Wie lebt es sich mit MS als junge Frau mit internationalem Hintergrund in Österreich? Wie kämpft man für Sichtbarkeit, mentale Gesundheit und mehr Inklusion – mit Herz, Kreativität und einer klaren Stimme?
In dieser Folge spreche ich mit Tania Pilz, MS-Aktivistin, Illustratorin und Gründerin der Internationalen MS-Community Austria. Tania nimmt uns mit auf ihre persönliche Reise:
💬 Wie sie ihre Diagnose erlebte
🧠 Warum mentale Gesundheit genauso wichtig ist wie körperliche
🎨 Wie ihr das Zeichnen geholfen hat, mit der MS umzugehen
🌍 Warum Repräsentation mehr ist als ein Wort
🤝 Und was wir als Community voneinander lernen können
Tania teilt ehrlich, tiefgründig und inspirierend ihre Erfahrungen, Rückschläge – und was ihr geholfen hat, wieder aufzublühen.
Außerdem engagiert sich Tania als Jugendvertreterin bei der European Multiple Sclerosis Platform (EMSP), einem europaweiten Netzwerk für Menschen mit MS. Besonders das Young People’s Network bietet jungen Betroffenen Raum für Austausch, Unterstützung und gemeinsame Projekte.
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Vorstellung – Wer ist Tania Pilz?
Nele von Horsten: Schön, dass du heute beim Podcast dabei bist, Tania. Stell dich doch bitte kurz vor.
Tania Pilz:
Sehr gerne. Ich bin Tania Pilz, geboren in Nicaragua, aufgewachsen in Guatemala und seit rund 16 Jahren lebe ich in Wien. Ich habe sowohl österreichische als auch lateinamerikanische Wurzeln. Seit 2020 lebe ich mit der Diagnose schubförmige Multiple Sklerose.
Die Diagnose und erste Erfahrungen
Wann erhieltest du die Diagnose Multiple Sklerose und was war der Anlass dafür?
Tania Pilz: Puh, meine Geschichte ist ziemlich lang – ich versuch’s abzukürzen. Erste Symptome hatte ich schon mit 12 oder 14 Jahren: Kribbeln, Taubheitsgefühle, manchmal auch Krämpfe auf der linken Seite meines Körpers. Aber damals hieß es nur, ich solle mehr Magnesium nehmen.
Die Symptome kamen immer wieder – manchmal stärker, manchmal schwächer. Als ich 2011 nach Wien zog, wurde es schlimmer. Ich war im Studium, unter Stress, und plötzlich konnte ich kaum gehen. Mir war schwindelig, ich konnte nicht schlafen, hatte Konzentrationsprobleme – aber wieder hieß es: „Das ist stressbedingt.“
Später, nach dem Studium, hatte ich einen Schub, der richtig schlimm war: Ich konnte kaum gehen, kaum sprechen, sogar das Schreiben am Computer fiel mir schwer – und das war mein Beruf! Ich war als Copywriterin tätig. Also habe ich mir einen privaten Neurologen gesucht. Er sagte, es könnte eine neurologische Erkrankung sein – und ich solle entweder gleich ins Spital oder alles schrittweise untersuchen lassen. Ich habe mich für den langsameren Weg entschieden, weil ich zu der Zeit gearbeitet habe. Das hat acht Monate gedauert, bis ich dann 2020 die Diagnose MS bekam. Es war bereits mein fünfter Schub in zehn Jahren.
Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?
Tania Pilz: Es war zunächst eine Erleichterung. Endlich hatte ich eine Antwort auf all das, was ich erlebt hatte. Ich dachte: Jetzt, wo ich den Namen der Krankheit kenne, bekomme ich sicher eine Heilung oder zumindest ein Medikament, das mir mein altes Leben zurückgibt.
Aber ich habe in meiner Freude vergessen, das wirklich zu verarbeiten. Ich habe mir keine Zeit genommen, mich mit der Diagnose auseinanderzusetzen. Diese anfängliche Erleichterung hielt vielleicht ein bis zwei Jahre. Dann kam ein Tiefpunkt – ich habe verstanden, was es bedeutet, mit einer chronischen Krankheit zu leben. Fragen wie: „Soll ich das im Job erwähnen oder lieber nicht?“, „Kann ich Kinder bekommen?“, „Was bedeutet das für meine Zukunft?“ haben mich beschäftigt. Und das alles während der Pandemie. Es war eine sehr schwierige Zeit.
Therapieentscheidungen
Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?
Tania Pilz: Schon gleich am Anfang – mir wurden sogar viele Optionen vorgeschlagen. Mein Neurologe hat mir eine Liste mit verschiedenen Medikamenten gezeigt. Es gibt in Österreich drei Therapiephasen. Die erste Phase besteht meist aus Tabletten. Ich war ehrlich gesagt überfordert mit all den Informationen. Es gab viele Medikamente, aber ich musste entscheiden, was zu meinem Leben passt.
Ich habe mich für zwei Tabletten am Tag entschieden, weil ich mir nicht vorstellen konnte, regelmäßig ins Krankenhaus zu gehen oder Infusionen zu bekommen. Das hätte einfach nicht zu meinem damaligen Lebensstil gepasst.
Mittlerweile habe ich allerdings die Therapie gewechselt. Ich hatte viele Nebenwirkungen mit den Tabletten, was mich stark belastet hat. Mein Neurologe meinte immer: „Aber sie funktionieren doch, Sie hatten keinen Schub.“ Aber ich fühlte mich einfach nicht gut. Schließlich zeigte ein MRT neue Läsionen – und das bedeutete: Die Krankheit war doch aktiv. Also musste ich wechseln.
Nutzt du symptomatische Therapien? Oder hast du bereits an einer Reha teilgenommen?
Tania Pilz: Ich nutze aktuell keine zusätzlichen Therapien außer der Medikation. Aber ich habe darüber nachgedacht, wegen meiner kognitiven Symptome oder auch wegen Depression und Angststörungen eine Reha zu machen.
Glücklicherweise geht es mir derzeit wieder besser, aber ich möchte vermeiden, in eine Situation zurückzufallen, in der es mir psychisch schlecht geht. Deshalb beobachte ich mich sehr genau.
Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?
Tania Pilz: Ich habe meine Arbeitszeit reduziert. Vor der Diagnose habe ich Vollzeit gearbeitet – aber ich war ständig erschöpft. Ich konnte das nicht einordnen, dachte, das sei normal. Jetzt weiß ich: Das war die MS.
Deshalb arbeite ich jetzt Teilzeit, um mich besser auf meine Gesundheit konzentrieren zu können. Ich gebe meinen Symptomen Raum – und kann sie dadurch auch besser managen.
Ich versuche außerdem, mein Stressniveau bewusst niedrig zu halten. Ich konzentriere mich auf das, was ich beeinflussen kann, was mir Freude bereitet. Früher habe ich viel Energie in den Job gesteckt und dabei die kleinen Freuden übersehen. Heute achte ich bewusst auf sie – Tanzen, Singen, Zeit mit lieben Menschen.
Berufliche und private Veränderungen
Wie blickst du auf deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?
Tania Pilz: Ja, auf jeden Fall. Beruflich ist mein Job nicht mehr die oberste Priorität. Ich priorisiere meine Hobbys, meine Kreativität und die Zeit mit meinen Liebsten.
Privat hat sich vieles zum Positiven verändert. Ich mache mehr von dem, was mir Freude macht – ob es Zeichnen, Tanzen oder Reisen ist. Ich lasse mir mehr Zeit für das Leben selbst.
Der tiefste Punkt mit MS – und der Weg heraus
Was war dein tiefster Punkt mit der Multiplen Sklerose und wie hast du dich wieder rausgekämpft?
Tania Pilz: Zwei Jahre nach meiner Diagnose bin ich wirklich in ein schwarzes Loch gefallen. Ich habe keine Farben mehr gesehen. Alles war stumpf und grau – und das ist nicht nur ein Bild, das war real für mich. Ich erinnere mich, dass ich zu meinem Mann sagte: „Wieso sehe ich keine Farben mehr?“ Das war für mich ein klares Zeichen: Ich bin in einer Depression.
Es war eine Kombination aus vielen Dingen – die MS, die Pandemie, ein Jobwechsel, den ich nicht wollte. Ich hatte Panikattacken, konnte kaum schlafen, habe ständig geweint. Ich war gereizt, wollte niemanden sehen, wollte nur allein im Bett liegen. Ich habe mich selbst nicht wiedererkannt.
Irgendwann habe ich zu meinem Mann gesagt: „Ich bin nicht glücklich. Ich muss da raus.“ Und das war der Moment, in dem ich um Hilfe gebeten habe – das erste Mal in meinem Leben. Bis dahin habe ich alles allein gemeistert: Studium, Job, Umzug nach Wien. Aber diesmal wusste ich: Ich schaffe das nicht allein.
Ich habe mir psychologische Hilfe geholt, über meine Ängste, meine Zukunft, meine Wünsche gesprochen – und Stück für Stück zurück ins Leben gefunden.
Ich habe wieder angefangen zu zeichnen. Davor war alles auf Karriere und Leistung ausgerichtet. Aber ich habe gemerkt: Ich brauche Raum für das, was mir Freude macht. Zeichnen, Tanzen, Malen – all das gab mir wieder das Gefühl, ich selbst zu sein. Ich weiß heute: Diese dunklen Phasen können wiederkommen, aber ich lasse sie zu. Ich habe gelernt, dass das Teil meines Lebens mit MS ist – und das ist okay.
Hilfe annehmen – ein unterschätzter Kraftakt
Nele von Horsten: Das ist ein so wichtiger Punkt. Hilfe annehmen fällt vielen schwer – aber es kann so befreiend sein. Ich selbst habe das durch eine Psychotherapie erlebt. Es hat mir nicht nur emotional geholfen, sondern auch körperlich – meine Kopfschmerzen wurden weniger.
Tania Pilz: Ich glaube, wir sprechen in der MS-Community viel zu wenig über psychosomatische Symptome. Ich hatte ständig einen Kloß im Hals, Druck auf der Brust, mein Körper fühlte sich schwer an. Erst als ich begann, über meine Gefühle zu sprechen, verschwanden diese Symptome.
Wie geht es dir aktuell mit deiner MS?
Tania Pilz: Mir geht es gut. Ich bin sehr dankbar für meine neue Therapie, auch wenn der Wechsel anstrengend war. Ich dachte, das geht schnell – aber in Wahrheit hat es viel Kraft gekostet. Trotzdem: Ich fühle mich stabiler, klarer, wieder mehr ich selbst.
Gründung der internationalen MS-Community Austria
Du hast eine ganz tolle internationale MS-Community in Österreich gegründet. Wie kam es dazu – und wer kann Mitglied werden?
Tania Pilz: Ich habe die Gruppe 2020 über Social Media gegründet. Der Anstoß war meine eigene Erfahrung nach der Diagnose. Ich habe nach Informationen und Angeboten für Menschen mit MS in Österreich gesucht – und festgestellt: Ich fühle mich dort nicht repräsentiert.
Natürlich gibt es viele wichtige Informationen – aber sie richten sich fast ausschließlich an Menschen, die in Österreich geboren und aufgewachsen sind. Als Person mit internationalem Hintergrund hatte ich ganz andere Fragen: Was bedeutet die Diagnose für mein Visum? Bekomme ich eine Arbeitsstelle, wenn ich kein perfektes Deutsch spreche? Wie komme ich an Medikamente, wenn ich zwischen zwei Ländern pendle?
Einige, die ich kenne, reisen zurück in ihre Heimat, nur um Medikamente zu holen – weil sie sich hier nicht zurechtfinden. Sprachbarrieren sind ein großes Thema. Wie bekomme ich einen Termin, wenn ich die Sprache nicht beherrsche? Wie kann ich ernst genommen werden, wenn ich mich nicht ausdrücken kann?
Diese Fragen sind mir wichtig – nicht nur, weil sie mich selbst betreffen, sondern weil ich helfen möchte. Die Community ist für alle offen, die sich in Österreich mit internationalen Erfahrungen mit MS vernetzen möchten.
Repräsentation & Vielfalt in der MS-Welt
Du setzt dich stark dafür ein, das Bild zu korrigieren, dass MS nur weiße Europäer:innen betrifft. Warum ist dir das so wichtig?
Tania Pilz: Weil ich selbst erlebt habe, wie begrenzt dieses Bild ist. In medizinischen Gesprächen höre ich oft, MS sei eine Krankheit der westlichen Welt – oder sogar eine „Krankheit der Industrienationen“. Diese Aussagen kommen leider oft von Ärzt:innen oder anderen Expert:innen. Und genau von diesen Menschen erwarte ich mir mehr Sensibilität.
Ich bin das Gegenbeispiel: Ich komme aus Lateinamerika, habe seit meiner Jugend Symptome und erst hier in Österreich wurde meine MS erkannt. In meinem Herkunftsland dauert eine Diagnose viel länger – und viele haben überhaupt keinen Zugang zu neurologischer Versorgung. Aber das heißt nicht, dass es dort keine MS gibt. Es fehlen Daten, Studien und Repräsentation.
Wir brauchen eine inklusive Sichtweise – denn MS ist global. Und wir müssen auch global denken, wenn es um Forschung, Aufklärung und Hilfe geht.
Kreativer Ausdruck durch Kunst: Army of Ants
Was finden Menschen auf deinem Instagram-Profil @army_of_ants_? Und wie hilft dir Kunst?
Tania Pilz: Meine Zeichnungen zeigen, wie sich MS für mich anfühlt. Sie sind manchmal traurig, manchmal wütend – aber immer ehrlich. Ich kann durch das Zeichnen ausdrücken, was ich nicht in Worte fassen kann. Und es hilft mir, mit der Krankheit Frieden zu schließen.
Ich male nicht nur für mich, sondern auch, um anderen zu zeigen: Du bist nicht allein. Deine Gefühle sind valide. Und manchmal findet man sich in einer Zeichnung wieder, ohne dass man es erwartet hätte.
Wünsche und Ziele
Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?
Tania Pilz: Ich wünsche mir, dass sich niemand mehr allein fühlt mit MS. Und dass Aufklärung, Therapie und Unterstützung nicht nur ein Privileg für Menschen in reichen Ländern ist.
Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich Multiplen Sklerose in den kommenden 5 Jahren?
Tania Pilz: Mehr Forschung – besonders zu Diversität. Mehr Inklusion in der Community. Und: Dass junge Menschen mit MS stärker gehört und unterstützt werden.
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Tania Pilz:Auf mein eigenes Bauchgefühl zu hören.
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Tania Pilz:Tu mehr von dem, was dein Herz erfüllt.
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Tania Pilz: Ich glaube, das wäre so ein Roundtable oder so ein runder Tisch, bei dem ich mit verschiedenen Frauen aus der ganzen Welt zusammensitze und mich über Feminismus und Intersektionalität unterhalte.
Nele von Horsten: Klingt spannend, würde ich gerne mitlauschen. Wahrscheinlich würde ich irgendwann reinplappern.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“
Tania Pilz: … ein Karussell, das niemals steht.
Welches Buch oder Hörbuch, dass du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
Tania Pilz: Ich lese gerade Unwell Women von Eleanor Clegghorn. Es geht um die Geschichte der Gesundheit von Frauen in einer von männlich geprägten Welt. Also wie es dazu gekommen ist, dass Frauen immer wieder vernachlässigt werden – besonders, wenn es um Gesundheitsthemen geht.
Nele von Horsten: Man könnte manchmal schon fast meinen, die haben Forschung über die Pille an 18- bis 55-jährigen Männern durchgeführt … etwas überspitzt.
Tania Pilz: Ich glaube, das ist ein eigenes Thema, über das wir uns stundenlang unterhalten könnten.
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Tania Pilz: Erstmal würde ich sagen, dass alles gut laufen wird. Ich kann meine Sorgen und Ängste verstehen – aber mit der richtigen Unterstützung werde ich sie überwinden.
Und dann würde ich mir selbst sagen: Leider habe ich meinen ersten Diagnosenprozess aus finanziellen und privaten Gründen unterbrochen. Ich war damals noch nicht bereit. Heute würde ich sagen: Warte nicht. Je früher man eine Diagnose hat, desto eher kann man sein Leben so gestalten, wie es einem wirklich entspricht.
Wo findet man dich im Internet?
https://www.instagram.com/eumsyouth/Tania Pilz: Auf jeden Fall über Instagram. Army of Ants ist mein privates Account – dort teile ich meine Illustrationen, aber auch meine Advocacy-Arbeit. Ich freue mich sehr, wenn wir uns vernetzen. Außerdem gibt es unseren EUMSYouth Account. Und bei LinkedIn bin ich auch.
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
Tania Pilz: Ja. Vielleicht macht es Angst, die eigene Geschichte mit der Welt zu teilen – aber du weißt nie, wem du damit Mut schenken kannst und Hoffnung gibst.
Vielen Dank an Tania für all das Engagement und die kreative Darstellung der MS.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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