Wie erleben LGBTQ+-Menschen mit Multipler Sklerose das Gesundheitssystem – und wo stoßen sie auf Hürden, die oft unsichtbar bleiben? In dieser besonderen Episode spreche ich mit Dr. William Conte, Neuroimmunologe und selbst Teil der LGBTQ+-Community, über fehlende Repräsentation, Vertrauen in die Medizin, psychische Gesundheit und die Bedeutung einer bejahenden, inklusiven Versorgung.
Dr. Conte bringt nicht nur fachliche Expertise, sondern auch eine persönliche Perspektive mit – und setzt sich leidenschaftlich dafür ein, dass queere Menschen mit MS endlich gesehen, gehört und besser medizinisch versorgt werden. Ein Gespräch über Mut, Veränderung und darüber, warum „offen zu bleiben“ manchmal der wichtigste erste Schritt ist.
Dieser Beitrag ist eine sinngemäße Übersetzung aus dem Englischen; das Original erschien im April 2025 auf dem internationalen MS-Perspektive Podcast und Blog.
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Einführung & persönliche Perspektive
Kannst du etwas über deinen Weg als MS-spezialisierter Neurologe und deine Erfahrungen als Mitglied der LGBTQ+-Community erzählen?
Dr. med. William Conte, M.Sc., MS-Spezialist, nationaler Referent und Forscher: Mein Weg in die Neurologie begann während meines Studiums. Eher zufällig kam ich zur Neurowissenschaftlichen Forschung und entwickelte schnell eine große Leidenschaft dafür. Das führte mich ins Medizinstudium, anschließend in die Facharztausbildung für Neurologie und schließlich zur Spezialisierung in der Neuroimmunologie. Während meiner Assistenzzeit fühlte ich mich besonders zur MS hingezogen – wegen der Patient:innen und der rasanten Fortschritte in der Therapie. Als homosexueller Mann wurde mir schnell klar, dass es an Repräsentation und Forschung zu LGBTQ+-Menschen mit MS mangelt. Das hat mich motiviert, mich für diese Community einzusetzen.
Was hat dich dazu inspiriert, dich für LGBTQ+-MS-Patient:innen stark zu machen und dich auf gesundheitliche Ungleichheiten zu konzentrieren?
Dr. Conte: Ich habe eine deutliche Lücke sowohl in der wissenschaftlichen Literatur als auch in der Versorgung von LGBTQ+-MS-Patient:innen gesehen. Meine eigenen Erfahrungen und das Fehlen inklusiver Ansätze in Forschung und Unterstützungssystemen haben mich dazu gebracht, meine Stimme zu erheben. Es gibt nur sehr wenige Studien zu LGBTQ+-Menschen mit MS – und ich fand, es war an der Zeit, das zu ändern.
Ungleichheiten im Gesundheitswesen & Hürden bei der Gesundheitsversorgung
Wie wirkt sich die fehlende Repräsentation von LGBTQ+-Menschen in der MS-Forschung auf Behandlungsmöglichkeiten und Ergebnisse aus?
Dr. Conte: Die meisten Phase-III-Studien zu MS-Therapien erfassen keine Daten zur sexuellen Orientierung und Geschlechtsidentität (SOGI). Ohne diese Daten ist es nicht möglich, Behandlungsergebnisse nach Identitätsgruppen auszuwerten. Pharmaunternehmen beginnen zwar, Vielfalt stärker zu berücksichtigen, doch dieser entscheidende Aspekt fehlt weiterhin. Daher können wir weder die Wirksamkeit noch die Sicherheit von Therapien gezielt für LGBTQ+-Patient:innen beurteilen.
Wie beeinflusst mangelndes Vertrauen in die Medizin LGBTQ+-MS-Patient:innen, und welche Schritte können unternommen werden, um bessere Arzt-Patienten-Beziehungen aufzubauen?
Dr. Conte: Vertrauen ist zentral im Umgang mit einer lebenslangen Erkrankung wie MS. LGBTQ+-Patient:innen rechnen häufig mit Diskriminierung – selbst wenn diese nicht offen sichtbar ist. Allein diese Erwartung kann ihre Bereitschaft beeinflussen, wichtige Gesundheitsinformationen zu teilen. Behandelnde sollten aktiv eine unterstützende, wertschätzende Umgebung schaffen und kulturelle Kompetenz zeigen. Schon kleine Gesten – wie die korrekte Verwendung von Pronomen oder die Aktualisierung elektronischer Patientenakten – können viel bewirken.
Beeinflusst die psychische Belastung die Symptome oder den Verlauf von MS in der LGBTQ+-Community?
Dr. Conte: Es fehlen bislang konkrete Daten zu den Auswirkungen auf den Krankheitsverlauf. Klar ist jedoch, dass sogenannter Minderheitenstress zu einer schlechteren psychischen Gesundheit bei LGBTQ+-Menschen beiträgt. Stress, Depressionen und Angst können vermutlich auch den Verlauf von MS beeinflussen, auch wenn hierzu noch mehr Forschung nötig ist. Soziale Unterstützung und ein wertschätzendes Versorgungsumfeld können einige dieser negativen Effekte abfedern.
Die Rolle einer inklusiven und kulturkompetenten Versorgung
Wie kann medizinisches Fachpersonal ein inklusiveres und offeneres Umfeld für LGBTQ+-MS-Patient:innen schaffen?
Dr. Conte: Der erste Schritt ist anzuerkennen, dass die LGBTQ+-Identität im Gesundheitskontext eine Rolle spielt. Frage nach den bevorzugten Namen und Pronomen der Patient:innen und verwende sie respektvoll. Fehler können passieren – wichtig ist, sie einzugestehen, sich zu entschuldigen und daraus zu lernen. Bilde dich außerdem weiter: Besuche Fortbildungen, lies Fachliteratur und bleibe neugierig, ohne aufdringlich zu sein. Schon scheinbar kleine Dinge – wie inklusive Informationsmaterialien oder entsprechende Beschilderung – können starke Signale der Zugehörigkeit senden.
Worauf sollten LGBTQ+-MS-Patient:innen bei der Wahl einer Neurologin oder einer anderen medizinischen Fachkraft achten, um sicherzustellen, dass sie eine unterstützende Betreuung erhalten?
Dr. Conte: Zunächst sollte es Priorität haben, eine MS-Spezialistin oder einen MS-Spezialisten zu finden. Danach ist es wichtig zu prüfen, ob die behandelnde Person kulturell kompetent ist. Mikroaggressionen – etwa das falsche Verwenden von Namen oder abwertendes Verhalten – sind klare Warnsignale. Die meisten Patient:innen spüren schnell, ob ein Arzt oder eine Ärztin wirklich unterstützend und offen ist. Empfehlungen aus dem persönlichen Umfeld sowie Online-Recherchen können zusätzlich bei der Auswahl helfen.
Gemeinschaft, Interessenvertretung & Forschung
Gibt es spezielle LGBTQ+-MS-Selbsthilfegruppen oder Organisationen, die du empfehlen kannst?
Dr. Conte: Persönliche Selbsthilfegruppen sind am wirkungsvollsten, allerdings oft auf größere Städte beschränkt. Online-Angebote – wie sie beispielsweise von der National MS Society oder der MSAA in den USA bereitgestellt werden – sind ein guter Einstieg. Gemeinschaft und der Austausch mit anderen Betroffenen sind entscheidend für die psychische Gesundheit und die Resilienz.
Ergänzung: Auch im deutschsprachigen Raum (Deutschland, Österreich, Schweiz) gibt es unterstützende Angebote, allerdings bislang nur selten speziell für LGBTQ+-Menschen mit MS. Organisationen wie die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG), die MS Gesellschaft Österreich oder die Schweizerische Multiple Sklerose Gesellschaft bieten Selbsthilfegruppen und Beratung an. Ergänzend können LGBTQ+-Organisationen und Online-Communities dabei helfen, passende, sichere Räume für Austausch und Unterstützung zu finden.
Siehst du Verbesserungen darin, wie das Gesundheitssystem mit gesundheitlichen Ungleichheiten bei LGBTQ+-Menschen mit MS umgeht?
Dr. Conte: Leider bislang kaum. Einige Fachkräfte arbeiten zunehmend inklusiver, doch aktuelle politische Entwicklungen – insbesondere in den USA – verstärken den Minderheitenstress, vor allem für trans Personen. Schon die bloße Gefahr diskriminierender Maßnahmen kann sich negativ auf das Wohlbefinden auswirken. Positiv ist jedoch, dass das Bewusstsein bei vielen Behandelnden wächst und sich mehr Möglichkeiten für Engagement und Aufklärung entwickeln.
Schnell-Frage-Runde
Vervollständige den Satz: „Für mich ist Multiple Sklerose …“
Spaß – zumindest aus wissenschaftlicher und klinischer Sicht. Die Krankheit bietet Komplexität, Individualität und ständige Veränderungen. Für die Patient:innen ist es natürlich ein harter Weg, aber für Ärzt:innen ist es intellektuell anspruchsvoll.
Welche Entwicklungen wünschst du dir in den nächsten 5 Jahren im Bereich der Multiplen Sklerose?
Eine erfolgreiche Remyelinisierungstherapie. Wir brauchen Behandlungen, die Schäden reparieren und nicht nur neue Läsionen verhindern. Außerdem wäre ein definitiver Diagnosetest für MS bahnbrechend.
Verabschiedung
Welchen Rat würdest du LGBTQ+-Menschen geben, die neu mit MS diagnostiziert wurden?
Dr. Conte: Nimm die Diagnose von Anfang an ernst. Warte nicht, bis sich die Symptome verschlimmern. Suche dir möglichst früh eine qualifizierte MS-Spezialistin oder einen MS-Spezialisten und beginne zeitnah mit einer wirksamen Therapie. Ein früher Behandlungsbeginn bringt langfristige Vorteile.
Was ist deine Botschaft an medizinisches Fachpersonal, das die Versorgung von LGBTQ+-MS-Patient:innen verbessern möchte?
Dr. Conte: Sei neugierig. Du musst nicht auf alles sofort eine Antwort haben oder überall Regenbogenflaggen aufhängen. Nimm dir einfach die Zeit zu lernen. Ob durch Fortbildungen zu LGBTQ+-Gesundheit oder durch respektvolle, durchdachte Fragen – all das signalisiert Patient:innen, dass sie hier gut aufgehoben sind.
Wo können Zuhörer:innen dich finden oder mehr über deine Arbeit erfahren?
Dr. Conte: Man kann mich leicht über Google finden! Zum Beispiel über die Website meiner Klinik oder auf LinkedIn. Ich veröffentliche regelmäßig zu diesen Themen, halte Vorträge und freue mich immer über Austausch.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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