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Meine Erfahrungen und Tipps zum Spritzen bei MS

Was ist das Wichtigste beim Spritzen?

Das die Therapie wirkt und zum Stillstand der MS bei dir führt. Das heißt:

  • Keine Schübe
  • Keine neuen Läsionen im Gehirn

Des Weiteren solltest du keine gefährlichen Nebenwirkungen haben. Mit unangenehmen Nebenwirkungen, wie verhärteten Hautstellen, unschönen Knubbeln oder gelegentlichen Flushs kann man leben. Wichtig ist, dass die Krankheit gestoppt wird.

Nach einer Gewöhnungsphase von mehreren Wochen oder auch Monaten werden die Nebenwirkungen meist geringer. Das liegt daran, dass sich dein Körper an das Spritzen und Medikament gewöhnt hat und du weißt, was dir gegen die Nebenwirkungen hilft.

Stell dir als Bild einen LKW vor, der 40 Tonnen geladen hat und der auf einmal jeden Tag, oder wie auch immer dein Spritzenintervall ist, an Deinem Haus vorbei fährt. Am Anfang fallen vielleicht ein paar Tassen aus dem Schrank. Es scheppert furchtbar laut und Du kriegst einen Riesenschreck. Doch wenn der Laster von nun an immer zu einer bestimmten Uhrzeit kommt, dann findest du deine Strategien. Vielleicht legst Du Servietten zwischen die Teller und unter die Tassen, damit es nicht so laut scheppert. Oder Du hörst deine Lieblingsmusik. Eventuell schaust du Dir den Laster und seine Ladung auch genau an und findest es ganz spannend. In jedem Fall wirst du nach mehreren Wochen viel souveräner damit umgehen und dich an den Laster gewöhnt haben.

Wirksamkeit der Spritzen mit der Zeit

Ein neues Medikament, wie die verlaufsmodifizierende Therapie, braucht eine gewisse Zeit, bis sie dich gut schützen kann.

Stell dir dein Immunsystem und die Fehlleitung bei Multipler Sklerose so vor wie ein großes Containerschiff, dass über die Ozeane fährt. Wenn Du beginnst am Steuerrad zu drehen, dauert es bestimmt ein oder zwei Kilometer bis es auf neuem Kurs ist. Genauso brauchen manche Therapien erst etwas Zeit bis sie wirken. Wie lange oder kurz das ist, kann dir dein Neurologe sagen. Und nach einem zum Medikament passenden Zeitraum wird es gewiss einen Check geben, ob die Therapie anschlägt wie erhofft. Sei es mit einer MRT oder anderen Tests.
Falls die Therapie nicht anschlägt, solltest du unbedingt die Therapie wechseln. So lautet die aktuelle Empfehlung, die auf der Auswertung vieler Studien und langjährigen Erfahrungen basiert.

Nach neuesten Empfehlungen der Leitlinie zur Diagnostik und Therapie der Multiplen Sklerose vom Februar 2021 soll bei einer hochaktiven MS auf ein Medikament aus Kategorie 2 oder 3 gewechselt werden. Stufe eins ist für einen milden Verlauf. Stufe zwei und drei für aktive Verläufe der MS.

Wie wird eine hochaktive MS definiert:

  • Schwere Schübe mit ungenügender Rückbildung
  • Häufige Schübe im ersten Jahr
  • Viele Läsionen in der MRT
  • Bleibende Behinderung bereits im ersten Jahr

Bringt die verlaufsmodifizierende Therapie die Multiple Sklerose bei Dir zum Stillstand, aber du erträgst die Nebenwirkungen gar nicht? Dann sprich bitte mit deinem Neurologen. Gemeinsam könnt ihr überlegen, welches andere Medikament aus der gleichen Wirksamkeitskategorie besser zu dir passt.

In der neuen Leitlinie zur Behandlung der MS vom Februar 2021 wird auch geschrieben, dass man bei längerem Stillstand der Krankheit unter Therapie eine Therapiepause ausprobieren kann. Dann ist es jedoch umso wichtiger engmaschig zu kontrollieren, ob die Aktivität nicht wieder aufflammt.

Ich hatte in den 1,5 Jahren Therapiepause, aufgrund der Schwangerschaft und Stillzeit einen kleinen Schub, der mir zwei empfindungsgestörte Zehen im rechten Fuß beschert hat. Das ist nicht schön und beeinträchtig mich zwar nicht, ist dennoch sehr unangenehm. Und mir ist seitdem klar, dass ich wohl vorerst für immer ein verlaufsmodifizierendes Medikament benötige.

Tipps beim Spritzen

Wenn du dich subkutan spritzt, muss das Medikament ins Fett- und Bindegewebe unter der Haut, auch Unterhautfettgewebe genannt. Kommt der Wirkstoff zu nah an der Oberfläche an, nehmen die Hautreaktionen zu. Denn die großen Makrophagen, die den Wirkstoff verstoffwechseln, müssen sich dann durch engere Strukturen quetschen. Und das aufstemmen, dieser Strukturen führt zu Rötungen, Verhärtungen, Schwellungen und Schmerzen.

Wenn du Probleme mit Hautreaktionen hast, dann versuch mal, die Einstichtiefe zu variieren. Das ist beim Spritzen von Hand gewiss problemlos möglich. Ich kenne mich damit allerdings nicht aus. Falls du eine Einspritzhilfe verwendest, kannst du bei vielen Modellen die Einstichtiefe einstellen. Falls das nicht ohne weiteres geht, rufe am besten die Hotline deines Medikamentenherstellers an und lass dich dazu beraten, wie du die Einstichtiefe anpassen kannst. Die Damen und Herren an er Hotline sollten sich damit auskennen und vielleicht haben sie noch ein paar weitere gute Tipps für dich.

Ich selber spritze mittlerweile 12 mm tief, früher waren es eher 8 bis 10 mm, als ich noch jünger und vermutlich etwas Durchtrainierter war. 😉

Wärme die Spritze zunächst in deiner Hand auf, wenn du sie aus dem Kühlschrank geholt hast. Spritze dir keinen kalten Wirkstoff. Das empfand ich als sehr unangenehm und ist mir daher auch nur einmal passiert.

Beginne bei 21 und zähle langsam bis 40. Wenn der Wirkstoff in der Zeit und etwas vorm fertigzählen vollständig in dein Unterhautfettgewebe gelangt ist, kannst du die Spritze langsam rausziehen. Leg ein Stück Zellstoff auf die Haut und darüber ein Kühlkissen. Vorsicht, nicht zu kalt, sonst irritierst du deine Haut zusätzlich.

Ich spritze mich meist vorm Schlafengehen. Das war vor allem bei Therapiebeginn sehr gut, als mein Körper noch stärker reagierte. Denn so konnte ich die schmerzhafte Phase direkt nach der Injektion größtenteils verschlafen.

Kompressen aus schwarzem Tee oder Kamillentee sollen helfen. Ich habe das am Anfang mal ausprobiert, empfand aber keine Linderung. Vielmehr halfen und helfen mir die Gedanken an all das schöne, was ich dank funktionierender Therapie weitermachen kann wie Snowboardfahren, Badminton spielen, schöne Urlaube, Tanzen, Klettern und Rumtollen mit meiner Tochter.

Probier mal aus, deinen Atem bewusst zu nutzen. Atme tief und langsam ein und aus und versuche alle Verspannungen und Verkrampfungen gehen zu lassen, bevor du dich spritzt.

Variiere die Körperstellen, in die du dich spritzt. Nutze dafür eine App oder ein gedrucktes Spritzenhandbuch. So hat dein Körper die Chance, das Medikament wieder abzubauen, bevor die gleiche Stelle erneut dran ist.

Meide kurz nach Beginn der Spritzentherapie lieber die Sauna und intensive Sonneneinstrahlung an den Hautstellen. Dazu zählt auch Solariumsonne. Sonnenbrand und Hitze stressen deine Haut zusätzlich.

Meine Erfahrungen

Ich gebe zu, dass ich meinen Neurologen über Jahre hinweg immer wieder nach einer Alternative zum Spritzen gefragt habe. Vor allem als die ersten Tabletten auf den Markt kamen. Mir war zu dem Zeitpunkt nicht klar, dass die Tabletten damals für aktivere Verläufe der MS gedacht waren.

Heute ist mir bewusst, wie froh ich darüber sein kann, dass die Spritzen bzw. der enthaltene Wirkstoff die Krankheitsaktivität der MS komplett unterbinden. Und ich bin meinem Neurologen, Prof. Tjalf Ziemssen, sehr dankbar, dass er mir immer wieder ruhig erklärt hat, ich solle bei den Spritzen bleiben und mich freuen, wie wirksam sie die MS in Schach halten.

Denn dadurch kann ich Vollzeit berufstätig sein. Ich kann weiter Badminton spielen, eine Sportart bei der es darauf ankommt schnell zu reagieren, zu laufen, mit Kraft den Ball zu schlagen und den Ball auch gut zu sehen. Oder im Winter mit meinem Snowboard die Hänge hinunterzudüsen, das Gleichgewicht zu halten, schnell zu reagieren und das 17 Jahre nach Diagnose Multiple Sklerose.

Und meine Hoffnungen, dass ich komplett ohne Therapie auskomme, weil es doch so super mit Therapie läuft, habe ich auch gedämpft. Denn 1,5 Jahre ohne Therapie mit Schwangerschaft, Stillzeit und Geburt haben mir einen kleinen sensiblen Schub beschert und mehr soll es bitte nicht werden. Also akzeptiere ich, dass ich mich vorerst bis an mein Lebensende spritzen muss, und bin froh darüber sein, dass mir das verlaufsmodifizierende Medikament ein fast unbeschwertes Leben ermöglicht.

Die Zukunft bringt gewiss weitere Erkenntnisse und Verbesserungen in der Behandlung für dich, für mich und uns alle. Daher, bleib gut informiert und positiv und mach das beste aus deinem Leben.

Alles Gute,
Nele

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