In Folge 164 ist Betina mein Interviewgast. Sie twittert sehr aktiv über ihr Leben als 3-fach Mama und über die Multiple Sklerose. Da bei ihr leider selbst Aktivität unter der höchsten Wirksamkeitsklasse von verlaufsmodifizierenden Therapien stattfindet, entschied sie sich für eine Stammzelltherapie als letztem Mittel. Noch ist nicht klar, ob der erhoffte Erfolg eintrifft, was ich ihr von Herzen wünsche.
Ich freue mich sehr, dass sie uns heute einen Einblick in ihr Leben gewährt. Denn Betina ist sehr authentisch und hat dennoch viel Freude an ihrem Leben, auch wenn die MS es ihr nicht leicht macht.
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Inhaltsverzeichnis
Vorstellung - Wer ist Betina?
Ich heiße Betina, bin 33 Jahre alt und wohne mit meiner Familie in München. Mein Mann und ich haben drei Söhne. Ich liebe es zu kochen, treffe mich gerne mit Freundinnen und habe viel Freude am Sport.
Diagnose und aktueller Status
Wann erhieltest Du die Diagnose MS und was war der Anlass dafür?
Die Erstdiagnose bekam ich 2007. Ich hatte einen Gesichtsfeldausfall und war zunächst bei einem Augenarzt vorstellig, der mich aber dann ziemlich schnell ins MRT überwies, das dann die klassischen Läsionen gezeigt hat. Im Krankenhaus konnte mir dann direkt die Diagnose gestellt werden.
Hattest Du bereits vorher Symptome, die Du rückblickend mit der MS zu tun hatten?
Vor dem Gesichtsfeldausfall hatte ich keine Symptome.
Wie hast Du die Diagnose aufgefasst und wie war es für Deine Liebsten?
Ich war erst 17 Jahre alt, quasi noch ein Kind. Ich habe die Bedeutung der Diagnose schwer begreifen können und von Beginn an sehr positiv an meine Zukunft gedacht. Meine Eltern waren sehr besorgt und traurig.
Wurden Dir zu Beginn verlaufsmodifizierende Therapien empfohlen und wie hast Du Dich entschieden?
Mir wurden sofort DMTs empfohlen, ich habe mich aber die ersten fünf Jahre dagegen entschieden, bis ich 2013 eine komplette Halbseitenlähmung hatte. Darauf hin habe ich mich doch dafür entschieden, ein Medikament zu nehmen. Ich rate auch allen, die neu diagnostiziert wurden und werden sofort ein Medikament zu nehmen. Im Nachhinein sehe ich meine anfängliche Skepsis den Therapien gegenüber sehr kritisch.
Hast Du bereits einen Therapiewechsel hinter Dir und wenn ja, was war der Anlass dafür?
Ich habe von 2013 bis 2017 Tecfidera genommen, war darunter aber nicht stabil. 2017 wollte mein Neurologe ich auf Tysabri umstellen, in der kurzen Therapiepause bin ich aber schwanger geworden, weshalb ich Tysabri dann von 2018 bis 2020 genommen habe. 2020 wurde ich wegen einer Serokonversion des JC Virus auf Ocrevus umgestellt.
Nutzt Du symptomatische Therapieangebote? Wenn ja, welche?
Ich nehme seit vielen Jahren Fampyra, das meine Gehfähigkeit verbessert. Nach Bedarf nehme ich Baclofen gegen meine Spastik im Bein. Ich gehe außerdem seit Jahren 2-3x wöchentlich in die Physiotherapie.
Wurde Dir eine Stammzelltherapie vorgeschlagen oder hast Du danach gefragt?
Nachdem ich unter Ocrevus im Januar 2022 einen Schub hatte, dessen Aktivität auch im MRT zu sehen war, wurde mir verdeutlicht, dass es keine guten Medikamente mehr gibt, die mir helfen könnten, meine MS zum Stillstand zu bringen. Die autologe hämatopoietische Stammzelltransplantation (aHSCT) wurde mir nicht vorgeschlagen, ich wusste, dass es eine Option darstellt, da sie in den aktuellen Leitlinien als ultima ratio aufgeführt ist. Ich habe Herrn Prof. Heesen daraufhin per Email kontaktiert und ihm meinen Fall geschildert. Es war reine Eigeninitiative.
[Anmerkung Nele Handwerker: Aktuell wird eine neue Wirkstoffklasse erforscht – die BTK-Inhibitoren, die die Blut-Hirn-Schranke überwinden. Erste Forschungsergebnisse sehen vielversprechend aus.]
Wann und wo wurde die Stammzelltherapie durchgeführt und wie hast Du sie vertragen?
Nachdem ich das UKE und Prof. Heesen kontaktiert hatte, ging alles ziemlich schnell, sodass ich im März meine Stammzelltransplantation hatte. Eine Hochdosischemo ist natürlich mit Nebenwirkungen wie Übelkeit etc. verbunden, alles in allem habe ich aber alles sehr gut verkraftet und fühle mich genauso fit wie vor der Therapie.
[Hier geht es zum Podcast mit Prof. Christoph Heesen zur Stammzelltherapie. Außerdem berichtet Johanna in einer Podcastfolge über ihre Erfahrungen mit der Stammzelltherapie.]
Was hast Du Dir von der Stammzelltherapie erhofft und ist es eingetreten?
Das primäre große Ziel der aHSCT ist, dass meine MS zum Stillstand kommt. Das bedeutet, dass keine Schübe, keine MRT-Aktivität und keine Behinderungsprogression mehr auftritt. Da ich etwa alle 2 Jahre eine Verschlechterung hatte, kann ich erst in etwa fünf Jahren sagen, ob die aHSCT einen Nutzen für mich hatte.
Wie hast Du nach der Diagnose Deinen Lebensstil angepasst?
Ich habe im Verlauf meiner Erkrankung aufgehört zu Rauchen, achte sehr auf eine gesunde Ernährung und versuche Stress entweder zu vermeiden oder einen guten Umgang damit zu finden.
Wie blickst Du auf Deine Zukunft und haben sich Deine beruflichen und privaten Pläne verändert?
Ich habe eine Gehbehinderung. Ich musste meine beruflichen Pläne also insoweit anpassen, dass ich mit Einschränkungen arbeiten gehen muss. Da ich aber noch studiere, liegt der Berufseinstieg noch vor mir. Meine privaten Pläne haben sich nicht geändert, ich habe schon immer optimistisch in die Zukunft gesehen, mit meinen Kindern und meinem Mann fällt mir das auch nicht schwer.
Wie geht es Dir aktuell mit der MS?
Ich bin aktuell 4 Monate post-aHSCT. Bislang ist alles stabil geblieben, und ich hoffe dass das auch so bleibt.
Twitter Lausi lost her Myelin @Lausbubenmama
Wann und warum hast Du dich entschieden aktiv zu twittern?
Ich habe zunächst angefangen über das Leben mit 3 Kindern unter 2 Jahren zu twittern, weil es eine einfache Möglichkeit war, mit Gleichgesinnten in Kontakt zu treten. Ich habe dann aber immer mehr gemerkt, wie auch das Leben mit MS in meinen Tweets auftaucht, weshalb ich dann auch meinen Namen von Lausbubenmama in „Lausi Lost Her Myelin“ geändert habe, um auch durch den Namen auszudrücken, welcher content von mir zu erwarten ist.
Welche Themen gibt es auf Deinem Account?
Ich schreibe über meinen Alltag mit drei Kleinkindern, chronischer Erkrankung und Behinderung. Es ist lustig, ich erzähle Anekdoten der Kinder, wie jede andere Mutter es auch tut. Oft schreibe ich aber auch über meine Ängste, Dinge die mich beschäftigen. Ich teile, wie meine Kinder mit meiner Behinderung umgehen und auf was für Probleme wir treffen und wie wir sie meistern.
Was magst Du an der Twittercommunity?
Ich mag, dass mir viele Menschen folgen, denen es ähnlich geht wie mir. Ich merke, dass mein Content andere nicht nur unterhält, sondern ihnen auch helfen kann, weil ich öffentlich mache, was andere meinen ganz subjektiv und alleine zu erleben. So können wir uns gegenseitig unterstützen. Ich finde es außerdem toll, dass der Horizont sich sehr erweitert, wenn man vielen unterschiedliche Menschen auf Twitter liest.
Welche Rolle spielt die Mutiple Sklerose anteilig bei Deinen Tweets?
Ich würde sagen, es ist etwa 50:50.
Tipps
Was war Dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast Du Dich wieder rausgekämpft?
Die Halbseitenlähmung 2013 war sehr anstrengend. Ich musste das Laufen und das Schreiben etc. wieder neu lernen. Ich habe viel Musik gehört, zu dieser Zeit, und mich immer wieder motivieren können, weiter zu machen.
Welchen Tipp kannst Du anderen geben, die im tiefen schwarzen Loch sitzen?
Man sollte sich immer, auch während einem Hoch, bewusst machen, was einem alles Gutes bleibt. Wenn man die eigenen Ressourcen kennt, weiß, was man alles hat und kann, kann man positiver in die Zukunft schauen, auch wenn es einem durch eine Erkrankung wie die MS schwer gemacht wird. Um die Ressourcen herauszuarbeiten ist es wirklich hilfreich sich professionelle Unterstützung im Rahmen einer Psychotherapie zu holen.
Wünsche und Ziele
Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?
Ich möchte bald mein Studium beenden und hoffe, dass ich mit meinem Berufseinstieg einen interessanten und erfüllenden neuen Lebensbereich gewinne.
Welche Entwicklung wünschst Du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?
Ich wünsche mir, dass die Behandlung mit einer Stammzelltransplantation allen MS-Betroffenen zur Verfügung steht und als Kassenleistung für alle übernommen wird, die Bedarf haben. Ich wünsche mir außerdem, dass die genaueren Ursachen der MS geklärt werden, sodass man neue Erkrankungen durch Impfungen oder andere Faktoren vermeiden kann.
Blitzlicht-Runde
Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
Halte die Luft nicht an, atme weiter.
Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
Wenn es noch nicht gut ist, ist es noch nicht vorbei.
Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
Ich würde mich gerne mit einer Frau unterhalten, die wie ich, chronisch krank und/oder behindert ist, und Kinder hat und einen Berufseinstieg geschafft hat. Da hätte ich viele Fragen.
Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose... “
Ein Teil meines Lebens, meiner Identität.
Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
Die Internetseite der DMSG.
Welches Buch / welchen Podcast, kannst Du uns empfehlen und worum geht es darin?
Verabschiedung
Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?
Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?
euch Unterstützung. Es wird wieder anders.
Wo findet man Dich im Internet?
Ich bin bei Twitter @Lausbubenmama, dort sind auch meine DMs offen.
Ein großes Dankeschön an Betina für den offenen Einblick in ihr Leben und ich wünsche maximalen Erfolg für die Stammzelltherapie. Hoffentlich ist dadurch der MS ein Riegel vorgeschoben.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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