#162: Interview mit Ayleen zum Leben und Arbeiten mit MS

Foto einer schön gedeckten Kaffeetafel mit Meißner Porzellan

In Folge 162 begrüße ich Ayleen als Interviewgast. Sie erhielt die Diagnose vor wenigen Monaten und nach einer düsteren Anfangsphase hat sie sich schnell gefangen. Sie ist froh über die ganzheitliche Betreuung im MS-Zentrum Dresden und darüber, dass ihr Vorgesetzter sehr positiv auf die Diagnose reagiert und ihr Unterstützung im Bedarfsfall zugesagt hat.

Wir sprechen über ihren bisherigen Weg und wie sie ihr Leben positiv gestaltet.

Inhaltsverzeichnis

Vorstellung - Wer ist Ayleen?

Ich bin Ayleen, 32 Jahre, verheiratet und wohne mit meinem Ehemann in einem Häuschen in der Nähe von Meißen, das ist um die 30 km von Dresden entfernt. Ich arbeite in einem Krankenhaus im Medizincontrolling und bin ein absoluter Fußballfan.

Bei uns läuft quasi jeden Tag irgendeine Liga im Fernsehen und ich gehe auch gern ins Stadion. Ansonsten reise ich gerne und verbringe die Zeit mit meinen Freunden bzw. meiner Familie.

Ayleen steht vor einem See in sommerlicher Kleidung mit schwarzer Sonnenbrille

Diagnose und aktueller Status

Wann erhieltest du die Diagnose MS und was war der Anlass dafür?

Ich habe die Diagnose im März 2022 im MS-Zentrum in Dresden erhalten, nachdem ich im Januar eine Sensibilitätsstörung in den Oberschenkeln und Oberarmen bekommen hatte. Da ich selber aus dem medizinischen Bereich komme (bin gelernte MTRA – medizinisch technische Röntgenassistenz und habe selber knapp 10 Jahre am MRT gearbeitet), hatte ich direkt das Gefühl, dass irgendetwas nicht stimmt.

Also bin ich zum Neurologen und habe gesagt „Ich habe die Befürchtung, dass ich MS habe“. Da wurde ich dann erst einmal beruhigt und mir wurde gesagt, dass sich das keiner so richtig vorstellen kann und ich wurde vertröstet. Ich habe dann aber nicht locker gelassen und bin immer wieder da aufgetaucht und auf eine Diagnostik bestanden. Anschließend wurde ich ins Krankenhaus eingewiesen und es wurden sämtliche Untersuchungen gemacht. Allerdings konnte mir auch dort noch keiner eine richtige Diagnose stellen. Dann wurde mir das MS-Zentrum in Dresden empfohlen, wo ich endlich eine Diagnose erhalten habe.  

Hattest du bereits vorher Symptome, die du rückblickend mit der MS zu tun hatten?

Nein, maximal mit der Fatigue, wobei das noch im Rahmen war.

Wie hast du die Diagnose aufgefasst und wie war es für deine Liebsten?

Am Anfang war ich irgendwie froh, dass was gefunden wurde, weil ich über einen relativ langen Zeitraum nicht ernst genommen bzw. vertröstet wurde und ich war einfach froh, dass meine Hartnäckigkeit belohnt wurde.

Anschließend war es aber ein absoluter Schock. Durch meine medizinischen Vorkenntnisse, wusste ich leider einfach zu viel, bzw. hatte direkt nur die krassen Fälle vor Augen. Und man beginnt dann natürlich auch zu katastrophisieren.

Für meine Mama war und ist es immer noch an manchen Tagen schwer, da auch sie seit über 30 Jahren als Krankenschwester arbeitet. Aber mein Mann und mein Papa sind die absoluten Optimisten in der Familie und haben uns dann erstmal geerdet und optimistisch gestimmt.

Wurden dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast du dich entschieden?

An meinem ersten Termin im MS-Zentrum hatte ich die Wahl der engmaschigen Kontrolle mittels MRT oder direkt mit einer Basistherapie zu starten. Ich hatte mich dann erst einmal für die Kontrollen entschieden, hatte dann aber nach 2 Wochen doch Bedenken. Also habe ich mich noch einmal beraten lassen und im Mai mit einer Therapie angefangen.

Hast du bereits einen Therapiewechsel hinter dir und wenn ja, was war der Anlass dafür?

Nein.

Nutzt du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?

Ich habe ein Dauerrezept für Physiotherapie, welches ich 1-2x pro Woche nutze. Außerdem mache ich eine Verhaltenstherapie und war kürzlich zur Reha.

Wie hast du nach der Diagnose deinen Lebensstil angepasst?

Ich gönne mir mehr Ruhepausen und verplane nicht mehr jeden Tag in der Woche.

Wie blickst du auf deine Zukunft und haben sich deine beruflichen und privaten Pläne verändert?

Nein, meine Pläne haben sich nicht geändert. Ich versuche optimistisch zu bleiben, das gelingt mir an vielen Tagen schon gut.

Wie geht es dir aktuell mit der MS?

Körperlich geht es mir aktuell sehr gut. Ich fühle mich genau wie vor der Diagnose und bin in nichts eingeschränkt. Mental gibt’s halt immer mal Hoch und Tiefs, aber das hält sich alles im Rahmen.

Arbeiten mit MS

Wann hast du deine Diagnose beim Arbeitgeber angesprochen und wie war die Reaktion darauf?

Direkt nach dem ich im MS-Zentrum die Diagnose erhalten habe, stand für mich fest, es meinem Arbeitgeber mitzuteilen. Ich habe mich bewusst dafür entschieden, weil ich mir ansonsten selber so einen Druck aufbaue und mich das kaputt machen würde immer wieder eine Ausrede finden zu müssen.

Mein nächster direkter Vorgesetzter ist in meinem Fall direkt der Geschäftsführer. Also bin ich eine Etage höher gegangen und habe mir eine Kollegin zur Unterstützung mitgenommen und habe ihm von meiner Diagnose berichtet.

Die Reaktion darauf war eigentlich super, auch wenn das komisch klingen mag. Er hatte mir direkt von einem Bekannten erzählt, der auch die Diagnose hat und mich beruhigt,  dass ich mir über meinen Job überhaupt keine Gedanken machen muss. Er wollte mir auch behilflich sein, einen Termin im MS-Zentrum zu bekommen, aber da war ich ja bereits schon Patientin.

Gibt es Situationen, wo du spezielle Unterstützung oder Rücksichtnahme auf Arbeit benötigst?

Ich habe im Gespräch mit dem Geschäftsführer dann geregelt, dass ich die Möglichkeit bekomme im Homeoffice arbeiten zu können, wenn es erforderlich ist und dass ich für die Termine im MS-Zentrum freigestellt werde.

Was bedeutet dir das Entgegenkommen deines Arbeitgebers?

Das Entgegenkommen bedeutet mir sehr viel, weil einem mit der Diagnose der Job ja schon irgendwie als große Baustelle erscheint. Meine Sorgen oder auch Wünsche konnten in diesem kurzen Gespräch alle geklärt werden und ich konnte dann einen Haken an die Sache machen und hatte somit nach dem Gespräch eine Last weniger.

Welche Vorteile entstehen durch diesen positiven Umgang für beide Seiten auf deiner Arbeit?

Ich denke, das Entscheidende ist die gegenseitige Wertschätzung; es ist immer ein Geben und Nehmen. Ich bin super dankbar dafür und mein Arbeitgeber würde mir diese Zugeständnisse ja nicht ermöglichen, wenn er mit meiner Arbeit nicht zufrieden wäre.  Ich weiß, dass das Glück was ich da habe nicht viele haben.

Tipps

Was war dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast du dich wieder rausgekämpft?

Mein tiefster Punkt war nach der Diagnosestellung, wo alles erstmal gesackt und bei mir im Bewusstsein angekommen ist, wo man realisiert hat, dass man chronisch, nach aktuellen Stand, unheilbar krank ist.

Da habe ich mich gefragt, „wie soll mein Leben denn jetzt noch funktionieren?“  Die Ängste und Sorgen bleiben, glaube ich auch immer, aber halt nicht mehr 24/7 und nicht in der Intensität, wie es am Anfang war. Mir haben die Gespräche mit meiner Familie/ Freunden/Arbeitskollegen sehr geholfen, Gespräche mit Menschen die mir guttun, bei denen ich mich nicht verstellen muss. Sie behandeln mich jetzt nicht anders deswegen, nehmen aber in entscheidenden Momenten auch Rücksicht.

Wie bist du darauf gekommen ätherische Öle zu nutzen?

Das muss man sich wie so eine Tupperparty früher vorstellen. Ich habe auf Facebook gelesen, dass es bei uns im Nachbardorf quasi eine Öle-Party gibt und da bin ich dann hin, weil mich das total interessiert hat und bin dann natürlich hängengeblieben und habe mir direkt das Starterpaket gekauft.

Wünsche und Ziele

Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?

 Nein.

Welche Entwicklung wünschst du dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?

Ich wünsche mir, dass noch viele weitere Medikamente auf den Markt kommen, damit für alle Formen der MS Medikamente zur Verfügung stehen und das jedem Patienten eine ganzheitliche Behandlung ermöglicht werden kann, wie bei uns im MS-Zentrum.

Blitzlicht-Runde

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Mutig und gelassen in die Zukunft blicken und immer optimistisch sein.

Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

Mit Anna Kraft zur MS. Sie ist da mein persönliches Vorbild und als Sportmoderatorin hätten wir sicherlich auch einige Fussballthemen zu besprechen.

Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “

Das unbeliebte Familienmitglied, welches mich hoffentlich weiter nur ganz selten besucht.

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

Die Internetseite der DMSG und natürlich MS-Perspektive.

Welches Buch / welchen Podcast, kannst Du uns empfehlen und worum geht es darin?

Kein direktes Buch, sondern ein Rätselheft. Rätselwelten – Rätseln, Suchen & Entdecken: Wunderschöne Bildrätsel, Fehlersuchen, Labyrinthe, Schattenbilder und mehr.

Das ist für die Kognition super, da gibt es Schattenbilder, Wörtersuche, Fehlersuche und noch vieles mehr.

Verabschiedung

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Ruhe zu bewahren und nicht zu katastrophisieren.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Versucht euch ein breites Netzwerk aufzubauen, einen guten fachspezifischen Neurologen im besten Fall in einem MS-Zentrum. Nutzt das Angebot der symptomatischen Therapie. Nehmt euch die Auszeit und fahrt zur Reha, die uns chronisch Kranken auch ohne Schub zusteht. Umgebt euch nur mit Menschen, die euch guttun und unternehmt auch nur Dinge die euch guttun. Erlaubt euch auch mal traurig zu sein und geht nicht zu streng mit euch selber um. Es ist okay, dass es auch mal schlechte Tage gibt und es wird immer irgendwie weiter gehen.

Wo findet man Dich im Internet?

Bei Instagram @neelya_90.

Danke, liebe Ayleen, dass du uns einen Einblick in dein Leben gewährt hast und weiter alles Gute für dich privat und beruflich!

Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele

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Hier findest Du eine Übersicht zu allen bisherigen Podcastfolgen.

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