Umfeld ernster genommen werden. Dass mit ihnen auf Augenhöhe kommuniziert wird. Dafür braucht es neben anderem auch mehr Aufklärung in der Gesellschaft über MS und ihre Symptome und ich versuche hierzu meinen bescheidenen Beitrag zu leisten. Gleichzeitig wünsche ich mir auch verstärkte Forschung im Bereich der medikamentösen Therapie, die noch gezielter am Pathomechanismus der MS ansetzt, damit weniger Nebenwirkungen den Alltag von MS-Betroffenen beeinträchtigen.
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Du musst nicht alles alleine machen und Menschen freuen sich, wenn sie dir helfen dürfen.
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Es geht immer weiter und alles wird (gut).
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Mit Jane Goodall, der britischen Verhaltensforscherin und Artenschutzbotschafterin, die sich wohl mit am besten mit dem Leben der Schimpansen in freier Wildbahn auskennt. Ich würde sie fragen, wie sie es bis heute geschafft hat, über all die vielen Jahrzehnte, in denen sie u. a. für die Schimpansen gekämpft und vieles erlebt hat, ihre Hoffnung zu behalten. Dazu gibt es auch ein tolles Buch „Das Buch der Hoffnung“, das ich natürlich gelesen habe. Ich würde aber gerne persönlich mit ihr sprechen.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose ...
…meine Begleiterin, die auf mich aufpasst und mir sagt, wenn ich meinen Kurs anpassen sollte.“
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Die Seite vom Kompetenznetz Multiple Sklerose.
Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Das ist ein großartiges Buch für Hobbygärtner:innen: „Ackerhelden – Biogärtnern für Einsteiger“. Das kann ich jeder und jedem ans Herz legen, die bzw. der Freude daran hat, Pflanzen beim Wachsen zuzusehen und selbst zu „ackern“.
Abschluss
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Das Leben ist zu kurz, um es nicht selbstbestimmt und glücklich zu leben.
Wo findet man dich im Internet?
Auf meiner Webseite: https://julia-hautz.de/, hier ist auch mein Podcast zu finden, und bei Instagram: @juliahautz_sichtbarwertvoll.
Vielen Dank an Julia für die gewährten Einblicke in ihr Leben, ihre Erfahrungen mit Behandlern und ihre positive Lebenseinstellung. Ich wünsche ihr weiterhin gesundheitlich, privat und beruflich alles Gute.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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