Heute unterhalte ich mit Dr. Aaron Boster über die 10 Warnsignale, bei denen Du mit Deinem Neurologen sprechen oder Dir vielleicht sogar einen neuen suchen solltest. Diese Folge gibt es in zwei Sprachversionen. Die Originalfassung ist das englische Interview. Das hier ist die transkribierte und übersetzte deutsche Version, in der ich beide Parts spreche.
Im wesentlichen geht es darum, wie eine gute Beziehung und Betreuung aussehen sollte, um die Multiple Sklerose so gut wie möglich unter Kontrolle zu halten.
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Inhaltsverzeichnis
[00:00] Nele: Hallo, Dr. Aaron Boster, danke, dass Sie hier sind, und ein herzliches Willkommen nach Columbus, Ohio.
[00:06] Dr. Aaron Boster: Vielen Dank, dass Sie mich eingeladen haben. Ich bin erfreut, dass wir uns unterhalten können.
[00:09] Nele: Sie sind heute hier wegen der Frage, warum ich vielleicht meinen Neurologen wechseln sollte. Um ehrlich zu sein, war ich gerade in der Reha und habe einige Leute getroffen, bei denen ich dachte, oh, es ist wirklich Zeit, den Neurologen zu wechseln. Kurz darauf habe ich Ihr Video auf YouTube zu diesem Thema gefunden. Ich freue mich also, dass Sie heute hier im Podcast über die Warnsignale sprechen.
Aber vielleicht können Sie, bevor wir anfangen, erklären, warum Sie sich entschieden haben, Neurologe zu werden und nicht etwas anderes?
Einleitung
[00:41] Dr. Aaron Boster: Auf jeden Fall. Ich beschloss also, als ich 12 war, nicht Neurologe zu werden, sondern MS-Arzt. Damals wusste ich noch nicht, dass MS-Ärzte Neurologen sind. Was ich wusste, war, dass die Männer, die sich um meinen Onkel kümmern sollten, nicht erreichbar waren, und ich wusste, dass meine Mutter und meine Großmutter verängstigt waren.
Ich fand sie weinend vor, wie sie sich vor Angst umarmten, weil sie nicht wussten, was sie tun sollten. Und das war vor dem Internet, vor der sehr einflussreichen Präsenz der nationalen MS-Gesellschaft. Und ich sagte meiner Mutter, dass ich lernen würde, es besser zu machen als diese Männer.
Seitdem habe ich einen sehr zielgerichteten Weg durch meine gesamte Ausbildung genommen.
Als ich in die High School ging, sagte ich mir, dass ich MS-Arzt werden möchte und es ist eine Art Mission geworden, das Leben von Menschen mit MS zu beeinflussen, ihnen Energie zu geben und sie zu stärken und hoffentlich auch zu informieren.
[01:38] Nele: Sehr gut. Sie hatten also einen persönlichen Bezug zu MS durch Ihren Onkel, der an MS erkrankt war, in einer Zeit, in der man nicht viel tun konnte…
[01:52] Dr.: Genau. Damals gab es noch keine MS-Therapien. Als junger Mensch erlebte ich also aus erster Hand den natürlichen Verlauf der Multiplen Sklerose, was eine sehr unangenehme Art ist, zu sagen: Wenn wir nichts tun, was passiert dann mit dir?
Warum ist es Ihrer Meinung nach wichtig, dass die Menschen nicht einfach bei dem ersten Neurologen bleiben, den sie kennenlernen?
[02:18] Dr.: Also, wissen Sie, ich habe einen YouTube-Kanal, und der Grund dafür ist, dass ich den Menschen zwischen den Besuchen helfen möchte, sich zu informieren. MS ist eine chronische Erkrankung, und es ist eine ziemlich komplexe chronische Erkrankung, und wenn ich mich viermal im Jahr mit Ihnen treffe, ist das doppelt so viel wie der nationale Durchschnitt in den Vereinigten Staaten. Und doch ist das völlig unzureichend, um Ihnen beizubringen, wie Sie die Krankheit besiegen können.
Wenn ich ein Beispiel für eines meiner Lieblingsspiele nehme, nämlich Schach, und mich alle drei Monate für eine halbe Stunde mit Ihnen treffe, um Ihnen das Schachspiel beizubringen, werden Sie beim Schach schlecht abschneiden. Sie wären nicht sehr gut im Schach, denn das ist nicht genug Unterricht, um das Spiel zu lernen. MS ist kein Spiel und es ist eigentlich viel komplizierter als Schach.
[03:01] Und so habe ich mich bemüht, herauszufinden, wie ich zwischen den Besuchen weiterbilden kann, und soziale Medien und insbesondere YouTube erfüllen in dieser Hinsicht ihren Zweck. Und so habe ich in den letzten Jahren, seit 2015, mindestens ein Video pro Woche gemacht. Und mein Publikum sind wirklich Menschen, die von MS betroffen sind. Also Patienten, Partner und Gesundheitsdienstleister gleichermaßen. Das Video, auf das Sie sich beziehen, habe ich glaube ich im Januar veröffentlicht. Es war wohl ein wenig aufrührerisch mit Absicht, es ist kein Klick-Köder. Ich meine, was ich gesagt habe, war ernst gemeint, aber ich wollte wirklich auf ein wichtiges Thema hinweisen. Und das ist die Frage der Interessenvertretung. Sie sind also ein Experte, der mehr über sich selbst weiß, als ich jemals wissen werde, als Ihr Ehepartner weiß. Sie wissen mehr über sich selbst, als Ihr Arzt es tut.
[03:55] Sie sind buchstäblich ein Experte. Und ich denke, dass wir manchmal im medizinischen Establishment, zumindest in den Vereinigten Staaten, das Risiko eingehen, den Menschen an den Rand zu drängen und ihm zu sagen, was wir tun werden, und ihm nicht wirklich erlauben, seine Stimme zu erheben. Das ist nicht in Ordnung.
Und ich habe mir überlegt, was sind die Dinge, die ich von einem Arzt wirklich will? So kam ich auf eine Liste mit 10 Dingen, die Ärzte meiner Meinung nach tun sollten, aber seien wir mal ehrlich. YouTube ist so, dass, wenn ich eine Liste mit 10 Dingen machen würde, die Ärzte tun sollten, niemand sie sich ansehen würde. Also habe ich sie stattdessen umgedreht und gesagt, dass dies 10 Dinge sind, die Ärzte nicht tun sollten. Wenn Sie sich also wohler dabei fühlen würden, könnten Sie es umdrehen und sagen: Das sind 10 positive Dinge. Das ist der Aufbau des Videos.
[04:42] Im Inhalt habe ich buchstäblich 10 Dinge aufgelistet, die für mich ein Warnsignal sind, und wenn ich eines dieser Dinge bei einem Arzt sehe, fühle ich mich ein wenig unwohl. Ist es nun mein Ziel, dass jeder vor seinem Neurologen flieht? Nein, ganz und gar nicht. Im Gegenteil, ich würde jemanden dazu ermutigen, sich auf seinen Neurologen einzulassen, denn die Beziehung zu seinem Neurologen ist intim, weil man die persönlichsten Aspekte seines Wesens mit diesem Menschen austauscht. Und ich denke, dass diese Beziehung stark sein muss. Das ist der Hintergrund, warum ich dieses Video gemacht habe.
[05:21] Nele: Danke für die Erklärung. Um ehrlich zu sein, ich habe einen wirklich guten Neurologen, Prof. Tjalf Ziemssen. Ich weiß nicht, ob Sie ihn kennen. Ich glaube, er ist sehr bekannt. Ja, und im Moment fahre ich 600 Kilometer mit dem Zug, um zu ihm zu gehen, weil er ausgezeichnet ist, und ich ziehe es vor, bei einem guten Neurologen zu bleiben, anstatt mir jemandem in der Nähe zu suchen.
[05:44] Dr. Aaron Boster: Auf jeden Fall.
Bevor wir ins Detail gehen, listen Sie bitte einmal die zehn Warnsignale auf, die Patienten beachten sollten bei der Wahl ihres Neurologen.
[05:53] Dr. Aaron Boster: Ja, sicher. Also, diese sind in der Reihenfolge, in der ich sie vorgestellt habe. Und der Kontext ist, wenn Ihr Neurologe eines dieser Dinge tut, sollten Sie besorgt sein und überlegen, ob Sie bei ihm bleiben. Nun gut. Nummer eins ist, dass man nur einmal im Jahr gesehen wird. Ich bin der Meinung, dass das nicht häufig genug ist. Wir werden auf alle diese Punkte zurückkommen.
[06:15] Nele: Dem stimme ich zu.
[06:15] Dr. Aaron Boster: Nummer zwei ist, dass Sie nicht mindestens einmal im Jahr eine MRT-Untersuchung Ihres Gehirns durchführen lassen. Wenn Sie also nicht jedes Jahr ein MRT machen lassen, mache ich mir darüber Sorgen.
Nummer drei ist, dass man Ihnen Ihre Scans nicht zeigt. Man sagt Ihnen also einfach, oh, es ist in Ordnung. Oder: „Oh, da ist ein neuer Fleck“, das ist unzureichend.
Nummer vier ist, dass ihre Laborwerte nicht kontrolliert werden. Denn jedes Medikament außer Copaxone muss überwacht werden. Wenn also nie Labortests angeordnet werden, dann ist das für mich ein Warnsignal.
Nummer fünf: Sie werden nicht auf häufige, unsichtbare Symptome untersucht. Unsichtbare Symptome, die die MS begleiten, wie z. B. Gedächtnisstörungen, Energiestörungen, Stimmungsschwankungen, Darm-, Blasen- und Schlafstörungen und andere Dinge wie Schmerzen, sind zwar unsichtbar, aber wirklich wichtig. Wenn Ihr Arzt Sie also nicht danach fragt, dann stört mich das.
Nummer sechs ist, dass er nicht über die Therapietreue mit ihnen spricht. Denn die Einnahme von Medikamenten ist schwierig und Erwachsene sind nicht immer gut darin. Und das ist nicht schlimm. Das ist einfach etwas, das wir besprechen müssen. Wenn man Sie also nicht danach fragt, beunruhigt mich das.
Nummer sieben ist, dass man Sie nicht beim Gehen beobachtet. Wenn der Arzt also keine vollständige Untersuchung durchführt, kann man durchaus argumentieren, dass er keine vollständige Untersuchung durchführen muss, aber er muss zumindest eine körperliche Untersuchung durchführen. Und das bloße Minimum, Sie beim Gehen zu beobachten, gibt dem Arzt wichtige Informationen. Wenn er das nicht tut, wenn er Sie nur auf einem Stuhl sitzend sieht, ohne Sie zu untersuchen, dann ist das ein Warnsignal.
[07:46] Nummer acht ist das Angebot einer Therapie der Wirksamkeitskategorie 1, bei Neudiagnose im Jahr 2022. Und ich werde das mit einigen Vorbehalten versehen. Ich habe einige Patienten, die sehr gut auf Therapien der Wirksamkeitskategorie 1 ansprechen, und ich werde sie nicht von diesen Therapien absetzen. Ich spreche von Patienten, bei denen die Diagnose neu gestellt wurde und bei denen man sagt: „Okay, wir fangen 2022 mit einer Therapie der Wirksamkeitskategorie 1 an. Oder wenn Sie einen neuen Schub oder neue Läsionen haben unter einer verlaufsmodifizierenden Therapie und der Arzt bietet ihnen den Wechsel auf eine Therapie der Wirksamkeitskategorie 1 an. Damit bin ich nicht einverstanden.
Nummer neun ist, wenn der Arzt sagt: „Gut, gehen Sie nach Hause und suchen Sie sich Ihr Medikament aus. Hier sind fünf Broschüren, lassen Sie mich wissen, was Sie davon halten.
Und der letzte Punkt, Nummer 10, ist, dass der Arzt keine Anstrengungen unternimmt, um Sie als Mensch kennen zu lernen. Ich bin also der Meinung, dass Sie, wenn diese Dinge vorhanden sind, innehalten und die Beziehung erkunden sollten.
[08:39] Nele: Ja, absolut. Und jetzt gehen wir ins Detail. Danke, für diesen ersten Überblick.
Nr. 1: Warum ist es so wichtig, alle drei Monate zum Neurologen zu gehen?
[08:47] Nele: Und in welchem Fall es vielleicht dennoch in Ordnung, weniger oft zum Neurologen zu gehen? Ich persönlich gehe viermal im Jahr zur Kontrolle, und ich habe eine ganze Menge an Untersuchungen.
[09:00] Dr. Aaron Boster: Das Ziel der MS-Behandlung besteht darin, dass die MS keine Entscheidungen für Sie trifft, sondern dass Sie trotz MS Ihr bestes Leben führen können. Es geht darum, dass Sie keine Krankheitsaktivität haben, weder radiologisch noch klinisch, und dass Ihr Gehirn auf natürliche Weise altern kann.
Um herauszufinden, ob das funktioniert, müssen wir viele Dinge tun, um das herauszufinden. Unter anderem müssen wir Sie fragen: Wie geht es Ihnen? Der Mensch erinnert sich normalerweise an etwa zwei Wochen. Wenn Sie also fragen, wie es Ihnen geht, wird die Person über die letzten zwei Wochen berichten, ganz allgemein. Wenn Sie also jemanden fragen: „Hey, was ist im letzten Jahr passiert? Sie werden sich nicht erinnern, und sie hatten vielleicht vor sieben Monaten einen Anfall, von dem Sie nicht erzählt haben, und es ging Ihnen wieder besser, und Sie haben es vergessen.
Ich meine, einfach weil es zu selten ist. Wenn man jemanden häufiger sieht, und ich bevorzuge vierteljährliche oder zumindest halbjährliche Besuche, dann ist die Zeitspanne, in der man erfährt, wie es dem Patienten geht, kürzer. In ähnlicher Weise hilft ein Neurologe Menschen mit MS auf Anfrage.
Ihr Neurologe stürzt sich also nicht auf Sie und schnappt sich eine Medikamentenspritze, um Sie Ihnen in den Körper zu jagen. Im Gegenteil, er sagt: „Würden Sie das bitte nehmen? Und dann müssen Sie entscheiden, ob Sie es tun wollen oder nicht. Und meiner Erfahrung nach ist es sehr unwahrscheinlich, dass man es tut, wenn man nicht versteht, warum. Aber woher soll ich wissen, dass Sie es nicht verstanden haben, wenn wir nicht miteinander reden? Wenn ich Sie also in dem Glauben losschicke, dass Sie ein Medikament einnehmen werden, aber Sie nehmen nicht auf, was ich Ihnen auftrage, kann ich nicht ein Jahr warten, um herauszufinden, dass Sie es nicht getan haben.
Das ist also einer der drei Punkte. Der zweite Punkt, nachdem wir Sie gefragt haben, wie Sie zurechtkommen, sind die Funktionstests. Unter diesen 10 Punkten habe ich als einen davon das Gehen aufgeführt, richtig? Das ist also ein Funktionstest. Und wir müssen eine Art von Funktionstest durchführen, weil Sie eine Ungeschicklichkeit mit Ihrer nicht-dominanten Hand entwickeln könnten, die Ihnen vielleicht nicht bewusst ist. Aber wenn wir einen Test mit neun Löchern machen, der sehr empfindlich ist, können wir feststellen, dass etwas mit Ihrer Hand nicht stimmt, ohne dass Sie sich dessen bewusst sind.
Drittens: Wir müssen uns die Struktur ansehen. Wir müssen uns die Struktur des Gehirns und des Rückenmarks ansehen, und das tun wir mit der Bildgebung. Und das kann einmal im Jahr gemacht werden, aber das ist nicht der einzige Teil davon. Richtig?
Die beiden anderen Dinge sind genauso wichtig, wenn nicht sogar noch wichtiger. Ich finde es also schade, wenn jemand nur einmal im Jahr zu seinem Neurologen geht, denn ich denke, dass er die Gelegenheit verpasst, das meiste von dem zu tun, was ich gerade gesagt habe.
Müssen ältere Patienten seltener gehen?
[11:40] Nele: Ja, aber ich denke, für einige ältere Patienten, die seit vielen Jahren mit MS leben und sehr stabil sind, ist es vielleicht in Ordnung, weniger oft zu gehen. Aber ich weiß, dass im MS-Zentrum Dresden bei allen Patienten vierteljährliche Untersuchungen durchgeführt werden.
[11:56] Dr. Aaron Boster: Erlauben Sie mir, dass ich Ihnen widerspreche. Erlauben Sie mir, dem sogenannten älteren Patienten zu widersprechen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass mit zunehmendem Alter das Risiko steigt, chronische Symptome zu bekommen. Während, sagen wir, jemand in seinem siebten Lebensjahrzehnt weniger wahrscheinlich einen Anfall hat, steigt die Wahrscheinlichkeit, dass seine Behinderung fortschreitet. Das Risiko, zu stürzen, ist höher. Das Risiko einer Verschlechterung der Konstitution ist höher. Sie haben ein höheres Risiko für eine Beckenbodenschwäche, die zu Darm-, Blasen- und sexuellen Funktionsstörungen führt. Sie haben ein höheres Risiko für soziale Isolation und damit für Depressionen und Angstzustände.
Ich will damit sagen, dass diese nette 70-Jährige, die zu Hause lebt und glaubt, dass es ihr so gut geht, möglicherweise eine miserable Lebensqualität hat. Wir können ihnen helfen, wenn wir mit ihnen reden. Ich denke also, dass ein so genannter älterer Patient aus verschiedenen Gründen immer noch einen enormen Wert haben kann, wenn er häufig zu Besuch kommt.
[12:54] Nele: Okay. Völlig einverstanden. Völlig in Ordnung.
Nr. 2: Warum sollten MS-Patienten einmal im Jahr ein MRT machen lassen?
[12:54] Nele: Ich meine, ich hatte vor einer Weile einen sehr guten Neuroradiologen im Podcast, Dr. Hagen Kitzler, der die Bedeutung der MRT für MS-Patienten ausführlich erläutert hat. Aber bitte erklären Sie es mit Ihren Worten.
[13:10] Dr. Aaron Boster: Mit Vergnügen. Wenn man also ein Bild von der Gehirnstruktur macht, ist das einer der besten Biomarker, die es derzeit für die Behandlung von MS gibt. Wir könnten uns darüber unterhalten, wie man die MRT zur Diagnose einsetzt, aber das gehört nicht in den Rahmen dieser Diskussion. Stattdessen geht es darum, den Menschen zu untersuchen. Erinnern Sie sich daran, wie ich sagte, dass es drei Dinge gibt, die wir tun. Nun, Sie werden mir sagen, wenn Sie etwas Schlimmes erleben. Dafür brauche ich kein MRT. Wenn Sie also sagen, ich kann mein linkes Bein nicht bewegen, brauche ich kein MRT. Das haben Sie mir gesagt. Ich brauche einmal im Jahr ein MRT, um nach einem Durchbruch der Krankheitsaktivität zu suchen, die asymptomatisch ist. Sie fühlen sich also pudelwohl, Ihre Untersuchung ist hervorragend, und es geht Ihnen wirklich gut, aber wir machen ein MRT, und oh mein Gott, es gibt zwei neue Läsionen in Ihrem Gehirn. Das lehrt uns, dass es Ihnen nicht gut geht, auch wenn Sie sich gut fühlen und gut aussehen. Und es ist nur eine Frage der Zeit, bis es zu einem klinischen Durchbruch der Krankheit kommt. Dies ist also ein Frühindikator dafür, dass etwas nicht stimmt. Und es gibt uns die Möglichkeit, einzugreifen und unser Spiel zu verändern, unser Medikament zu verändern, bevor es sich klinisch manifestiert. Es ist also ein sehr, sehr wichtiges Instrument, um Dinge aufzuspüren, bevor sie zu einem klinischen Problem werden.
[14:26] Nele: Dem liegt also das Verhältnis zugrunde, dass nur eine von 10 Läsionen im Gehirn sich als Schub zeigt, richtig?
[14:34] Dr. Aaron Boster: Das ist genau richtig. Das heißt, in neun von zehn Fällen haben Sie eine Hirnschädigung, nur wissen Sie und Ihre Familie es noch nicht. Und wir werden es nicht wissen, bis wir eine MRT-Aufnahme bekommen.
[14:44] Nele: Ja. Und Hirnschwund ist nicht gut. Mir geht es gut mit meinem Gehirn. Ich bin froh, dass es altersgerecht ist. Aber ich weiß, dass viele Menschen mit MS im Verhältnis zu ihrem Alter ein älteres Gehirn haben.
[14:50] Dr. Aaron Boster: Genau.
Nr. 3: Was sind die Vorteile, wenn man seine eigenen MRT-Ergebnisse sieht?
[14:56] Dr. Aaron Boster: Man muss also versuchen, sein Leben mit MS zu leben. Und es ist sehr schwer für jemanden, der nicht 27 Jahre lang zur Schule gegangen ist, sich mit dieser Krankheit auseinanderzusetzen. Und es liegt auch an Ihnen, Ihren Freunden und Ihrer Familie zu helfen, Ihre Krankheit zu verstehen. Ich kann Ihnen gar nicht sagen, wie viele Ehepartner, wie z. B. ein traditioneller amerikanischer Mann, wollen, dass es seiner Frau gut geht, und er will sich wirklich nicht darum kümmern. Der Blick auf Ihren Scan macht es real. Wenn Sie Ihr MRT sehen und ich auf einen Hirnschaden hinweise, können Sie das nicht bestreiten, aber es ist emotional. Es hilft also, es real werden zu lassen. Es hilft, uns zusammenzubringen, und auch wenn Ihnen nichts Schlimmes passiert ist, Gott sei Dank. Wir können sehen, dass es Dinge auf dem Scan gibt. Und in meinem Beispiel kann das der Ehepartner sehen.
[15:54] Ich denke also, dass das eine sehr, sehr wichtige Sache ist. Wenn man sich den Arm bricht und einen Gips bekommt, bieten einem die Leute an, die Büchertasche zu tragen. Aber wenn man nicht klar denken kann, weil man Läsionen hat, denken die Leute einfach, man sei faul, aber das stimmt nicht. Und man riskiert, dass man gesagt bekommt: „Ach, Schatz, du gibst dir ja gar keine Mühe“, oder andere flapsige Bemerkungen wie diese. Und manchmal kommen diese Kommentare von geliebten Menschen. Und manchmal kommen diese Kommentare auch von einem selbst, weil man anfängt, sie zu glauben. Der Blick auf das MRT hilft, das zu regulieren und zu sagen: Nein, nein, nein, es ist nicht meine Schuld. Ich habe eine Krankheit, die sich auf mein Gehirn auswirkt, und das ist der Grund. Ich denke also, dass all diese Dinge sehr wertvoll sind und sie kommen zum Tragen, wenn ich Ihnen Ihren Scan zeige.
[16:41] Nele: Ja. Und ich denke, es ist sehr wichtig, dass man, wenn man Probleme mit seinen kognitiven Ressourcen hat, zu einem Neuropsychologen gehen kann und Hilfe bekommt.
[16:52] Dr. Aaron Boster: Ja genau.
[16:52] Nele: Ich meine, es gibt immer Hilfe, auf die eine oder andere Weise, man muss es nur wissen.
[16:56] Dr. Aaron Boster: Amen.
Nr. 4: Wie oft sollte mein Neurologe Laborkontrollen durchführen, um festzustellen, ob meine krankheitsmodifizierende Therapie irgendwelche Nebenwirkungen verursacht?
[17:06] Dr. Aaron Boster: Für jede Therapie gibt es Regeln, wie oft man die Laborwerte kontrollieren muss, mit Ausnahme von Copaxone, für Copaxone sind keine Laborwerte erforderlich. Wenn Sie also Copaxone mit MS nehmen, möchte ich trotzdem Ihren Vitamin-D-Spiegel überprüfen, weil ich sichergehen möchte, dass Ihr Vitamin-D-Spiegel über 50 liegt, aber unter 100, ich spreche von einem Vitamin-D-25-OA-Spiegel. Und selbst in diesem Fall werde ich einmal im Jahr einen Labortest durchführen lassen.
Wenn Sie ein Mann sind, der Copaxone einnimmt, werde ich den Vitamin-D-Spiegel überprüfen und auch einen jährlichen Testosteronspiegel bestimmen lassen. Und wenn Sie mir sagen, dass Sie unter Müdigkeit leiden, sollte ich einen B12-Test durchführen. Ich sollte auch die Schilddrüsenwerte überprüfen. Was ich damit sagen will, ist, dass es wahrscheinlich viele Gründe gibt, warum wir hier und da bestimmte Laborwerte überprüfen lassen. Und ich will damit nicht sagen, dass Ihr Arzt besser viele Laboruntersuchungen anordnen sollte. Es geht darum, dass es ein Warnsignal ist, wenn Ihr Arzt nie Laborwerte anordnet.
Wenn Sie ein anderes Medikament als Copaxone einnehmen, ist es wichtig, und es ist Teil der vorgeschriebenen Überwachung. Wenn Ihr Arzt das also nicht tut, ist das ein großes Problem, denn es könnte einige sehr ernste Sicherheitsbedenken geben, die wir übersehen.
Nr. 5: Warum muss der Neurologe auf unsichtbare Symptome achten?
[18:17] Nele: Ich weiß nicht, wie es in den USA ist, aber ich weiß, dass es in Deutschland leider für die Nicht-MS-Spezialisten noch nicht so präsent ist. Es wird besser, aber es gibt noch eine Menge zu tun.
[18:36] Dr. Aaron Boster: Die häufigste Ursache für den Verlust des Arbeitsplatzes, zumindest in den Vereinigten Staaten, im Zusammenhang mit MS ist der Gehirnnebel und die Müdigkeit. Es liegt also nicht daran, dass jemand nicht laufen kann, denn man könnte in einer Position arbeiten, in der man möglicherweise einen Rollstuhl für die Mobilität benötigt. Aber wenn man nicht lesen, denken oder verarbeiten kann, scheidet man aus dem Berufsleben aus, und in den Vereinigten Staaten musste die Hälfte der von MS betroffenen Menschen innerhalb von nur 10 Jahren aus dem Berufsleben ausscheiden. Wenn man bedenkt, dass das durchschnittliche Erkrankungsalter bei etwa 30 Jahren liegt, bedeutet das, dass 40-Jährige sehr, sehr junge Menschen sind, die ihre College-Schulden noch nicht abbezahlt haben. Sie haben nicht für ihre Kinder gespart. Sie haben nicht für ihren Ruhestand gespart und sind aus dem Erwerbsleben ausgeschieden. Wenn die Neurologen nie nach kognitiver Müdigkeit, Hirnnebel oder einfach nur pathologischer Müdigkeit gefragt haben, wie soll es dann der Person besser gehen, wenn wir nicht erkennen, dass dies ein Problem ist.
Und ich möchte nicht herausfinden, dass es ein Problem ist, nachdem Sie gefeuert worden sind. Ich möchte es im Voraus herausfinden, damit wir das verhindern können. In ähnlicher Weise ist die Wahrscheinlichkeit, dass Menschen mit MS eine Depression entwickeln, doppelt so hoch wie in der Allgemeinbevölkerung. Und unbehandelte Depressionen treiben die MS schneller voran. Die neurologische Situation verschlechtert sich tatsächlich schneller, was erschreckend ist. Wenn man also die Menschen nicht nach ihrer Stimmung fragt, wie soll man dann wissen, ob es ihnen gut geht? Man muss sie in ähnlicher Weise fragen; ich spreche oft über untenliegenden Symptome. Es gibt, wie ich scherzhaft sage, die Tiefen, das ist der Darm, die Blase und das Schlafzimmer. Und wenn Sie einen Menschen unglücklich machen wollen, dann nehmen Sie ihm die Fähigkeit, beglückenden Geschlechtsverkehr zu haben, und machen Sie ihn unfähig, seinen Darm und seine Blase zu kontrollieren. Dann werden Sie einen absolut unglücklichen Menschen sehen.
Und vielleicht hat er keinen Anfall und vielleicht hat er keine neuen Flecken, aber er verlässt das Haus nicht und er hat nicht viele Gelegenheiten, Freunde zu treffen, und er hat ganz sicher keinen Geschlechtsverkehr, und das ist furchtbar. Und doch: „Schatz, du siehst so gut aus“. Ich denke also, dass wir als Neurologen, die sich um MS-Betroffene kümmern, sehr sensibilisiert sein müssen, dass dies wahrscheinlich häufiger vorkommt als ein schwaches Bein oder eine ungeschickte Hand, und dass wir besser nachfragen sollten. Wenn Ihr Arzt also nie danach fragt, ist das ein Warnsignal. Das ist nicht in Ordnung.
Und ich möchte noch eine weitere Einschränkung machen. Die Art und Weise, wie sie fragen, kann sehr unterschiedlich sein. Sie könnten dem Patienten im Wartezimmer einen Fragebogen geben, den er ausfüllt, und der Arzt sieht ihn sich an. Er fragt Sie vielleicht nicht mit Worten, ob Sie depressiv sind, aber es könnte in der Umfrage stehen. Das ist eine Möglichkeit, Ihre Stimme für einige dieser unsichtbaren Symptome zu erfassen. Ein letztes unsichtbares Symptom, das ich in diesem Zusammenhang nennen möchte, aber noch nicht erwähnt habe, sind Schmerzen. Schmerzen sind bei MS sehr häufig. Viele Menschen, die von MS betroffen sind, sind stoisch und gehen einfach damit um, aber es beeinträchtigt ihre Lebensqualität. Wenn der Arzt nicht fragt, ob der Betroffene Schmerzen hat, meldet er sich vielleicht nicht freiwillig, weil es so viele andere Dinge gibt, über die wir reden, aber wir können die Lebensqualität verbessern, indem wir die Schmerzen behandeln. Deshalb müssen Sie danach fragen.
[21:45] Nele: Das stimmt. Vollkommen einverstanden.
[21:46] Dr. Aaron Boster: Sehr wichtig.
Nr. 6: Was verstehen Sie unter Therapietreue und warum muss mein Neurologe wissen, ob es irgendwelche Probleme gibt?
[21:46] Nele: Ich meine, ich habe gerade in einem Interview mit Professor Mathias Mäurer herausgefunden, dass es Menschen gibt, bei denen die Medikamententreue manchmal unter 50% liegt. Ich war wirklich schockiert.
[22:06] Dr. Aaron Boster: Um über die epidemiologischen Statistiken in den Vereinigten Staaten zu sprechen: Wir können die Einnahme von Medikamenten verfolgen, also wie oft ein Medikament eingenommen wird. Das kann uns Informationen über die Therapietreue geben, indem wir uns die Daten ansehen… und die Daten sind wirklich übel. Nach zwei Jahren nehmen 40 % der Patienten, denen Interferon-Beta-Produkte verschrieben wurden, diese korrekt ein. Das heißt nicht, dass sie sie überhaupt nicht einnehmen. Es bedeutet lediglich, dass nur 40 % sie so einnehmen, wie es von ihnen verlangt wurde. 60 % machen es also falsch oder gar nicht. Das ist schlecht. Wenn Sie keine Antibabypille einnehmen, schützt sie Sie nicht vor einer Schwangerschaft. Wenn Sie also eine Packung Antibabypillen kaufen, diese aber nicht schlucken und Sex haben, können Sie schwanger werden, weil sie nicht wirken. Ähnlich verhält es sich mit Copaxone: Wenn es Ihnen verschrieben wird und nur Ihren Kühlschrank füllt, wird es Ihre MS nicht aufhalten.
Und es geht nicht darum, ob Sie ein schlechter oder ein guter Patient sind. Es geht darum, dass es sehr schwer ist, Medikamente zu nehmen. Ich meine, ich nehme Medikamente und muss Dinge tun, um mich daran zu erinnern, sonst vergesse ich es. Und ich bin ein Arzt, ich sollte das eigentlich wissen. Und aus all diesen Gründen obliegt es mir als Partner, Ihnen zu sagen: Hey, wie geht’s? Haben Sie Probleme? Und wenn Sie Probleme haben, ist das kein Beweis dafür, dass Sie ein schlechter Mensch sind. Das ist ein Beweis dafür, dass wir herausfinden sollten, wie wir es besser machen können.
Es kann zum Beispiel vorkommen, dass jemand, der seit 10 Jahren spritzt, sich wirklich schwer tut, es zu tun. Sie hatten keine Probleme zu Beginn und mit der Zeit ist es einfach passiert, wir nennen das Injektionsmüdigkeit. Sie sind nicht müde, sie haben einfach die Nase voll vom Spritzen. Und wenn das passiert, ist das keine Schande. Wir müssen nur darüber reden und uns eine alternative Strategie einfallen lassen. Aber stellen Sie sich vor, ich denke, Sie nehmen Ihr Medikament, nur nehmen Sie es nicht und Sie haben eine Krankheitsaktivität. Und ich denke, Sie brechen durch und Sie tun es nicht, dann wäre es besser, wenn wir einfach ein offenes Gespräch führen würden. Ich habe das schon seit ein paar Wochen nicht mehr genommen. Oh, ok. Okay. Deshalb ist es so wichtig. Es muss einfach ein Gespräch sein, verstehen Sie?
[24:18] Nele: Auf jeden Fall. Und es gibt ungefähr 20 verschiedene Medikamente in den USA. Ich glaube, hier in Deutschland sind es 14, aber es gibt genug Medikamente, um eines zu finden, das zu einem passt.
[24:28] Dr. Aaron Boster: Ganz genau. Richtig. Wenn also jemand in meiner Klinik kein Medikament bekommt, dann will er auch keins bekommen, denn ich habe in 17 Jahren noch nie versagt, wenn es darum ging, die richtige Person mit einem Medikament zu versorgen, das sie ertragen kann. Das ist meine Überzeugung. Wenn Sie bereit sind, mit mir zu arbeiten, können wir etwas finden, das Sie ertragen.
[24:46] Nele: Ja, absolut.
Nr. 7: Welche Art von Untersuchungen meiner Körperfunktionen und kognitiven Fähigkeiten sollte mein Neurologe durchführen, wenn ich zu ihm komme?
[24:55] Dr. Aaron Boster: Mein Screening-Programm in Bezug auf Funktionstests sieht wie folgt aus: Zusätzlich zu den patientenbezogenen Ergebnismessungen, den Umfragen, die wir zweimal im Jahr durchführen lassen, führen wir auch eine vollständige neurologische Untersuchung und einen so genannten MSFC-Test (Multiple Sklerose Functional Composite Test) durch.
[25:20] Nele: Ja.
[25:21] Dr. Aaron Boster: Der MSFC-Test umfasst erstens einen kognitiven Test namens Symbol-Digital-Modalitätstest. Es ist ein 90 Sekunden dauernder Vergleichstest. Und er ist äußerst empfindlich gegenüber kognitiven Beeinträchtigungen. Ein Ergebnis von weniger als 40 ist besorgniserregend, ein Abfall von vier Punkten ist bedenklich. Er dauert nur 90 Sekunden und ist ein reiner Papier- und Bleistifttest. Solange die Person also gut sehen und schreiben kann, können wir diesen Test in der Klinik durchführen.
Und es ist ein ausgezeichneter, wohl der beste kognitive Screening-Test für Defizite bei MS. Und das ist einer der Tests, die wir durchführen. Wir führen auch einen Test der oberen Extremitäten durch, den so genannten Neun-Loch-Stift-Test, bei dem die Zeit gemessen wird, und eine Abnahme um 20 % ist klinisch und statistisch signifikant. Wenn also Ihre linke Hand, sagen wir mal, 15 % langsamer ist oder, na ja, 25 % langsamer als beim letzten Mal. Dann weiß ich noch nicht, was los ist, aber ich weiß jetzt, wo ich suchen muss, um herauszufinden, ob Sie das Tastgefühl verloren haben. Oder Sie sind ungeschickt. Oder Sie sind schwach. Gott bewahre, was auch immer der Fall sein mag.
Bei Patienten, die noch gehen können, machen wir einen zeitlich begrenzten 25-Fuß-Geh-Test. Das dauert etwa fünf bis 15 Sekunden, also nicht sehr lange. Und eine Veränderung von 20 % ist klinisch und statistisch signifikant. Wenn Sie also konstant in fünf Sekunden gehen, fünf Sekunden, fünf Sekunden. Jetzt gehen Sie in 8, 9, 10 Sekunden, müssen wir herausfinden, warum.
Zu guter Letzt führen wir eine Art Sehschärfetest durch, bei dem die Sehschärfe oft mit geringem Kontrast gemessen wird, ein sehr empfindlicher Sehtest. Wenn die Lichtverhältnisse schlecht sind, verwenden wir manchmal einen Sehtest mit hohem Kontrast. Diese Tests werden zusätzlich zu einer neurologischen Standarduntersuchung als Screening-Instrument durchgeführt. Und ich denke, das ist etwas, das wir in unserem Zentrum mindestens zweimal im Jahr machen.
[27:17] Nele: Ja, das mache ich auch, und es ist schön zu hören, dass es die analoge Version gibt, denn ich mache das alles digital in Dresden. Das Gehen ist natürlich analog, geht aber in das Tablet zur Datenanalyse. Und der zeitliche Aufwand ist wirklich okay.
[27:32] Dr. Aaron Boster: Es geht sehr schnell…
[27:33] Nele: Ich mag es, meine Ergebnisse zu sehen, um ehrlich zu sein. Ich mag es zu sehen, hey, ich bin immer noch gut drauf.
[27:38] Dr. Aaron Boster: Um auf Ihren Punkt einzugehen, genauso wie es wirklich hilfreich ist, jemandem seinen Scan zu zeigen. Es ist auch sehr hilfreich, seine Testergebnisse durchzugehen. Ich nenne das scherzhaft die MS-Olympiade und sage: „Gehen wir Ihre Olympia-Ergebnisse durch. Ich habe in Zentren gearbeitet, in denen wir alles, was ich gesagt habe, am Computer gemacht haben, aber in meiner eigenen Klinik benutze ich eine analoge Version, die genauso gut funktioniert.
[28:02] Nele: Natürlich, analog oder digital ist ist nicht wichtig. Hauptsache regelmäßig durchgeführt.
Nr. 8: Für wen ist die Therapie der Wirksamkeitskategorie 1 in Ordnung und warum sollten die meisten Patienten mit wirksameren Medikamenten behandelt werden?
[28:21] Dr. Aaron Boster: Dies ist wohl der umstrittenste Punkt in meinem gesamten Video. Und tatsächlich hat mich einer meiner eigenen Patienten besorgt angerufen und gefragt, ob ich glaube, dass ich für diese Bemerkung verklagt werden könnte. Und es ist nicht meine Absicht, zu sagen, dass eine Therapie, die Sie machen, schlecht oder gut ist, denn ich weiß nicht, wie es Ihnen geht.
Und es ist auch nicht meine Absicht…. nun, ich schätze, es ist nicht meine Absicht zu sagen, dass wir all diese Therapien der Wirksamkeitskategorie 1 verwerfen und niemals das Wort Copaxone oder Betaferon oder was auch immer in den Mund nehmen sollten. Das habe ich nicht gemeint. Was ich meine, ist, dass es Weiterentwicklungen bei den Produkten gibt. Ich zeige Ihnen auf dem Bildschirm zum Beispiel mein iPhone 11, richtig? Mein erstes Mobiltelefon war kein iPhone 11. Es war ein Klapphandy, und es hatte nur eine Tastatur.
Damit konnte ich jemanden anrufen und das war alles, was das Telefon konnte. Dieses Telefon hat einen Computer, und ich könnte damit Deutsch übersetzen. Ich meine, ich kann fast alles machen. Ich kann Flugtickets kaufen. Dieses Ding würde sogar fliegen. Oder? Was ich damit sagen will, ist, dass es eine Weiterentwicklung der Technologie ist. Ich sehe also niemanden mehr mit einem alten Klapphandy von vor 20 Jahren herumlaufen. Nun, Interferon-Beta-Produkte und Glatirameracetat waren zu ihrer Zeit hochmodern. Sie waren wirklich eine Revolution, die von keinerlei Optionen zu etwas Fantastischem führte.
Und seither haben wir mehr als 20 weitere Produkte entwickelt. Viele von ihnen wurden mit diesen Erstlinientherapien verglichen und haben sie in direkten Studien weit hinter sich gelassen. Wenn Sie also eines dieser Medikamente nehmen und gut darauf ansprechen, bezeichnen wir Sie manchmal als „Legacy-Patienten“. Jemand, der das Medikament schon lange einnimmt und vielleicht ein Super-Responder ist. Ich habe Patienten, die Super-Responder sind. Ihnen geht es mit diesen Medikamenten hervorragend. Würde ich sie absetzen? Niemals, nie und nimmer.
Was ich damit sagen will, ist, dass ich nicht damit einverstanden bin, wenn man neu diagnostiziert wird und einem eine Erstlinienbehandlung angeboten wird. Das wäre so, als würde man in einen iPhone-Laden gehen und versuchen, Ihnen ein Klapphandy von vor 20 Jahren zu verkaufen, und sagen: Hier, das ist Ihr erstes Handy. Und Sie sagen: Ja, aber was ist mit dem, das einen coolen Computer und einen Bildschirm hat? Nein, nein, nein, dieses Telefon ist gut für Sie. Sie würden den Laden verlassen. Sie würden sagen: „Nein, ich will das neue.
Ähnlich verhält es sich, wenn Sie ein Medikament einnehmen und es zu einem Durchbruch der Krankheitsaktivität kommt, dann kann es zu einer Diskussion mit Ihrem Arzt über eine Eskalation kommen. Wenn man von dem Medikament, das man gerade nimmt, auf ein Erstlinienmedikament umsteigt, ist das keine Eskalation, und auch hier habe ich dieselben Bedenken. Ich habe Patienten in meiner Klinik, die alle Injektionen erhalten, und einige von ihnen schlagen sich wacker. Ich meine, es geht ihnen erstaunlich gut, aber ich kontrolliere die neuropsychologischen Tests sehr genau. Ich untersuche sie gründlich. Ich schicke sie zu MRTs und wir beobachten sie sehr, sehr sorgfältig. Das meine ich also, wenn ich sage, wenn man Ihnen eine Erstlinieninjektion anbietet, rennen Sie davon.
[29:41] Nele: Ja. Und wir haben gerade in einem Podcast mit Professor Mathias Mäurer über eine vergleichende Studie von Schweden gegen Dänemark gesprochen…
[29:52] Dr. Aaron Boster: Großartige Studie, großartige Studie.
[29:55] Nele: Die hat gezeigt, dass Schweden mit der Hit-Hard-and-early-Strategie so viel besser abschneidet.
[30:00] Dr. Aaron Boster: Ja. Der nationale Ansatz in Schweden besteht darin, mit einem B-Zellen-Entferner zu beginnen, und der nationale Ansatz der Dänen besteht darin, mit einer Pille zu beginnen und dann zu einem B-Zellen-Entferner überzugehen. Es wurden also zwei nationale Register erstellt, in denen die Ergebnisse verglichen werden konnten. Und es stellte sich heraus, dass die frühere Anwendung von hochwirksamen Medikamenten zu einem viel besseren Ergebnis führte.
[30:05] Nele: Ja.
[30:05] Dr. Aaron Boster: Nun, bei einem einzelnen Menschen ist es, Sie wissen schon, ja oder nein, es ist binär. Und wenn Sie diesen Podcast hören und Injektionen nehmen und es Ihnen gut geht, möchte ich nicht, dass Sie mit den Injektionen aufhören. Aber wenn Sie einen Krankheitsdurchbruch haben und eskalieren müssen, denke ich nicht, dass Sie in dieser Klasse von Medikamenten bleiben sollten. Ich denke, Sie sollten auf eine der neueren Therapien umsteigen.
[30:24] Nele: Auf jeden Fall. Ich gehöre zu den Super-Respondern, aber wenn, wenn es zu einem Durchbruch der Krankheitsaktivität käme, würde ich natürlich auf eine höhere Stufe gehen.
[30:33] Dr. Aaron Boster: Und das ist wirklich cool. Im Jahr 2022 haben Sie all diese Optionen. Es kann also sein, dass man hoffentlich nie eine Eskalation braucht, aber zu wissen, dass es da draußen Optionen gibt, ist meiner Meinung nach beruhigend.
[30:43] Nele: Auf jeden Fall. Ich finde das großartig.
Nr. 9: Warum ist es falsch, Patienten mit Informationen über vier oder fünf Therapieoptionen nach Hause zu schicken, damit sie selbst entscheiden, was sie nehmen sollen, ohne den Erfahrungsschatz eines MS-Spezialisten?
[30:56] Dr. Aaron Boster: Ganz genau. Ich habe noch nie von einem Kardiologen gehört, der sagt: „Sir, Sie hatten einen Herzinfarkt, jetzt gehen Sie nach Hause und lesen Sie über Herzmedikamente und sagen Sie mir, welches Sie wollen.“
Das ist Unsinn, aber genau das passiert in einigen Kliniken in den Vereinigten Staaten. Ich weiß nicht, wie es in Deutschland ist, aber es gibt Kliniken in den Vereinigten Staaten, wo der Arzt ihnen ein Formular für Copaxone und ein Formular für Tecfidera gibt. Sie geben ihnen ein paar dieser Formulare und sagen: „Gehen Sie nach Hause, lesen Sie es und sagen Sie mir, welches Sie wollen. Für mich ist das verwerflich, denn Sie kommen nicht zu mir, weil ich attraktiv bin oder weil ich gut Tennis spiele oder weil ich gut Lieder schreiben kann. Sie kommen zu mir, weil ich vermutlich etwas über MS-Medikamente weiß, und das ist der Grund, warum Sie zu einem Neurologen gehen. Sie sollten also eine gewisse Beratung erhalten.
Wissen Sie, ich habe 27 Jahre lang diese Krankheit studiert, damit ich Ihnen helfen kann, das richtige Medikament für Sie zu finden. Ihnen einfach einen Haufen Unterlagen zu geben, halte ich für respektlos gegenüber dem Patienten und der Familie. Und ich glaube nicht, dass das eine angemessene Art und Weise ist, Medizin zu betreiben, und ich glaube nicht, dass das in irgendeinem Bereich, von dem ich je gehört habe, außer leider in meinem, so gemacht wird.
[31:10] Nele: Okay. Aber nur um das klarzustellen, vielleicht habe ich eine bestimmte Priorität, dass ich nur einmal im Monat oder nur alle sechs Monate zu meinem Arzt gehen möchte, um meine Medikamente zu nehmen. Darauf basierend könnten Sie mir Optionen anbieten, die für mich in Ordnung sind. Und dann muss ich eine Entscheidung treffen, was am besten zu mir passt, oder?
[31:37] Dr. Aaron Boster: Das ist gemeinsame Entscheidungsfindung. Das ist großartig. Da höre ich zu und lerne von Ihnen, und Sie hören zu und lernen von mir, und dann kämpfen wir uns gemeinsam durch die Medikamentenauswahl. Das ist der Punkt, an dem ich vielleicht sagen würde: Okay, ich habe es verstanden. Wir haben geredet, und ich habe es auf drei Möglichkeiten eingegrenzt. Ich habe Hausaufgaben. Ich möchte, dass Sie sich über die drei Optionen informieren, Ihre Fragen sammeln und dann wiederkommen. Wir werden dann über Ihre Fragen sprechen und gemeinsam die beste Lösung für Sie auswählen.
Bei meinen 10 Warnsignalen geht es nicht darum, dass der Arzt nicht mit Ihnen spricht, sondern darum, dass Sie sich allein informieren, wiederkommen und mir Ihre endgültige Antwort geben. Das ist es, was nicht in Ordnung ist. Was Sie als gemeinsame Entscheidungsfindung beschreiben, ist wunderbar, so sollte es sein.
[31:50] Nele: Ja, absolut. Und die gemeinsame Entscheidungsfindung kommt jetzt auch als nächstes.
Nr. 10: Welche Vorteile hat die Zusammenarbeit zwischen Patient und Arzt, um das bestmögliche Ergebnis für mein Leben mit MS zu erreichen?
[31:01] Dr. Aaron Boster: Die Beziehung, die Sie zu Ihrem MS-Neurologen haben, ist eine intime Beziehung. Keine sexuell intime, aber trotzdem eine intime Beziehung. Ich meine, Sie erzählen Ihrem Neurologen Dinge, die Sie manchmal nicht Ihrem Ehepartner oder Ihrem Pfarrer erzählen. Und wirklich, man findet heraus, wie man sein bestes Leben leben kann. Ich weiß nicht, wie ich Ihnen dabei helfen kann, wenn ich nicht genug über Sie weiß. Es geht also nicht darum, dass ich zu all Ihren Geburtstagsfeiern kommen und mit Ihnen in den Urlaub fahren muss, aber ich möchte wissen, was Sie gerne tun, wenn Sie mich nicht gerade besuchen.
Wissen Sie, ich gebe zum Beispiel bei jedem neuen Beratungsgespräch eine Hausaufgabe mit, nämlich drei bis fünf langfristige Lebensziele aufzuschreiben. Und wenn wir uns dann das nächste Mal treffen, bitte ich Sie, mir diese zu benennen, und ich schreibe sie in meinen Computer. Der Grund dafür ist, dass ich Ihnen sagen kann, wie Sie MS besiegen können.
Ich kann Ihnen nicht sagen, warum. Das müssen Sie mir sagen. Und ich denke, Sie sollten wollen, dass ich ihre Ziele kenne. Wenn es Ihr Lebensziel ist, den Macchu Pichu zu besteigen, muss ich das wissen, denn wir haben noch viel zu tun. Wenn es Ihr Lebensziel ist, Ihren Sohn in der Hochzeitsnacht zum Altar zu führen, muss ich wissen, wie alt Ihr Sohn ist und wann das geschehen wird. Und ich muss Ihnen helfen, sich darauf vorzubereiten. Wenn ich Sie nie nach Ihrem Leben frage, kann ich Ihnen keinen angemessenen Nutzen bieten. Ich will damit nicht sagen, dass Sie über Ihre Freunde und Freundinnen ausgefragt werden müssen, aber ich denke, der Neurologe sollte zumindest ein sinnvolles Gespräch darüber führen, was Sie mögen, was Sie nicht mögen. Ich meine, wenn Sie Klavierspieler sind, muss ich das wissen, weil ich wissen möchte, ob die MS irgendwelche Auswirkungen auf Ihr Klavierspiel hat. Wenn ich z. B. die Geschicklichkeit in der Telemedizin beurteilen will und Sie sind Pianist, lasse ich Sie einfach Klavier spielen und höre zu. Das ist ein wirklich guter Weg, das zu tun. Aber wenn ich nicht weiß, dass Sie Pianist sind, weiß ich nicht, dasa das möglich ist.
Was würden Sie vorschlagen, wenn Patienten gerade feststellen, dass ihr derzeitiger Neurologe ein oder mehrere Mankos aufweist?
[32:13] Dr. Aaron Boster: Ich denke, Sie sollten daran denken, dass es Ihr Körper ist. Es ist Ihr Gehirn, es ist Ihr Geld, und Sie leben das Leben nur einmal. Das ist eine umständliche Art zu sagen: Ich möchte, dass Sie egoistischer sind. Ich möchte, dass Sie sich für sich selbst einsetzen und sagen: „Entschuldigen Sie, Herr Doktor. Ich würde gerne meine MRTs sehen, bitte. Bitte zeigen Sie mir meine MRTs.“
Sagen Sie, „Entschuldigen Sie, Herr Doktor, ich weiß, ich hatte keinen Anfall, aber ich kann meine Blase nicht kontrollieren. Ich habe mir in die Hose gemacht. Würden Sie mir bitte helfen?“
Ich hoffe, das sensibilisiert Sie für das, was zumindest meiner Meinung nach von einem guten Arzt erwartet werden sollte. Heißt das nun, dass Ihr Arzt schrecklich ist und Sie sich unbedingt einen neuen suchen sollten, wenn er so etwas tut? Wahrscheinlich nicht, aber es ist ein Gespräch wert. Wenn Ihr Arzt nie Laborwerte abruft, könnten Sie sagen: „Hey, brauchen Sie Laborwerte?“ Er könnte sagen: „Oh, mein Gott, Sie haben recht. Ich vergaß, dass wir welche brauchen.“
Verstehen Sie, was ich meine? Ich hoffe also, dass jemand, der dies hört, kritisch über sein Leben mit MS nachdenkt und darüber, wie er es optimieren kann. Und wenn ihr Partner, ihr Intimpartner oder ihr Arzt einige dieser Dinge nicht tut. Vielleicht ist das eine wichtige Unterhaltung, die man führen sollte.
[33:25] Nele: Ja, absolut. Ich meine, es gibt wirklich einige Leuchttürme im deutschsprachigen Raum, die das sehr gut machen, und ich hatte bereits einige davon in meinem Podcast. Und ich hoffe, damit die Botschaft zu verbreiten, dass es eine wirklich gute Behandlung und Betreuung von MS-Patienten gibt und dass isch andere Neurologen daran ein Beispiel nehmen sollten. Und ja, bitte sprecht mit euren Ärzten wenn sie es nicht sind, normalerweise wird man Arzt, weil man Menschen helfen will und nicht um reich und berühmt zu werden.
[33:56] Dr. Aaron Boster: Korrekt. Wenn das Ziel des Medizinstudiums war, reich und berühmt zu werden, dann hat diese Person einen schrecklichen, schrecklichen Fehler gemacht. Wir sind Diener. Wir helfen den Menschen, ein besseres Leben zu führen. Wir helfen anderen. Das ist es, was wir tun.
Was ist Ihre Mission und Motivation für all die Informationen, die sie für Menschen mit MS bereitstellen?
[34:10] Nele: Ich meine, ich sehe, dass Sie ständig neue Videos veröffentlichen, und ich denke mir, wow. Sie haben kein Leben, oder?
[34:31] Dr. Aaron Boster: Mein Ziel ist es, Menschen, die von MS betroffen sind, aufzuklären, zu stärken und zu motivieren. Ich möchte wirklich einige MS-Inhalte erstellen, die leicht verdaulich, leicht verständlich und jederzeit frei zugänglich sind. Ich hoffe, dass ich Ihnen helfen kann, die Krankheit besser zu verstehen, so dass Sie erfolgreicher mit Ihrem Arzt sprechen können.
Wissen Sie, in meiner Religion gibt es einen Begriff, der Mitzwa heißt: Wenn Sie eine gute Tat tun, ist das eine Mitzwa. Wenn Sie also eine alte Dame über die Straße begleiten und sagen, oh, das ist eine Mitzwa, dann sind Sie ein Mensch, richtig? Und dann… gibt es eine Variante. Es gibt etwas, das man eine doppelte Mitzvah nennt, bei der man eine gute Tat vollbringt und jemand kann es nicht zurückzahlen. Und ich sehe meinen YouTube-Kanal gewissermaßen als eine doppelte Mitzwa an, denn ich helfe vielleicht jemandem in Dresden in Deutschland, den ich nie kennenlernen werde. Und das ist ein Geschenk für mich, das ist fast unbeschreiblich. Es ist etwas ganz Besonderes. Und so bin ich einfach sehr zufrieden. Und solange die Leute die Inhalte hilfreich finden, werde ich weiterhin jeden Montag Videos machen. Und hoffentlich lernen die Leute weiter und haben Spaß daran.
[35:36] Nele: Sehr gut, und ich werde dieses hier übersetzen, damit die Leute in den deutschsprachigen Ländern, die mit dem Englischen nicht so vertraut sind, es anhören können.
[35:47] Dr. Aaron Boster: Ich danke Ihnen vielmals. Ich danke Ihnen. Das ist sehr nett von Ihnen.
[35:50] Nele: Danke Ihnen.
Welche Entwicklungen in der MS-Forschung oder MS-Behandlung wünschen Sie sich für die nächsten 5 Jahre?
[35:57] Dr. Aaron Boster: Sie sagten fünf Jahre.
[35:58] Nele: Ja.
[35:59] Dr. Aaron Boster: Okay. Kann ich zwei nehmen?
[36:02] Nele: Natürlich können Sie.
[36:03] Dr. Aaron Boster: Ich werde ein therapeutisches und ein diagnostisches nehmen. Also, Protein-Tyrosin-Kinase-Inhibitoren, abgekürzt BTK-Inhibitoren, sind eine Klasse von Medikamenten, die derzeit von mehreren Pharmaunternehmen entwickelt werden, und diese Medikamente sind sehr aufregend, weil sie einige Dinge auf den Tisch bringen, die wir bisher nicht tun konnten.
So blockieren BTK-Inhibitoren beispielsweise die Signalübertragung von B-Zellen, ohne sie zu töten. Es gibt wirklich gute Medikamente wie Rituximab, Ocrelizumab und Ofatumumab, die sehr wirksam sind, aber sie bergen ein erhöhtes Infektionsrisiko, weil sie B-Zellen abtöten. Diese BTK-Hemmer blockieren sie, ohne sie zu töten, wodurch das Infektionsrisiko sinkt.
Außerdem besteht das Immunsystem aus zwei Hälften, dem adaptiven, d. h. den B- und T-Zellen, und dem angeborenen Immunsystem. Und bis heute kann keine einzige unserer Therapien das angeborene Immunsystem direkt beeinflussen.
BTK-Inhibitoren können tatsächlich einen Bewohner des Gehirns, die Mikroglia, ausschalten, und das ist sehr, sehr interessant. In therapeutischer Hinsicht bin ich also begeistert von dieser neuen Medikamentenlinie, die derzeit entwickelt wird. Und ich hoffe insbesondere, dass sie in der Progression wirken. Ich denke, es gibt einige Gründe, warum das bei progressiver MS wirklich gut sein könnte, also drücken wir die Daumen.
Was die Diagnostik betrifft, so bin ich wirklich begeistert von den Serum Neurofilament Light Chains. Dabei handelt es sich um einen Bluttest, der in den Vereinigten Staaten noch nicht kommerziell verfügbar ist, aber kurz vor der Markteinführung steht. Wir arbeiten noch an einigen Feinheiten, aber im Wesentlichen erhalten wir damit einen Biomarker, der kein MRT ist und der uns einige wirklich interessante Dinge verraten könnte, z. B. ob Sie auf Ihre Therapie ansprechen. Stehen Sie kurz davor, einen Schub zu bekommen? Schreitet Ihre Krankheit voran? Und wir können ihn zumindest in der Forschung einsetzen.
Es sieht so aus, als könne man es als Behandlungsreaktion verwenden. Also, höher ist schlecht, niedriger ist gut. Wir haben zum Beispiel in einigen Studien gesehen, dass jemand, der eine Therapie erhält und dem es nicht wirklich gut geht, eine bestimmte Neurofilament Light Chain hat, und wenn man ihm ein stärkeres Medikament verabreicht, sinkt er, das Neurofilament fällt. Dies könnte also ein sehr interessanter Biomarker sein, anstatt Sie zu bitten, Ihren Kopf an eine Maschine zu stecken, könnte ich häufiger Blut abnehmen. Das könnte ein wirklich großer Wendepunkt sein. Das sind zwei Dinge, auf die ich mich sehr freue, und ich glaube, dass sie beide in weniger als fünf Jahren auf den Markt kommen werden.
[38:27] Nele: Großartig. Ja, Neurofilament-Leichtketten sind immer schwer auszusprechen. Ich hatte Dr. Katja Akgün vom MS-Zentrum in Dresden hier in einem Interview. Sie hat die Neurofilament-Leichtketten erklärt. Bisher werden sie ab und zu eingesetzt, aber vielleicht muss man dafür bezahlen, vielleicht auch nicht. Hoffentlich werden sie bald von den Krankenkassen übernommen.
[38:49] Dr. Aaron Boster: Ja. Im Moment kann man in den Vereinigten Staaten außerhalb der Forschung keine solche Analyse bekommen, d.h. man kann sie nicht über seine Versicherung bestellen. Aber ich hoffe, dass sich das sehr bald ändern wird.
Wo kann man Sie und Ihre Inhalte finden?
[39:03] Dr. Boster: Nun, das ist sehr nett von Ihnen. Also, ich habe eine Website die heißt BosterMS.com. Also, B wie Berta, OST, E R MS com. Ich habe einen YouTube-Kanal, auf den ich verwiesen habe, und das ist mein Name, Aaron Boster MD. Ich habe auch eine Präsenz auf Twitter, Facebook und LinkedIn. Und noch einmal, das ist Aaron Boster MD. Also, wenn Sie im Internet unterwegs sind, schauen Sie vorbei und sagen Hallo. Ich würde mich freuen, Sie kennenzulernen, wenn Sie gerade zuhören.
[39:32] Nele: Super. Vielen Dank, dass Sie sich die Zeit genommen haben. Vielen Dank für alles was Sie für Ihre Patienten tun und machen Sie weiter so.
[39:39] Dr. Aaron Boster: Vielen Dank für das, was Sie dazu beitragen. Ich meine, ich fühle mich geehrt, dass Sie das, was wir gesagt haben, ins Deutsche übersetzen, damit eine Reihe von Menschen davon lernen kann. Also, vielen Dank.
[39:48] Nele: Danke, tschüss.
[39:49] Dr. Aaron Boster: Ich wünsche Ihnen einen schönen Tag. Bye-bye.
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Vielen Dank an Dr. Aaron Boster für die Bereitstellung eines Leitfadens, der zehn grundlegende Punkte für die Beziehung zwischen Neurologe und MS-Patient enthält. Und bitte sprich es an, wenn Du das Gefühl hast, dass etwas nicht in Ordnung ist, und Du merkst, dass es zu wenig Kontrollen oder Einblicke gibt.
Du musst Dir immer vor Augen halten, dass es Dein Leben ist und Du es verdienst, es auf die bestmögliche Art und Weise und bei bester Gesundheit zu leben! Bleib also informiert und triff bewusste Entscheidungen.
Viel Glück und alles Gute,
Nele
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