#312: MS, TheMay50K und mentale Stärke – im Gespräch mit Susanne Melanie Schmid

50 Kilometer im Mai, ein Laufrad, viele offene Worte und eine klare Haltung – das ist Susanne Melanie Schmid bei der TheMay50K-Challenge und darüber hinaus im normalen Leben. In diesem Gespräch erzählt sie, wie es zur Diagnose Multiple Sklerose kam, was sich seither verändert hat und warum sie sich heute nicht mehr mit weniger zufriedengibt. Du erfährst, wie sie mit Symptomen umgeht, was ihr im Alltag hilft und welche Rolle Achtsamkeit, Ernährung und klare Kommunikation für sie spielen. Auch ihre Arbeit als Trauerrednerin und Coach kommt zur Sprache – ehrlich, und direkt.

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Inhaltsverzeichnis

Nele von Horsten:
Hallo liebe Susanne, ich freue mich riesig, dass du heute hier bist und mein Gast bist. Ganz liebe Grüße nach Regensburg!

Susanne Melanie Schmid:
Danke dir, ganz herzlichen Dank für die Einladung, Nele, ich freue mich riesig.

Vorstellung – Wer ist Susanne Melanie Schmid?

Susanne Melanie Schmid: Ich bin Susanne Melanie Schmid. Ich lebe in Regensburg, bin aber eine gebürtige Münchnerin – also eine Großstädterin in Regensburg. Ich bin 42 Jahre alt, verheiratet, und meine Hobbys sind vor allem: unter Menschen sein. Und ich lerne Neugriechisch! Das ist mein eigentliches Achtsamkeitstraining – denn wenn ich nicht wirklich im Moment bin, kann ich nicht mal das Alphabet lesen.

Diagnose und aktueller Status

Wann hast du deine Diagnose erhalten und was war der Anlass?

Susanne Melanie Schmid: Ich wurde im September 2024 diagnostiziert. Im Frühjahr war ich weinend bei meiner Gynäkologin, weil ich so viele Symptome hatte. Sie hat mir Überweisungen zu verschiedenen Fachärzt*innen ausgestellt – so kamen wir der Sache auf die Spur.

Hattest du bereits vorher Symptome, die rückblickend mit Multipler Sklerose zu tun hatten?

Meine Neurologin und ich haben uns auf zehn Jahre geeinigt, aber ich glaube, es war eigentlich länger. Ich hatte über Jahre hinweg Schmerzen, Schwindel, Gleichgewichtsprobleme und brutale Müdigkeit – aber es hatte einfach keinen Namen.

Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?

Susanne Melanie Schmid: Es war eine Mischung aus Schock und Erleichterung. Ich hatte schon befürchtet, es könnte ein Hirntumor sein. Jetzt hatte das Ganze endlich einen Namen, ich wurde ernst genommen – und ich war nicht mehr allein.

Mein Mann war sehr pragmatisch: „Wir kriegen das hin.“ Seine erste Frau ist an Krebs verstorben, deshalb war das emotional sehr herausfordernd. Meine größte Sorge war aber, wie ich es meiner Mutter sage. Ich habe es mit meiner Neurologin einstudiert – und ihr vor allem gesagt: „Bitte nicht googeln.“

Therapie & Umgang mit Symptomen

Wurde dir direkt eine verlaufsmodifizierende Therapie empfohlen?

Susanne Melanie Schmid:
Ja, sofort. Ich nehme Kesimpta. Der Start war herausfordernd, aber inzwischen bin ich sehr glücklich damit.

Gab es bereits einen Therapiewechsel?

Susanne Melanie Schmid: Nein, wir sind noch im ersten Therapiejahr. Im September steht die erste Verlaufskontrolle per MRT an.

Nutzt du symptomatische Therapieangebote?

Susanne Melanie Schmid: Unbedingt. Ich mache online Funktionstraining bei der DMSG, sowohl bei der Gruppe in Saarbrücken als auch in Hamburg. Außerdem habe ich zwei tolle Physiotherapeutinnen – eine spezialisiert auf Beckenboden, die andere auf „mich“. Ich nutze Medikamente gegen Blasenprobleme, trage Kühlkleidung gegen Hitze und fahre ein Erwachsenen-Laufrad. Auch Qigong gehört dazu.

Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?

Susanne Melanie Schmid: Ich habe Prioritäten neu gesetzt – vieles rausgeworfen, was mir nicht gut tut. Ernährung, Bewegung, achtsamer Alltag – das ist mir wichtig. Und ich liebe Stellschrauben, an denen ich selbst drehen kann.

Blick in die Zukunft

Wie blickst du in die Zukunft – privat und beruflich?

Susanne Melanie Schmid: Neugierig, positiv und dankbar. Ich spreche privat mehr Themen an als früher – es ist ehrlicher geworden. Beruflich verändere ich gerade meine Zielgruppe. Ich bringe jetzt nicht nur Wissen und Kompetenz mit, sondern auch eigene Erfahrung.

Was war dein tiefster Punkt mit der Multiplen Sklerose und wie hast du dich wieder rausgekämpft?

Susanne Melanie Schmid: Ganz klar: die Jahre ohne Diagnose. Das war schlimm – Schmerzen, keine Hilfe, keine Erklärung. Achtsamkeit hat mir sehr geholfen.

Wie geht es dir aktuell mit deiner MS?

Susanne Melanie Schmid: Erstaunlich gut. Ich arrangiere mich mit der MS – wir gewöhnen uns noch aneinander.

The TheMay50K Challenge

Was hat dich motiviert, bei der TheMay50K-Challenge mitzumachen?

Ich habe bei der DMSG Leute mit Shirts gesehen – und ich bin neugierig. Ich wollte es wissen: Kann ich das? Ich fand es spannend, die eigenen Grenzen zu verschieben – und ich wollte sichtbar machen, dass MS-Forschung wichtig ist.

Anmerkung: Hier geht es zur deutschen TheMay50K Challenge Webseite. Susanne hat in 2025 als Einzelteilnehmerin Platz 10 der meisten eingeworbenen Spenden erreicht. Großartig!

Wie hast du die 50 Kilometer geschafft?

Susanne Melanie Schmid: Jeden Tag raus – egal bei welchem Wetter. Oft nur ein paar hundert Meter. Ich habe Mitmenschen zum Mitmachen motiviert – ob durch Spenden, Begleitung oder Teilen auf LinkedIn.

Welche Wirkung hatte dein Social-Media-Engagement?

Susanne Melanie Schmid:
Es hat Kreise gezogen. Durch einen virtuellen Spaziergang mit Non aus Südafrika bin ich jetzt mit der südafrikanischen MS-Community vernetzt. Mein Bewegungsradius wurde größer – trotz MS.

Berufung: Trauerreden & Achtsamkeit

Worum geht es dir bei deinen demenzfreundlichen Trauerreden?

Susanne Melanie Schmid: Ich will, dass Trauer wieder Teil des Lebens wird. Eine Trauerrede darf individuell und ehrlich sein – genau wie das Leben. Und bei Demenz gilt: Das Herz wird nicht dement. Ehrlich sein ist wichtig.

Was bietest du im Bereich Achtsamkeit?

Susanne Melanie Schmid: Ich bin MBSR-Trainerin. Das 8-Wochen-Programm hilft, im Moment anzukommen. Zusätzlich biete ich progressive Muskelentspannung und achtsames Kochen an.

Für wen sind deine Coachings geeignet?

Susanne Melanie Schmid: Für Menschen, die sich trauen hinzuschauen – und die Lust haben, mehr Schönes ins Leben einzuladen. Ich bin hemdsärmelig und direkt – das macht meine Arbeit besonders.

Wünsche und Ziele

Hast du einen großen unerfüllten Wunsch?

Susanne Melanie Schmid: Ja – einmal im Cockpit mitfliegen. Ich habe viele Träume verwirklicht, aber der steht noch aus.

Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich Multiplen Sklerose in den kommenden 5 Jahren?

Susanne Melanie Schmid: Frühere Diagnosen, mehr Sichtbarkeit, weniger Vorurteile – vor allem bei Ärzt*innen, die als erste Anlaufstelle fungieren.

Blitzlicht-Runde

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Leben ist jetzt. Mach’s dir schön, wo auch immer du bist.

Welche Entscheidung hat dich besonders geprägt?

Bei Lufthansa zu arbeiten, Griechisch zu lernen, und Achtsamkeit zu starten.

Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

Benjamin Blümchen.

Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…“

Ein Game Changer.

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

Welches Buch oder Hörbuch, dass du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?

Melody von Martin Suter – lebensnah, überraschend, poetisch.

Verabschiedung

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Susanne Melanie Schmid: Du hast dir nichts eingebildet. Es wird besser. Karin Schallerts Strahlen hat mir Mut gemacht – und ich wünsche allen einen solchen Strohhalm.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Susanne Melanie Schmid: Leben ist jetzt. Du bist nicht allein – und es lohnt sich immer, das Schöne zu suchen.

Wo findet man dich im Internet?

Wenn du mehr von Susanne erfahren möchtest, dann kontaktiere sie einfach über einen ihrer Kanäle.

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Nele von Horsten

Blogger & Patient Advocate

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