Schleichende Veränderungen bei MS sind oft viel schwieriger zu erkennen als ein akuter Schub. Sie kommen nicht unbedingt mit einem klaren Vorher-Nachher-Moment, sondern entwickeln sich über Wochen oder Monate. Vielleicht brauchst du häufiger eine Pause, sagst öfter Verabredungen ab oder stellst irgendwann fest, dass andere Menschen im Alltag mehr für dich übernehmen als früher.
Diese Folge des MS-Kamingesprächs ist in Kooperation mit der Novartis Deutschland GmbH entstanden. Die inhaltliche Gestaltung und die persönlichen Erfahrungen im Gespräch liegen bei Nele von Horsten und Nadja Birkenbach.
Genau darüber spreche ich im 19. MS-Kamingespräch mit Nadja Birkenbach. Uns ist dabei besonders wichtig: Es geht nicht darum, jede kleine Veränderung ängstlich zu beobachten. Es geht darum, wiederkehrende Muster wahrzunehmen und sich selbst ernst zu nehmen. Denn Anpassung ist eine große Stärke – sie kann aber auch dazu führen, dass Veränderungen lange unbemerkt bleiben.
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Man merkt Veränderungen oft erst im Rückblick
Nele von Horsten: Bei einem Schub gibt es häufig einen relativ deutlichen Vorher-Nachher-Moment. Bei meiner Sehnerventzündung damals ging das zum Beispiel innerhalb sehr kurzer Zeit: Erst habe ich unscharf gesehen und dann wurde es innerhalb von weniger als zwei Tagen deutlich schlechter. Bei schleichenden Veränderungen ist das ganz anders. Kennst du das aus deiner eigenen Erfahrung oder aus dem Patenprogramm, dass Menschen erst im Erzählen merken: Ich habe eigentlich längst etwas verändert?
Nadja Birkenbach: Ja, absolut. Wenn man sich ganz bewusst fragt: Wie war es eigentlich vor einem Jahr oder vor eineinhalb Jahren?, dann merkt man manchmal erst, was sich verändert hat. Der Mensch ist einfach ein Anpassungstier. Wir entwickeln unbewusst neue Routinen, damit unser neues Normal wieder funktioniert. Und dann sitzt du irgendwann bei der Neurologin oder beim Neurologen und wirst gefragt: „Hat sich irgendetwas verändert?“ – und spontan sagst du vielleicht: „Nein.“
Bei mir gibt es zum Beispiel morgens kleine Situationen, an denen ich merke, wie mein Körper an diesem Tag funktioniert. Ich schneide mein Obst, ich bin in der Dusche, creme mich ein oder putze mir auf einem Bein die Zähne – mein „Storch am Waschbecken“. Danach weiß ich häufig schon ganz gut, wie mein Körper heute drauf ist.
Ich merke aber auch Veränderungen über längere Zeit. Diesen Schwindel habe ich inzwischen viel stärker als noch vor zwei oder drei Jahren, vor allem wenn ich erschöpft bin oder mich übernommen habe. Das ist inzwischen Teil meines neuen Normals. Und Ähnliches höre ich auch von Menschen aus dem Patenprogramm. Wenn man genauer nachfragt, kommt vielleicht heraus: Die Kinder sind häufiger bei der Oma, der Partner übernimmt mehr oder bestimmte Dinge werden einfach anders organisiert. Zuerst wird das gar nicht als Veränderung wahrgenommen.
Nele von Horsten: Und manchmal erkennen Menschen aus dem Umfeld solche Veränderungen sogar früher. Partner, Freund oder Familienmitglieder bekommen vielleicht mit, dass jemand häufiger Pausen braucht, öfter absagt oder Treffen kürzer gestaltet. Daran ist zunächst überhaupt nichts falsch. Aber es lohnt sich zu fragen: Ist das einfach eine sinnvolle Anpassung – oder steckt dahinter eine Veränderung, für die es vielleicht noch Unterstützungsmöglichkeiten gibt?
Warum frühes Hinschauen wichtig ist
Nele von Horsten: Warum sprechen wir überhaupt darüber? Weil frühes Erkennen Handlungsspielraum schaffen kann. Wir wissen heute, dass MS nicht nur aus deutlich sichtbaren Schüben besteht. Veränderungen können auch unabhängig von akuter Schubaktivität auftreten. Deshalb ist es wichtig, nicht ausschließlich auf Schübe oder einzelne MRT-Bilder zu schauen, sondern auch darauf, was sich im Alltag entwickelt.
Dabei geht es nicht darum, dass du selbst diagnostizieren sollst, ob etwas MS-bedingt ist. Deine Aufgabe ist nicht, Neurologin oder Neurologe zu spielen. Aber du bist die Person, die deinen Alltag jeden Tag erlebt. Dein Behandlungsteam sieht dagegen immer nur einzelne Ausschnitte.
Ich mag dafür das Bild von den kleinen Spotlights: Beim Termin bekommt das medizinische Team einen kurzen Einblick. Was in den Wochen und Monaten dazwischen passiert ist, bleibt aber leicht im Dunkeln. Je besser du konkrete Beobachtungen mitbringst, desto leichter lässt sich einschätzen, ob etwas relevant sein könnte.
Nadja Birkenbach: Ich merke das besonders, weil ich Studienpatientin bin und einmal im Jahr meinen großen „TÜV“ habe. Da werden verschiedene Tests gemacht, und ich bin vorher jedes Mal wahnsinnig angespannt. Wenn ich bei einem Test schlechter bin als im Vorjahr, denke ich sofort: „Oh Gott, jetzt wird es schlechter.“
Dabei weiß ich natürlich auch, dass Tagesform eine Rolle spielt. Trotzdem finde ich solche Tests grundsätzlich sinnvoll, weil man Veränderungen über längere Zeit objektiver sehen kann. Ich achte zusätzlich darauf, wie mein Körper im Alltag reagiert. Aber ich möchte auch nicht bei jeder Verspannung denken: Ist das jetzt die MS? Manchmal hat man einfach zu viel Sport gemacht, schlecht gelegen oder schlecht geschlafen.
Nele von Horsten: Genau diese Balance ist wichtig. Nicht alles ist MS. Aber wiederkehrende oder zunehmende Veränderungen sollte man eben auch nicht automatisch auf Alter, Stress oder Pech schieben.
Wenn du tiefer verstehen möchtest, warum auch Veränderungen unabhängig von klassischen Schüben bei MS eine Rolle spielen können, passt dazu sehr gut meine Folge „Verborgene Herausforderungen – Schwelende MS verstehen“ mit Prof. Gavin Giovannoni. Podcast #309 mit Prof. Gavin Giovannoni
Und mit Prof. Tjalf Ziemssen habe ich darüber gesprochen, wie zukünftig strukturierte Daten, digitales Monitoring und ein „digitaler Zwilling“ helfen könnten, individuelle Entwicklungen besser zu erkennen. Podcast #300: Der digitale MS-Zwilling
Die folgenden Fragen sollen dir nicht dabei helfen, dich ständig selbst zu kontrollieren. Sie sind vielmehr Gesprächsanlässe für einen bewussten Check-in mit dir selbst. Auf MS & ich findest du dazu die MS-Check-in-Fragen von Novartis, mit denen du Veränderungen im Alltag strukturiert betrachten und für das nächste Gespräch mit deinem Behandlungsteam festhalten kannst.
Check-in 1: Brauchst du mehr Unterstützung im Alltag?
Nele von Horsten: Eine erste Check-in-Frage könnte sein: Unterstützen dich Familie, Freund:innen, Kolleg:innen oder andere Menschen im Alltag mehr als noch vor einiger Zeit?
Das kann ganz unterschiedliche Bereiche betreffen. Vielleicht übernimmt dein Partner häufiger das Kochen, Einkaufen oder den Haushalt. Vielleicht kümmern sich die Kinder mehr um bestimmte Dinge. Vielleicht übernehmen Kolleg:innen Aufgaben, die früher selbstverständlich bei dir lagen. Oder du lässt dich häufiger fahren, machst andere Reisen oder planst Ausflüge so, dass sie weniger anstrengend sind.
Entscheidend ist nicht, dass Unterstützung grundsätzlich problematisch wäre. Im Gegenteil: Hilfe anzunehmen kann sehr sinnvoll sein. Interessant ist vielmehr: Seit wann ist das so? Wird es häufiger? Und warum hat es sich verändert?
Nadja Birkenbach: Ich glaube, wir passen uns einfach unglaublich schnell an. Und deshalb realisieren wir oft gar nicht, dass andere schon mehr übernehmen. Irgendwann ist es einfach normal geworden.
Und ich finde auch wichtig, dass man sich nicht genieren sollte, Hilfe anzunehmen. Dieses „Geht schon“ und ständig über die eigenen Grenzen gehen bringt ja auch nichts. Unterstützung anzunehmen bedeutet nicht, dass man gescheitert ist.
Nele von Horsten: Gleichzeitig kann genau so eine Beobachtung ein guter Anlass sein, mit dem medizinischen Team zu sprechen. Vielleicht gibt es Physiotherapie, Ergotherapie, eine Reha, symptomatische Behandlung oder ein Hilfsmittel, das den Alltag wieder leichter macht. Und vielleicht geht es auch darum zu prüfen, ob die aktuelle MS-Behandlung noch zur individuellen Situation passt.
Ich habe zum Beispiel mit einer Patientin gesprochen, die für eine längere Reise überlegt hatte, ihren Rollator nicht mitzunehmen, weil der Transport lästig ist. Da würde ich ganz klar sagen: Bitte nicht ausgerechnet auf die Unterstützung verzichten, die Energie für das eigentliche schöne Erlebnis erhalten kann. Hilfsmittel sind dafür da, Lebensqualität und Selbstständigkeit zu unterstützen.
Wenn du dich fragst, welche Hilfsmittel den Alltag ganz praktisch erleichtern können, hör gern auch in unser 6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein rein. Dort sprechen wir über alltagstaugliche Unterstützung – von Gehhilfen über kleine praktische Helfer bis zu Lösungen für mehr Selbstständigkeit.
Check-in 2: Lässt du Pläne häufiger offen oder sagst ab?
Nele von Horsten: Die zweite Frage lautet: Lässt du Einladungen oder Pläne häufiger offen, weil du nicht weißt, wie es dir dann gehen wird – oder sagst du häufiger ab als früher?
Nadja Birkenbach: Dazu gibt es im Patenprogramm viele Gespräche. Man merkt irgendwann: Ich kann heute nicht mehr bis nachts um zwölf sitzen. Oder zwei Termine an einem Tag sind einfach zu viel.
Unter Menschen mit MS fällt es manchen leichter, das zu sagen, weil sie wissen: Die andere Person versteht, was Fatigue bedeutet. Schwieriger wird es bei Bekannten oder am Arbeitsplatz. Gerade bei versteckten Symptomen sieht man einem Menschen ja häufig nicht an, wie es ihm geht. Jemand sieht vielleicht super aus, ist geschminkt und wirkt fit – und innerlich ist der Akku komplett leer.
Bei Fatigue, Schmerzen, Hitzeempfindlichkeit oder Blasenproblemen ist es dann gar nicht so leicht zu erklären: „Ich kann heute nicht“, obwohl man äußerlich gesund aussieht.
Aber ich finde auch, dass man Treffen anpassen kann. Ich habe Freundinnen, mit denen ist völlig klar: Wenn wir müde sind, kuscheln wir uns auf die Couch, ratschen, schlafen vielleicht beide kurz ein, wachen wieder auf, lachen und trinken einen Kaffee. Man muss sich nicht automatisch isolieren, nur weil man nicht mehr jedes Treffen genauso gestalten kann wie früher.
Nele von Horsten: Genau. Flexibilität ist Selbstfürsorge. Interessant wird es, wenn aus gelegentlichen Absagen ein Muster wird.
Da kann eine ganz einfache Notiz helfen. Wenn im Kalender ein Kinobesuch steht, den du absagst, lösche ihn nicht einfach. Schreib vielleicht dazu: „zu müde“, „Schmerzen“, „Schwindel“, „Hitze“ oder „Blase“. Nach einigen Wochen oder Monaten erkennst du eventuell Zusammenhänge, die du beim Arzttermin konkret benennen kannst.
Für mich gilt: Ich gebe der MS nichts her, was ich nicht muss. Wenn etwas wirklich nicht mehr geht, kann ich mich damit arrangieren. Aber vorher möchte ich wissen, ob es noch eine Möglichkeit gibt, etwas zu verbessern.
Check-in 3: Brauchst du mehr Pausen oder hast weniger Reserven?
Nele von Horsten: Die dritte Frage ist: Brauchst du in letzter Zeit mehr Pausen oder fällt dir manches schwerer als noch vor einigen Monaten?
Ich höre immer wieder von Menschen: „Ich schaffe noch meine Arbeit – aber danach geht gar nichts mehr.“ Das finde ich wichtig. Denn ein Leben sollte nach Möglichkeit nicht ausschließlich daraus bestehen, sämtliche Energie dafür aufzubringen, den Arbeitstag zu überstehen.
Wenn du deutlich länger zur Erholung brauchst als früher, Aktivitäten stärker dosieren musst oder nach normalen Alltagsbelastungen keine Reserven mehr hast, kann das eine relevante Beobachtung sein. Dabei geht es nicht um einen besonders heißen Tag, einen Infekt oder eine außergewöhnlich stressige Woche, sondern um Entwicklungen über Monate.
Nadja Birkenbach: Bei mir ist Schlaf zum Beispiel ein riesiges Thema. Wenn ich nachts zwischen drei und fünf Uhr wach bin und morgens der Wecker klingelt, ist natürlich klar, warum ich erschöpft bin. Dann kann ein Mittagsschlaf nötig sein.
Ich habe irgendwann aufgehört, mir einzureden, ein Powernap müsse unbedingt nur zwanzig Minuten dauern. Wenn mein Körper nach einer schlechten Nacht zwei Stunden Schlaf braucht, dann ist das eben manchmal so. Gleichzeitig schaue ich: Wie ist meine Schlafhygiene? Gibt es hormonelle Veränderungen? Hat es mit der Menopause zu tun? Oder könnte die MS eine Rolle spielen?
Gerade bei Frauen finde ich diese Differenzierung wichtig. Nicht jede Veränderung in dieser Lebensphase ist automatisch MS, und gleichzeitig sollte auch nicht alles automatisch auf die Wechseljahre geschoben werden.
Nele von Horsten: Genau. Deshalb ist das Behandlungsgespräch so wichtig. Erschöpfung, schlechter Schlaf, Schmerzen, hormonelle Veränderungen oder andere Erkrankungen können sich gegenseitig beeinflussen. Wir müssen als Betroffene die Ursache nicht selbst herausfinden. Wir sollten aber erzählen, was sich verändert hat.
Wenn Fatigue für dich ein Thema ist, findest du in meinem Beitrag #296: Update Fatigue – was ist chronische Müdigkeit und wie gehst du am besten damit um? ausführliche Informationen zu möglichen Ursachen und Behandlungsansätzen.
Check-in 4: Hast du deinen Alltag angepasst?
Nele von Horsten: Die vierte Frage lautet: Hast du deinen Alltag angepasst, damit er für dich besser funktioniert?
Vielleicht nimmst du dir weniger Termine vor. Vielleicht machst du weniger oder anderen Sport, planst deinen Urlaub anders oder organisierst soziale Aktivitäten stärker um deine Energie herum. Vielleicht schaust du vorher, wo Toiletten sind, wo du sitzen kannst oder wie heiß es werden soll.
All diese Anpassungen können kluge Selbstfürsorge sein. Aber wenn sich dein Alltag innerhalb von sechs Monaten, einem Jahr oder eineinhalb Jahren deutlich verengt hat, lohnt es sich, genauer hinzuschauen.
Wenn Blasenprobleme deine Planung beeinflussen, lohnt es sich besonders, das anzusprechen. Mehr dazu erfährst du in meinem Interview mit dem Neuro-Urologen Prof. Dr. Arndt van Ophoven über Blasenschwäche bei MS und ihre Behandlung.
Nadja Birkenbach: Und ich finde, heute gibt es zum Glück mehr Informationen über Themen, über die früher kaum gesprochen wurde. Blasenstörungen, Sexualität oder andere unsichtbare Beschwerden sind weniger tabu als noch vor zehn oder fünfzehn Jahren.
Wenn man mit der eigenen Neurologin oder dem Neurologen über ein Thema überhaupt nicht sprechen kann, kann auch eine Zweitmeinung oder eine andere medizinische Ansprechperson hilfreich sein. Manche Frauen sprechen über bestimmte Dinge lieber mit einer Ärztin, manche Männer vielleicht lieber mit einem Arzt. Das ist völlig okay.
Wichtig ist nur, nicht jahrelang mit einem Problem herumzulaufen, nur weil die Hürde zu groß ist, es anzusprechen.
Nele von Horsten: Anpassung ist Kompetenz. Aber wir sollten unterscheiden zwischen: „Ich organisiere meinen Alltag cleverer“ und „Mein Leben wird immer kleiner, weil ich zunehmend etwas nicht mehr kann.“
Auch Lebensstil kann eine Rolle spielen – Bewegung, Schlaf, Stressmanagement, Ernährung, Rauchstopp, mentale Gesundheit oder Reha können die medizinische Behandlung ergänzen. Es geht dabei ausdrücklich nicht um Schuld, sondern um zusätzlichen Handlungsspielraum.
Dazu passt mein älteres Interview mit Prof. Dr. Mathias Mäurer über den Einfluss von Lifestylefaktoren auf MS. Podcast #089 mit Prof. Dr. Mathias Mäurer
Check-in 5: Entscheidest du häufiger danach, was machbar ist?
Nele von Horsten: Die fünfte Frage richtet den Blick auf ganz kleine Alltagsentscheidungen: Triffst du Entscheidungen heute häufiger danach, was gerade gut machbar ist?
Solche Veränderungen können sich an sehr banalen Dingen zeigen. Vielleicht trägst du Kleidung ohne kleine Knöpfe, weil die Feinmotorik schwieriger geworden ist. Vielleicht kaufst du andere Schuhe, weil Schleifenbinden mühsam ist. Vielleicht kochst du seltener frisch, weil Schneiden und Vorbereiten anstrengender geworden sind. Oder du nimmst inzwischen häufiger den Aufzug, ein Taxi oder das Auto.
Keine dieser Entscheidungen bedeutet automatisch, dass sich deine MS verschlechtert. Slipper können einfach bequemer sein. Fertiges Essen kann Zeit sparen. Ein Taxi kann eine bewusste Entscheidung sein. Entscheidend ist wieder die Frage: Warum mache ich es heute anders als früher?
Nadja Birkenbach: Genau solche Kleinigkeiten können viel zeigen. Haare zusammenbinden, etwas in der Küche schneiden, auf einem Bein Zähne putzen – das sind Dinge, die man jeden Tag macht.
Vor meiner Diagnose hatte ich zum Beispiel einen Schub, ohne zu wissen, dass es ein Schub war. Ich konnte plötzlich das kleine Rädchen meiner Uhr nicht mehr richtig bedienen. Ich habe mir erklärt, dass es vielleicht daran liegt, dass ich mir beim Kochen die Finger verbrannt hatte. Danach habe ich solche Tätigkeiten einfach gemieden.
Im Nachhinein klingt die Erklärung ziemlich unlogisch. Aber genau das macht man manchmal: Man findet eine Erklärung und passt sich an.
Nele von Horsten: Und deshalb sind solche konkreten Beispiele für medizinische Gespräche Gold wert. „Meine Hand fühlt sich irgendwie komisch an“ ist schwerer einzuordnen als: „Ich konnte früher meine Blusen problemlos zuknöpfen und seit drei Monaten klappt das regelmäßig nicht mehr.“
Das Gleiche gilt für Schuhe binden, Schreiben, Kochen, Haare machen, längere Wege oder Treppen. Banale Details können Veränderungen erzählbar machen.
Schlechter Tag oder wiederkehrendes Muster?
Nele von Horsten: Das ist wahrscheinlich einer der wichtigsten Punkte: Nicht jeder schlechte Tag ist ein Schub oder eine Progression.
Es kann heiß sein. Du kannst einen Infekt haben, schlecht geschlafen haben oder gerade außergewöhnlich viel Stress erleben. Vielleicht hast du zu intensiv trainiert oder eine ungewohnte Aktivität gemacht. Dann kann es völlig normal sein, dass der Körper einige Tage schlechter funktioniert.
Anders ist es, wenn etwas immer wieder auftaucht und sich über Wochen oder Monate entwickelt. Wenn du nach zehn Minuten Gehen regelmäßig Probleme bekommst. Wenn dein Fuß immer wieder anders aufsetzt. Wenn du häufiger absagst. Wenn du immer mehr Pausen brauchst oder Routinen verschwinden, die früher selbstverständlich waren.
Nadja Birkenbach: Gerade frisch diagnostizierte Menschen fragen im Patenprogramm oft: „Wie lange soll ich beobachten? Was soll ich jetzt machen?“ Da spielt auch das Uhthoff-Phänomen eine Rolle. Wenn es heiß ist, können bekannte MS-Symptome vorübergehend stärker werden, und das macht vielen Angst.
Mehr zum Uhthoff-Phänomen, zur vorübergehenden Verstärkung bekannter MS-Symptome durch Wärme und zu praktischen Kühlstrategien findest du in #149: Uhthoff? Nein, danke. Wie Du gut gekühlt durch den Sommer kommst.
Deshalb hilft mir diese Unterscheidung: Was ist gerade die Situation? Ist es heiß? Bin ich krank? Habe ich zu wenig geschlafen? Habe ich übertrieben? Oder passiert es auch unter normalen Bedingungen und immer wieder?
Nele von Horsten: Genau: Ein einzelner schlechter Tag ist etwas anderes als ein wiederkehrendes Muster.
Bei neuen, deutlich ausgeprägten oder akut zunehmenden neurologischen Symptomen solltest du natürlich nicht erst monatelang dokumentieren, sondern zeitnah medizinischen Rat einholen.
Selbstbeobachtung ohne Dauerüberwachung
Nele von Horsten: Gleichzeitig möchte ich auf keinen Fall, dass du nach dieser Folge zum Vollzeit-Symptomscanner wirst. Das Ziel ist nicht, morgens aufzuwachen und sofort zu überlegen: „Was funktioniert heute nicht?“
Viel hilfreicher kann ein regelmäßiger, bewusster Check-in sein. Vielleicht einmal pro Woche oder einmal im Monat. Oder vor dem nächsten Termin in der MS-Ambulanz.
Du kannst dich zum Beispiel fragen:
- Was fällt mir heute oder in diesem Monat schwerer als früher?
- Was mache ich seltener?
- Was übernimmt jemand anderes für mich?
- Wo brauche ich zusätzliche Pausen?
- Welche Pläne habe ich abgesagt – und warum?
- Welche Tätigkeiten vermeide ich inzwischen?
- Wie lange brauche ich zur Erholung?
- Was haben Menschen in meinem Umfeld bemerkt?
Das kann eine Handy-Notiz sein, ein Notizbuch, ein Symptomtagebuch oder ein geeigneter Symptom-Tracker. Wichtig ist weniger das perfekte Tool als die Regelmäßigkeit.
Neben einer einfachen Handy-Notiz oder einem Symptomtagebuch kannst du beispielsweise den MS SYMPTOMKOMPASS von MS & ich nutzen. Er soll dabei helfen, Körpersignale und mögliche Zusammenhänge bewusster wahrzunehmen und Beobachtungen für den nächsten Termin festzuhalten.
Neben deiner eigenen Alltagsbeobachtung können auch medizinische Verlaufskontrollen helfen, Veränderungen besser einzuordnen. In meinem Interview #347: MS im Blick. Welche Biomarker helfen im Verlauf? Mit Prof. Dr. Katja Akgün erfährst du, welche Rolle MRT, Blutwerte, OCT und kognitive Tests spielen, wenn es darum geht, schleichende Veränderungen bei MS früh zu erkennen.
Nadja Birkenbach: Genau. Nicht hysterisch beobachten, sondern auf sich achten. Ich finde „Achte auf dich“ eigentlich viel schöner.
Und manchmal kann auch jemand aus dem eigenen Umfeld ein guter Spiegel sein. Bei uns beiden ist das ja ähnlich. Du bekommst bestimmte Veränderungen bei mir mit, weil wir regelmäßig miteinander sprechen. Jede und jeder sollte möglichst jemanden haben, mit dem man ehrlich darüber reden kann: „Wie geht es mir eigentlich gerade? Hat sich etwas verändert?“
Veränderungen ins Behandlungsteam tragen
Nele von Horsten: Der vielleicht wichtigste Schritt ist anschließend, relevante Veränderungen ins Behandlungsteam mitzunehmen.
Du musst nicht wissen, ob dahinter die MS, ein Schub, eine schubunabhängige Verschlechterung, Fatigue, eine Nebenwirkung, die Menopause, eine andere Erkrankung oder etwas völlig anderes steckt.
Du kannst einfach sagen:
„Mein Alltag hat sich verändert.“
„Ich brauche mehr Unterstützung als früher.“
„Ich brauche deutlich mehr Pausen.“
„Ich sage häufiger Dinge ab.“
„Ich habe mich an einiges angepasst und möchte wissen, ob das so bleiben muss.“
Das sind relevante Informationen.
Nadja Birkenbach: Und wenn du das Gefühl hast, mit einem Thema nicht gehört zu werden, dann darfst du nachbohren. Du darfst nochmal fragen. Du darfst dir auch eine weitere Meinung holen.
Man muss nicht alles einfach hinnehmen, nur weil man sich irgendwie damit arrangiert hat.
Nele von Horsten: Denn erst wenn dein Behandlungsteam weiß, was in deinem Alltag passiert, kann gemeinsam überlegt werden, ob zusätzliche Unterstützung sinnvoll ist: zum Beispiel Physiotherapie, Ergotherapie, Reha, Fatigue-Management, symptomatische Behandlung, Hilfsmittel, Sozialberatung oder gegebenenfalls auch eine Neubewertung der MS-Therapie.
Und auch wenn wir zukünftig hoffentlich immer bessere Biomarker, digitale Messmöglichkeiten und individualisierte Prognosen haben werden: Dein Alltag bleibt eine wichtige Informationsquelle.
Fazit: Aufmerksam sein, ohne Angst zu haben
Nele von Horsten: Wenn ich unser heutiges Gespräch zusammenfasse, ist wahrscheinlich das Wichtigste: Schleichende Veränderungen sind gerade deshalb so schwer zu erkennen, weil wir Menschen unglaublich gut darin sind, uns anzupassen.
Diese Fähigkeit ist etwas Positives. Sie hilft uns, mit MS ein erfülltes und selbstbestimmtes Leben zu führen. Aber sie kann auch dazu führen, dass wir Veränderungen nicht mehr wahrnehmen, weil das neue Normal irgendwann einfach normal geworden ist.
Deshalb: Schau nicht ängstlich auf jeden einzelnen schlechten Tag. Schau lieber auf Muster. Was hat sich über die vergangenen Monate verändert? Wo brauchst du mehr Hilfe? Wo mehr Pausen? Was machst du seltener? Was vermeidest du? Und warum?
Nimm konkrete Beobachtungen mit zu deiner MS-Nurse, Neurologin oder deinem Neurologen. Denn je mehr dein Behandlungsteam über deinen tatsächlichen Alltag weiß, desto besser könnt ihr gemeinsam entscheiden, welche Unterstützung zu dir passt.
Nadja Birkenbach: Genau. Auf sich achten, darüber sprechen und sich Hilfe holen, wenn man sie braucht. Und trotzdem sein Leben leben.
Nele von Horsten: Du musst nicht ängstlich auf dich schauen. Aber du darfst aufmerksam genug sein, um dich selbst ernst zu nehmen.
Bisherige MS-Kamingespräche
- 18. MS-Kamingespräch: Gut leben mit MS: Informiert, aktiv und selbstbestimmt bleiben | Frisch diagnostiziert – Teil 2
- 17. MS-Kamingespräch: Frisch diagnostiziert – was ich heute gern früher gewusst hätte
- 16. MS-Kamingespräch: Zwischen Google, KI und Kongressen: Wo findest du wirklich gute MS-Informationen?
- 15. MS-Kamingespräch: MS, Dating und Partnerschaft – wie Multiple Sklerose Beziehungen beeinflusst (Valentinstag-Special)
- 14. MS-Kamingespräch: 30 Minuten Bewegung täglich bei MS: Unsere ehrliche Challenge-Bilanz
- 13. MS-Kamingespräch: Weihnachten mit MS: Stress reduzieren, Kraft tanken & die Feiertage genießen
- 12. MS-Kamingespräch zum Umgang mit Dämonentagen bei MS
- 11. MS-Kamingespräch zum ECTRIMS 2025
- 10. MS-Kamingespräch: Unsere persönlichen Top 10 Strategien für mehr Lebensqualität mit MS
- 9. MS-Kamingespräch – Stress bei MS? Du bist nicht allein!
- 8. MS-Kamingespräch: Lichterglanz und Lebensfreude. Weihnachten mit MS im Einklang
- 7. MS-Kamingespräch über den ECTRIMS allgemein und den Patient Day
- 6. MS-Kamingespräch über kleine Helferlein
- 5. MS-Kamingespräch über unangenehme Fragen zur MS
- 4. MS-Kamingespräch zur Arztwahl bei MS
- 3. MS-Kamingespräch zur Ernährung bei MS
- 2. MS-Kamingespräch zum Outing im Job und in Beziehungen
- 1. MS-Kamingespräch zur Reaktion anderer auf die Diagnose
Mehr zu Nadja Birkenbach
Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach
Wenn Du Fragen, Kommentare oder Anregungen hast, schreib uns gerne, dann nehmen wir das in eins der kommenden MS-Kamingespräche auf.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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