#298: Am Limit – privater Einblick in mein aktuelles Leben

Willkommen zu Folge 298

Kurz vor der 300. Folge habe ich es nicht geschafft, den Podcast rechtzeitig online zu stellen. Ich bin erkältet, meine Kinder ebenfalls – und das nicht zum ersten Mal. Gestern habe ich mich bewusst entschieden, ins Bett zu gehen und bei meinen Kindern zu bleiben, statt wie sonst noch einen Podcast aufzunehmen.

Ich bin gerade ziemlich am Limit. Das kann bei MS auch mal zu Schüben führen, aber ich hoffe, dass es bei mir nicht so ist. Meine Kinder geben mir viel Kraft und Freude, und auch der Podcast und das Studium machen mir Spaß. Dennoch ist es sehr fordernd: Mit einem Kleinkind ein Studium beginnen, während der zweiten Schwangerschaft weiterstudieren, Prüfungen absolvieren und jetzt an der Masterarbeit sitzen.

Ich habe bereits eine Verlängerung beantragt, da ich das Studium während der Elternzeit absolviere. Diese endet zwar offiziell am 5. April, aber meine Tochter geht erst später in die Kita – und wer weiß, wie viele Infekte uns dann erwarten.

Weiterbildung als Patientenvertreter

Diese Woche nehme ich außerdem an einer Weiterbildung teil: dem europäischen Patientenvertreter-Programm, Eupati. Ziel ist es, bei klinischen Studien mitzuwirken und die Perspektive von MS-Betroffenen einzubringen.

Ich hatte die Weiterbildung schon 2018 begonnen, dann aber wegen des Studiums pausiert. Im Oktober werde ich die Präsenzveranstaltung absolvieren. Derzeit nehme ich an Online-Seminaren teil, auf Englisch und mit Teilnehmenden aus vielen Patientengruppen. Ich bin schon bei ersten Projekten involviert bzw. in der Bewerbungsphase. Ziel ist, mehr Vielfalt in die Studienlandschaft zu bringen – mit relevanteren und erfolgreicheren Studien für Patient*innen.

Herausforderungen der Selbstständigkeit

Der Spagat zwischen Selbstständigkeit, Elternzeit, zwei Kindern und dem Studium ist eine enorme Belastung. Meine große Tochter kommt dieses Jahr in die Schule, die Kleine braucht viel Aufmerksamkeit. Gleichzeitig schreibe ich meine Masterarbeit – auf Englisch – und versuche, ein Paper daraus zu machen.

Vielen Dank an alle, die an meiner Umfrage teilgenommen haben. Sie hilft nicht nur mir für den Podcast, sondern hoffentlich auch anderen MS-Betroffenen, Ärzt*innen und Initiativen mit Informationsangeboten.

Unsere Wohnung ist zu klein, und auch die Wohnungssuche lief parallel. Das alles zusammen war schlicht zu viel. Falls ich auf Anfragen nicht reagieren konnte: Bitte nimm es mir nicht übel – ich bin wirklich am Limit. Ich hoffe, dem Burnout entkommen zu sein. Die Masterarbeit geht noch acht Wochen – bis Anfang Juni. Danach hoffe ich, aufgeschobene Themen anzugehen.

Die Suche nach Balance

Was ich dir raten möchte: Feier deine Erfolge – auch kleine Meilensteine. Ich habe das leider viel zu selten gemacht. Prüfungen geschafft, Präsentationen gehalten – und dann wurde gleich wieder jemand krank oder ich selbst. Es blieb keine Zeit zum Durchatmen oder um sich mal etwas Gutes zu tun.

Ich hätte mir zum Beispiel für das Bestehen der Statistikprüfung ruhig mal selbst auf die Schulter klopfen können. Aber es gab immer etwas, das dazwischenkam. Das hat Spuren hinterlassen – ich fühle mich ausgebrannt. Zum Glück denke ich nicht, dass es ein vollständiger Burnout ist, sondern eher Erschöpfung.

Gedanken zum Burnout

Ich freue mich darauf, die Masterarbeit bald abzugeben, aber gleichzeitig möchte ich die wertvolle Zeit mit meinen Kindern genießen. Besonders meine Kleine braucht mich sehr, aber auch meine Große möchte noch viel Zeit mit mir verbringen. Ich sehe, wie sie langsam selbstständiger wird – das ist schön, aber auch ein bisschen wehmütig.

Deshalb versuche ich, die Zeit nicht einfach nur „hinter mich zu bringen“, sondern bewusst zu erleben. Der europäische Patientenvertreter im Oktober wird sicher auch bereichernd, weil ich dort viel von anderen Betroffenen lernen kann. Ich hoffe, das kommt auch der MS-Community zugute.

Wertvolle Zeit mit den Kindern

Einerseits wünsche ich mir, dass bald alles geschafft ist. Andererseits will ich diese Phase mit meinen Kindern nicht missen. Ich möchte mich nicht wie eine schlechte Mutter fühlen, aber auch meine Selbstständigkeit nicht ganz ruhen lassen.

Das Studium konnte ich nicht pausieren – der nächste Jahrgang beginnt erst zwei Jahre später. Also hieß es: durchziehen. Ich bin froh, dass mein letztes MRT unauffällig war. Auch die Neurofilamentwerte im MS-Zentrum Dresden waren stabil. Wahrscheinlich verkrafte ich die Belastung, weil ich ein glückliches Familienleben habe, liebe Freunde (auch wenn ich sie kaum sehe) und eine Aufgabe, die mich erfüllt.

Zukunftspläne und Weiterbildung

Im nächsten Jahr – 2026 – werde ich höchstens kleinere Weiterbildungen machen. Ich liebe lebenslanges Lernen, aber es muss nicht immer ein Großprojekt sein. Vielleicht ein Social-Media-Kurs oder etwas zur Patientenvertretung.

Ich wünsche mir, wieder mal ein Buch zu lesen – im Moment lese ich nur meinen Kindern vor. Hörbücher begleiten mich beim Spazierengehen oder Einschlafen, aber mehr schaffe ich nicht. Sportlich sieht es ähnlich aus: Spaziergänge, Kita-Strecken mit dem E-Bike – mehr ist aktuell nicht drin. Aber Bewegung ist Bewegung.

Ausblick auf Folge 300

Das war ein persönlicher Einblick. Bald kommt Folge 300 – mit Professor Ziemssen zum Thema „Digitaler Zwilling“. Nächste Woche weiß ich noch nicht genau, was kommt – vielleicht wiederhole ich eine beliebte Folge oder übersetze eine.

Ich hoffe, du bleibst mir wohlgesonnen. Vielleicht verstehst du nun besser, in welcher Situation ich mich gerade befinde. Ab Juni oder Juli möchte ich viele neue Impulse aus der Masterarbeit und dem Paper umsetzen – je nachdem, wie die Kita-Eingewöhnung meiner Tochter läuft.

Dann werde ich wieder mehr Zeit für mich haben. In diesem Sinne: Bleib gesund, achte auf dich, feiere deine Erfolge – und bis zum nächsten Mal. Tschüss!