Multiple Sklerose galt in Kolumbien lange Zeit als seltene Krankheit – doch die steigende Zahl an Neuerkrankungen verändert dieses Bild zunehmend. Dr. Adriana Casallas Vanegas ist MS-Spezialistin und engagiert sich mit großer Leidenschaft für eine bestmögliche Versorgung von Menschen mit MS. Sie hat das englischsprachige MS Masterprogramm der European Charcot Foundation absolviert und ist Fellow dieser Organisation. Auch Patientinnen und Patienten mit NMOSD oder MOGAD profitieren von ihrem großen Interesse an entzündlich-demyelinisierenden Erkrankungen.
Im Interview gibt Adriana Einblicke in das kolumbianische Gesundheitssystem und zeigt Anlaufstellen auf, bei denen Betroffene Unterstützung finden können.
Dieser Beitrag ist die Übersetzung des englischsprachigen Interviews, das ich mit Adriana im Juli 2024 geführt habe. Mein besonderer Dank gilt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung für die Unterstützung des englischen MS-Perspektive Podcasts.
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Vorstellung - Wer ist Dr. Adriana Casallas Vanegas?
Ich bin Neurologin mit Spezialisierung auf demyelinisierende Erkrankungen. Ich habe einige Zeit in Spanien und Mexiko studiert, um mich bestmöglich auf meine PatientInnen vorzubereiten. Derzeit schließe ich meinen Master in Multipler Sklerose bei der European Charcot Foundation ab und werde bald mit einem ECTRIMS-Stipendium an das Cemcat nach Barcelona in Spanien gehen. Ich komme aus Kolumbien und lebe eine Stunde von Bogotá, der Hauptstadt Kolumbiens, entfernt. Ich habe zwei Hunde namens Bubba und Tango. Ich verbringe gerne Zeit mit ihnen, gehe in der Natur spazieren, fahre Fahrrad und spiele Tennis. Ich komme aus einer liebevollen Familie, die immer von vielen Tieren umgeben ist. Ich habe eine fröhliche Persönlichkeit und bin immer daran interessiert, Neues zu lernen und verschiedene Dinge auszuprobieren. Außerdem interessiere ich mich sehr für Technik, Musik und Literatur.
Persönliche Motivation für deine Berufswahl?
Seit meiner Kindheit habe ich gerne mit Menschen zu tun und mit ihnen zusammengearbeitet. Die Vorstellung, einen Beitrag zur Gesellschaft leisten zu können, ist eine meiner wichtigsten Motivationen im Leben. Ich habe mich für eine Karriere in der Neurologie entschieden, weil ich mich für Neurowissenschaften begeistere, insbesondere für die Erforschung des Gehirns und des Nervensystems.
Während meiner Spezialisierung in der Neurologie faszinierten mich demyelinisierende Erkrankungen. Es war, als würde sich mir eine neue Welt des Wissens und der Möglichkeiten im Zusammenhang mit der Entwicklung von Medikamenten und Strategien zur Erhaltung von Nervenzellen eröffnen. So entwickelte ich eine tiefe Leidenschaft für diesen Zweig der Neurologie.
Heute arbeite ich mit Menschen, die an demyelinisierenden Erkrankungen leiden, und kann mit Überzeugung sagen, dass dies die beste und glücklichste Entscheidung meiner beruflichen Laufbahn war.
Verbreitung und Bekanntheit von MS in Kolumbien
Wie verbreitet ist MS in Kolumbien und wie viele Menschen erhalten jedes Jahr eine neue Diagnose?
Die Prävalenz der Multiplen Sklerose (MS) hat in mehreren großen, urbanisierten Ländern Lateinamerikas, darunter Argentinien, Mexiko und Puerto Rico, deutlich zugenommen. Theoretisch ist Kolumbien für seine geringe Prävalenz von MS bekannt, was dazu geführt hat, dass die Krankheit in diesem Land als seltene Erkrankung eingestuft wurde. Daten des Nationalen Gesundheitsinstituts vom Februar 2023 ergaben insgesamt 4.263 dokumentierte MS-Fälle in Kolumbien zwischen 2016 und 2022. Die Prävalenz von MS in Kolumbien lag zwischen 1995 und 2000 zwischen 1,48 und 4,89 Fällen pro 100.000 Einwohner, wobei aufgrund verschiedener Faktoren wie geografische Variablen, Wetterbedingungen und Höhenlage Unterschiede zwischen den verschiedenen Regionen zu beobachten waren.
Jüngste Prävalenzschätzungen für den Zeitraum 2009 bis 2013 weisen auf höhere MS-Raten in den Andenregionen, insbesondere in Bogotá und Quindío, im Vergleich zur Pazifik- oder Atlantikküste hin. Wir führen derzeit eine neue Studie durch, die erste Daten von 8,28 Fällen pro 100.000 Einwohner liefert. Diese Daten zeigen einen deutlichen Anstieg gegenüber früheren Ergebnissen und deuten auf einen ähnlichen Aufwärtstrend bei der Prävalenz dieser Erkrankung in dieser Region hin, wie er auch in anderen lateinamerikanischen Ländern zu beobachten ist. Dieser Anstieg kann auf verschiedene Faktoren zurückgeführt werden, wie das Fehlen früherer statistischer Daten der Regierung, kleine Stichprobengrößen, den begrenzten Zugang der Bevölkerung zu NeurologInnen, die auf demyelinisierende Erkrankungen spezialisiert sind, und unzureichende Ressourcen für die diagnostische Bildgebung.
Wie gut ist die Öffentlichkeit in Kolumbien über Multiple Sklerose informiert?
Dank des Internationalen Tages der Seltenen Krankheiten wird das Bewusstsein für die Bedeutung einer rechtzeitigen Diagnose und umfassenden Behandlung seltener Erkrankungen geschärft. Im Jahr 2010 verabschiedete Kolumbien das Gesetz 1392, das seltene Krankheiten wie MS als besonders wichtig anerkennt. Es wurden Vorschriften erlassen, um den sozialen Schutz durch den Staat zu gewährleisten. Derzeit arbeitet die Regierung an einem Modell zur Beseitigung von Zugangsbarrieren, zur Verbesserung der Diagnose und rechtzeitigen Behandlung sowie zur Optimierung der Verwaltung durch Krankenkassen und Gesundheitsdienstleister. Letztendlich wird sich dies positiv auf die Lebensqualität der PatientInnen und ihrer Familien auswirken.
Kolumbien ist ein bemerkenswert vielfältiges Land mit hochgebildeten Menschen in städtischen Gebieten und niedrigeren Alphabetisierungsraten in ländlichen Regionen. Diese Vielfalt stellt eine Herausforderung für den Zugang zu genauen Informationen dar.
In Bezug auf die allgemeine Bevölkerung besteht ein Bedarf an verstärkter Zusammenarbeit zwischen Fachkräften im Gesundheitswesen, Interessenverbänden und der Aufklärung der Bevölkerung über MS. Dazu gehören unter anderem die Erkennung von Symptomen, die Förderung der sozialen Inklusion und die Bekämpfung der mit MS verbundenen sozialen Stigmatisierung.
In den meisten MS-Zentren in Kolumbien wird jedes Jahr am 30. Mai der MS-Tag gefeiert. An diesem Tag finden Aufklärungs-, Unterstützungs- und Begleitkampagnen für Patienten und ihre Familien sowie Freizeitaktivitäten mit multidisziplinären Teams statt. Darüber hinaus nutzen diese Teams soziale Medien wie Radio und Fernsehen, um ein breiteres Publikum zu erreichen.
Lebensqualität von MS-PatientInnen in Kolumbien
Mit welchen Herausforderungen sind MS-PatientInnen in Kolumbien hinsichtlich des Zugangs zu Gesundheitsversorgung und Unterstützungsleistungen konfrontiert?
Die Lebensqualität kolumbianischer MS-Patienten wurde bislang nicht umfassend untersucht. Erste Studien unter Verwendung des MusiQol-Scores haben eine gute Ausgangsqualität der Lebensqualität dieser Patienten gezeigt. Es fehlen jedoch vollständige und aktuelle Follow-up-Daten für MS-Patienten in Kolumbien. Dieser Mangel an Informationen stellt Gesundheitsfachkräfte, Forscher und politische Entscheidungsträger vor erhebliche Herausforderungen, wenn es darum geht, die spezifischen Bedürfnisse von MS-Patienten zu verstehen und darauf einzugehen
Das Fehlen umfassender Kenntnisse über die Nachsorge von MS-PatientInnen und mögliche Ungleichheiten zwischen dem öffentlichen und privaten Gesundheitswesen behindert die Entwicklung maßgeschneiderter Interventionen und personalisierter Behandlungspläne. Um dieses Problem anzugehen, sind rigorose wissenschaftliche Untersuchungen zu verschiedenen Aspekten der MS dringend erforderlich. Die Schließung dieser Wissenslücke ist für die Verbesserung des Wohlbefindens und der Lebensqualität von MS-Patienten in Kolumbien von entscheidender Bedeutung.
Der Zugang zu einer angemessenen Versorgung ist in ländlichen Gebieten besonders schwierig, da die meisten NeurologInnen in städtischen Zentren konzentriert sind. Darüber hinaus besteht ein erheblicher Mangel an Ausbildungsmöglichkeiten im Bereich der Neuroimmunologie und der Diagnose von Multipler Sklerose. Nur wenige universitäre Zentren bieten spezialisierte Versorgungs- und Diagnosedienste in diesem Bereich an, die allgemein als MS-Versorgungseinheiten bekannt sind.
Welche kulturellen Stigmata oder Vorurteile gibt es in Kolumbien in Bezug auf MS?
Unzureichendes Wissen über Multiple Sklerose hat sowohl in der Bevölkerung als auch bei medizinischen Fachkräften zu zahlreichen Missverständnissen geführt. Trotz der deutlichen Unterschiede wird MS häufig mit amyotropher Lateralsklerose (ALS) verwechselt. Ein weit verbreitetes Missverständnis ist, dass MS unweigerlich zu schweren Behinderungen führt, die tiefgreifende Auswirkungen auf die Familienplanung haben können.
Menschen mit MS können Ablehnung erfahren und in andere Arbeitsbereiche gedrängt werden, was zu Gefühlen der Unzulänglichkeit führen kann. Dies kann letztendlich zu sozialer Isolation, Einkommensverlust und familiären Problemen führen. Da MS häufig junge Menschen im produktiven und reproduktiven Alter betrifft, hat sie erhebliche Auswirkungen auf ihre allgemeine Lebensqualität.
Darüber hinaus kann in bestimmten Gemeinschaften, wie beispielsweise bei indigenen Bevölkerungsgruppen, der Zugang zu MS-Behandlungen eingeschränkt sein, und kulturelle Überzeugungen können die Inanspruchnahme dieser Behandlungen beeinflussen.
Wie beeinflussen kulturelle Überzeugungen und Einstellungen die Behandlung und das Management von MS in Kolumbien?
Wie bereits erwähnt, weist Kolumbien eine vielfältige Bevölkerungsstruktur auf, die indigene Gemeinschaften, Afrokolumbianer, Menschen gemischter indigener und europäischer Herkunft, Migranten, LGTBI-Gruppen und andere Bevölkerungsgruppen umfasst. Bestimmte Personen neigen aufgrund ihrer kulturellen und religiösen Überzeugungen zu nicht-pharmakologischen oder alternativen Naturheilverfahren, was sich auf ihre Einstellung zur Gesundheitsversorgung auswirkt. In diesem Zusammenhang kommt der Aufklärung eine entscheidende Bedeutung zu, um die Nähe zu Minderheiten zu fördern und das Verständnis für sie zu verbessern. Die Erweiterung des Wissens und die Sicherstellung der Einhaltung pharmakologischer Behandlungen sind wesentliche Bestandteile eines umfassenden Gesundheitsmodells.
Zugang zu Behandlungs- und Hilfsangeboten
Welche Arten von MS-Behandlungen, Therapien oder Maßnahmen werden in Kolumbien häufiger empfohlen oder sind leichter zugänglich?
In Kolumbien stehen den PatientInnen die meisten Multiple-Sklerose-Behandlungen zur Verfügung, darunter Basistherapien, orale Medikamente und monoklonale Antikörper. Das kolumbianische Gesundheitssystem umfasst einen großen Sozialversicherungssektor, der aus öffentlichen und privaten Mitteln finanziert wird. Es gibt ein beitragspflichtiges System für Personen, die über die entsprechenden finanziellen Mittel verfügen, wie z. B. Personen mit Arbeitsvertrag, und ein subventioniertes System für Menschen, die in Armut oder Not leben. Vorrangig versorgt werden bestimmte Bevölkerungsgruppen, darunter Vertriebene, verlassene Kinder, Minderjährige, die von bewaffneten Konflikten betroffen sind, indigene Gemeinschaften, ältere Menschen in Schutzzentren, ländliche Migranten, Personen in Zeugenschutzprogrammen und Obdachlose.
Die PatientInnen können mit Prednisolon behandelt werden, bei schweren Schüben sogar mit Plasmaaustausch.
Die autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation (aHSCT) wird in Kolumbien nicht häufig durchgeführt, steht jedoch in bestimmten Fällen, in denen herkömmliche Behandlungen nicht anschlagen, zur Verfügung.
Die Rehabilitation im Zusammenhang mit MS hat in letzter Zeit große Aufmerksamkeit auf sich gezogen. Die Gesundheitsdienste bieten nun eine Reihe von Rehabilitationsansätzen an, die auf die individuellen Bedürfnisse der einzelnen Patienten zugeschnitten sind. In Kompetenzzentren liegt ein besonderer Schwerpunkt auf der Neurorehabilitation, wo spezielle Teams oder Abteilungen Menschen mit MS umfassend versorgen. Ich bin fest davon überzeugt, dass dieser spezialisierte Ansatz einen wichtigen Beitrag zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS leistet und einen dringenden, bislang ungedeckten Bedarf im Gesundheitswesen deckt.
Gibt es in Kolumbien spezielle Gesetze oder Vorschriften zum Schutz der Rechte und zur Förderung des Wohlergehens von Menschen mit MS?
In Kolumbien gehört MS zu den seltenen Krankheiten und ist daher gesetzlich geschützt, was bedeutet, dass der Zugang zu medizinischer und medikamentöser Behandlung durch klinische Leitlinien geregelt ist. Dieses Modell zielt darauf ab, Zugangsbarrieren zur Versorgung zu beseitigen und die rechtzeitige Diagnose und Behandlung durch eine effizientere Verwaltung durch Versicherer und Gesundheitsdienstleister zu verbessern.
Soziale Unterstützung und Bewältigungsmechanismen
Wie bewältigen MS-Patienten in Kolumbien die Herausforderungen, die das Leben mit dieser Krankheit mit sich bringt?
Patientenverbände wie ALEM oder FUNDEM spielen eine entscheidende Rolle bei der Versorgung von MS-PatientInnen. Diese Organisationen bieten PatientInnen, die dies benötigen, spezialisierte Pflege und rechtliche Beratung. Darüber hinaus spielen sie eine wichtige Rolle bei der Aufklärung und Förderung der sozialen Integration von MS-PatientInnen und ihren Familien. Sie sind wertvolle Informationsquellen und bieten akademische, Freizeit- und manchmal auch Rehabilitationsunterstützung.
Welche Rolle spielen soziale Netzwerke und kommunale Ressourcen bei der Unterstützung von MS-Patienten in Kolumbien?
Die verschiedenen wissenschaftlichen und Freizeitaktivitäten, die von Verbänden und umfassenden MS-Versorgungszentren organisiert werden, tragen dazu bei, das Bewusstsein für diese Erkrankung zu schärfen. Sie bieten Möglichkeiten zum Erfahrungsaustausch und zur Nutzung sozialer Räume außerhalb des klinischen Umfelds. Das wachsende Wissen über MS in der Bevölkerung hat auch zu einer erhöhten Sichtbarkeit der Erkrankung in verschiedenen Medien wie Zeitungen, Fernsehen, Radio und anderen geführt. Dies hat dazu beigetragen, Vorurteile abzubauen und PatientInnen zu befähigen, ein Umfeld zu schaffen, das die beste Lebensqualität für Menschen mit MS fördert.
Wie haben Gesundheitsdienstleister in Kolumbien ihre Strategien zur Behandlung von MS an kulturelle Normen und Präferenzen angepasst?
Das kolumbianische Gesundheitssystem wurde kontinuierlich weiterentwickelt, um den Bedürfnissen von Menschen mit Multipler Sklerose gerecht zu werden. Dazu gehört eine umfassende Versorgung, die sich nicht nur auf die PatientInnen selbst konzentriert, sondern auch deren Familien einbezieht. Der Ansatz umfasst Weiterbildungsinitiativen und emotionale Unterstützungsprogramme, die auf die spezifischen Überzeugungen und kulturellen Besonderheiten der verschiedenen Regionen des Landes zugeschnitten sind. Darüber hinaus wird diese ganzheitliche Strategie durch die Verwendung klinischer Leitlinien untermauert, die speziell für die Behandlung und Unterstützung von Menschen mit MS und ihren Familien entwickelt wurden.
Masterstudiengang Multiple Sklerose Management
Warum hast du dich für den Masterstudiengang Multiple Sklerose Management der Charcot-Stiftung entschieden?
Ich war schon immer entschlossen, einen spezialisierten Master-Abschluss in MS zu erwerben. Als ich während meiner Teilnahme an den Kongressen der European Charcot Foundation mit dem Konzept des MSM (Master of Science in Management) bekannt gemacht wurde, war ich überzeugt, dass dies eine der prägendsten Erfahrungen meines Lebens sein würde.
Glücklicherweise habe ich mich beworben und wurde in dieses außergewöhnliche Programm aufgenommen. Durch diese einzigartige Gelegenheit konnte ich mich aktiv mit führenden Experten auf diesem Gebiet austauschen und von ihnen lernen, die alle das gemeinsame Ziel verfolgen, die Versorgung von Menschen mit MS zu verbessern. Diese Erfahrung war nicht nur akademisch bereichernd, sondern hat mich auch persönlich sehr gestärkt.
Was hast du schon Neues oder Vertiefendes über Multiple Sklerose gelernt, das deinen PatientInnen helfen wird?
Die MS-Behandlungseinheit verfolgt einen ganzheitlichen Ansatz zur Behandlung von Multipler Sklerose und betrachtet Menschen mit MS im Kontext ihrer Familien, sozialen Beziehungen, ihrer Arbeit, ihrer Ziele und ihrer persönlichen Überzeugungen. Diese umfassende Perspektive gewährleistet, dass die Betreuung nicht nur multidisziplinär, sondern auch von tiefem Einfühlungsvermögen geprägt ist und den komplexen Bedürfnissen und Emotionen der PatientInnen gerecht wird. Durch die Anerkennung der Vernetzung aller Aspekte des Lebens eines Menschen verbessert dieser Ansatz die allgemeine Lebensqualität erheblich und unterstreicht die wesentliche Rolle von Empathie in der wissenschaftlichen Praxis.
Geschlechtsspezifische Unterschiede in der Multiple-Sklerose-Forschung und in Führungspositionen
Wie zeigen sich geschlechtsspezifische Ungleichheiten in der Multiple-Sklerose-Forschung, insbesondere in Bezug auf die Besetzung von Führungspositionen?
Es wird immer deutlicher, dass es in der akademischen Medizin geschlechtsspezifische Ungleichheiten gibt, insbesondere in den Bereichen Neurologie und Multiple-Sklerose-Forschung. Untersuchungen zeigen, dass Frauen seltener an gemeinsamen Publikationen beteiligt sind und in Publikationen sowie in von Pharmaunternehmen gesponserten klinischen Studien der Phase 3 zu MS als Erst- und Letztautorinnen historisch unterrepräsentiert sind. Aktuelle Daten der American Academy of Neurology (AAN) zeigen, dass in der Neurologie im Vergleich zu anderen medizinischen Fachgebieten ein erhebliches geschlechtsspezifisches Lohngefälle besteht. Die Vernachlässigung der Rolle von Frauen in akademischen Führungspositionen führt zu einer geringeren Sichtbarkeit und Anerkennung von Forschung und Führungsarbeit im Bereich MS, was den Fortschritt beim Verständnis der Ursachen, der Behandlung und der Prognose neurologischer Erkrankungen, einschließlich MS, behindern kann, insbesondere wenn man bedenkt, dass MS bei Frauen zwei- bis dreimal häufiger auftritt.
Welche Strategien oder Initiativen können umgesetzt werden, um diese geschlechtsspezifischen Ungleichheiten zu beseitigen und in Zukunft mehr Gleichstellung zu fördern?
In vielen Entwicklungsländern gibt es verschiedene Gründe für die Kluft zwischen Männern und Frauen in der Wissenschaft. Dazu gehören Diskriminierung, Geschlechterstereotypen, gesellschaftliche Erwartungen, Selbstwertgefühl, Geschlechterrollen und das Familienleben. Es ist entscheidend, diese Kluft zunächst zu messen und anzuerkennen, um handeln zu können.
Initiativen wie die von International Women in MS (IWIMS) setzen sich für die Unterstützung und Ausbildung von Frauen in der klinischen Praxis und Forschung im Bereich MS ein. Die Pharmaindustrie, akademische Führungskräfte, Redaktionskomitees und wissenschaftliche Gesellschaften müssen sowohl Frauen als auch Männer in ihren Richtlinien berücksichtigen.
Es werden Anstrengungen unternommen, um diese Kluft zu verringern. Vor zehn Jahren gab es beispielsweise in Kolumbien keine Frauen in Führungspositionen im Bereich MS. Dies ist ein Schritt hin zu einem faireren Umfeld für die Neurologie in unserem Land.
Die MS-Gemeinschaft muss hart daran arbeiten, weltweit gleiche Chancen für Frauen zu gewährleisten und Ungleichheiten aufgrund des Geschlechts zu erkennen und das Bewusstsein dafür zu schärfen.
Schnellfragerunde
Vervollständige den Satz: "Für mich ist Multiple Sklerose...."
Für mich ist Multiple Sklerose mein Lebensinhalt. Sie ist meine Leidenschaft und der Grund, warum ich jeden Tag etwas Neues lernen möchte.
Welche Entwicklungen wünschst du dir in den nächsten 5 Jahren im Bereich Multiple Sklerose?
Ich träume von Fortschritten, die zu einer Heilung von demyelinisierenden Erkrankungen führen, MS-PatientInnen Hoffnung geben und engere Beziehungen zwischen medizinischem Fachpersonal und MS-PatientInnen fördern, um ihnen kontinuierliche Unterstützung zu gewährleisten. Andererseits wünsche ich mir ein besseres Verständnis der Pathophysiologie von MS, um die unsichtbaren Symptome der Erkrankung positiv beeinflussen zu können.
Verabschiedung
Zum Schluss: Welche Botschaft der Hoffnung oder Ermutigung möchtest du den ZuhörerInnen mit auf den Weg geben?
Ich möchte den kolumbianischen PatientInnen meinen tiefen Dank aussprechen. Ihr unschätzbarer Beitrag ist von entscheidender Bedeutung für die Weiterentwicklung von Behandlungen, Wissen und Strategien zur Verbesserung der umfassenden Versorgung. Ihre unerschütterliche Stärke und Geduld sind für unseren Fortschritt von grundlegender Bedeutung. Ich möchte betonen, dass sie nicht allein sind und dass wir gemeinsam bemerkenswerte Ergebnisse erzielen können. Abschließend möchte ich eine Botschaft der Hoffnung vermitteln: Auch wenn der Weg noch lang ist, sind wir entschlossen, gemeinsam triumphieren zu werden.
Wie und wo können Interessierte deine Forschungsaktivitäten verfolgen?
Sie können mir auf Instagram dracasallasneurologia folgen. Außerdem finden Sie Forschungsarbeiten und Aktivitäten zum Thema MS auf der X-Plattform acv_adri.
Vielen Dank an Adriana für ihr Engagement und ihren Einsatz zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit MS in Kolumbien.
Bis bald und versuche, das Beste aus deinem Leben zu machen,
Nele
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