Diesmal dreht sich alles um die neuesten Eindrücke und Erkenntnisse von der ECTRIMS-Konferenz 2024, vor allem dem Patient Day. Nadja war live vor Ort in Kopenhagen, während ich die Veranstaltung online mitverfolgt habe. Gemeinsam sprechen wir über einige spannende Paper und Präsentationen, darunter die neuen McDonald-Kriterien zur MS-Diagnose und interessante Studienergebnisse.
Besonders im Fokus steht der Patient Community Day, bei dem sich MS-Patienten aus aller Welt austauschen konnten. Nadja teilt ihre Erlebnisse und berichtet von inspirierenden Begegnungen mit anderen Betroffenen und der Bedeutung von Themen wie Ernährung, Bewegung und Reha für den Alltag mit MS.
Wenn du hören möchtest, wie andere MS-Betroffene ihre Diagnose aktiv angehen, dann lies weiter oder höre dir unser Gespräch an. Außerdem erfährst du, warum es so wichtig ist, an Studien teilzunehmen und wie Apps unser Leben mit MS erleichtern können.
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Inhaltsverzeichnis
Einführung und Begrüßung
Nele von Horsten: Hallo liebe Nadja, ich freue mich, dass wir heute zu einem Extrem Spezial zusammenkommen und schicke erst mal ein ganz liebes Hallo nach München.
Nadja Birkenbach: Hallo liebe Nele, ich freue mich sehr. Ich musste schon wieder so lachen vor der Aufnahme. Aber jetzt geht’s los!
Nele von Horsten: Genau! Heute wirst du uns ganz viel berichten. Ich habe ja die Präsentationen beim ECTRIMS online verfolgt, während du vor Ort warst. Besonders der Patient Community Day interessiert mich, und ich bin gespannt, was du da erlebt hast.
Erste Eindrücke vom ECTRIMS
Nadja Birkenbach: Ja, das war mein erster ECTRIMS, und ich war richtig aufgeregt. Ich war aus zwei Gründen da: Einerseits als MS-Patientin für mich selbst, und andererseits als Vertreterin von Patients Today. Dort habe ich auch Professor Hemmer getroffen. Wir haben uns die wichtigsten Abstracts angesehen, und ich habe für uns Patienten nachgefragt. Das wird bald online sein, und ihr könnt es in den Show Notes finden. Besonders spannend war es für mich, zu sehen, welche anderen MS-Patienten anreisen, wer zur Community gehört und wer einfach nur neugierig ist, was es Neues gibt.
Die neuen McDonald’s-Kriterien und wichtige Studien
Nele von Horsten: Sehr spannend! Du hast erwähnt, dass ihr einige Paper herausgesucht habt. Kannst du uns mehr darüber erzählen, damit die Zuhörer wissen, was sie in eurem Interview erwartet?
Nadja Birkenbach: Ja, Professor Hemmer hat ein paar besonders interessante Paper für uns herausgepickt. Zum Beispiel ging es um die neuen McDonald’s-Kriterien, wie MS diagnostiziert wird. Bisher hatten wir vier Kriterien, jetzt sind es fünf. Es wurde auch eine Negativstudie vorgestellt, was sehr spannend war, weil nicht immer alles wie erhofft funktioniert. Für uns MS-Patienten ist es wichtig zu sehen, dass alles gründlich erforscht wird und nichts dem Zufall überlassen bleibt. Es gab auch noch ein weiteres Medikament, dessen Namen ich nicht aussprechen kann, aber das Design der Studien und die Erkenntnisse dazu waren wirklich interessant.
Nele von Horsten: Das klingt alles sehr spannend! Die McDonald’s-Kriterien sind ja besonders wichtig für Leute, die vielleicht noch nicht sicher diagnostiziert sind. Es kann ein großer Vorteil sein, schneller gegen MS vorzugehen, um langfristige Schäden zu verhindern.
Vergleich zwischen Ländern: Zugang zu MS-Medikamenten
Nadja Birkenbach: Genau, das hat Professor Hemmer auch super erklärt. Und er hat auch die Unterschiede zwischen den Ländern aufgezeigt. In manchen Ländern, wie Moldawien, gibt es zum Beispiel nur zwei MS-Medikamente, und es gibt Wartelisten mit über 1.400 Patienten, die keinen Zugang zu Medikamenten haben. Das ist für uns hier kaum vorstellbar. Wir sind so privilegiert, dass wir eine breite Auswahl an Medikamenten haben, und ich würde immer empfehlen, die Chance zu nutzen und etwas einzunehmen.
Nele von Horsten: Absolut! Es ist wichtig, sich bewusst zu machen, wie gut wir hier versorgt sind im Vergleich zu anderen Ländern. Vielleicht noch kurz zu den anderen Papers: Eines betrifft sicher Simvastatin von Professor Jeremy Chataway. Er versucht, klinische Studien so zu gestalten, dass man schneller zu Ergebnissen kommt. Das dritte Paper, das du angedeutet hast, betrifft sicher die BTK-Inhibitoren. Diese sind für Patienten ohne sichtbare Entzündungsaktivität von großem Interesse.
Nadja Birkenbach: Ja, da kann ich nicht zu viel verraten, aber schaut es euch unbedingt an! Es ist wirklich spannend, und ich finde, es gibt einem ein gutes Gefühl zu sehen, wie intensiv an neuen Lösungen geforscht wird.
Der Patient Community Day: Chancen und Verbesserungspotential
Nele von Horsten: Wie war denn der Patient Community Day? Letztes Jahr war er separat am Samstag, diesmal aber schon am Freitagnachmittag.
Nadja Birkenbach: Ja, ich fand es schade, dass er am Freitagnachmittag war, weil ich gerne noch mehr Austausch mit den Ärzten gehabt hätte. Die Initiative selbst finde ich super, besonders weil sie von engagierten MS-Patienten organisiert wird. Es war toll, einige Leute kennenzulernen, aber ich hätte mir gewünscht, dass es intensiver war, zum Beispiel mit detaillierteren Einblicken in die spannendsten Präsentationen.
Nele von Horsten: Das kann ich gut verstehen. Aber es ist großartig, dass es überhaupt so eine Möglichkeit gibt, und vielleicht wird es ja in Zukunft noch intensiver.
Nele von Horsten: Genau, ich habe gesehen, dass viele Leute da waren, die ich schon kenne oder interviewt habe. Das fand ich spannend. Besonders schön war, dass ein MS-Patient im eigentlichen CTRIMS-Programm moderiert hat. Das war ein tolles Signal, und davon würde ich gerne in Zukunft mehr sehen.
Nadja Birkenbach: Ich sehe das etwas anders. Vielleicht war es für einige Patienten super, aber ich hätte mir mehr Interaktion gewünscht.
Nele von Horsten: Die Leitung übernahm ja Mar Tintore, die jetzt für drei Jahre Chefin von ECTRIMS ist, und auch Mitzi Williams aus den USA war dabei. Es war natürlich hauptsächlich eine wissenschaftliche Konferenz, bei der der Fokus auf die Forschung liegt. Aber es wäre schön, wenn Patienten künftig noch besser eingebunden werden. Vielleicht entwickelt sich das Konzept ja weiter.
Motivation durch andere MS-Patienten
Nadja Birkenbach: Ja, und ich habe viele MS-Patienten aus anderen Ländern kennengelernt. Eine, die mich besonders motiviert hat, war Roxy. Sie benutzt einen Stock und sieht dabei total stylisch aus. Ihre Energie war einfach ansteckend. Solche Begegnungen geben mir immer neuen Mut.
Nele von Horsten: Das klingt toll! Es zeigt, dass man trotz MS ein selbstbewusstes und stylisches Leben führen kann.
Forschung und Fortschritt bei MS: Epstein-Barr-Virus und mehr
Nadja Birkenbach: Genau! Ich fand es auch spannend, dass beim Community-Talk über Themen wie das Epstein-Barr-Virus gesprochen wurde und dass es immer noch keine Möglichkeit gibt, die Myelinschicht zu reparieren. Außerdem fiel mir auf, dass es nicht so viele Daten zu älteren MS-Patienten gibt. Es wird viel geforscht, aber besonders bei älteren Patienten fehlt es noch an Erkenntnissen. Da muss mehr passieren.
Die Bedeutung eines umfassenden Therapieansatzes: Ernährung, Sport und mehr
Nele von Horsten: Ja, das Thema „reifere“ MS-Patienten ist definitiv wichtig. Auch der Lifestyle-Aspekt wie Ernährung, Sport und Reha wird glücklicherweise immer mehr berücksichtigt.
Nadja Birkenbach: Absolut. Es ist nicht nur die Medikation, die zählt, sondern das gesamte Paket – wie man als MS-Patient unterstützt wird, sei es durch Ernährung, Bewegung oder andere Therapien. Das hat sich in den letzten Jahren enorm weiterentwickelt.
Nele von Horsten: Genau. Da gibt es ja sogar eigene Konferenzen, wie RIMS, die sich speziell mit Rehabilitation und MS beschäftigen. Auch ich werde versuchen, Interviews dazu zu führen und das Thema in meinen Podcasts aufzugreifen, weil es uns MS-Patienten hilft, selbst aktiv zu bleiben und unseren Alltag zu verbessern.
Nadja Birkenbach: Genau, ich finde es so wichtig, dass all diese Komponenten wie Sport und Ernährung Einzug in die MS-Behandlung halten. Und ich ermutige alle, die die Möglichkeit haben, beim nächsten ECTRIMS oder ähnlichen Veranstaltungen teilzunehmen. Es ist motivierend zu sehen, wie viel Forschung betrieben wird.
Nele von Horsten: Du hast recht. Der Austausch und das Wissen, das man dort bekommt, ist unglaublich wertvoll. Ich habe auch gemerkt, dass viele Menschen durch solche Veranstaltungen inspiriert werden, ihr Leben mit MS selbstbewusst anzugehen.
Technologische Hilfsmittel: Apps und digitale Gesundheitsdaten
Nadja Birkenbach: Ja, definitiv. Es ist beeindruckend, wie viele schlaue Köpfe daran arbeiten, unser Leben leichter zu machen – sei es durch Forschung oder neue Technologien wie die App, die alle medizinischen Daten an einem Ort bündelt. Das ist eine echte Erleichterung.
Nele von Horsten: Absolut. Solche Entwicklungen sind toll. Ich habe ja auch bald wieder meinen MRT-Termin und bin froh, dass die medizinische Betreuung immer einfacher und besser wird. Es ist wichtig, dass wir uns regelmäßig informieren und an den Fortschritten teilhaben.
Deeskalation von Therapien: Wann ist weniger mehr?
Nadja Birkenbach: Ja, ich finde auch, Professor Hemmer hat das Thema Deeskalation und das mögliche Stoppen von Therapien sehr gut erklärt. Für manche Patienten kann es eine Option sein, von hochwirksamen Medikamenten auf weniger starke umzusteigen, aber das muss individuell entschieden werden.
Nele von Horsten: Genau, das ist ein spannendes Thema, das gerade in der Forschung diskutiert wird. Ich denke, es wird noch viele interessante Entwicklungen geben, vor allem für Patienten, die schon lange unter Therapie stehen.
Nadja Birkenbach: Ja, ich bin gespannt, wie sich das weiterentwickelt. Ich selbst nehme seit sechs Jahren mein Medikament und frage mich manchmal, wie lange ich das noch machen muss. Einerseits fühle ich mich sicher damit, andererseits wäre es schön, wenn man irgendwann keine Medikamente mehr nehmen müsste.
Nele von Horsten: Ja, das ist eine schwierige Frage. Aber solche Konferenzen wie ECTRIMS zeigen uns, dass ständig neue Forschung betrieben wird, die uns ein runderes Bild vermittelt. Es werden immer wieder neue Ansätze und Erkenntnisse präsentiert.
Nadja Birkenbach: Genau. Und ich möchte noch einmal betonen, wie wichtig es ist, dass viele Patienten an Studien teilnehmen. Ohne sie gäbe es nicht die Fülle an Daten, die benötigt wird, um neue Erkenntnisse zu gewinnen. Studienteilnahme ist wirklich essenziell.
Die Rolle von Studien und Real-World-Daten
Nele von Horsten: Absolut! Je mehr Patienten in Studien und Registern mitmachen, desto besser können wir die Krankheit verstehen und behandeln. Und das betrifft nicht nur Medikamente, sondern auch Dinge wie Biomarker, die uns helfen, die Wirkung von Therapien besser zu verstehen.
Nadja Birkenbach: Ja, und ich möchte alle ermutigen, sich über Studien zu informieren und bei Unsicherheiten den Studienarzt zu fragen. Es ist so wichtig, dass wir durch unsere Teilnahme die Forschung voranbringen.
Nele von Horsten: Ganz genau. Und für alle, die sich weiter informieren wollen, kann ich nur empfehlen, den Newsletter von ECTRIMS zu abonnieren. Dort werden Podcasts und Videos veröffentlicht, die viele interessante Einblicke bieten.
Nadja Birkenbach: Ja, in Kopenhagen habe ich so viel gelernt, und ich hoffe, dass auch andere Patienten motiviert sind, sich über diese Kanäle weiterzubilden.
Abschluss und Ausblick
Nele von Horsten: In diesem Sinne, liebe Nadja, freue ich mich auf unser nächstes Gespräch. Schaut euch unbedingt das Video mit Nadja und Professor Hemmer an – es lohnt sich!
Nadja Birkenbach: Ja, und ich freue mich auf Anregungen von unseren Zuhörern. Bis bald!
Nele von Horsten: Tschüss!
Nadja Birkenbach: Bis dann, ciao!
Bisherige MS-Kamingespräche
Mehr zu Nadja Birkenbach
Wenn Du mehr über Nadja Birkenbach erfahren möchtest, dann empfehle ich Dir die Folge zum Interview mit ihr: #205: MS-Patenprogramm in München. Interview mit der Initiatorin Nadja Birkenbach
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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