Multiple Sklerose und Mutterschaft wirft viele Fragen auf: Ist eine Schwangerschaft mit MS möglich? Wie beeinflussen Immuntherapien die Familienplanung? Und was hilft Frauen dabei, eine gute, selbstbestimmte Entscheidung zu treffen?
In dieser Folge spreche ich mit Julia Hickstein, Gesundheitswissenschaftlerin und Doktorandin an der Universität zu Lübeck, über das MoMS-Projekt. Im Mittelpunkt stehen Sorgen, Wissenslücken und Unterstützungsangebote für Frauen mit MS, die über Kinderwunsch, Schwangerschaft oder Mutterschaft nachdenken.
Außerdem erfährst du, wer an der aktuellen Online-Befragung teilnehmen kann und warum jede Rückmeldung hilft, bessere Beratungs- und Unterstützungsangebote für Frauen mit MS zu entwickeln.
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Vorstellung
Bitte stell Dich kurz vor und erzähle, wie Du dazu gekommen bist, Dich mit Entscheidungen rund um Mutterschaft bei Frauen mit MS zu beschäftigen?
Julia Hickstein: Ich bin Julia Hickstein, Gesundheitswissenschaftlerin, wissenschaftliche Mitarbeiterin und Doktorandin an der Universität zu Lübeck. Mein Weg dorthin verlief nicht ganz gradlinig und enthielt wertvolle Zwischenstationen. So habe ich nach meinem Schulabschluss zunächst eine Ausbildung zur medizinischen Fachangestellten absolviert. Die Arbeit machte mir viel Spaß und ich durfte ab den zweiten Lehrjahr die Auszubildenden in bestimmten Tätigkeiten anleiten. Dabei bemerkte ich, dass mir diese Aufgabe, jemanden etwas beizubringen, am meisten Spaß bereitete. Ich entschied mich daher Lehrerin zu werden.
Nach meiner Ausbildung und nachdem ich das Abitur nachgeholt hatte, nahm ich ein Studium in Hamburg auf, um Berufsschullehrerin zu werden. Während meines Bachelorstudiums habe ich als studentische Hilfskraft in verschiedenen Forschungsprojekten mitgearbeitet. Eines hatten diese Projekte gemeinsam: Sie hatten zum Ziel Menschen mit chronischen und gesundheitlichen Herausforderungen bei Entscheidungen in Bezug auf ihre Gesundheit zu unterstützen. Die Arbeit hat mir so gut gefallen, dass ich mich für eine Karriere in der Forschung entschied. Nun kann ich beides machen: Forschen und an der Universität lehren.
Nach der Verteidigung meiner Bachelorarbeit erhielt ich ein Stellenangebot als Studienkoordinatorin für ein Projekt zum Thema Schubmanagement bei MS, welches ich annahm. Ich begann 2018 am Institut für Neuroimmunologie und Multiple Sklerose (INIMS) zu arbeiten. Zu diesem Zeitpunkt startete ich auch mein Masterstudium in Gesundheitswissenschaften. Nach einigen Monaten wechselte ich zum MoMS-Projekt (Motherhood choice in MS), da die dortige Doktorandin das Projekt verlassen hatte und man mich dort dringender brauchte. Der Wechsel freute mich sehr, denn ich fand das Thema des Projekts sehr interessant und wichtig. Es ist ein Thema, das durch seinen sinnstiftenden Charakter sowohl alltäglich und relevant als auch schön ist. Seit 2021 bin ich an der Sektion für Forschung und Lehre in der Pflege an der Universität zu Lübeck. Ein Teil der Arbeiten aus dem MoMS-Projekt ist Bestandteil meiner Doktorarbeit.
Warum ist das Thema MS und Familienplanung aus Deiner Sicht so wichtig?
Julia Hickstein: Die Familienplanung ist ein alltägliches Thema, das mit vielen Emotionen aber auch mit Verantwortung verbunden ist. Irgendwann im Leben stellt sich fast jeder die Frage: Möchte ich ein Kind bekommen? Das ist nicht immer eine leichte Entscheidung, insbesondere wenn man eine chronische Erkrankung wie MS hat, bei der niemand genau sagen kann, wie sich die Erkrankung in Zukunft entwickeln wird.
Es gibt Aspekte, die bei der Familienplanung mit MS berücksichtigt werden sollten und für die Gesundheit der Frauen und des Kindes wichtig sind. Für Frauen mit MS ist somit eine gute Planung wichtig. Diese ist jedoch nicht einfach. Zum Beispiel in Bezug auf Therapieentscheidungen: Welche Immuntherapie kommt für mich infrage? Was gibt es zu beachten? Welche Optionen habe ich, wenn ich während der Schwangerschaft einen Schub bekomme? Es ist daher wichtig, die Frauen während ihrer Familienplanung und Schwangerschaft gut zu beraten und zu unterstützen.
Grundlagen & Einordnung
Für Hörer:innen, die neu in diesem Thema sind: Welche Sorgen beschäftigen Frauen mit MS am häufigsten, wenn sie über Kinder nachdenken?
Julia Hickstein: Frauen mit MS machen sich oft Sorgen oder denken darüber nach,
- ob sie die MS-Erkrankung an ihr Kind vererben könnten,
- inwieweit die MS sie beeinträchtigen könnte, sich um ein Kind zu kümmern,
- ob sich eine Schwangerschaft negativ auf ihren Krankheitsverlauf oder die Krankheitsaktivität auswirken könnte
- ob ihre Immuntherapie dem ungeborenen Kind schaden könnte.
Das sind alles Sorgen in Bezug auf die MS-Erkrankung, die zusätzlich zu den Sorgen und Bedenken da sein können, die auch gesunde Frauen haben, zum Beispiel in Bezug auf die Unterstützung durch das Umfeld, Finanzen und Beruf.
Als Mama von mittlerweile zwei Kindern habe ich dazu auch eine Folge aus meiner Sicht als Patientin aufgenommen: Sollte ich eine Familie gründen mit MS?
Welche Wissenslücken oder Unsicherheiten hast Du in Deiner bisherigen Forschung erkannt?
Julia Hickstein: Im Rahmen des MoMS-Projektes haben wir eine Interviewstudie mit Frauen mit MS und Expert*innen durchgeführt. Die Frauen in unserer Studie suchten nach Informationen zu verschiedenen Aspekten zu Mutterschaft und Schwangerschaft bei MS. So berichteten sie insbesondere, dass ihnen Informationen im Zusammenhang mit der Gesundheit des Kindes bei ihrer Entscheidung und Planung wichtig waren. Sie wollten z.B. wissen, welche Auswirkungen die Immuntherapie auf das Kind hat und wie hoch das MS-Risiko für das Kind ist. Informationen zu den Auswirkungen von Schwangerschaft und Stillzeit auf ihren Krankheitsverlauf und die Krankheitsaktivität waren ihnen aber auch wichtig.
Für viele Frauen war es nicht leicht, zuverlässige und umfangreiche Informationen zu finden.
Mehrere Frauen gaben an, sich von medizinischem Fachpersonal in Bezug auf MS und Schwangerschaft unzureichend beraten und unterstützt zu fühlen. Es wurde auch betont, dass die Familienplanung bei Entscheidungen zur Immuntherapie immer mit berücksichtigt werden sollte. Bei vielen wird die MS-Diagnose in einem Alter gestellt, in dem die Themen Familienplanung und Schwangerschaft relevant sind oder es noch werden könnten.
Im weiteren Verlauf des Projektes haben wir zwei Online-Umfragen zum Thema Schwangerschaft bei MS durchgeführt. Das Ziel dieser Umfragen war es zum einen die Bedürfnisse von Frauen mit MS zu untersuchen, sowie unsere Fragenbögen zu testen und zu verbessern. Unsere entwickelten Fragebögen zielen darauf ab, die Sorgen und das Wissen bezüglich Schwangerschaft und MS zu erfassen. Die Ergebnisse der Umfragen zeigten, dass bei den befragten Frauen insbesondere Wissenslücken in Bezug auf Immuntherapien, Stillen und Krankheitsaktivität bestehen.
Der Großteil der Frauen gab auch an, dass sie sich das Großziehen eines Kindes zutrauen. Dennoch sagte ein Drittel der Frauen, dass mögliche zukünftige Beeinträchtigungen ihre Entscheidung beeinflussen würden.
Was macht Entscheidungen rund um Mutterschaft für Frauen mit MS besonders komplex – medizinisch und gesellschaftlich gesehen?
Julia Hickstein: Über ein paar Aspekte haben wir bereits sprechen können. Aus medizinischer Sicht tragen zum Beispiel Therapieentscheidungen dazu bei: Soll ich mit einer Immuntherapie beginnen oder zuerst meine Familienplanung abschließen? Welche Immuntherapie ist für meine Familienplanung geeignet? Aber auch die Ungewissheit über den Verlauf der MS trägt dazu bei.
Dann hat man auch eigene Erwartungen an sich selber, wie man als Mutter sein möchte oder was eine „gute Mutter“ ausmacht. Diese Erwartungen können sehr hoch sein. Und auch das Umfeld hat Erwartungen, die es an die Frauen heranträgt. Das Umfeld zeigt manchmal auch eine negative Haltung mit Aussagen, wie z.B. „Mit MS solltest du kein Kind bekommen.“ Oder „Wie willst du MS und Kinder unter einem Hut bekommen?“. Das erzeugt natürlich Druck und macht die Entscheidung schwerer.
Ein weiterer Aspekt ist auch das eigene soziale Netzwerk (z. B. Familie) und verfügbare Unterstützungsangebote: Wo finde ich Unterstützung, z. B. wenn ich einen Schub mit schweren Beeinträchtigungen habe? Wer kann helfen?
Forschung & Erkenntnisse
Du hast bereits qualitative Interviews auf nationaler Ebene geführt. Welche zentralen Erkenntnisse haben Dich dabei überrascht?
Julia Hickstein: Das ist eine schwierige Frage. Denn ich habe versucht, bei den Interviews so offen wie möglich zu sein, ohne bestimmte Vorannahmen zu haben. Ich war von den Frauen inspiriert. Sie waren sehr motiviert, ihre Erfahrungen und Gefühle offen zu teilen, damit andere Frauen davon profitieren können – zum Beispiel indem die Ergebnisse der Interviews für die Entwicklung von Unterstützungsprogrammen genutzt werden können. Das empfand ich sehr bereichernd.
In deiner Pilotstudie hast Du ein Unterstützungsprogramm getestet. Wie sieht dieses Programm ganz praktisch aus?
Julia Hickstein: Für die Entwicklung des Unterstützungsprogramms haben wir unsere gesammelten Informationen aus den Interviews und Umfragen genutzt. Das Programm enthält zwei Bestandteile. Zum einen enthält es eine Entscheidungshilfe in Form einer Webseite. Diese enthält verständlich aufbereitete Informationen zu den Themen Schwangerschaft und Mutterschaft bei MS. Die Entscheidungshilfe soll die Entscheidungsfindung zum Thema Kinderwunsch unterstützen.
Der zweite Bestandteil ist das sogenannte „Decision Coaching“. Decision Coaching sind nicht-direktive Beratungsgespräche, die durch geschultes medizinisches Fachpersonal durchgeführt werden. Das Ziel ist es, die Gesundheitsentscheidungen zu unterstützen und zu stärken. Im Rahmen unserer Studie zielten die Decision Coaching Gespräche darauf ab, die Frauen in ihrer Entscheidungsfindung bezüglich des Kinderwunsches zu unterstützen.
In der Pilotstudie haben wir getestet, ob die Kombination aus Decision Coaching und Entscheidungshilfe gegenüber der Entscheidungshilfe alleine vielversprechender sein könnte. Das heißt, wir hatten zwei Gruppen: Eine Gruppe erhielt Decision Coaching und Entscheidungshilfe und, die zweite Gruppe nur die Entscheidungshilfe.
Welche Rückmeldungen haben die Teilnehmerinnen zu diesem Programm gegeben?
Julia Hickstein: Das Feedback fiel insgesamt positiv aus. Sowohl die Entscheidungshilfe allein als auch die Kombination Decision Coaching und Entscheidungshilfe scheinen für Frauen mit MS bei der Entscheidung über eine Mutterschaft hilfreich zu sein. Dabei scheint die Kombination aus Decision Coaching und Entscheidungshilfe aufgrund des persönlicheren Ansatzes vielversprechender für die Entscheidungsfindung zu sein. Da es sich bei unserer Studie um eine kleine Pilotstudie handelt, liefern unsere Ergebnisse nur erste Hinweise zum Potenzial des Programmes. Als nächster Schritt muss der Effekt des Programmes in Bezug auf die Entscheidungsunterstützung in einer großen Studie näher untersucht werden. Diesbezüglich stehen wir als Kooperationspartner mit Prof. Dr. med. Kerstin Hellwig im Austausch – einer bekannten Expertin auf dem Gebiet der Schwangerschaft bei MS.
In Deiner multinationalen Befragung vergleichst Du Perspektiven aus Ländern wie Deutschland, Italien, Spanien und Tschechien. Warum ist dieser Vergleich wichtig?
Julia Hickstein: Wir möchten unsere Fragebögen, die wir in unseren Umfragen genutzt haben, nun in verschiedenen Ländern testen. Dies wird uns helfen, die Bedürfnisse von Frauen mit MS und einem Kinderwunsch besser zu verstehen und die Ergebnisse länderübergreifend zu vergleichen. Die Ergebnisse unterstützen uns zudem bei der Entwicklung von Unterstützungs- und Beratungsprogrammen für Frauen mit MS und machen unsere Fragebögen für andere Länder zugänglich. Unsere Fragebögen könnten dann auch in anderen Ländern für Forschungsprojekte genutzt werden.
Gibt es bereits Unterschiede oder Vermutungen dazu, wie Kultur oder Gesundheitssysteme diese Entscheidungen beeinflussen könnten?
Julia Hickstein: Ich denke, dass wir gemeinsame Sorgen, wie das Thema Vererbung, und Wissenslücken identifizieren werden, aber auch Unterschiede. Zum Beispiel unterscheiden sich die teilnehmenden Länder hinsichtlich der verfügbaren Unterstützungsangebote. In Deutschland kann man unter bestimmten Bedingungen Unterstützungsleistungen, wie z.B. eine Haushaltshilfe, über die Krankenkasse in Anspruch nehmen. Das ist zum Beispiel bei einem akuten Schub hilfreich. In Italien sind solche Unterstützungsleistungen über die Versicherung nicht verfügbar.
Wen sucht Ihr aktuell konkret für Eure Befragung?
Julia Hickstein: Wir suchen Frauen
- aus Deutschland, Italien, Spanien und Tschechien
- im Alter von 18 bis 45 Jahren
- mit schubförmig remittierender MS (RRMS), einem klinisch isolierten Syndrom (CIS) oder Verdacht auf RRMS
- die sich derzeit mit den Themen Schwangerschaft / Familienplanung auseinandersetzen oder schwanger sind.
Aktuell sind die deutsche und spanische Version der Umfrage aktiv. Die Versionen Italien und Tschechien werden derzeit noch fertigstellt.
Was erwartet Teilnehmerinnen beim Ablauf der Befragung – und wie viel Zeit sollten sie ungefähr einplanen?
Julia Hickstein: Die Teilnehmerinnen erwartet eine etwa 30-minütige anonyme Online-Umfrage. Die Umfrage enthält Fragen zu Wissen, Einstellungen und Sorgen bezüglich MS und Schwangerschaft sowie zur aktuellen Gesundheit.
Praktische Impulse
Welche Unterstützung brauchen Frauen mit MS nach Deinen bisherigen Erkenntnissen am meisten, wenn sie über Kinder nachdenken?
Julia Hickstein: Ich denke, die Frauen brauchen eine gute Versorgung und Beratung durch medizinisches Fachpersonal mit Fachwissen zu MS und Schwangerschaft. Dies kann Sicherheit bei Entscheidungen in Bezug auf die Familienplanung und deren Umsetzung bieten. Das Fachpersonal kann z.B. auch neue Möglichkeiten aufzeigen, wenn der ursprüngliche Plan durch die MS nicht umsetzbar erscheint.
Vielleicht ist eine der bereits erschienen Folgen mit Expertinnen dazu für dich interessant:
- #165: Interview mit Dr. Undine Proschmann zum Wechselspiel zwischen Hormonen, MS-Aktivität und verlaufsmodifizierender Therapie bei Frauen
- #238: Interview mit Prof. Kerstin Hellwig über Therapieentscheidungen bei Kinderwunsch, Schwangerschaft und Stillzeit
- #281: Therapeutische Entscheidungen bei Schwangerschaft und Stillzeit mit MS mit Prof. Dr. Celia Oreja-Guevara
Welche Rolle spielen medizinische Fachpersonen in diesem Entscheidungsprozess – und wo siehst Du Verbesserungsbedarf?
Julia Hickstein: Medizinische Fachpersonen spielen eine wichtige Rolle als Beraterin bzw. Berater und Informationsquelle. Gerade weil bei der Familienplanung verschiedene komplexe Entscheidungen anstehen können, wie z.B. in Bezug auf die Immuntherapie. Wir brauchen jedoch einen besseren Zugang zu medizinischen Fachpersonen, die über Fachwissen zu MS und Schwangerschaft verfügen sowie zu vertrauenswürdigen Informationen. So gibt es, wie bereits erwähnt, die Expertin Fr. Dr. Kerstin Hellwig in Bochum, die in dem Gebiet Schwangerschaft bei MS sehr aktiv ist. Sie kann jedoch nicht alle Frauen mit MS in Deutschland beraten. Es gibt auch weitere Personen mit Fachwissen auf diesem Gebiet. Für die Frauen sind diese Expertinnen bzw. Experten nicht immer bekannt.
Wenn eine Frau mit MS aktuell unsicher ist, ob sie ein Kind bekommen möchte: Was könnte ein hilfreicher erster Schritt sein?
Julia Hickstein: Ich denke, dass es hilfreich ist, vertrauenswürdige Informationen zu suchen. Hier bietet die Webseite der Deutschen Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) eine erste gute Anlaufstelle. Auf der Webseite findet man zum Beispiel die „Plan Baby“-Broschüre, diese bietet einen guten Überblick über Informationen. Zudem kann man über die DMSG qualifizierte MS-Zentren finden. Informationen allein reichen aber oft nicht aus, um eine Entscheidung treffen zu können, und während der Umsetzung der Familienplanung müssen möglicherweise weitere Entscheidungen getroffen werden. Daher ist im Verlauf die Beratung und Versorgung durch medizinische Fachpersonen mit Expertise bezüglich MS und Schwangerschaft wichtig.
Verabschiedung
Wo können Hörerinnen Eure Studie finden oder an der Befragung teilnehmen, wenn sie Interesse haben?
Julia Hickstein: Sie müssen lediglich den Link öffnen. Anschließend erhalten sie detaillierte Informationen zur Umfrage und können die Online-Umfrage ausfüllen.
Hier geht es zur deutschen Version der Umfrage:
https://sozialmedizin-luebeck.limequery.org/MoMS_german_version
Hier geht es zur spanischen Version der Umfrage:
https://sozialmedizin-luebeck.li-mequery.org/MoMS_spanish_version
Zum Schluss: Was möchtest Du unseren Hörerinnen noch mitgeben?
Julia Hickstein: Wir möchten Forschung für Menschen mit MS machen. Deshalb ist es uns wichtig, Menschen mit MS zu fragen, was sie brauchen, damit wir passende und hilfreiche Unterstützungsprogramme entwickeln können. Wir sind daher jeder Frau mit MS dankbar, die an unserer Umfrage teilnimmt und uns sowie andere Frauen damit unterstützt.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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