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#227: Über das Kämpferherzen Treffen, arbeiten, leben und lieben mit MS. Interview mit Kevin Hoffmann

Heute ist Kevin Hoffmann mein Gast im Interview, der Gründer des Kämpferherzen Treffen. Kevin hatte gerade kurz nach seiner Diagnose große Zukunftsängste und der offene Umgang damit hat ihm viel Sympathien eingebracht, da es anderen geholfen hat, selber über ihre Ängste zu sprechen.

Wir sprechen über sein Leben zwischen Festanstellung, nebenberuflicher Selbstständigkeit, natürlich das Kämpferherzen Treffen, bei dem auch andere Erkrankungen vertreten sind und wie bei all der Arbeit die Liebe und das Leben nicht zu kurz kommen sollen.

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Inhaltsverzeichnis

Vorstellung – Wer ist Kevin Hoffmann?

Mein Name ist Kevin Hoffmann ich bin in Kassel geboren und lebe auch dort. Ich bin aktuell 32 Jahre alt und befinde mich in einer Beziehung mit meiner Partnerin seit knapp 6 Jahren. Zu meinen Hobbys gehört definitiv Social Media aber auch der Fitness Sport und sich für gute Sachen einsetzen.

Diagnose und aktueller Status

Wann erhieltest du die Diagnose Multiple Sklerose und was war der Anlass dafür?

Die Diagnose Multiple Sklerose habe ich im Jahr 2014 erhalten. Damals hatte ich am Anfang eine Lähmung in der rechten Körperhälfte, wusste dort aber noch nicht, dass das Multiple Sklerose ist. Danach habe ich dann lange Zeit erstmal keine Symptome gehabt bis dann das rechte Auge immer schlechter sehen konnte, bis ich auf einer Seite blind war und nach einer längeren Reise zu verschiedenen Ärzten kam. Dabei kam dann die Sehnerventzündung heraus, die dann über weitere Wege zur Multiplen Sklerose Diagnose geführt hat.

Hattest du bereits vorher Symptome, die rückblickend mit Multipler Sklerose zu tun hatten?

Ich hatte sonst keine weiteren Symptome die man vorher als solche hätte einordnen können. Es gab in meiner Zeit in Australien vor meiner Diagnose nochmal so eine Zeit, in der ich ein extremes Erschöpfungsgefühl hatte, aber das kann ich jetzt nur schwer der MS zuordnen, ob das da schon was mit zu tun hatte. Also im Großen und Ganzen hatte ich keine vorherigen Symptome und das erste große Symptom war die Lähmung der rechten Körperhälfte.

Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?

Die Diagnose war für mich ein kompletter Schock. Ich dachte tatsächlich mein Leben ist vorbei. Ich wusste nicht viel über die Krankheit und demnach war das auch ein Schock für meine liebsten, weil ich sie sehr dramatisch darüber informiert habe, dass ich jetzt quasi, dass mein Leben vorbei ist habe ich gesagt. Dass dem nicht so sein muss, beziehungsweise nicht so ist, das wusste ich damals nicht, aber ich hatte auch eine sehr schlechte Diagnoseübermittlung und hab gar keine Informationen bekommen oder Raum Fragen zu stellen. Ich wurde einfach mit der Krankheit konfrontiert und hatte diese Diagnose. Und ohne etwas zu wissen, rief ich dann meine Familie und meine liebsten an.

Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?

Das es Therapien gibt, wurde mir direkt als erstes und auch fast einziges gesagt. Der Wortlaut des Arztes war: „Sie haben Multiple Sklerose, ist aber heutzutage gar nicht mehr so schlimm. Es gibt genug Medikamente dagegen und Therapien. Informieren sie sich einfach mal im Internet.“

Hast du bereits einen Therapiewechsel hinter dir und wenn ja, was war der Anlass dafür?

Ich habe keinen direkten Therapiewechsel hinter mir, sondern nur eine Umstellung im selben Wirkungskreis, beziehungsweise im selben Kreis der Inhaltsstoffe. Seitdem ich meine MS-Diagnose habe, seit 2014, nutze ich ein und dieselbe Basistherapie.

Nutzt du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?

Ich nutze keine symptomatischen Therapieangebote, da ich das große Glück hab seit langer Zeit symptomfrei leben zu können.

Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?

Ich habe sehr viel in meinem Leben angepasst, auch vorher habe ich schon sag ich mal recht gesund gelebt. Ich ging 3 bis viermal die Woche ins Fitnessstudio und hab mich auch dementsprechend ernährt, aber das Reis, Hähnchen und Brokkoli gesunde Ernährung ist, habe ich dann auch mal gelernt, das stimmt nicht ganz. Das ist zwar besser als vieles, aber auch nicht die optimale Ernährung. So habe ich angefangen mich mit basischer Ernährung und antientzündlicher Ernährung zu beschäftigen, habe auch im Bereich der Nahrungsergänzungsmittel mich viel informiert und nehme jetzt zusätzlich noch entzündungshemmende Nahrungsergänzungsmittel wie beispielsweise Omega 3. Mittlerweile trinke ich täglich Gemüsesäfte und esse viel Obst, habe meinen Fleischkonsum stark reduziert beinahe gegen 0 oder 10% und esse auch gar keine Milchprodukte mehr im Alltag.

Wie blickst du auf deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?

Meine Pläne haben sich durch die Krankheit komplett geändert. In den ersten Momenten war ich natürlich sehr schockiert und hatte das Gefühl, dass all das, was ich mir bis zu meinem 24. Lebensjahr aufgebaut habe, nun umsonst war und ich komplett neu starten musste. Meine Ausbildung zum Veranstaltungskaufmann war gefühlt umsonst. Ich war dann erstmal lange Zeit arbeitslos und hab dann komplett neu umgeschult und hab in der Medizinbranche neu angefangen und habe dort zu medizinischen Hilfsmitteln lange Zeit andere Betroffene beraten. Auch meine privaten Ziele haben sich geändert, zum Glück ins Positive. Ich bin der Meinung, dass ich vor meiner MS-Diagnose die falschen Ziele im Leben verfolgt habe. Ich wollte mal sehr erfolgreich sein und das dann auch zur Schau stellen können durch Statussymbole und ähnliches. Heutzutage habe ich gelernt, dass es im Leben auf ganz andere Dinge ankommt. Das hat die Krankheit mir gezeigt. Es sind die kleinen Momente im Leben, sind die Menschen, die dich umgeben. Es ist das Genießen, es ist die Wertschätzung und das wie gesagt für die kleinen Dinge, sei es Treppenlaufen auf Toilette gehen können oder schmerzfrei die Arme zu bewegen. Da gibt es einfach so vieles mehr für das man dankbar sein sollte, vor allem für die eigene Gesundheit.

Was war dein tiefster Punkt mit der Multiplen Sklerose und wie hast du dich wieder rausgekämpft?

Der tiefste Punkt war tatsächlich der, an dem ich davon ausging, dass das Leben ab jetzt nur noch bergab geht und dass die besten Tage in so jungem Alter schon hinter mir liegen. Es hat viele Momente gedauert und auch einige Jahre, bis ich mich aus diesen depressiven Episoden herauskämpfen konnte. Das war ein sehr langer Weg. Ich musste irgendwann verstehen, dass ich ja aktuell noch „gesund bin“, dass ich durch die Multiples Sklerose jetzt schon lange Zeit keine weiteren Symptome hatte und dass es verschwendete Lebenszeit wäre, jetzt die ganze Zeit depressiv und traurig zu sein und sein Leben nicht zu genießen, solange der Körper ja doch mitspielt. Und irgendwann kam der Gedanke, dass ich das immer noch machen kann, wenn der Körper mal wirklich nicht mehr mitspielt, aber solange er das tut, möchte ich mein Leben genießen und das noch viel intensiver als davor.

Wie geht es dir aktuell mit deiner MS?

Zum jetzigen Zeitpunkt geht es mir mit der Multiplen Sklerose sehr gut. Es ist häufiger die Psyche, die mir dann mal Sorgen macht, weil man da doch unter ganz schön großem Druck steht mit seiner Krankheit, gerade wenn große Entscheidungen für die Zukunft getroffen werden sollen. Doch rein körperlich geht es mir heute sehr gut.

Zum Kämpferherzen Treffen

Wann und wie entstand die Idee für das erste Kämpferherzentreffen und wie lange hat es dann bis zum ersten Event gedauert?

Die Idee entstand, als mich viele Menschen gefragt haben, dass sie mich gerne mal treffen würden und ich habe gesagt das können wir gerne machen. Dann habe ich eine Story hochgeladen auf Social Media, worauf sich mehr als 100 Leute in kurzer Zeit gemeldet haben und ich merkte, dass es dann nicht mit dem Treffen im Park und ein paar Decken gemacht ist. So habe ich überlegt, wie ich denn den Menschen, wenn sie schon die Reise auf sich nehmen, einen großen Mehrwert bieten kann, dass sich das Ganze auch lohnt, da ich natürlich dann nicht mit einem persönlich reden kann, wenn so viele kommen. Und so ist langsam die Idee entstanden, dass man eine größere Location mieten, dass man dort auch Vorträge für genau die Dinge anbietet, wo viele Menschen Fragen zu haben, die mir auch häufig auf Social Media gestellt werden. Aber zu denen man nur sehr schwer die passenden Antworten findet oder die Ansprechpartner, die die Antworten geben können. Und ich dachte, es wäre toll für Patienten einen Ort zu haben, an dem sie alle Infos bekommen können, die sie jahrelang gesucht haben und können nach einem Tag Kämpferherzen treffen mit vollem Informationsgehalt wieder nach Hause fahren und haben dadurch einen großen Mehrwert. Von der ersten Idee bis zur tatsächlichen Umsetzung hat es ungefähr 10 Monate gedauert.

Wer ist die Zielgruppe vom Kämpferherzentreffen und welche Angebote gibt es vor Ort?

Die Zielgruppe vom Kämpferherzen Treffen sind alle Menschen, egal ob mit chronischer Krankheit oder nicht, chronischer Behinderung oder auch ganz gesund, als Angehörige oder einfach nur interessierte Menschen, die sich im Bereich der Aufklärung weiterbilden möchten. Es gibt niemanden den wir da ausschließen möchten, von daher sind alle herzlich eingeladen. Ich denke allerdings, dass ein Großteil der Betroffenen die vor Ort sind Multiple Sklerose haben, wie ich, weil das einfach mein Fundament ist, aber danach kommen auch sehr viele Menschen mit chronisch entzündlichen Erkrankungen oder mit Querschnitt und Rollstuhl, Spina bifida, Rheuma, psychischen Erkrankungen. Also das ist sehr breit gefächert und eigentlich ist für fast jeden Menschen mit irgendeinem Schicksalsschlag etwas dabei.

Welche Rückmeldungen hast Du von Teilnehmer:innen erhalten und gibt es Pläne beim nächsten Mal Dinge hinzuzufügen oder anzupassen?

Bisher war das Feedback zu 99% richtig gut und alle würden gerne wiederkommen, sowohl die Aussteller als auch die Besucher, als auch alle die mitgeholfen haben, vom Organisationteam. Es gibt eine Menge zu verbessern. Wir können bessere Übersichtspläne schaffen. Wir können an der Eingangssituation was verbessern. Wir wollen noch einen Ruheraum nächstes Jahr einrichten mit ganz vielen Sitz- und Liegemöglichkeiten, wo Menschen, deren Akku einfach früher leer ist, sich nochmal ausruhen können, dass sie dann auch mehr Energie haben, um den Abend mitzuerleben. Denn es gab eine sehr emotionale Abendveranstaltung, die viele nicht besuchen konnten in 2023, weil sie einfach die Energie nicht mehr gehabt haben und dann früher nach Hause sind und wir wollen es diesen Menschen ermöglichen den ganzen Tag da zu sein.

Leben, lieben und arbeiten mit MS

Wie bringst du deine verschiedenen Arbeitsprojekte im Alltag unter und wie teilst du sie dir zeitlich ein?

Ich arbeite von Montag bis Donnerstag in Vollzeit habe den Freitag seit 2023 reduziert, um mich mehr meinen privaten Zielen zuwenden zu können. Allerdings arbeite ich immer noch 10 bis 12 Stunden Tage und beinahe die Wochenenden durch. Es gibt einen Wochenendtag, den ich mir mittlerweile frei nehme. Das ist dann der Samstag oder der Sonntag, aber im Großen und Ganzen arbeite ich gerade noch für das große Ganze etwas mehr. Ich hoffe allerdings in den nächsten ein bis 2 Jahren dort auch etwas mehr Ruhe finden zu können. So lange kann ich das von meinem Energiehaushalt nicht mehr schaffen.

Wie viel Freizeit bleibt neben all der Arbeit noch übrig und wie verbringst du diese?

Freizeit ist sehr rar geworden und die verbringe ich dann am liebsten entweder mit meiner Partnerin oder unserem Hund, aber auch noch guten Freunden, die das alles mitmachen, dass sich selten sehen. Und wir gehen einfach gerne aus. Wir essen gerne. Das ist eines meiner Hobbys gut Essen gehen und es sich schmecken lassen und dann auch ganz aktiv das Genießen was man da in dem Moment macht.

Welche Rolle spielen Arbeit und Beziehung in deinem Leben?

Beide Rollen sind mit die größten in meinem aktuellen Lebensstil und meine Beziehung ist mir sehr wichtig, ohne diese würde ich all diese Projekte gar nicht umsetzen und schaffen können. Hinter jedem starken Menschen steht ein starker Partner, der einem den Rücken freihält und das sehe ich auch, also meine Beziehung ist wirklich Kraft gebend und Kraft spendend für all diese Aktionen und da habe ich das große Glück viel Verständnis von meiner Partnerin zu bekommen, weil sie auch das große Ganze dahinter sieht und die ganzen Menschen denen geholfen wird durch die vielen Sachen, die wir da auf die Beine stellen. Und Arbeit macht mir oft Spaß, weil es sich selten wie Arbeit anfühlt, denn wenn man für die Projekte etwas tut die einem selber gut tun und die anderen Menschen guttun und man dann das Privileg hat damit auch noch seinen Lebensunterhalt ein stückweit finanzieren zu können, dann ist das einfach etwas, was sich selten die Arbeit anfühlt.

Welche Bedeutung hat für dich der Austausch mit anderen Menschen mit MS bzw. anderen chronischen?

Dieser Austausch ist für mich das aller Allerwichtigste, denn ohne diesen Austausch weiß ich nicht, ob ich heute schon so stark wäre, wie ich bin. Ich habe sehr lange mit mir und der Multiplen Sklerose gehadert, bis zu dem Zeitpunkt, als ich mich mit einem anderen Betroffenen austauschen konnte, der ungefähr mein Alter hatte und ähnliche Vorstellungen von der Zukunft. Dort sich mal über die Ängste und auch die Realität zu den Ängsten austauschen zu können, hat mir damals sehr viel Kraft gegeben.

Wünsche und Ziele

Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?

Ich habe mehrere unerfüllte Wünsche, wobei ich eigentlich schon ziemlich glücklich bin und meine Bucket List zu einem Großteil abgehakt habe. Mein persönlicher großer Wunsch ist es, einmal für einen gewissen Zeitraum in Japan leben zu können, davon träume ich schon mein ganzes Leben lang. Und ein neuerer Traum ist es, mit dem Kämpferherzen treffen so weiterzumachen, dass wir jährlich stattfinden können und dass wir auch Menschen eine Chance auf einen Arbeitsplatz mit dem Kämpferherzen in Zukunft mal bieten können, die auf dem ersten Arbeitsmarkt Probleme haben einen Job zu finden. Ich würde dann sozusagen Menschen mit chronischer Krankheit oder Behinderung sogar noch bevorzugen in der Stellenausschreibung.

Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich Multiplen Sklerose in den kommenden 5 Jahren?

Ja wie jeder Multiple Sklerose Betroffene im besten Fall die Heilung beziehungsweise eine große Errungenschaft in den Therapien, so dass man in Zukunft weniger Angst haben muss pflegebedürftig zu werden.

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?

Dort gibt es einen ganz bekannten Spruch und wenn ich mich nicht täusche ist er sogar aus der Bibel und da geht es darum, dass man sich nicht über die Dinge ärgern soll, die man sowieso nicht ändern kann und die Dinge ändert, die man ändern kann, aber einen Sinn und die Weisheit hat das eine von dem anderen zu unterscheiden oder so ähnlich. Auf Multiple Sklerose bezogen hilft mir das sehr, indem ich nicht mehr auf die Dinge gucke, die ich durch die Krankheit nicht kann, sondern mich auf die Dinge fokussiere, die ich trotz der Krankheit noch machen kann und aufhöre dem Hinterherzutrauern, was nicht mehr geht, weil das kriege ich auch durch Trauer nicht wieder und mach mich langfristig eher traurig. Deswegen guck ich was noch geht und mach daraus das Beste.

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Dass man sein Kämpferherz niemals verlieren sollte und stetig immer wieder einmal mehr aufsteht, als man gefallen ist.

Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“

Ein Teil meines Lebens, aber nicht mein Leben.

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

Da gibt es unheimlich viele, ich denke eine der ersten Anlaufstellen ist immer gerne die der DMSG. Allerdings kann ich zusätzlich auch wirklich empfehlen mit anderen Betroffenen in den Austausch zu gehen und das geht ganz einfach über die sozialen Medien als Beispiel auf Instagram einfach mal den #MultipleSklerose eingeben und gucken, wer unter diesem Motto alles etwas schreibt und bloggt und sich diese Leute angucken, ob die einem sympathisch sind und zu einem passen und dann mal kontaktieren.

Welches Buch oder Hörbuch, dass du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?

Eines meiner liebsten Bücher ist Fokus! von Hermann Scherer, das ist eigentlich eher ein Motivations- und Businessbuch denke ich. Allerdings hat es mir sehr viel Kraft und Mut geschenkt in einer Phase in der ich sehr ängstlich gewesen bin und sehr viele Sorgen hatte und im Großen und Ganzen geht es darum, dass man sich nicht sorgen sollte, denn das bringt einem im Leben nicht weiter, sondern dass dieses lösungsorientierte Denken da eher hilft, aber das ist natürlich jetzt nur ein i Tüpfelchen und da gibt es viel mehr tolle Informationen. Ich kann das einem wirklich nur empfehlen mal zu hören.

Verabschiedung

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Ich würde mir selbst sagen, dass das Leben ganz bestimmt jetzt nicht vorbei ist und dass sich ganz viele neue Türen öffnen werden, wenn man nicht aufgibt. Denn nur wenn man nicht aufgibt, kann es neue gute Momente im Leben geben, wenn man anfängt an sich zu zweifeln und nicht mehr weitermachen möchte, dann werden sich auch leider nicht mehr viele schöne Dinge im Leben ergeben können.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Gib bitte niemals auf. Jeder von uns trägt ein Kämpferherz in sich, ob stärker oder schwächer, manche brauchen Hilfe, die anderen geben gerne Hilfe. Ich bin der Meinung, dass wenn wir zusammenhalten und uns auch eingestehen an der einen oder anderen Stelle Hilfe und Rat anzunehmen, dann ist das Leben einfacher. Auch ich, der sich immer als sehr stark positioniert, braucht ganz häufig die Hilfe auch von meinen Liebsten, von meiner Partnerin oder von den Menschen, die ich über die sozialen Medien kennengelernt habe und ohne die wäre ich heute auch nicht da wo ich bin.

Wo findet man dich im Internet?

Am besten findet man mich auf Instagram unter dem Namen Kevin_Kämpferherz und unter diesem Namen bin ich auch auf youtube zu finden, wo ich weniger aktiv bin und eventuell auch auf tik tok, wo ich aber im Endeffekt dasselbe mache, wie auf Instagram. Deswegen guck im besten Fall doch dort mal vorbei. Dankeschön.

Vielen Dank an Kevin für all sein Engagement, damit Menschen mit MS oder anderen chronischen Erkrankungen mehr emotionale Stabilität gewinnen durch den Austausch in der Community.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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