Buchcover "Multiple Sklerose? Keine Angst! Ein 15-jähriger Erfahrungsbericht" mit Vorder- und Rückseite

Multiple Sclerosis? Don't be afraid!

A 15-year experience report

Reading sample

If you ask the folk saying, multiple sclerosis is the disease of a thousand faces: inflammatory lesions in the brain and spinal cord can cause a wide variety of neurological abnormalities depending on the location where they occur - in other words, the thousand faces. This complicates the diagnosis and management of the brain disease, which usually appears in young adulthood and accompanies the respective patients throughout their lives.

However, the thousand faces do not only show in the disease itself. Multiple sclerosis occurs in a wide variety of people,

each dealing with it in their own individual way. The encounter of this neurological disease and the eventful developmental phase of young adulthood brings to the fore not only the management of the disease itself, but also the way in which the disease can and should be integrated into the personal life story.

This means moving away from the medical thousand faces of the disease and toward the everyday life of the individual on whom the disease strikes. Listening to individual patients and learning how to deal with the disease can help us here. How does a life encounter diagnosis and therapy? How is it changed by it? Of course, no two medical histories are alike, yet only such a discussion can provide both patients and therapists with important insights regarding how to deal with the disease.
This approach is still a major challenge for all of us. The goal must be to ensure that medical progress reaches the patient, that the patient can make well-informed, conscious decisions, and that we manage to let the patient live his or her life despite the disease.

I hope that Nele Handwerker's book can help us to follow this path. In her non-fiction book, she shows what her individual path has looked like so far. In the process, we learn about important processes in the management of multiple sclerosis. We know that it is a long road, yet we can see from Nele Handwerker's story what has already been achieved in recent years. Above all, I wish the non-fiction book to fulfill its purpose: to inform and support.

Prof. Dr. Tjalf Ziemssen,
Head of the Multiple Sclerosis Center of the University Hospital Dresden, Senior Physician and Deputy Director of the Neurological Clinic

Dear Reader,
Perhaps you are still at the beginning of your journey, have been living with the diagnosis for a long time, someone close to you has multiple sclerosis (MS) or you simply want to learn more about this disease. In any case, I hope that this book will give you hope and confidence, comfort, or suggestions on how to deal with the disease. That would make me very happy.
With this book, I want to show that life with multiple sclerosis can be very beautiful. For me it is clear that this includes regular visits to the neurologist, necessary examinations, a disease-modifying treatment (DMT) and certain adjustments to my lifestyle. Because MS is a very serious disease.
I am deliberately starting my personal story before my first episode to show you the fears I had at the beginning. The fear of not being loved, not knowing what MS meant for me health-wise, and perhaps being discriminated against or pitied by others. Over the years, my confidence grew that I could live well with MS.
For me, the past 15 years have been an exciting and intense journey and so far MS has not prevented any of my personal goals. On the contrary, it has taught me to live more consciously and to do good for myself. I worked in the U.S. for a year and a half, did my first skydive there, and snowboarded down the slopes in the Rocky Mountains. My vacations took me to Australia, where I went diving in the Great Barrier Reef, to Cuba when Fidel Castro was still alive, to the active volcanoes of Iceland, the dry paradise in Namibia and ancient temples in Japan.
I started doing yoga, which made me more flexible and emotionally stronger. For my job, I traveled to Asia several times and gained insights into the professional and private lives of Japanese, Chinese, Koreans, Thais and Malaysians.
I've been writing books since late 2015 and this one is already my sixth publication. And best of all, I found the love of my life and since the end of 2018 we are proud parents of a wonderful daughter.
I cannot see into the future, but I am very confident that my life will continue to be happy and content and that things in my private life will move me more than the disease itself.
Multiple sclerosis is called the "disease with 1,000 faces" because it is different for each person. I have told my story here. There are at least 999 others, including many more positive examples.
I am convinced that I contribute to the positive course of the disease with my attitude and lifestyle. I make use of the levers that are available to me. For me, these include a healthy diet, exercise, brain jogging and meditation. As far as possible, I avoid stress in the sense of excessive demands. I also have a basic therapy that suits me and I follow it consistently. I attach great importance to a happy and fulfilling family life and try to resolve conflicts instead of suppressing them.
If you are a patient or a family member, I wish you only the best on your way and hope that the diagnosis also brings you good things in life, allows you to live more consciously and hardly or not at all restricts you. If you are simply interested in multiple sclerosis and would like to learn more about the disease and a way of life, I wish you an interesting and informative read.
In the coming years, more effective therapies will certainly be found. Perhaps even broken nerve pathways can be repaired in the foreseeable future.
The ever-improving networking between physicians, scientists, therapists, and institutions in the fight against MS and its effects will continue to bear fruit. I am sure of that.
One example is the "Multiple Sclerosis Management" master's degree program starting in Dresden at the beginning of 2020. The students come from various professional fields, including physicians, pharmacists, therapists, scientists and nursing staff. During the four semesters, they are trained to become MS specialists while working, mostly learning digitally. The goal is to provide patients with treatments based on the latest knowledge, without delays of many years. This includes starting basic therapy as soon as possible after diagnosis. This is because early intervention has been shown to inhibit disease progression.
By the way, there is a glossary at the end of this book with the most important technical terms, which are marked with an asterisk in the text when they first appear: Simply Explained for Non-Medical Professionals.
Now I wish you a good time with the book about my journey with multiple sclerosis and hope that I can give you strength and courage with it. If you are one of those interested without a direct connection, then hopefully your curiosity about this disease will be satisfied.
By the way: Ten percent of the profits from the book sales go to the Dresden University Medical Foundation to further advance research and comprehensive care for MS patients.
Best wishes for your health and life in all aspects,

Ich war 22 Jahre jung und studierte seit einem Jahr Medienmanagement in Mittweida. Am Wochenende fuhr ich oft in meine Heimatstadt Dresden, wo ich jobbte und abends gern mit meinen Freunden in Bars und oder Clubs ging. Meine größte Sorge bestand darin, dass jemand anderes im gleichen Outfit wie ich auf der Party erscheinen könnte.
Mein Studium war abwechslungsreich und machte mir Spaß. Es setzte sich aus drei Komponenten zusammen: Medientheorie, Wirtschaft und Medientechnik. Von Journalismus über Medienpsychologie und Betriebswirtschaftslehre bis hin zu technisch-physikalischen Grundlagen gab es die unterschiedlichsten Fächer.
Ich lebte in einer Einraumwohnung in einem Gebäudekomplex mit dem liebevollen Spitznamen »Alcatraz«. Da es eine überschaubar große Fachhochschule war, kannte ich meine 60 Kommilitoninnen und Kommilitonen innerhalb von vier Wochen beim Namen. Auch der Großteil der Professorinnen und Professoren konnte uns nach einem Vierteljahr beim Namen nennen.
Freitags und samstags arbeitete ich als Werkstudentin bei einem Mobilfunkanbieter, um genügend Geld für meine Freizeitvergnügungen zu verdienen. Dazu zählten die Barbesuche mit meinen Freunden in der Dresdner Neustadt, für mich damals das Kneipenviertel schlechthin. Oft gingen wir danach gemeinsam auf Partys mit House- oder Techno-Musik zum Tanzen und Feiern. Ich trank gern Erdbeer-Daiquiri oder Prosecco auf Eis.
Meinen damaligen Freund sah ich meist erst nachts auf den Partys. Manchmal stand er hinterm DJ-Pult.

Ein Jahr war seit der Entzündung meines Sehnervs vergangen. Das Vergleichs-MRT stand an, wie damals nach Abschluss aller Untersuchungen an der Uniklinik Dresden vereinbart. Ich fühlte mich gut und machte mir keinerlei Sorgen wegen der Untersuchung. Stattdessen überlegte ich, wie ich an eine Wohnung käme, wenn ich die Zusage für das Pflichtpraktikum in München erhielt.
Gut gelaunt hüpfte ich auf die Liege. Anders als beim ersten Mal bekam ich Kopfhörer aufgesetzt. So lauschte ich entspannt klassischer Musik, während das MRT um mich herum hämmerte, piepte und ratterte. Nach circa 20 Minuten fuhr die Liege wieder aus der Röhre. Ich zog mich an und ging nochmal beim Radiologen vorbei, der ein guter Freund der Familie war.
Doch statt einer fröhlichen Begrüßung stand er mir gegenüber, schaute mich ernst an und sagte: »Nele, ich habe mir die Bilder gleich angesehen und leider keine guten Nachrichten für dich. Es sind neue Läsionen* sichtbar. Damit ist die Diagnose Multiple Sklerose sicher. Bei dieser Aktivität empfehle ich dir dringend, eine Basistherapie zu beginnen.«
Was? Wie? Das konnte nicht sein. Die Krankheit wurde letztes Jahr ausgeschlossen. Da musste ein Irrtum vorliegen. Meine Augen brannten. Kalter Schweiß brach aus und ich spürte, wie ich Panikflecken am Hals bekam.
Er betrachtete mich besorgt und fragte, ob es mir gut ginge.
»Nele, es tut mir leid. Aber ich wollte, dass du es lieber von jemand Vertrautem erfährst. Dein Neurologe wird es sicherlich nochmals genauer mit dir besprechen.«
Er sprach mir kurz Mut zu, bevor er die Bilder des nächsten Patienten auswerten musste.
Mir schossen alle möglichen Gedanken durch den Kopf: Konnte ich mein Studium beenden? Lohnte sich das überhaupt noch? Wie lange könnte ich noch Sport treiben? Was für eine Therapie musste ich jetzt machen? Meinte er Cortison? Davon hatte ich doch bereits nach sieben Tagen ein Vollmondgesicht bekommen. Sähe ich irgendwann so aus, wie die Patienten im Wartezimmer meiner Neurologin? Musste ich jetzt öfter zu ihr gehen? Wie lange konnte ich noch selbstbestimmt leben? Was für einen Job könnte ich mit der Krankheit noch ausüben? Wie konnte ich Multiple Sklerose haben, wenn ich mich gut fühlte und richtig sah? Das verstand ich nicht.
Ich blieb noch eine Weile in der Praxis, bis ich wieder in der Lage war Auto zu fahren. Schließlich dauerte die Fahrt zurück zum Haus meiner Eltern rund 40 Minuten.
Irgendwie kam ich zuhause an, auch wenn meine Wahrnehmung gedämpft war und ich mich immer wieder zusammenreißen musste, um auf den Verkehr zu achten.

Drei Tage später stand die offizielle Auswertung auf der neurologischen Station der Uniklinik an. Die Oberärztin sprach von McDonald-Kriterien, die nun erfüllt seien, und bestätigte die Diagnose. Die neuen Entzündungsherde im MRT ließen keine Zweifel zu. Ich hatte Multiple Sklerose.
Sie wies mich auf eine Studie hin, an der ich teilnehmen konnte, wenn ich wollte. Darin wurde ein neues Medikament zur Behandlung der Multiplen Sklerose getestet. Dafür müsste ich mich jeden Tag spritzen. Zwei von drei Gruppen erhielten ein Medikament in jeweils verschieden hoher Dosierung, die dritte nur ein Placebo-Präparat. Die Wahrscheinlichkeit lag also bei 1:3, dass ich mich völlig umsonst spritzen würde. Und ich hasste Spritzen. Außerdem würde ich regelmäßige Termine im Krankenhaus wahrnehmen müssen, um meinen Gesundheitsstand zu dokumentieren. Ich würde mich jeden Tag mit dem Gedanken beschäftigen müssen, MS zu haben.
Ich stellte keine Fragen während des Gesprächs. Es war in dem Moment einfach alles zu viel für mich. Da ich mich vor einem Jahr nicht ausführlich informiert hatte, spukten Vermutungen in meinem Kopf herum. Ich wollte nicht im Rollstuhl sitzen. Ich wollte Squash spielen, Schwimmen, Radfahren und Snowboarden. Ich wollte unabhängig sein und ohne Einschränkungen egal welcher Art leben.
Wieder zuhause kamen die Fragen: Warum ich? Was hatte ich falsch gemacht? Was nützte es mir, mich gesund zu ernähren, wenn es doch nichts half? Nicht zu rauchen, keine Drogen zu nehmen und wenig Alkohol zu trinken?
Ich suchte im Internet nach Beiträgen zum Thema Multiple Sklerose. Alles, was ich fand, machte mir Angst. Außerdem konnte ich die Beiträge oft nicht einordnen. Und so befragte ich lieber die Ärzte in meiner Familie.
Mein Onkel riet mir von der Studienteilnahme ab. Er meinte, ich sollte mich nicht als Versuchskaninchen hergeben und dem Psychostress aussetzen, den so ein tägliches Spritzen bedeutete. Außerdem würde die Ungewissheit mich nur zusätzlich belasten, vielleicht gar nicht das echte Medikament zu bekommen.
Meine Tante erzählte mir von mehreren Freunden und Bekannten, die die Diagnose vor vielen Jahren oder sogar Jahrzehnten erhalten hatten. In sehr großen, mehrjährigen Abständen hatten sie einen Schub und wurden dann mit Cortison behandelt, aber sonst beeinflusste die MS kaum deren Leben. Und sie waren nicht in ihren Bewegungen beeinträchtigt oder anderweitig eingeschränkt. Das beruhigte mich und ich konnte wieder klarer denken.
Die Studienteilnahme lehnte ich ab. Über Therapiemöglichkeiten informierte ich mich nicht weiter. Ich wollte das Thema am liebsten weit von mir schieben. Keine Bücher. Keine Recherche im Internet. Keine Selbsthilfegruppe.

Im Vergleich zum MRT von 2004 zeigte das MRT von 2009 zwei neue Entzündungsherde, ein bestehender Herd hatte sich vergrößert. Ich merkte damals kaum etwas und hielt mich für gesund. Rückblickend hatte ich gewiss mit dem Ermüdungssyndrom (Fatigue*) Probleme.
Das nächste MRT im Dezember 2010 sollte nachweisen, wie gut die Basistherapie bei mir anschlug, die ich seit einem Jahr anwendete. Der Befund fiel gut aus. Meine MS schien dank der Therapie mit Copaxone zu schlafen. Es waren weder neue Entzündungsherde hinzugekommen noch waren die bestehenden gewachsen. Das waren tolle Neuigkeiten. Das Spritzen lohnte sich und half mir im Kampf gegen die Multiple Sklerose.
Von nun an stand alle zwei Jahre ein Schädel-MRT an, um den Stand meiner MS und den Therapieerfolg zu überprüfen. Dabei wurde geschaut, ob neue Läsionen auftraten und alte noch aktiv oder inaktiv waren. Erfreulicherweise zeigten die MRTs auch im Juli 2012 und im Dezember 2014, dass die Erkrankung ruhte und die sogenannte Läsionslast* stabil war. Meine neurologische Reserve* wurde also geschont und ich hoffte darauf, dass sie für mein Leben ausreichen würde und die wenigen auftretenden Schübe voll kompensieren konnte, wenn es so gut weiterging. Das wäre großartig. Die positiven Ergebnisse entspannten mich und halfen mir dabei weiter, einen guten Weg mit der MS zu finden. Dennoch blieb ich dabei, es niemand Neuem zu verraten.
Einmal am Tag musste ich an die MS denken, wenn ich mich spritzte. Mein Körper reagierte aber nur noch selten intensiv auf Copaxone. Alle paar Monate hatte ich einen Flush mit Herzrasen und hochrotem Kopf, aber dieser ging nach 10 bis 20 Minuten vorüber. Ein paar Verhärtungen in den Oberschenkeln und im Gesäß blieben für längere Zeit. Und wenn ich aus Versehen in eine dieser Verhärtungen spritzte, gelangte der Wirkstoff nicht in das subkutane* Gewebe, sondern versuchte sich im Fett- und Bindegewebe zu verteilen. Dann bildeten sich entweder dicke Quaddeln, da die Makrophagen nur schlecht durch das Bindegewebe kamen und es regelrecht aufstemmten, oder der Inhalt der Spritze sprühte durch den Raum, wenn ich den Injektor abnahm. Letzteres ärgerte mich besonders, weil trotz der gesetzten und gefühlten Spritze mein Körper keine schützende Dosis erhalten hatte. Die ersten drei Mal, die es passierte, holte ich eine neue Spritze. Doch nachdem das Spritzen oft auch beim zweiten Mal misslang, ließ ich es bleiben und die Dosis fiel an diesen Tagen aus. Denn das Problem war meist meine innere Anspannung. Und die wenigen Male, die ich so angespannt war, konnte ich den Zustand nicht innerhalb von ein paar Minuten auflösen. Das brauchte mehr Zeit. Je besser ich ein Gefühl für mich und meinen Körper entwickelte, desto seltener passierte es. Zum einen war ich nur noch selten extrem angespannt und zum anderen verschob ich das Spritzen in so einem Moment auf später, wenn ich wieder gelöst war.
Ich vermied weiterhin kurze Röcke, Kleider und Hosen oder trug farbenfrohe Strumpfhosen dazu. Zum einen wollte ich keinen Sonnenbrand auf den Einspritzstellen riskieren und zum anderen nicht meine blauen Flecken oder Beulen zeigen. Denn oft blieben die Male zwei Wochen, bis sie verschwanden.
Bei meinem Neurologen fragte ich regelmäßig nach neuen Medikamenten, da ich hoffte, irgendwann eine Alternative zum Spritzen zu erhalten. Seine Empfehlung blieb jedoch Copaxone für mich. Schließlich waren meine MRTs stabil, was den Erfolg der Therapie zeigte und längst nicht bei allen Patienten der Fall war.
Doch im Juli 2015 hatte er eine erfreuliche Botschaft für mich. Eine neue Dosierung von Copaxone wurde zugelassen. Statt 20 mg täglich gab es nun 40 mg, die man nur dreimal wöchentlich spritzen musste. Das bedeutete für mich Montag, Mittwoch und Freitag spritzen, doch dienstags, donnerstags und am Wochenende hatte ich frei. Was für eine Erleichterung. Meiner Haut tat das auch gut. Denn nun bekam sie längere Regenerationsphasen. Besonders am Anfang genoss ich es sehr vier Tage nicht spritzen zu müssen.

Und es gab noch einen zweiten Grund, warum ich bei Copaxone blieb. Man konnte darunter völlig bedenkenlos schwanger werden. Nach dem ersten Trimester der Schwangerschaft wurde es zwar meist abgesetzt, aber ein paar Patientinnen nahmen es sogar die kompletten neun Monate durch. Es war also eine gute Option, da mein Kinderwunsch zunehmend größer wurde. Das Medikament war lange genug im Einsatz, um das Risiko abschätzen zu können. Beim Umstieg auf ein anderes Medikament hätte erst der Schutz einsetzen müssen und nicht alle waren dazu geeignet, darunter schwanger werden zu können. Also blieb ich bei Copaxone, getreu dem Motto von Alf Ramsey: »Never change a winning team.«

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Readers' comments

„Dein Buch ist durchweg positiv und voller Lebenslust. Du hast eine tolle Einstellung. Das gibt Kraft! Und du klärst nebenbei auf. Danke.“

Basma B.

„Auf mich wirkt es, als würdest du nach der Diagnose noch mehr und bewusster leben: große Liebe, Tochter und sechs veröffentlichte Bücher. Das macht Mut.“

Markus C.