Das heutige Interview mit Pieter van Galen ist eine Übersetzung von meinem englischen Podcast und entstand Original im September 2023. Wir sprechen über das Leben mit MS in Belgien. Pieter ist Patientenvertreter bei der European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) und hat eine lange Geschichte mit Multipler Sklerose, da er bereits als Kind, im Alter von neun Jahren, erste Probleme hatte.
Seine positive Einstellung ist wunderbar und hilft ihm sicherlich dabei, das Leben Tag für Tag in vollen Zügen zu genießen. Lass dich von Pieter inspirieren und erfahre mehr über die MS-Versorgung in Belgien.
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Vorstellung Pieter van Galen
Pieter van Galen ist Patientenvertreter und arbeitet bei der European Multiple Sclerosis Platform (EMSP). Er ist als Trainer und Berater tätig und lebt mit seiner Frau und seinen beiden Töchtern in Overijse, Belgien.
Persönliche Erfahrungen und Bewältigungsstrategien
Kannst du uns kurz erzählen, wie dein persönlicher Weg mit MS verlaufen ist und wie sich die Krankheit auf dein Leben ausgewirkt hat?
Meine MS-Erkrankung begann 1985, als ich im Alter von 9 Jahren meine ersten MS-Symptome hatte. Es folgten viele weitere MS-Schübe, bis ich 2007 im Alter von 31 Jahren meine Diagnose erhielt.
Was sind deiner Erfahrung nach die wirksamsten Bewältigungsstrategien oder Selbstfürsorgepraktiken, um die täglichen Herausforderungen des Lebens mit MS zu meistern?
Ich glaube, eine positive Einstellung ist entscheidend. Schau dir an, was du noch alles tun kannst und all die Dinge, die du nicht tun würdest, wenn du keine MS hättest. Für mich bedeutet das zum Beispiel ein Parkausweis, Hilfe am Flughafen, die Teilnahme an internationalen Kongressen,…
Wie wichtig sind psychische Gesundheit und emotionales Wohlbefinden für Menschen mit MS, und welche Unterstützung gibt es in dieser Hinsicht?
Das ist sehr wichtig. Ich empfehle Psychiater und Achtsamkeitstraining.
Behandlung und Pflege in Belgien
Welche Arten von MS-Behandlungen, Therapien oder Maßnahmen werden in Belgien üblicherweise empfohlen oder sind verfügbar?
Den Patient:innen stehen alle derzeit verfügbaren Immuntherapien sowie Physiotherapie zur Verfügung. In MS-Zentren können Sie eine Rehabilitation in Anspruch nehmen. Und für eine genau definierte Personengruppe wird eine aHSCT (autologe hämatopoetische Stammzelltransplantation) vom Gesundheitssystem übernommen.
Gibt es in Belgien bestimmte Gesetze oder Vorschriften, die die Rechte von Menschen mit MS schützen und ihr Leben erleichtern?
Man muss seinem Arbeitgeber nicht mitteilen, dass man an einer Krankheit leidet. Was die Sozialversicherung betrifft: Viele Medikamente werden erstattet. In fortgeschritteneren Stadien werden eine Behinderung anerkannt und staatliche Leistungen gewährt.
Kannst du uns über aktuelle Fortschritte oder Entwicklungen bei der Behandlung, Pflege oder Betreuung von MS-Patienten in Belgien berichten, die du als besonders vielversprechend empfindest?
Die Stammzelltherapie gehört zu den gängigen Behandlungsoptionen, allerdings nur für eine ganz bestimmte Patientengruppe. Immer mehr neue Medikamente werden für die sekundär progrediente MS zugelassen. Außerdem gibt es heutzutage verschiedene Verabreichungsformen – so kann der Patient seine Behandlung selbst wählen und bei Bedarf oder auf Wunsch wechseln.
Hürden und Unterstützungsangebote in Belgien
Kannst du einen Überblick über das Gesundheitssystem in Belgien geben und erläutern, wie es Menschen mit MS unterstützt?
Auch hier werden aus Sicht der Sozialversicherung viele Medikamente erstattet. In fortgeschritteneren Stadien gewährt der Staat eine Invaliditätsrente und eine Beihilfe.
Gibt es in Belgien spezielle Hilfsangebote oder Unterstützungsnetzwerke für MS-Patienten, wie beispielsweise Patientenverbände oder gemeinnützige Organisationen?
In Belgien gibt es zwei Patientenverbände:
Es gibt Gesprächsgruppen für Menschen mit Multipler Sklerose (MS-Betroffene) sowie für Angehörige und Kinder und spezielle Angebote für junge Menschen mit MS.
Welche Fachkräfte des Gesundheitswesens sind in Belgien in der Regel an der Versorgung und Behandlung von MS beteiligt, und welche Rolle spielen sie?
Das beginnt bei den Hausärzten und reicht bis hin zu Physiotherapeuten, Neurologen, MS-Pflegekräften und anderen Fachkräften in MS-Zentren.
Gibt es zusätzliche Herausforderungen beim Leben mit MS, wenn man über 60 ist?
Mit zunehmendem Alter nehmen die gesundheitlichen Einschränkungen zu.
Aufklärung, Sensibilisierung und Interessenvertretung
Gibt es in Belgien bestimmte Initiativen oder Programme, die darauf abzielen, die Öffentlichkeit für diese Erkrankung zu sensibilisieren und aufzuklären?
Der Welt-MS-Tag ist sehr beliebt, insbesondere wegen der speziellen Schokoladenverkäufe. Die MS-Gesellschaften versuchen, das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, indem sie MS-Expert:innen einladen, die vor Schüler:innen, Vertreter:innen der Pharmaindustrie, Regierungsvertreter:innen usw. Vorträge halten.
Wie können Menschen mit MS in Belgien aktiv für ihre Interessen eintreten und sicherstellen, dass sie angemessene Pflege, Unterstützung und angemessene Vorkehrungen erhalten?
Ich empfehle jedem, sich gut auf den Termin mit dem Behandlungsteam vorzubereiten. Erstellt eine Liste mit Fragen, damit ihr nichts vergesst. Tretet der MS-Gesellschaft bei, um Informationen zu erhalten.
Welche Rolle spielen Familienangehörige und Pflegekräfte bei der Unterstützung von Menschen mit MS in Belgien, und welche Hilfsangebote stehen ihnen zur Verfügung?
Sie sind sehr wichtig, und das Angebot für sie besteht hauptsächlich aus Gesprächsgruppen für Partner:innen und Kinder, die von den MS-Gesellschaften angeboten werden.
Welchen Rat würdest du Menschen mit MS geben, die sich überfordert oder entmutigt fühlen? Wie können sie eine positive Einstellung bewahren?
Verbringe nicht zu viel Zeit in den sozialen Medien. Tritt einer MS-Selbsthilfegruppe bei und informiere dich auf Websites, sprich mit Gleichgesinnten (Buddy-System).
Schnellfragerunde
Vervollständige den Satz: „Für mich ist Multiple Sklerose …“
Eine Herausforderung.
Welche Website kannst du Menschen mit MS in Belgien empfehlen?
Welche Entwicklungen wünschst du dir im Bereich der Multiplen Sklerose in den nächsten fünf Jahren?
Wiederherstellung der Myelinscheide und wirksame Therapien, um das Fortschreiten der MS aufzuhalten.
Verabschiedung
Abschließend: Welche Botschaft der Hoffnung oder Ermutigung möchtest du Menschen mit MS mit auf den Weg geben?
Lebe jeden Tag in vollen Zügen und plane für die Zukunft (schau, was du noch tun kannst, und genieße das Leben).
Wie und wo können dich Interessierte online finden?
Auf LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/pieter-van-galen-aa30b84/
Vielen Dank an Pieter für diesen guten Überblick über das Gesundheitssystem, die Behandlungsmöglichkeiten und die verfügbaren Unterstützungsangebote für Menschen mit MS in Belgien.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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