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#259: Interview zur MS Brain Bank und welche Erkenntnisse sie ermöglicht mit Dr. Bahn

Dr. Erik Bahn betreut die MS Brain Bank, an die man als MS-PatientIn sein Gehirn und Rückenmark nach dem eigenen Ableben spenden kann. Die SpenderInnen helfen dabei die Erforschung der Krankheitsmechanismen weiter voranzutreiben und damit neue Therapieansätze zu ermöglichen. Dr. Bahn erklärt, wie komplex die Multiple Sklerose ist und weshalb es so wichtig ist, noch mehr Untersuchungen durchzuführen und wie der Abgleich mit den Befunden zu Lebzeiten abläuft und welche neuen Erkenntnisse sich daraus ergeben.

Natürlich sprechen wir auch über die praktischen Aspekte der Spende, wie sie abläuft und was man tun muss, um sich als SpenderIn einzutragen.

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Inhaltsverzeichnis

Vorstellung – Wer ist Dr. Erik Bahn?

Ich bin verheiratet, habe zwei erwachsene Kinder und mag Sport. vor allem Schwimmen, Radfahren und Wandern. Außerdem höre und mache ich selber gern Musik.

Persönliche Motivation für Beruf?

Ich kam über den Zivildienst zum Arztberuf. Ich habe meinen 20 monatigen Zivildienst im  Stadtkrankenhaus Wolfsburg in der Inneren Abteilung absolviert und mich während des Studiums zunächst für Neurologie entschieden und kam dann über die Neurologie letztendlich auch zur Neuropathologie.

MS Brain Bank – warum sie allen MS-Betroffenen hilft

Wie entstand die Idee zur MS Brain Bank?

Die MS Brain Bank entstand 2010 im Rahmen des krankheitsbezogenen Kompetenznetzwerkes Multiple Sklerose (KKNMS). Das KKNMS wurde vom BMBF gefördert. Durch Kompetenznetzwerke arbeiten mehrere universitäre Zentren in Projekten zusammen. Patient*innen können dadurch in großen MS Kohortenstudien rekrutiert und betreut werden (z.B. Therapiestudien). Durch diese multizentrischen Studien können Gemeinsamkeiten und Unterschiede im Krankheitsverlauf und Therapieansprechen an größeren Kollektiven untersucht und beurteilt werden.

Um aber auch die pathophysiologischen Vorgänge der Multiplen Sklerose zu untersuchen benötigt man neben den klinischen Daten und laborchemischen Parametern auch postmortales humanes Gewebe. So können Erkenntnisse aus z.B. tierexperimentellen Studien an humanen Gewebeproben validiert werden.

Vor der Etablierung der MS Gewebebank 2010 existierte in Deutschland keine systematische Sammlung von zentralnervösem Gewebe verstorbener MS Patient*innen.

Das Institut für Neuropathologie an der Universitätsmedizin Göttingen (UMG) verfügt über die nötige Infrastruktur und Erfahrung in der Bearbeitung sowie Lagerung von ZNS-Gewebeproben. Prof. Wolfgang Brück, der damalige Leiter des Instituts, sowie Frau Prof. Stadelmann, die jetzt das Institut für Neuropathologie leitet haben eine langjährige Expertise im Bereich der chronisch entzündlichen Erkrankungen des ZNS mit zahlreichen hochrangigen wissenschaftlichen Publikationen.

Was gehört zum zentralen Nervensystem und warum ist es so schwer alle Vorgänge der MS im Detail zu verstehen?

Zum zentralen Nervensystem gehört das Großhirn, das Kleinhirn, das Stammhirn und das Rückenmark. Das Großhirn besteht aus der Hirnrinde, auch grauen Substanz oder Cortex genannt in dem die Neurone also die Nervenzellen liegen. Diese Rinde ist etwa 0,5 cm breit.

Unter der Hirnrinde beginnt das deutlich breitere Marklager oder weisse Substanz, in der die bemarkten Nervenfasern verlaufen. Die Ummantelung der Nervenfasern, das Myelin besteht überwiegend aus Lipiden und ist daher weis.  Die Nervenfasern laufen dann über den Hirnstamm über lange Bahnen (Pyramidenbahnen) in das Rückenmark und von dort über die peripheren Nerven zur Muskulatur.

MS ist eine entzündlich entmarkende Erkrankung, d.h. es kommt durch eine Entzündung zur Schädigung der bemarkten Nervenfasern, also der Ummantelung (Myelin). Diese Schädigung kann überall im Gehirn vorkommen. Es kann z.B. den Sehnerv betreffen (eine häufige Lokalisation bei Erstmanifestation, Retrobulbärneuritis), dann sehen die Patienten meist wie durch einen Schleier oder können Farben nicht erkennen oder es kann Bahnen betreffen, die für die Berührungsempfinden zuständig sind oder Bahnen die für die Motorik, d.h. für die Bewegungen zuständig sind.  Wenn man z.B. eine Läsion oder einen MS Herd spinal, d.h. im Rückenmark hat, kann man große Ausfälle haben, da dort die Nervenfasern eng zusammenliegen.

Bei der MS ist also primär das Myelin betroffen. Sekundär kann es dann auch zu einer Schädigung der Nervenfaser (Axon) kommen. Es entsteht eine sogenannte Läsion, d.h. ein Bereich, in dem die Nervenfasern entmarkt also ohne Schutzhülle vorliegen. Diese Läsion ist im MRT sichtbar. Die Nervenfaser können sich aber auch teilweise durch wieder regenerieren, d.h. es bildet sich wieder Myelin um die Nervenfaser. Oder die Nervenfaser, also das Axon bleibt entmarkt und ist dadurch natürlich verletzbarer. Warum einzelne Läsionen besser wieder bemarken (remyelinisieren) als andere ist nicht geklärt.

Das Erscheinungsbild (Symptomatik) ist also recht vielgestaltig und die klinischen Verläufe können sehr unterschiedlich sein. Die Ursache der MS also die Ätiopathologie der autoimmunen Vorgänge sind bis heute nicht geklärt.

Welche Vorteile hat es das Gehirn und Rückenmark von verstorbenen Patienten zu untersuchen im Vergleich zu MRT-Bildern?

Mit der Kernspintomographie kann man die Diagnose einer MS stellen. Man erkennt alte und wenn man mehrere MRT Untersuchungen im Verlauf hat auch neuere Läsionen. Auch akute Herde lassen sich durch Gabe von Kontrastmittel erkennen. Diese nehmen dann über einen bestimmten Zeitraum Kontrastmittel auf, da die Blut-Hirn-Schranke durch die Entzündung geschädigt ist.

Man kann mit dem MRT den Verlauf beurteilen, selbst wenn die klinische Symptomatik sich kaum geändert hat und ggf. die Indikation für eine medikamentöse Umstellung stellen.

Autopsien bieten die Möglichkeit mit Gewebe zu arbeiten, man arbeitet dadurch auf zellulärer Ebene. Man kann z.B. bestimmte histologische Strukturen oder Zellen markieren und dadurch pathologische Prozesse oder auch regenerierende Prozesse unter dem Mikroskop beurteilen. Welche feingeweblichen Veränderungen sehe ich im Marklager oder sehe ich in der Hirnrinde, die ich mit dem MRT so spezifisch nicht erkennen kann. Gerade Läsionen in der Hirnrinde lassen sich im MRT kaum beurteilen.

Diese kortikalen Läsionen konnte man z.B. mit den konventionellen Färbungen nur sehr schwer erkennen. Es lassen sich heutzutage mit immunhistochemischen Färbungen auch die physiologischerweise wenigen in der Rinde vorkommenden Myelinscheiden gut erkennen und letztendlich auch hier eine Entmarkung auch im Kortex nachweisen.

Auch die histologischen/ immunhistologischen/ molekulargenetische   Untersuchungen entwickeln sich weiter. Man kann auch Erreger, z.B. das JC Virus bei einer PML (Progressive multifokale Leukenzephalopathie) nachweisen.

Wie helfen diese Erkenntnisse dabei, die Krankheit besser zu verstehen?

Man weiß schon einiges über die Erkrankung Multiple Sklerose. Die Entstehung des autoimmunen Mechanismus ist ja weiterhin nicht vollständig geklärt. Es gibt viele Wissenschaftler, die sich mit dem Thema beschäftigen und sie entwickeln neue Hypothesen, die sie u.a. auch in Tiermodellen bestätigen wollen. Wichtig ist eine enge Zusammenarbeit klinisch und wissenschaftlich grundlegender Forschung um die Ätiopathogenese der MS besser zu verstehen und effektivere Therapie zu entwickeln.

Neue Erkenntnisse können dann an humanes Gewebe validieren werden. Das gilt nicht nur für Autopsien sondern auch für Biopsien, die während einer Operation entnommen werden. Es sind viele kleine Schritte mit denen man sich hoffentlich irgendwann den Ursachen nähert.

Können sie ein konkretes Beispiel nennen, wie Untersuchungen im Rahmen MS Brain Bank den Wissensstand verbessert haben?

Zuletzt konnte in einer Korrelationsstudie, d.h. dem exakten Vergleichen zwischen histologisch aufgearbeiteten Hirngewebe und dem dazu korrespondierenden MRT gezeigt werden, welche zusätzlichen MRT Wichtungen (Untersuchungen) genutzt werden sollten, um eine Läsionen bildgebend noch genauer zu klassifizieren, z.B. hinsichtlich der Demyelinisierung, Remyelinisierung, Entzündungsaktivität.

Warum benötigen sie möglichst viele verschiedene Spenden?

Um eine signifikante wissenschaftliche Aussage machen zu können, braucht man eine bestimmte Größe eines Kollektivs. Man benötigt am besten eine möglichst große Anzahl von Hirngewebeproben von verschiedenen verstorbenen Spendern, um eine valide Aussage machen zu können. Man sucht in den Gewebeproben dann nach Gemeinsamkeiten bzw. Unterschieden. Einige Patienten zeigen mehr Remyelinisierung, andere weniger RM. Bei einigen findet man mehr Läsionen in der Hirnrinde als bei anderen etc. So kann man Gruppen bilden und diese dann miteinander vergleichen und Unterschiede herausstellen.

MS Brain Bank – Details zur Forschung

Werden die Gewebeproben des Spenders mit seinen eigenen Patientendaten verglichen und wenn ja, was sagt ihnen dieser Vergleich?

Natürlich. Die klinischen Daten der verstorbenen Spender liegen vor und sind sehr wichtig in der Beurteilung der Befunde. Welche verschiedenen medikamentösen Therapien hatte der Verstorbene zu Lebzeiten? Gibt es weitere Erkrankungen. Der klinische Verlauf ist sehr wichtig. Sieht man andere Veränderungen bei bestimmten medikamentösen Therapien. Es entwickeln ja immer neue Behandlungskonzepte und Therapiestrategien. Sieht man pathologische Mechanismen, die zu dem Verlauf passen, z.B. zu aggressiveren oder benigneren (milderen) Verlaufsformen etc. 

Warum ist es bisher so schwer die progrediente MS zu behandeln?

Die progrediente Krankheitsphase der MS, der sog. sekundär chronisch progredienter Krankheitsverlauf zeigt anders als bei der in den ersten Jahren der Erkrankung vorliegenden schubförmige Symptomatik eine langsame kontinuierliche Verschlechterung der Symptomatik.

Diese langsam progrediente Verschlechterung ist ein intrinsisch getriebene Entzündungsprozess, d.h. der Entzündungsprozess läuft überwiegend „von innen heraus“ ab. Die Entzündung läuft bei weitestgehend „geschlossener“ Blut-Hirn-Schranke innerhalb des ZNS ab. Es handelt sich eher um niedrigschwellige Entzündungsvorgänge, die schlechter medikamentös von außen zu beeinflussen sind und sprechen daher weniger auf medikamentöse Therapien an. Die Blut-Hirn-Schranke ist nicht so stark geschädigt, da eine geringere adaptive d.h. erworbene Entzündungsreaktion mit T- und B-Zellen vorliegt. Die an diesem Prozess beteiligten Entzündungszellen, die Mikroglia gehört zum angeborenen Immunsystem und befinden sich bereits hinter der Blut- Hirn-Schranke „im Inneren“ des ZNS. Die Läsionen können inaktiv aber auch chronisch aktiv sein. Bei chronisch aktiven Läsionen gibt es u.a. sogenannte „smoldering lesions“ und meint damit Läsionen mit schwelender Entzündung. Es kommt daher zu einer schleichenden Verschlechterung der Erkrankung.

Es zeigt sich eine weitere Progression der Krankheit: Es kommt zum weiteren Verlust von Hirngewebe (Atrophie), weiterer kortikaler Entmarkung (kognitiven Veränderungen, gerade die graue Substanz kortikal aber auch die tiefe graue Substanz sind im chronischen Stadium prozentual stärker betroffen), und zu weiteren Verlust von Axonen auch außerhalb der erkennbaren Läsionen, d.h. in der normal erscheinenden weißen Substanz. Auch die Nervenzellen selber werden weiterhin kontinuierlich geschädigt.

Mit welchen anderen Wissenschaftsbereichen kooperieren sie im Rahmen der MS Brain Bank, um die MS in ihrer Komplexität zu verstehen?

Wir arbeiten grundsätzlich mit Universitätskliniken und angegliederten Instituten zusammen. An Universitätskliniken sind es insbesondere die neurologischen und radiologischen Abteilungen. Hier arbeiten neben den Ärzten auch Biologen, Chemiker, Physiker usw.. Das Kompetenznetz Multiple Sklerose (KKNMS) wird mittlerweile nicht mehr über das BMBF finanziert, besteht aber immer noch und auch hier gibt es weiterhin eine gute Zusammenarbeit. Allein das Qualitätshandbuch, das das KKNMS immer wieder aktualisiert ist hervorragend und in der klinischen Arbeit nicht wegzudenken. An dem progredienten Verlauf der MS wird weiterhin intensiv geforscht. In den erfolgten Autopsien verstorbener MS Patienten sehen wir aufgrund des langen klinischen Verlaufes meist den sekundär chronisch progredienten Verlaufstyp der MS.

Wie hilft das bessere Verständnis dank MS Brain Bank am Ende wieder den lebenden Patienten?

Wenn man die Pathophysiologie der MS in seinen Einzelheiten versteht und Veränderungen schneller z.B. durch Surrogatmarker (Messwert im Blut oder im MRT) erkennt, kann man z.B. die medikamentöse Therapie anpassen. Wenn man mehr über die pathophysiologischen Vorgänge  weiß, ist man möglicherweise in der Lage endogene Reparaturmechanismen  zu unterstützen oder zu aktivieren.

Wie viele Spenden haben sie bereits für die MS Brain Bank erhalten?

Wir haben bisher über 40 Autopsien durchgeführt, d.h. etwa 3-5/Jahr. Über 700 MS Patienten haben sich bisher in das Spenderprogramm registrieren gelassen.

MS Brain Bank – wie läuft die konkrete Spende ab

Was müssen interessierte Menschen mit MS tun, wenn sie ihr Gehirn und Rückenmark der MS Brain Bank zur Verfügung stellen wollen?

Es gibt einen Flyer mit integrierter Postkarte von der MS Brain Bank. Die Flyer haben wir u.a. an alle zertifizierten MS Ambulanzen und an neurologische Kliniken verschickt. Man kann online über die Website des KKNMS auf Informationen über die MS Brain Bank zugreifen. Dort sind auch alle Unterlagen zur Einwilligung hinterlegt. Oder man meldet sich bei uns in der Neuropathologie der UMG dann bekommt man Informationen und die unverbindliche Einwilligungserklärung in doppelter Ausführung, ein Formular über die Entbindung von der ärztlichen Schweigepflicht und einen Fragebogen mit HA, Neurologen und ob man an einer MS Kohortenstudie des KKNMS teilnimmt. Liegen diese Unterlagen per Post oder als mail unterschrieben vor, bekommt man einen Spenderausweis.

Wie ausführlich erfolgt die Aufklärung vorab?

Im Informationsmaterial stehen die wichtigsten Informationen. Man kann sich bei bestimmten Fragestellungen gern nochmals telefonisch oder per mail über ms-spenderprogramm@med.uni-goettingen.de melden.

Was passiert nach dem Ableben und wird zunächst der ganze Körper nach Göttingen transportiert?

Es kommt darauf an. Wenn der Patient in der Nähe von Göttingen verstorben ist, obduzieren wir in unserem Institut. Wenn der Spender z.B. in München oder Münster verstorben ist, bitten wir die Neuropathologien oder die Pathologien vor Ort die Obduktion für uns zu übernehmen. Das klappt meist recht gut.

Werden Gehirn und Rückenmark komplett entnommen oder nur Teile?

Das Gehirn und das Rückenmark werden komplett entnommen.

Stehen sie für den Spendenvorgang mit einem Arzt in Kontakt oder dem Bestattungsunternehmen?

Mit dem Bestattungsunternehmen für den Transport, manchmal auch dem zuletzt behandelnden Arzt, wenn der Patient in einem Krankenhaus verstorben ist. Den meisten Kontakt haben wir mit den Angehörigen, die natürlich wissen wollen, wie das Procedere abläuft und wann der Leichnam wieder zurück ist und so weiter. Über die Spenderunterlagen kontaktieren wir dann später den zuletzt behandelnden Neurologen und den Hausarzt für weitere Unterlagen.

Wie lange dauert das ganze Prozedere und wie geht es nach der Entnahme weiter?

Der Leichnam des Patientinnen wird vom Bestattungsunternehmen zur Obduktion gebracht. Der Transport zur Obduktion sollte in den ersten 24 Stunden erfolgen. Die Obduktion dauert etwa 1 ½ bis 2 Stunden. Nach der Obduktion erfolgt der Transport wieder zum Bestattungsunternehmen.

Hat man einen Spendenpass ähnlich dem Organspendeausweis, den man immer bei sich trägt oder wie läuft es bei der MS Brain Bank anders?

Ja, man hat einen MS-Spenderpass, wie oben bereits beschrieben. Darauf ist die Telefonnummer der Neuropathologie in Göttingen notiert. Wenn wir durch die Angehörigen informiert sind kontaktieren wir den Bestatter und machen oder kontaktieren die nahegelegene Neuropathologie und veranlassen die Obduktion.

Wer übernimmt die anfallenden Kosten?

Den Transport vom Beerdigungsunternehmen zur Obduktion und zurück wird von uns übernommen. Selbstverständlich übernehmen wir auch die Kosten für die Obduktion.

Ist eine Aufbahrung möglich, ohne dass man etwas von der Entnahme sieht?

Der Kopfhautschnitt verläuft hinter den Ohren nach hochzentral, so dass man es kaum sieht. Man sieht wenig, wenn man aber genau hinsieht kann man es noch erkennen.

Kann die Einäscherung auch in Göttingen erfolgen und im Anschluss nur die Urne mit der Asche an den Wunschort zurücktransportiert werden?

Ja.

Gibt es eine alternative Vorgehensweise für diejenigen, die keine Hinterbliebenen haben und kein Grab wünschen?

Diesen Fall hatten wir noch nicht. Wir können nur die Kosten für den Transport zur Obduktion und zurück zum Beerdigungsinstitut sowie die Obduktion übernehmen.

Weitere Kosten müssten dann wohl vom Sozialamt übernommen werden.

Haben sie noch andere Fragen erhalten, die offenbar wichtig für Betroffene sind und sie hier gern ansprechen würden?

Häufige Frage ist, ob man auch einen Organspenderausweis parallel haben kann. Einen Organspenderausweis können Sie natürlich parallel zur Einschreibung in das MS Spenderprogramm ausfüllen. Eine Organspende kann meist nur erfolgen, wenn man auf Intensivstation liegt und der Hirntod festgestellt wurde, da die Organe noch funktionsfähig sein müssen. Eine Organspende, falls sie möglich ist geht natürlich einer Gehirnspende vor.

Blitzlicht-Runde

Vervollständigen sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“

„Für mich ist die Multiple Sklerose eine Erkrankung von hoher Komplexität, die für uns Schritt für Schritt begreifbarer und damit weiter therapeutisch zugänglicher wird.“

Wo kann man sich informieren, wenn man über eine Spende nachdenkt?

Über die KKNMS Website oder bei uns in der Neuropathologie der UMG.

Welchen Durchbruch in der Forschung und/oder Behandlung der Multiplen Sklerose wünschen sie sich in den kommenden 5 Jahren?

Ich hoffe, dass wir nicht nur die Entzündung hemmen können, sondern auch die Reparaturmechanismen (Bemarkung, Remyelinisierung) positiv beeinflussen.

Verabschiedung

Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Ich finde es bemerkenswert, wie viele Patientinnen sich im MS-Spenderprogramm registrieren lassen. Es gibt sehr viel neue medikamentöse Therapien, die sehr effizient den Krankheitsverlauf positiv beeinflussen können. Es besteht weiterhin noch ein sehr großes wissenschaftliches Interesse auf dem Gebiet der chronisch entzündlichen ZNS-Erkrankungen.

Wo findet man sie und ihre wissenschaftlichen Arbeiten im Internet?

Vielen Dank an Dr. Bahn und das KKNMS für die MS Brain Bank.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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