MS-PAVED macht die Erfahrungen von Menschen mit Multipler Sklerose für Forschung und Versorgung sichtbar. Denn medizinische Daten zeigen nur einen Teil des Lebens mit MS. Wie sehr Fatigue belastet, welche Unterstützung fehlt oder wie Therapieentscheidungen erlebt werden, können Betroffene selbst am besten beschreiben.
Im Interview erklären Anna-Lena Steinig und Dr. Jan Suthaus, warum MS-PAVED gegründet wurde, welche Themen erfasst werden und wie die Teilnahme funktioniert.
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Vorstellung & Anschluss an das MS-Register
Bitte stellt euch kurz vor und erzählt, welche Rolle ihr bei MS-PAVED habt?
Anna-Lena Steinig: Ich bin Anna-Lena Steinig und bin die Leiterin des Projekts. Ich arbeite bereits seit mehreren Jahren für das MS-Register als wissenschaftliche Mitarbeiterin und mein Hintergrund ist medizinisches Informationsmanagement und habe mich in den letzten Jahren insbesondere im Bereich der partizipativen Forschung weitergebildet. Beim MS-Register habe ich u.a. Eingabemasken für die klinische Dokumentation erstellt und auch die Patientenselbstdokumentation bearbeitet und festgestellt, dass wir sowas wie MS-PAVED benötigen.
Jan Suthaus: Mein Name ist Jan Suthaus. Ich bin selbst mit MS diagnostiziert worden.
Der Aufruf des DMSG-Bundesverbandes im Oktober 2024, eine partizipative Studie für Menschen mit MS mit zu entwickeln, hat mich besonders angesprochen, weil Menschen mit MS dabei ihre Perspektiven und Erfahrungen ebenso einbringen konnten wie Ärztinnen und Ärzte, MS-Nurses und Versorgungsforschende. Ich komme fachlich aus der Zellbiologie/Immunologie und habe später mehrere Jahre in der medizinisch-wissenschaftlichen Kommunikation gearbeitet. Durch mein Interesse am Thema Versorgungsforschung und das Engagement im Projekt war es möglich, dass ich seit diesem Frühjahr das MS-Register auch operativ als wissenschaftlicher Mitarbeiter in Teilzeit unterstützen darf.
Was ergänzt MS-PAVED aus Sicht der Patient:innen gegenüber den medizinischen Daten des MS-Registers?
Anna-Lena Steinig: Bisher werden in den DMSG-ausgezeichneten MS-Zentren, vorwiegend medizinische Daten über Menschen mit MS durch das Fachpersonal erhoben.
Diese haben einen klaren klinischen Fokus. Der große Unterschied zum MS-Register ist, dass in MS-PAVED die Daten zur Erkrankung selbständig von Menschen mit MS eingegeben werden.
Somit wechselt hier die Perspektive von den Behandlern zu den Betroffenen.
Wofür stehen bei MS-PAVED die fünf Begriffe „Plattform, Anbindung, Vertrauen, Erfahrung und Dokumentation“?
Dr. Jan Suthaus:
- Plattform: Schafft einen gemeinsamen Ort, an dem die Perspektiven und Erfahrungen von Menschen mit MS zusammengeführt werden.
- Anbindung: Verbindet Menschen mit MS mit Forschung und Versorgung und schafft Möglichkeiten, die eigene Perspektive einzubringen.
- Vertrauen: steht für einen geschützten und verlässlichen Umgang mit persönlichen Angaben, insbesondere da es sich um Gesundheitsdaten handelt.
- Erfahrung: Stellt das individuelle Erleben der MS in den Mittelpunkt: Wie sieht dein Alltag mit MS aus?
- Dokumentation: Macht diese Erfahrungen systematisch erfassbar und auswertbar, sodass daraus Erkenntnisse für Forschung und Versorgung entstehen können.
Warum MS-PAVED gegründet wurde
Welche Lücke soll MS-PAVED schließen?
Anna-Lena Steinig: Ressourcenbedingt kommen patientenzentrierte Befragung in den einzelnen MS-Zentren oft zu kurz und die Basis-Dokumentation im MS-Register hat eher einen klinischen Fokus.
Nur die Betroffenen selbst können beispielsweise angeben, welche Symptome als die belastendsten empfunden werden oder welche Informationen man gerne noch vor der Therapieentscheidung erhalten hätte.
Anders gesagt: MS-PAVED schließt die Lücke zwischen dem, was medizinisch dokumentiert wird, und dem, was Menschen mit MS tatsächlich erleben.
Welche Menschen mit MS sollen sich besonders angesprochen fühlen?
Dr. Jan Suthaus: Jeder erwachsene Mensch mit MS und Wohnort in Deutschland soll sich angesprochen fühlen, denn jede Perspektive ist wichtig. Dabei spielt es keine Rolle, ob die Diagnose der Erkrankung frisch gestellt wurde oder man bereits seit Jahrzehnten mit dieser lebt. Dabei ist auch nicht entscheidend, ob man leicht, mittelgradig oder schwer betroffen ist. Nur durch eine diverse Beteiligung kann ein präziseres und differenziertes Bild der Erkrankung gewonnen werden.
Patient:innenperspektive: Was wird sichtbar?
Welche Themen fragt MS-PAVED ab, die im normalen Arztgespräch oft zu kurz kommen?
Anna-Lena Steinig: Fast alles, was nicht die klassischen klinisches Fragestellungen sind:
Bspw:
- Sozioökonomische Parameter – Reduzierung der Arbeitstätigkeit aufgrund der MS, Unterstützung durch Freunde oder Familie, Wunsch der Unterstützung,
- Therapieentscheidung (gemeinsame Entscheidung mit Behandler:in?), Therapieaufklärung (Wünsche in der Aufklärung),
- Ernährungsformen, Nahrungsergänzungsmittel, Sonstige Maßnahmen z.B. Entspannungs- und Achtsamkeitsverfahren z.B. Atemtherapie, Yoga, Meditationsübungen, Musiktherapien anwendet,
- oder auch Fragen zur Bewegung im Alltag (z.B. mit dem Rad zur Arbeit, Wohnen im 4. Stock) oder zusätzlichen Sport im Alltag.
Wie hilft MS-PAVED, unsichtbare Symptome wie Fatigue, kognitive oder psychische Belastungen besser zu erfassen?
Dr. Jan Suthaus: Zum einen besteht für Teilnehmende die Möglichkeit aktuelle Symptome wie Fatigue, kognitive Einschränkungen oder eine vorliegende Depression in Form einer Selbstauskunft anzugeben. Zum anderen verwenden wir zusätzlich standardisierte und validierte Fragebögen u.a. zu den Themen Krankheitsauswirkungen, Depressivität und Fatigue.
Was kann MS-PAVED über Selbstständigkeit, Unterstützung im Alltag oder Versorgungslücken sichtbar machen?
Dr. Jan Suthaus: MS-PAVED soll nicht nur erfassen, welche Symptome bei Menschen mit MS auftreten, sondern auch, welche Auswirkungen diese auf den Alltag haben und ob daraus ein Unterstützungs- oder Versorgungsbedarf entsteht. Dazu fragen wir beispielsweise, ob aufgrund der MS Unterstützung im Alltag benötigt wird, ob diese ausreicht oder ob mehr Unterstützung gewünscht wird. Auch Aspekte wie die Wohnsituation oder ein beantragter Grad der Behinderung können Hinweise darauf geben, wie selbstständig Menschen mit MS ihren Alltag bewältigen können. Gleichzeitig erfassen wir, wie stark einzelne Symptome belasten und ob und wie sie behandelt werden. Indem wir diese Angaben zusammen betrachten, können wir mögliche Versorgungslücken sichtbar machen, also beispielsweise Situationen, in denen ein belastendes Symptom besteht, dafür aber keine oder aus Sicht der Betroffenen keine ausreichende Behandlung oder Unterstützung erfolgt.
Teilnahme: Ablauf und Aufwand
Anna-Lena Steinig: Die Teilnahme erfolgt online über Weblink www.msregister.de/mspaved
Nach dem die Teilnehmer:innen die Patienteninformation auf der Website durchgelesen haben, füllen Sie das Registrierungsformular online aus. Danach erhalten Sie einen Bestätigungslink per Mail. Sobald die Teilnehmer:innen auf diesen Link klicken, öffnet sich schon die Basis-Befragung. Diese dauert ca. 15 Minuten. Sie liefert uns ein gewisses Basis-Wissen über den MS-Verlauf des/der Teilnehmers/in.
Sobald der Basis-Fragebogen abgeschlossen ist, erhalten 10 % der Teilnehmenden einen Brief mit Code und Link. Diese müssen sich innerhalb von sechs Wochen per Brief verifizieren, während die anderen 90 % keine Verifizierung benötigen und direkt einige Tage später per E-Mail den Link zur erweiterten Befragung erhalten. Mit der stichprobenartigen Verifizierung sichern wir die Qualität der Befragungsdaten ab und reduzieren das Risiko von Mehrfach- oder nicht authentischen Teilnahmen. In der erweiterten Basis- Befragung gehen wir spezifischer auf die MS-Versorgung und den Lebensstil der Betroffenen ein. Diese Befragung dauert ca. 30-45 min. Nach der erweiterten Basis-Befragung möchten wir gerne erfahren, wie die Teilnahme erlebt wurde. Zusätzlich können freiwillig weitere weitere wissenschaftlich validierte Fragebögen (PROMS = Patient-Reported Outcome Measures) beantwortet werden. Die daraus gewonnenen Informationen helfen dabei, Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS noch besser zu verstehen.
Alternativ kann die Teilnahme an der Studie für Menschen mit MS, die nicht an Online-Befragungen teilnehmen möchten oder können, in reduziertem Umfang auch papierbasiert erfolgen. Diese umfasst nur die Basisbefragung und keine Folgebefragungen.
Warum und wie wie oft wird es Folgebefragungen geben?
Dr. Jan Suthaus: Es wird eine Folgebefragung nach 3-6 Monaten geben. Folgebefragungen sind sinnvoll, weil eine einmalige Befragung nur eine Momentaufnahme liefert. Mit einer Folgebefragung kann man prüfen, ob Veränderungen bei Symptomen, Lebensqualität oder Versorgung sinnvoll abgebildet werden können. Zugleich kann getestet werden, ob eine Folgebefragung praktisch funktioniert, etwa hinsichtlich Teilnahmebereitschaft oder Fragebogenbelastung.
Wie viel Zeit sollten Patient:innen ungefähr einplanen, und wie flexibel können sie die Fragebögen bearbeiten?
Dr. Jan Suthaus:
- Basis-Befragung: ca. 15 Minuten
- Erweiterte Basis-Befragung (einige Tage nach Abschluss der Basis-Befragung): 30 – 45 Minuten
- Folgebefragung nach 3 – 6 Monaten: ca. 15 – 45 Minuten
Die einzelnen Befragungen können zu jeder Zeit pausiert werden. Durch das Anklicken des Teilnahmelinks kehrt man immer wieder zum letzten Stand der Befragung zurück. In der erweiterten Basis-Befragung blenden wir regelmäßig Pausenfolien ein und fragen aktiv nach dem Pausenbedürfnis. Niemand soll sich genötigt fühlen, entgegen der eigenen Belastbarkeit, die Befragungen am Stück fertigzustellen.
Was passiert, wenn jemand einzelne Fragen nicht beantworten möchte oder die Teilnahme später beendet?
Dr. Jan Suthaus: Die Teilnahme an der Studie und die Beantwortung der Fragen erfolgt freiwillig. Auch wenn einige Fragen als Pflichtfragen angelegt wurden, besteht meist die Möglichkeit „keine Angabe“ anzuklicken. Wir möchten, dass sich die Teilnehmenden bei der Befragung wohl fühlen und nur die Fragen beantworten, die sie auch beantworten möchten. Einige Angaben sind jedoch notwendig, damit die erhobenen Daten wissenschaftlich sinnvoll ausgewertet werden können. Dazu gehören beispielsweise das Geburtsdatum oder das Diagnosejahr um Alter und Krankheitsdauer zu bestimmen. Deshalb kann bei diesen grundlegenden Angaben nicht auf eine Antwort verzichtet werden.
Vertrauen, Datenschutz und Nutzen
Wie werden die Gesundheitsdaten geschützt und was bedeutet dabei „pseudonymisiert“?
Anna-Lena Steinig: Um die Identität bestmöglich zu schützen, werden Vor- und Nachname direkt nach der Registrierung in einem separaten, geschützten System gespeichert und durch einen Code (bestehend aus Buchstaben und Zahlen) ersetzt. Das Team, das später die Auswertungen vornimmt, sieht daher nur die medizinischen Daten und den Code, sodass kein Rückschluss auf die Person möglich ist. Alle Informationen werden sicher gespeichert und nur für berechtigte Personen zugänglich gemacht. So bleiben die Daten geschützt, wir können aber trotzdem Verläufe verfolgen und verschiedene Informationen sicher miteinander vergleichen.
Wenn MS-PAVED keinen direkten medizinischen Nutzen bietet: Warum lohnt sich die Teilnahme trotzdem?
Dr. Jan Suthaus: Auch ohne direkten persönlichen Nutzen kann die Teilnahme sinnvoll sein: Betroffene machen Erfahrungen sichtbar, die medizinische Daten allein nicht abbilden können. Aus vielen individuellen Perspektiven entsteht ein Gesamtbild, das helfen kann, Bedürfnisse und Versorgungslücken zu erkennen und Forschung und Versorgung langfristig besser an der Lebensrealität Betroffener auszurichten. Zum Beispiel Fatigue bei MS: Sie kann den Alltag und die Arbeitsfähigkeit stark beeinträchtigen, obwohl klinische Befunde relativ unauffällig sind. Erst wenn viele Menschen mit MS selbst über solche Erfahrungen mit Fatigue berichten, können wir erkennen, wie häufig und wie belastend solche Probleme tatsächlich sind und ob Betroffene dafür ausreichend Unterstützung und Behandlung bekommen.
Ausblick und Abschluss
Was braucht es, damit MS-PAVED langfristig ein fester Teil von MS-Register und Forschung wird?
Anna-Lena Steinig: Zunächst geht es uns darum, dass der Pilot erfolgreich ist.
Erfolg bedeutet für uns: Wir erreichen eine statistisch relevante Zahl an Teilnehmenden, die nicht nur starten, sondern die Bögen auch wirklich zu Ende ausfüllen.
Unser Ziel sind mindestens 1.000 Patient:innen in der Pilotphase.
Besonders wichtig ist uns dabei das Nutzererlebnis: Trotz des hohen Datenschutzes muss die Registrierung einfach bleiben. Die Fragen müssen so formuliert sein, dass sie jeder versteht und die Teilnehmenden spüren, dass ihre Antworten wirklich etwas bewirken können.
Langfristig wollen wir MS-PAVED fest in der MS-Community und beim medizinischen Fachpersonal verankern. Die Idee ist, dass die Selbstdokumentation der Patienten in MS-PAVED genauso üblich wird wie die klinische Dokumentation im MS-Register. Ein halbjährlicher Follow-up-Rhythmus, wie man ihn aus dem UK-Register kennt, wäre hierfür ideal.
Technisch starten wir im Piloten noch sehr simpel: Es gibt bisher nur Einladungen zu den Befragungen und einen PDF-Download der Antworten.
Unser Ziel ist jedoch ein echtes Portal mit Login und einem Dashboard, in dem die User ihren Verlauf grafisch verfolgen können. Ein riesiger Hebel ist zudem das Matching mit klinischen Registerdaten. Über eine Treuhandstelle und Pseudonyme wollen wir es ermöglichen, die klinischen Daten mit den Patienten-Daten zu vergleichen.
Für diese Funktionen müssen wir die Software anpassen, was natürlich Kosten verursacht und für die wir Förderer suchen. Aber der erste und wichtigste Schritt ist jetzt: Wir müssen sehen, ob MS-PAVED angenommen wird, wir die aus Patient:innensicht relevanten Themen abbilden und es im Alltag wirklich funktioniert.
Was möchtest Du den Hörer noch mitgeben – besonders denen, die über eine Teilnahme nachdenken?
Dr. Jan Suthaus: Wenn ihr überlegt teilzunehmen, möchte ich euch vor allem sagen: Eure Erfahrungen sind wichtig, ganz unabhängig davon, wie lange ihr schon mit MS lebt, welche Verlaufsformen ihr habt oder wie stark ihr euch im Alltag beeinträchtigt fühlt. Gerade die Vielfalt der Erfahrungen hilft uns dabei ein, ein möglichst realistisches Bild davon zu bekommen, wie Menschen mit MS ihre Erkrankung und ihre Versorgung erleben. Und mit eurer Teilnahme könnt ihr ganz konkret dazu beitragen, dass diese Perspektiven in Forschung und Versorgung sichtbar werden. Wenn ihr also sagt: Ja, meine Erfahrung sollen dazu beitragen, dann macht unbedingt mit.
Deine Erfahrungen zählen
Für die Pilotphase von MS-PAVED werden mindestens 1.000 Menschen mit MS gesucht. Teilnehmen können Erwachsene mit MS und Wohnort in Deutschland – unabhängig von Krankheitsdauer, Verlaufsform oder Stärke der Einschränkungen.
Mit deiner Teilnahme hilfst du dabei, Erfahrungen und Bedürfnisse von Menschen mit MS für Forschung und Versorgung sichtbar zu machen.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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