Hallo und herzlich willkommen zu dieser neuen Folge mit MS-Patientin Regina! Heute gibt es ein Update zum Interview mit Regina, die Du vielleicht bereits als @Rikowski auf Instagram kennst, und die bereits vor einigen Jahren bei mir zu Gast war.
Damals, im Oktober 2020, haben wir über ihre MS-Diagnose, ihre Erfahrungen mit Immuntherapien, den Megamarsch und ihren Weg zu mehr Zufriedenheit und Lebensqualität gesprochen. Seitdem hat sich jedoch einiges in ihrem Leben verändert – sowohl beruflich als auch persönlich.
Deshalb freue ich mich sehr, dass Regina uns heute ein Update aus Februar 2025 gibt. Sie berichtet darüber, warum sie sich beruflich von der Palliativmedizin verabschiedet hat und stattdessen seit fast drei Jahren mit voller Leidenschaft in der Notaufnahme arbeitet. Außerdem gibt sie uns Einblicke in ihre neuen Projekte, ihre gesundheitliche Entwicklung und natürlich ihre beeindruckenden sportlichen Erfolge – unter anderem ihren 70-Kilometer-Marsch auf dem Weg zum großen Ziel: 100 Kilometer zu schaffen!
Viel Spaß beim hören oder lesen, was sich in den letzten Jahren bei Regina getan hat.
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Update Februar 2025
Hallo liebe Nele und liebe Zuhörerinnen und Zuhörer. Seit dem letzten Gespräch mit dir, Nele, ist einiges los gewesen. Beruflich habe ich mich stark verändert. Ich bin von der Palliativmedizin weggegangen. Nach einem privaten Erlebnis habe ich wieder gesehen, wie sehr mein Herz für die Notfallmedizin schlägt und arbeite jetzt seit bald drei Jahren in der Notaufnahme, was mir auch sehr, sehr gut gefällt und da möchte ich auch nicht mehr weg. Mir gefällt einfach, dass jeder Tag anders ist und ich weiß einfach nicht, was auf mich täglich zukommt. Nebenbei habe ich noch an vielen kleineren Projekten gearbeitet, die mir auch sehr viel Spaß gemacht haben. Und jetzt ganz neu fange ich jetzt als Dozentin demnächst beim Institut für Notfallmedizin an, was mich auch echt eine Herausforderung wird, aber auf die freue ich mich.
Gesundheitlich geht es mir sehr gut. Ich hatte zwar zwei Schübe seit unserem letzten Gespräch, aber die haben sich sehr, sehr gut zurückgebildet und daher geht es mir da echt gut, was mich sehr, sehr freut. Und was die ganzen Hobbys betrifft, habe ich von meiner Bucketlist streichen können, das Disneyland, was wirklich sehr, sehr toll war. Und was die Wandermarathons betrifft, gibt es viele Ereignisse, unter anderem die neuen Nachtmärsche. Die fallen mir besonders gut, einfach weil ich Nachtdienste auch sehr gerne mag, fallen mir diese Märsche auch deutlich leichter. Aber es ist schon was ganz Besonderes, durch die Stadt nachts unterwegs zu sein. Teilweise in der kompletten Dunkelheit, wo man wirklich nur die Nachtlampe als Sicht hat.
Ein Trainingsmarsch oder auch zum Rekordmarsch mit 70 Kilometern tatsächlich. Hätte ich niemals gedacht, dass ich das so schaffe. Aber hat geklappt. und ich arbeite noch weiter auf meine 100 Kilometer hin. Das war ja mein Langzeitziel. Ich hoffe, dass ich das irgendwann nochmal schaffe. Und ja, so sieht es aus. Und danke, liebe Nele, dass ich nochmal hier ein kleines Update geben durfte, wie das Ganze in den letzten Jahren so war. Ich wünsche euch allen alles Gute.
Heute habe ich Regina, die viele als @Rikowski von Instagram kennen, zu Gast im Interview. Sie ist 31 Jahre alt, lebt im Großraum Hamburg und arbeitet als Krankenschwester. Wir haben uns über ihre Diagnose, die Anfangszeit, ihre Erfahrungen mit Basistherapien und den Megamarsch unterhalten.
Diagnose
Regina erhielt die Diagnose auf schubförmig-remittierende MS im Juni 2014, nachdem sie bereits viele Jahre vorher schon Symptome hatte, die jedoch nie ganz ernst genommen wurden.
Erfahrungen mit der Basistherapie
Bereits drei verschiedene Basistherapien ausprobiert. Erst zwei Jahre Interferon als Spritzen, dann 1,5 Jahre ein Immunsupressiva als Kapseln und mittlerweile ein anderes Immunsupressiva als Infusion. Das dritte Medikament wirkt gut. Sie fühlt sich so gut, wie nie zuvor.
Lebensplanung
Regina hat ihre Stelle auf 80% reduziert und versucht Stress zu vermeiden. Sie hat nein sagen gelernt. Ihr ist der Freizeitausgleich sehr wichtig geworden und darauf achtet sie auch sehr. Regina ist froh den Rückhalt von Familie und Freunden zu haben.
Tiefpunkt und Erholung davon
2017 war es am schlimmsten. Sie schlief an vielen Tagen bis zu 18 Stunden durch die Fatigue, konnte sehr schlecht gehen und hatte ihren schwersten Schub bisher. Regina war auf dem einen Auge für einige Zeit klinisch blind. Es war ein langer Weg zurück, aber mit viel Motivation und dem Glauben daran, dass es klappt, hat sie den Weg geschafft. Sie hatte auch viel Unterstützung von Familie und Freunden.
Glück und Zufriedenheit
Früher war Regina oft unzufrieden, hat sich ständig verglichen und wollte immer mehr. Jetzt ist sie nicht mehr ständig unzufrieden, sondern freut sich über das, was sie hat und ist dankbarer geworden. Sie schätzt auch die kleinen Dinge im Leben und freut sich über jeden Tag, den es ihr gut geht.
Tipps bei Symptomen
Bei alten Symptomen versucht Regina runter zu fahren, Stress zu minimieren und mögliche Auslöser zu finden und zu beseitigen. Sie hält sich vor Augen, dass es höchstwahrscheinlich ein Pseudoschub ist und hat für die Symptome, die bei ihr oft aufflackern gute Lösungen gefunden, die meistens helfen.
Zukunft und Ziele
Sie würde gerne einen 100 km Megamarsch finnischen und eine Australienrundreise unternehmen.
Blitzlicht-Runde
- Lebensmotto: „Wer kämpft kann verlieren, wer nicht kämpft hat schon verloren.“
- Kamingespräch führen mit: Stefanie Kloß von Silbermond. Über nichts bestimmtes, über Gott und die Welt.
- Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose … eine Chance Dinge aus einem anderen Blickwinkel zu betrachten.“
- Buchtipp: „Das Leben ist zu kurz für Beinschlagtraining“ von Matthias Müller.
Es geht um Matthias, der Multiple Sklerose hat. Er schreibt über seine Langdistanzen mit MS, man darf ihn durch Höhen und Tiefen begleiten, er schreibt spannend und humorvoll. Das Buch hat mich oft an mich selbst, bei meinen Megamarschteilnahmen erinnert. Das Buch motiviert für seine Träume und Ziele zu kämpfen. Ich kann es definitiv empfehlen.
Abschlusstipp
Es lässt sich besser mit Multipler Sklerose leben als man denkt. Das Leben ist nach der Diagnose nicht vorbei, man muss nur einiges im Leben umkrempeln.
Haltet euch immer vor Augen, die MS ist die Krankheit mit den 1.000 Gesichtern. Alles kann aber muss nicht sein.
Filmtipp: 100 Meter (auf Netflix in Deutsch) – Familienvater Ramón beschließt an einem Ironman-Triathlon teilzunehmen nachdem er die Diagnose Multiple Sklerose erhält.
So kannst Du Regina erreichen
- Instagram: www.instagram.com/rikowski
Megamarsch 2020 – Ergebnis
Regina hat die 50 km in unter 12 Stunden geschafft. Ein Riesenerfolg. Vor allem, weil der Marsch alleine stattfand, ohne die Motivation durch die Menge. Herzlichen Glückwünsch, eine großartige Leistung!!!
Viel Spaß mit der Folge und bestmögliche Gesundheit wünscht Dir,
Nele
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