Im heutigen Interview geht es um das Thema der gemeinsamen Entscheidungsfindung, dass auch im deutschen Sprachraum meist als Shared Decision Making, kurz SDM, bezeichnet wird. Natürlich bezogen auf die Behandlung von MS. Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein, um eine gemeinsame Entscheidungsfindung zu ermöglichen? Wie intensiv wird sie bereits praktiziert? Was sind die Vor- und Nachteile, wenn Patienten gemeinsam mit ihrem Neurologen entscheiden, wie ihre persönliche MS behandelt werden soll?
Über all diese Fragen und noch mehr habe ich mit Prof. Dr. Christoph Heesen auf dem englischen Podcast gesprochen. Ihm liegt das Thema sehr am Herzen und er hat eine Reihe von Informationsangeboten für die deutschsprachige Patientengemeinschaft entwickelt, um Patienten eine informierte Entscheidung zu ermöglichen.
Die deutsche Übersetzung des Interviews wurde durch die freundliche Unterstützung der Gemeinnützigen Hertie-Gesellschaft ermöglicht.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung - Wer ist Prof. Dr. Christoph Heesen?
Prof. Dr. Christoph Heesen ist Oberarzt, Leiter des MS-Zentrums und Neurologe am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE) in Deutschland. Er war schon einige Male mein Gast für den deutschen MS-Perspektive-Podcast. Wir sprachen über die Stammzellentherapie und für wen diese Behandlung eine gute Option ist. Ein weiteres Interview konzentrierte sich auf die von seinem Team entwickelten deutschen Patienteninformationsplattformen, die Patienten mit Informationen über Behandlungsmöglichkeiten versorgen sollen. Die Plattformen enthalten Aussagen von PatientInnen, die sich positiv, neutral und negativ zu bestimmten Optionen äußern, um ein eigenes Meinungsbild zu ermöglichen.
Grundsätze der gemeinsamen Entscheidungsfindung
Was sind die wichtigsten Grundsätze der gemeinsamen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making, SDM) bei der Behandlung von MS?
Prof. Dr. Christoph Heesen: Die gemeinsame Entscheidungsfindung wurde erstmals in den 90er Jahren des letzten Jahrhunderts von Casey Charles, einer kanadischen Medizinsoziologin, definiert oder beschrieben. Sie schrieb einen schönen Artikel über die gemeinsame Entscheidungsfindung mit dem Untertitel „It takes two to tango“, was bedeutet, dass es zwei Menschen braucht, um miteinander zu tanzen. Natürlich ist die Entscheidungsfindung in der Medizin kein Tanz, aber sie erklärt, dass zwei Partner beteiligt sein müssen. Und das ist der Grundgedanke der gemeinsamen Entscheidungsfindung. Es gibt also einen Gesundheitsexperten mit Wissen und einen Patienten mit Wissen. Und beide verfügen über komplementäres Wissen, das notwendig ist, um zu einer gemeinsamen Entscheidung zu gelangen.
Und in diesem Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung muss man natürlich deutlich machen, welche Entscheidung getroffen werden soll, welche Optionen es gibt, welchen Nutzen und welche Risiken diese Optionen haben. Und dann muss man schauen, welche Option für eine einzelne Person am besten geeignet ist, was nicht unbedingt die wissenschaftlich fundierteste sein muss, aber die Option, die für eine einzelne Person am besten geeignet ist. Und das ist in vielen Situationen bei MS der Fall, und ich denke, MS ist eine beispielhafte Krankheit für die gemeinsame Entscheidungsfindung, weil wir über junge Menschen sprechen, die am Anfang oft erheblich beeinträchtigt sind, aber es ist keine lebensbedrohliche Krankheit. Natürlich will man keine gemeinsame Entscheidungsfindung, wenn man einen Herzinfarkt oder so etwas hat, dann braucht man jemanden, der einem hilft, aber bei chronischen Krankheiten mit teilweise wirksamer Behandlung ist dies die bevorzugte Strategie. Und darum denke ich, dass MS eine exemplarische Krankheit für diesen Ansatz ist.
Nele Handwerker: Ja, genau. Und man lebt damit, zumindest ab jetzt, bis zum Ende seines Lebens. Es gibt also wahrscheinlich viele, viele Punkte, an denen man die Möglichkeit hat, die gemeinsame Entscheidungsfindung bei der MS-Behandlung zu nutzen.
Was sind die wichtigsten Vor- und Nachteile der gemeinsamen Entscheidungsfindung (Shared Decision Making, SDM) für MS-Patienten?
Prof. Christoph Heesen: Nun, die Vorteile liegen natürlich darin, dass die Patienten aktiver sind, mehr Befugnisse haben und sich mehr für die Bewältigung ihrer Krankheit einsetzen. Sie haben einen kritischen Blick auf die Behandlungsoptionen. Sie sind in der Lage einzuschätzen, was hilfreich ist und was nicht. Sie halten sich vielleicht eher an die Behandlungen. Sie erkennen Nebenwirkungen besser. Das Problem ist jedoch, wie man die komplexe Evidenz verstehen und vermitteln kann und wie man in diesen medizinischen Bereich einsteigen kann. Und das ist oft eine Herausforderung. Ich spreche immer von dem Beispiel einer jungen MS-Patientin mit zwei Kindern, deren Mann sie gerade wegen einer anderen Frau verlassen hat, die berufstätig ist, zwei Kinder hat und Entscheidungen über eine MS-Immuntherapie treffen muss. Eine solche Frau hat keine Möglichkeit, Abend für Abend MS-Literatur zu lesen. Sie braucht jemanden, der sie in gewisser Weise anleitet.
Aber auch das ist eine gemeinsame Entscheidungsfindung. Gemeinsame Entscheidungsfindung bedeutet nicht, dass die Menschen wirklich medizinische Bücher lesen, sondern die Patienten müssen mit ihren Ärzten oder medizinischen Fachkräften besprechen oder aushandeln, wie sie entscheiden wollen. Und es kann auch eine gemeinsame Entscheidung sein, zu sagen: Ich bin in einer Lebenssituation, in der ich nicht in der Lage bin, eine Entscheidung zu treffen, bitte, Herr Doktor, übernehmen Sie und sagen Sie mir, was Sie in dieser Situation empfehlen würden, was der beste Weg ist. Und das ist vielleicht die Belastung, die man hat, wenn man sich nur mit Informationen befasst und auch die vielen wissenschaftlichen Unsicherheiten erkennt. Und dies ist auch in der MS ein sehr wichtiger Punkt. Wir haben so viele Ungewissheiten, angefangen bei den diagnostischen Tests über die Prognose bis hin zur Wirksamkeit von Immuntherapien. Und wenn man sich mehr damit beschäftigt, muss man auch diese Unsicherheiten in Kauf nehmen, und das ist vielleicht die Kehrseite der Medaille.
Ein weiteres Argument, das oft vorgebracht wird, ist, dass es für Patienten, Ärzte und deren Interaktionen sehr zeitaufwendig sein könnte. Ich denke, dass die Daten, die wir mittlerweile bei MS und in anderen Bereichen haben, dies nicht wirklich bestätigen.
Vielleicht ist es zeitaufwändiger, weil die Patienten Materialien durcharbeiten und sich informieren müssen, aber wenn es wirklich um die Entscheidung geht, könnten besser informierte Patienten viel schneller zu einer Entscheidung mit ihren Ärzten kommen, weil sie eine klarere Vorstellung davon haben, was sie wollen und was nicht, und welche Risiken und welche Vorteile die Behandlungen haben. Ich glaube also, dass das Argument des Zeit- und Ressourcenverbrauchs seitens des Gesundheitssystems nicht wirklich stichhaltig ist.
Nele Handwerker: Ja, da stimme ich voll zu. Und ich muss mir überlegen, was sind meine Ziele, was ist für mich wichtig. Das ist von der Patientenseite her wichtig.
Prof. Christoph Heesen: Was immer nicht so einfach ist. Also die Klärung der eigenen Werte, was für einen selbst relevant ist. Und das ist auch oft eine Herausforderung für Patienten, weil sie sich nicht immer darüber im Klaren sind, was welche Priorität hat. Aber es wird hilfreich sein, sich damit zu beschäftigen und mit der Zeit eine klarere Vorstellung davon zu haben, was für mich am wichtigsten ist.
Nele Handwerker: Und natürlich können sich diese Dinge im Laufe der Zeit ändern. Im Laufe des Lebens kann sich das ändern, was einem wichtig ist, zumindest war das bei mir so.
Was ist erforderlich, um eine wirksame gemeinsame Entscheidungsfindung (SDM) zu ermöglichen?
Prof. Christoph Heesen: Das Wichtigste ist, die Patienten zu informieren. Wir müssen Materialien zur Verfügung stellen oder den Patienten die Möglichkeit geben, das Ausmaß an Informationen zu erhalten, mit dem sie umgehen können, und das sollte im besten Fall differenziert sein. So können einige Patienten nur ein Faltblatt zur Hand nehmen, während andere vielleicht ein ganzes Buch oder mehrere Bücher lesen. Und diese verschiedenen Möglichkeiten sind notwendig, und sie müssen diese Art von Informationen verstehen. Ich denke, das ist auf der Seite der Patienten eines der wichtigsten Dinge.
Aber man braucht auch eine medizinische Fachkraft, die bereit ist, diese Patientenposition, diese Patientensicht zu akzeptieren. Und oberflächlich betrachtet ist jeder mit der gemeinsamen Entscheidungsfindung sehr zufrieden. Aber wenn man einen Arzt fragt, was ist, wenn man einen MS-Patienten mit einer hochentzündlichen Erkrankung trifft, der keines dieser Medikamente will, aber eine Beratung zu alternativen Heilmethoden oder anderen Strategien wünscht, die nicht in randomisierten Studien nachgewiesen wurden, dann wird die Sache viel komplizierter. Wir brauchen also auch von Seiten des Gesundheitswesens Offenheit für diesen, nun ja, patientenzentrierten Ansatz. Und ich denke, das sind vielleicht die beiden wichtigsten Dinge.
Nele Handwerker: Ja und natürlich sind auch Ärzte nur Menschen, und es gibt einen Grund, warum man Arzt geworden ist, und vielleicht war es, um Menschen zu helfen. Und wenn es einem nicht erlaubt ist, Menschen zu helfen, dann ist das etwas, womit man umgehen lernen muss, denke ich. Es ist nicht immer einfach. Ich habe mit Ärzten aus meiner Familie diskutiert. Meine Cousine, die Ende 30 ist, hat gesagt, sie versucht, in bestimmten Situationen, ihren bestmöglichen Rat zu geben, aber dann muss ich einen Schritt zurücktreten und akzeptieren, wenn die Gegenseite anders entscheidet. Und man kann nur seine begründete Meinung anbieten, die sich in der Regel auf wissenschaftliche Beweise oder nicht so belegte Inhalte stützt.
Prof. Christoph Heesen: Das ist eigentlich ein großes Problem, weil die Geschichte der Medizin oder der medizinischen Ausbildung sehr viel mit Fürsorge zu tun hat oder mit diesem eher paternalistischen Ansatz, der versucht, Menschen von bösen Dingen abzuhalten. Aber auf der anderen Seite, und das hat auch der Weltärztebund in den letzten Jahren betont, ist die Patientenautonomie und die Autonomie des Lebens eines Menschen ein sehr hoher Wert, der in der Medizin oft nicht wirklich beachtet wird. Das muss mehr berücksichtigt werden, besonders bei chronischen Krankheiten. Andererseits bedeutet dies auch, dass der Patient Verantwortung übernehmen muss.
Man kann also keine gemeinsame Entscheidungsfindung verlangen, und wenn man sich gegen eine Behandlung entscheidet und in der Zukunft ein Problem hat, dann sagen, na ja, der Arzt hat nicht versucht, mich von einer bestimmten Behandlung zu überzeugen. Und das ist ein kleines Problem, auch in rechtlicher Hinsicht. Wir haben in Deutschland ein Patientenrechtegesetz, in dem es sehr stark um die Patientenautonomie geht, aber in der Rechtspraxis ist es eher so, dass der Arzt verantwortlich ist. Und wenn der Patient den falschen Weg eingeschlagen hat, neigen die Gerichte dazu, zu sagen, na ja, er hat nicht genug versucht, den Patienten zu überzeugen. Und das ist das Gleichgewicht, das wir in medizinisch-juristischer Hinsicht schaffen müssen. Es ist vielleicht der Goldstandard im Umgang mit medizinischen Entscheidungen, aber es bedeutet auch eine erhebliche Verantwortung auf Seiten des Patienten.
Nele Handwerker: Ja, absolut. Und ich kann mir vorstellen, dass es einige sehr kritische Situationen gibt, in denen das nicht so einfach ist.
Wie können Patienten sicherstellen, dass sie aktiv in die gemeinsame Entscheidungsfindung einbezogen werden?
Prof. Christoph Heesen: Das ist eine sehr gute Frage. Ich denke, es gibt verschiedene Ansätze oder Wege dazu. Einer ist natürlich, wie ich schon sagte, hoch informiert zu sein, aber das ist vielleicht nicht der einzige Ansatz. Es gibt auch andere Dinge, die Art und Weise, wie man in den Begegnungen fragt, und manchmal wird gesagt, dass man mit drei einfachen Fragen auskommt, um sich auf einen solchen Prozess einzulassen. Die erste lautet: Was ist das Thema, über das man entscheiden muss? Die zweite lautet: Was sind die verschiedenen Optionen? Das bedeutet auch die Option, nichts zu tun oder keine Medikamente zu nehmen. Und die dritte Frage lautet: Was sind die Risiken und Vorteile? Und die sollten abgewogen werden. Und das sind die drei wichtigsten Fragen. Und auch ohne etwas zu lesen, kann man sich damit auseinandersetzen, was zu einem ausgewogeneren, patientenzentrierten Gespräch beitragen kann.
Nele Handwerker: Ja,. Und dann ist es natürlich am Ende ein ziemliches Durcheinander. Man weiß nicht, ob man zu den 1 % gehört, bei denen es in eine bestimmte Richtung geht oder zu den 99 %, bei denen es in eine typische Richtung geht. Und sehr oft gibt es keinen klaren, eindeutigen Prozentsatz für die eine oder andere Option. Sehr oft liegt es irgendwo dazwischen.
Prof. Christoph Heesen: Das ist ein sehr wichtiger Punkt, also es gibt Statistiken und bei einem Einzelnen zählen sie nur begrenzt und das ist eine Belastung. Auf der anderen Seite ist es auch eine Hoffnung in gewisser Weise, zu sagen, na ja, ich muss nicht Teil dieser größeren Statistik sein und selbst gegen die Statistik kann man sich entscheiden, diesen oder jenen Weg zu gehen, weil sie nicht immer ein einzelnes Individuum trifft.
Das ist auch wichtig und eines der größten Missverständnisse der evidenzbasierten Medizin, die besagt, dass jeder nur nach diesen hochwertigen Studien behandelt werden muss und nur in der Weise, in der die Studie den Nutzen gezeigt hat. In vielen Situationen gibt es keine Studien, und es kann für einen bestimmten Patienten sehr sinnvoll sein, nicht dem Ergebnis einer bestimmten Studie zu folgen, sondern einen völlig anderen Weg einzuschlagen. Und das ist vielleicht die Kunst der Medizin oder was auch immer. Es geht nicht nur um schlechte Beweise. Ich denke, das Einzige, was notwendig ist, ist, dass Patienten und Angehörige der Gesundheitsberufe wissen müssen, auf welcher Grundlage ich meine Entscheidung treffe. Es reicht nicht aus, sich für einen MOLLII-Anzug zur Behandlung von MS zu entscheiden und zu sagen, dass dies ein überzeugendes, wissenschaftlich bewiesenes Mittel ist. Nein, das ist es überhaupt nicht, trotzdem kann man so eine Ausrüstung nehmen, wenn man sich bewusst ist, dass die Beweise gleich Null sind.
Nele Handwerker: Ja, ein gutes Beispiel. Mal sehen, wie es in Zukunft weitergehen wird.
Umsetzung und Herausforderungen der gemeinsamen Entscheidungsfindung (SDM)
Wie verbreitet ist die Anwendung der gemeinsamen Entscheidungsfindung bei der Behandlung von MS in den verschiedenen Ländern?
Prof. Christoph Heesen: Das ist eine sehr schwierige Frage, um ehrlich zu sein, und ich glaube, ich kann sie nicht wirklich beantworten. Und das obwohl jeder in gewisser Weise darüber spricht und sagt, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung der bevorzugte Ansatz ist. Auf internationaler Ebene gibt es nur wenig Forschung, und selbst die Umfragen zu diesem Thema sind spärlich. Das ist auch ein methodisches Problem. Denn wenn man Patienten oder Ärzte fragt, wie sie ihre medizinischen Entscheidungen treffen, wird jeder sagen: Nun, ich entscheide selbst oder ich treffe die Entscheidungen gemeinsam. Das hat viel mit sozialer Erwünschtheit zu tun. Jeder, der eine Entscheidung getroffen hat, denkt: „Ich war sehr involviert, und es war eine wohlüberlegte Entscheidung, das ist sinnvoll.
Es ist nicht sinnvoll, eine Entscheidung zu treffen und zu sagen, na ja, das ist die schlechteste Entscheidung, die ich je getroffen habe, aber ich habe sie trotzdem getroffen. Erhebungsfragen sind also schwierig, und aus den sehr begrenzten Daten, die uns vorliegen, geht hervor, dass in den meisten Ländern ein gemeinsamer Ansatz bevorzugt wird. Wir haben einige Daten zu dieser Art von Diensten in Europa, denn wir hatten eine europäische Arbeitsgruppe, hauptsächlich zusammen mit Leuten aus Italien, und dort haben wir einige Unterschiede festgestellt. So neigt man im Norden Europas mehr zur Patientenautonomie und zur gemeinsamen Entscheidungsfindung, während man im Süden Europas den Arzt eher als paternalistischen Partner betrachtet. Aber es ist nicht so, dass in Italien die Ärzte den Patienten sagen, was sie tun sollen, und in Dänemark tun die Patienten ihre eigenen Dinge, aber es ist ein bisschen so. Ich erinnere mich noch gut an eine ironische Bemerkung, die ich vor ein paar Jahren von Xavier Montalban aus Barcelona gehört habe, einem der großen Köpfe auf dem Gebiet der MS, der sagte: „Ja, in Hamburg entscheiden die Patienten, welche Behandlung sie bekommen, aber das ist nicht immer der Fall. Es scheint, dass es in Barcelona ein bisschen anders sein könnte.
Nele Handwerker: Okay. Und ich meine, du hast es ja schon ein bisschen beantwortet.
Sind Ärzte generell offen für die gemeinsame Entscheidungsfindung, oder gibt es Widerstände und Herausforderungen?
Prof. Christoph Heesen: Nun, ich denke, auf einer oberflächlichen Ebene, wie ich sagte, würden alle zustimmen, dass dies der bevorzugte Ansatz für medizinische Entscheidungen ist. Aber wenn es zu kritischen Fragen kommt, dass der Patient mit einer hochentzündlichen Erkrankung nicht wirklich eine Antikörperbehandlung oder was auch immer haben möchte oder sogar in einem frühen Stadium der MS Natalizumab-Behandlung nimmt oder nach dem zweiten Rückfall eine Stammzellentransplantation haben möchte, dann stößt man auf viele Probleme und Fragen und inwieweit ein Patientenwunsch erfüllt werden sollte.
Und natürlich ist es nicht immer eine ausgewogene, persönliche, gemeinsame Entscheidungsperspektive. Es gibt auch Situationen, in denen Patienten von der Bedrohung durch die Krankheit überwältigt werden und dann denken, jetzt brauche ich eine sehr rigide Behandlung, und vielleicht ist es dann nicht der ideale Ansatz zu sagen, na ja, du hast jetzt seit drei Monaten MS und du hast viel über Stammzellentransplantation gelesen, du hast dich für diese Behandlung entschieden, aber es gibt eine Situation, in der sogar die Ärzte sagen können, na ja, du hast es in gewisser Weise verstanden, aber die Beweise und das Risiko rechtfertigen das jetzt nicht mehr. In dieser kritischen Situation ist es also viel schwieriger, aus der Sicht eines bestimmten Patienten zu entscheiden.
Ein anderer Bereich ist zum Beispiel der Abbruch einer Behandlung. Wenn ein Patient sagt, meine Krankheit schreitet voran, und ich bin nicht überzeugt, diese Behandlung fortzusetzen, oder sogar umgekehrt, wenn der Patient an einer Behandlung festhalten will, obwohl sie ganz offensichtlich fortschreitet, dann zu sagen, na ja, der Patient beschließt, dass er diese Behandlung beibehalten will, obwohl ich ziemlich überzeugt bin, dass sie nichts nützt, das macht die gemeinsame Entscheidungsfindung definitiv kompliziert. Der Ausweg besteht vielleicht darin, die Entscheidung zu verschieben und zu sagen: „Ich verstehe Ihren Standpunkt, aber mein Standpunkt ist ein anderer. Wir sehen in einem halben Jahr, wir haben noch keine Informationen, und dann ist der gemeinsame Ansatz in gewisser Weise, eine Entscheidung zu verschieben und zu sagen, gut, wir sind nicht in der Lage, eine neue Entscheidung zu treffen. Wir brauchen einfach mehr Informationen, mehr Zeit, die vergangen ist, vielleicht mehr Entwicklung der Krankheit.
Nele Handwerker: Ja, ja. Ich weiß, dass mein Neurologe das bei einigen Patienten macht, er denkt anders als der Patient und sie diskutieren regelmäßig und vielleicht ändert sich der Patient oder auch nicht, aber sie bleiben im Gespräch und ich denke, dass das sehr wichtig ist.
Prof. Christoph Heesen: Sehr wichtig, da stimme ich voll zu.
Welche Ressourcen oder Instrumente können Ärzte und Patienten nutzen, um die gemeinsame Entscheidungsfindung zu unterstützen?
Prof. Christoph Heesen: Nun, wie ich schon sagte, es sind die Informationstools, um die Informationen zu haben, was verständlich ist. Es reicht vielleicht nicht aus, Dinge nachzulesen. Das Lesen oder Anhören eines Podcasts mit Evidenzkommunikation ist eine Sache, vielleicht sind auch Erfahrungen von anderen Patienten sinnvoll, auch wenn das Risiko groß ist, dass diese voreingenommen sind. Natürlich kann man im Internet leicht an Patienteninformationen über schlechte, sehr schlechte Erfahrungen gelangen, aber wenn es um positive Erfahrungen geht, ist das viel schwieriger. Es gibt nur sehr wenig Forschung über diese Quelle von Patientenberichten, die notwendig ist. Eine andere Möglichkeit besteht darin, den Entscheidungsprozess nicht nur mit einem Arzt zu teilen.
Ein Ansatz, den wir hier in Hamburg schon vor Jahren angewandt haben, besteht darin, einen Teil der Entscheidung einem Entscheidungscoach zu übertragen, d. h. eine ausgebildete MS-Schwester oder eine andere medizinische Fachkraft hilft dem Patienten bei der Klärung von Werten und beim Verständnis der Evidenz. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass Patienten in diesem Rahmen viel mehr Fragen stellen und nicht das Risiko besteht, dass sie sich stumpfsinnig fühlen, wenn sie dem Arzt gegenübersitzen. Wenn man vor dem Arzt sitzt, ist es in vielen Fällen das Wichtigste, so schnell wie möglich herauszukommen, zumindest ist das meine persönliche Erfahrung. Wenn ich also zu Hause fünf Fragen habe und mich zu dem mir zugewiesenen Arzt begebe, werde ich auf dem Weg dorthin mit Sicherheit zwei oder drei verlieren und mir bewusst sein, dass ich dort rauskommen möchte.
Es wäre also sehr sinnvoll, eine Art Coach zur Klärung zu haben, und wir würden uns freuen, wenn dies besser umgesetzt würde. In Deutschland haben wir eine ganz besondere Situation, denn wir haben nur den Arzt, der die Patienten informieren und Entscheidungen treffen kann. Wir haben das so genannte Delegationsverbot, das heißt, man kann nicht Teile von Entscheidungsprozessen an andere Gesundheitsberufe delegieren, was meiner Meinung nach völlig unzeitgemäß ist. In anderen Ländern ist es definitiv besser. Aber ich denke, auch in anderen Ländern könnte es besser sein, es so umzusetzen, wie es jetzt ist.
Es gibt ein sehr schönes Beispiel aus Australien, wo bereits vor fast 20 Jahren eine sehr gute Strategie zur Entscheidungshilfe bei der Wahl der Mutterschaft entwickelt wurde, also ob man ein Kind mit MS bekommen soll oder nicht. Und es wurde ein Entscheidungscoach eingesetzt, also eine Krankenschwester, die über die Risiken und Vorteile eines Babys mit MS sprach, und dies führte zu einer erheblichen Verringerung der Entscheidungskonflikte unter den Patienten, wenn sie zu ihren Ärzten gingen oder sich für oder gegen ein Baby entschieden. Ich würde mich über mehr Forschung in diesem Bereich freuen, aber ich muss sagen, dass mir nicht bekannt ist, dass es viele Bemühungen gibt.
Nele Handwerker: Leider ja, aber gerade das Thema Mutterschaft kann ich total nachvollziehen, weil es gibt viele Ängste und wenn man darüber redet, dann schwinden die Ängste irgendwie, die meisten, weil man keine perfekte Mutter sein muss, das ist niemand. Und ich denke, schon diese Aussage hilft sehr und dass es für jede individuelle Situation Möglichkeiten gibt.
Welche Rolle spielt die Patientenaufklärung bei der Förderung von gemeinsamer Entscheidungsfindung in der MS-Behandlung?
Prof. Christoph Heesen: Nun, das ist ein Schlüsselkonzept, wie ich bereits andeutete. Für eine gemeinsame Entscheidungsfindung sind also informierte Entscheidungen erforderlich, und informierte Entscheidungen erfordern Bildung. Und diese Art von Bildung kann in verschiedenen Formen erfolgen. Eine Form ist natürlich der ganz klassische Druck. Man kann Gruppen von Patienten bilden, in denen sie sich austauschen können. Auch das ist in gewisser Weise altmodisch, denn jeder muss zu einem bestimmten Zeitpunkt an einen bestimmten Ort kommen, was oft recht schwierig ist, weil die Leute so viele andere Dinge zu tun haben, als sich zu informieren. Und damit sind wir in die Welt der digitalen Medizin eingetreten. Einerseits kann man sich über das Internet informieren, in Form von Audios und Videos, andererseits in Chats oder Webinaren. Ich halte das für einen sehr nützlichen Ansatz, der meiner Meinung nach nicht so genutzt wird, wie es sein sollte, und der in medizinischen Fachzentren viel mehr umgesetzt werden sollte, z. B. in Form von virtuellen Patientenakademien oder was auch immer, also Gespräche über verschiedene Themen.
Und man sollte auch versuchen, den Austausch zwischen Patienten zu verbessern, denn die Erfahrungen, die andere haben, sind definitiv hilfreich. Wir haben damit sehr gute Erfahrungen bei der Behandlung von Schüben gemacht, wo wir vor 20 Jahren eine Studie mit einem Gruppenschulungsprogramm durchgeführt haben und dies nun in die digitale Welt verlagert haben, mit Webinaren und Chats. In der Tat war der Austausch zwischen den Patienten von großer Bedeutung, auch um zu entscheiden, wie ich mit dem nächsten Schub umgehen will. Soll ich ins Krankenhaus gehen und mir intravenöse Steroide verabreichen, oder soll ich meine Yoga-Sitzungen zu Hause verstärken, was auch absolut angemessen sein könnte.
Es geht also um Aufklärungsmaterial in verschiedenen Formaten, ich denke, digital ist sehr sinnvoll, es geht um den Austausch mit anderen Patienten. Und es ist vielleicht auch eine zweite Meinung, also es ist immer noch so, dass in Deutschland Ärzte sehr verärgert sind oder sich komisch fühlen, wenn ein Patient fragt, ja, ich verstehe, ich würde gerne einen anderen Arzt nach seiner Meinung fragen. Ich denke, wir sollten die Patienten auf jeden Fall mehr ermutigen zu sagen, na ja, vielleicht nicht 10 andere Meinungen, aber eine andere Meinung oder zwei von jemandem, der sich auch auf dem betreffenden Gebiet auskennt, ist sehr sinnvoll.
Nele Handwerker: Ja, und hoffentlich ist es nicht so, sagen wir mal, der eine ist total Nordpol und der andere ist total Südpol, denn ich hatte mal ein Interview für den deutschen Podcast und das hat den Patienten total verwirrt und er ist von allem weggetreten, das war nicht gut. Aber in den meisten Fällen ist es viel näher dran, würde ich sagen, wenn es MS-Spezialisten sind und wahrscheinlich einfach verschiedene Optionen. Das ist hilfreich. Und ich denke, eine gute Website, die ich hier nennen möchte, wenn es um den Erfahrungsaustausch von Patienten geht, ist shift.ms, die ich in die Notizen der Sendung aufnehmen werde. Sie ist aus Großbritannien. Das ist eine gute Seite, um etwas mehr gefilterte, sagen wir mal, Aussagen zu sehen, die nicht völlig voreingenommen oder nur persönliche Meinungen sind, sondern wirklich Erfahrungen. Das ist eine gute Möglichkeit, das zu überprüfen.
Prof. Christoph Heesen: Es bietet gewissermaßen das ganze Spektrum und nicht nur eine bestimmte Sichtweise. Wir haben dasselbe für Deutschland entwickelt, aber nur auf Deutsch mit, ich glaube, mehr als 300 Videoclips. Es heißt MS-Patientenerfahrung.de.
Wie können Ärzte die individuellen Bedürfnisse und Präferenzen der Patienten in den Prozess der gemeinsamen Entscheidungsfindung integrieren?
Prof. Christoph Heesen: Nun, das ist natürlich ein Teil des Gesprächs und es hilft sehr, wenn man den Patienten nicht nur einmal trifft, sondern eine sich länger entwickelnde Beziehung hat, in der man erkennt, was für diese Person wichtig ist, wie sich die Relevanzen im Leben ändern mit verschiedenen Jobs, verschiedenen Partnern, verschiedenen Hobbys, Kindern, was auch immer. Und wirklich zu verstehen, was die Werte und Vorlieben eines Patienten sind. Das ist, glaube ich, das Wichtigste. Natürlich ist das in dem Zeitrahmen, der Ärzten zur Verfügung steht, sehr anspruchsvoll. Für diese Art von Ansatz kann man in gewisser Weise auf Hilfsmittel zurückgreifen. Wenn man sich also die Lebensqualität oder das, was für die Menschen relevant ist, ansieht, kann man auch Fragebögen anwenden und diese Fragebögen nutzen, um auf einen Blick eine Vorstellung davon zu bekommen, was diese Person antreibt, und dazu gehört natürlich auch ein grundlegendes Verständnis der Umgebung, in der ein Patient lebt.
Ich denke, es ist sehr, sehr wichtig, auf die Mutter zurückzukommen, die ihre Kinder allein erzieht. Es ist etwas ganz anderes, wenn man eine solche Lebensstellung hat, als wenn man mit 23 Jahren Studentin ist, ohne jegliche Verantwortung, mit einem sicheren finanziellen Ausgleich durch die Eltern. Und natürlich muss man sich um sein Studium kümmern, was auch immer, aber man ist nur für sich selbst verantwortlich und man kann quasi sagen, na ja, jetzt nehme ich mir ein halbes Jahr frei und konzentriere mich darauf, mein Leben neu zu ordnen, einen neuen Sportplan aufzustellen. Also das Umfeld, das persönliche Umfeld der Menschen zu kennen und was für ihr Leben relevant ist, ist das Wichtigste, aus der Sicht eines Gesundheitsexperten.
Nele Handwerker: Ja. Und ich möchte dir, lieber Zuhörerin, liebem Zuhörer, den Rat geben, es ist immer gut, vielleicht ein paar Notizen für sich selbst zu machen, denn wenn man umzieht, ich meine, ich habe das getan. Ich habe eineinhalb Jahre in Chicago gelebt, ich habe 13 Jahre in Berlin gelebt, ich bin an die Nordsee gezogen. Ich habe versucht, bei meinem Neurologen zu bleiben, aber das ist nicht immer möglich. Und ich habe einige Patienten erlebt oder kennengelernt, die viel umgezogen sind und bei denen viele wichtige Informationen verloren gegangen sind. Deshalb war es nicht möglich, sich um die Krankheit zu kümmern und dafür zu sorgen, dass sie sich nicht zu sehr weiterentwickelt, weil zu viele Informationen verloren gingen. Und es ist immer gut, aktiv zu sein und vielleicht Notizen zu machen, über die MRTs un diese am besten als digitale Daten zu haben und Empfehlungen und Auswertungen der Ärzte und sie zum nächsten Arzt mitzubringen, falls man umzieht oder einfach nur so den Arzt wechselt. Das kann dabei helfen, sich wirklich um die Krankheit zu kümmern und ein schönes Leben zu genießen.
Prof. Christoph Heesen: Ich stimme dir vollkommen zu, und das hängt auch davon ab, dass man informiert ist, und wenn man nicht verstanden hat, was MRT kann und was es nicht kann, ist man viel besser in der Lage, sich um seine Scans zu kümmern. Und es passiert heute wie vor 20 Jahren, dass Patienten in eine neue radiologische Abteilung gehen, um ein neues MRT mit der Krankheit zu machen, die 10 Jahre älter ist, ohne es mit dem vorherigen MRT zu vergleichen. Und das ist völlig sinnlos. Der Radiologe sagt dem Patienten dann, dass er MS hat, was er schon seit Jahren weiß. Dabei ist der Vergleich zwischen den Bildern wichtig. Und so eine Vorstellung davon zu haben, was die Illusion durch die Zeit ist und sich um diese Bilder zu kümmern und sie irgendwo sortiert zu haben.
Nele Handwerker: Ja und vielleicht auch mit digitalen Hilfsmitteln, wo man ein paar Tests über seine kognitiven Funktionen macht oder seine sportlichen Aktivitäten. Das kann sehr helfen, da der Unterschied wichtig ist. Verbessert er sich, weil du viel Sport treibst, dich gesünder ernährst und mit dem Rauchen aufgehört hast, oder nimmt er ab, weil, die MS-Aktivität nachlässt oder du, sagen wir mal, ein bisschen faul wirst, was passieren kann, weil dein Leben so voll und vollgepackt mit Dingen ist. Das ist für den Arzt immer wichtig, denn dann kann er oder sie dich besser beraten und du bekommst ein besseres Gefühl dafür, wie sich dein Gesundheitszustand verändert oder nicht.
Prof. Christoph Heesen: Und ich denke, es braucht auch eine gemeinsame Entscheidungsfindung zum Ausmaß der Krankheitsüberwachung. Es gibt Patienten, die nicht unbedingt alle vier Monate ein MRT machen wollen oder alle sechs Monate, und ich bin mir nicht sicher, ob es in jedem Fall hilfreich ist, so viel wie möglich zu messen. Aus ärztlicher Sicht gilt natürlich: je mehr Informationen, desto besser. Andererseits verliert man sein implizites Gesundheitsverständnis, je mehr man dazu neigt, zu messen, und ich bin ziemlich zwiespältig gegenüber dieser ganzen „Quantifizierungs“-Haltung, die darauf hinauslaufen könnte, dass man sich nur dann gesund und gut fühlt, wenn alle Parameter auf der iWatch im grünen Bereich sind.
Aber das muss man mit den Patienten aushandeln. Und vielleicht ist der Ansatz hier, bestimmte Messzeiten zu definieren, wo man sagt, ich mache jetzt eine Überwachungswoche, die nächste ist in einem halben Jahr, und dann kann man auf beiden Seiten auch das implizite Gesundheitsverständnis haben, die Messung. Und ich denke, das ist etwas, was auch diskutiert und geklärt werden muss, und es besteht natürlich die Gefahr, wenn man wenig Monitoring macht, dass man Entwicklungen verliert und dann in einem späten Stadium merkt, na ja, da hat sich ein kognitives Problem entwickelt, das ich ein paar Jahre lang verhandelt oder vernachlässigt habe und jetzt ist es sehr schwierig, damit umzugehen.
Nele Handwerker: Ja, Balance, Balance wie immer. Ich habe nur ein einseitiges Word-Dokument, wo ich meinen MS-Verlauf festhalte. Da stehen Eckdaten, wie Schübe, Schwangerschaft, MRT-Auswertung, Therapieänderungen. Und für mich ist das in Ordnung, aber ich bin seit Ende 2008, bei meinem Neurologen, der alle wichtigen Informationen hat. Aber ich weiß, dass das Leben anders verlaufen kann und man den Arzt wechselt. Dennoch bleibt es wichtig, das Maß für die Dokumentation zu wahren.
Praktische Aspekte und Beispiele
Gibt es alters- oder geschlechtsspezifische Unterschiede bei der Anwendung von gemeinsamer Entscheidungsfindung bei MS-Patienten?
Prof. Christoph Heesen: Das ist interessant. Am Anfang dachten wir, na ja, junge Frauen sind vielleicht eher geneigt als alle anderen Gruppen von Menschen. Aber in Wirklichkeit ist das nicht der Fall. Also über alle Altersstufen und alle Geschlechter hinweg gibt es immer eine hohe Präferenz für ein Engagement. Man könnte meinen, dass fortgeschrittene Behinderungen zu weniger Engagement führen, aber das ist nicht der Fall. Vielleicht muss man sogar in fortgeschrittenen Stadien wirklich darüber diskutieren, ob ich dieses medizinische Manöver mit begrenztem Wert will oder nicht. Ich denke also, es kommt nicht auf das Stadium an, selbst in der Situation, dass ich eine mögliche Sehnervenentzündung als erste MS-Manifestation habe, ob ich ein MRT haben möchte, um zu klären, ob ich MS habe oder nicht. Bis zur Verlegung auf eine Palliativstation, was auch vorkommt, zum Glück aber nur bei sehr wenigen Patienten. Aber das sind alles Entscheidungen, die auf den Patienten ausgerichtet sind und mit ihm gemeinsam getroffen werden sollten.
Welche Rolle spielt die Patientenzufriedenheit nach einer gemeinsamen Entscheidungsfindung?
Nele Handwerker: Sagen wir mal, wir haben eine gemeinsame Entscheidungsfindung über die Behandlung gemacht und dann bin ich zufrieden oder unzufrieden. Wie verändert das den zukünftigen Ansatz?
Prof. Christoph Heesen: Nun, das berührt das Problem der Messung, und es gibt immer die Tendenz, dass die Zufriedenheit hoch ist, und das spiegelt sich sehr in der sozialen Erwünschtheit wider. Natürlich haben wir auch Beispiele für die Offenlegung von Diagnosen bei MS, die schrecklich war und die Zufriedenheit ist sehr schlecht und es gibt überhaupt keine gemeinsame Entscheidungsfindung. Nimmt man jedoch eine mehr oder weniger ambitionierte MS-Station, so ist die Zufriedenheit in den meisten Fällen hoch, was in gewisser Weise ein psychologischer Mechanismus ist. Wir haben keine wirklich überzeugenden Beweise dafür, dass diese Art der Interaktion im Gegensatz zu einer anderen Interaktion zu einer höheren Patientenzufriedenheit führt. Es gibt auch keine eindeutigen Beweise dafür, dass die gemeinsame Entscheidungsfindung zu besseren Gesundheitsergebnissen führt. Erst kürzlich hat das IQWiG, ein Institut für Qualität in der Medizin, eine große Metaanalyse durchgeführt, in der sehr kritisch untersucht wurde, inwieweit die gemeinsame Entscheidungsfindung das Wohlbefinden der Patienten verbessert, und die Beweise sind nicht überzeugend. Tatsächlich ist es ein ethischer Punkt, also Patientenautonomie und Patientenbeteiligung ist eine bioethische Notwendigkeit und ein Prinzip, das über jedes Gesundheitsresultat hinausgeht.
Nele Handwerker: Ja. Das macht Sinn.
Prof. Christoph Heesen: Auf der anderen Seite haben wir einige Daten. Wir haben eine Studie über die Aufklärung von MS-Patienten bei der Erstbehandlung durchgeführt, und mit diesem Ansatz der gemeinsamen Entscheidungsfindung und Patienteninformation, den wir angewandt haben, haben wir festgestellt, dass die Therapietreue höher ist, weil die Patienten ein besseres Verständnis der Behandlung haben. Es besteht also die Vorstellung, dass sich die Zufriedenheit und die Leistung im Umgang mit der Krankheit verbessern. Aber das ist nur ein kleiner Hinweis und kein sehr starker Beweis.
Erweiterte Aspekte der gemeinsamen Entscheidungsfindung
Inwieweit ist die Einbeziehung von Familienmitgliedern in die gemeinsame Entscheidungsfindung nützlich oder problematisch?
Prof. Christoph Heesen: Das ist auch ein ganz wichtiger Punkt, den wir, glaube ich, auch zu sehr vernachlässigen, die Familie, die Partner, die Freunde mehr einzubeziehen, wie wir das mittlerweile tun, weil eine Person, die dem Patienten sehr nahe steht, als Fürsprecher und nicht so sehr involviert ist, aber auch versucht, die Position des Patienten zu verstehen und zu verbessern. Auf der einen Seite denke ich, dass es unterstützend ist. Andererseits stößt man dann aber auch auf all diese persönlichen Konflikte und Interaktionen, die in einem Paar oder zwischen Familienmitgliedern bestehen. Und je mehr Probleme es gibt, desto problematischer wäre das natürlich auch für die Beteiligung. Generell denke ich, dass wir dies mehr nutzen und die Patienten mehr dazu ermutigen sollten, darüber nachzudenken, wer mich bei dieser Entscheidung unterstützen könnte und diese Person mitzunehmen. Ich denke, das könnte in den meisten Fällen durchaus von Vorteil sein.
Verabschiedung
Wie und wo können interessierte Personen mehr Informationen über die gemeinsame Entscheidungsfindung bei MS oder sogar allgemeiner bei der medizinischen Behandlung finden?
Prof. Christoph Heesen: Wir haben die International Society of Shared Decision-Making. Sie hat eine Website und veranstaltet alle zwei Jahre eine Konferenz, glaube ich. Die nächste wird in der Schweiz sein, wenn ich richtig informiert bin. Was krankheitsspezifisch ist, hängt natürlich sehr von dem jeweiligen Land und der Sprache ab. Um ehrlich zu sein, ist mir nicht bekannt, dass es auf internationaler Ebene ein Portal zur gemeinsamen Entscheidungsfindung für MS-Patienten gibt, das sich wirklich mit diesem Konzept befasst.
Natürlich gibt es mehr oder weniger fortschrittliche Websites, z. B. von der britischen MS-Gesellschaft, die im Allgemeinen die Einstellung vertritt, dass die Patienten ihre Entscheidungen selbst treffen müssen und wie man die Patienten darüber informiert. Aber dieser Ansatz der gemeinsamen Entscheidungsfindung, ein gezielter Ansatz, ist nicht wirklich weit verbreitet. Es wird vielleicht anders verkauft, und ich denke, dass die allgemeine Einstellung in MS-Zentren in größeren, zumindest westlichen MS-Zentren in diese Richtung geht, aber es wird nicht in dieser Weise herausgeschrien. Ich muss also gestehen, dass ich nicht wirklich in der Lage bin, dies zu bieten. Als internationale Gruppe in Deutschland haben wir ein paar Werkzeuge, die man nutzen kann. Wir haben die meisten von unseren hinten reingestellt, aber es tut mir leid die meisten sind…
Nele Handwerker: Nur auf Deutsch. Ja, aber ich denke, es lohnt sich auch, bei der Europäischen MS-Gesellschaft und der Internationalen MS-Gesellschaft nachzuschauen. Zumindest versuchen sie, ihren Teil zur Patientenaufklärung beizutragen, und das ist, wie wir definiert haben, natürlich eine Grundlage für die gemeinsame Entscheidungsfindung. Fantastisch. Christoph, vielen Dank. Es war mir ein Vergnügen, mit dir auf Englisch zu sprechen, das nächste Mal wieder in Deutsch, denke ich. Und ich hoffe, du da draußen hast jetzt ein besseres Verständnis und weißt, was möglich ist, aber auch, wo die Vorteile, die Nachteile liegen, und vielleicht, was möglich ist, was nicht möglich ist. Vielen Dank, Christoph. Bye bye.
Prof. Christoph Heesen: Bye-bye.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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