Das Leben mit einer Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) kann echt schwierig sein. Aber je mehr du über die Krankheit und die neuesten Forschungsergebnisse und Behandlungsmöglichkeiten weißt, desto besser geht es dir. In diesem Interview gibt Professor Luis Alfonso Zarco, ein führender Neurologe aus Kolumbien, der sich auf NMOSD spezialisiert hat, Einblicke in die Symptome, Behandlungen und Fortschritte bei der Versorgung dieser seltenen Autoimmunerkrankung. Egal, ob du gerade erst die Diagnose bekommen hast oder schon seit Jahren mit NMOSD lebst, dieses Gespräch gibt dir einen tiefen Einblick in die Grundlagen der NMOSD-Behandlung, von der Früherkennung bis hin zu personalisierten Behandlungsmöglichkeiten. Erfahre, warum eine rechtzeitige Intervention wichtig ist, wie sich NMOSD von Multipler Sklerose unterscheidet und wie die Zukunft für NMOSD-Patienten aussehen könnte.
Dieser Beitrag ist eine Übersetzung des englischen Interviews vom November 2024.
Sie sehen gerade einen Platzhalterinhalt von Podcast Player. Um auf den eigentlichen Inhalt zuzugreifen, klicken Sie auf den Button unten. Bitte beachten Sie, dass dabei Daten an Drittanbieter weitergegeben werden.
Weitere Informationen 'Inhaltsverzeichnis
Vorstellung – Wer ist Prof. Dr. Luis Alfonso Zarco Montero?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Ich bin Luis Alfonso Zarco und komme aus Barranquilla an der Karibikküste Kolumbiens. Ich habe Medizin an der Universidad del Norte in Barranquilla studiert und mich dann an der Pontificia Universidad Javeriana in Bogotá auf Neurologie spezialisiert. Außerdem habe ich an der Universidad Autónoma de Barcelona eine Ausbildung zum Neuroimmunologen gemacht und bin gerade dabei, meinen Master in Multiple Sklerose an der Dresden International University zu machen. Außerdem bin ich Stipendiat der European Charcot Foundation. Im Moment lebe ich in Bogotá, wo ich im Hospital Universitario San Ignacio arbeite und als Professor für Neurologie an der Pontificia Universidad Javeriana tätig bin. Als Leiter der Abteilung für Neurowissenschaften kümmere ich mich um besonders komplexe Fälle. Ich bin mit Angelica Rico verheiratet, einer Krankenschwester, die sich auf Arbeitsmedizin spezialisiert hat, und wir haben zwei Kinder: Maria Paula, eine Anwältin, und Luis Carlos, der Finanzwissenschaften studiert. Meine Arbeit begeistert mich sehr, vor allem die Betreuung von Patienten mit demyelinisierenden Erkrankungen wie NMOSD. Diese Arbeit ist wichtig, weil diese Erkrankungen die Lebensqualität, die Ziele und Träume der Menschen beeinflussen und wir eine wichtige Rolle dabei spielen können, ihnen zu helfen, ihre Ziele zu erreichen.
Was hat dich zur Berufswahl motiviert?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Am meisten motiviert mich, Leuten mit neurologischen Erkrankungen helfen zu können. Diese Krankheiten beeinflussen Beziehungen, Arbeit und persönliche Ziele. Die Neurologie bietet Möglichkeiten, PatientInnen durch Behandlungen, psychologische Unterstützung und Reha zu unterstützen. Dieser positive Einfluss auf Menschen und die Gesellschaft ist meine treibende Kraft.
Die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) verstehen
Was ist die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung (NMOSD) und wie unterscheidet sie sich von Multipler Sklerose?
Prof. Luis Alfonso Zarco: NMOSD ist eine Autoimmunerkrankung, bei der bestimmte Autoantikörper Aquaporin-4 angreifen, ein Protein, das hauptsächlich im zentralen Nervensystem vorkommt, vor allem im Rückenmark, im Sehnerv und im Hirnstamm. Es ist eine entzündliche Erkrankung, die durch Schübe und Rückfälle gekennzeichnet ist, die jeweils zu bleibenden Defiziten führen können. NMOSD und Multiple Sklerose können zwar ähnliche Bereiche wie das Rückenmark und den Sehnerv betreffen, aber die Entzündungsmechanismen und das klinische Erscheinungsbild sind unterschiedlich. Zum Beispiel führt eine NMOSD-Optikusneuritis zu einem erheblichen Sehverlust, der oft eine Behandlung mit Steroiden und Plasmaaustausch erfordert, um sich zu erholen. Bei Multipler Sklerose führt eine Optikusneuritis normalerweise zu einem leichten Sehverlust, der sich spontan bessern kann. Eine NMOSD-Beteiligung des Rückenmarks kann zu schweren Folgen wie Paraplegie oder Tetraplegie führen. Der Hauptunterschied liegt in der Schwere und dem anfallsbedingten Verlauf der NMOSD, während Multiple Sklerose oft eine allmähliche Progression der Behinderung unabhängig von Rückfällen zeigt.
Was sind die typischen Symptome und Krankheitsverläufe von NMOSD?
Prof. Luis Alfonso Zarco: NMOSD kann ganz unterschiedlich aussehen. Am häufigsten sind eine lange Querschnittslähmung und eine Sehnervenentzündung, die ein oder beide Augen treffen kann. Manche Leute haben mehrere dieser Symptome, während andere vielleicht das Area-Postrema-Syndrom haben, das sich durch Schluckauf, Übelkeit und Erbrechen zeigt. Seltener können Patienten Symptome wie Narkolepsie aufgrund einer Enzephalitis zeigen. NMOSD ist durch wiederkehrende Anfälle mit jeweils unterschiedlichen Symptomen gekennzeichnet.
Wie wichtig ist eine frühe Diagnose bei der Behandlung von NMOSD und welche Anzeichen sind entscheidend für die Diagnose?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Eine frühe Diagnose ist super wichtig, um Behinderungen zu vermeiden. Etwa 25 % der Behinderungen entstehen schon beim ersten Schub. Durch eine frühe Diagnose und eine gute Behandlung können wir weitere Schübe verhindern und das Fortschreiten der Behinderung verlangsamen. Eine rechtzeitige Behandlung ist echt wichtig, weil Verzögerungen die Chancen auf eine Genesung deutlich verringern können. Wenn man zum Beispiel einen Monat mit der Behandlung eines Schubs wartet, kann das die Chancen auf eine Genesung um 70 % senken.
NMOSD-Krankheitsverlauf und Prognose
Wie entwickelt sich NMOSD normalerweise, wenn man es nicht oder nicht richtig behandelt?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Ohne Behandlung haben die PatientInnen ein hohes Risiko für Rückfälle – etwa 52 % in den ersten zwei Jahren. Diese Rückfälle sind die Hauptursache für Behinderungen bei NMOSD, weshalb es wichtig ist, sie zu verhindern und alle diagnostizierten PatientInnen schnell zu behandeln.
Wie sieht die Prognose für Leute mit NMOSD normalerweise aus? Kommt es drauf an, welche Behandlung man macht?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Die Qualität der Behandlung ist echt wichtig. Früher waren Immunsuppressiva die erste Wahl, die zwar gut wirken, aber auch viele Nebenwirkungen haben. Jetzt bieten monoklonale Antikörper eine gute Balance zwischen Wirksamkeit und Sicherheit und senken die Rückfallquote deutlich. Einige monoklonale Antikörper verringern das Rückfallrisiko um 70 bis 90 % und verändern so den Krankheitsverlauf.
Gibt's eine bestimmte Bevölkerungsgruppe, die tendenziell schwerere Folgen von NMOSD hat?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Ja, es gibt demografische Unterschiede. Zum Beispiel haben PatientInnen mit afrikanischer Abstammung ein höheres Risiko für schwere Schübe und Erblinden, während japanische PatientInnen tendenziell weniger Rückfälle haben. Jüngere PatientInnen haben häufiger Schübe, während ältere PatientInnen eher motorische Beeinträchtigungen haben. Frauen haben auch ein höheres Risiko für Schübe als Männer.
Wie wichtig ist die Behandlung der Symptome bei NMOSD-PatientInnen und welche sind dabei besonders relevant?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Die Behandlung der Symptome ist echt wichtig. NMOSD-PatientInnen haben oft Schmerzen, Spastizität, Probleme mit der neurogenen Blase, Erektionsstörungen bei Männern und Müdigkeit. Behandlungen wie Botulinumtoxin gegen Spastizität und neurokognitive Therapien gegen Müdigkeit machen das Leben echt besser.
Die wichtigsten Behandlungsmöglichkeiten für NMOSD
Welches sind die gängigen Standardbehandlungen für NMOSD und wie wirken sie?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Im Moment sehe ich monoklonale Antikörper als erste Wahl bei der Behandlung, weil sie die Rückfallraten wirksam senken. Satralizumab zielt zum Beispiel auf den Interleukin-6-Rezeptor ab, während Eculizumab auf die C5-Komponente des Komplementsystems abzielt. Rituximab wird in manchen Regionen auch außerhalb der zugelassenen Indikationen eingesetzt. Diese Antikörper senken das Rückfallrisiko um 70 bis 90 %, aber wenn monoklonale Antikörper nicht verfügbar sind, können immer noch traditionelle Immunsuppressiva verwendet werden.
Herausforderungen und Zugänglichkeit bei der NMOSD-Behandlung
Was sind die größten Herausforderungen, um monoklonale Antikörpertherapien für NMOSD-PatientInnen auf der ganzen Welt zugänglicher zu machen?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Damit die Behandlungen für alle zugänglich sind, müssen die Verantwortlichen im Gesundheitswesen, Pharmafirmen, wissenschaftliche Gesellschaften und PatientInnenverbände zusammenarbeiten, um zu zeigen, wie wichtig diese Therapien sind. Monoklonale Antikörper helfen super bei der Behandlung von NMOSD und haben ein gutes Preis-Leistungsverhältnis. Es ist echt wichtig, den Zugang zu verbessern, um die Behinderung der PatientInnen zu verringern.
Zukünftige Entwicklungen in der NMOSD-Behandlung
Wie wichtig ist es, weiter an personalisierten Behandlungsplänen für NMOSD zu forschen, die auf genetischen, klinischen oder Biomarker-Unterschieden basieren?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Das ist entscheidend, da nicht alle PatientInnen gleich auf Behandlungen ansprechen. Beispielsweise sprechen einige kolumbianische PatientInnen mit genetischen Variationen aufgrund einer schnelleren Repopulation der B-Zellen nicht gut auf Rituximab an. Personalisierte Behandlungen, die auf genetische und klinische Profile zugeschnitten sind, verbessern die Ergebnisse, und wir brauchen Biomarker, um diese personalisierten Ansätze zu steuern.
Schnellfragerunde
Vervollständige den Satz: „Für mich ist NMOSD ...“
Prof. Luis Alfonso Zarco: …eine Chance, PatientInnen zu helfen und sie dabei zu unterstützen, ihre Ziele und Träume zu erreichen. Es ist eine Möglichkeit, das Leben von Menschen wirklich zu verbessern.
Was würdest du dir in den nächsten 5 Jahren für die NMOSD-Forschung wünschen?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Ich hoffe auf Fortschritte bei CAR-T-Zelltherapien und Strategien zur Immuntoleranz, wie zum Beispiel tolerogene dendritische Zellen, die entzündungshemmende Reaktionen anregen.
Verabschiedung
Zum Schluss: Welche hoffnungsvolle oder ermutigende Botschaft möchtest du Menschen mit NMOSD mitgeben?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Du bist nicht allein. Viele Fachleute auf der ganzen Welt arbeiten daran, neue Behandlungsmethoden zu finden und deine Lebensqualität zu verbessern. Bleib stark und denk dran, dass du immer Unterstützung bekommst.
Wie und wo können sich Interessierte über deine Forschungsaktivitäten informieren?
Prof. Luis Alfonso Zarco: Du kannst mir auf Instagram unter @dr_zarco folgen.
Nele von Horsten: Danke Luis, dass du deine Erkenntnisse über NMOSD mit uns geteilt hast, für deine Forschung und dein Engagement für die PatientInnenversorgung. Viele Grüße nach Kolumbien, und ich hoffe, wir sehen uns bei einer zukünftigen ECTRIMS-Konferenz.
Prof. Luis Alfonso Zarco: Danke, Nele. Es war mir ein Vergnügen.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
Mehr Informationen und positive Gedanken erhältst Du in meinem kostenlosen Newsletter.
Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.
* Dieser Text enthält Affiliatelinks. Das bedeutet, dass ich eine kleine Vergütung bekomme, wenn du das von mir empfohlene Produkt über den Link erwirbst. Für dich ändert sich dadurch nichts am Kaufpreis. Und mir hilft es dabei, die Kosten für den Blog zu tragen und neue Beiträge zu schreiben.
