Häusliche Gewalt und Missbrauch sind ein unterschätztes Problem, das Millionen Menschen weltweit betrifft – aber was passiert, wenn eine chronische Krankheit wie Multiple Sklerose dazu kommt? Mit MS zu leben bringt ganz eigene Herausforderungen mit sich, von Mobilitätsproblemen bis hin zu kognitiven Veränderungen, die es noch schwieriger machen können, missbräuchliche Situationen zu erkennen und ihnen zu entkommen. Die Forschung zum Zusammenhang zwischen MS und häuslicher Gewalt steckt noch in den Kinderschuhen, aber ein Team der Universitäten Leeds und Nottingham in Großbritannien arbeitet daran, das zu ändern.
Im Interview spreche ich mit Sue Britt, einer staatlich geprüften Hebamme, Dozentin und Forscherin an der Universität Nottingham, die Teil des Forschungsteams ist, darüber, wie medizinisches Fachpersonal auf häusliche Gewalt und Missbrauch bei Menschen mit MS reagiert. Mit ihrem Hintergrund als Hebamme und ihrem starken Engagement für die Patientenversorgung beleuchtet Sue, warum Menschen mit MS – insbesondere Frauen – einem höheren Missbrauchsrisiko ausgesetzt sein können, auf welche Warnzeichen zu achten ist und wie medizinisches Fachpersonal bessere Unterstützung leisten kann.
Wenn du oder eine dir nahestehende Person an MS leidet und von häuslicher Gewalt betroffen ist, findest du in diesem Artikel Einblicke, Ressourcen und praktische Schritte, um Hilfe zu suchen. Das Schweigen muss gebrochen, das Bewusstsein geschärft und sinnvolle Veränderungen in der MS-Gemeinschaft herbeigeführt werden.
Das Interview ist eine Übersetzung aus dem Englischen und erschien ursprünglich im Februar 2025 beim internationalen MS-Perspektive Podcast.
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Vorstellung – Wer ist Sue Britt?
Sue Britt: Ich bin Sue und ursprünglich ausgebildete Hebamme. Ich arbeite sowohl als Hebamme in der Klinik als auch als Dozentin. Seit 2022 studiere ich Vollzeit an der Universität Nottingham, wo ich mich mit professionellen Reaktionen auf häusliche Gewalt und Missbrauch bei Menschen mit MS beschäftige.
Mein Mann Dave und ich haben drei Hunde: Maxx, Jess und Pippa. Wegen der Hunde gehe ich gerne spazieren und wandern, bin aber auch oft im Fitnessstudio. Was deine ZuhörerInnen vielleicht interessant finden: Mein erster Abschluss war in Deutsch! Ich habe auch mal in Deutschland gelebt und als Lektorin an der Universität Erlangen gearbeitet.
Was waren persönliche Beweggründe für deine Berufswahl?
Sue Britt: Wie gesagt, ich hab zuerst Sprachen studiert, aber dann eine Ausbildung zur Hebamme gemacht. Ich habe mich für diese Forschung entschieden, weil ich an der Universität Nottingham unterrichte und Studierende betreue. Das Thema häusliche Gewalt ist für Hebammen echt wichtig, weil das Risiko von Missbrauch während der Schwangerschaft steigt, also habe ich mir Fachwissen in diesem Bereich angeeignet. Es war dann sehr interessant für mich, dieses Wissen auf ein neues Gebiet auszuweiten, nämlich die Versorgung von MS-PatientInnen. Es war faszinierend, mehr über MS zu lernen und mein bisheriges Wissen in die MS-Forschung einzubringen.
Das Thema häusliche Gewalt und Missbrauch bei MS verstehen
Kannst du erklären, was häusliche Gewalt und Missbrauch bedeuten und wie sie sich speziell auf Menschen mit Multipler Sklerose auswirken können?
Sue Britt: Wenn wir über häusliche Gewalt und Missbrauch reden, gibt es ein paar Dinge zu bedenken. Erstens gibt es verschiedene Begriffe dafür, was manchmal verwirrend sein kann. In einigen Ländern spricht man von Gewalt in Paarbeziehungen oder Missbrauch in Paarbeziehungen, manchmal auch von Gewalt in der Ehe, und in einigen US-Studien wird der Begriff „Battering” (Schlagen) verwendet. In Großbritannien verwenden wir eher den Begriff „häusliche Gewalt”, weil es ein Gesetz namens „Domestic Abuse Act” gibt, das in gewisser Weise definiert, was wir unter diesem Begriff verstehen. Ich denke, die gängigste Definition ist jede einzelne oder wiederholte Handlung von kontrollierendem, zwanghaftem oder bedrohlichem Verhalten, Gewalt oder Missbrauch zwischen einem Opfer und seinem Täter, unabhängig von Geschlecht oder Sexualität. Dies kann – ist aber nicht beschränkt auf – psychische, physische, sexuelle, finanzielle und emotionale Gewalt umfassen. Häusliche Gewalt kann von einem Partner oder Ex-Partner, einem Familienmitglied oder einer Betreuungsperson ausgeübt werden.
Zweitens denke ich, dass es bei dieser Definition wichtig ist, dass es nicht nur um physische Gewalt, Schläge oder Faustschläge geht. Es geht auch um andere Arten von Missbrauch, die darauf abzielen, Menschen zu erschrecken, zu bedrohen, einzuschüchtern und zu isolieren. In unserem Umfeld erkennen wir auch an, dass es andere Personen sein können, die den Missbrauch begehen, andere Familienmitglieder in diesem häuslichen Umfeld, Ex-Partner, was extrem wichtig ist. Außerdem wissen wir, dass Kinder sehr stark von häuslicher Gewalt betroffen sind und dass der Schaden sogar schon während der Schwangerschaft beginnen kann.
Warum haben MS-PatientInnen, vor allem Frauen, ein höheres Risiko, Opfer von häuslicher Gewalt und Missbrauch zu werden?
Sue Britt: Das Überraschende bei der Beantwortung dieser Frage ist, dass es zu diesem Thema bei MS bisher nur wenig Forschung gibt, sodass wir in gewisser Weise erst am Anfang stehen, eine Antwort auf diese Frage zu finden. Ich kann nur berichten, was in der Fachliteratur zu diesem Thema zu finden ist, und dann auf die Arbeit verweisen, die wir im Rahmen des MS-DVA-Projekts geleistet haben.
Als ich die TeilnehmerInnen meiner Studie – die meisten von ihnen waren MS-SpezialistInnen – fragte, ob sie der Meinung seien, dass Menschen mit MS einem höheren Risiko ausgesetzt seien, nannten sie mehrere Probleme. Das erste war, dass MS so viele Bereiche des Lebens der Betroffenen beeinflusst und dass einige dieser Bereiche mit dem Risiko von Missbrauch zusammenhängen. Wir haben darüber gesprochen, wie Beziehungen beeinträchtigt werden können und wie jemand das Gefühl haben könnte, missbräuchliches Verhalten hinnehmen zu müssen, weil er Angst hat, allein gelassen zu werden.
Wir haben auch darüber gesprochen, wie die berufliche Situation und die finanzielle Gesundheit durch MS beeinträchtigt werden können, was eine Beziehung zusätzlich belasten könnte. Wir haben über Fatigue gesprochen und darüber, dass Partner möglicherweise nicht bereit sind, die Anpassungen zu akzeptieren, die jemand mit MS vornehmen muss, und ihn vielleicht beschimpfen oder ihm Geld vorenthalten. Viele meiner Teilnehmenden erwähnten auch, dass kognitive Veränderungen dieses Problem für Menschen mit MS verschlimmern könnten, was dazu führen könnte, dass jemand als „dumm” bezeichnet wird oder Gefahr läuft, Opfer von „Gaslighting” zu werden, bei dem ein Täter leugnet, etwas getan oder gesagt zu haben, indem er Zweifel an der Erinnerungsfähigkeit des Opfers sät.
Meine Kollegin Kharis in Leeds fand heraus, dass die Frauen, die sie interviewte, dies definitiv erlebt hatten und das Gefühl hatten, dass ihre kognitiven Fähigkeiten sie noch mehr an sich selbst zweifeln ließen. Das Problem bei MS ist natürlich, dass der Verlauf sehr unterschiedlich sein kann. Die andere Seite dieses Problems ist also die Möglichkeit einer zunehmenden Behinderung im Verlauf der Krankheit.
Aus anderen Studien zum Thema Behinderung wissen wir, dass Beeinträchtigungen Menschen einem Risiko für Missbrauch und Gewalt aussetzen können und dass Menschen mit Behinderungen bestimmten Arten von Missbrauch ausgesetzt sein können, z. B. der Vorenthaltung von Medikamenten, Beschimpfungen im Zusammenhang mit ihrer Beeinträchtigung, der Verweigerung des Zugangs zu Gesundheitsversorgung oder anderen Arten von Unterstützung. Menschen mit fortgeschrittener MS können also ebenfalls mit einigen dieser Probleme konfrontiert sein.
Wir wissen, dass Frauen insgesamt häufiger Opfer von Missbrauch werden als Männer, was natürlich mit den nach wie vor tief verwurzelten Ungleichheiten in unserer Gesellschaft zusammenhängt und damit, dass Gewalt und Missbrauch gegen Frauen und junge Mädchen weltweit zunehmen. Wir wissen auch, dass MS mehr Frauen als Männer betrifft, sodass einige dieser Trends für die MS-Gemeinschaft besonders relevant sind. MS bietet medizinischem Fachpersonal viele Gelegenheiten, sich mit Fragen der Frauengesundheit (Schwangerschaft, Menopause usw.) auseinanderzusetzen, und ein Thema wie häusliche Gewalt und Missbrauch, das die körperliche, emotionale und soziale Gesundheit beeinträchtigt, könnte Teil dieser Auseinandersetzung sein. Trotzdem finde ich es wichtig zu erkennen, dass Menschen jeden Geschlechts, die mit einer langfristigen Erkrankung leben, eher häuslicher Gewalt und Missbrauch ausgesetzt sind, und das haben die Fachleute in meiner Studie auch betont.
Was sind Warnzeichen für häusliche Gewalt und Missbrauch, auf die Leute mit MS oder ihre Angehörigen achten sollten?
Sue Britt: Oft sind die Anzeichen bei MS-PatientInnen dieselben wie bei anderen Menschen. Für Missbrauchsopfer ist es allerdings oft schwer, die Anzeichen zu erkennen, weil Missbrauch meistens schleichend passiert. Es geht dabei nicht unbedingt um körperliche Gewalt, obwohl das natürlich auch vorkommen kann, sondern eher um ein Umfeld, das von Kontrolle und Zwang geprägt ist und darauf abzielt, die Person von Freunden, Familie und anderen Unterstützungsquellen zu isolieren. Einige der Dinge, auf die du achten könntest, sind:
- Ihr Partner beleidigt sie vor anderen Leuten
- Sie haben immer Angst, ihren Partner zu verärgern
- Ihr Partner ist extrem eifersüchtig oder besitzergreifend
- Ihr Partner scheint alle Entscheidungen zu treffen
- Ihr Partner beschuldigt sie, zu flirten oder Affären zu haben
- Ihr Partner kontrolliert die Finanzen und sie müssen über alle Ausgaben Rechenschaft ablegen
- Ihr Partner ist möglicherweise eifersüchtig auf die Aufmerksamkeit, die sie ihren Kindern oder sogar Haustieren schenken
- Ihr Partner ruft ständig an, schreibt SMS oder Nachrichten, um zu kontrollieren, wo sie sind, mit wem sie zusammen sind und was sie tun. In einigen Fällen verwenden Partner möglicherweise Tracking-Apps (die Person sagt beispielsweise, dass ihr Partner immer zu wissen scheint, wo sie sich gerade befindet)
- Die Person hat unerklärliche Flecken, blaue Flecken oder andere Verletzungen, hat vielleicht oft Unfälle oder Stürze. Sie trägt Kleidung, um ihre körperlichen Verletzungen zu verbergen.
- Die Person verbringt keine Zeit mehr mit Freunden und Familie.
- Die Person hat ein geringes Selbstwertgefühl oder entschuldigt sich übermäßig oft.
- Die Person ist depressiv oder ängstlich – oder du hast Veränderungen in ihrer Persönlichkeit bemerkt. Ist deine normalerweise fröhliche und kontaktfreudige Freundin in letzter Zeit still, zurückgezogen oder distanziert geworden?
- Hat die Person angefangen, Aktivitäten in letzter Minute abzusagen oder Ausreden zu erfinden, um sich nicht treffen zu müssen? Das könnte ein Zeichen dafür sein, dass ihr Partner zunehmend kontrolliert, wohin sie geht und wen sie trifft.
- Die Person beschwert sich, dass ihr Partner „launisch” ist oder ein schlechtes Temperament hat. Sie verwendet vielleicht nicht den Begriff „Missbrauch”, aber Wut, Aggression und Gewalt sind Anzeichen für häusliche Gewalt.
Der Zusammenhang zwischen MS und häuslicher Gewalt und Missbrauch
Wie können MS-Symptome wie Fatigue oder Bewegungseinschränkungen es für Betroffene schwieriger machen, missbräuchliche Situationen zu erkennen oder ihnen zu entkommen?
Sue Britt: Wie du aus der Liste sehen kannst, die wir eben besprochen haben, kann es echt kompliziert sein, die Auswirkungen von häuslicher Gewalt und Missbrauch von einigen Dingen zu unterscheiden, die MS-PatientInnen erleben können, weil sie mit MS leben. Wenn wir zum Beispiel einen Partner betrachten, der alle Entscheidungen trifft, könnte man sagen, dass dieser Partner unterstützend und sogar nett ist, wenn er/sie sich dafür entscheidet, die Finanzen zu übernehmen. Wie erkennen Fachleute, Freunde und Familie Anzeichen von Stürzen/Blutergüssen, wenn diese durch die MS der Person erklärt werden können? Ich denke, das ist definitiv etwas, das die Sache sehr kompliziert macht. Und eine Sache, die ich in meiner Studie oft gehört habe, ist, dass ExpertInnen häufig von Menschen mit MS gesagt bekommen, dass sie wissen, dass das Verhalten nicht richtig ist, aber dass sie das Gefühl haben, dass sie „keine Wellen schlagen“ können, dass sie sich nicht in der Lage fühlen, die Situation zu verlassen, weil sie sich von ihrem Partner abhängig fühlen. Außerdem – und ich glaube, das kann man gar nicht genug betonen – haben sie vielleicht Kinder, ein gemeinsames Zuhause mit dieser Person. Das Verlassen dieser Situation kann für diese Person sehr beängstigend sein.
Was glaubst du, wieso häusliche Gewalt und Missbrauch bei MS-PatientInnen in Diskussionen über Gesundheitsversorgung bisher kaum beachtet wurden?
Sue Britt: Ehrlich gesagt weiß ich keine Antwort auf diese Frage. Vielleicht haben sich die MS-Behandlung und -Forschung bisher zu Recht auf Therapien, Ursachen usw. konzentriert, sodass ein Thema wie dieses bisher nicht relevant erschien. Vielleicht wächst die Erwartung, dass die Behandlung von MS-PatientInnen in Zukunft viel ganzheitlicher sein muss, sodass auch Themen wie Lebensqualität, mentale, soziale und emotionale Gesundheit Teil dieser umfassenden Beurteilung sein müssen. Ich glaube, einige der Fachleute, mit denen ich gesprochen habe, machen das schon seit einiger Zeit und reden auch darüber. Der Wert der Forschungsgruppe liegt also auch darin, die bereits stattfindenden Gespräche öffentlich zu machen.
Wie wirkt sich häusliche Gewalt und Missbrauch auf die körperliche und emotionale Gesundheit von MS-PatientInnen im Vergleich zu Menschen ohne chronische Erkrankung aus?
Sue Britt: Häusliche Gewalt und Missbrauch hat tiefgreifende Auswirkungen auf die körperliche und emotionale Gesundheit aller Betroffenen und auf die Kinder, die das miterleben oder damit leben müssen. In anderen Ländern wird meiner Meinung nach gerade untersucht, ob es einen Zusammenhang zwischen Hirnverletzungen und MS gibt und ob es vielleicht sogar eine Verbindung zwischen sogenannten negativen Kindheitserfahrungen (Adverse Childhood Experiences, ACEs) wie Missbrauch und der Entwicklung von MS gibt. Das ist eine faszinierende Arbeit, die mich als Hebamme wirklich interessiert! Aber um deine Frage zu beantworten: Es gibt viele Hinweise darauf, dass das Leben mit Missbrauch das Risiko für Depressionen, Angstzustände und sogar Suizidalität erhöht. Das sind Dinge, die auch durch das Leben mit MS beeinflusst werden, sodass wir hier eine Verstärkung beobachten können, wenn man so will.
Ich war auf vielen Konferenzen, auf denen über die Auswirkungen von Stress auf den Verlauf von MS gesprochen wurde, daher scheint es naheliegend, dass der chronische Stress, den jemand erlebt, der mit häuslicher Gewalt und Missbrauch lebt, auch seine MS beeinflussen kann. Eine meiner Kolleginnen erzählte mir die Geschichte einer neu diagnostizierten MS-Patientin, die in einem sehr missbräuchlichen und chaotischen Umfeld lebte und nicht mit einer Behandlung beginnen konnte, weil sie nicht zu den Blutabnahmen oder Kontrollen erscheinen konnte. Die Sicherheit dieser Patientin musste Vorrang haben, damit sie mit einer Immuntherapie beginnen konnte. Ich glaube, sie sagte ihr etwas wie: „Wir müssen das klären, dann können wir sehen, wie es um Ihre MS steht.“ Ich finde, das ist eine sehr eindrucksvolle Geschichte. Und ich weiß, dass meine Kollegin in Leeds in ihrer Arbeit ähnliche Erfahrungen gemacht hat.
Hilfe und Unterstützung suchen
Wenn jemand mit MS denkt, dass er oder sie Opfer von häuslicher Gewalt und Missbrauch ist, wo sollte er oder sie dann anfangen, Hilfe zu suchen?
Sue Britt: Man muss gleich am Anfang sagen, dass es echt schwer sein kann, zu erkennen, dass man häusliche Gewalt oder Missbrauch erlebt, vor allem wenn es keine körperlichen Verletzungen gibt. Missbrauch entwickelt sich oft langsam und nagt an deinem Selbstwertgefühl und Selbstvertrauen, sodass er jahrelang unbemerkt bleiben kann. Manchmal sind es andere Leute, die fragen, ob alles okay ist. Man kann aber wohl sagen, dass etwas nicht stimmt, wenn du Angst hast oder dich isoliert fühlst oder wenn jemand deine MS als Ausrede nutzt, um dir wehzutun, dich zu kontrollieren oder dich von etwas abzuhalten. Um Hilfe zu finden, ist es wichtig, mit jemandem zu reden, der dir glaubt und dem du vertrauen kannst. Das kann ein enger Freund oder ein Familienmitglied sein, aber auch ein Fachmann oder eine Hilfsorganisation.
Wie können Fachkräfte im Gesundheitswesen, wie NeurologInnen oder MS-Krankenschwestern, dabei helfen, MS-PatientInnen ausfindig zu machen und zu unterstützen, die vielleicht häusliche Gewalt und Missbrauch erleben?
Sue Britt: Es gibt viele Studien, die zeigen, dass Leute eher bereit sind, ihren BehandlerInnn von Missbrauch zu erzählen, weil sie denken, dass diese ihnen bei anderen Sachen wie ihrer MS helfen und sie ihnen vertrauen. Außerdem werden sie als weniger autoritär angesehen als zum Beispiel die Polizei oder sogar Sozialarbeiter. Deshalb ist es wichtig, dass Fachleute über häusliche Gewalt, die Anzeichen und Warnsignale Bescheid wissen, aber auch in der Lage sind, danach zu fragen, wenn sie das Gefühl haben, dass es dazu kommen könnte. Es gibt viele Hilfestellungen, die Fragen vorschlagen, die Fachleute stellen können, aber ein paar Dinge sind hier noch wichtig hinzuzufügen.
Erstens: Wenn Fachleute nach Missbrauch fragen wollen, sollten sie die Person immer fragen, wenn sie allein ist. Das kann bedeuten, dass man eine Gelegenheit schaffen muss, um sie allein zu bekommen (Blutabnahme, Wiegen, in einen separaten Raum bringen), aber es ist gefährlich, sie zu fragen, wenn jemand anderes dabei ist, selbst wenn diese Person ein „Freund” oder sogar ein älteres Kind ist.
Zweitens: Fachleute sollten niemals jemandem, der in einer missbräuchlichen Beziehung ist, sagen, er solle diese verlassen. Wir wissen, dass das Risiko von körperlichen Angriffen und sogar Mord steigt, wenn jemand beschließt, eine Beziehung zu verlassen. Daher geht es für Fachleute darum, der Person zu helfen, weitere Unterstützung zu finden. Für uns in Großbritannien würde das bedeuten, mit unseren KollegInnen aus dem Bereich Schutz zu sprechen oder der Person zu helfen, sich an eine Wohltätigkeitsorganisation oder eine Hilfsorganisation zu wenden. Die WHO hat ein ziemlich gutes Akronym für Fachleute:
LIVES
- Listen = Zuhören
- Inquire = Nachfragen
- Vaildate = Überprüfen
- Enhance Safety = Sicherheit verbessern und
- Support = Unterstützen
Gibt's spezielle Organisationen, Hotlines oder Hilfsangebote für beeinträchtigte Menschen, einschließlich MS-Betroffene, die Missbrauch erleben?
Sue Britt: Ich kann nur über mein eigenes Land reden und es wäre schön zu wissen, was es zum Beispiel in Deutschland gibt. Wir haben nationale Organisationen wie Women’s Aid, aber viele Regionen haben lokale Hotlines, die man für Unterstützung kontaktieren kann. Einige unserer Wohltätigkeitsorganisationen wie der MS-Trust oder die MS-Society haben auch Hotlines, die Menschen mit MS spezifische Unterstützung bieten und bei Bedarf sogar Weitervermittlungen für weitere Unterstützung vornehmen können.
Unsere wichtigsten Hotlines in Großbritannien sind:
- https://www.nationaldahelpline.org.uk/
- https://www.womensaid.org.uk/ (Frauen und Mädchen)
- https://mankind.org.uk/ (Männer)
- https://galop.org.uk/get-help/ (LGBT+)
- https://respectphoneline.org.uk/ (Hilfe für Täter)
Angebote in Deutschland:
- Hilfetelefon „Gewalt gegen Frauen”: Unter der Nummer 116 016 können Frauen, die Gewalt erlebt haben oder noch erleben, rund um die Uhr anonym Hilfe bekommen. Das Angebot ist kostenlos und in 18 Sprachen verfügbar.
- Hilfetelefon „Gewalt an Männern”: Bundesweites Beratungsangebot für Männer, die Gewalt erfahren haben oder noch erleben. Unter der kostenlosen Nummer 0800 123 99 00 können Betroffene anonym und vertraulich Hilfe bekommen. Die telefonische Beratung ist erreichbar:
- Montag bis Donnerstag: 8:00 – 20:00 Uhr
- Freitag: 8:00 – 15:00 Uhr
Österreich:
- Frauenhelpline gegen Gewalt: Unter der Nummer 0800 222 555 bietet die Frauenhelpline rund um die Uhr anonyme und kostenlose Beratung für Frauen, die von Gewalt betroffen sind.
- Männernotruf: Männer, die Gewalt erfahren oder ausüben, können unter 0800 246 247 Unterstützung erhalten.
Schweiz:
- Opferhilfe Schweiz: Die Opferhilfe hilft Leuten, die von häuslicher Gewalt betroffen sind, mit Beratung und anderen Hilfsangeboten. Eine Übersicht der regionalen Beratungsstellen findest du auf ihrer Website.
- Violencequefaire.ch: Diese Plattform ermöglicht es Betroffenen, anonym Fragen zu stellen und persönliche Antworten von Fachleuten aus der Gewaltberatung zu erhalten.
Die Rolle der Forschung bei der Bekämpfung von häuslicher Gewalt und Missbrauch bei MS
Wie hilft die MS-Forschungsinitiative zu häuslicher Gewalt und Missbrauch dabei, die Erfahrungen von MS-PatientInnen, die davon betroffen sind, besser zu verstehen?
Sue Britt: Ich hoffe, dass die Forschungsinitiative wirklich dazu beigetragen hat, die Aufmerksamkeit auf dieses Thema zu lenken. Wir haben zwei Doktorarbeiten durchgeführt, eine in Leeds und eine in Nottingham. Die Studie in Leeds wurde von meiner Kollegin Kharis Hutchison geleitet, die Frauen mit MS interviewt hat, die häusliche Gewalt erlebt haben (oder noch erleben). In meiner eigenen Studie habe ich untersucht, wie Fachleute ihre Rolle bei der Bewältigung dieses Problems bei Menschen mit MS sehen, also eher explorativ und nicht unbedingt auf direkten Erfahrungen basierend. Die Arbeit von Kharis und mir wird dieses Jahr abgeschlossen sein, und wir haben jetzt eine Postdoktorandin, Shruthi Venkatachalam, die ein Toolkit für die Gesundheitsversorgung als Ressource zur Unterstützung von Opfern häuslicher Gewalt bei MS-PatientInnen entwickelt. Letztendlich soll das Toolkit Fachleuten eine Ressource bieten, die ihnen bei ihrer Arbeit in diesem Bereich hilft, sie bei der Erkennung von häuslicher Gewalt unterstützt und ihnen dabei hilft, die nächsten Schritte zu planen, z. B. an wen sie sich als Fachleute wenden können und wie die Person mit MS weitere Hilfe bekommen kann. Es ist noch in der Entwicklung, aber das wären die übergeordneten Ziele.
Kannst du uns ein paar erste Ergebnisse der Studie verraten, die dich überrascht oder besonders angesprochen haben?
Sue Britt: Ich kann hier wohl nur über meine eigene Arbeit reden, aber für mich waren die Dinge, die ich nicht erwartet hatte oder die mich überrascht haben, erstens das Netzwerk von Fachleuten, die Teil des Lebensweges einer Person mit MS sein können. Damit meine ich, wie viele verschiedene Leute an der Betreuung einer Person beteiligt sein können. Für mich bedeutete das, dass ich wissen musste, wie sie alle berufsübergreifend zusammenarbeiten können, wenn sie sich Sorgen wegen Gewalt und Missbrauch machen. Also habe ich viel darüber nachgedacht, wie Gewalt und Missbrauch „untergehen” könnten, wenn viele verschiedene Fachleute an der Pflege einer Person beteiligt sind, aber auch, wie diese Fachleute sich in schwierigen Situationen gegenseitig unterstützen, wenn die Zusammenarbeit gut funktioniert. Zweitens hätte ich nicht erwartet, dass so viel über Kognition gesprochen wird. Das brachte mich zum Nachdenken darüber, dass so vieles an MS verborgen bleiben kann und dass häusliche Gewalt und Missbrauch insofern ähnlich sind, als dass Menschen oft versuchen, sie zu verbergen. Das hat mich fasziniert. Ich sprach mit meiner Kollegin Kharis über dieselbe Frage, und sie sagte, dass sie überrascht war, mit wie viel die Frauen mit MS in ihrer Studie zu kämpfen hatten, wie komplex ihr Leben mit MS und dem Versuch, sich von den Erfahrungen mit häuslicher Gewalt und Missbrauch zu erholen, war.
Ermutigung und Stärkung
Was würdest du MS-PatientInnen sagen, die sich isoliert oder verängstigt fühlen, aber nicht sicher sind, ob das, was sie erleben, als Missbrauch gilt?
Sue Britt: Wie ich bereits erwähnt habe, wenn du dich isoliert und verängstigt fühlst, ist es sehr wahrscheinlich, dass du Missbrauch erlebst. In solchen Fällen hilft es, mit Hilfsorganisationen zu sprechen, da diese dir zuhören, Erfahrung in der Unterstützung von Menschen haben und dir dabei helfen können, herauszufinden, welche weitere Unterstützung du benötigst. Wichtig ist, dass du mit jemandem darüber redest, dem du vertraust und der dir zuhört und dir glaubt. Diese Person ist für jeden anders, aber es ist wichtig, Hilfe zu suchen, da es unwahrscheinlich ist, dass sich die Situation von selbst bessert, und sie sich sogar verschlimmern kann.
Wie können Familienmitglieder oder Freunde von jemandem mit MS richtig helfen, wenn sie denken, dass es zu häuslicher Gewalt und Missbrauch kommt?
Sue Britt: Das Wichtigste ist, Hilfe anzubieten, der Person zu zeigen, dass du dir Sorgen um sie machst, und ihr zuzuhören, wenn sie dir was erzählt. Sei nicht überrascht, wenn die Leute dir sagen, dass alles in Ordnung ist und du dir keine Sorgen machen sollst. Es ist echt schwer für Menschen, jemandem zu erzählen, dass sie Angst vor dem haben, was in ihrer Beziehung passiert. Sie haben vielleicht Angst, dass ihnen niemand glaubt, dass jemand sie in Gefahr bringt, indem er mit ihrem Peiniger spricht, dass jemand die Polizei einschaltet, dass sie ihre Kinder, ihr Zuhause oder ihren Job verlieren. Es ist wichtig, den Kontakt aufrechtzuerhalten. Wenn jemand sagt, dass es ihr gut geht, unterstütz sie weiter, biete ihr weiterhin Hilfe an und frag sie, wann der richtige Zeitpunkt gekommen ist. Auch wenn du es vielleicht gerne tun würdest, sag ihr nicht, sie solle einfach gehen – das könnte für sie sehr gefährlich sein. Wenn sie bereit ist, ermutige sie, vielleicht mit ihrem Hausarzt oder einem MS-Experten ihres Vertrauens zu sprechen, und begleite sie vielleicht, wenn sie das möchte. Einige Organisationen und Wohltätigkeitsvereine bieten Freunden und Familienangehörigen Hilfe an und können wirklich praktische Vorschläge machen. In Großbritannien sprechen einige unserer MS-Hotlines mit Familienangehörigen und Freunden (obwohl sie natürlich nicht über PatientInnen sprechen können) und können möglicherweise Wege vorschlagen, wie die MS-betroffene Person über sie Hilfe suchen kann. Meiner Erfahrung nach sind die Fachleute dieser Hotlines sehr gut darin, über eine Sache zu sprechen und auf etwas anderes zu hören, um Hinweise darauf zu erkennen, dass etwas nicht ganz in Ordnung ist.
Was würdest du MS-PatientInnen sagen, die sich nicht trauen, über Missbrauch zu reden, weil sie denken, dass ihnen niemand glaubt oder sie nicht versteht?
Sue Britt: Ich finde, es ist wichtig, zu sagen, was man fühlt. Oft machen wir Dinge klein, wenn wir mit anderen reden, sagen, dass es uns gut geht und alles okay ist. Als ich als Hebamme gearbeitet habe und nach häuslicher Gewalt und Missbrauch fragen musste, fand ich es besser, Fragen zu stellen wie: „Gibt es jemanden, der dir Angst macht?“ „Schaut jemand in dein Handy/deine E-Mails, um zu sehen, mit wem du chattest?“ „Versucht jemand, dich davon abzuhalten, deine Freunde/Familie zu treffen?“ „Schlägt, tritt, ohrfeigt oder stößt dich jemand?“ „Hast du dein eigenes Geld, das du ausgeben kannst?“ Die Leute müssen in der Lage sein, die Dinge zu benennen, die ihnen passieren.
Die Angst, dass man ihnen nicht glaubt oder sie nicht versteht, ist das größte Hindernis, um Hilfe zu suchen, und das kann sich nur ändern, wenn wir alle über die Probleme Bescheid wissen und uns bewusst sind, wie sie verschiedene Menschen betreffen. Leider leben wir in einer Welt, in der häusliche Gewalt und Missbrauch immer noch als etwas angesehen werden, das „hinter verschlossenen Türen“ passiert und in das sich niemand einmischen sollte. Deshalb ist unsere Arbeit im Rahmen der Forschungsinitiative zu MS und häuslicher Gewalt und Missbrauch in gewisser Weise so wichtig: Sie regt die Diskussion in der MS-Gemeinschaft an, macht deutlich, dass es sich um eine Erkrankung handelt, bei der die Betroffenen unterschiedlichen Risiken ausgesetzt sind und während ihres gesamten Lebens auf Gesundheitsversorgung und Unterstützung angewiesen sind. Außerdem wirft sie die Frage auf, wie wir einen Ansatz für dieses Problem entwickeln können, der über MS hinausgeht und zahlreiche Diskussionen über häusliche Gewalt und Missbrauch, neurologische Erkrankungen, Behinderung, ganzheitliche Gesundheitsversorgung und all diese Themen anstößt.
Schnellfragerunde
Vervollständige den Satz: "Für mich ist Multiple Sklerose...."
…faszinierend, was die Leute alles erreichen wollen. Ich war schon auf vielen Konferenzen und bin immer wieder beeindruckt, wie sehr sich die Profis für ihr Fachgebiet und ihre PatientInnen einsetzen, aber auch die Wohltätigkeitsorganisationen, die sich für Menschen mit MS engagieren. Die sind echt bemerkenswert.
Was würdest du dir in den nächsten fünf Jahren für die Forschung zur Multiplen Sklerose wünschen?
Ich denke, das ist eher eine Frage für MS-SpezialistInnen, aber wenn ich meine Meinung sagen darf, würde ich mir mehr qualitative Forschung wünschen, die den Menschen, die mit MS leben und davon betroffen sind, eine Stimme gibt.
Verabschiedung
Zum Schluss: Welche Botschaft der Hoffnung oder Ermutigung möchtest du den ZuhörerInnen mitgeben?
Ich denke, dass das ein schnelllebiger Bereich ist und dass sich das Wissen ständig weiterentwickelt, um diese Krankheit besser zu verstehen und zu lernen, wie man den Betroffenen helfen kann. Ich finde es wichtig, sich in die Forschung (und die Forschungsgestaltung) einzubringen, wenn man kann, damit die Leute auf deine Stimme hören. Im Bereich der Geburtshilfe gibt es viele Organisationen, die die Stimmen der Mütter vertreten, und die machen echt einen Unterschied. Deshalb würde ich Menschen mit MS ermutigen, nach Möglichkeiten zu suchen, um die Praxis und die Versorgung in Zukunft mitzugestalten.
Wie und wo können Leute, die sich dafür interessieren, deine Forschungsaktivitäten verfolgen?
Ihr könnt die MS-häusliche-Gewalt-und-Missbrauch-Forschungsinitiative auf unserer Website und auch auf LinkedIn verfolgen. Schaut doch mal rein, es wäre toll, wenn wir in Zukunft eine Zusammenarbeit aufbauen könnten. Ich würde gerne mehr über die MS-Versorgung in Deutschland erfahren. Wenn also jemand Lust hat, sich mit mir in Verbindung zu setzen und mir dabei zu helfen, meldet euch bitte!
Zum Interview mit Rachel Horne
Rachel Horne ist selbst MS-Patientin und unterstützt finanziell die Studie zur häuslichen Gewalt und andere frauenrelevante Forschung zur Multiplen Sklerose. Ich habe sie für meinen englischen Podcast interviewt.
Pass auf dich oder deine Lieben auf, wenn du oder sie von häuslicher Gewalt oder Missbrauch betroffen oder bedroht seid.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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