Multiple Sklerose & Arbeit – dieser Beitrag und die dazugehörige Podcastfolge sind in Kooperation mit der DMSG Berlin entstanden.
Eine erfahrene Selbsthilfeorganisation wie die DMSG Berlin kann in vielen Situationen eine große Unterstützung sein – insbesondere durch ihre qualifizierten Sozialpädagoginnen.
Zum Beispiel:
- nach der Diagnose, wenn viele Fragen offen sind
- bei Anträgen wie dem Grad der Behinderung
- bei Unsicherheit im Job
- oder in belastenden Lebensphasen
In diesem Interview erfährst du, wie die Beratung konkret hilft – und warum es sich lohnt, frühzeitig Unterstützung in Anspruch zu nehmen.
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Einstieg & Rolle der DMSG Berlin
Wie bist du zur Sozialberatung bei der DMSG Berlin gekommen und was motiviert dich an deiner Arbeit besonders?
Sylvia Habel-Schljapin:
Ich arbeite seit 2013 bei der DMSG Berlin. Auf die Stelle bin ich damals über die Arbeitsagentur gestoßen und habe mich sofort beworben, weil ich die Arbeit schon kannte und sehr schätzte.
Ursprünglich komme ich aus dem Krankenhausbereich. Ich war Sozialarbeiterin in der Schlossparkklinik in Berlin, unter anderem in der Neurologie, und hatte dort auch mit Menschen mit MS zu tun. Wenn Patientinnen und Patienten entlassen wurden und noch Unterstützung brauchten, habe ich häufig den Kontakt zur DMSG hergestellt – und das hat immer sehr gut funktioniert.
Was mich bis heute motiviert, ist die Möglichkeit, Menschen konkret zu unterstützen. Unser Auftrag ist klar: Wir helfen dabei, dass Menschen mit MS das bekommen, was ihnen zusteht. Und genau das mache ich sehr gern.
Was macht die Beratung bei der DMSG Berlin für dich besonders im Vergleich zu anderen sozialen Arbeitsfeldern?
Sylvia Habel-Schljapin:
Die Menschen, die zu mir kommen, haben konkrete Anliegen – und sie sind oft sehr dankbar für die Unterstützung. Das ist etwas, was diese Arbeit für mich besonders macht.
Viele kommen mit einer großen Belastung in die Beratung und gehen ein Stück erleichtert wieder raus. Das sind oft sehr intensive, aber auch sehr schöne Gespräche.
Und ich bekomme einfach viel zurück. Das macht die Arbeit für mich sehr erfüllend.
Was genau bietet die DMSG Berlin im Bereich der sozialen Beratung an?
Sylvia Habel-Schljapin:
Die DMSG Berlin ist ja grundsätzlich ein Selbsthilfeverband für Menschen mit MS und bietet ganz viele unterschiedliche Dinge an.
Ein wichtiger Bereich sind die Selbsthilfegruppen und Stammtische, wo sich Betroffene austauschen und gegenseitig stärken können.
Darüber hinaus gibt es die soziale Beratung, in der wir ganz konkret unterstützen – zum Beispiel bei Anträgen, beruflichen Fragen oder allgemeinen Herausforderungen im Alltag.
Was ich auch besonders finde: Wir haben betreutes Wohnen im Rahmen der Eingliederungshilfe. Das bedeutet, dass Menschen mit MS Unterstützung im Alltag bekommen, damit sie möglichst lange selbstständig in ihrem eigenen Zuhause leben können.
Außerdem gibt es bei uns die Betroffenenberatung, also Gespräche mit Menschen, die selbst MS haben und ihre Erfahrungen weitergeben.
Und seit einiger Zeit bieten wir auch psychologische Beratung an. Das sind Gespräche, die relativ kurzfristig möglich sind – gerade weil es oft schwierig ist, schnell einen Therapieplatz zu bekommen.
Zusätzlich haben wir viele Veranstaltungen, zum Beispiel zu neuen Therapien, Ernährung oder Bewegung, sowie Workshops und eine Mitgliederzeitschrift mit aktuellen Informationen rund um MS.
Besonders hervorzuheben:
👉 Psychologische Beratung: niedrigschwellig & kurzfristig verfügbar – ein großer Vorteil, da Therapieplätze oft lange Wartezeiten haben.
👉 Betreutes Wohnen: Unterstützung im Alltag, damit Betroffene möglichst lange selbstständig leben können.
Orientierung nach der Diagnose & erste Schritte
Wer meldet sich typischerweise bei euch – und mit welchen ersten Fragen?
Sylvia Habel-Schljapin:
Viele Menschen melden sich bei uns, wenn sich ihre Situation verändert – zum Beispiel, wenn sich die MS verschlechtert und sie merken, dass Dinge im Alltag oder im Beruf nicht mehr so gut funktionieren wie vorher.
Dann kommen ganz unterschiedliche Fragen auf. Häufig geht es darum, ob ein Antrag auf einen höheren Grad der Behinderung sinnvoll ist oder wie man mit Veränderungen im Job umgehen kann.
Auch Themen wie Erwerbsminderungsrente spielen eine Rolle, wenn die Belastung zu groß wird und die Arbeit nicht mehr wie bisher möglich ist.
Gerade bei neu diagnostizierten Menschen geht es oft um Orientierung: Welche Möglichkeiten habe ich? Welche Therapien könnten mir helfen? Ist vielleicht eine Rehabilitation sinnvoll?
Und dann schauen wir gemeinsam: Was ist gerade das wichtigste Thema und wo können wir konkret unterstützen.
Wenn jemand gerade die Diagnose MS erhalten hat – welche sozialen Themen sollten frühzeitig geklärt werden?
Sylvia Habel-Schljapin:
Zuerst schauen wir immer: Wie geht es der Person überhaupt mit der Diagnose? Kann sie das schon für sich annehmen und einordnen – oder steht noch ganz viel Unsicherheit im Raum?
Das ist sehr unterschiedlich und davon hängt auch ab, wo wir ansetzen.
Ein wichtiger Punkt ist für uns, den Menschen Mut zu machen, offen mit der Erkrankung umzugehen. Denn wenn man versucht, alles zu verbergen, kann das zusätzlichen Druck erzeugen – sowohl im privaten als auch im beruflichen Umfeld.
Wenn man dagegen offen darüber spricht, kann das oft auch entlastend sein, weil das Gegenüber die Situation besser versteht.
Darüber hinaus geht es natürlich auch um erste Orientierung: Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es? Was könnte jetzt oder perspektivisch wichtig werden?
Und genau dabei begleiten wir – Schritt für Schritt und immer angepasst an die jeweilige Situation.
Viele haben Angst vor Kontrollverlust – wie hilft Beratung dabei, wieder handlungsfähig zu werden?
Sylvia Habel-Schljapin:
Wir schauen gemeinsam: Was geht noch – und wo liegen die Stärken? Das ist ein ganz wichtiger Ansatz.
Viele kommen mit dem Gefühl, ausgeliefert zu sein. Und dann geht es darum zu zeigen, dass es durchaus Möglichkeiten gibt, aktiv etwas zu verändern und Unterstützung zu bekommen.
Wir überlegen zum Beispiel: Welche Hilfen gibt es im beruflichen Bereich? Wo kann man sich hinwenden, etwa an das Integrationsamt? Welche konkreten Schritte sind jetzt sinnvoll?
Das Ziel ist immer, dass die Menschen wieder ins Handeln kommen und merken: Ich kann etwas tun, ich bin nicht ohnmächtig.
Und das macht oft schon einen großen Unterschied.
Wo unterstützt ihr ganz konkret – zum Beispiel bei Fachärzt:innen, Therapien oder Reha?
Sylvia Habel-Schljapin:
Wir unterstützen ganz konkret dabei, passende Angebote zu finden. Gerade Menschen, die neu diagnostiziert sind, fragen oft nach spezialisierten Neurologen oder MS-Ambulanzen – da können wir Orientierung geben.
Auch beim Thema Rehabilitation helfen wir. Viele möchten wissen: Welche Reha-Klinik ist für mich geeignet? Und da schauen wir ganz individuell, was gerade im Vordergrund steht.
Bei MS sind die Symptome ja sehr unterschiedlich. Der eine braucht mehr Unterstützung im Bereich Mobilität, der andere eher bei kognitiven Themen oder auch psychisch. Und danach richtet sich dann auch die Auswahl der Reha.
Wichtig ist auch: Es gibt ein Wunsch- und Wahlrecht. Das heißt, man kann mitentscheiden, welche Einrichtung am besten passt – und dabei beraten wir ebenfalls.
Warum ist es sinnvoll, frühzeitig Kontakt zur DMSG Berlin aufzunehmen – auch wenn noch nicht alles schlimm ist?
Sylvia Habel-Schljapin:
Wir erleben ganz oft, dass Menschen erst dann zu uns kommen, wenn schon etwas schiefgelaufen ist – zum Beispiel, wenn ein Antrag abgelehnt wurde oder nicht so bewilligt wurde, wie erhofft.
Dann müssen wir in den Widerspruch gehen, und das kostet viel Kraft und Energie.
Deshalb ist es sinnvoll, sich frühzeitig zu melden – gerade zum Beispiel beim Antrag auf einen Grad der Behinderung. Da gibt es einige Dinge zu beachten, etwa welche Angaben wichtig sind oder wo typische Fallstricke liegen.
Viele unterschätzen auch die sogenannten unsichtbaren Symptome. Wenn die nicht richtig mit aufgeführt werden, wird das oft nicht ausreichend berücksichtigt.
Wir können schon beim ersten Antrag unterstützen und gemeinsam schauen, was wichtig ist, damit die Chancen besser stehen.
Und insgesamt ist es einfach leichter, Dinge von Anfang an gut auf den Weg zu bringen, statt später aufwendig korrigieren zu müssen.
Arbeit & Teilhabe mit MS
Warum spielt Arbeit für viele Menschen mit MS eine so große Rolle – über das Finanzielle hinaus?
Sylvia Habel-Schljapin:
Arbeit ist für viele Menschen viel mehr als nur Geld verdienen.
Wenn es gut läuft, gibt sie einem das Gefühl, gebraucht zu werden und etwas zu können. Man erlebt Wertschätzung, hat eine Aufgabe und oft auch ein gutes soziales Umfeld im Team.
Das sind alles Dinge, die gerade für Menschen mit einer chronischen Erkrankung sehr wichtig sind. Arbeit kann Struktur geben, Sinn vermitteln und auch das Selbstwertgefühl stärken.
Deshalb ist es für viele ein großes Anliegen, möglichst lange im Berufsleben zu bleiben.
Wenn erste Einschränkungen auftreten: Welche Möglichkeiten gibt es, im Beruf zu bleiben?
Sylvia Habel-Schljapin:
Es gibt verschiedene Möglichkeiten, um weiterhin im Beruf zu bleiben, auch wenn erste Einschränkungen auftreten.
Wenn jemand als schwerbehindert anerkannt ist – also einen Grad der Behinderung von 50 hat – gibt es zum Beispiel die Möglichkeit, Arbeitshilfen zu beantragen. Das können technische Hilfsmittel sein, die den Arbeitsalltag erleichtern.
Ein häufiges Beispiel sind Sehhilfen oder spezielle Monitore, weil viele Menschen mit MS auch Probleme mit dem Sehen haben, etwa durch eine Sehnerventzündung.
Diese Hilfsmittel können über das Integrationsamt finanziert werden, sodass der Arbeitgeber nicht allein dafür aufkommen muss.
Wenn die Einschränkungen stärker sind, gibt es auch die Möglichkeit einer Arbeitsassistenz. Das bedeutet, dass eine Person bei bestimmten Tätigkeiten unterstützt – zum Beispiel, wenn etwas motorisch nicht mehr so gut möglich ist.
Das Ziel ist immer, dass die vorhandenen Fähigkeiten weiterhin genutzt werden können und man möglichst lange im Beruf bleibt.
Wie spreche ich mit meinem Arbeitgeber über meine MS – und was sollte ich vorher wissen?
Sylvia Habel-Schljapin:
Das ist für viele ein schwieriges Thema, und man muss immer schauen, wie das Verhältnis zum Arbeitgeber ist. Gibt es ein Vertrauensverhältnis oder eher nicht?
Grundsätzlich erleben wir aber oft, dass es hilfreich sein kann, offen über die Erkrankung zu sprechen – gerade dann, wenn ohnehin schon Veränderungen auffallen, zum Beispiel durch häufigere Fehlzeiten oder wenn bestimmte Dinge nicht mehr so gut gehen.
Wenn man die Situation erklärt, kann das dem Arbeitgeber helfen, die Hintergründe besser zu verstehen. Viele haben auch schon Berührungspunkte mit MS und können das einordnen.
Und häufig erleben wir, dass dann auch eine Bereitschaft entsteht zu schauen: Was kann ich als Arbeitgeber tun, damit die Person weiterhin gut arbeiten kann?
Natürlich gibt es auch andere Fälle, aber insgesamt sind die Erfahrungen oft positiver, als viele zunächst befürchten.
Wenn Unsicherheit besteht, begleiten wir solche Gespräche auch. Gerade bei Wiedereingliederungen nach einem Schub oder einer längeren Krankheitsphase kann das sehr hilfreich sein.
Da gibt es dann oft viele Fragen und auch Ängste – und wir unterstützen dabei, gemeinsam Lösungen zu finden.
Wie verändert sich die Situation, wenn Menschen sich früh beraten lassen statt erst im Krisenfall?
Sylvia Habel-Schljapin:
Wenn Menschen frühzeitig zu uns kommen, können wir vieles von Anfang an in die richtige Richtung lenken.
Oft ist es ja so, dass sonst erst gehandelt wird, wenn schon Probleme entstanden sind – zum Beispiel wenn ein Antrag abgelehnt wurde oder es Schwierigkeiten im Job gibt. Dann kostet es deutlich mehr Kraft, das wieder zu korrigieren.
Man muss dann Widersprüche einlegen, vielleicht weitere Stellen einbeziehen, und das ist für die Betroffenen oft sehr belastend.
Wenn man sich dagegen früh beraten lässt, kann man viele dieser Situationen vermeiden. Man weiß besser, worauf es ankommt, welche Schritte sinnvoll sind und wo mögliche Stolpersteine liegen.
Und das spart nicht nur Zeit, sondern auch sehr viel Energie.
Praxisbeispiel & konkrete Unterstützung
Kannst du ein Beispiel schildern, wie Beratung konkret geholfen hat?
Sylvia Habel-Schljapin:
Ich erinnere mich an eine junge Frau, die nach einem MS-Schub mehrere Monate ausgefallen war und große Angst hatte, ihren Arbeitsplatz zu verlieren.
Sie hat mich gebeten, sie zu einem Gespräch mit ihrer Arbeitgeberin zu begleiten, weil sie sehr unsicher war und befürchtet hat, dass es um eine Kündigung gehen könnte.
Im Gespräch hat sich dann aber gezeigt, dass diese Angst gar nicht begründet war. Die Arbeitgeberin war offen dafür, gemeinsam Lösungen zu finden.
Wir haben dann konkret geschaut, was die Mitarbeiterin braucht, um gut arbeiten zu können. Ein großes Thema war zum Beispiel die Arbeitssituation im Großraumbüro. Durch Lärm und Hitze fiel es ihr schwer, sich zu konzentrieren.
Am Ende konnte eine Lösung gefunden werden: Sie bekam ein eigenes, ruhigeres Büro und es wurden flexiblere Arbeitszeiten ermöglicht. Auch Arzttermine konnten besser integriert werden.
Ich hatte außerdem Informationsmaterial dabei, um die Erkrankung und auch unsichtbare Symptome besser verständlich zu machen.
Das Gespräch war insgesamt sehr positiv – und ein gutes Beispiel dafür, dass sich viele Ängste relativieren, wenn man offen darüber spricht und Unterstützung hat.
Ausblick & Bedeutung von Unterstützung
Welche Entwicklung wünschst du dir für Menschen mit MS mit Blick auf Arbeit und gesellschaftliche Teilhabe?
Sylvia Habel-Schljapin:
Ich würde mir wünschen, dass es noch mehr Arbeitgeber gibt, die Menschen mit MS im Arbeitsleben halten wollen – auch dann, wenn sich die Situation verändert.
Gerade die Erfahrung, die jemand über viele Jahre gesammelt hat, ist unglaublich wertvoll. Und es wäre schön, wenn Unternehmen noch stärker bereit wären zu schauen: Was kann diese Person weiterhin leisten? Vielleicht in einem etwas anderen Rahmen.
Oft gibt es ja Möglichkeiten, Aufgaben anzupassen oder neu zu verteilen. Aber dafür braucht es Offenheit und Flexibilität.
Ich habe auch Fälle erlebt, in denen genau das nicht passiert ist – obwohl eigentlich Potenzial da gewesen wäre. Das ist natürlich schade, weil dadurch sowohl für die betroffene Person als auch für das Unternehmen viel verloren geht.
Deshalb wünsche ich mir, dass hier noch mehr Umdenken stattfindet und die Teilhabe am Arbeitsleben stärker gefördert wird.
Was möchtest du Hörer:innen mitgeben, die unsicher sind, ob sie sich an die DMSG Berlin wenden sollen?
Sylvia Habel-Schljapin:
Habt keine Angst, bei uns anzurufen oder uns zu schreiben.
Unsere Mitarbeitenden sind freundlich und möchten einfach wissen, wie es euch mit der MS geht und wo wir unterstützen können.
Auch wenn ihr noch gar keine ganz konkreten Fragen habt, sondern einfach merkt, dass euch die Situation belastet – meldet euch gern. Dann schauen wir gemeinsam, was hilfreich sein kann.
Wir sind da, um zu unterstützen und Wege aufzuzeigen, damit eure Situation leichter wird.
Warum sich eine Mitgliedschaft bei der DMSG Berlin lohnt
Die Angebote der DMSG Berlin zeigen eindrücklich, wie wertvoll kompetente Begleitung im Alltag mit MS sein kann – sei es bei organisatorischen Fragen, im Berufsleben oder in herausfordernden Lebensphasen.
Gerade eine erfahrene Selbsthilfeorganisation mit spezialisierten Sozialpädagoginnen kann dir helfen, schneller Klarheit zu gewinnen, bessere Entscheidungen zu treffen und dich weniger allein zu fühlen.
👉 Deshalb gilt: Nutze die Unterstützung, bevor es schwierig wird.
Und darüber hinaus:
Denn je mehr Menschen sich vernetzen und engagieren, desto mehr Sichtbarkeit, Einfluss und Unterstützung kann für alle Betroffenen erreicht werden.
Du musst deinen Weg mit MS nicht allein gehen.
Weitere Beiträge in Kooperation mit der DMSG Berlin
Dieser Beitrag ist Teil einer Podcast- und Blogreihe in Kooperation mit der DMSG Berlin. Insgesamt sind aktuell sieben Folgen geplant, in denen es um Unterstützung, Beratung, Forschung und das Leben mit MS geht.
Als Nächstes:
#374: Schleichende Behinderungszunahme bei MS – Können BTK-Hemmer die Progression bremsen?
In der Folge spreche ich mit PD Dr. med. Karl Baum über PIRA, schleichende Progression und neue Therapieansätze wie BTK-Hemmer.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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