MS-Nurse in der Schweiz bedeutet weit mehr als Medikamente erklären oder Termine koordinieren. Es bedeutet, Menschen mit Multipler Sklerose über viele Jahre zu begleiten, zuzuhören, Ängste ernst zu nehmen und gemeinsam alltagstaugliche Lösungen zu finden.
In dieser Podcastfolge spreche ich mit Barbara Widmer, MS-Beraterin bei NeuroKern – Zentrum für Neurologie Aarau im Kanton Aargau. Barbara begleitet Menschen mit Multipler Sklerose seit über 20 Jahren. Früher war sie in der ersten MS-Beratung der Schweiz am Kantonsspital Aarau tätig. Heute arbeitet sie in einer neurologischen Praxis.
Das Gespräch zeigt eindrücklich, wie wertvoll eine vertraute Ansprechperson für Menschen mit MS sein kann. Gerade dann, wenn Fragen zu Diagnose, Therapie, Nebenwirkungen, Fatigue, Blasenproblemen, Schmerzen, Familie oder Beruf auftauchen.
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Wer ist Barbara Widmer?
Barbara Widmer, MS-Beraterin bei NeuroKern in Aarau:
Ich habe 1981 mit meiner Ausbildung zur Psychiatrie-Schwester begonnen. Schon damals hatten wir frühe MS-Patientinnen und -Patienten. Die Therapie sah damals ganz anders aus als heute. Es gab zum Beispiel noch keine modernen MS-Medikamente. Behandelt wurde unter anderem mit Vitamin B12, Kortison und Physiotherapie.
Danach war ich viele Jahre in der Pflege tätig. 2002 kam ich ins Kantonsspital Aarau und dort in die MS-Beratung. Heute arbeite ich bei NeuroKern in Aarau. Ich begleite Menschen mit Multipler Sklerose, ihre Angehörigen und manchmal auch ihr ganzes Umfeld.
Wie Barbara zur MS-Beratung kam
Barbara Widmer:
Die MS-Beratung in Aarau war damals die erste MS-Beratung in der Schweiz. Sie entstand gemeinsam mit einer Firma, die damals das erste Medikament zum Spritzen auf den Markt brachte. Plötzlich brauchten viele Betroffene Unterstützung: Wie spritze ich richtig? Was mache ich bei Nebenwirkungen? Wann ist etwas normal und wann muss ich mich melden?
Am Anfang gingen wir sogar zu den Menschen nach Hause. Wir haben gezeigt, wie die Injektionen funktionieren, und gleichzeitig gesehen, wie jemand lebt. Ist jemand allein? Gibt es Angehörige? Braucht es weitere Unterstützung? Dadurch entstand ein sehr ganzheitliches Bild.
Das war eine spannende Zeit. Viele Menschen mit MS haben diese Begleitung sehr gebraucht. Und wenn eine Krise war, waren wir da.
Was bedeutet MS-Nurse im Alltag?
Barbara Widmer:
Eine MS-Nurse ist nicht nur für Medikamente zuständig. Natürlich erkläre ich Therapien, Injektionen, Infusionen oder Tabletten. Aber die Aufgabe geht viel weiter.
Ich höre zu. Ich nehme Fragen ernst. Ich helfe, Symptome einzuordnen. Ich frage nach dem Alltag, nach dem Beruf, nach Familie, Schlaf, Erschöpfung, Schmerzen, Blasenproblemen oder Sexualität. Manchmal geht es auch darum, etwas mit dem Neurologen oder der Neurologin zu besprechen.
Für viele Betroffene ist wichtig zu wissen: Da ist jemand, den ich anrufen kann. Jemand, der mich kennt. Jemand, der nicht sagt: „Das ist jetzt einfach so“, sondern der fragt: „Was brauchen Sie gerade?“
Warum früher Schonung empfohlen wurde
Barbara Widmer:
In den 1980er-Jahren war die Haltung noch eine andere. Da wurde Menschen mit MS oft gesagt: Schonen Sie sich. Machen Sie nicht zu viel. Sport war nicht selbstverständlich.
Das hat sich stark verändert. Heute sehen wir, dass Bewegung und Sport wichtig sein können. Entscheidend ist, dass Betroffene herausfinden, was ihnen guttut. Es geht nicht darum, sich zu überfordern. Aber aktiv zu bleiben, kann sehr wertvoll sein.
Ich erinnere mich an Menschen, die trotz MS sportlich waren und damit gute Erfahrungen gemacht haben. Wichtig ist immer: auf den eigenen Körper hören und beobachten, was stärkt und was zu viel ist.
Warum der Beruf nach über 20 Jahren spannend bleibt
Barbara Widmer:
Ich mache diese Arbeit nach wie vor sehr gern. Die Freude, mit Betroffenen zusammenzuarbeiten, ist geblieben. Für mich ist jeder Mensch anders. Jede Lebenssituation ist anders. Und auch die Entwicklung in der Forschung bleibt spannend.
Nach so vielen Jahren entsteht oft eine große Nähe. Ich habe Geburten miterlebt, Ausbildungen, Berufswechsel, schwierige Phasen und schöne Momente. Manche Menschen begleite ich seit vielen Jahren.
Diese Nähe ist besonders. Ich erzähle manchmal auch etwas aus meinem eigenen Leben. Dadurch entsteht Vertrauen. Und Vertrauen ist in der MS-Beratung unglaublich wichtig.
Beratung nach der Diagnose
Barbara Widmer:
Wenn jemand frisch die Diagnose Multiple Sklerose bekommt, ist das oft ein Schock. Deshalb ist es mir wichtig, am Anfang nicht zu viel zu erzählen. Ich schaue zuerst: Was möchte diese Person wissen? Was kann sie gerade aufnehmen?
Viele haben Bilder im Kopf. Zum Beispiel Rollstuhl, Pflegebedürftigkeit oder das Ende der Selbstständigkeit. Dann ist es wichtig, ruhig zu erklären: MS verläuft sehr unterschiedlich. Es gibt heute viele Behandlungsmöglichkeiten. Und nicht jede Geschichte ist gleich.
Ich arbeite gern mit einfachen Bildern. Wenn ich erkläre, was im Nervensystem passiert, nutze ich manchmal Vergleiche, damit es verständlicher wird. Fachbegriffe allein helfen in dieser ersten Phase oft wenig.
Begleitung bei der Therapieentscheidung
Barbara Widmer:
Nach der Diagnose geht es oft schnell um die Therapie. Dann werden Medikamente besprochen: Infusionen, Injektionen oder Tabletten. Eine Infusion bedeutet, dass ein Medikament über die Vene gegeben wird. Eine Injektion ist eine Spritze. Tabletten werden regelmäßig eingenommen.
Ich erkläre, was die Therapie im Alltag bedeutet. Wie oft muss jemand kommen? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Was muss kontrolliert werden? Gibt es Familienplanung? Ist jemand viel unterwegs? Hat jemand Angst vor Spritzen?
Manchmal sage ich auch: Wir machen das Schritt für Schritt. Erst schauen wir uns alles an. Dann üben wir. Und wenn etwas nicht klappt, schauen wir gemeinsam weiter.
Begleitung nach Therapiebeginn
Barbara Widmer:
Wenn die Therapie startet, beginnt ein wichtiger Teil meiner Arbeit. Viele Fragen kommen erst dann, wenn Betroffene zu Hause sind. Dann merken sie: Da ist ein Stich. Da ist eine Reaktion. Da ist eine Müdigkeit. Ist das normal?
Ich sage immer: Alles, was neu ist, darf man fragen. Es gibt keine dummen Fragen. Und es ist wichtig, Nebenwirkungen ernst zu nehmen. Auch wenn sie medizinisch vielleicht nicht gefährlich sind, können sie im Alltag belasten.
Manche Menschen brauchen vor allem Sicherheit. Sie möchten hören: Ja, das kann vorkommen. Oder: Nein, bitte melden Sie sich beim Arzt. Dieses Einordnen ist ein zentraler Teil der MS-Beratung.
Unterstützung im Alltag
Barbara Widmer:
Ich frage viel nach dem Alltag. Wie geht es mit der Bewegung? Gibt es Probleme beim Gehen? Wurde Physiotherapie empfohlen? Physiotherapie hilft, Beweglichkeit, Kraft und Koordination zu trainieren.
Wenn jemand sehr erschöpft ist, sprechen wir über Fatigue. Fatigue ist eine krankhafte Erschöpfung, die sich nicht einfach durch Schlaf beheben lässt. Dann geht es darum, Energie einzuteilen. Pausen sind wichtig. Manchmal sage ich: Machen Sie zehn Minuten etwas und dann wieder eine Pause.
Ich frage auch nach Arbeit, Haushalt, Familie und Belastung. Viele Menschen funktionieren sehr lange. Aber irgendwann drückt der Körper. Dann braucht es Strategien, damit der Alltag wieder besser machbar wird.
Praxis statt Spital
Barbara Widmer:
Im Spital war vieles sehr groß. Wir hatten die MS-Sprechstunde, viele Patientinnen und Patienten, viele Fachpersonen und viele Strukturen. Das war spannend und sehr lehrreich.
In der Praxis ist es familiärer. Ich kenne die Ärztinnen und Ärzte sehr gut. Die Wege sind kurz. Wenn jemand anruft und ich etwas klären muss, kann ich oft direkt mit dem Neurologen sprechen.
Auch für Betroffene ist das angenehm. Sie kommen in eine vertraute Umgebung. Sie kennen das Team. Sie wissen, wen sie fragen können. Das schafft Sicherheit.
Fragen der Angehörigen
Barbara Widmer:
Angehörige haben oft sehr viele Fragen. Eltern fragen sich manchmal: Haben wir etwas falsch gemacht? Warum hat unser Kind MS? Partnerinnen und Partner fragen: Wie wird unser Leben weitergehen? Können wir Kinder bekommen? Wird die Beziehung das tragen?
Auch Kinder können Fragen haben. Sie spüren oft, wenn etwas nicht stimmt. Dann ist es wichtig, altersgerecht zu erklären, was los ist.
Ich versuche, Angehörige einzubeziehen. Sie dürfen mitkommen, Fragen stellen und Sorgen aussprechen. Aber ich respektiere auch, wenn Betroffene das nicht möchten. Die betroffene Person entscheidet, wer dabei ist.
Unsichtbare Symptome offen ansprechen
Barbara Widmer:
Viele Symptome sieht man nicht. Dazu gehören Fatigue, Schmerzen, Blasenprobleme, Schlafstörungen, sexuelle Probleme oder kognitive Schwierigkeiten. Kognitive Schwierigkeiten können zum Beispiel Konzentrationsprobleme oder Wortfindungsstörungen sein.
Solche Themen brauchen Vertrauen. Ich falle nicht mit der Tür ins Haus. Aber ich frage im Gespräch nach. Manchmal erzähle ich auch, dass viele andere Betroffene ähnliche Probleme kennen. Dann fällt es leichter, darüber zu sprechen.
Gerade Blasenprobleme sind vielen peinlich. Aber sie sind häufig und es gibt Unterstützung. Manchmal helfen Medikamente, manchmal eine Überweisung oder eine andere Abklärung. Wichtig ist: Man muss es sagen dürfen.
Abstimmung mit Neurolog:innen
Barbara Widmer:
Wenn Nebenwirkungen auftreten, bespreche ich das eng mit dem Neurologen oder der Neurologin. Manchmal reicht es, etwas zu beobachten. Manchmal braucht es eine Kontrolle. Und manchmal muss die Therapie angepasst werden.
Ich gebe Rückmeldungen aus dem Alltag weiter. Zum Beispiel: Jemand hat neue Schmerzen. Jemand ist deutlich erschöpfter. Jemand hat Hautprobleme, Atembeschwerden oder ein anderes Symptom. Dann klären wir gemeinsam, was zu tun ist.
Die direkte Zusammenarbeit ist für Betroffene sehr hilfreich. Sie müssen nicht alles allein einordnen. Und sie wissen: Da ist ein Team, das hinschaut.
MS ganzheitlich betrachten
Barbara Widmer:
Bei NeuroKern sprechen wir von Multiple Sklerose 360°. Für mich bedeutet das: Wir schauen nicht nur auf Medikamente. Wir schauen auf den ganzen Menschen.
Dazu gehören Diagnostik, Therapie, Beratung, Physiotherapie, Ergotherapie, psychologische Unterstützung, Sozialberatung, Reha und manchmal auch Ernährungs- oder Alltagsthemen. Ergotherapie hilft zum Beispiel dabei, alltägliche Handlungen besser zu bewältigen.
MS ist nicht nur eine neurologische Erkrankung auf dem Papier. Sie betrifft Beruf, Familie, Partnerschaft, Energie, Ängste, Lebensplanung und Selbstvertrauen. Deshalb braucht es ein Netzwerk.
Was in der Schweiz gut läuft
Barbara Widmer:
In der Schweiz haben wir viele gute Strukturen. Die MS-Gesellschaft ist eine wichtige Unterstützung. Es gibt Sozialberatung, Ferienangebote, Selbsthilfegruppen und viele Informationen. Auch medizinisch gibt es ein hohes Niveau.
Besonders wertvoll finde ich, dass viele Fachpersonen gut zusammenarbeiten. Ärztinnen und Ärzte, MS-Nurses, Therapeutinnen, Sozialarbeitende und andere Beteiligte können gemeinsam viel auffangen.
Natürlich gibt es immer Verbesserungsbedarf. Aber wir haben viele Möglichkeiten, und das ist ein großes Geschenk.
Wünsche für die Zukunft
Barbara Widmer:
Ich wünsche mir, dass die Betreuung auf hohem Niveau bleibt und weiter ausgebaut wird. Ich wünsche mir, dass mehr geforscht wird: Warum entsteht MS? Wie können wir sie noch besser behandeln? Und wie kommen wir einer Heilung näher?
Ich wünsche mir auch, dass neue Erkenntnisse wirklich bei den Betroffenen ankommen. Wissenschaft ist wichtig. Aber am Ende muss sie den Menschen im Alltag helfen.
Und ich wünsche mir, dass MS-Nurses auch in Zukunft genug Raum bekommen. Diese persönliche Begleitung ist wichtig. Sie gibt Sicherheit, Vertrauen und manchmal auch einfach Mut für den nächsten Schritt.
Zum Schluss: Mut und Vertrauen
Barbara Widmer:
Ich möchte den Hörerinnen und Hörern mitgeben: Schaut, dass ihr eine Person habt, der ihr vertraut. Gebt euren Ängsten nicht zu viel Raum. Holt euch Informationen, aber filtert gut. Im Internet steht sehr viel. Nicht alles hilft.
Es ist wichtig, Fragen zu stellen. Es ist wichtig, Gefühle ernst zu nehmen. Und es ist wichtig, zu wissen: Ihr müsst diesen Weg nicht allein gehen.
Bis bald und mach das Beste aus deinem Leben,
Nele
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