Das Leben mit Multipler Sklerose kann herausfordernd sein – und dennoch schön, aktiv und erfüllt bleiben. In ihrer persönlichen Keynote zur Kampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung spricht Nadja Birkenbach über unsichtbare Symptome, Vorurteile und den Umgang mit MS am Arbeitsplatz.
Sie erzählt davon, wie es sich anfühlt, plötzlich nicht mehr nur als Mensch, sondern vor allem als „die mit MS“ wahrgenommen zu werden. Dabei macht sie deutlich: Eine Diagnose verändert vieles. Sie nimmt einem Menschen aber weder seine Fähigkeiten noch seine Ziele, Ideen und Träume.
Im Anschluss an die Keynote sprechen Nadja und ich darüber, warum Offenheit im Berufsleben so schwerfallen kann, welche zusätzlichen Kompetenzen Menschen mit chronischen Erkrankungen entwickeln und weshalb wir weniger bewerten und mehr miteinander reden sollten.
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Nadja Birkenbach und die Kampagne #OffenGesagt
Nadja Birkenbach lebt seit 2015 mit Multipler Sklerose. Sie engagiert sich als MS-Patientenexpertin und begleitet im Rahmen eines Patenprogramms andere Menschen mit MS. Wir treffen uns regelmäßig zum MS-Kamingespräch, von dem bereits 16 Folgen auf MS-Perspektive erschienen sind.
Für die Aufklärungskampagne #OffenGesagt der Gemeinnützigen Hertie-Stiftung hielt sie eine persönliche Keynote über das Leben mit unsichtbaren Symptomen. Ein besonderer Schwerpunkt lag auf dem Arbeitsleben und der Frage, was Menschen mit chronischen Erkrankungen benötigen, um ihre Fähigkeiten einbringen zu können.
In dieser Podcastfolge trägt Nadja ihre Keynote noch einmal vor.
Nadjas Keynote über das Leben mit MS
Die Diagnose und der Blick der anderen
Nadja Birkenbach: Wenn ich heute vor Menschen stehe und sage, dass ich Multiple Sklerose habe, passiert häufig etwas Interessantes.
Manche Menschen werden sofort still. Manche schauen betroffen. Andere beginnen, meinen Körper zu mustern. Und einige reagieren, als hätte ich gerade gesagt, dass mein Leben praktisch vorbei sei.
Genau das war für mich am Anfang fast schwieriger als die Diagnose selbst.
Meine MS-Diagnose erhielt ich am 21. September 2015. Diesen Tag werde ich nie vergessen. Die erste Zeit danach war geprägt von Angst, Unsicherheit und einem großen Chaos in meinem Kopf.
Ich war Ehefrau, berufstätige Mutter von zwei damals elf und dreizehn Jahre alten Kindern und hatte außerdem einen Hund. Mein Alltag war voll.
Gleichzeitig hatte ich unzählige Fragen:
Wie wird die Krankheit verlaufen? Werde ich irgendwann nicht mehr arbeiten können? Kann ich weiterhin für meine Kinder da sein? Was wird sich in meinem Leben verändern?
Ich hatte Angst vor Dingen, die ich nicht kannte. Ich hatte Angst vor einer Zukunft, die ich nicht einschätzen konnte.
Was ich damals noch nicht wusste: Die Krankheit selbst ist nur ein Teil der Herausforderung. Der andere Teil sind die Vorstellungen, die andere Menschen mit meiner Diagnose verbinden.
Es fühlte sich an, als hätte ich plötzlich ein Ablaufdatum bekommen.
Ich hatte das Gefühl, anders gesehen zu werden. Nicht mehr als Nadja, sondern als „die mit MS“.
Dabei bin ich noch immer dieselbe Person. Ich habe dieselben Fähigkeiten, Ideen, Ziele und Visionen.
Unsichtbare Symptome im Alltag
Nadja Birkenbach: Genau deshalb möchte ich nicht nur über Multiple Sklerose sprechen. Ich möchte über etwas sprechen, das viele Menschen mit chronischen Erkrankungen erleben: unsichtbare Symptome und die Frage, wie schnell diese im Alltag missverstanden werden.
Man sah mir meine Erkrankung damals nicht an. Und ehrlich gesagt sieht man sie mir auch heute meistens nicht an.
Meine Mutter sagt im schönsten Bayerisch manchmal zu mir:
„Mei, wenn man dich so anschaut, darf man gar nicht glauben, dass du MS hast.“
Viele meiner Symptome waren und sind unsichtbar.
Wenn ich gestresst, erschöpft oder sehr müde bin, beginnt manchmal mein Gesicht zu kribbeln. Auch meine Beine können kribbeln. Und dann steht häufig mein besonders ungeliebter Schwindel wieder vor der Tür.
An manchen Tagen fühle ich mich vollkommen leistungsfähig. Ich sprühe vor Energie und kann mich kaum stoppen.
An anderen Tagen kostet mich derselbe Arbeitstag deutlich mehr Kraft. Danach bin ich vollkommen erschöpft.
Von außen wirkt alles unverändert. In meinem Inneren kann es jedoch ganz anders aussehen.
Wenn Sichtbarkeit mit Realität verwechselt wird
Nadja Birkenbach: Genau hier beginnt die Herausforderung.
Wir leben in einer Arbeitswelt, in der Sichtbarkeit häufig mit Realität verwechselt wird.
Wenn jemand ein gebrochenes Bein hat, wissen wir sofort, dass diese Person Unterstützung benötigt. Wenn jemand jedoch unter Fatigue, Schmerzen oder neurologischen Symptomen leidet, wird es komplizierter.
Fatigue bezeichnet eine starke, krankheitsbedingte Erschöpfung, die sich nicht mit gewöhnlicher Müdigkeit vergleichen lässt und sich auch durch Schlaf nicht unbedingt bessert.
Bei unsichtbaren Beschwerden wird häufig bewertet, anstatt nachzufragen. Dadurch entstehen Missverständnisse.
Menschen sagen beispielsweise:
„Du siehst doch super aus.“
Oder:
„So krank wirkst du doch gar nicht.“
Diese Sätze sind meistens freundlich gemeint. Trotzdem zeigen sie etwas Wichtiges: Wir vertrauen häufig unseren Augen mehr als den Erfahrungen eines anderen Menschen.
Ich selbst hatte großes Glück.
Zum Zeitpunkt meiner Diagnose war ich nicht mehr in einer Führungsposition. Nach der Geburt meiner Kinder hatte ich bewusst eine berufliche Pause eingelegt und später wieder in Teilzeit begonnen.
Ich arbeitete in einem Medizintechnikunternehmen, das unter anderem Geräte für die Behandlung von Menschen mit Krebs entwickelte. Empathie gehörte dort zur Unternehmenskultur.
Als ich offen über meine Diagnose sprach, erlebte ich viel Unterstützung. Meine Kolleginnen und Kollegen waren sehr verständnisvoll. Dafür bin ich bis heute dankbar.
Arbeit, Therapie und Rechtfertigungsdruck
Nadja Birkenbach: Trotzdem gab es Situationen, die mir gezeigt haben, wie herausfordernd die Symptome und die Therapie sein können.
Aufgrund meiner damaligen Behandlung musste ich beispielsweise meine Arbeitszeiten anpassen. Ich spritzte mir das Medikament abends und litt am darauffolgenden Tag teilweise unter starken grippeähnlichen Beschwerden.
Später erfolgte ein Therapiewechsel, der es anfangs ebenfalls nicht leichter machte.
Ich erinnere mich besonders an einen Arbeitstag, an dem mir sogar ein sichtbares Symptom schwer zu schaffen machte. Ich bekam einen starken Flush. Mein Gesicht wurde plötzlich sehr rot und eine intensive Hitze stieg in mir auf.
Ein Flush ist eine plötzlich auftretende Hautrötung, die häufig von einem starken Wärmegefühl begleitet wird.
Obwohl ich von Anfang an offen mit meiner Erkrankung umgegangen war, war mir diese Situation unangenehm. Ich versteckte mich im Büro einer Kollegin. Ich wollte niemandem erklären müssen, was gerade mit mir passierte.
In diesem Moment fühlte ich mich einfach nur verletzlich.
Genauso schwer fiel es mir, an Tagen mit starker Erschöpfung zu sagen:
„Ich gehe jetzt nach Hause.“
Ich wollte kein Mitleid. Ich wollte nicht, dass jemand dachte, ich sei weniger belastbar.
Man sah mir meine Müdigkeit nicht an, weil ich sie kaschierte. Roter Lippenstift, Rouge – an dieser Stelle ein großer Dank an die Kosmetikindustrie.
Heute weiß ich: Genau das ist der Rechtfertigungsdruck, den viele Menschen mit unsichtbaren Symptomen erleben.
Nicht die Symptome allein sind belastend. Belastend ist auch das Gefühl, sie erklären zu müssen. Immer und immer wieder.
Angst vor Offenheit am Arbeitsplatz
Nadja Birkenbach: In meinem Patenprogramm spreche ich mit allen Teilnehmenden, die sich bei mir anmelden. Dabei höre ich häufig Aussagen, die mich sehr nachdenklich machen.
Viele erzählen mir, dass sie ihre Diagnose am Arbeitsplatz bewusst verschweigen.
Nicht, weil sie unehrlich sein möchten, sondern weil sie Angst haben.
Sie haben Angst vor Vorurteilen. Sie befürchten Nachteile für ihre Karriere. Und sie sorgen sich, dass sie plötzlich anders bewertet werden.
Einige berichten, dass ihnen nach der Offenlegung ihrer Erkrankung weniger zugetraut wurde. Andere haben das Gefühl, bei Entwicklungsmöglichkeiten nicht mehr berücksichtigt zu werden.
Viele stellen sich deshalb dieselbe Frage:
„Soll ich überhaupt sagen, dass ich MS habe?“
Eigentlich sollte sich niemand diese Frage aus Angst stellen müssen.
Denn das eigentliche Problem ist nicht die Diagnose. Das Problem sind häufig die Bilder, die wir mit einer Diagnose verbinden.
Gerade bei Multipler Sklerose existieren noch immer viele Vorstellungen, die wenig mit der Lebensrealität der Betroffenen zu tun haben.
Menschen nicht auf ihre Diagnose reduzieren
Nadja Birkenbach: Viele Menschen denken bei MS sofort an Einschränkungen und Defizite. Sie denken an das, was vielleicht irgendwann einmal passieren könnte.
Dabei vergessen wir häufig, auf das zu schauen, was heute da ist.
Wir sollten auf Kompetenzen, Erfahrungen und Potenziale schauen. Vor allem sollten wir den Menschen sehen.
Menschen mit chronischen Erkrankungen haben Träume und Ambitionen. Sie möchten Verantwortung übernehmen, Karriere machen und ihre Ideen einbringen.
Sie möchten auf keinen Fall auf ihre Diagnose reduziert werden.
Ein notwendiger Perspektivwechsel
Nadja Birkenbach: Genau deshalb brauchen wir einen Perspektivwechsel.
Wir sollten uns nicht zuerst fragen:
„Was kann diese Person nicht?“
Wir sollten fragen:
„Was braucht diese Person, um gut arbeiten zu können?“
Das klingt einfach. Es kann jedoch eine enorme Wirkung entfalten.
Nicht jede Herausforderung lässt sich allein durch eine medizinische Behandlung lösen.
Manche Schwierigkeiten entstehen durch Missverständnisse, unausgesprochene Erwartungen oder Strukturen, die zu wenig Flexibilität zulassen.
Was eine inklusive Arbeitswelt braucht
Nadja Birkenbach: Deshalb tragen wir alle Verantwortung: Kolleginnen und Kollegen, Führungskräfte und Unternehmen.
Wir müssen nicht jede Erkrankung bis ins Detail verstehen. Wir können aber zuhören. Wir können nachfragen. Und wir können eine Kultur schaffen, in der niemand das Gefühl hat, sich für die eigenen Bedürfnisse rechtfertigen zu müssen.
Für mich bedeutet #OffenGesagt genau das.
Es geht nicht nur darum, über Krankheiten zu sprechen. Es geht darum, Räume für ehrliche Gespräche zu schaffen.
Wir sollten Fragen zulassen, Unsicherheiten ansprechen und Vorurteile durch persönliche Begegnungen ersetzen.
Eine inklusive Arbeitswelt entsteht im Alltag. Sie entsteht in Teams, in Gesprächen und durch die Art, wie wir miteinander umgehen.
Heute, mehr als zehn Jahre nach meiner Diagnose, weiß ich: Meine MS hat mein Leben verändert.
Aber sie definiert nicht, wer ich bin.
Und sie definiert auch nicht, was ich leisten kann.
Weniger bewerten, mehr fragen und mehr zutrauen
Nadja Birkenbach: Die entscheidende Frage lautet:
Müssen Menschen mit chronischen Erkrankungen jeden Tag Kraft dafür aufbringen, ihre Realität zu erklären?
Oder schaffen wir eine Arbeitswelt, in der sie ihre Energie für ihre Ideen, Talente und Aufgaben einsetzen können?
Ich wünsche mir Letzteres.
Ich glaube, dass wir diesem Ziel näher kommen, wenn wir weniger bewerten, mehr fragen und einander mehr zutrauen.
Denn nicht alles, was einen Menschen belastet, ist sichtbar.
Aber alles verdient Verständnis.
Ein persönliches Gespräch über gemeinsame Erfahrungen
Nele von Horsten: Liebe Nadja, vielen Dank, dass du mir deine Keynote schon vor deinem eigentlichen Auftritt vorgetragen hast. Sie hat mich sehr bewegt.
An vielen Stellen hatte ich Gänsehaut, weil ich mich in deinen Worten wiedererkannt habe. Vieles von dem, was du beschreibst, habe ich selbst erlebt und ähnlich empfunden – besonders die Angst davor, nach der Offenlegung der Diagnose anders bewertet zu werden.
Ich habe meine MS am Arbeitsplatz lange geheim gehalten. Ich hatte Sorge vor möglichen Konsequenzen und davor, dass andere Menschen mich plötzlich vor allem als „die mit MS“ sehen würden. Dieses Verheimlichen erzeugt jedoch zusätzlichen Stress. Und Stress tut uns mit MS häufig nicht gut.
Nadja Birkenbach: Obwohl meine Diagnose schon mehr als zehn Jahre zurückliegt, kommen bei der Beschäftigung mit dieser ersten Zeit noch immer viele Emotionen hoch.
Besonders die Erinnerung an meinen Flush im Büro hat mich bei der Vorbereitung der Keynote sehr bewegt. Damals fühlte ich mich machtlos und ausgeliefert. Auch die Suche nach einer passenden Therapie war schwierig. Ich machte mir selbst Vorwürfe, wenn ein Medikament nicht funktionierte oder ich es nicht vertrug.
Heute weiß ich, dass ich nichts dafür konnte. Trotzdem tragen viele Menschen mit MS diese Schuldgefühle mit sich herum. Manche schämen sich sogar für ihre Erkrankung. Dabei können wir nichts dafür, dass wir MS haben.
Offenheit darf nicht zum Risiko werden
Nele von Horsten: Genau deshalb ist die Kampagne #OffenGesagt so wichtig. Wir müssen über diese Erfahrungen sprechen. Gleichzeitig kann Offenheit am Arbeitsplatz nur gelingen, wenn sich die betroffene Person damit sicher fühlt.
Nadja Birkenbach: Ich hatte großes Glück mit meinem Unternehmen und meinen Kolleginnen und Kollegen. Sie haben mich unterstützt und verständnisvoll reagiert.
Aber ich weiß aus meinem Patenprogramm, dass viele Menschen andere Erfahrungen machen. Sie haben Angst, dass ihnen weniger zugetraut wird oder dass sie berufliche Chancen verlieren. In einem wenig verständnisvollen Unternehmen kann sich die Situation wie ein Schraubstock anfühlen.
Ich habe großen Respekt vor allen, die unter solchen Bedingungen ihren Weg finden müssen.
Nele von Horsten: Auch die Organisation der Therapie erhöht den Druck. Medikamente müssen auf Reisen teilweise gekühlt werden. Spritzen müssen mitgenommen und Infusionstermine in den Arbeitsalltag integriert werden. Bei Geschäftsreisen kommen Sicherheitskontrollen und Zeitverschiebungen hinzu.
Dabei tun wir all das, um unseren Körper zu unterstützen und möglichst gut mit der Erkrankung zu leben. Dafür sollten wir uns nicht rechtfertigen müssen.
Welche Stärken das Leben mit MS fördern kann
Nele von Horsten: Einige Tage nach deinem Auftritt haben wir uns beim Hertie Summit wiedergetroffen. Dort ging es im Kurzvortrag von Karen Schallert im Rahmen der Joint Sesson auch um die Stärken von Menschen, die mit chronischen Erkrankungen oder anderen besonderen Voraussetzungen leben.
Der Blick richtet sich dabei nicht nur auf mögliche Einschränkungen. Es geht auch um die Frage, welche Kompetenzen ein Mensch durch seine Erfahrungen entwickelt hat.
Menschen mit MS müssen oft flexibel reagieren, ihre Kraft bewusst einteilen und viele Dinge gleichzeitig organisieren. Das kann Fähigkeiten fördern, die auch im Berufsleben wertvoll sind.
Nadja Birkenbach: Ich fühle mich manchmal wirklich wie eine Jongleurin. Man muss ständig verschiedene Dinge im Blick behalten und immer wieder neu ausbalancieren.
Nele von Horsten: Genau das sollten Unternehmen ebenfalls sehen. Nicht nur die Erkrankung oder das vermeintliche Defizit, sondern auch die Fähigkeiten, Erfahrungen und Lösungsstrategien eines Menschen.
Unsichtbare Symptome bleiben eine Herausforderung
Nadja Birkenbach: Unsichtbare Symptome sind selbst für Menschen schwer nachzuvollziehen, die mich sehr gut kennen.
Nach anstrengenden Tagen merke ich häufig, wie Schwindel, Kribbeln oder Schlafprobleme zunehmen. Auch positive Aufregung kann mein Nervensystem belasten.
In solchen Momenten muss ich oft selbst einen Weg finden, wieder ruhiger zu werden. Manchmal lenke ich mich ab oder höre einen Podcast. Natürlich wünsche ich mir dann, dass es anders wäre.
Mit der Zeit habe ich gelernt, meine Symptome besser einzuordnen. Trotzdem bleiben sie anstrengend.
Nele von Horsten: Darüber werden wir auch in unseren kommenden Kamingesprächen weiter sprechen: über die kleinen und großen Herausforderungen des Alltags, darüber, was sie emotional mit uns machen, und über Möglichkeiten, praktisch mit ihnen umzugehen.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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