In Teil 1 ging es darum, welche Biomarker heute zur Verfügung stehen, um den Verlauf der Multiplen Sklerose besser zu verstehen. In diesem zweiten Teil schauen wir darauf, was sich aus diesen Messwerten ableiten lässt:
Wann besteht Handlungsbedarf? Wie gehen Ärzt:innen mit widersprüchlichen Befunden um? Und wie können Patient:innen ihre Rolle im Verlauf aktiv wahrnehmen?
Diese Folge wurde durch die freundliche Unterstützung der Novartis Pharma GmbH ermöglicht.
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9. Kombinationsziele – NEDA, PIRA & Co.
Arbeiten Sie mit Zielwerten wie NEDA – oder eher nach dem Prinzip „so wenig Aktivität wie möglich“?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Heute verstehen wir die MS im Grunde in zwei Phasen. Zunächst gibt es eine Phase, die stark von Entzündungen geprägt ist – Immunzellen wandern ins zentrale Nervensystem ein und verursachen schubartige Entzündungen. Später tritt häufig eine Phase in den Vordergrund, in der weniger Entzündung, dafür aber eine schleichende Neurodegeneration eine Rolle spielt.
Um diese Prozesse besser abzubilden, wurden Begriffe wie NEDA und PIRA eingeführt. NEDA bedeutet No Evidence of Disease Activity, also kein Hinweis auf entzündliche Krankheitsaktivität. Das heißt: keine Schübe, keine neuen MRT-Läsionen, keine klinische Verschlechterung und idealerweise auch keine Auffälligkeiten in Biomarkern.
Wir wissen aber, dass viele Patient:innen trotz guter immuntherapeutischer Behandlung im Verlauf eine schleichende Verschlechterung erleben. Diese nennen wir PIRA – Progression Independent of Relapses. Genau deshalb rückt PIRA heute stärker in den Fokus: Weil wir NEDA oft erreichen, aber die schleichende Verschlechterung weiterhin eine große Herausforderung bleibt.
Wie gehen Sie vor, wenn ein Biomarker ausschlägt, die anderen aber stabil sind?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Das kommt durchaus vor. Wichtig ist: Es müssen nicht alle Marker auffällig sein. Für uns reicht es bereits aus, wenn ein Parameter nicht passt, um zu sagen, dass die Erkrankung nicht ausreichend stabil ist.
Schübe, MRT, neurologische Untersuchung oder Blutmarker – all das sind Biomarker. Wenn wir das Ziel einer Krankheitsstabilität verfolgen, müssen alle diese Parameter stabil sein. Ist einer auffällig, ist das für uns ein Signal, genauer hinzuschauen.
10. Praxis-Tipps für Verlaufskontrolle
Was sind Ihre wichtigsten Grundsätze für verlässliche Verlaufsmessungen?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Der wichtigste Grundsatz ist Kontinuität. Verlaufsmessungen müssen regelmäßig erfolgen. Für mich bedeutet regelmäßig mindestens alle drei Monate. Nur so kann ich beurteilen, ob sich etwas verändert oder nicht.
Es gibt Parameter wie das MRT, bei denen unter Umständen jährliche Kontrollen ausreichen. Andere Marker, insbesondere molekulare Biomarker, liefern feinere Informationen und sollten häufiger erhoben werden. Gleichzeitig wissen wir, dass sowohl ärztliche Einschätzungen als auch neurologische Untersuchungen einen gewissen Bias haben können. Deshalb brauchen wir objektive Marker – und den engen Austausch mit den Patient:innen.
Wie stimmen Sie MRT, Blutwerte, Kognition und digitale Daten zeitlich aufeinander ab?
Prof. Dr. Katja Akgün:
In einem idealen Szenario sehe ich Patient:innen klinisch alle drei Monate, inklusive neurologischem Status. Das MRT erfolgt in der Regel jährlich.
Molekulare Biomarker wie die Neurofilament-Leichtketten empfehle ich ebenfalls etwa alle drei Monate, da sie feine Schwankungen anzeigen können. Kognitive Tests wie der SDMT oder andere Testbatterien lassen sich gut alle sechs Monate durchführen. Auch digitale Parameter, etwa zum Gang, eignen sich für längere Intervalle, da sich diese Veränderungen meist langsam entwickeln.
Das sind keine starren Regeln, sondern eine Orientierung für die Routineversorgung.
11. Handlungsimpulse & Patient:innen-Empowerment
Wann sollten Patient:innen rasch handeln – und wann ist kein Grund zur Panik?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Ich empfehle, besonders wachsam bei neuen oder unbekannten Symptomen zu sein. Bekannte Beschwerden, die immer wieder auftreten, können oft zunächst beobachtet werden – sie hängen nicht selten mit Stress oder Infekten zusammen.
Kritisch wird es bei ganz neuen Symptomen oder bei einer deutlichen Zunahme der Intensität. Ein Beispiel ist Fatigue: Wenn sie zwar bekannt ist, aber plötzlich so ausgeprägt wird, dass der Alltag nicht mehr bewältigt werden kann, sollte man frühzeitig ärztlichen Kontakt aufnehmen.
Wie können Patient:innen ihre Untersuchungsergebnisse selbst einsehen?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Grundsätzlich haben Patient:innen ein Anrecht auf ihre Untersuchungsergebnisse – dazu gehören Laborwerte, MRT-Bilder und Befunde. In der Routine werden diese nicht immer automatisch ausgehändigt, aber auf Nachfrage ist das jederzeit möglich.
Die elektronische Patientenakte (ePA) soll genau hier ansetzen: Alle relevanten Daten an einem Ort verfügbar zu machen, um Zweitmeinungen zu erleichtern oder bei einem Arztwechsel den Überblick zu behalten. Die Umsetzung ist aktuell noch sehr unterschiedlich, aber die Richtung ist klar.
Warum ist es sinnvoll, Veränderungen schriftlich festzuhalten – und wie gelingt das gut?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Viele relevante Veränderungen spielen sich sehr individuell im Alltag ab und lassen sich schwer objektiv erfassen. Genau hier helfen strukturierte Fragebögen und Patient-Reported Outcomes.
Wenn Patient:innen Veränderungen systematisch festhalten, ermöglicht das uns Ärzt:innen, besser zu beurteilen, ob die Erkrankung stabil ist oder nicht – und darauf einzugehen. Wichtig ist dabei eine strukturierte Form, nicht ein unübersichtliches Tagebuch.
👉 Passend dazu:
Der MS-Symptom-Kompass unterstützt dabei, Symptome übersichtlich und strukturiert zu dokumentieren.
Welche Rolle kann eine MS-Nurse spielen?
Prof. Dr. Katja Akgün:
MS-Nurses werden oft sehr gut angenommen, weil sie sich häufig mehr Zeit nehmen können als Ärzt:innen im Praxisalltag. Der Austausch findet auf einer anderen Ebene statt, Themen kommen zur Sprache, die sonst vielleicht untergehen.
Diese Kombination aus Arzt, MS-Nurse und Patient:in kann die Betreuung deutlich verbessern, weil unterschiedliche Perspektiven zusammenkommen.
12. Blick in die Zukunft
Welche Biomarker oder technischen Entwicklungen könnten besonders hilfreich werden?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Digitale Gesundheitsanwendungen werden eine immer größere Rolle spielen. Sie ermöglichen es, Symptome systematisch zu erfassen und direkt auszuwerten – etwa Sprache, Gang oder andere funktionelle Parameter.
Der Vorteil ist, dass Auswertungen automatisiert erfolgen können und daraus sogar konkrete therapeutische Empfehlungen entstehen könnten, zum Beispiel für Logopädie oder Gangtraining.
Wie könnte ein digitales Dashboard für MS aussehen?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Ein digitales Dashboard sollte alle relevanten Verlaufsdaten bündeln – Therapien, Gründe für Therapieabbrüche, MRTs, Laborwerte und patienteneigene Angaben.
Ideal wäre eine Plattform, die sowohl von Patient:innen als auch von Ärzt:innen genutzt wird und nicht nur der Übersicht dient, sondern auch der Kommunikation. So könnten Ergebnisse schneller eingeordnet und Entscheidungen besser vorbereitet werden.
13. Verabschiedung
Was möchten Sie den Hörer:innen mitgeben?
Prof. Dr. Katja Akgün:
Es ist wichtig, die eigene Erkrankung gut zu kennen und Veränderungen immer wieder zu kommunizieren. Auch wir Ärzt:innen müssen unsere Standards immer wieder hinterfragen und individueller denken.
Gerade das Biomarker-Monitoring öffnet hier neue Möglichkeiten – und davon profitieren am Ende beide Seiten.
Falls Du Teil 1 verpasst hast, kannst Du es hier gern nachholen „MS-Biomarker verstehen & nutzen: Was tun bei Auffälligkeiten? Mit Prof. Katja Akgün„.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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