Gute MS-Informationen zu finden, ist gar nicht so einfach. Gerade nach der Diagnose Multiple Sklerose prasseln unzählige Fragen, Sorgen und Suchergebnisse auf einen ein. Google zeigt schnell Extreme. Social Media kann trösten, aber auch verunsichern. Und KI-Tools wie ChatGPT können helfen, Informationen zu strukturieren – ersetzen aber keine ärztliche Beratung.
In diesem MS-Kamingespräch sprechen Nele von Horsten und Nadja Birkenbach offen darüber, wie sie selbst nach der Diagnose mit Informationen umgegangen sind. Es geht um Angst, Überforderung, seriöse Quellen, Patiententage, Kongresse wie den ECTRIMS, Therapieentscheidungen, Nebenwirkungen und den sinnvollen Einsatz von KI.
Dieses Gespräch ist keine Anleitung, was du persönlich tun sollst. Es ist ein ehrlicher Austausch darüber, wie du Informationen besser einordnen kannst, ohne dich von Horrorgeschichten, Heilsversprechen oder widersprüchlichen Aussagen verrückt machen zu lassen.
Denn gute MS-Informationen sollen dich stärken. Sie sollen dir Orientierung geben, Fragen klären und dich dabei unterstützen, gemeinsam mit deinem Behandlungsteam passende Entscheidungen zu treffen.
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Erste Reaktionen auf die Diagnose
Nele von Horsten:
Hallo und willkommen zu Folge 363: Zwischen Google, KI und Kongressen. Wo findest du wirklich gute MS-Informationen? Erst einmal ein ganz liebes Hallo zu dir, liebe Nadja.
Nadja Birkenbach:
Hallo liebe Nele, ich freue mich sehr darauf. Wir haben gerade schon warm gesprochen und ich freue mich jetzt auf unseren Podcast. Wir überlegen ja immer lange, welche Themen wir bearbeiten. Und das, was wir heute besprechen, liegt eigentlich nahe, weil ich auch oft gefragt werde.
Ich bin ja gerade für Neudiagnostizierte oft eine Informationsquelle. Aber ich denke, das betrifft alle MS-Patientinnen und Patienten. Auch bei mir, nach zehneinhalb Jahren Diagnose, kommen immer wieder Fragen auf. Man muss sich einfach informieren.
Nele:
Genau. Wir steigen direkt ein: die Diagnose. Du bist beim Arzt, beim Neurologen, vielleicht beim Augenarzt oder in der Radiologie, und bekommst gesagt: Du hast Multiple Sklerose. Entweder wird dir das sanft vermittelt – oder eben nicht. Wie war deine erste Reaktion?
Nadja:
Bei mir war es furchtbar. Es war Weltuntergang. Ich habe die ersten zwei Tage eigentlich nur geheult. Ich habe sogar meine Bettnachbarin zum Weinen gebracht. Die Arme tut mir heute noch leid.
Mir wurde damals gesagt, ich soll nicht googeln. Wenn ich Fragen habe, soll ich die Medizinerinnen oder die MS-Schwester fragen. Und ich habe mich wirklich strikt daran gehalten.
Meine Kinder waren damals zehn und elf oder elf und zwölf. Ich war sehr ängstlich, hatte richtig Panik und habe mich auch geschämt. Am Anfang habe ich meinen Mann zum Lesen geschickt, weil ich selbst gar nichts lesen wollte. Keine Therapien, keine Medikamente. Ich dachte nur: Ich kann nicht mehr gehen, ich sitze im Rollstuhl, ich kann nichts mehr machen.
Und ich konnte die ersten Wochen auch gar nicht richtig lesen, weil ich eine Augenentzündung hatte. Vielleicht hat mich das vor Gröberem bewahrt.
Nele:
Manchmal muss man wirklich das Gute im Schlechten sehen.
Nadja:
Ja, vielleicht war das wirklich ein Zeichen. Ich war wie in einem Vakuum, in einer Schockstarre. Wenn mir damals über ein Patientenprogramm seriöse Informationen gegeben worden wären, hätte ich vielleicht Fragen stellen können. Aber so war das am Anfang.
Veränderung im Informationsangebot
Nadja:
Ich weiß nicht, ob ich es heute anders machen würde. Der Markt hat sich verändert. Es ist patientenfreundlicher geworden. Das Wohlbefinden der Patientinnen und Patienten steht mehr im Mittelpunkt.
Ich habe auch den Eindruck, dass mehr darauf geachtet wird, dass man psychisch nicht abrutscht. Bei mir haben sie damals gesagt: Such dir eine Begleitung, eine professionelle psychische Begleitung. Sie hatten die Erfahrung gemacht, dass jemand an der Seite wirklich unterstützt.
Wie war das bei dir, Nele?
Nele:
Ich weiß ehrlich gesagt nicht mehr genau, ob ich gegoogelt habe. Aber ich hatte definitiv düstere Bilder im Kopf. Ich dachte: Ich sitze demnächst in einer Einraumwohnung, im Rollstuhl, habe keinen Job, und meine Eltern schauen mich mitleidig an.
Ich glaube, heutzutage ist Googeln nach wie vor gefährlich, gerade am Anfang. Alles, was extrem ist, bekommt viel Aufmerksamkeit. Das Mittelmaß, das Hoffnungsvolle, wird nicht unbedingt am sichtbarsten.
Social Media kann emotional abholen, aber es ersetzt keine medizinische Einordnung und keine echte Unterstützung.
Nadja:
Und der Algorithmus sieht nur: Du bist lange auf dieser Story geblieben. Er merkt nicht, dass du vielleicht traurig oder überfordert warst. Er zeigt dir dann einfach mehr davon.
Emotionale Unterstützung durch Social Media
Nele:
Direkt nach der Diagnose hat man oft andere Fragen als später. Wenn man gerade denkt, man braucht bald einen Rollstuhl, ist das im Kopf ein riesiges Thema.
Bei mir kamen sofort Gedanken wie: Ich werde nicht mehr arbeiten. Ich breche vielleicht mein Studium ab. Keine Partnerschaft, keine Kinder, kein Job. Das waren meine Hauptängste.
Nadja:
Bei mir war es: Ich kann als Mutter nichts mehr machen, weil ich kaum etwas sehe. Sehe ich meine Kinder aufwachsen? Müssen wir das Haus umbauen? Wie komme ich in mein Schlafzimmer?
Ich war von meinem normalen Leben plötzlich in diesem: Oh mein Gott, alles wird schrecklich. Und ja, ich war 40, aber ich habe mich noch wahnsinnig jung gefühlt.
Dann kamen MS-Schwester und Pflegekräfte. Alle haben versucht, mich zu beruhigen und Beispiele zu nennen. Aber am Anfang steckt eben oft noch diese alte MS im Kopf. Alte Bilder, alte Vorstellungen. Das hat mich sehr aufgewühlt.
Der Umgang mit Ängsten und Sorgen
Nele:
Man darf dabei auch nicht vergessen: Als wir unsere Diagnose bekommen haben, gab es weniger Medikamente und weniger Möglichkeiten. Heute sieht vieles anders aus. Man sollte die Erkrankung ernst nehmen, aber nicht direkt in Panik verfallen.
Nadja:
Als frisch diagnostizierte Person hat man so viel im Kopf. Man muss selbst die Diagnose verarbeiten, aber Partner, Kinder, Eltern und Freunde sind auch betroffen. Alle haben Fragen. Alle machen sich Sorgen.
Und dann kommen noch Tipps von außen. Jemand fragt, ob man jetzt glutenfrei essen muss. Oder ob man Schokolade weglassen soll. Und man denkt: Bitte nicht noch ein Fass aufmachen.
Nele:
Ja, vieles ist gut gemeint, aber es kann Druck machen. Natürlich sind Ernährung, Bewegung und Stress wichtig. Aber MS ist komplex. Wenn sie so einfach zu lösen wäre, hätten wir sie längst im Griff.
Die Rolle von Angehörigen
Nele:
Liebe Angehörige: Ihr seid wunderbar und wir brauchen euch. Aber bitte seid vorsichtig mit dem, was ihr sagt. Gut gemeinte Tipps können sich manchmal so anfühlen, als müsste man sich nur mehr anstrengen, damit alles wieder gut wird.
Nadja:
Ich verstehe das total. Am Anfang prasselt so viel auf einen ein. Aber heute, zehn Jahre später, kann ich sagen: Es gibt gute Therapien. Es wurde wahnsinnig viel geforscht.
Wenn ich beim ECTRIMS sehe, wie viele kluge Köpfe daran arbeiten, dass es uns besser geht, bekomme ich Gänsehaut. Das gibt mir Sicherheit.
Nele:
Genau darum geht es: gute Quellen, aktuelle Informationen und Menschen, die sich wirklich auskennen.
Seriöse Informationsquellen finden
Nele:
Seriöse Quellen sind zum Beispiel die DMSG, also die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft, das Kompetenznetz Multiple Sklerose, die MS-Leitlinie, sowie die Patientenleitlinie zur Multiplen Sklerose und wissenschaftliche Kongresse.
Auf Englisch gibt es zum Beispiel MS Brain Health. Und natürlich sind Ärztinnen, Ärzte, MS-Nurses und wissenschaftliche Veröffentlichungen wichtige Quellen.
Nadja:
Leitlinien finde ich immer sehr hilfreich.
Nele:
Ja. Leitlinien und Patientenleitlinien sind zwar lang, aber man kann heute auch KI nutzen, um gezielt Fragen daran zu stellen. Zum Beispiel: Ich habe Fatigue, also krankhafte Erschöpfung. Was steht dazu in der Leitlinie?
Wichtig ist aber: KI soll nichts erfinden. Man sollte immer darum bitten, nur auf Basis der Quelle zu antworten und Unsicherheit klar zu benennen.
Der ECTRIMS-Kongress und Patiententage
Nele:
Der ECTRIMS ist einer der größten Kongresse weltweit zum Thema Multiple Sklerose. Dort kommen Expertinnen und Experten aus Neurologie, Forschung und Versorgung zusammen. Es gibt auch Patiententage, oft kostenlos oder online.
Nadja:
Genau. Man kann online teilnehmen, Fragen stellen oder vorher einschicken. Dort sitzen echte Expertinnen und Experten. Das sind sehr gute Quellen, weil sie aktuell sind.
Aber auch hier gilt: Alte Informationen, alte Bücher oder alte Vorträge passen nicht immer zum heutigen Stand.
Nele:
Aktualität ist entscheidend.
Aktuelle Informationen und ihre Relevanz
Nele:
Man sollte immer fragen: Wie aktuell ist die Information? Wie groß war eine Studie? Was ist wirklich bewiesen?
Wenn zehn Leute etwas nehmen und sagen, es ging ihnen besser, ist das etwas anderes als eine große, gut gemachte Studie.
Nadja:
Und man sollte schauen, wer hinter einer Information steht. Verdient jemand Geld damit? Wird ein Produkt beworben?
Nele:
Genau. Das heißt nicht automatisch, dass die Information falsch ist. Aber man muss den Blickwinkel kennen.
Auch bei Medikamenten ist wichtig zu verstehen, ob von relativen oder absoluten Risiken gesprochen wird. Das kann sonst schnell beeindruckender klingen, als es in absoluten Zahlen ist.
Therapieentscheidungen und Nebenwirkungen
Nele:
Medikamente haben Wirkungen, Risiken und Nebenwirkungen. Es geht nicht darum, Therapien schlechtzureden, sondern Informationen richtig zu verstehen.
Nadja:
Gerade beim ersten Medikament haben viele Angst. Nebenwirkungen sind ein großes Thema. Ärztinnen und Ärzte müssen aufklären, aber Beipackzettel können auch Panik machen.
Ich hatte nicht sofort das richtige Medikament. Ich musste ein paar Therapien ausprobieren. Aber jetzt habe ich seit achteinhalb Jahren eine Therapie, mit der ich sehr zufrieden bin.
Nele:
Therapieentscheidungen sind individuell und gehören ins Gespräch mit der Neurologin oder dem Neurologen.
Nadja:
Ja. Ich bin dankbar, dass wir heute Möglichkeiten haben. Wenn man hört, dass Menschen in anderen Ländern lange auf Medikamente warten, ordnet man das noch einmal anders ein.
Ängste vor Therapiebeginn
Nadja:
Diese Panik vor Therapiebeginn kenne ich gut. Dieses Gefühl: Oh Gott, ich muss jetzt dieses Medikament nehmen. Was passiert dann?
Ich habe auch Patientinnen erlebt, die vor der ersten Einnahme geweint haben. Und ich war selbst so. Im Rückblick klingt es vielleicht übertrieben, aber in dem Moment war die Angst echt.
Nele:
Und Angst darf da sein. Wichtig ist, darüber zu sprechen. Manche Therapien merkt man im Alltag kaum, andere sind sichtbarer, weil man eine Infusion bekommt oder regelmäßig Tabletten nimmt. Der Körper muss sich oft erst daran gewöhnen.
Informationsmanagement
Nadja:
Gerade am Anfang muss man nicht alles lesen. Wenn mich eine Information noch unsicherer macht, darf ich sie auch weglegen.
Social Media ist nicht schlecht. Es kann helfen, sich weniger allein zu fühlen. Aber wenn es mir danach schlechter geht, ist es vielleicht gerade nicht der richtige Ort.
Nele:
Vergleichen ist eine große Gefahr. Social Media zeigt oft Extreme – sehr schlimme Geschichten oder sehr positive Versprechen. Bei Heilversprechen sollte man besonders vorsichtig sein.
MS ist bisher nicht heilbar. Es wird geforscht, es gibt Fortschritte, aber „Heilung garantiert“ ist ein Warnsignal.
Nadja:
Ich finde es trotzdem beruhigend zu wissen, dass so viele Menschen daran arbeiten. Das gibt mir Hoffnung.
KI als Hilfsmittel
Nele:
KI kann sehr hilfreich sein, um Informationen zu sortieren. Man kann sich Fachbegriffe erklären lassen, Texte zusammenfassen oder Fragen für das Arztgespräch vorbereiten.
Zum Beispiel: Ich habe gerade die Diagnose MS bekommen und bin überfordert. Bitte erkläre mir diesen Text verständlich. Oder: Ich habe Fatigue. Welche Fragen sollte ich meiner Neurologin stellen?
Nadja:
Gerade Fachbegriffe erklären zu lassen, finde ich sehr hilfreich.
Nele:
Aber KI ist keine Ärztin und kein Arzt. Große Sprachmodelle liefern wahrscheinliche Antworten. Sie können helfen, aber sie können auch Fehler machen. Deshalb muss man sie kritisch nutzen.
Arztgespräch und persönliche Präferenzen
Nele:
Was KI gut kann: Sie kann helfen, die eigenen Gedanken zu sortieren. Zum Beispiel: Ich habe Angst vor Nebenwirkungen, möchte aber wirksam behandelt werden. Hilf mir, meine Fragen für den Neurologen zu strukturieren.
Oder: Ich möchte schwanger werden. Ich reise viel. Ich möchte möglichst wenige Arzttermine. Solche persönlichen Faktoren gehören ins Arztgespräch.
Nadja:
Das kann wirklich wichtig sein. Und trotzdem: den eigenen Verstand einsetzen.
Nele:
Genau. KI kann eine Assistentin sein, aber nicht die Chefin. Am Ende geht es darum, gut vorbereitet ins Gespräch zu gehen.
Nadja:
Gute Informationen, seriöse Quellen und die eigenen Bedürfnisse ernst nehmen. Und nicht vergessen: Man ist nicht allein. Man muss nicht alles sofort wissen und nicht alles sofort entscheiden.
Nele:
Informationen sollen helfen. Sie sollen dich nicht fertigmachen.
Bisherige MS-Kamingespräche
- 15. MS-Kamingespräch: MS, Dating und Partnerschaft – wie Multiple Sklerose Beziehungen beeinflusst (Valentinstag-Special)
- 14. MS-Kamingespräch: 30 Minuten Bewegung täglich bei MS: Unsere ehrliche Challenge-Bilanz
- 13. MS-Kamingespräch: Weihnachten mit MS: Stress reduzieren, Kraft tanken & die Feiertage genießen
- 12. MS-Kamingespräch zum Umgang mit Dämonentagen bei MS
- 11. MS-Kamingespräch zum ECTRIMS 2025
- 10. MS-Kamingespräch: Unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS
- 9. MS-Kamingespräch – Stress bei MS? Du bist nicht allein!
- 8. MS-Kamingespräch: Lichterglanz und Lebensfreude. Weihnachten mit MS im Einklang
- 7. MS-Kamingespräch über den ECTRIMS allgemein und den Patient Day
- 6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein
- 5. MS-Kamingespräch über unangenehme Fragen zur MS
- 4. MS-Kamingespräch zur Arztwahl bei MS
- 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS
- 2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen
- 1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose
Mehr zu Nadja Birkenbach
Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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