#309: Verborgene Herausforderungen – Schwelende MS verstehen mit Prof. Gavin Giovannoni

Vorstellung – Wer ist Prof. Gavin Giovannoni?

Nele von Horsten: Hallo Gavin, schön, dass du heute bei mir im Podcast bist. Bevor wir anfangen, könntest du dich bitte kurz für diejenigen vorstellen, die dich noch nicht kennen?

Prof. Gavin Giovannoni: Danke, Nele. Ich bin Neurologe am Royal London Hospital und Professor an der Queen Mary University in London. Ich komme ursprünglich aus Südafrika und beschäftige mich mit Forschung und Behandlungsinnovationen im Bereich Multiple Sklerose (MS), um die Ergebnisse für PatientInnen zu verbessern.

Smouldering MS verstehen

Lass uns über Smouldering MS reden. Was ist das und wie verändert es unser Verständnis von der Krankheit?

Prof. Gavin Giovannoni: Smouldering MS ist ein Begriff, der sich in den letzten sechs bis acht Jahren entwickelt hat. Er beschreibt einen Teil der Multiplen Sklerose, den wir mit klinischen Ergebnissen und MRT nicht messen können. Die meisten Menschen denken bei Multipler Sklerose an Schübe oder Attacken, die wir klinisch messen. Und im MRT sehen wir diese neuen Herde, die kommen und gehen.

Wir nennen das MRT-Aktivität. Diese beiden Komponenten der Multiplen Sklerose bezeichnen wir als entzündliche Komponente. Wir wissen heute, dass sich der Zustand einer erheblichen Anzahl von Patienten mit Multipler Sklerose trotz Therapie, trotz Verhinderung von Schüben und trotz Verhinderung von MRT-Aktivität weiter verschlechtert. Das wird als PIRA bezeichnet, und heißt Progression sprich Verschlechterung unabhängig von Schubaktivität. Dies messen wir in Studien alle drei Monate anhand von Behinderungs-Scores oder ähnlichem. Darüber hinaus gibt es jedoch auch Hinweise auf eine schwelende MS, die von unseren Ergebnismaßen in klinischen Studien nicht erfasst wird. Der Begriff „smouldering zu deutsch schwelende MS” umfasst daher alle Komponenten einer sich verschlimmernden MS, die mit unseren Standard-Messungen nicht erkannt werden. Die meisten Menschen mit Multipler Sklerose sind sich dessen bewusst. Sie gehen oft vor ihrem Quartals- oder jährlichen Kontrolltermin zum Neurologen und hören dann: „Sie haben keine Schübe, Ihr MRT ist stabil, Ihre Krankheit ist unter Kontrolle, Sie können gehen.“ Die meisten Menschen sind damit nicht zufrieden, weil sie wissen, dass sich ihr Zustand verschlechtern könnte. Und genau das versuchen wir zu erfassen, diese Verschlechterung, die wir mit unseren üblichen Messmethoden nicht erfassen können. Und es gibt eine ganze Reihe verschiedener Prozesse, die einer schwelenden MS zugrunde liegen.

Was sind die zugrunde liegenden Mechanismen der schwelenden MS und warum ist sie so schwer zu diagnostizieren?

Prof. Gavin Giovannoni: Ja, wir glauben, dass es mehrere Mechanismen gibt. Einer davon ist, dass die Entzündung, die MS auslöst, sich in bestimmte Bereiche begrenzt. Sie findet tatsächlich im Gehirn und Rückenmark statt und wird von einer Gruppe von Zellen ausgelöst, die Mikroglia genannt werden. Sie stammen eigentlich von weißen Blutkörperchen, die während der Entwicklung des Gehirns in das Gehirn gelangen und entzündungsfördernde Mediatoren und Chemikalien produzieren, die die Nervenfasern schädigen. Das bezeichnen wir als „heiße Mikroglia-Komponente”. Es gibt mittlerweile Behandlungen, mit denen versucht wird, diese Mikroglia auszuschalten. Außerdem gibt es im Gehirn und Rückenmark von MS-Patienten sogenannte B-Zellen und Plasmazellen. Das sind Zellen des Immunsystems, die Antikörper bilden. Wir glauben, dass diese Antikörper tatsächlich Teil dessen sind, was die schwelende MS antreibt. Sie greifen die Nervenzellen und die Myelinscheide an und verursachen so anhaltende Schäden. Unsere derzeitigen Behandlungen gelangen nicht wirklich in das zentrale Nervensystem, um diese zu zerstören. Deshalb müssen wir jetzt eine neue Klasse von Therapien entwickeln, die ins Gehirn gelangen und versuchen, diese B-Zellen und Plasmazellen aus dem Gehirn zu entfernen.

Es gibt einen Biomarker, den wir bei einer Lumbalpunktion und der Entnahme von Rückenmarksflüssigkeit finden: sogenannte oligoklonale Banden. Das sind Immunglobulin-Banden, die tatsächlich ein Marker für diese B-Zellen und Plasmazellen sind, die diese Antikörper bilden. In Zukunft könnten wir also versuchen, das Gehirn zu reinigen und die Rückenmarksflüssigkeit von diesen oligoklonalen Banden zu befreien.

Dann gibt es noch die chronische Demyelinisierung. Wir wissen, dass MS dazu führt, dass die Myelinscheide, die Isolierung der Nervenfasern, abgebaut wird. Und obwohl sich einige dieser Nervenfasern wieder remyelinisieren können, schreitet die Remyelinisierung bei manchen Menschen nicht voran. Die chronische Demyelinisierung ist also ein weiterer Mechanismus. Daher gibt es diesen Ansatz, Remyelinisierungs-Therapien zu entwickeln.

Eine weitere Komponente ist das, was wir als Energiedefizit bezeichnen. Wenn Sie also eine demyelinisierte Nervenfaser entlangleiten, benötigt es viel mehr Energie, um das elektrische Signal entlang der Nervenfaser zu übertragen. Hinzu kommt, dass die Mitochondrien, die kleinen Energie produzierenden Bestandteile der Zellen, bei Menschen mit Entzündungen im Gehirn und Rückenmark nicht so gut funktionieren. Es entsteht also ein Energiemangel. Es gibt also potenzielle Mechanismen, um die Energieversorgung im Gehirn zu verbessern. Hier kommen Sauerstofftherapie und andere Maßnahmen zur Förderung der Mitochondrienfunktion ins Spiel. Und dann gibt es noch die vorzeitige Alterung. Wir wissen, dass uns vor dem Altern die sogenannte Gehirngesundheit schützt, also die Reservekapazität unseres Gehirns und Rückenmarks. Und wir wissen, dass Multiple Sklerose diese Reservekapazität verringert, indem sie zum Absterben von Nervenfasern und Axonen führt. Mit zunehmendem Alter beginnt man also, die Alterung früher zu bemerken. Es setzen Alterungsmechanismen ein. Und derzeit gibt es noch keine wirklichen Anti-Aging-Behandlungen. Wir wissen zwar, dass die Gesundheit des Gehirns für Anti-Aging-Mechanismen wichtig ist, insbesondere Bewegung, aber es gibt auch Faktoren wie Ernährung und Schlaf, die so genannte Komorbiditäten verhindern, also Bluthochdruck, Diabetes und all die Dinge, die schlecht für die Gesundheit des Gehirns sind und auch bei Menschen mit MS eine Rolle spielen. Das ist einer der Gründe, warum es für Menschen mit MS so wichtig ist, sich nicht nur auf die MS zu konzentrieren, sondern auch auf ihre allgemeine Gesundheit, denn die allgemeine Gesundheit ist wichtig für das Gehirn und das Rückenmark. Es gibt also verschiedene Faktoren, von denen wir glauben, dass sie eine schwelende MS begünstigen.

Wie hoch ist der Anteil der MS-PatientInnen, bei denen eine schwelende MS vermutet wird, und wie kann eine frühzeitige Erkennung die Langzeitprognose verbessern?

Prof. Gavin Giovannoni: Ich denke, es ist wichtig zu wissen, dass nicht jeder eine schwelende MS hat, denn wir wissen, dass manche Menschen erst nach ihrem Tod, im hohen Alter, mit MS in Gehirn und Rückenmark diagnostiziert werden, obwohl sie zu Lebzeiten nie an MS erkrankt waren. Was auch immer Multiple Sklerose verursacht, das Immunsystem dieser Menschen muss es bekämpfen. Und dann gibt es Menschen, die ohne Behinderung alt werden. Sie hatten ihr ganzes Leben lang MS, aber ihr Zustand hat sich nicht verschlechtert.

Rückblickend bezeichnen wir das als gutartige MS, aber wir mögen diesen Begriff nicht, weil es sehr schwer vorherzusagen ist, wer eine gutartige Erkrankung haben wird. Der Anteil der Menschen, die eine gutartige MS entwickeln, war in der Vergangenheit sehr gering, da die meisten Menschen eine Behinderung davontrugen. Aber ich denke, jetzt, da wir wirksame Behandlungen haben, sehen wir, dass der Anteil der Menschen, die im hohen Alter weniger Behinderungen haben, steigt. Ich bin also davon überzeugt, dass unsere Behandlungen wirken, indem sie Schübe und MRT-Aktivität verhindern, aber sie haben auch Auswirkungen auf die schwelende Erkrankung. Eine definitive Zahl zu nennen, wäre jedoch falsch. Ich würde schätzen, dass etwa 30 bis 40 % der Menschen mit etablierter MS heute ohne Behinderung alt werden. In Zukunft möchten wir diesen Anteil auf 80 bis 90 % erhöhen. Deshalb ist es wichtig, schwelende MS zu erkennen, denn es wird eine neue Klasse von Therapien auf den Markt kommen, die potentiell geeignet ist für Menschen, die an schwelender MS leiden. Wir gehen davon aus, dass in den nächsten 12 Monaten eine neue Klasse von Therapien auf den Markt kommen wird, die bei schwelender MS viel besser wirken als die derzeitigen Therapien. Es gibt also einen Anreiz, diese Form der MS zu erkennen.

Die Betroffenen möchten darüber Bescheid wissen, weil sie davon betroffen sind, und fragen sich, was sie dagegen tun können. Eine verlaufsmodifizierende Therapie ist natürlich ein Ansatz, aber es gibt auch noch andere Möglichkeiten. Zu wissen, was man noch tun kann, um schwelende MS zu bekämpfen, ist ebenfalls ein wichtiger Bestandteil der MS-Behandlung. Anstatt den Kopf in den Sand zu stecken und es zu ignorieren, finde ich es viel besser, sich damit auseinanderzusetzen und zu verstehen, was vor sich geht. Vielleicht bist du anderer Meinung als ich. Ich weiß, dass es Menschen gibt, die nichts darüber wissen wollen, aber das ist eine persönliche Entscheidung. Wenn sie nicht wissen wollen, dass sie an einer schwelenden MS leiden, sollte man es ihnen auch nicht sagen.

Nele von Horsten: Ja, natürlich. Das ist jedermanns Entscheidung. Aber meine Motivation für diesen Podcast ist es, Menschen zu informieren, damit sie alles tun können, um so gesund wie möglich zu bleiben. Und natürlich kann jeder entscheiden, ob er den Podcast hört oder andere Dinge tut, wie zum Zahnarzt zu gehen, sich impfen zu lassen, Sport zu treiben oder einen gesunden Lebensstil zu führen. Es gibt so viele kleine Dinge, die wir tun können. Und ich ziehe es vor, alle kleinen Maßnahmen zu ergreifen, um im Alter zu den 30 bis 40 % ohne Behinderungen zu gehören. Und ich würde mich sehr freuen, wenn in Zukunft 80 bis 90 % der Menschen ohne Behinderungen alt werden könnten. Das wäre wunderbar.

Prof. Gavin Giovannoni: Eine weitere Sache, mit der Menschen oft einfach leben, sind Infektionen. Wir wissen, dass Menschen mit Multipler Sklerose Blasenprobleme haben und viel häufiger wiederkehrende Blasenentzündungen bekommen. Einige von ihnen leiden aufgrund von Schluckbeschwerden unter wiederkehrenden Infektionen der Atemwege. Andere haben Entzündungen im Zahnfleisch, was wir als Parodontitis bezeichnen. Und manche Menschen bekommen wiederkehrende Sinusitis. Es gibt aber auch Hinweise darauf, dass wiederkehrende systemische Infektionen das Fortschreiten der MS beschleunigen. Und weißt du, anstatt mit Blasenentzündungen zu leben, weil manche Menschen einfach sagen: „Ich bekomme alle sechs bis acht Wochen eine Blasenentzündung, dann nehme ich einfach Antibiotika und alles ist gut.“ Nun, ich halte das nicht für akzeptabel. Es gibt mittlerweile wirklich gute Strategien, um Harnwegsinfektionen zu verhindern und auch um schwere Infektionen der Atemwege zu vermeiden. Es geht also auch darum, mit anderen Gesundheitsdienstleistern zusammenzuarbeiten, um Infektionen zu verhindern. Das ist ein weiterer Bestandteil der Behandlung oder Vorbeugung einer schwelenden MS. Ich bin immer schockiert, wenn ich neue PatientInnen habe und höre, wie viele von ihnen wiederkehrende Infektionen einfach hinnehmen. Und ich sage ihnen: Sie müssen nicht mit wiederkehrenden Infektionen leben. Wir können viel tun. Das ist eine weitere Botschaft, die wir vermitteln müssen.

Warum veralten Begriffe wie RRMS, SPMS und PPMS zunehmend?

Prof. Gavin Giovannoni: Hier geht es um die Frage, wie wir Krankheiten definieren. Wenn man Krankheiten im medizinischen Bereich definiert – ich spreche hier nicht von der Psychiatrie, da dort etwas anders vorgegangen wird –, dann ist das etwas anders als in der Medizin, wo wir eher von einem klinisch-pathologischen Korridor sprechen. Wenn man also von einem medizinischen philosophischen Rahmen spricht, ist MS eine Krankheit mit einem klinischen Phänotyp, den man klinisch sieht, und einer damit einhergehenden Pathologie, die man unter dem Mikroskop sieht. Und wenn man die klinisch-pathologischen Zusammenhänge betrachtet, gibt es keinen Unterschied zwischen den verschiedenen Arten von MS. Sie fallen alle in dasselbe Spektrum. Um jedoch Medikamente für eine Krankheit zuzulassen oder Anreize für die Pharmaindustrie zu schaffen, haben verschiedene Regierungen Gesetze erlassen, die sogenannten Orphan Drug Acts. Damit sollen Pharmaunternehmen dazu ermutigt werden, Medikamente für Krankheiten zu entwickeln, von denen nur ein kleiner Teil der Bevölkerung betroffen ist. Die Amerikaner waren die ersten, die dies taten. Die FDA, die Food and Drug Administration, hat einen Orphan Drug Act vorgelegt, der, glaube ich, aus den späten 70er, frühen 80er Jahren stammt.

Der Orphan Drug Act definierte eine seltene Krankheit als eine Krankheit, von der nur 200.000 oder weniger Amerikaner betroffen waren. Wenn man sich MS genauer ansieht, gab es zu dieser Zeit in Amerika mehr als 200.000 Menschen mit MS. Also beschlossen sie – und das war eine rein wirtschaftspolitische Entscheidung –, MS zunächst in drei Krankheiten zu unterteilen: schubförmig remittierende MS (RRMS), sekundär progrediente MS (SPMS) und primär progrediente MS (PPMS), sodass jede Gruppe weniger als 200.000 Menschen umfasste. Der Grund dafür war, dass sie Interferon mit nur einer Studie zulassen wollten. Und so wurde Interferon beta in einer einzigen Studie zugelassen, weil MS eine seltene Krankheit war. Es handelte sich also im Wesentlichen um eine Auslegungssache. Es basierte weder auf biologischen noch auf pathologischen Erkenntnissen. Dann fügten sie noch eine vierte Gruppe hinzu, das klinisch isolierte Syndrom (CIS). Und ich denke, wenn sich die Diagnosekriterien ändern, werden sie asymptomatische MS und das radiologisch isolierte Syndrom (RIS) nehmen und eine weitere Kategorie schaffen. Man hat also diese kleinen Schubladen, um zu definieren, wie die Krankheit aussieht. Und es handelt sich nicht wirklich um unterschiedliche Krankheiten. Ich sage das, weil man Menschen tatsächlich von einem Typ in einen anderen Typ verschieben kann. Ich gebe dir ein Beispiel.

Jemand hat vielleicht eine schubförmig remittierende MS, und man setzt ihn auf eine sehr wirksame verlaufsmodifizierende Behandlung, und man verhindert, dass er Schübe bekommt, und sein Zustand verschlechtert sich aufgrund einer schwelenden MS. Das ist progrediente MS. Das ist es, was wir sehen, eine Verschlechterung unabhängig von der Schubaktivität. Ähnlich kann man bei jemandem mit primär progredienter MS durch die Gabe eines bestimmten immunstimulierenden Medikaments tatsächlich Schübe auslösen. Man kann also Menschen entlang des Spektrums verschieben. Meine Interpretation dessen, was wir klinisch beobachten, ist daher, dass man MS hat und die eigentliche Krankheit eine schwelende Erkrankung ist. Aus klinischer Sicht sieht man dann die Entzündung, die durch die systemische Entzündungsreaktion auf die Krankheit entsteht, unabhängig davon, ob man Schübe in der MRT-Untersuchung sieht. Diese Analogie gilt nicht nur für MS. Sie trifft auch auf viele andere Krankheiten zu. Wir sehen hier einen sogenannten klinischen Phänotyp, ein Spektrum, das davon abhängt, wie das Immunsystem auf die Ursache der Krankheit reagiert.

Und ich denke, dass ein großer Teil der MS-Gemeinschaft und der Forschungsgemeinschaft mittlerweile akzeptiert, dass MS eine Krankheit ist und dass es künstlich ist, Menschen in kleine Schubladen zu stecken. Das ist wichtig, weil es Auswirkungen auf die Behandlung hat. Die Leute denken, dass Behandlungen bei fortschreitenden Krankheiten nicht wirken. Nun, ich denke, das ist falsch. Sie wirken sehr wohl. Sie wirken nur nicht so gut, weil Menschen mit fortschreitenden Krankheiten viel älter sind und sich in einem fortgeschritteneren Stadium befinden. Daher sieht man die Wirkung der Behandlung im Vergleich zu MS im Frühstadium nicht so deutlich. Es kommt einfach darauf an, in welchem Stadium der Krankheit man sich befindet.

Behandlungs- und Managementansätze

Warum sollten wir bei der Suche nach personalisierten Behandlungen über die Begriffe RRMS, SPMS und PPMS hinausgehen?

Prof. Gavin Giovannoni: Ich denke, es wird so sein, dass man eine Diagnose erhält oder dass Menschen die Diagnose Multiple Sklerose gestellt wird. Und dann wird man gefragt: Gibt es Anzeichen für eine Entzündung, eine fokale Entzündung? Haben Sie Schübe oder neue Läsionen? Und dann muss man das mit einer bestimmten Klasse von Medikamenten behandeln, die auf das Krankheitsmodell abgestimmt sind, also mit Entzündungshemmern. Und wenn Sie Anzeichen einer schwelenden Erkrankung haben, werden Sie Therapien erhalten, die auf diese schwelenden Prozesse abzielen. Das wird eine neue therapeutische Ära einläuten, in der wir nicht mehr nur eine einzige Behandlung anwenden, sondern Kombinationstherapien. Sie wissen, dass es sich bei Monotherapien um Einzeltherapien handelt, bei denen man nur eine Therapie gleichzeitig anwenden kann, aber ich denke, dass wir in Zukunft Kombinationstherapien einsetzen werden, um beide Prozesse zu bekämpfen.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es derzeit für schwelende MS und wie wirksam sind sie?

Prof. Gavin Giovannoni: Wir haben keine Therapien, die speziell für die Zusatzbehandlung von schwelender MS zugelassen sind. Es gibt eine neue Klasse von Medikamenten, die Bruton-Tyrosinkinase-BTK-Inhibitoren genannt werden. Der erste wurde nur bei schubförmig remittierender MS getestet und erwies sich nicht als besser als Teriflunomid, eine zugelassene Therapie, sodass es nicht weiterverfolgt wurde. Aber Tolibrutinib, das zweite Medikament, das in drei Studien getestet wurde, zeigt, dass es über die lokale Entzündung hinaus wirkt und die schwelende Komponente tatsächlich verlangsamt. Es besteht also die Möglichkeit, dass es zugelassen wird. Jemand, der bereits eine Immuntherapie einnimmt und dessen Zustand sich verschlechtert, könnte also potenziell für Tolibrutinib in Frage kommen. Ich bin mir jedoch nicht hundertprozentig sicher, wie die Europäische Arzneimittelagentur (EMA) entscheiden wird. Die Behörden können ja unterschiedliche Meinungen haben.

Aber ich habe gesehen, dass die amerikanische FDA das Zulassungsverfahren für Tolibrutinib beschleunigt hat, sodass es in den Vereinigten Staaten wahrscheinlich früher als in der Europäischen Union auf den Markt kommen wird. Das wird in den nächsten 12 bis 18 Monaten eine Option sein, und dann gibt es noch andere BTK-Inhibitoren. Danach stehen zwei große Studien an. Eine heißt Fenibrutinib, eine andere Remibrutinib, und danach kommt noch eine weitere, das wäre dann alles. Darüber hinaus werden noch andere Therapien getestet. Es gibt also Medikamente, die aus der Onkologie umfunktioniert werden und ins Gehirn gelangen. Es gibt Proteasom-Inhibitoren, die hoffentlich die B-Zellen und Plasmazellen abtöten, die die Antikörper bilden.

Cladribin ist eine der Therapien, die für die Behandlung von schubförmiger MS zugelassen sind. Wir haben Hinweise darauf, dass es aufgrund seiner geringen Molekülgröße ins Gehirn gelangt, B-Zellen abtötet und die Menge der Antikörper im Gehirn reduziert. Es handelt sich also um ein Medikament, das möglicherweise zusätzlich zu der entzündlichen Komponente in der Peripherie auch auf die schwelende Komponente wirkt. Das ist natürlich neu auf diesem Gebiet, aber es wird Behandlungen geben, mit denen wir die schwelende MS bekämpfen können. Gleichzeitig müssen Menschen mit Multipler Sklerose auch auf die Nicht-MS-Ziele eingehen. Wie ich bereits erwähnt habe, sind bestimmte Dinge wirklich wichtig. Ich weiß nicht, wie gut dein Publikum über soziale Gesundheitsfaktoren informiert ist, also Dinge, die dich sozial beeinflussen und sich auf die Gesundheit des Gehirns auswirken, wie soziale Isolation und Einsamkeit.

Diese Dinge sind wirklich wichtig, und es gibt erste Hinweise darauf, dass Menschen, die sozial isoliert oder einsam sind, also nicht genügend soziale Kontakte haben, schlechter abschneiden. Es ist allgemein bekannt, dass diese sozialen Einflussfaktoren insbesondere die psychische Gesundheit beeinflussen, aber sie scheinen auch einen Einfluss auf MS zu haben. Daher ist es Teil unserer Verantwortung als medizinisches Fachpersonal, Menschen zu identifizieren, die meiner Meinung nach veränderbare soziale Einflussfaktoren haben, und dann verschiedene Behandlungsmethoden anzuwenden. Es gibt etwas, das man „soziales Rezept“ nennt. Ich weiß nicht, ob das in Deutschland ein großes Thema ist.

Nele von Horsten: Ich bin mir nicht sicher. Ich hatte Anthony Feinstein in meinem Podcast zu Gast, der über die COGEX-Studie sprach, in der herausgefunden wurde, wie wichtig die soziale Komponente ist. Aber ich bin mir nicht sicher, was „soziales Rezept” bedeutet.

Prof. Gavin Giovannoni: Ein Beispiel wäre, wenn jemand sozial isoliert ist, könnte man herausfinden, was er gerne macht, und ihm dann Abonnements für Kunstkurse oder Musikunterricht schenken. Er könnte an Gartenkursen oder Wanderclubs teilnehmen. Das Wichtigste an diesen Aktivitäten ist jedoch nicht so sehr die Aktivität selbst. Es geht darum, dass die Menschen als Gruppe daran teilnehmen, mit anderen Menschen interagieren, Freundschaften schließen und ihr soziales Netzwerk wieder aufbauen. Es geht also eher darum, Menschen wieder miteinander zu verbinden, die den Kontakt zu ihrer Gemeinschaft verloren haben. Die Kirche, also die Religion, ist sehr wichtig. Ich sage nicht, dass ich Religion fördern will, aber eine der Eigenschaften religiöser Gruppen ist, dass sie dazu neigen, soziales Kapital zu erhalten. Denn durch die Teilnahme an einer religiösen Gruppe, durch den Besuch der Kirche und die Beteiligung an religiösen Aktivitäten hält man diesen Teil seiner sozialen Faktoren gesund. Das nenne ich soziale Gesundheit. Und wir dürfen die soziale Gesundheit nicht unterschätzen. Ich sehe es ständig: Wenn Menschen ihre Motivation verlieren, wirkt sich das auf ihre psychische Gesundheit aus, und all diese Dinge verschlimmern die Situation noch schneller.

Deshalb habe ich diese Philosophie der marginalen Gewinne: Wenn man all die kleinen Dinge in Ordnung bringt, kommt am Ende eine große Veränderung heraus. Und dazu gehört auch, auf die soziale Gesundheit zu achten. Es geht also um soziale Gesundheit, um die Gesundheit des Stoffwechsels, darum, Begleiterkrankungen zu verhindern oder aggressiv zu behandeln, Raucher zum Aufhören zu bewegen, Menschen, die sich ungesund ernähren, zu einer gesunden Ernährung zu bewegen und Übergewichtige abzunehmen. All diese kleinen Dinge machen einen Unterschied. Ich habe Beispiele von Menschen, die durch Trainingsprogramme und bestimmte Diäten abgenommen haben und deren Behinderungsgrad sich verbessert hat, nicht weil sich ihre MS verbessert hat, sondern einfach weil sich ihre körperliche Gesundheit verbessert hat. Man kann Behinderungen verbessern, indem man sich auf die allgemeine Gesundheit konzentriert.

Nele von Horsten: Absolut. Da musste ich gerade daran denken, als ich in Chicago lebte und eine Architekturführung gemacht habe, weil Chicago eine wunderschöne Architektur hat. Die Eltern der Frau, die die Architekturführung gemacht hat, haben mich eingeladen, Weihnachten mit ihnen zu feiern. Und natürlich war es total schön, mit einer Familie zusammen zu sein, auch wenn es nicht meine eigene war. Sie taten das, weil sie sehr religiös waren und nach dem Grundsatz lebten, anderen zu helfen, sie einzuladen und mich in ihre Gemeinschaft aufzunehmen. Es war sehr schön, Weihnachten mit ihnen zu verbringen und mit ihnen in die Kirche zu gehen. Ja, das kann für einen selbst, die Gesundheit und das Wohlbefinden sehr wichtig sein. Da stimme ich dir voll und ganz zu.

Prof. Gavin Giovannoni: Eines der Probleme bei dieser Komponente, die ich als Nicht-MS-Ziele bezeichne, ist, dass sie manchmal Teufelskreise bilden. Wenn sich also jemandes soziale Gesundheit verschlechtert, er seinen Job verliert, sich scheiden lässt, sich von seinem Partner trennt und am Ende allein ist, dann führt das auch zu schlechterer Stimmung, Depressionen, was sich wiederum auf den Schlaf auswirkt. Ich meine, das Offensichtliche bei MS wird oft übersehen, weil man es nicht sieht. Es ist der Schlaf. Die Schlafhygiene bei Menschen mit MS ist erschreckend. Wenn man Umfragen macht, stellt man fest, wie schlecht Menschen mit Multipler Sklerose schlafen. Nun gibt es eine ganze Reihe von Gründen, warum sie schlecht schlafen. Oft hängt es mit Blasenproblemen, Beinkrämpfen, Schmerzen, Depressionen, Angstzuständen, zu viel Alkohol am Abend und Schlafen am Tag zusammen. Es gibt eine ganze Reihe von Gründen, warum Menschen schlecht schlafen. Und dann gibt es noch die obstruktive Schlafapnoe, die bei MS-PatientInnen recht häufig auftritt. Und wenn man nicht richtig schläft, kann man seine MS nicht in den Griff bekommen. Einer der Punkte, auf die wir uns konzentrieren sollten, ist also, wie wir Menschen mit MS zu einem besseren Schlaf verhelfen können. Und dann durchbricht man diesen Teufelskreis. Plötzlich wachen sie morgens erfrischt auf und fühlen sich nicht mehr so müde. Ihr Energieniveau steigt. Ihre Stimmung verbessert sich. Wenn man den Schlaf in Ordnung bringt, verbessert sich alles.

Ich habe dazu einige Umfragen durchgeführt. Etwa 80 % der MS-Patienten haben Schlafprobleme. Das sind vier von fünf. Das ist viel mehr als in der Gesamtbevölkerung. In der Allgemeinbevölkerung sind es etwa 30 %. Wenn man Menschen aus der Wirtschaft befragt, die keine Krankheiten haben, also eine gesunde Allgemeinbevölkerung, klagt etwa ein Drittel von ihnen beispielsweise über Schlafstörungen. Der Anteil ist also viel höher als in der Allgemeinbevölkerung. Das würde mich bei dir interessieren. Ich meine, würdest du sagen, dass du mit deinem Schlaf zufrieden bist, dass du eine gute Schlafhygiene hast?

Nele von Horsten: Ja. Ich meine, ein Baby zu haben ist nicht so einfach, aber sie schläft gerade, während wir das Interview führen. Und da ich stille, was meiner Tochter hoffentlich viele gesundheitliche Probleme ersparen wird, ist mein Schlaf, sagen wir mal, eine Herausforderung.

Aber ich mache dann manchmal tagsüber ein 10-minütiges Nickerchen. Normalerweise muss ich das nicht, weil ich durch das Stillen die Hormone habe um mit weniger Schlaf auszukommen. Aber normalerweise kann ich sehr gut schlafen. Ich habe nur Schlafprobleme, wenn ich psychische Probleme habe und wirklich über das Problem nachdenke.

Prof. Gavin Giovannoni: Das nennt man Rumination. Menschen machen sich Sorgen um Dinge und grübeln darüber nach, sie haben nachts diese aufdringlichen Gedanken. Das kommt bei MS sehr häufig vor, daher sprechen Psychiater von Rumination, also dem Grübeln, sodass man diese aufdringlichen Gedanken niederschreibt. Das kommt bei normalen Menschen vor, und es gibt Möglichkeiten, mit aufdringlichen Gedanken umzugehen. Man muss Achtsamkeit üben, und wenn man darin ziemlich gut wird, kann man diese Gedanken abschalten. Es gibt mittlerweile unglaublich gute Schlaf-Apps, die wirklich erstaunlich sind. Eine davon ist sogar vom britischen Gesundheitsdienst NHS zugelassen und wird von diesem bezahlt. Ich glaube, das Abonnement kostet etwa 45 Pfund, also 45 Euro pro Jahr. Das ist billiger und viel gesünder als die Einnahme von Beruhigungsmitteln, und die Ergebnisse sind fast genauso gut. Es wirkt auch langfristig. Ich rate Ihren Zuhörern, die Schlafprobleme haben, sich von ihrem MS-Team untersuchen zu lassen. Eine der Behandlungsmethoden wäre die kognitive Verhaltenstherapie bei Schlaflosigkeit, die auch als CBTI bezeichnet wird. Dabei werden Achtsamkeitsmeditationstechniken eingesetzt, um Ihnen zu helfen, besser zu schlafen.

Nele von Horsten: Okay, super. Ja, ich habe vor 13, 14 Jahren die progressive Muskelentspannung nach Jacobsen angewendet. Das ist in Deutschland sehr beliebt und kann sehr helfen.

Wie können neue Biomarker und fortschrittliche Bildgebungsverfahren helfen?

Prof. Gavin Giovannoni: Leider suchen die aktuellen MRT-Protokolle nur nach neuen Läsionen. Sie suchen nicht wirklich nach anderen Biomarkern. Hier kommen also die fortschrittlichen Bildgebungsverfahren ins Spiel. Sie können beispielsweise das Gehirnvolumen messen. Und sie können zeigen, dass Menschen mit Multipler Sklerose einen sogenannten beschleunigten Gehirnvolumenverlust aufweisen. Ein anderer Begriff dafür ist Atrophie. Ich möchte deinen Zuhörern sagen, dass das auch bei gesunden Menschen passiert. Ab einem Alter von etwa 35 Jahren geht es bergab, unser Gehirn schrumpft. Das gehört zum Älterwerden dazu. Bei Menschen mit Multipler Sklerose scheint dieser Prozess aufgrund der MS zusätzlich zum Alterungsprozess viel schneller abzulaufen. Es gibt jetzt Algorithmen, um das zu messen. Hier müssen Menschen mit Multipler Sklerose sehr aufmerksam sein. Nur sehr wenige Zentren messen den Verlust an Gehirnvolumen. Der Grund dafür ist, dass dies nicht Teil der Standarduntersuchung ist. Die MRT-Aufnahmen müssen offline mit einer Software analysiert werden. Das kostet Zeit und Ressourcen.

Es gibt mittlerweile Unternehmen, die diesen Service anbieten, aber sie verlangen dafür eine Gebühr. Und die Kostenträger im Gesundheitswesen, also die Krankenkassen, zögern oft, diese Kosten zu übernehmen. Und ich denke, dass es derzeit, da es noch keine gezielten Therapien für schwelende MS gibt, vielleicht nicht so wichtig ist, zu wissen, ob das Gehirn stärker schrumpft als normal, es sei denn, man erhält eine Therapie. Was wird in Zukunft passieren? Bestimmte Herde werden langsam größer. Die meisten Herde bei MS schrumpfen, wenn man mit einer Behandlung beginnt. Aber eine kleine Anzahl, etwa 5 %, etwa 1 von 20 Herden, werden langsam weiter wachsen. Das nennt man langsam expandierende Läsionen. Das ist schwelende MS. Und diese Läsionen sind, wie wir wissen, viel zerstörerischer und verursachen Probleme, sodass sie in Zukunft möglicherweise gemessen werden können.

Und dann gibt es noch Blutmarker. Man kann ein Protein namens Neurofilament messen, das aus beschädigten Nervenfasern freigesetzt wird. Wenn du erhöhte Neurofilamentwerte hast, bedeutet das, dass deine MS aktiv ist. Das geht noch über die reine Messung von Schüben und Neuroaktivität hinaus. Einige Zentren, darunter auch unser Zentrum, verwenden Neurofilamentwerte als zusätzliche Information. Wir treffen Entscheidungen nur sehr selten allein auf der Grundlage des Neurofilamentwerts. Wir verwenden ihn zusammen mit dem MRT und den klinischen Befunden, um uns ein umfassenderes Bild zu verschaffen und eine Entscheidung über die Behandlung zu treffen. Und es gibt noch weitere Biomarker, die sich derzeit entwickeln. Es gibt andere Proteine, die im Blut nachgewiesen werden können und in Zukunft zur Messung einer schwelenden MS eingesetzt werden sollen.

Und dann gibt es noch empfindlichere klinische Tests. Eine Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten ist eines der Hauptmerkmale einer schwelenden MS. Unsere derzeitigen klinischen Bewertungssysteme erfassen jedoch nicht die kognitiven Fähigkeiten. Einige Zentren führen daher alle sechs oder zwölf Monate kognitive Tests durch, mit denen eine Verschlechterung der kognitiven Fähigkeiten festgestellt werden kann. Nun möchten manche MS-Patienten jedoch nicht wissen, dass sich ihre kognitiven Fähigkeiten verschlechtern. Manche Menschen passen sich einfach an und finden damit zurecht. Wenn sich Ihre kognitiven Fähigkeiten jedoch verschlechtern, kann dies beispielsweise bedeuten, dass Sie für eine bessere Therapie in Frage kommen. Auf unserer ECTRIMS-Tagung wurden kürzlich Daten aus Australien von MSBASE vorgestellt, einer großen internationalen Datenbank für Patienten, die zeigen, dass selbst wenn Sie keine Entzündungsaktivität aufweisen, sich Ihr Zustand jedoch verschlechtert und Sie zu einer wirksameren Therapie wechseln, Sie bessere Ergebnisse erzielen als mit der bestehenden Therapie. Ich halte es daher für sinnvoll, mithilfe empfindlicherer klinischer Endpunkte zu messen, ob sich dein Zustand verschlechtert, da dies zu einer wirksameren Therapie führen könnte.

Nele von Horsten: Und wie sieht es in Großbritannien aus? In Deutschland ist es ziemlich problematisch, sich testen zu lassen. Wir haben nicht genügend Neuropsychologen, um diese fortgeschritteneren Tests durchzuführen. Ich habe das einmal gemacht. Meine Hirnatrophie wird untersucht. Die NFL-Werte werden überprüft, all diese Dinge. Aber das ist, weil ich mich an einem MS-Zentrum einer Universität befinde. Das ist natürlich nicht die normale Situation, aber wir haben wirklich Probleme mit der Anzahl der Neuropsychologen in Deutschland.

Prof. Gavin Giovannoni: Die Neuropsychologen haben diese kleinen Testbatterien zusammengestellt, die ohne Psychologen durchgeführt werden können. Es handelt sich um Screening-Tests. Sie sind für sich genommen nicht ausreichend. Der am häufigsten verwendete Test heißt SDMT, Symbol Digit Modality Test. Es handelt sich im Wesentlichen um einen kognitiven Reaktionstest. Man muss Symbole erkennen und dann reagieren. Es gibt einen genau definierten Normalbereich und eine genau definierte Variabilität bei wiederholten Messungen. Wenn sich der Wert um mehr als vier Punkte verändert, ist das klinisch relevant. Das dauert nicht allzu lange. Es gibt mittlerweile automatisierte Online-Tests, die beispielsweise auf einem iPad durchgeführt werden können. Aber auch das kostet Zeit. Und viele neurologische Zentren und MS-Zentren haben einfach nicht die Zeit oder die Bereitschaft, solche Tests durchzuführen.

Ich weiß also nicht, wie die Lösung dafür aussieht. Meine Empfehlung ist, dass die Menschen sich selbst überwachen. Es gibt eine ganze Reihe von Dingen, die Menschen mit MS mithilfe verschiedener Apps oder Online-Ressourcen selbst tun können, um ihre Verschlechterung zu überwachen und die Ergebnisse dann ihrem Arzt vorzulegen. Bevor man jedoch mit der Selbstüberwachung beginnt, muss man sicherstellen, dass der Arzt auf diese Informationen auch reagiert. Ich kenne Beispiele von Menschen, die ganz obsessiv alles messen, wie weit sie gehen können, ihre Gehzeiten, sie machen ihre kognitiven Tests und alles Mögliche. Und sie bringen die Informationen zu ihrem Arzt, der sie dann ignoriert. Das ist nicht gut, das ist sehr entmutigend für die Person, die an der Krankheit leidet.

Wie wichtig sind Patientenaufklärung und gemeinsame Entscheidungsfindung?

Prof. Gavin Giovannoni: Das ist unerlässlich. Ich glaube einfach nicht, dass man chronische Krankheiten wie MS, rheumatoide Arthritis oder verschiedene Krebsarten ohne gemeinsame Entscheidungsfindung behandeln kann. Letztendlich handelt es sich um eine Partnerschaft. Niemand sollte diese Partnerschaft dominieren. Es ist sehr schwer vorstellbar, jemanden mit MS zu behandeln, ohne zumindest gemeinsame Entscheidungen zu treffen. Vor allem junge Menschen akzeptieren keine bevormundende Medizin, bei der der Arzt alles weiß. Die meisten jungen Menschen, die an MS erkranken, sind sehr gut über ihre Krankheit informiert und wissen oft mehr über ihre MS als ihre Neurologen. Ich sage nicht, dass sie mehr wissen als MS-Spezialisten, aber sie wissen oft mehr über MS als allgemeine Neurologen. Das ist also eine weitere Möglichkeit für Menschen mit MS, ihre Neurologen in Bezug auf MS zu schulen. Das kommt ständig vor.

Perspektiven und Herausforderungen für Patienten

Mit welchen Herausforderungen sind Patienten mit schleichender MS häufig konfrontiert, und wie kann ein multidisziplinäres Team helfen?

Prof. Gavin Giovannoni: Ich wollte den Zuhörern einen Tipp geben, dass es Online-Tools gibt, mit denen sie sich auf ihre jährliche oder halbjährliche Nachuntersuchung vorbereiten können. Wenn Sie sich selbst überwachen und feststellen, dass sich Ihr Zustand verschlechtert, sollten Sie Ihre Fragen oder Informationen vor Ihrem Termin an Ihr medizinisches Team senden. Sie sollten vielleicht drei Dinge priorisieren, die Sie dort besprechen möchten. Da Nachuntersuchungen in der Regel nur etwa 15 Minuten dauern und es unmöglich ist, 10 Punkte in 15 Minuten zu besprechen, ist es besser, drei Punkte gründlich zu behandeln, als 15 Punkte anzusprechen. Die Priorisierung liegt dabei bei Ihnen. Viele Punkte können Sie tatsächlich selbst mithilfe von Online-Ressourcen klären. Die Punkte, die Sie mit Ihrem Neurologen oder Ihrer MS-Krankenschwester besprechen sollten, sind Dinge, die möglicherweise medizinische Untersuchungen und Maßnahmen erfordern. Es geht also darum, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen, sich selbst zu überwachen, sich auf Konsultationen vorzubereiten und so viel wie möglich online und selbst zu erledigen.

Es braucht Zeit, bis man den richtigen Modus für die Selbstmanagement findet. Das geschieht nicht im ersten oder zweiten Jahr. Es dauert lange, bis man sich kompetent oder selbstbewusst genug fühlt, um bestimmte Probleme selbst in den Griff zu bekommen. Aber es gibt vieles, was man selbst tun kann.

Lassen Sie mich ein Beispiel nennen. Nehmen wir zum Beispiel Blasenentzündungen. Es gibt vieles, was MS-Patienten tun können, bevor sie wegen wiederkehrender Blasenentzündungen oder Blasenproblemen einen Urologen oder ihren MS-Spezialisten aufsuchen. Sie können viel selbst tun. Das Gleiche gilt für Verstopfung.

Das Gleiche gilt für Stürze und Sturzprävention, für die Knochengesundheit und für Bewegung. Es gibt viele Dinge, die man selbst tun kann, ohne unbedingt Ihren Arzt zu belästigen. Wenn Sie dann zu ihm gehen, sagen Sie ihm, was Sie selbst tun, um Ihre allgemeine Gesundheit zu verbessern, aber dass Sie Hilfe bei X, Y und Z benötigen, was Sie sich wünschen und dass es bestimmte Dinge gibt, für die Sie Medikamente benötigen, zum Beispiel gegen Spastizität und nächtliche Krämpfe. Meistens muss dies mit einem verschreibungspflichtigen Medikament gegen Spastizität behandelt werden.

Wie wirkt sich schwelende MS auf die Lebensqualität aus, und wie kann man psychologische Aspekte angehen?

Prof. Gavin Giovannoni: Nun, ich denke, Bewusstsein, als Patient aktiv zu werden, sich mit der Krankheit auseinanderzusetzen und Symptome nicht zu ignorieren, Verständnis zu entwickeln, ist stärkend und hilft. Eine kleine Gruppe von Menschen wird zu Expertenpatienten. Ich kann mir vorstellen, dass du jetzt ein Expertenpatient bist, aber bevor du ein Expertenpatient wurdest und dich intensiv mit der Behandlung deiner Krankheit beschäftigt hast, hast du wahrscheinlich Angst und Unsicherheit empfunden. Und wenn man mehr über die Krankheit erfährt und mehr Selbstvertrauen im Umgang mit ihr und im Umgang mit den Ärzten gewinnt, verbessert sich die Situation. Das ist einer der Gründe, warum ich den Menschen sage, dass es ihnen mit der Zeit helfen wird, sich über Multiple Sklerose zu informieren. Die Menschen finden das vielleicht beängstigend, aber irgendwann müssen sie sich damit auseinandersetzen. Sie haben diese Krankheit. Es hat keinen Sinn, den Kopf in den Sand zu stecken, wie ich es nenne. Man steckt den Kopf in den Sand und will alles ignorieren, aber damit löst man das Problem nicht. Und wenn man wirklich sehr ängstlich ist und mit der Unsicherheit, die mit der Krankheit einhergeht, nicht umgehen kann, braucht man vielleicht professionelle Hilfe, und dann braucht man einen Therapeuten. Entweder Gruppentherapie oder Einzeltherapie, CBT, Achtsamkeitstraining… Es gibt viele Möglichkeiten, um die Angst im Zusammenhang mit MS zu bewältigen.

Aber es gibt auch Selbsthilfemaßnahmen, die Sie ergreifen können. Es gibt Online-Kurse für Achtsamkeit und CBT, die manche Patienten sehr hilfreich finden.

Wenn Menschen dieses Wissen tatsächlich verinnerlichen, beginnen sie auch, den Rest ihres Lebens in Ordnung zu bringen. Sie beginnen, viel gesünder zu leben, und konzentrieren sich auf ihren Lebensstil und ihr Wohlbefinden. Und das ist der Höhepunkt, wenn man anfängt, wirklich nachzudenken. Nun ist Wellness ein philosophisches Konstrukt. Es geht nicht nur um medizinische Probleme. Es geht um Spiritualität, Umwelt.

Wie man mit der Welt um uns herum interagiert. Und ich bin fest davon überzeugt, dass sich das Leben von Menschen, die dieses höchste Niveau erreichen, auf dem sie sich darauf konzentrieren, so gut wie möglich zu leben, dramatisch verändert. Ich würde sagen, dass etwa jeder zehnte MS-Patient dieses Niveau erreicht, und man kann sehen, dass es eine echte Veränderung ist. Sie finden sich mit ihrer Krankheit ab. Sie gehen sehr proaktiv mit ihrer Krankheit um und engagieren sich oft auch für andere, sei es durch Aufklärung, Einzelberatung oder Selbsthilfegruppen.

Sie verändern auch ihr Leben aus einer Wellness-Perspektive. Das ist schön zu sehen. Aber das kommt aus einer Position des Wissens heraus. Es kommt nicht davon, dass man den Kopf in den Sand steckt. Man muss sich der Krankheit stellen. Und ich denke, das gilt auch für andere Krankheitsbereiche. Man sieht das zum Beispiel bei Menschen mit verschiedenen Krebserkrankungen. Es sind diejenigen, die sich das Wissen über ihre Krebserkrankung aneignen. Sie sagen oft: „Ich habe vielleicht nur noch vier oder fünf Jahre zu leben, weil ich Krebs im Endstadium habe, aber diese vier oder fünf Jahre waren die besten Jahre meines Lebens, weil ich aus philosophischer Sicht das Gefühl hatte, meine Krankheit im Griff zu haben, und ich wusste genau, was auf mich zukommt, und ich bin sehr gut mit der Ungewissheit umgegangen.“

Haben Sie schon einmal von einem Programm namens „MS überwinden“ gehört? Ist das in Deutschland bekannt, OMS – Overcoming Multiple Scerlosis?

Nele von Horsten: Ich weiß nicht, wie bekannt es hier ist. Du meinst das aus Australien, oder?

Prof. Gavin Giovannoni: George Jelinek hat es weiterentwickelt. Jetzt ist es das, was ich als Ultra-Distanz-Version des Laufens für Lifestyle und Wellness bezeichnen würde. Ich halte nichts von der Diät, weil ich die Evidenzbasis für die „Overcoming MS“-Diät für unglaublich dürftig halte. Aber der Rest der Philosophie des „Overcoming MS“-Programms macht sehr viel Sinn. Es konzentriert sich auf Wellness. Aber auch hier gilt: Es ist keine Alternative zu verlaufsmodifizierenden Behandlungen. Sie ist ergänzend. Mit anderen Worten, sie sollte in Kombination mit einer Immuntherapie angewendet werden. Viele der Menschen, die das Programm zur Überwindung von MS befolgen, halten es oft für eine alternative Therapie, aber das ist es nicht. Wichtig ist also, dass es sich um eine Art Leitfaden für ein extremes Wellness-Programm handelt, das man zur Behandlung seiner MS umsetzen kann. Mit der Einschränkung, dass die Evidenz für die Diät meiner Meinung nach sehr dürftig ist. Ich würde die Diät also nicht unbedingt empfehlen. Aber alle anderen Dinge, die ich empfehlen würde, sind, um ehrlich zu sein, wirklich gesunder Menschenverstand.

Nele von Horsten: In der Folge davor ging es gerade um die mediterrane Ernährung, für die es viele Belege gibt, dass sie gesund ist, weil man viel Obst und Gemüse isst und so weiter, aber ohne Einschränkungen, man orientiert sich einfach an der mediterranen Ernährung. Würdest du dem zustimmen?

Prof. Gavin Giovannoni: Ja, ich denke, die evidenzbasierte mediterrane Ernährung ist in Bezug auf die Herz-Kreislauf-Gesundheit und die Gesundheit des Gehirns sinnvoll. Aber die andere Seite der Medaille ist, dass Ernährung auch kulturell sehr wichtig ist. Verstehst du, was ich meine? Essen und Mahlzeiten und Rituale rund um Feste sind eine Familienangelegenheit. Wenn du also eine Diät machst, die dich einschränkt… Interaktion mit deiner Familie und deinen Freunden einschränken, weil es eine sehr strenge Diät ist, dann ist das nicht die richtige Diät für dich, verstehst du, was ich meine? Ich habe meine Philosophie zu Diäten in meinem MS-Selfie beschrieben. Sie müssen kulturelle Traditionen respektieren. Man sollte nicht sofort eine Diät beginnen, die einen davon abhält, mit der Familie zu Abend zu essen, das ist nicht gut.

Nele von Horsten: Ja, wenn ich zum Beispiel auf Fleisch verzichten würde, würde sich womöglich mein Mann scheiden lassen, und ich möchte lieber mit meinem Mann zusammenbleiben. Er ist ein lieber Mensch.

Prof. Gavin Giovannoni: Ja, ich meine, die Beweise dafür, dass Fleisch ungesund ist, sind, um ehrlich zu sein, sehr begrenzt. Und wenn man tatsächlich eine Metaanalyse durchführt, ist es wahrscheinlich eher die Verarbeitung, insbesondere ultra-verarbeitete Lebensmittel und Fleisch, die ungesund ist. Wenn du also Fleisch essen willst, würde ich sagen, iss es, und das ist das andere, was man bei Lebensmitteln beachten muss. Man muss auf die Umwelt achten, und um nur ein Beispiel zu nennen: Einige der veganen Ernährungsweisen, die es gibt, sind extrem stark verarbeitet. Wenn du dich vegan ernährst, musst du sehr darauf achten, dass dir nichts fehlt. Du musst also Nahrungsergänzungsmittel einnehmen. Es gibt also keine – jede Ernährung hat ihre Macken. Ich denke, die mediterrane Ernährung ist die, die wir gerne empfehlen, weil sie diesen Zusammenhang hat. Ich weiß nicht, ob dir das bewusst ist, aber die mediterrane Ernährung war eigentlich Teil einer Marketingkampagne für Olivenölkonzerne. Aber wenn du dich nicht mediterran ernährst, würde ich mir darüber keine allzu großen Gedanken machen. Ich denke, man sollte einfach darauf achten, ultra-verarbeitete Lebensmittel so weit wie möglich zu vermeiden oder zu reduzieren.

Nele von Horsten: Keine ultra-verarbeiteten Lebensmittel, das ist wirklich wichtig. Wir haben hier in Deutschland eine tolle App. Ich glaube, sie ist in ganz Europa verfügbar, die Yuka App. Dort kann man den Barcode scannen und erhält dann für jedes Lebensmittel eine Punktzahl von null bis 100. Ich habe einige vegetarische oder vegane Alternativen überprüft. Und die waren schrecklich, weil all diese Stoffe enthalten waren. Deshalb bleibe ich lieber bei etwas wie Hummus, mit wenigen Zutaten und wenig verarbeitet. Fleisch zu essen, aber keine Würstchen zum Beispiel, ist besser.

Prof. Gavin Giovannoni: Michael Pollan ist ein US-amerikanischer Journalist. Wer seine Bücher lesen möchte, sie sind wirklich sehr gut. Er schreibt viel über Lebensmittel und sagt, dass fermentierte Lebensmittel, wie verschiedene Brotsorten, zwar verarbeitet sind, aber nicht ultra-verarbeitet, weil man weiß, was darin enthalten ist. Wenn man also etwas essen möchte, sollte man besser kein ultra-verarbeitetes Brot essen, sondern nur fermentiertes, verarbeitetes Brot. Das ist zwar teurer, aber das ist eines der Probleme einer gesunden Ernährung. In der heutigen Ernährungslandschaft ist es tatsächlich teurer, sich gesund zu ernähren, einfach weil verarbeitete Lebensmittel, ultra-verarbeitete Lebensmittel billiger sind. Ein weiteres Problem ist, dass Menschen mit geringem Einkommen sich keine gesunde Ernährung leisten können, weil die billigsten Lebensmittel auf dem Markt ultra-verarbeitete Lebensmittel sind.

Wie können Gesundheitsfachkräfte mit Patientenvertretern und Selbsthilfegruppen zusammenarbeiten?

Prof. Gavin Giovannoni: Ich halte es für wichtig, dass MS-Patienten nicht mit Vermutungen abgespeist werden. Das ist mir in den letzten zwei Jahren bewusst geworden, dass Menschen mit Multipler Sklerose oft über bestimmte Symptome klagen und von ihren Gesundheitsfachkräften ignoriert werden. Ich halte es daher für sehr wichtig, dass medizinisches Fachpersonal nicht „gaslightet”. Mit anderen Worten: Sie sollten die Symptome einer schwelenden MS nicht ignorieren oder herunterspielen. Sie sollten sie anerkennen, dokumentieren und einfach sagen: „Das klingt nach einer schwelenden MS”, und dann eine Erklärung liefern. Sie brauchen eine einfache Geschichte, um den Patienten zu erklären, was mit ihnen los ist. Ich glaube, dass Menschen mit MS das akzeptieren werden.

Es ist offensichtlich, dass sowohl medizinisches Fachpersonal als auch Menschen mit dieser Krankheit über dieses Konzept aufgeklärt werden müssen, und vielleicht kann das gemeinsam geschehen. Ich denke, dass das Konzept der schwelenden MS unter Experten gut etabliert ist, aber im allgemeinen neurologischen Bereich fühlen sich viele Menschen vielleicht noch nicht wohl dabei, darüber zu sprechen, und das ist eine Frage der Aufklärung. Das wird sich mit der Zeit ändern, insbesondere wenn Behandlungen verfügbar werden. Sobald wir die BTK-Inhibitoren haben, wird es viel Aufklärung über die Medikamente und die Konzepte geben, warum diese Therapien wirken sollten und wer dafür in Frage kommt. So wird es im Laufe der Zeit einen raschen Wissenszuwachs über schwelende MS geben. Aber ich denke, die meisten medizinischen Fachkräfte sind sich dessen wahrscheinlich bewusst.

Die Behandlung von MS umfasst mehr als nur ein oder zwei Konsultationen pro Jahr. Dazwischen gibt es eine ganze Menge zu tun.

Es ist ein kontinuierlicher Prozess, die Menschen über neue Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten, jedes Mal, wenn sie ihre Therapien erhalten. Und es gibt viele Interaktionen, die von medizinischem Fachpersonal und MS-Zentren intelligent genutzt werden können, um Patienten aufzuklären. Ich weiß nicht, welche Behandlung du bekommst, aber vielleicht musst du alle paar Monate oder alle sechs Monate oder so zur Infusion. Es gibt also Berührungspunkte, an denen medizinisches Fachpersonal meiner Meinung nach Menschen mit dieser Krankheit über ihre Krankheit aufklären sollte. Das kann über Peer-to-Peer-Selbsthilfegruppen geschehen. Diese gibt es in einigen Krankenhäusern. Die Aufklärung übernehmen dabei nicht medizinische Fachkräfte, sondern ehrenamtlich tätige Menschen, die selbst an dieser Krankheit leiden. Es hängt alles davon ab, in welchem Gesundheitssystem man arbeitet und ob man die Mittel hat, solche Systeme aufzubauen.

Schnellfragerunde

Vervollständige den Satz: „Für mich ist Multiple Sklerose…“

Prof. Gavin Giovannoni: Eine komplexe, aber behandelbare Krankheit, bei der Wissen und Zusammenarbeit entscheidend sind.

Welche Entwicklung wünschst du dir für die nächsten fünf Jahre?

Prof. Gavin Giovannoni: Die Entwicklung von Therapien, die nicht nur das Fortschreiten der Krankheit aufhalten, sondern auch die Reparatur und Heilung fördern, verbunden mit verbesserten Diagnosemethoden zur frühzeitigen und genauen Erkennung von schwelender MS.

Zum Abschied

Gavin, welche Botschaft der Hoffnung möchtest Du Menschen mit MS mit auf den Weg geben?

Prof. Gavin Giovannoni: Dass wir einen Bestandteil von MS identifiziert haben, auf den die MS-Gemeinschaft nun abzielt. Das ist die schwelende MS. Es wird also einen Bereich geben, in dem wir zu einer viel effektiveren Therapie gelangen werden. Ich denke, dass in Zukunft die Mehrheit der Menschen mit MS ein hohes Alter erreichen wird, ohne behindert zu sein. Und ich denke, das wird der eigentliche Vorteil sein. Und dann, wie ich zu Beginn gesagt habe, glaube ich persönlich, dass MS eine heilbare und vermeidbare Krankheit ist. Wir müssen nur mutig genug sein, die Krankheit mit unseren Erstbehandlungen zu heilen. Viele Menschen nutzen nämlich nicht die wirksamsten Therapien als Erstbehandlung. Ich denke, wir müssen hier einen Schwerpunkt verlagern. Das ist ein heikles Thema, weißt du, wie bringen wir die Menschen dazu, die wirksamsten Therapien von Anfang an zu nutzen?

Wo können Interessierte mehr über deine Arbeit erfahren?

Prof. Gavin Giovannoni: Ja, ich habe eine Initiative namens MS Selfie. Das steht für MS Self Management. Es gibt einen Newsletter auf Substack, den man abonnieren kann. Und dann gibt es noch eine Microsite. Das ist eine kuratierte Website für Menschen, die sich selbst managen möchten. Ich schreibe normalerweise ein bis zwei Newsletter pro Woche. Und wenn die Leute MS Selfie folgen, gebe ich ihnen immer das Beste – ich halte sie immer auf dem Laufenden über die neuesten Forschungsergebnisse. Ich versuche auch, sie nicht zu überfordern, da viele Forschungsergebnisse abgeleitet sind. Mit anderen Worten, sie wiederholen sich. Aber ich werde alle neuen Highlights und aktuellen Themen behandeln, wenn die Leute das möchten. Und sie müssen nichts bezahlen. Es gibt also eine kostenpflichtige Abonnementkomponente. Sie müssen nur bezahlen, wenn sie mir Fragen stellen möchten, die nicht mit meinen Newslettern zu tun haben. Der Grund, warum ich sie bezahlen lasse, ist, dass ich das Geld zur Unterstützung der Initiative verwende. Ich muss einen medizinischen Autor bezahlen, ich muss einen Webdesigner bezahlen und ich muss für die Plattform bezahlen. Wenn jemand den Newsletter abonnieren möchte, sich das aber nicht leisten kann, gebe ich ihm ein kostenloses Abonnement. Es ist also eine Art Geben und Nehmen. Sie müssen nur für den Zugang zur Frage-und-Antwort-Runde bezahlen, in der sie mir weiterhin Fragen stellen können. Das ist alles.

Nele von Horsten: Fantastisch, ja. Und ich kann diesen Newsletter nur empfehlen. Ich bin selbst Abonnentin. Und ich habe deine Infokarten für die Immuntherapien verwendet, als ich über die verlaufsmodifizierenden Therapien gesprochen habe, weil sie mit der kurzen Übersicht wirklich sehr hilfreich sind. Vielen Dank, Gavin, für dieses aufschlussreiche Gespräch. Ich freue mich darauf, dich bald wieder zu hören!

Prof. Gavin Giovannoni: Danke, Nele. Mach’s gut!