#348: MS, Dating und Partnerschaft – wie Multiple Sklerose Beziehungen beeinflusst (Valentinstag-Special) | 15. MS-Kamingespräch

Dating mit MS – Wann sage ich es?

Nele: Valentinstag war einfach zu schön, um nicht über Partnerschaft und Dating zu sprechen. Also starten wir direkt damit: Dating mit MS. Ich habe meine Diagnose 2004 bekommen – mitten in einer sehr ungesunden Beziehung. Danach habe ich durchaus noch gedatet, hatte kürzere und längere Beziehungen, bis ich meinen Mann kennengelernt habe.

Und ich habe es immer relativ früh gesagt.

Nadja: Wirklich gleich beim ersten Date? So nach dem Motto: „Hallo, ich bin Nele und ich habe MS“?

Nele: (lacht) Nicht ganz so plakativ. Aber bevor klar war, dass es ernst werden könnte. Ich wollte nicht Zeit, Energie und Gefühle investieren – und dann im Ernstfall allein dastehen.

Nadja: Ich bekomme das über das Patenprogramm viel mit. Eine Frau erzählte mir, sie kam nach Hause und sagte ihrem Partner, dass sie MS hat. Er war so geschockt, dass er einfach verschwand – für Stunden. Am Ende hielt er die Belastung nicht aus und sie trennten sich.

Das war hart.

Die Angst vor Zurückweisung

Nadja: Beim Dating kommt sofort die Frage: Wann erzähle ich es? Sage ich es sofort? Warte ich? Und wenn er sich danach nicht mehr meldet – liegt es an mir oder an der MS?

Nele: Man sucht ja ohnehin schon nach Gründen: Hat er kein Interesse? Passt es nicht? Und mit MS denkt man automatisch: War es die Diagnose?

Nadja: Gerade wenn man jung ist, vielleicht mit Kinderwunsch – dann hängt das wie ein Damoklesschwert über einem.

Nele: Ich mag lieber das Bild vom „Hasen mit dem blauen Ohr“. Ja, man ist markiert. Aber das heißt nicht, dass man weniger liebenswert ist.

Wer bleibt, wenn es ernst wird?

Nele: Ich hatte mal eine Situation im Urlaub mit streunenden Wachhunden. Mein damaliger Partner lief einfach vor und rief nur: „Kommst du jetzt?“ In dem Moment wusste ich instinktiv: Mit diesem Mann werde ich nicht alt.

Wenn es ernst wird, brauche ich jemanden, der bleibt.

Nadja: Vielleicht sollte man beim Dating erst eine gefährliche Situation inszenieren und schauen, wie er reagiert. (lacht)

Nele: Das wäre zumindest ein Stresstest.

Langjährige Beziehungen – Was verändert die Diagnose?

Nadja: Ich war schon lange verheiratet, als ich die Diagnose bekam. Und ich habe mich verändert. Ich bin mutiger geworden. Getriebener. Ich will Dinge erleben – jetzt. Reisen, ausprobieren, träumen.

Früher dachte ich: Ich bin jung, ich habe Zeit. Jetzt denke ich: Ich weiß nicht, wie viel Zeit ich habe.

Nele: Das kenne ich. Nach meiner Diagnose habe ich Dinge getan, die ich vielleicht verschoben hätte. Reisen. Auslandserfahrungen. Ich wollte nicht später bereuen, etwas nicht gemacht zu haben.

Nadja: Manche nennen das egoistisch. Aber ich finde, es ist ein gesunder Egoismus. Jeder hat ein Recht auf sein Leben.

Nele: Was ich übrigens auch spannend finde – wir reden ja oft über Rollenbilder. Ich hatte zum Beispiel Kevin Kämpferherz im Podcast zu Gast. Der hat ganz offen erzählt, wie sehr ihn die MS-Diagnose als Mann erst einmal ins Wanken gebracht hat. Dieses klassische Bild vom „starken Beschützer“, vom Leistungsbringer – das bekommt ja plötzlich Risse.

Nadja: Ja, das ist bei Männern nochmal ein eigenes Thema.

Nele: Total. Und Kevin hat das so ehrlich beschrieben – diese Angst: Bin ich noch attraktiv? Kann ich noch diese Rolle erfüllen? Und gleichzeitig zeigt seine Geschichte, dass Partnerschaft funktioniert, wenn beide bereit sind, alte Rollenbilder loszulassen.

Unterstützung – aber wie viel?

Nadja: Am Anfang war mein Mann bei allem dabei. Sogar beim MRT (Magnetresonanztomografie – eine bildgebende Untersuchung des Gehirns und Rückenmarks). Ich hatte panische Angst. Er stand im Raum und hielt meine Füße.

Das hat mir unglaublich geholfen.

Später habe ich gemerkt: Das ist meine Erkrankung. Ich muss lernen, selbst damit umzugehen.

Nele: Ich war nie mit einem Partner beim Neurologen. Vielleicht, weil ich die Diagnose schon verarbeitet hatte, bevor ich meinen Mann kennenlernte.

Es gibt da kein richtig oder falsch. Jeder Weg ist individuell.

Nadja: Was meinem Mann übrigens sehr geholfen hat: Er hat sich intensiv eingelesen. Und er ist sogar zum ECTRIMS-Kongress geflogen – das ist einer der wichtigsten internationalen MS-Forschungskongresse.

Nele: Das finde ich beeindruckend.

Nadja: Er wollte wissen: Wie ist der Stand der Forschung? Welche Therapien gibt es? Bin ich gut versorgt? Dieses Wissen hat ihm unglaublich viel Sicherheit gegeben – und mir dadurch auch.

Wenn gemeinsame Hobbys nicht mehr gehen

Nadja: Was passiert, wenn Wandern oder lange Städtereisen plötzlich nicht mehr gehen? Wenn 20.000 Schritte am Tag einfach nicht mehr möglich sind?

Nele: Dann braucht es kreative Lösungen.

Nadja: Eine Patientin erzählte mir von einem E-Roller für Städtereisen. Zuhause nutzt sie ihn nicht – aber unterwegs ermöglicht er ihr wieder Mobilität. Ihr Mann hat ihn ihr geschenkt.

Das finde ich wunderschön.

Nele: Ich hatte dazu auch Susanne Melanie Schmid im Podcast. Sie nutzt ein sogenanntes Sollso-Bike – eine Art Laufrad für Erwachsene, das längere Strecken wieder möglich macht.

Nadja: Das ist eine tolle Lösung.

Nele: Ja, und ich finde solche Beispiele wichtig. Hilfsmittel sind kein Scheitern – sie sind Selbstermächtigung und geben Lebensqualität zurück.

Das ist das „neue Normal“. Nicht aufgeben – sondern anpassen.

Zukunftsfragen: Kinder, Karriere, Finanzen

Nadja: Gerade bei jungen Paaren kommen große Fragen:
Können wir Kinder bekommen? Wie wirkt sich die Therapie aus? Wer verdient wie viel? Was, wenn einer pflegebedürftig wird?

Nele: Dabei kann jeden Menschen morgen etwas treffen – mit oder ohne MS. Absolute Sicherheit gibt es nie.

Entscheidend ist, darüber zu sprechen.

Zum Thema Kinder hatte ich übrigens in Folge 164 Bettina zu Gast. Sie lebt mit MS und hat drei Kinder. Wir haben sehr offen darüber gesprochen, wie sie Schwangerschaft, Therapiepausen und Alltag organisiert hat – und welche Unterstützung sie genutzt hat.

Nadja: Drei Kinder mit MS – das macht Mut.

Nele: Total. Diese Folge zeigt sehr deutlich: MS und Familienleben schließen sich nicht aus. Es braucht Planung und Unterstützung – aber es ist möglich.

Und weil wir gerade bei Zukunftsplanung sind: In Folge 345 habe ich mit Claudia Müller über finanzielle Selbstbestimmung gesprochen – besonders für Frauen mit chronischer Erkrankung.

Nadja: Oh ja, das ist wichtig.

Nele: Wir sprechen dort darüber, wie man Geldgespräche in der Partnerschaft führt, warum eigene Rücklagen wichtig sind und wie man sich absichern kann. Finanzielle Sicherheit ist ein Thema, das viele unterschätzen – gerade mit MS.

Sexualität und MS – Das Tabuthema

Nadja: Also gut – jetzt zum schlüpfrigen Teil.

Nele: (lacht) Endlich.

Nadja: MS kann Sexualität beeinflussen: Fatigue (krankhafte Erschöpfung), Schmerzen, Sensibilitätsstörungen, Blasenprobleme. Wenn es mir schlecht geht, brauche ich eine Wärmflasche – keinen Sex.

Nele: Und trotzdem ist Sexualität wichtig für eine Partnerschaft.

Nadja: Viele Paare reden schon ohne Krankheit kaum über ihre Wünsche. Mit MS kommt noch eine Hürde dazu.

Nele: Dabei gibt es so viele Möglichkeiten. Intimität ist mehr als Geschlechtsverkehr. Es gibt mehr erogene Zonen als die klassischen.

Das erinnert mich an den Film „Ziemlich beste Freunde“. Dort ist der Protagonist vom Hals abwärts gelähmt – und trotzdem existieren Nähe, Lust und Intimität. Der Film zeigt sehr schön, dass Sexualität viel mehr ist als nur klassische Vorstellungen.

Nadja:  Stimmt, das ist ein toller Perspektivwechsel.

Nadja: Und es gibt Podcasts, Bücher, Tantra-Kurse, Spielzeuge – eine ganze Welt an Inspiration. Man muss sich trauen.

Nele: Und Sexualität beginnt im Kopf. Wenn ich mich gesehen und umsorgt fühle, entsteht Nähe oft ganz von allein.

Hilfe für Angehörige

Nadja: Was ich mir wünsche: mehr Unterstützung für Partner. Sie tragen viel mit. Sorgen, Unsicherheit, Überforderung.

Nele: Für MS-Betroffene gibt es viele Angebote. Für Angehörige deutlich weniger. Dabei betrifft MS immer auch das Umfeld.

Romantik, Empathie und Valentinstag

Nadja: Ich liebe Romantik. Blumen. Liebesfilme. Ich bin da ganz empfänglich.

Nele: Ich bin weniger der Valentinstag-Typ. Aber ich mag die Idee, bewusst über Liebe zu sprechen.

Nadja: MS-Patient:innen sind oft sehr empathisch. Vielleicht, weil wir uns intensiv mit uns selbst und dem Leben beschäftigen müssen.

Nele: Empathie ist wie ein Muskel. Wenn man ihn trainiert, wird er stärker.

Fazit: MS und Partnerschaft – Alles ist möglich

Nele: MS ist da. Aber sie entscheidet nicht darüber, ob eine Beziehung gelingt.

Nadja: Es braucht Kommunikation. Mut. Kreativität.

Nele: Und Humor.

Nadja: Und Liebe.

Beide: Alles ist möglich.