Heute spreche ich mit Crys über ihr Leben mit Multipler Sklerose als Latina der ersten Generation. Crys wurde im Alter von elf Jahren diagnostiziert und erlebte ihren schwersten Schub mit 13 Jahren, als sie vom Hals abwärts gelähmt war. Dank der hingebungsvollen Unterstützung ihrer Familie, insbesondere ihrer Mutter, erholte sie sich von diesem Schub.
Dennoch ist es bis heute eine große Herausforderung, Informationen über die Krankheit, ihre Symptome und Behandlungsmöglichkeiten auf Spanisch zu finden. Um Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in ähnlichen Situationen zu helfen, sich besser zu fühlen als sie damals, erzählt Crys mit positivem Spirit von ihrem Leben und den täglichen Herausforderungen, die eine chronischen Krankheit mit sich bringt.
Ein herzlicher Dank geht an die Gemeinnützige Hertie-Stiftung, die den englischen Originalpodcast unterstützt hat – und damit auch die Übersetzung dieses Interviews ermöglicht hat.
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Einführung – Wer ist Crystal Bedoya?
Crystal ist eine eingeschränkte Kreative und Autorin aus dem warmen und sonnigen Bundesstaat Arizona in den USA. Trotz ihrer frühen MS-Diagnose im Alter von 11 Jahren liebt sie es, zu reisen und neue Länder zu erkunden, niedliche Cafés mit dem besten Matcha aufzuspüren, zu lesen, aktiv zu bleiben, Konzerte zu besuchen und Zeit mit ihren Lieben zu verbringen.
Über ihre Social-Media-Kanäle teilt Crystal Inhalte, mit denen sich Menschen mit chronischen Erkrankungen identifizieren können, und klärt andere über das Leben mit MS als junge Latina der ersten Generation auf.
Diagnose und Status
Kannst du uns erzählen, wie du die Diagnose MS erhalten hast und welche Schwierigkeiten damit verbunden waren?
Im Alter von 11 Jahren traten bei mir Symptome wie Taubheitsgefühl, Schwäche und Kribbeln in der gesamten rechten Körperhälfte auf. Das erste Mal passierte es, als ich von der Mittelschule nach Hause ging. Zunächst habe ich es nicht weiter beachtet, aber bald wurde es zu einem offensichtlichen Problem, als meine jüngere Schwester mir helfen musste, nach Hause zu gehen. Nach einer Fehldiagnose und Monaten der Ungewissheit erhielt ich schließlich die Diagnose Multiple Sklerose.
Wie leicht war es für dich und deine Eltern, zu verstehen, was Multiple Sklerose bedeutet, und gab es gute Informationen auf Spanisch?
Es war alles andere als einfach. Da meine Eltern nur Spanisch sprachen, fiel es mir schwer, die medizinischen Fachbegriffe und das Gesundheitssystem zu verstehen. Ich war noch ein Kind, das versuchte, sich in einer neuen Realität zurechtzufinden, die mir wie eine Reihe von Aufgaben für Erwachsene vorkam. Die spanischsprachigen Informationsquellen waren begrenzt, was mir den Weg zusätzlich erschwerte. Leider ist dies bis heute für viele Menschen ein Problem.
Wie hast du die Diagnose als Kind wahrgenommen und wie war es für deine Familie?
Obwohl es für jeden anders ist, stellte ich fest, dass meine Diagnose mein Leben und das meiner Familie vor neue Herausforderungen stellte. Ich war und bin die einzige Person in meiner Familie mit einer MS-Diagnose, daher ist alles weiterhin eine neue Erfahrung für mich. Damals war mir nur wichtig, in der Schule gut zu sein und so viele Bücher wie möglich zu lesen. Eine MS-Diagnose auf meiner Liste der Probleme zu haben, stand mit 11 Jahren nicht auf meiner Agenda.
Wurden dir sofort verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden? Und hat die Krankenkasse diese Kosten übernommen?
Ja. Meine Ärzte empfahlen mir, sofort nach der Diagnose mit einer Immuntherapie zu beginnen. Die Ärzte beschrieben meine MS als aggressiv. Meine erste Immuntherapie war Copaxone, ein Medikament zur Selbstinjektion. Das allein war schon schwer zu akzeptieren. Stell dir vor, ein 11-jähriges Kind muss sich jeden Tag direkt nach der Schule selbst in den Arm, den Bauch oder den Oberschenkel spritzen. Ich kann immer noch nicht begreifen, wie ich das geschafft habe.
Hast du deine Therapie geändert und wenn ja, aus welchem Grund?
In den fast 20 Jahren, in denen ich mit MS lebe, habe ich insgesamt fünf Immuntherapien ausprobiert. In der Regel musste ich zu einem anderen Medikament wechseln, weil es bei mir einfach nicht mehr gewirkt hat.
Nutzt du symptomatische Therapien und wie gut sind diese in einer ländlichen Gegend verfügbar?
Ich hatte in der Vergangenheit die Möglichkeit, Physiotherapie, Sprachtherapie und Ergotherapie zu machen, aber das war in größeren Städten. Ich bin dankbar, dass meine Gemeinde gewachsen ist und es jetzt auch in meiner Nähe entsprechende Programme gibt.
Hast du deinen Lebensstil nach der Diagnose angepasst?
Ich versuche mein Bestes, auf meinen Körper zu hören. Dennoch habe ich immer noch Schwierigkeiten, ein Gleichgewicht zu finden zwischen dem, was mein Körper nach 20 Jahren mit gewachsener Behinderung, noch leisten kann, und dem, was ich ihm zumuten kann. Ich finde die Löffeltheorie toll und mag es, dass ich messen kann, wie viel ich vertrage. Das ist für mich normalerweise ein Zeichen, dass ich mich ausruhen muss, wenn ich kann.
Wie geht es dir derzeit mit deiner MS?
Das Leben mit MS bringt täglich neue Herausforderungen mit sich. Meine MS-Symptome erscheinen plötzlich und sind oft sehr unvorhersehbar. Es kann auch eine sehr belastende Krankheit sein, mit der man zurechtkommen muss. Deshalb bin ich nach Möglichkeit immer nachsichtig mit mir selbst.
Unsichtbare Kämpfe mit MS
Was war dein Tiefpunkt mit Multipler Sklerose und wie hast du dich wieder zurückgekämpft?
Mein Tiefpunkt war im Alter von 13 Jahren. Ich erlebte meinen bisher schlimmsten MS-Schub, bei dem ich vom Hals abwärts gelähmt war. Es war beängstigend. Ich war drei Monate lang im Krankenhaus und musste mich vielen Behandlungen und Therapien unterziehen, um das Krankenhaus mit einer Gehhilfe verlassen zu können. Ich bin unglaublich stolz auf mich selbst für all meine harte Arbeit.
Über welche unsichtbaren Symptome oder Belastungen sprichst du regelmäßig?
Ich habe täglich mit einer Reihe von MS-Symptomen zu kämpfen. Die wichtigsten Symptome, die nicht „sichtbar“ sind, mich aber am meisten beeinträchtigen, sind: kognitive Beeinträchtigung, Müdigkeit, chronische Schmerzen, Migräne, Drehschwindel, Spastik, Hitzeempfindlichkeit, neuropathische Schmerzen, Schwindel, verschwommenes Sehen, Blasenprobleme und so weiter.
Was ist das Hauptziel, das du mit deinem Social-Media-Auftritt erreichen möchtest?
Wenn ich an meine Präsenz in den sozialen Plattformen denke, denke ich an mich selbst als 11-Jährige. Ich hatte niemanden, der mir gezeigt hat, was ich tun sollte. Wie ich mit dieser kolossalen Veränderung in meinem Leben umgehen sollte. Ich hatte keine Unterstützung. Ich hatte keine Anleitung. Ich hatte keine Gemeinschaft.
Das ist es, was ich geben möchte. Gemeinschaft. Ich bin stolz darauf, sagen zu können, dass ich durch Gemeinschaft geprägt bin, und ich hoffe, dass ich durch das Teilen dieses verletzlichen Teils meines Lebens anderen Menschen mit einer chronischen Erkrankung helfen kann.
Wie lange nutzt du bereits einen Katheter und welche Vorteile und Probleme sind damit verbunden?
Im Sommer 2022 begann ich, einen Katheter zu verwenden. Im Mai 2020 erlitt ich einen schrecklichen MS-Schub, der letztendlich zu Nervenschäden führte, die die Entleerungsfunktion meiner Blase beeinträchtigten. Der Katheter hilft mir im Wesentlichen dabei, diese Funktion aufrechtzuerhalten. Er sorgt dafür, dass meine Blase funktioniert und auch meine Nieren richtig arbeiten.
Wie schwierig oder einfach ist es für dich, dich auf solche Hilfsmittel einzulassen, und warst du von Anfang an offen dafür oder ist es ein Prozess der Anpassung und Akzeptanz?
Es war sehr schwer. Wieder einmal musste ich mich mit einer neuen Realität abfinden. Das ist das Leitmotiv meiner MS-Erfahrung: neue Realitäten akzeptieren. Mich daran anzupassen und diese Realität zu akzeptieren, ist für mich nach wie vor eine Herausforderung. Ich sage mir immer wieder, dass ich trotz allem ein erfülltes Leben führen kann, auch wenn ich einen Katheter unter meiner Hose am Bein habe.
Sichtbare Erfolge mit MS
Was sind die größten Erfolge, die du bisher in deinem Leben erzielt hast und auf die du stolz bist?
Meine größten Erfolge sind, dass ich als Erste in meiner Familie einen Hochschulabschluss erworben habe und dass ich reisen und die Welt sehen kann. Ich liebe Abenteuer und arbeite hart daran, mir meine Träume zu erfüllen, obwohl ich ständig mit Unsicherheiten und Herausforderungen konfrontiert bin.
Was waren die größten Hürden in deiner Ausbildung und beruflichen Laufbahn und wie hast du diese überwunden?
Ich dachte immer, dass etwas mit mir nicht stimmt, aber realistisch gesehen war mir einfach nicht bewusst, dass meine Herausforderungen mit meinen MS-Symptomen zusammenhängen. Von der Mittelschule bis zur Universität hatte ich immer Schwierigkeiten, mich im Bildungssystem zurechtzufinden und all das Wissen aufzunehmen, das mir vermittelt wurde.
„Das sollte doch nicht so schwer sein“, sagte ich mir, aber letztendlich litt ich unter kognitiven Einchränkungen, die durch die Hirnläsionen verursacht wurden, die ich in all den Jahren erlitten hatte. Jetzt versuche ich, geduldig mit mir selbst zu sein und strategisch vorzugehen, wenn ich lerne und neue Informationen aufnehme.
Welche zusätzliche Unterstützung wäre sinnvoll, damit mehr Menschen trotz MS ihre Ziele erreichen können? Und gibt es besondere Bedürfnisse in der hispanischen Bevölkerung in den USA?
Es müssen mehr Ressourcen in verschiedenen Sprachen für unterversorgte Gemeinschaften mit chronischen Erkrankungen bereitgestellt werden. Dies ist nach wie vor ein Problem im Gesundheitswesen.
Wie sehen deine beruflichen und privaten Pläne für die nächsten Jahre aus?
Ich bin dankbar, dass ich viele Jahre als Journalistin gearbeitet habe. Jetzt liebe ich es, als Content Creator und Autorin tätig zu sein.
Wünsche und Ziele
Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?
Ich möchte weiterhin reisen und so viel wie möglich sehen.
Welche Entwicklungen wünschst du dir in den nächsten 5 Jahren im Bereich Multiple Sklerose?
Myelinreparatur, damit Funktionen, die durch MS ausgefallen oder beschädigt sind, wiederhergestellt werden können.
Schnellfragerunde
Was ist dein aktuelles Lebensmotto?
Mach es, solange du kannst!
Mit welcher Person würdest du gerne einmal ein Kamingespräch führen und über welches Thema?
Ich würde gerne einmal mit dem chilenisch-amerikanischen Schauspieler Pedro Pasal vor dem Kamin sitzen und plaudern. Ich liebe Fernsehen und Filme. Er hat mit all seinen Arbeiten einen Riesenerfolg, und ich liebe seine Ausstrahlung.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist Multiple Sklerose ...“
Für mich ist Multiple Sklerose eine Achterbahnfahrt voller Überraschungen!
Welche Website kannst du zum Thema MS empfehlen?
Ich liebe die Informationen der National MS Society und der Multiple Sclerosis Association of America.
Verabschiedung
Welchen Rat würdest du deinem jüngeren Ich zum Zeitpunkt der Diagnose geben?
Sei freundlich und gnädig zu dir selbst, aber vor allem bin ich stolz auf dich.
Wie und wo können dich Interessierte online finden?
Möchtest du den ZuhörerInnen noch etwas mitteilen?
Ich bin immer für dich da, wenn du Unterstützung brauchst. Ich liebe es, online mit anderen MS-Freunden in Kontakt zu treten, also scheue dich nicht, mir eine Nachricht zu schicken. Ich bin hier, um zu plaudern, Fragen zu beantworten und dich so gut ich kann zu unterstützen.
Vielen Dank, Crys, dass du deine bisherige Reise mit uns geteilt und Inhalte für Menschen erstellt hast, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wie du. Ich hoffe, dass das Leben noch viele schöne Dinge für dich bereithält und deine Stärke mit wunderbaren Menschen und Erfahrungen belohnt.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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