Die Erstdiagnose Multiple Sklerose wirft bei Betroffenen meist viele Fragen auf: Welche Beschwerden können auf MS hindeuten? Welche Untersuchungen sind notwendig? Wie sicher lässt sich die Diagnose stellen? Und wie geht es danach weiter?
Darüber spreche ich in diesem Interview mit Dr. Datzmann, leitender Oberarzt am MS-Zentrum des Bezirksklinikums Mainkofen. Er erklärt, wie Ärztinnen und Ärzte bei einem möglichen ersten MS-Schub vorgehen, welche anderen Erkrankungen ausgeschlossen werden müssen und warum eine MS-Diagnose heute nicht automatisch bedeutet, später auf einen Rollstuhl angewiesen zu sein.
Das Gespräch macht deutlich: Eine sorgfältige Diagnostik braucht mehrere Bausteine. Gleichzeitig stehen heute wirksame Behandlungsmöglichkeiten zur Verfügung, mit denen sich die Erkrankung häufig gut kontrollieren lässt.
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Vorstellung von Dr. Datzmann
Dr. Datzmann ist leitender Oberarzt am MS-Zentrum des Bezirksklinikums Mainkofen. In seiner Arbeit beschäftigt er sich intensiv mit der Diagnostik und Behandlung der Multiplen Sklerose. Besonders wichtig ist ihm, Betroffene verständlich über die Erkrankung aufzuklären und ihnen zu vermitteln, dass MS heute in vielen Fällen gut behandelbar ist.
Was hat Sie motiviert, Arzt und Neurologe zu werden?
Dr. Datzmann: Mein Interesse an der Medizin habe ich eigentlich meinem Vater zu verdanken. Er war Rettungssanitäter und hat immer sehr spannende Geschichten erzählt. Dadurch hat mich die Medizin bereits von Kindheit an fasziniert.
Die Neurologie hat mich dann schon während des Studiums besonders interessiert. Ich wollte in einem medizinischen Bereich arbeiten, in dem man weniger mit den Händen und dafür umso mehr mit dem Kopf arbeitet – anders als beispielsweise in der Chirurgie.
Der Neurologe ist der große Denker über Diagnosen und Differenzialdiagnosen. Er muss sein Wissen und sein Gehirn gewinnbringend einsetzen, um herauszufinden, welche Erkrankung hinter bestimmten Beschwerden steckt.
Die Multiple Sklerose ist auch deshalb eines meiner Steckenpferde, weil man sie mittlerweile sehr gut behandeln kann. Dadurch können wir den Patientinnen und Patienten wirksam helfen. Bei vielen anderen neurologischen Erkrankungen, insbesondere bei degenerativen Erkrankungen, ist das leider noch nicht in vergleichbarer Weise möglich.
Mit welchen Symptomen kommen Menschen bei einer möglichen MS-Erstdiagnose zu Ihnen?
Dr. Datzmann: Das ist sehr unterschiedlich. Grundsätzlich ist jede Symptomatik möglich, die vom zentralen Nervensystem ausgeht. Zum zentralen Nervensystem gehören das Gehirn und das Rückenmark.
Ein sehr häufiges erstes Symptom ist eine Sehnervenentzündung. Betroffene berichten dabei über eine Verminderung oder Abnahme der Sehkraft, die sich innerhalb von Stunden oder Tagen entwickelt.
Viele beschreiben eine Art Schleiersehen oder Milchglassehen. Häufig treten außerdem Schmerzen im Auge oder hinter dem Auge auf – insbesondere dann, wenn die Augen bewegt werden. Das ist eine typische Sehnervenentzündung, die sehr häufig das erste wahrnehmbare Symptom einer Multiplen Sklerose darstellt.
Ebenfalls häufig sind Gefühlsstörungen. Dazu gehören beispielsweise:
- ein pelziges Gefühl,
- Ameisenlaufen,
- Kribbeln an den Händen, Füßen oder im Gesicht,
- ein Gürtelgefühl,
- ein Gefühl des Eingeschnürtseins.
Dieses Gefühl kann zum Beispiel beide Unterschenkel oder den Bereich des Rumpfes betreffen.
Auch Gangstörungen können auftreten. Die Betroffenen gehen dann unsicher, breitbasig oder ataktisch. Ataktisch bedeutet, dass die Bewegungskoordination gestört ist. Einige Patientinnen und Patienten sagen, dass sie sich kaum noch auf die Straße trauen, weil andere Menschen denken könnten, sie seien betrunken.
Weitere mögliche erste Beschwerden sind Blasenstörungen. Die Betroffenen spüren dann plötzlich einen sehr starken Harndrang und schaffen es möglicherweise nicht mehr rechtzeitig zur Toilette.
Außerdem können Doppelbilder, Schluckstörungen oder Sprechstörungen auftreten. Die Liste ließe sich noch lange fortsetzen. Im Prinzip kann jedes Symptom, das vom zentralen Nervensystem ausgeht, auch ein erstes Symptom einer Multiplen Sklerose sein.
Wie gehen Sie vor, um herauszufinden, was den Betroffenen fehlt?
Dr. Datzmann: Tests spielen natürlich eine Rolle. Das Wichtigste ist aber zunächst die sogenannte Anamnese. Damit ist die ausführliche Krankengeschichte gemeint.
Die Patientin oder der Patient schildert möglichst präzise, welche Beschwerden aufgetreten sind, wie sie sich entwickelt haben und wie lange sie bereits bestehen. Gleichzeitig stellt die Ärztin oder der Arzt gezielte Fragen.
Anschließend folgt die körperliche und neurologische Untersuchung. Dabei prüfen wir, ob sich die geschilderten Symptome auf das zentrale Nervensystem zurückführen lassen.
Bei Doppelbildern, einer Halbseitenlähmung oder einer ataktischen Gangstörung stellt sich zum Beispiel die Frage: Kommt die Störung aus dem Gehirn oder Rückenmark? Oder liegt die Ursache eher im peripheren Nervensystem, also in den Nerven außerhalb von Gehirn und Rückenmark?
Die Multiple Sklerose betrifft das zentrale Nervensystem. Deshalb müssen die neurologischen Beschwerden und Untersuchungsbefunde grundsätzlich dazu passen.
Ich sage den Patientinnen und Patienten häufig: Die Diagnose einer Multiplen Sklerose ist wie das Zusammensetzen eines Puzzles. Es gibt verschiedene Bausteine. Je mehr dieser Bausteine zusammenpassen, desto wahrscheinlicher wird die Diagnose.
Welche Bausteine gehören zur MS-Diagnostik?
Dr. Datzmann: Ein erster wichtiger Baustein ist die Anamnese, also die Krankengeschichte.
Der zweite Baustein ist die körperliche und neurologische Untersuchung.
Sehr wichtig ist außerdem die Kernspintomografie, auch Magnetresonanztomografie oder MRT genannt. Dabei untersuchen wir das Gehirn und häufig auch das Rückenmark. Wir suchen nach Entzündungsherden, die für eine Multiple Sklerose typisch lokalisiert und typisch geformt sind.
Allerdings können auch bei anderen Erkrankungen Veränderungen im MRT sichtbar sein, die wie ein MS-Herd aussehen oder an einer ähnlichen Stelle liegen. Ein entsprechender MRT-Befund bedeutet daher nicht automatisch, dass eine Multiple Sklerose sicher diagnostiziert werden kann.
Die Veränderungen können unspezifisch sein und auch bei anderen Erkrankungen vorkommen. Sie sind deshalb nur ein weiterer Baustein des diagnostischen Puzzles.
Ein weiterer wichtiger Baustein ist die Liquordiagnostik. Liquor ist das sogenannte Nervenwasser, das Gehirn und Rückenmark umgibt.
Bei einer Multiplen Sklerose finden wir im Nervenwasser typischerweise leichte Entzündungszeichen. Dazu kann eine leichte Vermehrung bestimmter weißer Blutkörperchen gehören.
Außerdem suchen wir nach sogenannten oligoklonalen Banden. Das sind bestimmte Immuneiweiße. Wichtig ist dabei vor allem, ob diese Banden im Nervenwasser, aber nicht in gleicher Weise im Blut nachweisbar sind. Auch dieser Befund kann die Diagnose stützen.
Welche anderen Erkrankungen müssen ausgeschlossen werden?
Dr. Datzmann: Der Ausschluss anderer Erkrankungen ist ein sehr wichtiger Teil der Diagnostik. Einige Krankheiten können bei der Anamnese, der neurologischen Untersuchung, im MRT oder bei der Untersuchung des Nervenwassers ähnliche Befunde verursachen wie eine Multiple Sklerose.
Dazu gehören beispielsweise Kollagenosen. Das sind entzündliche Autoimmunerkrankungen des Binde- und Stützgewebes. Beispiele sind:
- Lupus erythematodes,
- Sklerodermie,
- Sjögren-Syndrom.
Durch bestimmte Laboruntersuchungen und den Nachweis spezieller Antikörper können wir Hinweise auf solche Erkrankungen finden oder sie weitgehend ausschließen.
Auch eine Neurosarkoidose kann ähnliche neurologische Beschwerden verursachen. Dabei handelt es sich um eine entzündliche Erkrankung, die das Nervensystem betreffen kann. Bei einer Sarkoidose finden sich häufig zusätzlich vergrößerte Lymphknoten in der Lunge oder im Brustkorb. Solche Begleitbefunde helfen bei der Unterscheidung von einer Multiplen Sklerose.
Eine wichtige Differenzialdiagnose ist außerdem die Neuroborreliose. Dabei handelt es sich um eine Infektion des Nervensystems mit Borrelien, die durch einen Zeckenstich übertragen werden können. Sie kann Veränderungen im MRT und im Nervenwasser hervorrufen, die teilweise an eine Multiple Sklerose erinnern.
Je mehr Puzzleteile für eine MS sprechen und je besser andere mögliche Ursachen ausgeschlossen werden können, desto wahrscheinlicher wird die Diagnose.
Kann eine Multiple Sklerose bereits beim ersten Schub eindeutig festgestellt werden?
Dr. Datzmann: Eine hundertprozentig sichere Diagnose direkt beim ersten Schub zu stellen, gelingt nicht immer.
Ein Schub ist eine Krankheitsmanifestation, die die Patientin oder der Patient tatsächlich spürt. Davon zu unterscheiden sind Veränderungen im MRT. Eine neue Aktivität im MRT muss nicht zwangsläufig Beschwerden verursachen.
Es kann also im Gehirn oder Rückenmark entzündliche Aktivität ablaufen, ohne dass die betroffene Person unmittelbar etwas davon bemerkt.
Eine vollständige Sicherheit könnte theoretisch durch eine Gewebeprobe aus dem Gehirn erreicht werden. Eine solche Hirnbiopsie ist jedoch kein übliches Verfahren zur Diagnosestellung einer Multiplen Sklerose.
Manchmal ist eine Gewebeprobe notwendig, wenn ein großer Entzündungsherd im Gehirn wie ein Tumor aussieht. Dann muss geklärt werden, ob tatsächlich eine Tumorerkrankung oder ein entzündlicher MS-Herd vorliegt.
Wie lange dauert es, bis ein klares Ergebnis vorliegt?
Dr. Datzmann: Das hängt unter anderem davon ab, ob und wann weitere Krankheitsaktivität auftritt.
Früher wurde die Diagnose häufig erst gestellt, wenn ein zweiter klinischer Schub aufgetreten war. Heute wissen wir jedoch, dass zwischen zwei spürbaren Schüben weitere entzündliche Aktivität im zentralen Nervensystem stattfinden kann.
Veränderungen im MRT sind deutlich häufiger als klinische Schübe. Die Patientinnen und Patienten bemerken davon akut möglicherweise nichts. Mittel- und langfristig kann diese Krankheitsaktivität aber relevant werden.
Deshalb wartet man heute nicht grundsätzlich auf einen zweiten spürbaren Schub. Nach einem ersten Ereignis werden regelmäßige MRT-Kontrollen durchgeführt.
Sobald bei einer erneuten MRT-Untersuchung ein neuer Entzündungsherd sichtbar wird und die diagnostischen Kriterien erfüllt sind, kann die Diagnose gestellt und eine Immuntherapie beziehungsweise eine MS-Therapie eingeleitet werden.
Dabei gilt in der Neurologie der Grundsatz: „Time is brain.“ Zeit ist Gehirn. Das bedeutet, dass vorhandene neurologische Reserven möglichst früh geschützt werden sollen.
Wie vermitteln Sie einem Menschen die Diagnose Multiple Sklerose?
Dr. Datzmann: Ein solches Gespräch führt man natürlich nicht nebenbei während einer Visite, wenn mehrere andere Personen im Raum sind und der Nachbarpatient im Bett zuhört.
Wir nehmen uns Zeit und führen das Gespräch in Ruhe. Wenn die Patientin oder der Patient es wünscht, können auch Familienangehörige oder andere nahestehende Personen dabei sein.
Zunächst erkläre ich ausführlich, was eine Multiple Sklerose überhaupt ist. Viele Menschen können mit dem Begriff MS zunächst erstaunlich wenig anfangen. Das kann für die Aufklärung sogar hilfreich sein, weil sie noch nicht von bestimmten Ängsten oder Vorurteilen geprägt sind.
Vereinfacht lässt sich erklären, dass es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt. Das Immunsystem richtet sich dabei fälschlicherweise gegen körpereigene Strukturen im zentralen Nervensystem und verursacht Entzündungen.
Für die Betroffenen ist aber mindestens genauso wichtig zu erfahren, dass es kaum eine andere neurologische Erkrankung gibt, bei der in den vergangenen Jahren so große Fortschritte in der Behandlung erreicht wurden.
Die Multiple Sklerose kann mittlerweile sehr gut behandelt werden. Viele Patientinnen und Patienten können trotz der Erkrankung ein weitgehend normales Leben führen. Sie können ihren Beruf ausüben, Sport treiben und ihren Hobbys nachgehen.
Welche Angst begegnet Ihnen nach der Diagnose besonders häufig?
Dr. Datzmann: Viele Menschen verbinden die Multiple Sklerose vor allem mit einem Wort: Rollstuhl.
Manche haben vorher noch nie etwas über die Erkrankung gehört. Andere kennen zwar den Namen, wissen aber wenig über den tatsächlichen Verlauf und die heutigen Behandlungsmöglichkeiten.
Ich mache deshalb manchmal eine kleine Übung. Ich schreibe auf einen Zettel ein Wort, das viele Menschen mit MS verbinden, und bitte auch die Patientin oder den Patienten, ein solches Wort aufzuschreiben. Sehr häufig steht auf beiden Zetteln das Wort „Rollstuhl“.
Dann ist es wichtig, diese Vorstellung einzuordnen. Ein Verlauf, bei dem ein Mensch dauerhaft auf einen Rollstuhl angewiesen ist, kann bei der Multiplen Sklerose grundsätzlich vorkommen. Er ist aber keineswegs zwangsläufig.
Die allermeisten Patientinnen und Patienten können auch im späteren Erwachsenenalter noch auf ihren eigenen Beinen gehen. Man muss den Menschen deshalb klar sagen: MS bedeutet nicht automatisch Rollstuhl.
Welche Empfehlungen und Beratungen bieten Sie nach der Diagnose an?
Dr. Datzmann: Wenn die Diagnose gestellt wurde und die Patientin oder der Patient einverstanden ist, besprechen wir die verschiedenen Möglichkeiten einer Therapie.
Wir erklären, welche Präparate infrage kommen, wie sie angewendet werden und welche Vor- und Nachteile sie haben können.
Entscheidend ist, dass die betroffene Person bereit ist, eine geeignete Behandlung zu beginnen und diese zuverlässig anzuwenden. Dabei sollte die Therapie zur individuellen Situation, zum Krankheitsverlauf und zu den persönlichen Bedürfnissen passen.
Zum Zeitpunkt des Gesprächs wurden bei einer Ersttherapie häufig sogenannte Basistherapeutika eingesetzt. Diese sollen die Entzündungsaktivität der Multiplen Sklerose reduzieren. Einige Medikamente werden gespritzt, andere als Tablette eingenommen.
Welches Präparat geeignet ist, sollte immer individuell mit einer auf MS spezialisierten Neurologin oder einem spezialisierten Neurologen besprochen werden.
Wie geht die Betreuung nach der Erstdiagnose weiter?
Dr. Datzmann: Nach der stationären Behandlung gehen die Patientinnen und Patienten in der Regel zurück zu ihrer niedergelassenen Neurologin oder ihrem niedergelassenen Neurologen.
Zusätzlich bieten wir eine Betreuung in unserer MS-Ambulanz an. Dafür benötigen die Patientinnen und Patienten in unserem Fall einen Überweisungsschein aus der neurologischen Praxis.
Dadurch entsteht eine zweigleisige Betreuung: Die Betroffenen werden wohnortnah in einer neurologischen Praxis begleitet und können bei Bedarf zusätzlich in das MS-Zentrum kommen.
Diese Zusammenarbeit funktioniert in der Regel sehr gut. Wir schicken die Patientinnen und Patienten selbstverständlich immer wieder zu ihrer behandelnden Neurologin oder ihrem behandelnden Neurologen zurück.
Es geht nicht darum, jemandem Patientinnen oder Patienten wegzunehmen. Ziel ist eine gute gemeinsame Betreuung.
Welche Untersuchungen werden im weiteren Verlauf durchgeführt?
Dr. Datzmann: Wir führen in der Regel jährliche MRT-Kontrollen durch.
Abhängig von der jeweiligen Therapie sind außerdem regelmäßige Blutuntersuchungen notwendig. Diese Kontrollen dienen unter anderem dazu, die Verträglichkeit und Sicherheit der Behandlung zu überwachen.
In unserer Ambulanz führen wir auch kognitive Tests durch. Dazu gehören beispielsweise der DemTect oder der MoCA-Test. Mit solchen Testverfahren können verschiedene geistige Fähigkeiten untersucht werden, etwa Aufmerksamkeit, Gedächtnis oder Verarbeitungsgeschwindigkeit.
Wie umfangreich diese Untersuchungen in einer niedergelassenen neurologischen Praxis durchgeführt werden, ist unterschiedlich.
Warum ist die Zusammenarbeit zwischen neurologischer Praxis und MS-Zentrum sinnvoll?
Dr. Datzmann: Die Kombination aus niedergelassener neurologischer Betreuung und einem spezialisierten MS-Zentrum hat sich aus meiner Sicht bewährt.
Wenn eine neue Therapie verfügbar wird oder sehr spezielle Fragen zur Behandlung auftreten, ist ein MS-Zentrum häufig der geeignetere Ansprechpartner.
Patientinnen und Patienten werden zum Beispiel von ihrer niedergelassenen Neurologin oder ihrem Neurologen zu uns geschickt, wenn geklärt werden soll, ob ein bestimmtes Medikament für ihren Krankheitsverlauf geeignet ist.
In einem MS-Zentrum besteht viel Erfahrung mit speziellen Therapieentscheidungen und komplexen Krankheitsverläufen. Gleichzeitig bleibt die niedergelassene neurologische Praxis ein wichtiger wohnortnaher Ansprechpartner.
Die Zusammenarbeit auf diesem Gebiet erlebe ich als sehr gut.
Wie viele Menschen erhalten im MS-Zentrum Mainkofen jährlich eine MS-Erstdiagnose?
Dr. Datzmann: Ich habe mir die Zahlen angesehen. Bei uns erhalten ungefähr 35 bis 40 Patientinnen und Patienten pro Jahr eine Erstdiagnose.
Für welche Region ist das MS-Zentrum Mainkofen zuständig?
Dr. Datzmann: Unser hauptsächliches Einzugsgebiet ist der niederbayerische Raum.
Hinzu kommen möglicherweise Menschen aus angrenzenden Regionen Oberbayerns und aus Teilen der Oberpfalz. Wie weit eine Anreise sinnvoll ist, hängt immer von der individuellen Situation und den vorhandenen Versorgungsmöglichkeiten am Wohnort ab.
Wie erreicht man das MS-Zentrum Mainkofen?
Dr. Datzmann: Die MS-Ambulanz des Bezirksklinikums Mainkofen ist unter folgender Telefonnummer erreichbar:
Telefon: 09931 87-27201
MS-Zentrum Mainkofen
E-mail: neurologie[at]mainkofen.de
Für die ambulante Vorstellung kann eine Überweisung durch eine niedergelassene Neurologin oder einen niedergelassenen Neurologen erforderlich sein.
Fazit: Eine sorgfältige Diagnose schafft die Grundlage für eine frühe Behandlung
Die Erstdiagnose Multiple Sklerose setzt sich aus mehreren Puzzleteilen zusammen. Dazu gehören die ausführliche Krankengeschichte, die neurologische Untersuchung, MRT-Aufnahmen von Gehirn und gegebenenfalls Rückenmark, die Untersuchung des Nervenwassers und der Ausschluss anderer Erkrankungen.
Nicht immer steht die endgültige Diagnose bereits nach dem ersten neurologischen Ereignis fest. Regelmäßige Kontrollen helfen jedoch dabei, weitere Krankheitsaktivität frühzeitig zu erkennen.
Genauso wichtig wie die medizinische Diagnostik ist ein ruhiges und verständliches Aufklärungsgespräch. Die Diagnose kann zunächst Angst machen. Sie bedeutet jedoch nicht automatisch, dass ein selbstbestimmtes und aktives Leben nicht mehr möglich ist.
Heute stehen verschiedene wirksame MS-Therapien zur Verfügung. Gemeinsam mit einer spezialisierten neurologischen Betreuung können sie dazu beitragen, Entzündungsaktivität zu reduzieren, neurologische Reserven zu schützen und die Lebensqualität langfristig zu erhalten.
Bis bald und mach das Beste aus Deinem Leben,
Nele
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