Auf dem diesjährigen ECTRIMS 2025 Kongress war eine der aufschlussreichsten Sitzungen diejenige zum Thema Symptome und Symptombehandlung bei Multipler Sklerose (MS).
Während krankheitsmodifizierende Therapien oft im Mittelpunkt stehen, erinnerten diese Vorträge das Publikum daran, dass ein gutes Leben mit MS von viel mehr abhängt als nur von der Verlangsamung der Krankheitsaktivität – es geht auch um die Bewältigung alltäglicher Herausforderungen wie Mobilität, Fatigue, Kognition und psychische Gesundheit.
Vier Forscher präsentierten neue Erkenntnisse, die sich mit den Erfahrungen im Alltag von Menschen mit MS befassen: wie sich die Symptome entwickeln, wie sie sich auf die Arbeit und die Unabhängigkeit auswirken und wie zugänglich wichtige Behandlungen tatsächlich sind.
Hier sind die wichtigsten Punkte – und was sie für die MS-Gemeinschaft bedeuten.
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🧠 Geistig anregende Aktivitäten bei Multipler Sklerose
Präsentiert von Andreas Kirknæs Færk, Rigshospitalet, Kopenhagen – ECTRIMS 2025
Auf der diesjährigen ECTRIMS 2025-Sitzung Freie Kommunikation 1: Symptome und Symptombehandlung stellte Andreas Kirknæs Færk eine Studie vor, in der untersucht wurde, ob geistig anregende Aktivitäten Menschen mit MS helfen können, ihre kognitive Gesundheit zu erhalten oder zu verbessern.
Warum kognitive Stimulation wichtig ist
Kognitive Probleme wie verlangsamtes Denken, Vergesslichkeit und geistige Erschöpfung betreffen viele Menschen mit MS. Das Konzept der kognitiven Reserve besagt, dass das Gehirn durch Bildung, anregende Arbeit und kreative oder soziale Hobbys widerstandsfähig bleiben kann.
Aktivitäten wie Lesen, Musizieren, Malen oder das Erlernen neuer Dinge machen nicht nur Spaß, sondern können auch diese geistige Flexibilität stärken.
Was die Studie untersuchte
Das dänische Team lud 60 Menschen mit MS – die meisten davon Frauen im Durchschnittsalter von 51 Jahren – ein, an einem strukturierten Programm mit kognitiv stimulierenden Aktivitäten teilzunehmen. Andere setzten ihre normalen Routinen fort. Das Ziel: zu sehen, ob diese Aktivitäten die Kognition, Energie und tägliche Aktivität beeinflussen würden.
Die wichtigsten Ergebnisse
- 🧩 Das Aktivitätsniveau stieg deutlich an und blieb auch nach 24 Wochen hoch.
- 🧠 Die Teilnehmer fühlten sich geistig fitter und selbstbewusster (verbesserte subjektive Kognition).
- 📊 Die objektiven Testergebnisse verbesserten sich ebenfalls leicht, wenn auch nicht in einem statistisch signifikanten Ausmaß.
- 💡 Die kognitive Ermüdung nahm ab, was darauf hindeutet, dass geistige Aktivität auch dazu beitragen kann, Fatigue zu reduzieren.
Was bedeutet das für MS-Betroffene?
Auch ohne dramatische Veränderungen der Testergebnisse fühlten sich die Menschen besser und waren im Alltag aktiver. Das ist wichtig.
Die Botschaft ist einfach und bestärkend: Bleibe geistig aktiv – lies, lerne, gestalte, knüpfe Kontakte. Diese kleinen, sinnvollen Aktivitäten können sowohl das kognitive als auch das emotionale Wohlbefinden fördern.
Forschungsteam
Die Studie wurde am Rigshospitalet – The Neuroscience Centre vom CRAMS-Team (Finn Sellebjerg, Helene Højsgaard Chow, Lisbet Marstrand, Mia Loft, Jakob Lindegaard Lund) unter Mitwirkung von Victoria Leavitt und Carolyn Schwartz durchgeführt. Unterstützt wurde sie von der Scleroseforeningen (Dänische MS-Gesellschaft).
Fazit
Das Gehirn aktiv zu beschäftigen, indem man neugierig und kreativ ist, ist nicht nur ein Zeitvertreib, sondern Teil eines guten Lebens mit MS.
🧩 Verfolgung des MS-Verlaufs anhand von patientenberichteten Ergebnissen
Vorgestellt von Sean Apap Mangion vom Department of Neuroinflammation, University College London (UCL) – ECTRIMS 2025
Der zweite Vortrag im Rahmen der ECTRIMS 2025 Free Communications 1-Sitzung beleuchtete einen bedeutenden Wandel in der MS-Forschung: Die Erfahrungen der Patient:innen stehen nun im Mittelpunkt der Krankheitsverfolgung.
Forscher der Abteilung für Neuroinflammation des UCL untersuchten, wie von Patienten berichtete Ergebnismaße (PROMs) – insbesondere die Fragebögen MSIS-29v2 (körperliche Auswirkungen) und MSWS-12v2 (Gehfähigkeit) – dabei helfen können, Veränderungen der Behinderung im Laufe der Zeit vorherzusagen.
Ergebnisse der Studie
Nach einem Jahr standen die Veränderungen dieser PROM-Werte in Zusammenhang mit dem Fortschreiten der Behinderung, gemessen anhand der EDSS-Plus-Skala nach zwei Jahren.
Um die Analyse zu untermauern, testeten die Forscher eine neue zusammengesetzte Messgröße, bei der beide PROMs mithilfe eines „Und-Oder”-Modells kombiniert wurden.
Dieser Ansatz erzielte das beste Gleichgewicht zwischen Genauigkeit (Zusammenhang mit EDSS-Plus) und Sensitivität (Erkennung bedeutender Veränderungen bei Patient:innen).
Warum das wichtig ist
Diese Studie zeigt, dass von Patienten berichtete Erfahrungen frühzeitig Hinweise auf den Verlauf der MS geben können – möglicherweise Monate bevor herkömmliche klinische Tests Veränderungen feststellen.
Solche Messungen könnten besonders nützlich sein bei der Fernüberwachung und bei multi-arm adaptiven Studien (MAMS), bei denen kontinuierliches Feedback von MS-Patient:innen dazu beiträgt, Behandlungseffekte früher und effizienter zu erkennen.
Fazit für die MS-Gemeinschaft
Deine Stimme zählt – im wahrsten Sinne des Wortes.
Die Art und Weise, wie du deine Symptome, deine Mobilität oder deine Müdigkeit beschreibst, kann Forscher:innen und Ärzt:innen helfen, frühe Anzeichen einer Verschlechterung zu erkennen und neue Behandlungen schneller zu bewerten.
Das erinnert daran, dass die Perspektive von uns Patient:innen nicht nur Daten sind – sie sind wichtige Erkenntnisse.
💼 Symptombezogene Risikofaktoren für den vorzeitigen Ruhestand bei MS
Vorgestellt von Mathia Kirstein (MS-Register, Deutschland | UK MS-Register | NARCOMS USA) – ECTRIMS 2025
Der dritte Vortrag, gehalten von Mathia Kirstein, konzentrierte sich auf einen wichtigen und oft übersehenen Aspekt des Lebens mit Multipler Sklerose: Beschäftigung und vorzeitiger Ruhestand.
Selbst Menschen mit leichter Behinderung und kürzerer Krankheitsdauer können Schwierigkeiten haben, im Beruf zu bleiben – mit erheblichen Folgen für das Einkommen, den Tagesablauf und die Lebensqualität.
Warum diese Forschung wichtig ist
Beschäftigung spielt eine entscheidende Rolle für die psychische Gesundheit, die soziale Teilhabe und die finanzielle Sicherheit. MS-Symptome können jedoch schon lange vor dem Einsetzen einer schweren körperlichen Behinderung beeinträchtigend wirken.
Das Verständnis, welche Symptome am stärksten mit einer vorzeitigen Verrentung zusammenhängen, könnte dazu beitragen, Maßnahmen zu entwickeln, die Menschen länger im Erwerbsleben halten.
Die Studie
Unter Verwendung von Daten aus drei großen MS-Registern – dem deutschen MS-Register, dem britischen MS-Register und dem nordamerikanischen NARCOMS – umfasste die Studie über 4.900 Teilnehmer im Alter von 18 bis 65 Jahren mit leichter Behinderung (EDSS < 4) und einer Krankheitsdauer von maximal 15 Jahren.
Es wurden zwei Gruppen verglichen:
- Frührentner: Personen, die aufgrund ihrer MS nicht oder nur eingeschränkt arbeiten können.
- Kontrollgruppe: Personen mit MS, die noch in Voll- oder Teilzeit beschäftigt sind und hinsichtlich Alter, Geschlecht und Krankheitsverlauf mit der Frührentnergruppe vergleichbar sind.
Wichtigste Ergebnisse
In allen Registern sagten mehrere Symptome durchweg eine vorzeitige Pensionierung voraus:
- Depressionen
- Gehschwierigkeiten
- Kognitive Schwierigkeiten
- Schmerzen
In einigen Analysen zeigten auch Sehstörungen einen Einfluss.
Höhere Behinderungswerte und ein niedrigeres Bildungsniveau erhöhten das Risiko zusätzlich.
Eine Metaanalyse der drei Register bestätigte diese Trends, insbesondere für Depressionen, kognitive Beeinträchtigungen und Gehschwierigkeiten – jeweils signifikant assoziiert mit vorzeitigem Ausscheiden aus dem Berufsleben.
Was bedeutet das für die MS-Gemeinschaft?
Diese Forschung unterstreicht, dass selbst unsichtbare Symptome wie Müdigkeit, kognitive Veränderungen und Stimmungsschwankungen einen tiefgreifenden Einfluss auf das Arbeitsleben haben können.
Die Unterstützung der psychischen Gesundheit, Schmerztherapie und kognitive Rehabilitation – neben Physiotherapie und Flexibilität am Arbeitsplatz – könnten einen entscheidenden Beitrag dazu leisten, dass Menschen länger erwerbstätig bleiben.
Das Gesamtbild
Die Studie unterstreicht auch die schützende Wirkung einer höheren Bildung, die mehr Ressourcen und Flexibilität für die Bewältigung von Herausforderungen am Arbeitsplatz bieten kann.
Zukünftige Forschungen werden untersuchen, ob symptomatische Behandlung, Zugang zu Pflege und Immuntherapien die Beschäftigungsergebnisse beeinflussen.
Fazit
Bei MS im Beruf zu bleiben, ist nicht nur eine Frage der Mobilität – es geht darum, den Menschen als Ganzes zu unterstützen. Die frühzeitige Behandlung von Depressionen, kognitiven Störungen und Schmerzen kann dazu beitragen, sowohl das Wohlbefinden als auch die Unabhängigkeit zu erhalten.
💊 Zugang zu symptomatischen Behandlungen bei MS: Trends in Frankreich (2017–2023)
Präsentiert von Marie Mainguy, Université de Rennes – ECTRIMS 2025
Die abschließende Präsentation von Marie Mainguy beleuchtete einen oft übersehenen Aspekt der MS-Behandlung – den Zugang zu symptomatischen Behandlungen, die bei der Bewältigung alltäglicher Symptome wie Spastik und Gehschwierigkeiten helfen.
Während Immuntherapien darauf abzielen, das Fortschreiten der Krankheit zu verlangsamen, sind viele Menschen mit MS auch auf Behandlungen angewiesen, die die Funktion und den Komfort im Alltag verbessern.
Hintergrund
Zwei solcher Therapien werden häufig in der MS-Behandlung eingesetzt:
- Botulinumtoxin (BoNT)-Injektionen – eine evidenzbasierte Behandlung zur Verringerung von Spastik (Muskelsteifheit), die die Mobilität und Lebensqualität verbessert.
- Fampridin – ein orales Medikament, das die Gehgeschwindigkeit und -stabilität verbessern kann und für Menschen mit mäßigen Gehbeschränkungen (EDSS 4–7) verschrieben wird.
Beide haben sich als wirksam erwiesen, aber wie gleichmäßig sind sie in Frankreich verfügbar?
Ziel und Design der Studie
Das Forschungsteam analysierte Daten aus dem französischen nationalen Krankenversicherungssystem (SNDS), das 99 % der Bevölkerung abdeckt.
Es untersuchte die Daten von über 130.000 Menschen mit MS zwischen 2017 und 2023 und untersuchte dabei:
- wie viele Botulinumtoxin oder Fampridin erhielten,
- wie sich die Behandlungsraten im Laufe der Zeit entwickelten und
- ob geografische, geschlechtsspezifische oder soziale Faktoren den Zugang beeinflussten.
Wichtigste Ergebnisse
📈 Geringe Gesamtverwendung: Nur 3,2 % der Patienten erhielten Botulinumtoxin und 7,9 % wurden mit Fampridin behandelt, trotz der starken Verbreitung von Spastik und Gehbehinderungen bei MS.
🗺 Regionale Unterschiede: In einigen Gebieten war die Verwendung deutlich höher als in anderen, aber diese Unterschiede konnten durch die verfügbaren Gesundheitsindikatoren nicht vollständig erklärt werden.
👩⚕️ Abhängigkeit von Spezialisten: Botulinumtoxin muss von Experten für Rehabilitationsmedizin verabreicht werden, während Fampridin eine Verschreibung durch einen Neurologen und nachfolgende Gehtests erfordert – beides schränkt den Zugang ein.
👥 Wer erhält am ehesten eine Behandlung:
- Menschen im Alter von 40 bis 79 Jahren und Menschen mit einer längeren Krankheitsdauer wurden eher behandelt.
- Die Unterschiede im Zugang zwischen Männern und Frauen waren gering, aber vorhanden (Botulinumtoxin-Anwendung: 2,3 % Frauen gegenüber 4 % Männern).
Interpretation
Die Ergebnisse zeigen eine besorgniserregende Kluft zwischen der Verfügbarkeit von Behandlungen und dem Bedarf der Patienten.
Viele Menschen mit MS leiden unter Spastik oder Mobilitätsproblemen, erhalten jedoch keine wirksamen symptomatischen Behandlungen – oft aufgrund des begrenzten Zugangs zu Spezialisten, der Organisation des Gesundheitswesens oder zeitlicher Einschränkungen für Neurologen.
Was dies für die MS-Gemeinschaft bedeutet
Der Zugang zu Rehabilitation und symptomatischer Behandlung ist ebenso wichtig wie der Zugang zu krankheitsmodifizierenden Medikamenten.
Die Beseitigung logistischer Hindernisse und die Ausweitung der Facharztausbildung könnten dafür sorgen, dass mehr Menschen von Behandlungen profitieren, die ihr tägliches Leben direkt verbessern.
Nächste Schritte
Marie Mainguy und ihre Kollegen erweitern ihre Analyse nun um andere Medikamente gegen Spastik (wie Baclofen), um ein umfassenderes Bild der symptomatischen Behandlungsmuster in Frankreich zu erhalten.
Fazit
Spastik und Gehprobleme sind behandelbar – aber nur, wenn der Zugang gewährleistet ist.
Diese Studie unterstreicht die dringende Notwendigkeit einer gerechten, regionenweiten Verfügbarkeit von Therapien zur Linderung der Symptome, damit alle Menschen mit MS komfortabler und unabhängiger leben können.
✨ Schlussgedanken
Diese Studien tragen nicht nur zum wissenschaftlichen Verständnis bei, sondern spiegeln auch das Engagement und die Kreativität einer neuen Generation von Forschern wider, die sich intensiv mit den realen Herausforderungen befassen, denen Menschen mit MS gegenüberstehen.
Ihre Arbeit erinnert uns daran, dass Fortschritte in der MS-Behandlung ebenso sehr von Empathie und Zusammenarbeit abhängen wie von Daten und Technologie.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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