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#254: Personalisierte Medizin bei MS mit Dr. Barry Singer

Dr. Barry Singer gibt Einblicke und Ausblicke in die personalisierte Medizin für Menschen mit Multipler Sklerose. Außerdem gibt er einen Vorausblick auf künftige Behandlungsmöglichkeiten. Barry Singer ist ein führender MS-Experte, der regelmäßig klinische Studien durchführt. Er hat im Laufe der Jahre große Veränderungen in der MS-Behandlung miterlebt und bietet seinen Patienten eine Vielzahl von Optionen an, um die jeweils beste Behandlung für jeden von ihnen zu finden.

Ich wünsche dir viel Spaß mit dem Interview und schau dir seine Website und seinen Podcast „MS Living Well“ an, wo du viele Informationen darüber findest, wie du trotz Multipler Sklerose gut leben kannst.

Der Beitrag beruht auf dem Original-Interview in Englisch: Interview with Dr. Barry Singer on precision medicine for MS

Danke an dieser Stelle an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Podcast unterstützt und die Übersetzungen ermöglicht.

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Inhaltsverzeichnis

Einführung - Wer ist Dr. Barry Singer?

Nele Handwerker: Hallo, Barry. Es ist ein Vergnügen, dich in der Sendung zu haben und ein herzliches Willkommen nach St. Louis in den Vereinigten Staaten.

Barry Singer: Nun, vielen Dank, Nele. Vielen Dank, dass ich bei deinem Podcast dabei sein darf.

Nele Handwerker: Und bevor wir mit dem Podcast beginnen, wäre es schön, wenn du dich den Zuhörern vorstellen könntest, den wenigen, die dich noch nicht kennen.

Barry Singer: Ah, also ja, ich bin Direktor eines MS-Zentrums hier in St. Louis, im Herzen der Vereinigten Staaten, genau in der Mitte. Ich leite ein umfassendes MS-Zentrum. In unserem Zentrum betreuen wir über 4.000 Patienten, und das mit einem ganzen Team von wunderbaren Krankenschwestern und medizinischen Assistenten. Außerdem führen wir eine Menge klinischer Forschung durch. So waren wir an zahlreichen klinischen Studien beteiligt, haben einige der Medikamente, die wir zur Verfügung haben, auf den Markt gebracht und Forschung zur Remyelinisierung betrieben. Also auch sehr spannende Forschung. In meiner Freizeit betreibe ich eine Website, MS Living Well, die 2008 ins Leben gerufen wurde und umfassende Informationen für Menschen mit MS auf der ganzen Welt bietet. Und dann gibt es seit fünf Jahren den MS Living Well-Podcast. Das hält mich also auf Trab.

Nele Handwerker: Unbedingt. Und es ist wirklich ein toller Podcast. Also ich kann nur betonen, es lohnt sich wirklich reinzuhören.

Aktuelle Behandlungsmöglichkeiten für MS

Welches sind derzeit die wichtigsten Behandlungsansätze für Multiple-Sklerose-Patienten?

Barry Singer: Nun, es hat einen Paradigmenwechsel gegeben. Für lange Zeit haben wir zunächst mit den sichereren Medikamenten begonnen, die schon lange auf dem Markt sind, um dann zu eskalieren. Wenn es einem also nicht gut ging, wenn man einen Schub oder MRT-Aktivität unter diesen Therapien hatte, ging man zu einem Medikament über, das vielleicht ein etwas höheres Risiko mit sich brachte, aber möglicherweise eine bessere Kontrolle der Krankheit ermöglichte. Und jetzt, wo es so viele hochwirksame Medikamente gibt, können wir mit einem hochwirksamen Medikament beginnen und einen Großteil der Behinderungen verhindern, so dass die Menschen ein möglichst gutes Leben ohne Behinderungen führen können.

In den Vereinigten Staaten bedeutet das, dass wir viele monoklonale Antikörper einsetzen. So nehmen etwa 40 % der Menschen in den USA B-Zellen depletierende Medikamente ein. Wir sehen also eine enorme Anzahl von Patienten, die diese Medikamente einnehmen, um Schübe und neue MRT-Aktivität zu verhindern. Ich glaube, dass das eine echte Veränderung ist. Wir setzen bei der Behandlung der Krankheit von Anfang an darauf, den Krankheitsverlauf für MS-Patienten wirklich zu verbessern.

Nele Handwerker: Ja, absolut. Und ich habe gerade Zahlen gesehen. Wir hatten hier das MS-Advent-Symposium von Tjalf Ziemssen, und er zeigte einige Zahlen aus Deutschland. Die Behandlungen, mit denen wir beginnen, sind nur etwa 20 % monoklonale Antikörper. Ich erinnere mich nicht mehr genau an die Zahlen. Aber zumindest entwickeln wir uns in dieselbe Richtung. Wir beginnen nur auf einem viel niedrigeren Niveau mit den hochwirksamen Therapien.

Barry Singer: Ja, ich denke, eines der aufregenden Dinge ist, dass man, wenn man früh mit einem sehr wirksamen Medikament anfängt, einen Schub nach dem anderen und erhebliche Behinderungen verhindern kann. Viele unserer heutigen Medikamente, z. B. einige dieser hochwirksamen Medikamente, sind so wirksam, dass man nur noch alle 10 Jahre einen Schub erleidet, was wirklich erstaunlich ist. Ich bin schon sehr lange in der Welt der MS unterwegs. Wir hatten nur die injizierbaren Medikamente, die Interferone und das Glatirameracetat. Und die Leute hatten manchmal alle paar Jahre einen Schub mit diesen Medikamenten und endeten mit einer erheblichen Behinderung im späteren Leben. Und die armen Patienten in den 1970er Jahren, bevor wir überhaupt Medikamente zur Verfügung hatten, wurden von der MS regelrecht fertiggemacht. Ich kann also sehen wie es jeder Generation besser geht als der Generation davor, weil es therapeutische Durchbrüche gibt.

Personalisierte Medizin der Multiplen Sklerose

Kannst du die Rolle der personalisierten Behandlung von MS-Patienten erklären?

Barry Singer: Ja, wenn wir über personalisierte Behandlung sprechen, versuchen wir die richtige Therapie für den richtigen Patienten zu finden. Wir haben eine ganze Reihe von Immuntherapien zur Verfügung. In den Vereinigten Staaten haben wir über 20 von der FDA zugelassene Therapien.
Die personalisierte Behandlung ermöglicht es uns also, die richtige Behandlung für den richtigen Patienten zu finden. Weißt du, wenn wir über Präzisionsmedizin reden, ist das in etwa das Gleiche wie personalisierte Medizin, aber mir gefällt der Begriff personalisiert besser, denn wir haben nicht alle Biomarker, nicht alle Instrumente, um definitiv zu wissen, dass dies die richtige Behandlung für den richtigen Patienten ist. Aber es gibt viele Faktoren, die uns helfen, diese Entscheidung zu treffen.

Wie entwickelst du personalisierte Behandlungspläne für deine Patienten und überwachst deren Erfolg?

Barry Singer: Eines der Dinge, die wir tun müssen, ist, zunächst einmal die Krankheitsaktivität der Person zu betrachten, mit der wir arbeiten. Wenn also ein Patient mit einer hochaktiven Form der Krankheit kommt, mit einer Reihe aktiver Läsionen im Gehirn, einer Reihe von Läsionen im Rückenmark, dann wissen wir, dass wir ein Medikament nehmen müssen, das eine höhere Wirksamkeit hat, um die individuelle Krankheit dieser Person zu kontrollieren. Es ist also sehr wichtig, dass wir die richtige Behandlung auf das Ausmaß der Erkrankung abstimmen. Manche Menschen hingegen haben vielleicht nur zwei oder drei kleine Flecken im Gehirn, positive oligoklonale Banden und sind nur leicht erkrankt, so dass sie nicht unbedingt ein Medikament benötigen, das einen Teil ihres Immunsystems langfristig schwächt. Es geht also darum, das Ausmaß der Krankheit zu verstehen, und das bedeutet, das Rückenmark und das Gehirn zu untersuchen.

Zum anderen gibt es bestimmte Risikofaktoren für eine schlechtere Prognose, die wir berücksichtigen. Also eine unvollständige Erholung vom ersten Schub. Angenommen, du hattest einen Sehverlust auf einem Auge und dein Sehvermögen hat sich nie vollständig erholt, dann wäre das ein Problem. Ein weiterer Punkt, auf den wir achten, ist, dass Männer tendenziell schlechter abschneiden. Männer, die bei Ausbruch der Krankheit älter sind, z. B. 40 Jahre und älter, haben ein höheres Risiko für eine fortschreitende Behinderung. Wir wollen also diese demografischen Merkmale, die Merkmale des Einzelnen, berücksichtigen, um sicherzustellen, dass wir die Behandlung auf die Krankheit abstimmen. Ein weiterer wichtiger Punkt, oh, mach weiter.

Nele Handwerker: Ja, absolut. Und auf dem ECTRIMS wurde darüber gesprochen, dass es wirklich wichtig ist, zu sehen, wenn sich das Immunsystem verändert, dass man es mit der richtigen Medikation ausgleicht, richtig?

Barry Singer: Richtig. Man muss also die richtige Menge an Wirksamkeit für die jeweilige Krankheitsaktivität auswählen. Und dann müssen wir damit beginnen, unsere Behandlung auf die jeweilige Person zuzuschneiden. Wir müssen also eine Reihe von Faktoren berücksichtigen. Eines der Dinge, die sehr wichtig sind, ist die Betrachtung anderer medizinischer Probleme. Das hilft uns, eine Entscheidung zu treffen. So haben zum Beispiel viele unserer Patienten mit Multipler Sklerose auch andere Autoimmunerkrankungen. Sie haben vielleicht rheumatoide Arthritis, eine entzündliche Darmerkrankung, die auch Colitis oder Morbus Crohn genannt wird, oder Schuppenflechte. Und so können einige unserer Medikamente beiden Krankheiten helfen.

In den Vereinigten Staaten gibt es zum Beispiel Ozanimod, das für alle Formen der Colitis ulcerosa und für Multiple Sklerose zugelassen ist. Und Dimethylfumarat zum Beispiel wurde in Deutschland für Schuppenflechte verwendet, bevor es bei MS eingesetzt wurde. Das ist also in vielen Fällen wichtig. Wir müssen auch berücksichtigen, ob ein Patient eine Krebsvorgeschichte hat. Viele Patienten entwickeln im Laufe der Zeit Krebs, sei es Brustkrebs oder Hautkrebs. Es ist also wichtig, das richtige Medikament für die betreffende Person auszuwählen. Einige unserer Medikamente werden möglicherweise mit einem höheren Risiko für bestimmte Krebsarten in Verbindung gebracht. Wir müssen also wirklich auf den Einzelnen eingehen.

Außerdem können einige unserer Medikamente, z. B. Teriflunomid, manchmal den Blutdruck erhöhen. Das sollten wir bei der Auswahl eines Medikaments für jemanden mit Bluthochdruck ebenfalls berücksichtigen. Und die S1P-Medikamente wie Fingolimod können manchmal ein Makulaödem verursachen, insbesondere bei Patienten mit Diabetes oder Uveitis. Dies sind also wieder einige medizinische Bedingungen, die bei der Auswahl der Therapie eine Rolle spielen.

Welche Testergebnisse brauchst du dafür, z. B. Biomarker?

Barry Singer: Ja, Nele. Wenn wir über Biomarker reden, geht es im Grunde um einen Bluttest zur Überwachung der Krankheit. Wenn wir an Menschen mit Diabetes denken, können wir den Hämoglobinwert A1c messen. Oder wenn man den Cholesterinspiegel überwacht, kann man das mit einem Bluttest überprüfen. Wir führen jetzt Bluttests durch, um die Krankheitsaktivität der Multiplen Sklerose zu untersuchen. Und wir haben einen Test, den ich seit einem Jahr in der Klinik verwende. Er stammt von einem Unternehmen namens Octave, und wir untersuchen eine Reihe von Biomarkern, Bluttests. Einige davon enthalten etwas, das Neurofilament-Leichtkette genannt wird. Neurofilament leuchtet in Neuronen, und wenn Neuronen geschädigt sind, steigt es in der Rückenmarksflüssigkeit und auch im Blut an, und wir können es tatsächlich messen. Es ist also eine Schädigung des Nervensystems.

Außerdem haben wir Biomarker, die Entzündungen anzeigen, Biomarker, die das Myelin, die Kodierung der Nerven, untersuchen und nach Schäden suchen. Wir können also diese Panels verwenden, die mit einem Risiko für eine erhöhte Krankheitsaktivität verbunden sind. Angenommen, ich gebe jemandem ein Medikament, das mäßig wirksam ist, nicht das wirksamste, aber ein gutes Sicherheitsprofil hat, und dann kann ich einen Bluttest bei dem Patienten machen und herausfinden, ob er ein hohes Risiko für eine neue Aktivität hat oder ob er die Behandlung gut verträgt. Manche Menschen wollen keine MS- Therapie in Anspruch nehmen. Sie sagen einfach: „Ich werde das nicht tun. Ich werde eine Diät machen, Sport treiben. Ich werde keine Medikamente einnehmen.

Aber wenn ich einen Bluttest mache und er einen hohen Wert ergibt, werden sie vielleicht das Gespräch suchen. Oder jemand, der sich später im Leben fragt: Brauche ich dieses Medikament wirklich? Wir fangen also an, es einzuführen. Es ist definitiv zugelassen und in den Vereinigten Staaten verfügbar, aber es ist eine Lernkurve, aber wir fangen an, es zu implementieren. Ich sehe sehr hohe Werte bei Patienten, die eine sehr hohe Aktivität haben, und zwar zu Beginn und bevor sie ihre verlaufsmodifizierende Therapie beginnen. Und wenn wir dann die DMT, die verlaufsmodifizierende Therapie, einleiten, können wir sehen, wie gut sie auf die Biomarker-Tests ansprechen.

Inwieweit können Vorhersagemodelle dazu beitragen, die wirksamsten Behandlungsstrategien für einzelne MS-Patienten zu bestimmen? Und wo liegen die derzeitigen Grenzen, denn ich glaube, wir sind noch nicht soweit, oder?

Barry Singer: Ja, ich glaube, wir sind noch nicht so weit. Ich wünschte, ich hätte ein nettes Vorhersagemodell, in das ich einige Daten eingeben kann und diese Informationen erhalte. Ich hatte Professor Jeff Simpson, Dr. Simpson, in meinem Podcast, der über digitale Gesundheit sprach. Und er sprach über einen digitalen Zwilling. Wir könnten also tatsächlich einen digitalen Zwilling erstellen. Und dann könnten wir damit eine Analyse durchführen. So könnten wir vorhersagen, wie es jemandem ergehen würde und welche verlaufsmodifizierende Therapie dieser Person die besten Chancen auf langfristigen Erfolg bieten würde. Wir sind also noch nicht ganz so weit. Hoffentlich wird uns eine künstliche Intelligenz dabei helfen, die in der Lage sein wird, zu analysieren, wie andere Menschen weltweit mit verschiedenen verlaufsmodifizierenden Therapien abgeschnitten haben, um uns bei der Entscheidungsfindung zu helfen.

Nele Handwerker: Ja, der digitale Zwilling ist wirklich ein sehr interessantes Konzept, und ich freue mich schon darauf, wenn das alles funktioniert.

Kannst du eine Erfolgsgeschichte erzählen, in der die personalisierte Medizin den Verlauf bei einem MS-Patienten entscheidend beeinflusst hat?

Barry Singer: Ja, also, in den Vereinigten Staaten haben wir eine Menge Datenschutzgesetze, aber ich kann über einige unserer positiven Ergebnisse sprechen. Ich meine, ich denke, dass es wirklich nützlich ist, wenn man Patienten hat, die eine verlaufsmodifizierende Therapie erhalten haben und denen es nicht gut geht, und wie kommt man dann zum nächsten Präparat? Wofür soll man sich entscheiden? Ich denke also, dass dies wirklich Teil der umfassenden Betreuung ist. Ich denke, es ist auch hilfreich, wenn man einen MS-Spezialisten an seiner Seite hat, der versucht, die richtigen Entscheidungen zu treffen.

Aber man sollte sich hinsetzen und wirklich analysieren, welche Medikamente der Patient zuvor eingenommen hat, wie er darauf reagiert hat, und wenn es ihm nicht gut ging, warum ging es ihm nicht gut? Handelt es sich um neue aktive, sich vergrößernde Läsionen? Ist es ein langsames Fortschreiten im Laufe der Zeit? Und dann versuchen wir herauszufinden, welches Medikament eine gute Chance hat, den Krankheitsverlauf zu verändern. Einige unserer Medikamente haben bei fortschreitender Krankheit einen gewissen Nutzen gezeigt. Wir brauchen bessere Medikamente für progrediente Verläufe, aber einige haben einen gewissen Nutzen gezeigt. Wenn also ein Patient diese Entwicklung durchläuft, sollten wir vielleicht ein entsprechendes Medikament einsetzen.

Bei jemandem verschlechtert sich die Kognition. Es gibt einige Medikamente, für die es Daten gibt, die versuchen, den kognitiven Leistungsabfall zu verhindern. Aber auch hier müssen wir die Krankengeschichte des Patienten berücksichtigen, d. h. welche medizinischen Probleme er hat und wie die Medikamente verabreicht werden. Es gibt Patienten, die ihre Medikamente sehr gut einnehmen, und andere, die das nicht tun. Erst gestern hatte ich einen Patienten, der einen schrecklichen Schub erlitten hat, weil er seine Medikamente nicht regelmäßig eingenommen hat, wie empfohlen. Wir müssen also etwas finden, mit dem sich der Patient wohlfühlt, das er einnehmen kann und das er, wie wir es hier nennen, über einen längeren Zeitraum einhalten kann.

Inwieweit profitieren auch Patienten mit progredienter MS von den Möglichkeiten der personalisierten Medizin?

Barry Singer: Ja, ich denke, der beste Weg, ein Fortschreiten der Krankheit zu verhindern, ist, die Krankheit im Vorfeld zu verhindern. Ich denke also, wenn wir die schubförmig verlaufende MS in einem frühen Stadium des Krankheitsverlaufs in den Griff bekommen, können wir verhindern, dass mehr und mehr Patienten sekundär progredient werden. Und wir haben gesehen, dass mit der Einführung von verlaufsmodifizierenden Therapien die Zeit bis zur sekundär progredienten Form verzögert werden konnte. Wir versuchen bei immer mehr Menschen eine progrediente Verlaufsform zu verhindern. Aber wir brauchen neue Medikamente. Die Präzisionsmedizin oder personalisierte Medizin kann also darauf eingehen: Okay, du hast eine progrediente Form der Krankheit, lass uns versuchen, eine Therapie zu finden, die für dich am besten geeignet ist. Aber leider haben wir nicht genügend Instrumente oder Medikamente, die das langsame Fortschreiten der Krankheit wirklich bremsen. Deshalb hoffen wir, dass wir mehr davon bekommen werden. Ich habe an klinischen Studien zu diesem Thema teilgenommen, und wir hoffen, dass es eine neue Generation von Medikamenten geben wird, die bei progredienter MS wirken.

Nele Handwerker: Fantastisch. Und ich weiß, dass du wirklich viel daran arbeitest. Ich meine, ich habe einige Beiträge auf LinkedIn gesehen, dass du zum Beispiel in China warst, um dort MS-Spezialisten zu helfen, oder Menschen, die Spezialisten werden wollen.

Welche MS-Patienten haben derzeit Zugang zu personalisierter Medizin und wie wird sie sich deiner Meinung nach in den nächsten 5 bis 10 Jahren entwickeln?

Barry Singer: Ja, ich denke, es gab definitiv einen Vorstoß für den weltweiten Zugang zu verlaufsmodifizierenden Therapien und es gibt eindeutig Ungleichheiten und Ungerechtigkeiten in der Welt, was den Zugang zu Immuntherapien angeht. Wir haben gesehen, dass die Weltgesundheitsorganisation drei verlaufsmodifizierende Therapien auf ihre Liste der unentbehrlichen Medikamente gesetzt hat. Ich halte es für sehr wichtig, dass wir den Zugang für Patienten, die auf der ganzen Welt mit Multipler Sklerose leben, sicherstellen. Denn wir wissen, dass es sich um eine globale Krankheit handelt. Um personalisierte Medizin zu betreiben, braucht man also Optionen. Wir brauchen also auf jeden Fall Zugang zu Medikamenten und Wege, wie wir sie den Patienten zur Verfügung stellen können. Einige sind inzwischen generisch, so dass der Preis gesunken ist. Aber in einigen Ländern sind die Generika noch nicht einmal erhältlich.

Wir müssen also wirklich dafür sorgen, dass die Medikamente verfügbar sind. Und wenn man dann Optionen hat, kommt die personalisierte Medizin ins Spiel, bei der wir uns verschiedene Patientengruppen ansehen und herausfinden können, was am besten anschlägt. Und das muss nicht unbedingt dasselbe sein. Weißt du, bei vielen unserer Studien muss man vorsichtig sein, wo sie durchgeführt worden. Einige Studien wurden in Europa durchgeführt, und zwar in Osteuropa, wo der Zugang zu verlaufsmodifizierenden Therapien vielleicht nicht so gut ist und die Menschen bereit sind, sich an einer klinischen Studie zu beteiligen, bei der sie Zugang zu Medikamenten haben. Wir wollen also alle Arten von Populationen untersuchen. Du hast die Chinesen erwähnt, wie die asiatischen Populationen auf Medikamente reagieren. Eine personalisierte Medizin kann also für jemanden mit einem anderen ethnischen Hintergrund, einem anderen genetischen Hintergrund anders aussehen.

Beteiligung der Patienten

Wie beziehst du die Patienten in die Entscheidungsfindung bezüglich ihrer Behandlungspläne ein?

Barry Singer: Das ist wirklich entscheidend, Nele. Ich meine, wir wollen wirklich, dass die Patienten in den Prozess der Auswahl der verlaufssmodifizierenden Therapie einbezogen werden. Schließlich ist es ihr Gehirn, ihr Rückenmark. Wir nennen das gemeinsame Entscheidungsfindung. Ich glaube, in der traditionellen Medizin sagt der Arzt: „Das sollten sie nehmen“, schreibt ein Rezept und gibt es den Patienten. Aber oft halten sich die Patienten nicht daran. Vor allem dann nicht, wenn sie keine gute Beziehung zu ihrem Arzt, ihrem Neurologen, haben.

Ich setze mich also gerne mit dem Patienten zusammen und gehe seine Geschichte durch. Untersuche ihn, schaue mir gemeinsam sein MRT an. Wir sehen uns die Bilder an, damit der Patient versteht, was wir zu verhindern versuchen: Läsionen im Gehirn, Läsionen im Rückenmark, die Schrumpfung des Gehirns im Laufe der Zeit. Und wenn die Patienten erst einmal an Bord sind, können wir uns zusammensetzen und über Behandlungen sprechen. Wenn man MS-Spezialist ist, hat man natürlich schon viele Jahre Erfahrung auf diesem Gebiet und kennt die Vor- und Nachteile und die Feinheiten dessen, was für den einzelnen Patienten geeignet sein könnte.

Aber dann komme ich gerne mit zwei oder drei Optionen zurück, die ich für geeignet halte, und gehe dann die Vor- und Nachteile dieser Medikamente durch. Was sind die Vorteile? Was sind die ernsthaften Risiken? Wie sieht es mit alltäglichen Nebenwirkungen aus? Wie wird das Medikament verabreicht? Es ist also wirklich toll, sich zusammenzusetzen und über alle Nuancen der Medikamente zu sprechen. Und dann versuchen wir gemeinsam, eine Entscheidung zu treffen. Manchmal ist jemand nicht bereit, sofort eine Entscheidung zu treffen. Dann nimmt er vielleicht etwas Literatur mit nach Hause, oder ich gebe ihm Informationen von meiner Website MS Living Well, auf der alle verschiedenen Therapien aufgeführt sind, und er kann sie nachlesen. Das kann also wirklich sehr hilfreich sein.

Es gibt auch den Ultimate Treatment Guide der Multiple Sclerosis Association of America mit guten Online-Ressourcen, wo man Medikamente vergleichen und Videos von Neurologen sehen kann, die über die Medikamente sprechen, sowie von Menschen, die sie einnehmen. Ich denke, dass das manchmal hilft. Man sollte sich aber wirklich an dieser Diskussion beteiligen. Wenn Patienten bei der Entscheidung über die Behandlung mitwirken, ist es viel wahrscheinlicher, dass sie nicht nur die Medikamente einnehmen, sondern auch die Bluttests machen, die wichtig sind, um die Sicherheit zu überwachen, oder andere Sicherheitstests durchführen lassen.

Nele Handwerker: Auf jeden Fall. Ich habe mich immer mit meinem Neurologen zusammengesetzt und er hat mir erklärt, warum die Art von Medikament, die ich nehme, gut für mich ist und warum sie wirkt. Und deshalb habe ich eine wirklich hohe Therapietreue und habe vielleicht nur zu meinem Geburtstag oder so, die tägliche Medikation nicht genommen. Wie du gesagt hast, es ist mein Leben, es ist mein Gehirn und mein Rückenmark, und ich muss mich darum kümmern, und er ist der Experte, der mir fundiertes Wissen vermitteln kann und mir seine Expertenmeinung und Empfehlung geben kann.

Barry Singer: Es ist sehr, sehr wichtig. Man kann die Behandlung nicht personalisieren, wenn man den Patienten nicht versteht und kein Feedback von ihm bekommt. Wenn wir Nachsorgetermine haben – und das ist das Wichtigste an Nachsorgeterminen – wie geht es Ihnen, wie kommen Sie mit Ihrer Medikation zurecht? Haben Sie alltägliche Nebenwirkungen? Haben Sie Durchfall, schütteres Haar? Welche Nebenwirkungen haben Sie mit den Medikamenten? Dann sprechen wir darüber, wie Sie damit umgehen können.

Wir haben das früher oft mit Interferon gemacht, das grippeähnliche Symptome und Schmerzen hervorrief. Manche Menschen haben Reaktionen an der Injektionsstelle. Es ist also wichtig, die Nebenwirkungen irgendwie in den Griff zu bekommen. Aber wenn sie unerträglich sind und man sich mit den Medikamenten nicht wohl fühlt, hat es keinen Sinn, weiterzumachen. Wir haben viele verschiedene Möglichkeiten. Ich denke also, dass es Teil des Prozesses ist, wirklich zuzuhören.

Und dann müssen wir auch die Krankheit genau überwachen. Wenn Sie also eine neue MRT-Aktivität haben, wenn sich Ihre kognitiven Fähigkeiten verschlechtern, dann ist eines der Dinge, die ich regelmäßig in meinen Untersuchungszimmern mache, dass ich ein iPad habe, mit dem man kognitive Tests durchführen kann. Es dauert nur ein paar Minuten, und dann kann ich herausfinden, wie es Ihnen im Vergleich zu anderen Menschen in Ihrem Alter und mit demselben Bildungshintergrund geht, ohne dass ein Durcheinander entsteht. Und wenn du an Boden verlierst, dann fangen wir an, uns Sorgen zu machen. Vielleicht müssen wir die Dinge anders angehen. Es ist also eine weitere Möglichkeit, die Behandlung zu personalisieren.

Nele Handwerker: Auf jeden Fall. Und ich mache das auch in meinem MS-Zentrum. Außerdem führe ich auch Gehirntraining durch mit NeuroNation. Ich weiß nicht, ob es schon international ist. Original stammt es aber aus Deutschland.

Barry Singer: Klingt gut, weiter so.

Nele Handwerker: Ja und es ist lustig. Ich meine, die App ist wirklich gut gemacht und weckt die Spielfreude. Das ist eine gute Sache.

Wie klärst du MS-Patienten über die personalisierte Medizin und ihre möglichen Auswirkungen auf die Behandlung auf?

Barry Singer: Wenn ich mit Patienten spreche, geht es wirklich darum, ihre Behandlung zu personalisieren. Es geht also wirklich darum, zu verstehen, wer sie als Individuum sind. Was sind ihre Ziele? Was sind ihre Hoffnungen? Wie viel Risiko sind sie bereit einzugehen, um diese Ziele zu erreichen? Manche Menschen mögen keine Medikamente mit hohen Risiken. Das macht sie sehr ängstlich. Aber ich denke, es ist sehr, sehr wichtig zu erklären, wie wir Ihre Krankheit kontrollieren können und was der beste Ansatz ist. Es ist also ein ständiges Gespräch mit den Patienten, damit sie verstehen, dass wir versuchen, die besten Ergebnisse zu erzielen. Und damit sie verstehen, warum ich die kognitiven Tests durchführe, warum wir Biomarker-Tests durchführen und was wir erreichen wollen.

Neue Therapien

Gibt es vielversprechende neue Therapien oder Behandlungen für Multiple Sklerose?

Barry Singer: Ja, die wichtigste Medikamentenklasse, auf die wir gespannt sind, sind die BTK-Inhibitoren. Dazu gibt es einige klinische Forschungen. Wir haben gerade die Ergebnisse der Studie zu Evobrutinib erhalten, die in etwa die gleiche Schubrate wie Teriflunomid, auch bekannt als Aubagio, aufweist. Und so sah die erste Studie, die herauskam, zumindest bei schubförmiger MS, in etwa so aus wie Teriflunomid. Offen gesagt, hatten die Patienten unter beiden Behandlungen nur sehr wenige Schübe. Es entsprach also etwa einem Schub alle sieben bis neun Jahre.

Die jährliche Schubrate war also sehr niedrig, sie lag zwischen 0,11 und 0,15 in den beiden Studien. Die große Frage ist jedoch, ob es das Fortschreiten der Krankheit verlangsamen kann. Ich denke, das ist die größere Frage, und die steht noch aus. Es bleibt zu hoffen, dass diese Medikamentenklasse bei progredienter MS wirkt, denn hier besteht wirklich ein dringender Bedarf. Der Grund dafür ist, dass diese Medikamente eine Zelle beeinflussen, nicht nur B-Zellen, wie viele unserer MS-Medikamente, sondern auch eine Zelle namens Mikroglia, die sich im Gehirn befindet und anscheinend chronische Entzündungen im Nervensystem verursacht.

Nele Handwerker: Okay. Hast du eine Vorstellung davon, wann diese detaillierteren Erkenntnisse mit dem Publikum geteilt werden? Dauert es noch zwei Jahre, drei Jahre, vier Jahre, bis man etwas über die Neurodegeneration sagen kann?

Barry Singer: Nun, ich denke, dass wir hoffentlich später in diesem Jahr mehr Daten über progrediente MS haben werden.

Nele Handwerker: Das klingt gut, großartig.

Barry Singer: Wir brauchen mehr Optionen.

Nele Handwerker: Auf jeden Fall. Für schubförmig remittierende MS haben wir bereits einige Möglichkeiten. Wenn es wirklich auf die chronische Entzündung abzielen würde, wäre das großartig. Und das ist es, was ich mir erhoffe und ich denke, viele andere Menschen auch.

Welche Durchbrüche oder Fortschritte erhoffst du dir?

Barry Singer: Nun, ich hätte wirklich gerne ein Mittel zur Remyelinisierung. Ich habe in meinem Zentrum fünf klinische Studien zur Remyelinisierung durchgeführt, einschließlich klinischer Studien der Phasen eins und zwei. Das ist es, was mir wirklich gefällt. Ich habe viele Patienten, die ich gerne heilen würde. Viele Langzeitpatienten, die ich seit 24 Jahren kenne. Es gibt also viele Patienten, deren Lebensqualität ich gerne verbessern und zumindest verhindern würde, dass sich die Krankheit verschlimmert. Wir brauchen wirklich remyelinisierende Wirkstoffe.

Ich habe einige Versuche mit Antikörpertherapien durchgeführt. Aber diese monoklonalen Antikörper neigen dazu, nicht in das Gehirn und Rückenmark zu gelangen. Sie neigen dazu, die Blut-Hirn-Schranke, wie wir sie nennen, nicht zu überwinden, um gut in das Nervensystem zu gelangen. Auch nicht in hoher Konzentration. Wir brauchen also vielleicht einen Wirkstoff, ein kleines Molekül, das in das Gehirn und das Rückenmark eindringen und die Remyelinisierung anregen kann.

Wir wissen, dass etwa fünf bis acht Prozent der Zellen im Nervensystem unreife myelinbildende Zellen, so genannte Oligos, sind. Das sind Oligo-Vorläuferzellen. Und diese Zellen hängen einfach nur herum. Deshalb möchte ich sie anregen, neues Myelin zu bilden. Wenn also jemand da draußen zuhört, der ein Myelinpräparat hat und eine klinische Studie durchführen möchte, habe ich jede Menge Patienten, die bereit sind.

Nele Handwerker: Ja, das wäre so schön. Ich hatte hier einige Interviewgäste, die sich mit diesem Thema beschäftigen. Das wäre so eine tolle Sache.

Telemedizin und Fernbeobachtung

Wie haben sich Telemedizin und Fernbeobachtung für MS-Patienten im Kontext der personalisierten Medizin entwickelt?

Nele Handwerker: Da du in den USA lebst, gibt es manchmal sehr weite Entfernungen. Ich meine, meine Cousine lebt in Texas, und wenn sie ihre Schwiegereltern sieht, ist das eine Fahrt von neun Stunden. Telemedizin ist also etwas Interessantes. Nicht so sehr in Deutschland, aber es gibt viele Länder da draußen, wo Telemedizin etwas Interessantes ist.

Barry Singer: Ja, ich glaube, das hat die Landschaft wirklich verändert, besonders mit COVID-19. COVID-19 hat wirklich alles auf den Kopf gestellt, denn eine Zeit lang waren wir nur virtuell unterwegs, weil wir Angst hatten, dass sich unsere Patienten mit dem Virus infizieren und immunsupprimiert sind. Es hat sich definitiv viel getan. Wir setzen regelmäßig Telemedizin ein. Ich glaube, die meisten Menschen würden lieber in die Praxis kommen und sich gründlich untersuchen lassen. Aber weißt du, ich habe auch viele Patienten, die weit weg wohnen. Wir befinden uns in der Mitte der Vereinigten Staaten und hier draußen im Landesinneren.

Viele meiner Patienten fahren vier Stunden pro Strecke, zu ihrem Arzttermin. Sie kommen zu mir, werden untersucht und 30 Minuten später fahren sie wieder nach Hause. Das ist ein weiter Weg, um einen Spezialisten aufzusuchen. Deshalb wird manchmal jeder zweite Termin virtuell wahrgenommen, um es bequemer zu machen. Das gilt besonders für Menschen, deren Krankheit relativ stabil ist. Wenn ihre Untersuchungsergebnisse ziemlich stabil sind, ist das eine Möglichkeit. Ich denke auch, dass viele Patienten auf dem Land in den Vereinigten Staaten leider unterbehandelt werden. Sie haben vielleicht einen Neurologen vor Ort, der alles macht, was ein allgemeiner Neurologe macht. Und es ist schwer, bei MS auf dem Laufenden zu bleiben. Wenn es 20 Behandlungen gibt und man sich um jede neurologische Krankheit kümmert, wie soll man da personalisierte Medizin praktizieren?

Es ist eine überwältigende Menge an Informationen, um bei allen MS-Behandlungen auf dem Laufenden zu bleiben. Viele Allgemeinneurologen neigen daher dazu, auf die wenigen Medikamente zurückzugreifen, die sie am häufigsten verwenden und mit denen sie am besten vertraut sind. Mit Hilfe der Telemedizin können wir also einige dieser Patienten mit einem MS-Zentrum verbinden, wo wir ihnen einen wirklich individuellen Ansatz für die Auswahl einer verlaufsmodifizierenden Therapie bieten können, die zu ihrer Krankheit passt.

Nele Handwerker: Ja. Das ist hier in Deutschland das gleiche Problem, auch wenn wir nicht so ein riesiges Land sind. Aber ja, wenn man irgendwo in einer ländlichen Gegend ist, geht man zu einem normalen Neurologen und der kümmert sich natürlich um viele Schlaganfallpatienten oder Demenzkranke oder all das. Das ist ein Thema.

Welche Chancen und Herausforderungen siehst du in diesem Bereich?

Barry Singer: Eines der Probleme, die wir in den Vereinigten Staaten haben, ist, dass man je nach Bundesstaat zugelassen werden muss. Während der Pandemie gab es eine Art Notfallgenehmigung. Ich hatte die Möglichkeit, meine Patienten virtuell in Kalifornien zu sehen. Ich habe Patienten aus dem ganzen Land, und manche fliegen für Termine ein. So konnten wir viele dieser Dinge virtuell erledigen. Aber jetzt ist das nicht mehr möglich. Also bin ich dabei, eine staatliche Lizenz für Illinois und Missouri zu erwerben. Man muss diesen ganzen formalen Prozess durchlaufen, um eine Lizenz über die Staatsgrenzen der Vereinigten Staaten hinweg zu erhalten. Ich denke, dass das eine Einschränkung ist.

Auch die Untersuchungen sind eine kleine Einschränkung, denn es ist schwierig, die Reflexe über das Internet zu überprüfen. Ich konnte schon einige interessante Untersuchungen durchführen. Ich lasse Patienten ihr Telefon auf den Boden, an die Wand oder gegen die Wand legen, damit ich sehen kann, wie die Leute gehen. Und sie können Tests von der Ferse bis zum Schienbein und vom Finger bis zur Nase durchführen. Ich habe also kreative Wege gefunden, um viele Informationen aus der virtuellen Untersuchung zu erhalten, aber es ist nicht dasselbe, als wenn man jemanden wirklich untersuchen könnte, um zu sehen, ob seine Beine mit der Zeit schwächer geworden sind.

Nele Handwerker: Ja. Aber es ist schon sehr einfallsreich, das ist gut. Und ich meine, ich war seit Ende 2008 bei demselben Neurologen und bin letztes Jahr in die Nähe gezogen. Von 2008 bis 2022 bin ich mindestens 200 Kilometer gefahren, was im Verhältnis zu den Vereinigten Staaten nicht viel ist, aber ja, ich denke, wenn man einen guten Spezialisten hat, lohnt es sich auf jeden Fall, dorthin zu fahren.

Barry Singer: Ich glaube, das Interessante ist, dass man sich die MRTs auf jeden Fall ansehen kann, es ist das Gleiche. Die Unterhaltung ist die gleiche. Wir können viele MS-Symptome in den Griff bekommen, und das ist vor allem eine Diskussion darüber, wie man mit Fatigue, Blasenfunktionsstörungen und Nervenschmerzen umgehen will. Man muss nicht unbedingt persönlich anwesend sein, um einige dieser Dinge zu tun. Für manche Menschen ist es angenehmer, zu Hause zu sein. Man bekommt sogar einen kleinen Einblick. Einige meiner Patienten haben eine Kuh in ihrem Garten, andere leben eher in einer städtischen Umgebung mit vielen Familienmitgliedern und in einer sehr kleinen Wohnung. So bekommt man etwas von der natürlichen Umgebung zu sehen und natürlich auch ein wenig mehr Kontext, um zu verstehen, wie es den Patienten auf ihrer Reise mit MS geht.

Verabschiedung

Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?

Barry Singer: Ja, wenn sie daran interessiert sind, sollten sie sich auf jeden Fall den Podcast MS Living Well ansehen. Es gibt ihn auf verschiedenen Podcast-Apps, einschließlich Apple Podcasts. Die Website lautet MSLivingWell.org. Dort gibt es eine Menge großartiger Informationen, einen Blog, Informationen über das Verständnis der Krankheit, animierte Videos, Informationen über das MRT und einige preisgekrönte Inhalte. Und dann bin ich auf Twitter, oder X, wie es jetzt wohl heißt. Dort poste ich auch, vor allem während der akademischen Tagungen, wie ECTRIM’s und ACTRIMS, und versuche, die neuesten Nachrichten zu posten. Wenn es also etwas Neues in der Welt der MS gibt, veröffentliche ich es dort, und ich kündige dort auch meinen Podcast an.

Nele Handwerker: Fantastisch. Ich werde das alles in den Show Notes verlinken. Und ich habe dich auf der ECTRIMS in Mailand getroffen. Nächstes Mal in Kopenhagen werde ich wohl nicht persönlich teilnehmen, weil mein Baby dann ein halbes Jahr alt sein wird, aber mal sehen.

Barry Singer: Vielleicht virtuell.

Nele Handwerker: Vielleicht virtuell. Barry, ich danke dir vielmals. Vielen Dank für alles, was du tust. Vielen Dank, dass du dir Zeit für das Interview genommen hast. Es war mir ein Vergnügen. Ich werde mir alle deine Informationen ansehen und ich denke, sie werden für viele Zuhörer sehr interessant sein. Dankeschön.

Barry Singer: Alles klar. Vielen Dank, Nele, für die Gelegenheit, am Podcast teilzunehmen.

Nele Handwerker: Bye-bye.

Links zur Online-Präsenz von Dr. Barry Singer:

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Blogger & Patient Advocate

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