Interview mit MS-Patientin Melanie alias @melsworldinpictures

Cover zum Interview mit MS-Patientin Melanie alias melsworldinpictures, Photo by Andi on Unsplash

In Folge #111 vom MS-Perspektive Podcast interviewe ich Melanie alias @melsworldinpicutres. Wir kennen uns von Instagram, wo Melanie über ihr Leben mit Multipler Sklerose schreibt, aber auch über all die Freuden des Lebens. 

Vorstellung

Melanie ist verheiratet, hat eine Tochter und zwei Söhne und ist außerdem Hundemama. Sie lebt in ihrer Wahlheimat Schweiz und erblickte einst in Deutschland das Licht der Welt.

Portrait von MS-Patientin Melanie alias @melsworldinpictures

Diagnose und aktueller Status

Seit wann hast du die Diagnose?

Seit 2014. Einen Tag nach meinem 33. Geburtstag konnte ich meinen Sohn nicht mehr tragen, war sehr schwach und durcheinander, habe gefüllt gelallt. Einen Tag später konnte ich nicht mehr leserlich schreiben. Da bekam ich Angst und rief den Hausarzt an. Ich solle augenblicklich vorbeikommen. 15 Minuten später hatte ich die Diagnose MS und hing am Kortisontropf.

Wie hast du die Diagnose aufgefasst? Und wie war es für deine Liebsten?

Mein Mann war dabei. Wir hatten davor noch nie etwas über MS gehört. Es war ein großer Schock für alle Familienmitglieder.

Welche Behandlung wurde Dir zu Beginn der Diagnose empfohlen und bist Du der Empfehlung gefolgt?

Zu diesem Zeitpunkt habe ich meinem Arzt voll und ganz vertraut. Er empfahl das neueste Medikament Tecfidera. Morgens und abends eine Tablette. Zwei Wochen dann war Schluss. Ich habe es nicht vertragen.

War bei Dir ein Wechsel auf andere verlaufsmodifizierende Therapien nötig? Wenn ja, warum?

Ich wechselte zu Tysabri. Dies vertrug ich gut. Allerdings blieb die MS sehr aktiv, und ich bekam zusätzlich alle 3-4 Monate Kortison. 18 Gaben und Monate später war mein JC Virus zu hoch und ich musste aufhören.
Ich hatte in dieser Zeit keine neuen Läsionen, die Herde im Kopf waren immer die selben, nur ständig aktiv.

Warst Du mal bei einer Reha wegen der MS oder nutzt Du symptomatische Therapieangebote im Alltag? Wenn ja, wie zufrieden bist Du damit?

Zu Neujahr 2020 war ich nach einem großen Schub und Herd am Sehnerv drei Wochen in der Reha. Seitdem bin ich bei der Physiotherapie und Ergotherapie. Die Spitex Schwester kommt einmal die Woche vorbei. Ich war acht Monate bei einem Psychologe,. der dann jedoch in Babypause ging. Deshalb wechselte ich in eine psychosomatische Gesprächstherapie. Nach sechs Monaten wechselte meine Therapeutin ihre Arbeitsstelle. Bisher bin ich noch nicht wieder bereit mich schon wieder auf jemanden neues einzulassen. 

Dennoch haben mir die Therapien sehr geholfen und tun es noch.

Wie kam es dazu, dass Du so offen über Deine Gefühle und Deinen Weg mit der MS schreibst?

Das war zu Beginn gar nicht meine Absicht. Aber vor fünf Jahren hast du nicht viel über die MS gefunden, zumindest keine Erfahrungsberichte. Ich wollte einfach darüber schreiben und es hat mir sehr gut getan und beim eigenen Verarbeiten geholfen.

Leben, Beruf und Hobbies

In welcher Lebensphase hast Du die MS-Diagnose erhalten und hat es deine Pläne über den Haufen geworfen?

Wir waren gerade das zweite Jahr in der Schweiz. Mein Kleiner wurde vier Jahre alt und mein Zweiter eingeschult. Ich war mit Muttersein und Kindererziehung beschäftigt. Hausfrau aus Leidenschaft. Die MS hat also nichts über den Haufen geworfen.

Deine Bilder bei Instagram sind persönlich, oft lustig und heben die Laune, trotz teils ernster Themen. Wie gelingt Dir das?

Ich bin einfach authentisch. Gefühle sind da um gelebt zu werden. Die guten wir die schlechten, trotz MS, trotz depressiver Phasen. Das Leben ist schön!

Was magst Du an der MS-Community bei Instagram?

Das starke Gefühl niemals allein zu sein.

Welche Rolle spielt die MS in deinem Leben und wie wirkt sie sich auf deine Familien, deinen Beruf und deine Freizeitgestaltung aus?

Eine sehr große Rolle. Ich arbeite seit zwei Jahren nicht mehr, warte aktuell auf meine Rentengutachten. Die Termine sind im Dezember. Meine Kinder kennen mich nicht anders. Gesellschaftliche Verpflichtungen machen mir Riesenmühe, wie jedes Familientreffen.

Tipps

Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?

Unser Familienurlaub 2015 in Ägypten. Da lernte ich die MS mit allen Tücken kennen, bis hin zum nicht laufen können. Geht nicht – jetzt erst recht.

Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?

Symptome sind ja ständig da. Mittlerweile kann ich sie gut einschätzen und reagieren.

Wünsche und Ziele

Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?

Nein, ich bin wunschlos glücklich.

Welche Entwicklung wünschst du Dir im Bereich der MS in den kommenden 5 Jahren?

Noch bessere Therapien. Und das aus unheilbar ein heilbar wird. Das wäre wünschenswert.

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?

Positiv denken bedeutet, dass du dich für Gedanken entscheidest, die dir Kraft geben!

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Es gibt keine falschen Entscheidungen, aus Fehlern lernt man.

Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

Mit niemand bestimmten.

Vervollständige den Satz:
„Für mich ist die Multiple Sklerose… “

…stark mit meinen Emotionen gekoppelt.

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

TrotzMS und natürlich MS-Perspektive.

Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
„Klartext Ernährung“ von Dr.med. Petra Bracht. Es geht um Antworten, wie Lebensmittel vorbeugen und heilen.

Abschlussrunde

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Es wird nichts passieren, wo du dich nicht wieder raus kämpfst!

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Als Msler ist es dringend erforderlich auf seine Bedürfnisse zu hören und lernen nein zu sagen.

Wo findet man dich im Internet?

Bei Instagram unter @melsworldinpictures

———-

Vielen Dank, liebe Melanie, für das geführte Interview voller Emotionen!

Bis bald und mach das beste aus deinem Leben,
Nele

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Hier findest du eine Übersicht zu allen bisher interviewten MS-Patienten.

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