Ich freue mich, dir heute eine inspirierende Frau vorzustellen: Heike Meißner, die als Leiterin der Psychologie am Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad tätig ist. Sie hat das REMUS-Programm entwickelt, ein Selbstmanagement-Konzept für junge und neu diagnostizierte MS-PatientInnen. Du erfährst, wie dieses Programm dir helfen kann, mit der Diagnose MS besser umzugehen und deine Lebensqualität zu steigern. Egal, ob du gerade erst die Diagnose erhalten hast oder nach neuen Wegen suchst, um mit MS zu leben – hier findest du wertvolle Einblicke und Tipps.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung – Wer ist Heike Meißner?
Heike Meißner leitet die Psychologie am Neurologischen Rehabilitationszentrum Quellenhof in Bad Wildbad.
Persönliche Motivation für Beruf?
Das Studium habe ich begonnen, weil mich Menschen sehr interessieren, ich ihre Beweggründe verstehen wollte. Zudem glaube ich, dass es kaum eine befriedigendere Tätigkeit gibt, als die, Menschen zu helfen oder sie in schwierigen Lebensphasen zu unterstützen. Im Studium selbst habe ich Neurologie als Nebenfach belegt und bin so zur Neuropsychologie gekommen. Ein Fachgebiet, das mich bis heute fasziniert.
Vorstellung des REMUS-Konzeptes
Wofür steht die Abkürzung REMUS?
Remus ist ein Akronym und steht für „Ressourcen aktivieren, Eigenverantwortung stärken – ein interaktives Selbstmanagement-Programm für junge und neu erkrankte Patienten mit MS“.
Für welche Lebenslage von MS-Patienten ist das REMUS Konzept gedacht?
Entwickelt wurde das REMUS-Programm vor allem für MS-Betroffene unmittelbar nach der Diagnose, aber auch für diejenigen, die feststellen, dass ihre bislang hilfreichen Bewältigungsstrategien (z.B. Verdrängung) nicht mehr funktionieren, etwa weil nach vielen Jahren weitgehender Beschwerdefreiheit eine Verschlechterung eintritt, die man nicht mehr ignorieren kann.
Wie setzt sich das REMUS-Konzept inhaltlich zusammen?
Das REMUS-Programm setzt sich aus psychologisch geleiteten Gesprächsgruppen, Diskussionsrunden und Vorträgen aller an der Behandlung beteiligten Behandlergruppen, also Ärzte und Therapeuten, zusammen. Angehörige können ebenfalls teilnehmen.
Wie lange läuft das REMUS-Konzept und aus wie vielen Einzelveranstaltungen besteht es?
Das Programm umfasst die Zeitspanne von drei Wochen und besteht aus elf zusätzlichen Therapieeinheiten / Woche, die zusätzlich zum individuell angepassten, störungsspezifischen Therapieprogramm stattfinden.
REMUS-Konzept im Detail
Wie wichtig ist die aktive Teilnahme und was ist mit PatientInnen, die die Diagnose oder zunehmende Einschränkungen nicht akzeptieren können?
Insbesondere in den Gesprächsgruppen ist eine aktive Teilnahme hilfreich, wer das nicht möchte, darf aber auch „stiller“ Teilnehmer sein und den anderen zuhören. Das kommt in der Regel aber nur ganz selten vor.
Die Diagnose einer chronischen Erkrankung stellt eine große Herausforderung dar, auf die Menschen ganz unterschiedlich reagieren. Von Leugnen bis zu einer kämpferischen Haltung, aber auch diversen Ängsten ist alles vertreten. Manche Menschen gehen sehr offensiv mit der Diagnose um, andere weihen selbst nahestehenden Personen zunächst nicht ein.
Vieles kann in den Gesprächsgruppen therapeutisch gut aufgefangen werden, auch lernen die Teilnehmer voneinander oder unterstützen sich. Jeder Patienten hat aber auch die Möglichkeit, psychotherapeutische Einzelbehandlungen in Anspruch zu nehmen (um z.B. Thermen oder Belastungen zu bearbeiten, die er nicht in der Gruppe ansprechen möchte).
Ist REMUS modular aufgebaut und wird an die Teilnehmenden angepasst oder durchläuft jeder das identische Programm?
Sowohl als auch. Es gibt feste Bestandteile, wie z.B. Vorträge, die, immer aktualisiert, für alle gleich stattfinden. Speziell in den Gesprächsgruppen haben wir zwar bestimmte Themen, die wir gerne bearbeiten möchten, aber die individuellen Bedürfnisse der Teilnehmer haben stets Vorrang.
Gibt es Themen, die besonders populär sind?
Besonders groß ist natürlich das Interesse an den ärztlichen Vorträgen zu den neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Häufige Themen in den Gesprächsgruppen sind die sogenannten „unsichtbaren Symptome“ wie Fatigue oder Konzentrationsprobleme, aber auch die Kommunikation über Symptome, beispielsweise am Arbeitsplatz, bei Bewerbungen oder im sozialen Umfeld. Auch Zukunftsängste oder finanzielle Sorgen werden häufig angesprochen.
Wie werden die Angehörigen mit einbezogen und welche Rolle spielen sie beim Gelingen der Behandlungsziele?
Angehörige sind herzlich eingeladen, an allen Angeboten teilzunehmen. Lediglich bei den Gesprächsgruppen entscheidet die Gruppe, ob sie der Teilnahme zustimmen, was aber in der Regel der Fall ist. Bei Bedarf bieten wir auch Angehörigenberatungen oder gemeinsame Gespräche an, da eine Diagnose wie die MS immer auch den / die PartnerIn betrifft und wir aus Studien wissen, dass bei ihnen im ersten Jahr nach der Diagnose klinisch relevante Ängste deutlich häufiger vorkommen, als in der Allgemeinbevölkerung.
Wie laufen die Gesprächsgruppen ab und wie individuell oder allgemein sind sie gehalten?
Es gibt bestimmte Themen, wie z.B. der Umgang mit Ängsten und belastenden Gedanken, die wir als Gruppenkonzepte vorbereitet haben. Aktuelle Fragen, Ängste und Themen der Teilnehmer haben jedoch stets Vorrang, so dass wir in diesen Gruppen sehr flexibel auf die Bedürfnisse der Teilnehmer eingehen können. Wichtig ist auch, dass wir grundsätzlich mit der Gruppe Vertraulichkeit bezüglich der Gesprächsinhalte vereinbaren.
Welche Bedeutung kommt dem REMUS-Programm zu und wie sieht eine sinnvolle Fortführung für Betroffene im Anschluss aus auf dem Weg der Krankheitsbewältigung?
Durch das REMUS-Programm werden die Teilnehmer mit allen wichtigen Informationen rund um die MS versorgt, werden also befähigt, mit den Behandlern auf Augenhöhe zu kommunizieren bzw. sind besser in der Lage, therapeutische Entscheidungen zu treffen. Sie wissen, wo sie im Bedarfsfall Hilfe erhalten können und fühlen sich, zumindest ist das das Ziel, der Situation weniger hilflos ausgeliefert, was wiederum die Lebensqualität verbessert und Ängste reduziert.
Welche Rückmeldungen erhalten Sie zum REMUS-Programm?
Die Rückmeldungen sind durchweg positiv, wie auch unsere Evaluationsstudie, die wir nach der Einführung des REMUS-Programms durchgeführt haben, bestätigt hat. Speziell die psychische Belastung wurde reduziert, Ängste gemildert und die Lebensqualität wurde von den Teilnehmern nach Abschluss des Programms als gebessert beschrieben. Besonders gefreut haben wir uns darüber, dass dieser Effekt, wenn auch leicht abgeschwächt, auch nach sechs Monaten noch bestand.
Blitzlicht-Runde
Vervollständigen sie den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“
Eine große Herausforderung für die Betroffenen und ihre Angehörigen, aber zum Glück immer besser behandelbar.
Welchen Durchbruch in der Forschung und/oder Behandlung der Multiplen Sklerose wünschen sie sich in den kommenden 5 Jahren?
Ein noch besseres Verständnis der Ursachen der MS, um so noch effektivere Behandlungen zu ermöglichen. Vor allem aber wünsche ich mir bessere Behandlungsmöglichkeiten der Fatigue.
Welche Internet-Seite können sie zum Thema MS empfehlen?
Vor allem empfehle ich die Angebote der AMSEL bzw. DMSG. Hier findet man wissenschaftlich geprüfte und unabhängige Informationen, aber auch vielfältige Angebote und Hilfen zur Krankheitsbewältigung, wie z.B. Online-Seminare, Broschüren, Workshops, Aktionstage oder Chats mit Ärzten.
Verabschiedung
Möchten sie den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Man kann mit MS ein glückliches und selbstbestimmtes Leben führen, auch wenn gelegentlich Stolpersteine im Weg liegen.
Vielen Dank für die Unterstützung von MS-Patienten bei dem wichtigen Schritt der Krankheitsbewältigung.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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