10 Folgen MS-Kamingespräch – ein kleines Jubiläum! 🎉
Seit fast zwei Jahren sprechen Nadja Birkenbach und ich im Kamingespräch über die weichen, oft unausgesprochenen Themen rund um das Leben mit Multipler Sklerose. Von den ersten Reaktionen auf die Diagnose über Ernährung, Arztwahl, Stressbewältigung bis hin zu Weihnachten mit MS – wir haben schon viele Facetten beleuchtet.
Für unsere zehnte Folge wollten wir etwas Besonderes machen: Unsere ganz persönlichen „Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS“. Es geht um Wissen – aber nicht zu viel, um Offenheit, um kleine Rituale, um Bewegung, um Humor und darum, wie man mit MS ein gutes, erfülltes Leben führen kann.
In dieser Folge teilen wir, was uns wirklich hilft – und zeigen mit vielen Beispielen aus dem Alltag, dass es nicht die eine richtige Lösung gibt, sondern viele kleine Wege, die jeder Mensch für sich finden kann. Und: Wir knüpfen an Themen aus früheren Kamingespräch-Folgen an, sodass du direkt weiterlesen oder reinhören kannst, wenn dich ein Punkt besonders interessiert.
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Strategie 1: Gut informiert sein – ohne Overload
Nele von Horsten:
Willkommen zur Jubiläumsfolge – unserem 10. MS-Kamingespräch! Heute bündeln wir unsere Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS. Und wir starten mit etwas, das gerade am Anfang sooo wichtig ist: informiert sein – ohne sich zu überladen. Nicht „totgoogeln“, nicht im Panikmodus recherchieren, sondern Informationen bündeln, filtern, was jetzt relevant ist, und im Hier & Jetzt bleiben.
Nadja Birkenbach:
Ja! Am Anfang prasselt alles auf einen ein – gut gemeinte Links, Ratschläge, Horror-Storys. Mein Tipp: ein paar verlässliche Quellen (z. B. behandelndes Team, seriöse Patientenportale, Selbsthilfe) und positive, konstruktive Menschen suchen. Dann fühlt man sich getragen – nicht gejagt.
Nele von Horsten:
Und ruhig neue Tools nutzen (auch mal KI), aber dosiert – nicht exzessiv. Qualität vor Quantität.
Strategie 2: Den richtigen Arzt finden & auf Augenhöhe sprechen
Nele von Horsten:
Ich hatte nach der Diagnose erst eine Ärztin, die nicht auf MS spezialisiert war – und die Chemie passte nicht. Das macht Termine doppelt anstrengend, gerade bei intimen Themen (z. B. Sexualität, Blase) oder „Ist das ein Schub?“. Fazit: Such dir jemanden, der passt. Zweitmeinung ist absolut okay – gute Ärzte nehmen dir das nicht übel.
Nadja Birkenbach:
Bei mir ist es seit Jahren Professor Hemmer. Ich weiß: Ich werde ernst genommen, kann alles ansprechen – von Therapiefragen bis Menopause. Dieses Vertrauen ist die Basis. Wir brauchen keine zusätzliche Verunsicherung – die Erkrankung bringt genug Ungewissheit mit.
Strategie 3: Ernährung – spielerisch, flexibel & ohne Zwang
Nadja Birkenbach:
Ich wurde anfangs richtig streng – drei Monate Zwang – bis mein Arzt sagte: „Sie dürfen sich auch mal etwas gönnen.“ Seitdem: frisch kochen, hochverarbeitete Lebensmittel meiden, gerne mediterran – aber ohne Dogma. Ja, auch mal Cappuccino (mit normaler Milch) oder Schokolade. Genuss ist Teil von Lebensqualität.
Nele von Horsten:
Wichtiger Realitätscheck: Ca. 40 % vertragen Milch nicht gut – 60 % aber schon. Beobachte deinen Körper. Regional, saisonal, abwechslungsreich – und bitte keine Erdbeeren im Dezember 😉. Mediterrane Muster sind gut belegt, aber entscheidend ist das Unstrikte: bunt, frisch, wenig Zucker/Ultra-Processed. Sich’s gut gehen lassen darf sein!
Nadja Birkenbach:
Wenn Kochen (noch) schwerfällt: kleine Schritte, realistische Ziele – nicht alles auf einmal umstellen.
Strategie 4: Bewegung & kleine Routinen – am besten niedrigschwellig
Nele von Horsten:
Bewegung geht in allen Varianten: Spazieren, Yoga, Tanzen, Arme trainieren, Spielplatzgeräte nutzen – wichtig ist Abwechslung (Koordination + Ausdauer) und Freude. Rückschlagsportarten (z. B. Tischtennis) sind top: sozial, in Hallen, teils im Sitzen möglich. E-Bike, Dreiräder bei Gleichgewichtsproblemen – es gibt Optionen.
Nadja Birkenbach:
Ich liebe es, Neues auszuprobieren – neulich ein Golfturnier mit einem einarmigen Spieler: beeindruckend, was möglich ist! Es gibt immer Wege, die eigene Einschränkung mitzudenken.
Nele von Horsten:
Auch Programme helfen: Physiotherapie-Einführungen für Neu-Diagnostizierte, Qigong/Tai-Chi, DMSG-Sportangebote – je nach Bedarf.
Strategie 5: Stressabbau ernst nehmen – mit persönlichen Ritualen
Nadja Birkenbach:
Für mich die größte Herausforderung. Mir helfen Atemübungen, Meditation, Yoga/Pilates, Spaziergänge und: fünfe gerade sein lassen & priorisieren. Wenn Stress kommt, melden sich oft andere Symptome – das ist mein Körper, der ruft: Pause! Dann auch mal Nein sagen, Mittagsschlaf, Hörbuch, Musik, Tanzen.
Nele von Horsten:
Mir helfen Atemtechniken, Journaling/Morgenseiten, Psychotherapie-Impulse, ehrliche Gespräche mit Menschen, die spiegeln: „Das ist gerade viel – kein Wunder, dass du gestresst bist.“ Schon das entlastet.
Strategie 6: Hilfe annehmen & Netzwerke nutzen
Nele von Horsten:
Wenn jemand kocht, mit spazieren geht, Kinder übernimmt – annehmen! Das ist keine Schwäche, sondern Verbundenheit.
Nadja Birkenbach:
Nicht zu stolz sein. Menschen bieten Hilfe an, weil sie wollen – du würdest es für sie auch tun. Es gibt viele Formate: aMStart, DMSG-Gruppen, mein Patenprogramm – Gruppe oder 1:1 – probier aus, was zu dir passt. Die Community ist gewachsen; für jede:n ist etwas dabei.
Strategie 7: Offenheit – Outing im Job & in Beziehungen bewusst gestalten
Nadja Birkenbach:
Die klassische Frage: „Sage ich es im Job?“ Mein Eindruck: Offenheit erleichtert vieles – man muss nichts verbergen (Medikamente, Spritzen unterwegs etc.). Aber: individuell abwägen! Und bitte: Scham ist fehl am Platz. Niemand schämt sich für Kopfschmerzen oder Diabetes.
Nele von Horsten:
Ich habe es lange nicht gesagt – das war anstrengend: für Termine ins MS-Zentrum Urlaub nehmen, damit es niemand merkt. Wenn Offenheit gar nicht möglich ist, liegt es oft am Arbeitsumfeld – dann darf man das größer denken.
Nadja Birkenbach:
Und im Privaten? Wenn Freunde/Familie es nicht wissen dürfen, stimmt etwas nicht. Unter jedem Dach ein Ach, sagte meine Oma – niemand ist perfekt.
Nele von Horsten:
Wenn du selbst noch verarbeitest, darfst du Kommunikation dosieren: erst mit Vertrauenspersonen, später breiter. Du bestimmst Tempo & Kreis.
Strategie 8: Technologische & kleine Helferlein – smart unterstützen lassen
Nele von Horsten:
Von Kühlwesten über Alltagshilfen bis Smart Home: Mein Interviewgast Helmut lebt mit hoher Einschränkung (Pflegegrad 4), organisiert sich digital – weiter berufstätig, gutes Sozialleben. Technik kann Freiheit geben.
Nadja Birkenbach:
Außerdem: Apps für Hirntraining, Medikamenten-Erinnerung, Organisation. Und kleine kognitive Spiele – ja, sogar Sudoku-Battles – machen Spaß und trainieren. Vergleiche dich nicht mit anderen; dein Maß zählt.
Strategie 9: Schöne Momente zelebrieren – Rituale pflegen
Nele von Horsten:
Es muss nicht Weihnachten sein: Spaziergang allein mit Podcast/Hörbuch, Elbe anschauen, Thai-Massage, Kosmetik/Gesichtsmassage – kleine Inseln tanken auf.
Nadja Birkenbach:
Und Humor! 😉 (Hape Kerkeling – wenn du das liest, meld dich! 😄) Leichtigkeit im Alltag hilft enorm.
Strategie 10: Eigene Haltung entwickeln – MS gehört dazu, definiert dich aber nicht
Nele von Horsten:
Humor, Selbstbestimmung, Resilienz – das ist unsere Klammer. Ich habe dank MS unglaublich viele tolle Menschen kennengelernt. Bewusst mit Gesundheit umgehen, nicht ständig vergleichen – dein Weg zählt.
Nadja Birkenbach:
Nach 10 Jahren mit MS sage ich: Mein Leben ist fokussierter und bewusster geworden. Ein schönes Bild, das ich liebe: MS wie eine ungefragt erschienene Verwandte am Tisch – sie ist da, und man lernt, mit ihr klarzukommen. Nimm dir Zeit, setz dich nicht unter Druck – jede:r kann einen guten Umgang finden.
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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