Gut leben mit MS nach der Diagnose bedeutet nicht, immer stark sein, alles allein schaffen oder das eigene Leben vollständig auf die Multiple Sklerose ausrichten zu müssen. In Teil 2 unseres Kamingesprächs „Frisch diagnostiziert – was wir gern früher gewusst hätten“ sprechen Nadja Birkenbach und ich darüber, warum psychische Gesundheit genauso wichtig ist wie körperliche Gesundheit, wie wertvoll Gemeinschaft und Unterstützung sein können und weshalb es sich lohnt, körperlich, geistig und sozial aktiv zu bleiben.
Im ersten Teil unseres Gesprächs ging es bereits um die ersten fünf Themen, die wir Menschen mit einer frischen MS-Diagnose gern früher mitgegeben hätten – von guter Information und der Wahl des passenden Behandlungsteams bis hin zum Umgang mit Unsicherheit und der Frage, wie viel Raum die MS im eigenen Leben bekommen sollte.
👉 Hier findest du Teil 1: Frisch diagnostiziert mit MS: Was wir gern früher gewusst hätten
In diesem zweiten Teil setzen wir unser Gespräch mit den Punkten 6 bis 10 fort. Wir beide leben schon viele Jahre mit MS. Vieles, was heute selbstverständlich für uns ist, mussten wir erst lernen: Angst einzuordnen, Hilfe anzunehmen, auf den eigenen Körper zu hören, Grenzen auszusprechen und gleichzeitig neugierig auf das Leben zu bleiben.
Wenn du gerade frisch mit MS diagnostiziert wurdest, soll dir auch dieser zweite Teil vor allem eines zeigen: Du musst nicht heute schon wissen, wie dein ganz persönlicher Weg mit der Erkrankung aussehen wird.
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Psychische Gesundheit ist kein Nebenschauplatz
Nele von Horsten: Was sagst du denn dazu? Du bist ja ein gefühlsintensiver Mensch. Das kann gut sein und kann schlecht sein.
Nadja Birkenbach: Wenn ich es positiv formuliere: Es gibt Leute, die sagen, sie kennen niemanden, der sich über Sachen so freuen kann wie ich. Das finde ich wahnsinnig schön. Aber ich kann mich natürlich auch wunderbar schlechtreden.
Wer mich kennt, weiß, dass ich ein sehr selbstkritischer Mensch bin. Ich glaube, die MS hat mir sogar geholfen, meine Ängste besser in den Griff zu bekommen. Das klingt im ersten Moment komisch, ist aber so. Man lernt mit der Zeit besser damit umzugehen.
Am Anfang der Diagnose ist Angst völlig normal. Bei mir waren die Angst und die Selbstzweifel enorm. Manche fragen sich: „Warum ich?“ Das hatte ich zum Beispiel nicht. Aber die Angst war bei mir wirklich Großalarm. Deshalb kann ich mich auch heute noch gut in jemanden hineinversetzen, der gerade die Diagnose bekommen hat.
Mit der Zeit ist diese Angst besser geworden. Wenn man auf eine Therapie eingestellt wird, nimmt einem das schon etwas von der Sorge. Wenn sich heute etwas komisch in meinem Körper anfühlt, beobachte ich es. Und wenn etwas schlimmer wird oder länger anhält, weiß ich, dass ich meine Neurologie kontaktieren kann. Ich fühle mich dort sehr gut aufgehoben. Zu wissen, dass kompetente Ansprechpartner da sind, nimmt mir viel Angst.
Trotzdem gibt es diese Tage. Ich war zum Beispiel gerade sehr körperlich aktiv und mein Körper fühlt sich heute furchtbar an. Dann denke ich sofort: Ist das jetzt doch die MS? Oder ist es einfach das Alter? Diesen Gedanken bekomme ich nicht komplett weg. Die MS ist einfach da. Sie sitzt gewissermaßen mit mir im Raum.
Welche Rolle spielen Psychotherapie, Coaching und andere professionelle Unterstützung?
Nadja Birkenbach: Ich muss mich austauschen. Und ich fand es gut, dass mir schon zu Beginn meiner Diagnose gesagt wurde, dass ich mir psychotherapeutische Unterstützung holen kann. Damals kam auch jemand zu mir in die Klinik. Die Person war nicht ganz mein Fall, aber allein die Botschaft war wichtig: Lassen Sie sich helfen.
Ich lasse mich heute coachen und bin total glücklich darüber. Ich habe tolle Freunde, meinen „Inner Circle“. Ohne den würde ich mich fühlen, als würden mir Hände, Arme und Füße fehlen. Natürlich kann man mit dem Ehepartner, der Mutter oder Freunden sprechen. Aber es ist etwas anderes, wenn jemand von außen auf dich schaut und langjährige Erfahrung hat.
Mein Coach begleitet mich schon eine ganze Weile – meine Wunderwaffe. Er bewertet Situationen anders und hilft mir dabei, eine neue Sichtweise zu bekommen.
Gerade bei MS ist das wichtig, weil diese Erkrankung so viele verschiedene Gesichter haben kann. Und wenn man älter wird, verändert sich der Körper sowieso. Zwischen 40 und 50 passiert nun einmal einiges. Die Augen werden schlechter und andere Dinge verändern sich. Wenn du jede Veränderung sofort mit deiner MS verknüpfst, bekommst du natürlich schnell Angst.
Ich finde es deshalb richtig zu sagen: Okay, ich hole mir professionelle Unterstützung. Oder ich nutze ein Patenprogramm und spreche mit anderen. Dieses Gefühl von „Ich bin allein“ kann dadurch kleiner werden.
Ich habe zum Beispiel auch Schwierigkeiten damit, wenn ich nicht mehr kann. Wenn ich müde bin oder Fatigue habe und mich auf die Couch legen muss, fühle ich mich schnell nutzlos. Dann sagt mein Coach: Warum eigentlich? Dein Körper sendet Zeichen. Du ruhst dich aus, sammelst wieder Kraft und dann geht es weiter.
Für mich fühlt es sich manchmal trotzdem so an wie: „Oh Gott, jetzt muss ich auf die Couch und das Leben zieht an mir vorbei.“ Das sind mentale Dinge, an denen man arbeiten kann.
Ich nutze dafür zum Beispiel Entspannungsübungen, schöne Musik, eine Gesichtsmaske oder eine Gesichtsmassage. Einfach Dinge, bei denen ich merke, dass ich entspanne.
Wie gehst du mit deinen eigenen Emotionen um, Nele?
Nele von Horsten: Ich bin wahrscheinlich nicht ganz so emotional wie Nadja, versuche Emotionen aber teilweise auch sehr stark zu kontrollieren. Ich würde nicht sagen, dass das immer gut ist.
Bei meiner Diagnose hatte ich sehr wohl die Frage: „Warum ich?“ Ich war fast beleidigt, weil es mich getroffen hatte, obwohl ich doch relativ gesund gelebt hatte. Ich habe mich sogar gefragt, ob dieses gesunde Leben überhaupt etwas bringt und ob ich es nicht einfach sein lassen soll.
Über die Jahre habe ich meine eigenen Techniken gefunden. Wenn ich etwas bearbeiten muss, nutze ich gern Schreibmethoden wie das automatische Schreiben. Und dadurch, dass ich meinen Kindern viele Kinderbücher vorlese, kann ich Kinderbücher wärmstens empfehlen: Sie haben fast immer ein Happy End. Das kann durchaus glücklicher machen.
Ich habe später auch eine Zeit lang Psychotherapie gemacht. Meine MS-Diagnose war 2004, die Psychotherapie kam ungefähr 2015, also deutlich später.
Und natürlich können Selbsthilfe und Austausch sehr unterschiedlich aussehen. Manche nutzen ein Patenprogramm, andere lokale Angebote oder Online-Angebote. Es gibt zum Beispiel die Deutsche Multiple Sklerose Gesellschaft (DMSG) und in Baden-Württemberg die AMSEL. Auch in Österreich und der Schweiz gibt es MS-Gesellschaften und entsprechende Unterstützungsangebote.
Darf man Trauer und Angst auch einfach einmal zulassen?
Nele von Horsten: Absolut. Mir hilft dabei zum Beispiel Musik. Ich suche mir manchmal sehr bewusst Musik aus, deren Texte mich genau dort abholen, wo ich emotional gerade bin. Das kann bedeuten, dass ich traurig sein und diese Traurigkeit bewusst ausleben möchte. Oder ich suche etwas, das mir Freude macht und Mut gibt.
Ich finde, dass Situationen manchmal einfach eine bestimmte Menge an Tränen brauchen. Freudentränen, Trauertränen oder Tränen, weil man unglücklich ist – das darf alles sein. Danach kann man Dinge häufig besser verarbeiten.
Wichtig ist nur, darauf zu achten, dass man nicht dauerhaft in einem tiefen Loch hängen bleibt. Dann darf und sollte man Unterstützung suchen oder Unterstützung von Menschen zulassen, die merken, dass man allein nicht wieder herauskommt.
Nadja Birkenbach: Man muss sich auch einmal fallen lassen. Wenn man richtig geheult hat, fühlt es sich manchmal leichter an. Es staut sich etwas an und irgendwann muss es raus.
Und ich singe wahnsinnig gerne. Musik bewegt mich sehr. Je nach Stimmung höre ich traurige oder andere sehr emotionale Lieder. Auch in der Oper bekomme ich schnell Gänsehaut.
Ich übe übrigens schon fürs Altenheim. Mit meiner Freundin Daniela werde ich später allen vorsingen.
Nele von Horsten: Sehr gut. Dann hören sie hoffentlich alle schlecht genug.
Aber im Ernst: Es ist völlig in Ordnung, nicht immer stark zu sein.
Gemeinschaft macht einen riesigen Unterschied
Warum kann der Austausch mit anderen Menschen mit MS so besonders sein?
Nele von Horsten: Etwas, das ich sehr treffend finde: Wenn du einem anderen Menschen mit MS gegenübersitzt, musst du erstaunlich wenig erklären.
Die Person muss nicht dieselben Symptome haben wie du. Aber sie weiß wahrscheinlich, dass Symptome spontan kommen können, wieder verschwinden oder sich verändern können. Sie versteht, dass Fatigue etwas anderes sein kann als normale Müdigkeit und dass man sich manchmal fragt: Ist das jetzt die MS, oder ist das etwas ganz Normales?
Dieses Grundverständnis macht den Austausch sehr entspannt.
Ein Coach oder Psychotherapeut hat wiederum einen anderen Vorteil: Diese Person steht einem emotional nicht so nah und kann eine geschulte Außenperspektive einnehmen. Beides kann wertvoll sein.
Und Selbsthilfe kann viele Formen haben. Das kann Nadjas Patenprogramm sein, eine Selbsthilfegruppe, die DMSG, AMSEL, ein Online-Angebot oder irgendeine andere Gemeinschaft, die zu dem Thema passt, das einen gerade beschäftigt.
Entscheidend ist nicht, dass jeder dieselbe Form von Unterstützung nutzt. Man muss herausfinden, was zu einem selbst passt.
Nadja Birkenbach: Man merkt häufig, wenn jemand einen Schicksalsschlag erlebt hat – ob das eine MS-Diagnose, eine Krebserkrankung oder etwas ganz anderes war. Ich nenne das manchmal „neu kalibriert werden“, ohne dass man darum gebeten hat.
Menschen denken danach oft anders. Viele haben eine andere Kraft und einen anderen Blick auf das Leben.
Das sehe ich auch in der MS-Community und in unserem Patenprogramm. Fast alle richten sich nach der Diagnose in ihrem Leben ein Stück weit neu ein. Eigentlich sollte jeder sein Leben bewusst gestalten. Aber häufig machen wir es erst, wenn uns das Schicksal einmal richtig gestreift hat.
Natürlich habe auch ich meine Tiefen. Ich heule, ich habe meine Dämonentage und manchmal nervt mich alles. Aber Aufgeben geht nicht. Es geht weiter.
Mein Lieblingsbegriff dafür ist mittlerweile das neue Normal. Man richtet sich neu ein. Man sucht sich Werkzeuge, mit denen das eigene Leben lebenswert und passend bleibt.
Am Anfang meiner Diagnose war das anders als heute. Heute kenne ich viele dieser Werkzeuge. Ich weiß besser, was mir hilft und wie Menschen mit mir sprechen müssen, wenn es mir schlecht geht.
Gerade am Anfang fühlt sich der eigene Körper dagegen manchmal an wie ein fremdes Haus, in das man gerade erst eingezogen ist und das man nun Stück für Stück erkunden muss.
Unterstützung annehmen
Warum fällt es uns oft so schwer, Hilfe anzunehmen?
Nele von Horsten: Ich finde es wichtig, zuerst im Kopf zu verstehen: Hilfe ist keine Schwäche.
Es gibt Familie, Freunde, vielleicht einen Arbeitgeber, der einen unterstützen kann. Es gibt Ärztinnen und Ärzte, Therapeut und Sozialberatung.
Dafür muss man aber die eigenen Bedürfnisse wahrnehmen und aussprechen können. Man darf sagen: „Das ist mir im Moment zu viel.“
Und auch das kann sich verändern. Vielleicht bist du später bereit, mehr Unterstützung anzunehmen. Vielleicht brauchst du irgendwann eine andere Art von Unterstützung. Oder du brauchst bestimmte Hilfe irgendwann gar nicht mehr.
Man sollte sich immer wieder fragen: Welche Ziele sind mir wirklich wichtig? Und lassen sie sich vielleicht auch auf einem anderen Weg erreichen?
In meiner Psychotherapie war zum Beispiel mein damals unerfüllter Kinderwunsch ein großes Thema. Meine Therapeutin fragte mich irgendwann sinngemäß, welches Bedürfnis dahintersteht und ob es auch andere Möglichkeiten gibt, etwas mit Kindern zu machen.
Daraufhin begann ich unter anderem, Kinderbücher zu schreiben und Kindern vorzulesen. Das hat dieses Bedürfnis ein Stück weit erfüllt, schon bevor ich selbst Kinder hatte.
Kann man lernen, aktiv um Hilfe zu bitten?
Nadja Birkenbach: Ja. Aber man muss es wirklich lernen.
Gerade Menschen mit einem gewissen Perfektionismus sagen schnell: „Kann ich alles selber. Mache ich alles selber.“
Mir geht es genauso. Wenn jemand zu mir sagt: „Kannst du mir dabei helfen?“, sage ich sofort: Klar. Aber selbst jemanden um Hilfe zu bitten, fiel mir lange viel schwerer.
Vielleicht sollte man es wirklich als Übung betrachten: Das ist jetzt meine Übungseinheit darin, nicht alles allein schaffen zu müssen.
Ich darf einen Freund fragen: „Kannst du mir dabei helfen?“ Oder: „Ich sehe gerade nicht, wie ich hier allein rauskomme.“
Beim Arbeitgeber ist es ähnlich. Bei MS kommt ja häufig die Frage: Sage ich meinem Arbeitgeber, dass ich MS habe, oder sage ich es nicht?
Ein Satz von dir, Nele, ist mir hängen geblieben und ich habe ihn auch im Patenprogramm schon öfter weitergegeben: Möchte man wirklich so viel Lebenszeit bei einem Arbeitgeber verbringen, bei dem man nicht sagen kann, dass man MS hat?
Natürlich muss das jede Person selbst entscheiden. Aber wenn man offen darüber sprechen kann, entstehen eventuell auch ganz praktische Möglichkeiten. Vielleicht brauche ich für eine Infusion oder eine größere Untersuchung mehr Zeit. Vielleicht kann ich an dem Tag im Homeoffice arbeiten oder ein anderes Arrangement finden.
Das kann unglaublich entlastend sein.
Und auch bei Ärzten gilt: Wenn ich zusätzliche Probleme habe, kann ich sie ansprechen. Vielleicht bekomme ich Physiotherapie oder eine andere Empfehlung.
Man muss manchmal seine Hemmungen überwinden.
Was braucht man gerade am Anfang nach der Diagnose?
Nadja Birkenbach: Wenn du ganz frisch diagnostiziert bist, prasselt unheimlich viel auf dich ein. So war es bei mir.
Dann ist es schwer zu sortieren: Was brauche ich jetzt eigentlich? Was hilft mir? Was hilft mir in nächster Zeit? Wie soll mein Weg aussehen?
Ich glaube, man muss sich immer wieder fragen: Was brauche ich jetzt? Was wünsche ich mir? Wo möchte ich hin? Und was ist der nächste Schritt?
Es muss nicht sofort der komplette Plan für die nächsten 20 Jahre sein.
Nele von Horsten: Ich mag dafür deinen Ansatz „Challenge accepted“.
Man kann sich das Einfordern von Hilfe regelrecht als Projekt vornehmen. Gerade für Menschen, die lieber anderen helfen als selbst Hilfe anzunehmen, kann das ein gutes Konzept sein.
Ich gehöre definitiv auch in diese Kategorie.
Nadja Birkenbach: Und irgendwann merkt man: Ich habe mir jetzt Hilfe geholt oder etwas bewusst nicht gemacht – und für mein Bauchgefühl war diese Entscheidung richtig.
Diese Zufriedenheit darf man auch wieder lernen.
Aktiv bleiben – körperlich UND geistig
Warum ist es so wichtig, mit MS körperlich, geistig und sozial aktiv zu bleiben?
Nele von Horsten: Ein ganz wichtiger Punkt ist, in möglichst vielen Bereichen aktiv zu bleiben: körperlich, geistig und sozial.
Das bedeutet nicht, dass du ständig leistungsorientiert trainieren oder über deine Grenzen gehen musst. Ruhe ist vollkommen okay. Aber man sollte sich nicht aus Scham wegen der Diagnose komplett zurückziehen.
Wenn Fatigue eine Rolle spielt, hilft Transparenz. Man kann Freunden sagen: „Ich würde gern kommen, aber vielleicht nur für eine halbe Stunde.“ Oder: „Wenn du mich abholst, schaffe ich es, aber Hin- und Rückfahrt sind heute zu viel.“
Das Gegenüber kann es sonst nicht wissen.
Aktivität kann bei MS ganz unterschiedlich aussehen. Bewegung und Gleichgewichtstraining können wichtig sein, Krafttraining ebenfalls. Physiotherapie kann helfen, gezielt an Einschränkungen zu arbeiten.
Aber genauso wichtig ist geistige Aktivität.
Du kannst ein Musikinstrument oder eine Sprache lernen, ein neues Hobby ausprobieren, häkeln, programmieren, dich technisch mit etwas beschäftigen, lesen oder dich auf neue Menschen einlassen.
Aktivität muss nicht immer körperlich anstrengend sein.
Welche Rolle spielt Neugier?
Nadja Birkenbach: Ich habe gelesen, dass viele Menschen, die sehr alt werden, ihre Neugier behalten haben. Das finde ich spannend.
Bei Kindern sieht man das wunderbar. Kinder sind wahnsinnig neugierig. Sie probieren ständig neue Dinge aus und lernen dadurch. Als Erwachsene verlieren wir das häufig ein Stück weit – durch Stress und weil wir in so viele Verpflichtungen eingebunden sind.
Ich habe mir deshalb vorgenommen, neugierig zu bleiben und Dinge auszuprobieren.
Das hat für mich zwei Vorteile: Manchmal habe ich vor Neuem Angst. Wenn ich es trotzdem versuche, überwinde ich diese Angst, was auch für die mentale Stärke gut ist. Und manchmal entdeckt man etwas, von dem man nie gedacht hätte, dass man es kann oder dass es einem Spaß macht.
Das eröffnet neue Perspektiven.
Ich war früher wirklich ein Couch-Potato. Ich habe Golf gespielt, aber Krafttraining oder Ausdauertraining habe ich vor meiner MS kaum gemacht. Heute mache ich das auch, weil ich für mich das Gefühl haben möchte, das getan zu haben, was ich selbst beeinflussen kann.
Und ich merke einen Unterschied. Wenn ich zum Beispiel wegen eines Infekts drei Wochen keinen Sport mache, geht es mir körperlich schlechter. Wenn ich wieder anfange, fühle ich mich besser. Manche Übungen sind gleichzeitig ein kleiner Selbstcheck: Wie funktioniert mein Gleichgewicht? Wie fühlt sich mein Körper an?
Das gibt mir viel.
Nur mit meiner Maßlosigkeit muss ich aufpassen. Wenn ich es übertreibe, habe ich am nächsten Tag eben Muskelkater und kann mich kaum bewegen.
Muss man jung oder bereits sportlich sein, um noch von Aktivität zu profitieren?
Nele von Horsten: Nein. Man kann auch später anfangen.
Und wenn man fachkundige Unterstützung möchte, muss es nicht zwingend ein Personal Trainer sein. Wenn Physiotherapie verordnet wurde, kann man die Gelegenheit nutzen und sich Übungen erklären lassen: Wie führe ich sie sauber aus? Wie kann ich mich steigern? Wann sollte ich nach einem Infekt wieder etwas reduzieren?
Auch MS-Organisationen bieten Bewegungsprogramme an.
Wichtig ist, dort anzufangen, wo man gerade steht.
Wenn du noch keine Einschränkungen hast: super, bleib aktiv.
Und wenn deine MS bereits weiter fortgeschritten ist, bedeutet das nicht automatisch, dass Aktivität nichts mehr bringt. Auch dann kann es sich lohnen, körperlich, geistig und sozial so aktiv wie individuell möglich zu bleiben.
Nadja Birkenbach: Mich inspirieren auch ältere Menschen, die im Fitnessstudio trainieren. Da hat vielleicht der eine eine neue Hüfte und die andere irgendwo Schmerzen, aber sie bleiben dran.
Es gibt nicht das perfekte Leben, in dem niemand irgendwelche Beschwerden hat.
Am Ende tut man es für sich selbst.
Nele von Horsten: Und für die Dinge, die man in seinem Leben noch erleben möchte.
Aktivität ist für mich deshalb tatsächlich ein bisschen wie Therapie – nur dass sie zusätzlich viele schöne Erlebnisse mitbringen kann.
Gesundheit ist mehr als MS
Warum sollten Menschen mit MS nicht ausschließlich auf ihre MS schauen?
Nele von Horsten: Bitte bedenkt: Gesundheit ist deutlich mehr als nur die MS.
Es gibt viele Dinge, die jeweils vielleicht nur einen kleinen Einfluss darauf haben, wie es uns geht, die in Summe aber wichtig werden können.
Dazu gehören die Herz-Kreislauf-Gesundheit, Blutdruck, Diabetes, Cholesterin, Gewicht, Ernährung und vor allem auch Schlaf.
Schlaf wird meiner Meinung nach unterschätzt. Ich habe selbst eine Phase erlebt, in der meine kleine Tochter noch unter einem Jahr alt war, ich gleichzeitig meine Masterarbeit geschrieben und den Podcast gemacht habe und deutlich zu wenig geschlafen habe.
Das hat sich stark auf meine psychische Stimmung ausgewirkt und vermutlich auch auf meine Arbeitsqualität. Und bei mir auch auf das Gewicht, weil ich mehr gegessen habe.
Deshalb: Schlaf ernst nehmen.
Wenn du Schlafprobleme hast, dich nachts Gedanken wachhalten oder du Probleme mit dem Ein- oder Durchschlafen hast, lohnt es sich, genauer hinzuschauen und gegebenenfalls Unterstützung zu suchen.
Auch Gewicht und Ernährung spielen in viele Gesundheitsbereiche hinein. Bei Frauen kommt mit zunehmendem Alter außerdem Osteoporose als Thema dazu. Bewegung und Krafttraining sind auch deshalb sinnvoll.
Und Impfungen sollte man mit MS ebenfalls mit den behandelnden Ärzt besprechen, besonders in Zusammenhang mit der jeweiligen Immuntherapie.
Außerdem: Entzündungen im Körper ernst nehmen, regelmäßig zum Zahnarzt gehen und Begleiterkrankungen gut behandeln lassen.
Welche Vorsorge sollte man zusätzlich im Blick behalten?
Nadja Birkenbach: Ich weiß selbst, wie nervig das ist. Ich muss auch regelmäßig zur Blutkontrolle.
Aber man sollte die normalen Vorsorgeuntersuchungen nicht vergessen, nur weil man ohnehin ständig wegen der MS bei Ärzten ist.
Gynäkologische Vorsorge, Hautarzt und die altersentsprechenden weiteren Vorsorgeuntersuchungen gehören genauso dazu.
Ich mache es häufig so: Wenn ich bei einem Arzt bin, vereinbare ich direkt den nächsten Vorsorgetermin. Dann muss ich nicht irgendwann wieder daran denken und anrufen. Der Termin steht einfach schon im Kalender, selbst wenn er erst in einem halben oder ganzen Jahr ist.
Können Tracker bei Schlaf und Bewegung helfen – oder auch zusätzlichen Stress machen?
Nadja Birkenbach: Genau das habe ich selbst erlebt.
Ich habe mir ein Tracking-Band für den Sport gekauft und es zeichnet auch meinen Schlaf auf. Dann hatte ich eine Nacht, in der ich dachte: Ich habe richtig gut geschlafen.
Und dann sagt mir das Gerät: ganz schlechter Schlaf, nicht ausreichend.
Danach fühlt man sich plötzlich schlechter, obwohl man sich vorher gut gefühlt hat. Da habe ich für mich entschieden: Am Ende entscheide immer noch ich, ob ich das Gefühl habe, gut geschlafen zu haben, und nicht der Tracker.
Davon sollte man sich auch freimachen können.
Nele von Horsten: Das ist ein guter genereller Tipp. Tracker können hilfreich sein. Aber wenn sie mehr Stress verursachen oder dir ein gutes Körpergefühl nehmen, laufen sie am Ziel vorbei.
Ich kenne das auch vom Sport. Früher habe ich mich geärgert, wenn meine Uhr gerade zum Laden zu Hause lag und ich Sport gemacht habe.
Irgendwann dachte ich: Wie blöd ist das eigentlich? Ich mache gerade Sport. Es geht darum, dass ich Sport mache, nicht darum, dass eine Uhr ihn aufgezeichnet hat.
Welche Rolle können Wechseljahre und Menopause spielen?
Nadja Birkenbach: Bei uns „reiferen Frauen, die viel erlebt haben“ kommt natürlich noch die Menopause dazu.
Schlaf kann sich dadurch ebenfalls verändern. Willkommen im Zwei-bis-vier-Uhr-wach-Club.
Wenn die Beschwerden stark werden, sollte man sich auch dazu beraten lassen. Das gehört genauso zur Gesundheit und sollte nicht automatisch der MS zugeschrieben oder einfach hingenommen werden.
Nele von Horsten: Genau. Und damit sind wir wieder bei einem unserer wichtigsten Punkte: Man darf sich Unterstützung holen. Und man darf sie auch einfordern.
Abschluss
Im Fragebogen für dieses Kamingespräch war zum Abschluss folgende gemeinsame Frage vorgesehen:
Wenn du deinem Ich am Tag der Diagnose genau einen Satz mitgeben dürftest – welcher wäre das?
Hinweis: Diese Frage wurde in der aufgezeichneten Folge nicht ausdrücklich gestellt und daher von Nadja und Nele nicht mit dem vorgesehenen „einen Satz“ beantwortet. Um das Interview authentisch zu halten, ergänzen wir hier keine nachträglich erfundene Antwort.
Stattdessen endet das tatsächliche Gespräch mit einem gemeinsamen Rückblick:
Nele von Horsten: Wir sind durch unsere zehn Themen. Schau gerne auch noch einmal in den ersten Teil rein. Ich hoffe, wir konnten dir ein bisschen etwas mitgeben – egal, ob du gerade erst am Anfang mit deiner MS stehst und von uns zwei alten Hasen etwas gehört hast.
MS ist im Moment noch nicht heilbar, sie ist eine chronische Erkrankung. Aber wir möchten dir einen positiven Blick mitgeben und zeigen, dass auch nach vielen Jahren mit MS ein erfülltes Leben möglich ist.
Es ist wichtig, auch an später zu denken. Ein gutes Team aus Ärzt und Therapeut kann helfen. Vielleicht brauchst du gar nicht viel Unterstützung. Vielleicht brauchst du deine Immuntherapie und eine gesunde Lebensweise und es läuft alles gut.
Aber denk daran: Gesund zu leben ist in jedem Fall sinnvoll.
Und wenn du Angehörige oder Angehöriger bist, dann achte bitte ebenfalls auf deine Gesundheit. Denn auch du wirst gebraucht.
Ich freue mich schon auf unser nächstes Kamingespräch, liebe Nadja.
Nadja Birkenbach: Eine gute Zeit. Und wenn jemand noch Fragen hat, schreibt uns. Wir freuen uns aufs nächste Mal. Bis dahin.
Nele von Horsten: Bis dann. Tschüss.
Nadja Birkenbach: Tschüss.
Die fünf Kernbotschaften aus unserem Gespräch
- Informiere dich – aber lass die MS nicht dein ganzes Leben bestimmen.
- Deine psychische Gesundheit verdient genauso viel Aufmerksamkeit wie deine körperliche.
- Nutze die Kraft der Gemeinschaft und nimm Unterstützung an.
- Bleibe körperlich, geistig und sozial aktiv – passend zu deinen individuellen Möglichkeiten.
- Denk nicht nur an die MS, sondern an deine Gesundheit als Ganzes – heute und im Alter.
Bisherige MS-Kamingespräche
- 17. MS-Kamingespräch: Frisch diagnostiziert – was ich heute gern früher gewusst hätte
- 16. MS-Kamingespräch: Zwischen Google, KI und Kongressen: Wo findest du wirklich gute MS-Informationen?
- 15. MS-Kamingespräch: MS, Dating und Partnerschaft – wie Multiple Sklerose Beziehungen beeinflusst (Valentinstag-Special)
- 14. MS-Kamingespräch: 30 Minuten Bewegung täglich bei MS: Unsere ehrliche Challenge-Bilanz
- 13. MS-Kamingespräch: Weihnachten mit MS: Stress reduzieren, Kraft tanken & die Feiertage genießen
- 12. MS-Kamingespräch zum Umgang mit Dämonentagen bei MS
- 11. MS-Kamingespräch zum ECTRIMS 2025
- 10. MS-Kamingespräch: Unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS
- 9. MS-Kamingespräch – Stress bei MS? Du bist nicht allein!
- 8. MS-Kamingespräch: Lichterglanz und Lebensfreude. Weihnachten mit MS im Einklang
- 7. MS-Kamingespräch über den ECTRIMS allgemein und den Patient Day
- 6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein
- 5. MS-Kamingespräch über unangenehme Fragen zur MS
- 4. MS-Kamingespräch zur Arztwahl bei MS
- 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS
- 2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen
- 1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose
Mehr zu Nadja Birkenbach
Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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