Die EMSP 2026 Konferenz in Berlin hat mir einmal mehr gezeigt, wie viel sich gerade in der Welt der Multiplen Sklerose (MS) bewegt – und wie wichtig es ist, dass wir als Betroffene unsere Stimme einbringen.
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Mein persönlicher Start in den Konferenztag
Für mich begann die EMSP 2026 sehr früh am Morgen. Ich bin extra zeitig losgefahren, um rechtzeitig in Berlin zu sein – und war erst gegen Mitternacht wieder zu Hause.
Ganz ehrlich:
Es war anstrengend.
Aber es war jede Minute wert.
Denn es ist etwas ganz Besonderes, nicht nur online davon zu hören, sondern vor Ort zu erleben, was sich im großen Ganzen bewegt – in der Forschung, in der Versorgung und vor allem in der Community.
Bewegende Auftaktgeschichten
Der Einstieg in die Konferenz war direkt sehr emotional und eindrücklich – durch zwei persönliche Erfahrungsberichte.
Katerina Misiura wurde bereits mit 14 Jahren mit MS diagnostiziert.
Anfangs wurden ihre Symptome nicht ernst genommen, später engagierte sie sich selbst für andere Betroffene und gründete eine MS-Community in der Ukraine. Ihre Geschichte zeigt, wie wichtig Zugang zu Therapie, aber auch zu Unterstützung und Aufklärung ist – gerade in Krisenzeiten wie dem Krieg, der sie schließlich nach Deutschland führte.
Alda Fuentes lebt mit NMOSD (Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung) und erhielt ihre Diagnose nach der Geburt ihres Kindes.
Sie berichtete sehr offen davon, wie sie zeitweise vollständig abhängig war, Beziehungen verloren hat und sich selbst neu finden musste. Und gleichzeitig davon, wie sie heute bewusster lebt, ihre Energie gezielt einsetzt und eine neue Stärke entwickelt hat.
Zwei sehr unterschiedliche Geschichten – und doch mit einer gemeinsamen Botschaft:
Eine Diagnose verändert alles. Aber sie kann auch der Anfang von etwas Neuem sein.
Warum bessere Diagnosen so entscheidend sind
Ein zentrales Thema war die Weiterentwicklung der Diagnostik.
Die neuen McDonald-Kriterien 2024 bringen wichtige Fortschritte:
- schnellere Diagnosen
- neue Biomarker
- genauere Einordnung
An dieser Stelle wirklich ein großes Lob an Anke Salmen:
Ihre Erklärung war fachlich fundiert und gleichzeitig so verständlich, dass man sehr gut folgen konnte – was bei diesem komplexen Thema alles andere als selbstverständlich ist.
Hier habe ich die neuen McDonald Kriterien vorgestellt.
Gleichzeitig wurde auch klar:
👉 Die richtige Diagnose ist entscheidend.
Denn Erkrankungen wie NMOSD oder MOGAD können MS sehr ähnlich sehen, benötigen aber ganz andere Therapien – und falsche Behandlungen können hier sogar schaden.
Das „MS-Eisberg“-Problem
Ein Bild, das immer wieder auftaucht – und das man gar nicht oft genug betonen kann:
👉 MS ist wie ein Eisberg.
Der sichtbare Teil:
- MRT-Läsionen
- körperliche Einschränkungen
Der unsichtbare Teil:
- Fatigue (krankhafte Erschöpfung)
- kognitive Probleme
- emotionale Belastung
In der MS-Community wird dieses Bild zum Glück immer bekannter.
Aber in der breiten Gesellschaft ist das oft noch nicht angekommen.
Und genau hier liegt ein großes Problem:
👉 Viele Betroffene stoßen im Alltag weiterhin auf Unverständnis und Vorurteile.
Weil man ihnen ihre Einschränkungen nicht ansieht.
Weil sie „doch gut aussehen“.
Weil sie „sich nur mehr anstrengen müssten“.
👉 Umso wichtiger ist es, dieses Bild immer wieder zu erklären.
Daten, Politik und warum unsere Stimme zählt
Ein Thema, das sich durch die gesamte Konferenz gezogen hat:
👉 Daten sind entscheidend – aber sie müssen genutzt werden.
Initiativen wie der europäische Gesundheitsdatenraum zeigen:
- mehr Zusammenarbeit
- bessere Forschung
- langfristig bessere Versorgung
Und trotzdem bleibt klar:
Es gibt noch viele Herausforderungen:
- ungleicher Zugang zur Versorgung
- unterschiedliche Systeme in Europa
- begrenzte Gesundheitsbudgets
Gerade deshalb ist eines für mich ganz deutlich geworden:
👉 Wir müssen sichtbar sein.
Das bedeutet konkret:
- unsere Stimme erheben
- politische Entwicklungen verfolgen
- wählen gehen
- und auch aktiv werden, z. B. Abgeordnete anschreiben
Denn Gesundheitspolitik betrifft uns direkt.
Meine wichtigste Erkenntnis aus der Poster-Session
Ein persönliches Highlight war für mich die Poster-Session und dort das Poster „Beyond Walking Disability: Fatigues as an Underrecognized Driver of Multiple Sclerosis Burden Across Disease Types“.
Das Thema Fatigue ist mir persönlich sehr vertraut – aus eigener Erfahrung und aus vielen Gesprächen mit anderen Betroffenen.
Und vielleicht macht genau das dieses Poster für mich noch einmal besonders:
👉 Ich war selbst als eine von zwei Patientenexpertinnen an der Vorbereitung beteiligt und habe mit darauf geachtet, dass die Fragen und Inhalte wirklich zur Lebensrealität von Menschen mit MS passen.
Denn hier wird das, was viele von uns erleben, evidenzbasiert untermauert.
In diesem Fall basierend auf:
👉 45 qualitativen Interviews
👉 jeweils 50–90 Minuten
Das ist keine kleine Stichprobe mehr, sondern liefert sehr fundierte Einblicke in die Lebensrealität von Menschen mit MS.
Und genau das macht den Unterschied:
👉 Es sind nicht mehr nur einzelne Erfahrungsberichte,
👉 sondern belastbare, systematisch erhobene Erkenntnisse.
Austausch in den Pausen: MS Selfie
Neben den Vorträgen waren für mich auch die Pausen wertvoll.
Ich habe in dieser Zeit den Stand von MS Selfie betreut – stellvertretend für das Team von Prof. Gavin Giovannoni.
Ganz frisch verfügbar gab es dort:
👉 Die MS Selfie Cards auf Deutsch.
Sie bieten:
- einen kompakten Überblick über Immuntherapien
- verständliche, kurze Informationen
- eine gute Grundlage für Entscheidungen
Übersetzt wurden sie von Tabea Gringel mit Unterstützung von
Hernan Inojosa,
Christoph Heesen,
Tjalf Ziemssen
– und auch ich war beteiligt, als Patientenexpertin, zum Check für gute Verständlichkeit.
Weiteres Material, was ich vor Ort hatte und sehr hilfreich finde, waren:
👉 die Übersicht zum Therapiewechsel
👉 wichtige Fragen rund um die MS, mit denen man sich als betroffene Person beschäftigen sollte.
👉 und generell die umfassenden Informationen der MS Selfie Microsite, die allerdings auf Englisch angeboten werden.
Die Gespräche am Stand haben gezeigt:
👉 Der Bedarf an verständlichen Informationen ist enorm.
Tag 2: Zusammenfassung aus der Distanz
Den zweiten Konferenztag habe ich nicht mehr vor Ort erlebt.
Ich war wieder zu Hause – bei meinen Kindern.
Und das ist eine ganz bewusste Entscheidung.
👉 Gerade mit einer chronischen Erkrankung setze ich meine Prioritäten sehr klar.
Meine Kinder stehen an erster Stelle.
Umso dankbarer bin ich, dass mein Mann mir den Freitag ermöglicht hat.
Die Inhalte von Tag 2 gebe ich daher aus den offiziellen Zusammenfassungen wieder – und verknüpfe sie mit dem, was wir hier im Podcast bereits vertieft haben.
Neue Therapien: Hoffnung, aber mit offenen Fragen
Ein großes Thema waren neue Therapieansätze wie CAR-T-Zelltherapie.
Dazu passt perfekt, dass ich gerade Barbara Willekens in meinem englischen Podcast zu Gast hatte – eine absolute Expertin auf diesem Gebiet.
Wenn du tiefer einsteigen möchtest, lohnt sich diese Folge sehr.
Auch die Stammzelltherapie war wieder ein wichtiges Thema.
Hier habe ich bereits mit
👉 Christoph Heesen (zum Beitrag über Stammzelltherapie)
👉 und Roland Martin (übersetztes Interview mit Roland Martin zur aHSCT)
im Podcast gesprochen.
Von Roland Martin gibt es zudem eine übersetzte Version – ideal, wenn du dich intensiver damit beschäftigen möchtest.
Menopause & MS: Endlich im Fokus
Ein Thema, das mir persönlich sehr am Herzen liegt, ist Menopause und MS.
Ich hatte dazu bereits Riley Bove im Podcast zu Gast (zum Originalinterview in Englisch).
Deshalb freut es mich umso mehr zu sehen:
👉 Das Thema bekommt endlich mehr Aufmerksamkeit
👉 und es laufen zunehmend Studien, um offene Fragen zu klären
Auch hier gibt es bereits eine übersetzte Podcastfolge – ein guter Einstieg für alle, die sich informieren möchten.
PIRA: Ein lange unterschätztes Thema rückt in den Fokus
Besonders wichtig finde ich, dass PIRA immer mehr in den Vordergrund rückt.
PIRA steht für:
👉 Progression Independent of Relapse Activity
Das bedeutet:
👉 Eine Verschlechterung der MS kann auch ohne sichtbare Schübe stattfinden.
Genau das erleben viele Betroffene – und lange wurde es nicht ausreichend berücksichtigt.
Wenn du dazu tiefer einsteigen möchtest:
Ich habe eine Podcastfolge mit Gavin Giovannoni dazu – ebenfalls auf Deutsch verfügbar.
Zukunft der MS-Versorgung: Eine europäische Aufgabe
Ein weiteres großes Thema war die Zukunft der MS-Versorgung in Europa.
Und hier wird sehr deutlich:
👉 Das kann nur auf europäischer Ebene gelöst werden.
Denn die Unterschiede sind enorm.
In einem Breakout wurde besonders eindrücklich geschildert:
- wie schwierig der Zugang zu modernen Therapien in Ländern wie Griechenland ist
- und noch herausfordernder in der Ukraine
Teilweise bleibt Betroffenen nur ein Weg:
👉 die Teilnahme an klinischen Studien
Das ist einerseits eine Chance –
aber andererseits auch eine Einschränkung.
Denn ideal wäre:
👉 eine echte Wahlmöglichkeit
und nicht die Notwendigkeit,
immer wieder von einer Studie in die nächste zu wechseln,
um Zugang zu wirksamen Therapien zu haben.
Mein Fazit zu Tag 2
Auch aus der Distanz wird klar:
👉 Die Forschung macht große Fortschritte
👉 Wichtige Themen werden endlich sichtbar
👉 Aber der Zugang bleibt eine zentrale Herausforderung
Und genau deshalb ist die Zusammenarbeit auf europäischer Ebene so entscheidend.
Blick in die Zukunft
Was nehme ich mit?
👉 Hoffnung
👉 Respekt vor der Komplexität
👉 und ein klares Gefühl von Verantwortung
Die Herausforderungen bleiben:
- Zugang zur Versorgung
- Finanzierung
- Umsetzung
Aber gleichzeitig wächst etwas sehr Wichtiges:
👉 Eine starke, vernetzte Community.
Fazit
Die EMSP 2026 war für mich mehr als eine Konferenz.
Sie war:
👉 Begegnung
👉 Perspektive
👉 und Auftrag zugleich
Wir dürfen nicht leise bleiben.
Denn nur wenn wir sichtbar sind, kann sich wirklich etwas verändern.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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