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#252: Pädiatrische MS bei Kindern und Jugendlichen mit Prof. Dr. Barbara Kornek

Mit meinem heutigen Gast, Prof. Dr. Barbara Kornek spreche ich über Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter. Zum Glück sind die Fallzahlen sehr gering, aber aufgrund des sehr aktiven Immunsystems von Kindern und Jugendlichen, ist Multiple Sklerose oft auch sehr intensiv. Deshalb ist es wichtig, schnell von MS-Spezialisten betreut zu werden, die am besten Erfahrung mit pädiatrischer MS haben.

Prof. Kornek ist eine internationale MS-Spezialistin für das Kindes- und Jugendalter, arbeitet an der Medizinischen Universität Wien und ist Präsidentin der Multiple Sklerose Gesellschaft Wien

Sie teilt ihre Erfahrungen, berichtet über die Fortschritte der letzten Jahrzehnte und erklärt, warum es wichtig ist, frühzeitig mit einer wirksamen Immuntherapie zu beginnen. Denn dadurch hat sich die Prognose bei Pädiatrischer MS bereits deutlich verbessert.

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Inhaltsverzeichnis

[00:00:01] Nele Handwerker: Hallo Frau Professor Kornek, ich freue mich riesig, dass Sie heute mein Gast sind, und schicke ein ganz liebes Hallo nach Wien.

[00:00:07] Prof. Dr. Barbara Kornek: Hallo Nele Handwerker, ich freue mich auf unser Interview und bedanke mich für Ihre Einladung.

[00:00:12] Nele Handwerker: Sehr gerne. Und bevor wir richtig mit dem Interview loslegen, wäre es natürlich super, wenn Sie sich einmal kurz den Hörerinnen und Hörern vorstellen, damit die wissen, wen ich heute hier zu Gast habe.

Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Barbara Kornek?

[00:00:22] Prof. Dr. Barbara Kornek: Ja, mein Name ist Barbara Kornek. Ich bin Wienerin, geborene Wienerin. Ich habe in Wien und in Frankreich Medizin studiert. Ich fahre immer noch gerne nach Frankreich. Nach dem Studium habe ich dann nicht gleich mit meiner klinischen Ausbildung begonnen, sondern habe am Hirnforschungsinstitut bei Professor Lassmann gearbeitet. Und dort haben wir uns im Speziellen mit der Schädigung der Nervenfasern bei Multipler Sklerose und auch im Tiermodell beschäftigt. Das war eine sehr schöne und wirklich sehr interessante Zeit von dreieinhalb Jahren. Im Anschluss daran habe ich dann zunächst eine Ausbildung für Kinder- und Jugendneuropsychiatrie gemacht und dann bin ich Neurologin geworden und das bin ich immer noch.

Persönliche Motivation für Beruf?

[00:01:17] Prof. Dr. Barbara Kornek: Ich bin da sehr strategisch vorgegangen. Ich habe am Ende des Studiums, also ich wusste, dass Neurologie und das Hirn grundsätzlich mich interessiert. Und dann habe ich mich an den Computer gesetzt und habe geschaut: Was gibt es denn Interessantes, welche Teilbereiche der Neurologie sind denn interessant und wo kann man in Wien Expertise erlangen. Und so bin ich auf Professor Lassmann und die Multiple Sklerose gekommen. Das war jetzt vor über 25 Jahren und da bin ich immer noch und immer noch gern.

Pädiatrische MS im Kindes- und Jugendalter

Wie häufig tritt Multiple Sklerose im Kinder- und Jugendalter auf? Gibt es eine Altersgrenze und wie verändert sich die Häufigkeit je näher Jugendliche der Volljährigkeit kommen?

[00:02:08] Prof. Dr. Barbara Kornek: Also die MS, also definiert ist die MS bei Kindern und Jugendlichen, wenn der erste Schub vor dem 18. Geburtstag auftritt. Und man spricht dann von der kindlichen MS. Da gibt es unterschiedliche Begriffe im Englischen: „Very early“ und „lateearly“ und so weiter, „onset“ Multiple Sklerose, wenn sie letztlich vor der Pubertät auftritt. Da ist die Altersdefinition nicht so klar. Die MS bei Kindern und Jugendlichen ist deutlich häufiger bei Jugendlichen. Das heißt, ab der Pubertät nimmt die Häufigkeit zu. Sie kann aber auch schon bei Kindern im Schulalter, also im Volksschulalter, selten auch früher auftreten. Das sind dann aber von allen MS-Betroffenen mit Beginn vor dem 18. Lebensjahr nur mehr weniger als ein Prozent. Also in etwa fünf Prozent aller Menschen mit MS haben ihren ersten Schub in der Kindheit oder Jugend. Die meisten davon sind Mädchen. Und wir haben in Österreich ungefähr 15 bis 20 Neudiagnosen pro Jahr. Ein Drittel ungefähr hier bei uns in Wien.

[00:03:17] Nele Handwerker: Also zum Glück sehr selten, was ja erstmal gut ist.

Wie intensiv läuft die pädiatrische MS ab und warum ist die Entzündungsaktivität bei Kindern und Jugendlichen oft besonders hoch?

[00:03:31] Prof. Dr. Barbara Kornek: Das Alter spielt, wie bei den meisten Erkrankungen, auch bei der Multiple Sklerose eine sehr große Rolle. Hier unterscheidet man nicht nur sozusagen, da gibt es einen Break beim 18. Geburtstag, sondern das ist ein Kontinuum. Das Immunsystem ist umso aktiver, je jünger die Person ist. Das merkt man auch zum Beispiel daran, dass die Impfantwort viel besser ist bei jungen Menschen als bei älteren Menschen. Das hat aber, dieses aktive Immunsystem hat aber auf der anderen Seite zur Folge, dass die Schubhäufigkeit bei Kindern und Jugendlichen höher ist als bei Erwachsenen. Aber das ist auch so zwischen 10 und 20 und dann 20 und 30. Also sie ist auch noch bei 25-Jährigen höher als bei 35-Jährigen. Das ist so ein Kontinuum. Das heißt, die Entzündungsaktivität ist höher. Das bedeutet auch, dass häufiger Schübe auftreten können und häufiger sich neue Entzündungsherde im MRT zeigen. Aber natürlich, so wie bei der MS im Allgemeinen, ist es so, dass es sehr individuell verläuft. In der Gruppenebene ist die Entzündungsaktivität bei jungen Menschen höher, aber wir müssen ja immer uns die Einzelsituation anschauen und da gibt es durchaus auch Jugendliche, die weniger Schübe haben.

Welche Symptome treten typischerweise auf und sind es die gleichen wie bei Erwachsenen?

[00:04:58] Prof. Dr. Barbara Kornek: Im Großen und Ganzen sind es die gleichen. Also wir kennen Gefühlsstörungen, wir kennen Störungen des Gleichgewichtes, Sehstörungen, vielleicht auch Lähmungen, in seltenen Fällen auch mal Blasenstörungen. Was wir gerade bei den Jüngeren, nicht so sehr bei den Jugendlichen, sondern eher bei der kindlichen MS häufiger sehen, sind Symptome, die auf bestimmte Hirnregionen im Hirnstamm und im Kleinhirn zurückzuführen sind. Das ist zum Beispiel Doppelbilder, oder auch mal eine Gesichtslähmung oder auch so ein Wackeln der Augen oder eine Koordinationsstörung von den Händen oder vom Gangbild. Und was man auch bei Kindern, also bei Jüngeren sehen kann, ist, dass die Erste, das Erste auftreten, dass da gleich mehrere Symptome, die verschiedenen Hirnregionen zugeordnet werden können, gleichzeitig auftreten.

[00:05:54] Nele Handwerker: Wenn ich zum Beispiel an mich denke, bei mir war es Anfang 20, da war es nur der Sehnerv. Da war es nicht noch was anderes.

Wie schwer ist es die genaue Diagnose zu stellen? Und warum sollte das möglichst schnell erfolgen?

[00:06:10] Prof. Dr. Barbara Kornek: In manchen Situationen ist es gar nicht schwer, wenn die Symptome, also wenn die Beschwerden, mit denen die Jugendlichen oder Kinder kommen, eindeutig sind. Und wenn dann auch in der Bildgebung, sprich im MRT, sich die Entzündungsherde an den charakteristischen Stellen zeigen, und wenn auch dann die Rückenmarksflüssigkeit, wir machen grundsätzlich immer eine Lumbalpunktion bei der Abklärung zur Multiplen Sklerose, und Blutbefunde, also das heißt, wenn die Beschwerden eindeutig sind, wenn die Befunde in der neurologischen Untersuchung eindeutig sind, das MRT und der Liquor, dann ist es relativ einfach. Und wenn dann auch noch andere ähnliche Erkrankungen, die bei Kindern und Jugendlichen häufiger auftreten können, so wie die MOG-assoziierten Erkrankungen beispielsweise oder die Neuromyelitis Optica Spectrum Erkrankungen ausgeschlossen sind, dann ist es relativ einfach. Und heutzutage ist man auch viel aufmerksamer auf Symptome. 

Schwieriger ist es, wenn die ersten Beschwerden so unspezifisch sind. Ich hatte zum Beispiel eine junge Frau, die hat irgendwie eine Zeit lang ihren rechten Arm nicht so gut gespürt und auch nicht so gut bewegen können. Und dann hat der Kinderarzt gesagt, das sind Wachstumsschwierigkeiten. Und natürlich ist das, wie das so bei der MS halt ist, natürlich ist das weggegangen wieder. Und irgendwann hatte sie dann später eine Sehnervenentzündung und dann war die Diagnose klar. Aber bei Kindern … Ich meine, die Schübe bilden sich grundsätzlich schneller und besser zurück als bei Erwachsenen. 

Das heißt, wenn am Anfang die Symptome sehr mild sind, kann es schon durchaus sein, dass man hier nicht gleich eine Abklärung anschließt. Was manchmal schwierig ist, ist, wenn so ganz unspezifische Symptome, die jetzt nicht unbedingt nur zur MS gehören, kommen, wie zum Beispiel Kopfschmerzen. Dann werden MRTs gemacht und dann sieht man vielleicht irgendwelche Veränderungen, von denen man nicht genau weiß, ob sie jetzt eine Bedeutung haben oder nicht. Das ist das sogenannte radiologisch isolierte Syndrom. Also wenn keine typischen MS Symptome da sind, sondern nur irgend so Symptome wie Kopfschmerzen dann ist es schwieriger und da muss man dann oft einfach mal auch warten, bis es klar ist, weil wir ja versuchen, nicht jemanden zu behandeln, wenn die Diagnose nicht gesichert ist. Die Diagnose muss gesichert sein für eine Behandlung.

[00:08:49] Nele Handwerker: Genau, das sollte ja nach Maß und nicht überbehandeln will man ja auch nicht.

[00:08:54] Prof. Dr. Barbara Kornek: Genau, das will man auch nicht. Das ist oft ein Balanceakt: Das „zu viel“ und das „zu wenig“. Da geht man dann halt durch. Und im Zweifel, das Gute ist ja bei der Multiplen Sklerose, das ist ja nicht wie ein Schlaganfall, wo man innerhalb von Minuten handeln muss, sondern man hat ein bisschen Zeit, sich anzuschauen, wie sich die Beschwerden entwickeln, auch vielleicht ein zweites MRT machen, um dann zu einer sicheren Position zu kommen.

[00:09:23] Nele Handwerker: Jetzt haben Sie schon gesagt, die meisten Fälle sind in Wien.

Wie oft werden sie für eine Zweitmeinung herangezogen und wie läuft die Vorstellung für eine Zweitmeinung ab?

[00:09:33] Prof. Dr. Barbara Kornek: Also in vielen Fällen ist es so, dass Kolleginnen und Kollegen aus Ostösterreich, also Wien und die angrenzenden Bundesländer, wir kennen einander ja oft, dass die sich melden, entweder telefonisch oder per E-Mail und wir machen dann einen Vorstellungstermin aus. Oft ist es so, dass dann auch die Bitte ist, dass wir die Therapie gleich übernehmen. Wir haben ja auch klinische Studien bei Kindern und Jugendlichen mit MS als einziges österreichisches Zentrum laufen, in der Medikamente in Phase 3 Studien untersucht werden. Und dann übernehmen wir die Jugendlichen natürlich gerne. Alternativ kann man sich natürlich, und das machen Eltern auch, dass sie sich entweder direkt an mich wenden, zum Teil auch aus dem Ausland, und versuchen dann einen Termin auszumachen für eine zweite Meinung.

 

[00:10:30] Nele Handwerker: Ja, das haben jetzt die Hörerinnen und Hörer nicht so mitbekommen, aber genau, das war zum Beispiel auch ein Thema wirklich auf dem weltgrößten MS-Kongress, dass es schwierig ist, weil zum Glück so wenig Kinder, Jugendliche betroffen sind, da valide Daten zu haben in Form von Studien, was man bei Kindern machen kann und um dann auch zu wissen, wie gut wirken die Medikamente, wie muss man die Nebenwirkung einschätzen, und, und, und. Und ja, es ist natürlich super, wenn irgendwie diese Zahlen höher werden und man besser weiß, welche Medikamente man sicher und vernünftig einsetzen kann und bei wem.

Welche Risikofaktoren gibt es, die Eltern versuchen können positiv zu beeinflussen, wenn sie selbst oder andere Familienmitglieder MS haben?

Nele Handwerker: Also, das ist was, worauf ich immer im Studium achte. Ich habe eine Tochter, die zweite kommt bald. Wenn unser Interview online geht, ist sie schon da. Und das ist ja auch was Spannendes für die Hörerinnen und Hörer. Die meisten haben ja Kinder.

[00:11:31] Prof. Dr. Barbara Kornek: Ja, das ist auch gut so, nicht? Früher, vor 20 Jahren, hat man den Frauen eher abgeraten, Kinder zu bekommen. Gott sei Dank haben wir so viel dazugelernt, dass wir da immer die Frauen bestärken können, wenn sie Kinder haben wollen. Und es gibt ja auch Möglichkeiten genug, das einfach dann auch gut zu bewältigen. Wie man sieht.

[00:11:52] Nele Handwerker: Genau.

[00:11:53] Prof. Dr. Barbara Kornek: Die Risikofaktoren, das ist immer so ein Thema, nicht? Es gibt beeinflussbare und nicht beeinflussbare Risikofaktoren für die Multiple Sklerose. Und letztlich ist es trotzdem so, dass die Einflussgröße der einzelnen Risikofaktoren überschaubar ist. Sagen wir mal so. Das heißt, wir haben derzeit noch keine Möglichkeit zu sagen: Wenn Faktor X, Y und Z eintrifft, wird das Kind MS haben oder nicht.

Die unbeeinflussbaren Risikofaktoren ist natürlich das Geschlecht. Frauen haben grundsätzlich ein höheres Risiko für Autoimmunerkrankungen, aber tendenziell bessere Verläufe der MS als Männer. Es ist nicht beeinflussbar. Also diese angeborenen Risikofaktoren.

Dann natürlich ganz wichtig, eine durchgemachte Infektion mit dem Epstein-Barr-Virus. Da ist Wien auch gerade sehr intensiv daran zu forschen, ob es da Individualitäten gibt. Aber letztlich bis heute ist es so, dass wir das auch nicht beeinflussen können. Und vermutlich ist das EBV-Virus der stärkste Risikofaktor, den es gibt. 

Und dann gibt es natürlich auch Verhaltensmaßnahmen oder wie zum Beispiel Rauchen wissen wir, dass bei Erwachsenen das Schubrisiko erhöht. Und dass Passivrauchen bei Kindern das MS-Risiko erhöht. Nicht? 

Übergewicht ist ein Thema. Übergewicht bei Kindern und Jugendlichen, und da dürfte das aber mehr sich noch bei den Mädchen auswirken, erhöht das MS-Risiko. Dann wird natürlich… Also, das Fettgewebe hat relativ viel Entzündungspotenz, wenn man so möchte.

Dann gibt es natürlich mehrere Risiken. Das ist das Thema der Sonneneinstrahlung und des Vitamin D. Und dann gibt es zunehmend Daten, die halt Luftverschmutzung anführen oder auch wie viel Zeit im Freien verbringt man, wie viel Bewegung macht man. Aber letztlich die Einflussgrößen, und das muss man trotzdem immer wieder betonen, sind überschaubar. Also ich kann letztlich, zumindest aus heutiger Sicht, weder alles richtig machen noch alles falsch machen.

[00:14:38] Nele Handwerker: Ja, genau, es bleibt immer noch eine Glückssache. Aber es schadet auf jeden Fall nicht, wenn das Kind größtenteils gesunde Ernährung zu sich nimmt. Das wissen alle Eltern, ist nicht immer möglich. Viel draußen spielt und nicht nur vor dem Computer hockt und ein gesundes Körpermaß hat, nicht komplett untergewichtig, aber das höhere Problem heutzutage sicherlich eher das Übergewicht und man das Kind eben nicht dem Rauchen, dem Passivrauchen aussetzt. Das sind zumindest Sachen, wo man unterstützen kann, auch wenn es überschaubar bleibt. Aber man fühlt sich ja als Eltern immer gut, wenn man irgendwas hat, wo man ein kleines bisschen versuchen kann, Einfluss zu nehmen. Genau, jetzt haben sie schon gesagt, sie nehmen …

 

[00:15:10] Prof. Dr. Barbara Kornek: Das macht auch grundsätzlich Sinn.

 

[00:15:13] Nele Handwerker: Genau. Macht auch grundsätzlich Sinn, für alles möglichen anderen Erkrankungen, aber natürlich auch für die Psyche. Jetzt haben Sie schon gesagt, Sie führen auch Studien durch mit Medikamenten und zu dem Punkt würde ich jetzt auch gerne mal kommen, zu den verlaufsmodifizierenden Therapien.

Verlaufsmodifizierende Therapien für Kinder und Jugendliche mit MS

Warum sollten Kinder und Jugendliche mit MS schnell mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie beginnen und welche besonderen Herausforderungen treten auf?

[00:15:52] Prof. Dr. Barbara Kornek: Also ich meine, dass das Paradigma der MS-Behandlung hat sich in den letzten 20 Jahren wirklich dramatisch verändert. Jetzt zunächst einmal bei den Erwachsenen. dass man empfiehlt, sobald die Diagnose der Multiple Sklerose gestellt ist, dass man mit einer verlaufsmodifizierenden Therapie beginnt. Und das ist mittlerweile bei Kindern und Jugendlichen auch so. Also die Therapieempfehlungen werden überarbeitet.

Das heißt, wenn die Diagnose MS bei Kindern und Jugendlichen gesichert ist, soll mit einer Therapie begonnen werden. Das handhaben wir auch so. Einfach weil wir wissen, dass, wenn man sich vorstellt, dass schon auf ein jugendliches Gehirn immer wieder entzündliche Einflüsse auftreten. Das kann die Entwicklung des jungen Gehirns in gewisser Weise beeinflussen, auch wenn das Hirn viel kompensieren kann, gerade in der Jugend. Aber letztlich geht es darum, früh einen langfristigen, eine langfristige Beeinträchtigung zu verhindern. Das ist manchmal sehr schwer vorzustellen, denn die Schübe sind da, dann bilden sie sich auch wieder relativ gut und vollständig und auch relativ schnell zurück. 

Und dann denkt man sich: „Ja, das ist vorbei. Und warum soll ich jetzt mich mit irgendwelchen Medikamenten quälen?“ Aber das Thema ist: Eine frühe und ausreichende Therapie ist letztlich eine Investition in die Zukunft. Denn irgendwann wird der Schaden, der durch diese Entzündungsherde entsteht, nicht mehr kompensiert. Und dann kann ich nicht mehr rückwärtsgehen. Und nachdem die Lebenserwartung bei Multipler Sklerose jetzt nicht wesentlich verändert ist, muss man sich halt dann auch, und das ist halt schwer, wenn man jung ist, vorstellen, was mache ich dann mit 30 und auch in dem wirklich hohen Alter von 40 und von 50 und von 60 und von 70 und so weiter und so fort. Das heißt, es ist ein bisschen, also nicht ein bisschen, es ist eine Vorbeugung für alles, dass man auch, wenn man dann erwachsen ist und alt, dass es einem dann auch noch gut geht.

[00:18:09] Nele Handwerker: Ja, genau. Also wir hatten da auch im Rahmen des Studiums sehr eindrückliche Daten präsentiert bekommen und auch bei dem ECTRIMS, schon genannten ECTRIMS, war ja auch deutlich, wenn man jetzt nichts macht und sozusagen die MS in Anführungsstrichen natürlich verlaufen lässt, dann ist man ja auch schneller in dieser Phase, wo die Behinderungen dann wirklich stetig zunehmen. Das ist man dann auch 10, 15 Jahre eher als jemand, der im typischen Alter zwischen 20 und 40 die MS bekommt, oder?

[00:18:39] Prof. Dr. Barbara Kornek: Genau, das sehen wir ja auch, nicht? Zu der Zeit, wo ich angefangen habe, mich mit MS zu beschäftigen, in den 90er Jahren, gab es gerade für Kinder und Jugendliche keine Behandlungsoptionen… Also schon für Erwachsene, nicht so viele, aber für Kinder und Jugendliche noch weniger. Und das sind jetzt Erwachsene mit 40. Und in manchen Fällen ist es gut gegangen.

Und in anderen Fällen sehen wir doch eine Beeinträchtigung die, wenn ich jetzt eine Jugendliche vor mir habe, dann, wenn sie 40 ist, vermutlich nicht mehr haben wird. Die Prognose wird laufend besser. Jedes Jahr. Es macht einen Unterschied, ob ich 1995 diagnostiziert wurde oder jetzt 2024. Wir wissen mehr, wir haben mehr Möglichkeiten. Und das ist auch bei Kindern und Jugendlichen so. Deshalb bemühen wir uns auch, da wirklich dran zu sein und auch wenn jemand oder auch die Eltern jetzt vielleicht vor einer Therapie zurückschrecken, doch immer wieder Termine auszumachen und einfach zu sprechen.

[00:19:47] Nele Handwerker: Ja, das ist auch die Strategie meines Neurologen. Er war hier schon mehrfach zu Gast, der Professor Ziemssen. Es gibt auch im Erwachsenenalter Leute, die sagen, ach nee, wollen sie nicht. Aber was ich sehr schön finde, und das ist eine gute Einstellung von Neurologen, im Gespräch zu bleiben, versuchen Inhalte zu vermitteln, dass eine Immuntherapie Sinn macht.

Jetzt habe ich meiner nächsten Frage schon ein bisschen vorausgegriffen, wie die langfristige Prognose aussieht. Und Sie haben auch schon gesagt, die wird natürlich besser, wenn ich es behandle, weil es dieses Fenster der Möglichkeit gibt, im Englischen irgendwie „window of opportunity“. Und je eher ich damit beginne, desto besser kann ich es natürlich beeinflussen. Und bei der MS gilt wirklich das Glück der späten Geburt. Je später man dran ist, desto mehr Möglichkeiten gibt es, desto mehr weiß man auch für die symptomatische Seite, aber natürlich auch für das ganze Vorbeugende.

Welche zugelassenen Medikamente gibt es bereits und wie gut helfen diese dabei, die MS auszubremsen, auch im Vergleich zu Erwachsenen?

[00:20:46] Prof. Dr. Barbara Kornek: Also die Kinderheilkunde im Allgemeinen ist ja eine Fachrichtung, in der sehr viel im Off-Label-Bereich erfolgt. Das heißt, wir verwenden Medikamente einfach, die im Erwachsenenalter zugelassen sind, auch bei Kindern und Jugendlichen, wissend, dass das Risiko der Therapie immer noch deutlich geringer ist als das Risiko der Erkrankung. Und natürlich hilft es uns, dass wir so viele zugelassene Medikamente bei Erwachsenen haben, wo wir halt die Daten zumindest teilweise auf die Kinder und Jugendlichen übertragen können. 

Zugelassen und tatsächlich in Phase 3 Studien, das heißt in kontrollierten Studien untersucht, ist Gilenya und Aubagio. Das ist von der Europäischen Arzneimittelbehörde zugelassen. Aubagio gehört in die Gruppe der mild-moderaten Therapie. Gilenya gehört in die Therapie, also in die mittlere Gruppe der wirksameren Medikamente. Zusätzlich ist auch zumindest die Behandlung möglich mit Interferonen und mit Copaxone. Die Frage ist: Womit fange ich an? Also erfahrungsgemäß sind wir wenig zurückhaltend mit hochwirksamen Medikamenten.

Ich kenne ja auch die Zeit, wo ich die Möglichkeiten nicht hatte. Und warum soll ich ein Kind oder eine Jugendliche einer Situation der Unsicherheit aussetzen. Kommen Schübe? Kommen keine Schübe? Fehle ich in der Schule? Fehle ich nicht in der Schule? Kann ich auf die Schullandwoche mitfahren oder den Skikurs? Kann ich ausgehen? Und so weiter und so fort. Also es ist auch letztlich Konsens der internationalen pädiatrischen Multiple Sklerose-Gesellschaft, wo ja sehr viele auch europäische Neurologinnen und Kinderärztinnen oder Neuropädiaterinnen dabei sind, letztlich möglichst früh, aber auch nicht nur früh, sondern auch mit hochwirksamen Medikamenten zu behandeln. Und wir handhaben das auch so mit Erfolg.

[00:22:59] Nele Handwerker: Ja, ja, also es ist natürlich überhaupt nicht repräsentativ, aber ich kenne auch ein Beispiel von einer, die ist jetzt Mitte 30 und hatte nie was bekommen, hatte eine sehr hochaktive MS und macht das mit bewundernswerter emotionaler Stabilität, ist aber sehr stark betroffen einfach und das ist schade. Das könnte man, glaube ich, heutzutage sehr gut verhindern. Was schön ist.

[00:23:28] Prof. Dr. Barbara Kornek: Was man noch sagen muss, ist, dass das jugendliche Immunsystem ja noch trotz allem sehr frisch ist und dass die Nebenwirkungen nicht so häufig sind. Also wir wissen ja, dass je älter eine Person ist, wenn man jetzt eine immunmodulierende Therapie anwendet, dann sind wir 40, 50 und über 60 gibt es sowieso weniger Daten, dass die Wirkung weniger, aber dass die Nebenwirkungen und das Risiko auch für infektiologische Komplikationen höher wird. Das haben wir bei den Jugendlichen wirklich kaum. Das heißt, wir sind in der Situation, dass wir die MS in den allermeisten Fällen sehr gut behandeln können und wenig Komplikationen und Nebenwirkungen der Therapie haben.

[00:24:15] Nele Handwerker: Das würden wir uns Erwachsenen wünschen.

Was ist die Grundlage der Therapieempfehlung bei pädiatrischer MS?

[00:24:42] Prof. Dr. Barbara Kornek: Wir haben natürlich keinen Marker derzeit, oder keine Gruppe von Markern, die uns sagt: Bei dieser Person ist das Medikament das Beste, und bei der ist ein anderes das Beste. Aber wir ziehen halt verschiedene Parameter heran, die uns helfen, uns zu orientieren. Dazu gehört natürlich: Wie viele Schübe? Oder gerade auch wie schwer war der erste Schub? Wie viel Entzündungsherde findet man im MRT? Wie viel Entzündungsherde auch an strategisch ungünstigen Stellen? Gerade Entzündungsherde im Rückenmark machen früh Probleme mit Spastik. 

Das heißt, mit dieser auch zum Teil schmerzhaften Steifigkeit der Beine, früh Blasenstörungen, früh Gleichgewicht und so eine Gangunsicherheit. Das heißt, das sind schon mal Parameter, die wir heranziehen. Dann kommt es auch auf die handelnden Personen an und sowohl auf die Betroffenen, deren Familien und auch der Arzt oder die Ärztin. Es gibt … Die Kinder oder die Jugendlichen sind meistens sehr pragmatisch. Und die Eltern sind unterschiedlich besorgt, was ja total verständlich ist. Und bei den einen ist die Sorge vor der Therapie und den Nebenwirkungen größer. Und bei den anderen ist die Sorge vor der Multiplen Sklerose größer. Damit muss man halt arbeiten. 

Und das andere ist, es kommt natürlich auch auf die Behandelnde, auf den Arzt oder die Ärztin an. Es kommt auf das Alter, es kommt auf die Erfahrung an, es kommt auch auf den Mut an. Wenn ich viele Jugendliche behandle, auch mit hochwirksamen Medikamenten, dann habe ich Erfahrung, dann fürchte ich mich nicht mehr davor. Und ich versuche immer zu diskutieren: Was ist das Risiko der Therapie und was ist das Risiko der Erkrankung? Und es ist letztlich so, dass das Risiko einer nicht oder auch nur unzureichenden Behandlung deutlich höher ist als das Risiko der Therapie. Aber natürlich, noch kann ich nicht sagen, das und das ist das Beste. Aber wir arbeiten hier überwiegend im hochwirksamen Bereich, auch bei den Jugendlichen.

[00:26:59] Nele Handwerker: Genau, jetzt haben sie schon ein bisschen erläutert, dass also gar nicht so viele Zugelassene gibt, dass sie ganz viel Off-Label machen, aber das ja zum Glück möglich ist.

Warum sind noch nicht mehr Therapien für Kinder und Jugendliche mit MS zugelassen und wie sieht die aktuelle Studienlage aus? Wie werden Verträglichkeit und langfristige Auswirkungen überprüft?

Nele Handwerker:  Also, ich habe vom ECTRIMS mitgenommen, und auch von der Frau Professor Gärtner, die, glaube ich, die führende Neuropädiaterin in Deutschland ist und wo man sich hinwenden kann. Dass es zumindest besser wird. Dass es  viele Bestrebungen international gibt, dass man international zusammenarbeitet, um die Fallzahlen zusammenzubekommen.

[00:27:48] Prof. Dr. Barbara Kornek: Ja, das ist auch gar nicht so einfach. Und es gibt mittlerweile da im Zusammenhang von der EMA mit der International Pediatric MS Study Group auch einen sogenannten PIP, Pediatric Investigational Plan, um auch den Kindern und Jugendlichen, also um die Medikamente auch an Kindern und Jugendlichen zu untersuchen. 

Das heißt, derzeit laufen mehrere Studien mit Medikamenten, die schon bei Erwachsenen zugelassen sind. Mit Ocrelizumab, mit Ofatumumab, auch Ponesimod, auch Tecfidera. Also in unterschiedlichen Settings. Die natürlich … Jene Studien, die die beste Aussagekraft haben, sind diese Phase 3 Studien, wo prospektiv, also nicht rückwirkend, sondern vorausschauend nach einem ganz strengen Plan die Medikamente verblindet verabreicht werden. Wo weder Arzt noch Patient weiß, was drinnen ist, und wo dann wirklich sehr engmaschig auf Wirkung und Nebenwirkung sowohl im Labor als auch im MRT geschaut wird. Wir sind auch das einzige österreichische Studienzentrum. Wir haben derzeit zwei Phase 3 Studien bei uns laufen, bei Kindern und Jugendlichen.

[00:29:08] Nele Handwerker: Sehr gut, wunderbar. Ja, genau das hatte Frau Professor Gärtner auch gesagt. Ich glaube, denn teilweise hat man dann auch, dass man irgendwie eine Spritze und eine Tablette nimmt, weil ansonsten die Verblindung halt nicht möglich ist oder eine Infusion oder wie auch immer das jetzt genau kombiniert ist.

[00:29:24] Prof. Dr. Barbara Kornek: Genau.

Wie engmaschig werden Kinder und Jugendliche mit MS überwacht, die an einer solchen Studie teilnehmen, um für ihre Sicherheit zu sorgen?

[00:29:38] Prof. Dr. Barbara Kornek: Das sind tatsächlich sehr viele Termine und das Commitment der Jugendlichen und der Familien ist wirklich hoch. Da muss ich immer sagen: Hut ab! Wir beginnen mit einem sogenannten Screening. Also zuerst machen wir die Diagnose. Dann beginnen wir mit dem Screening. Da werden alle möglichen Blute abgenommen, die Krankengeschichte erhoben, der Impfstatus erhoben, das MRT gemacht. Dann wird geschaut, sowohl von uns als auch vom Studienzentrum, ob die Einschlusskriterien passen. Und dann kommen die Visiten. Dann kommt die Verabreichung der ersten Dosis. Wir haben je nach Studie dabei, also den Principal Investigator, also die Person, also der Arzt oder Ärztin, die hauptverantwortlich für die Studie ist. Bei den Kinderstudien bin das ich. 

Dann haben wir eine Studienkoordinatorin, einen Kinderarzt, einen Augenarzt, einen Radiologen und fallweise auch jemanden, der die Lungenuntersuchung macht. Und einen EDSS-Rater, also auch einen Arzt, der den neurologischen Status macht. Und dann machen wir noch die kognitiven Untersuchungen. Das ist wirklich aufwendig. Und das ist anfangs, sind das mehrere Visiten, innerhalb der ersten drei Monate ist es am aufwendigsten. Und dann in der Regel, außer es sind irgendwelche Ausnahmen, alle drei Monate. Der Anfang ist recht aufwendig und dann spielt sich das ein in etwa alle drei Monate.

[00:31:07] Nele Handwerker: Okay, genau. Aber also an dich da draußen, falls das bei dir irgendwie der Fall sein sollte, dass das jemals für dein Kind in Frage kommt. Ich kann da nur immer wieder betonen: Wenn man die MS gut einfängt, dann kann man trotzdem ein sehr schönes Leben führen. Ich habe seit 20 Jahren MS. Ich musste mir keine Sorgen machen, auch wegen der Schwangerschaft, obwohl ich schon 43 bin. Alte Mutter.

[00:31:24] Prof. Dr. Barbara Kornek: Erfahrene Mutter.

[00:31:27] Nele Handwerker: Erfahrene Mutter. Ja, sehr reizend. Vielen Dank. Genau. Aber das lohnt sich wirklich. Das lohnt sich. Also da kann ich auch die Eltern verstehen, dass sie da so dranbleiben. Würde ich auch machen, weil das natürlich absolut sinnvoll investierte Zeit ist.

Müssen Studienteilnehmer für die regelmäßigen Kontrollen immer an das jeweilige Studienzentrum kommen oder gibt es auch Kooperationen mit MS-Zentren nahe dem Wohnort?

00:31:54] Prof. Dr. Barbara Kornek: Ich meine, in Österreich ist das relativ einfach, weil das ja nicht so groß ist wie beispielsweise in den Vereinigten Staaten, wo die Jugendlichen vielleicht sechs Stunden entfernt wohnen. Wir haben Studienteilnehmerinnen und Teilnehmer in erster Linie aus dem Osten Österreichs. Zum Teil auch aus dem Süden. Und die wurden dann mit einem Shuttle jeweils abgeholt und zu uns zur Visite geführt. Es ist natürlich schon möglich in vereinzelten Fällen auch Laboruntersuchungen oder ähnliches auswärts durchzuführen, aber bei uns läuft es so. Das ist sicher in anderen Zentren notwendig. 

Bei uns läuft es so, dass wir sehr gerne alles bei uns am Zentrum machen. Weil ich auch gerne die Jugendlichen dann sehe und schaue, wie es ihnen geht und mit ihnen reden kann, weil vieles kommt dann nicht, wenn das irgendwo anders ist. Und es ist auch immer das gleiche Team, das unsere Patientinnen und Patienten betreut. Und unsere Studienkoordinatorin ist da, die Frau Wissmüllner ist da auch sehr dran, wirklich ein sehr persönliches Verhältnis mit den Jugendlichen zu haben, wo man dann auch über Themen spricht, die mit der MS gar nichts zu tun haben.

[00:33:14] Nele Handwerker: Über den aktuellen Kinofilm oder sowas. Das ist doch schön. Das ist sehr schön. Das nimmt ja dann auch immer ein bisschen das, was weiß ich, keine Ahnung. Meine Tante ist Zahnärztin, meine jüngste Cousine auch. Die haben immer das Problem, die Leute gehen nicht so gerne zu ihnen. Aber ich muss sagen, mit meinem Neurologen, wir machen auch immer viele Scherze und er scherzt auch mit den anderen Patienten, dass es dann immer eine angenehme Sache und gerade dann auch über die Zeit, wenn man dann so ein gewisses Vertrauensverhältnis hat, das ist schon recht schön.

Blitzlicht-Runde

Vervollständigen sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“

[00:33:50] Prof. Dr. Barbara Kornek: Die Multiple Sklerose ist für mich eine Herausforderung, mit der man heutzutage in den meisten Fällen sehr gut leben kann.

Wo können sich Familien informieren, die an einer Erst- oder Zweitmeinung interessiert sind oder eventuell an einer Studienteilnahme?

[00:34:08] Prof. Dr. Barbara Kornek: Bei uns an der Universitätsklinik für Neurologie oder auch an der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde sind wir spezialisiert auf Kinder und Jugendliche mit Multipler Sklerose und man kann sich hier gern an mich wenden oder auch an unsere Leitstelle und einen Termin vereinbaren.

Welche Webseite können sie zum Thema Kinder und Jugendliche mit MS empfehlen?

[00:34:31] Prof. Dr. Barbara Kornek: Sehr schön ist die Webseite des Deutschen Zentrums für MS im Kinder- und Jugendalter aus Göttingen von Frau Prof. Gärtner.

Viele Websites der MS-Gesellschaften sprechen auch die Multiple Sklerose bei Kindern und Jugendlichen an, zum Beispiel die MS-Gesellschaft Wien oder die Schweizer MS-Gesellschaft oder auch Amsel. Und wir haben auch immer wieder Veranstaltungen, die man dann auch im Nachhinein auf YouTube sehen kann über die MS bei Kindern und Jugendlichen.

Welche Entwicklung in Forschung und / oder Behandlung der MS für Kinder und Jugendliche wünschen sie sich in den kommenden 5 Jahren?

[00:35:15] Prof. Dr. Barbara Kornek: Ich meine, was ich mache, ich beschäftige mich mit MS seit 25 Jahren. Und es ist wirklich bemerkenswert und wirklich toll, wie viel sich hier in dieser Zeit getan hat. Gerade bei der Erkrankung, die so selten ist wie bei Kindern und Jugendlichen. Wie ich angefangen habe, gab es einzelne Fallberichte von Jugendlichen, die mit Interferon behandelt wurden. Das waren dann drei oder vier. Oder wir haben einen Fallbericht geschrieben Anfang der 2000er Jahre über Copaxone. Also wirklich mit einer Handvoll, sieben Patientinnen und Patienten. 

Und dann hat sich international unglaublich viel getan. Man muss sagen, da gibt es ein paar Vorreiterinnen, wie zum Beispiel die Brenda Benwell, die kanadaweit ein Netzwerk aufgebaut hat, wo alle Daten von Kindern und Jugendlichen mit einem Verdacht auf einen MS Erstschub gesammelt oder sozusagen gesammelt und verfolgt wurden. Und so sind dann … Und auch in Italien und Frankreich und Deutschland letztlich. Und so sind in diesen letzten 20, 25 Jahren dann doch gute Zahlen von mehreren hundert, war noch nicht so viel, aber es ist ja auch nicht so häufig, zustande gekommen. 

Das heißt die letzten 20, 25 Jahre haben wirklich viel an Erkenntnis und Erfahrung und Wissen gebracht. Für die Zukunft, was wünsche ich mir? Ich meine, das Thema der Progression. Das heißt, das Fortschreiten der Erkrankung, auch unabhängig von Schüben, ist letztlich immer noch ein sogenannter „unmet need“. Das heißt, auch wenn wir die Schubaktivität wunderbar in den Griff bekommen können, es gibt Personen mit MS, bei denen wir das Fortschreiten der Erkrankung nicht oder nicht ausreichend aufhalten können. Das ist letztlich das, was nicht nur ich, sondern alle in der MS-Community sich wünschen. Und es wird ja auch daran gearbeitet mit Erfolgen und dann auch wieder mit Rückschlägen.

[00:37:19] Nele Handwerker: Ja, genau. Das wäre schön. Und da kann man ja auch im symptomatischen Bereich einiges machen. Aber es wäre natürlich schön, wenn man dem gleich vorbeugen kann. Frau Professor Kornek, es war mir ein großes Vergnügen. Vielen, vielen Dank an Sie. Zum Glück mussten Sie viel reden und ich nicht mit meiner Stimme.

[00:37:35] Prof. Dr. Barbara Kornek: Sehr gerne.

 

Verabschiedung

[00:37:37] Nele Handwerker: Und weiterhin große Erfolge. Vielen Dank für Ihr Engagement, auch an die ganze Community, denn im Bereich Pädiatrie arbeiten Sie, glaube ich, wirklich noch stärker, international zusammen, aufgrund der geringen Fallzahlen.

[00:37:50] Prof. Dr. Barbara Kornek: Ja, das ist auch schön.

[00:37:52] Nele Handwerker: Und dann nochmal viele Grüße in das wunderhübsche Wien. Tschüss.

[00:37:58] Prof. Dr. Barbara Kornek: Danke und liebe Grüße nach Deutschland.

[00:38:02] Nele Handwerker: Danke. Tschüss.

Wissenschaftliche Arbeiten von Prof. Dr. Barbara Kornek

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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