Podcast #070 – Interview mit MS-Patientin Britta @busdriverwithms

Diesmal interviewe ich MS-Patientin Britta, die 20 Jahre verspätet ihre Diagnose erhalten hat und heute im sekundär progredienten Verlauf ist.

Vorstellung von Britta @busdriverwithms

Mein Name ist Britta Roth, ich bin 51 Jahre alt, zum zweiten Mal verheiratet und habe zwei erwachsene Kinder. 1999 zog ich mit meinem ersten Mann Michi in dessen Heimat Unterfranken. 8 Monate später starb er plötzlich und unerwartet durch inneres Verbluten im Alter von nur 37 Jahren und ließ mich mit Tami und Nico 11 und 8 Jahre zurück.

Wir zogen nach Kreuzwertheim und ich musste nach der Einführung des Euro wieder arbeiten. Als Krankenschwester, bzw. Rettungsassistentin ging nicht, wegen dem Schichtdienst, also machte ich den Busführerschein und fuhr seither Bus im Linien-, Ausflugs- und Reiseverkehr. 2017 wurde ich aufgrund der Verschlechterung der MS berentet.

Diagnose und aktueller Status

Seit wann hast du die Diagnose?

Meine Diagnose erhielt ich am 5.10.2012 im Juliusspital Würzburg.

Wie geht es dir aktuell mit der MS?

Momentan plage ich mich mit Fatigue, Spastiken und Tremor an den Händen. Neuropathien machen mir oft das Schlafen unmöglich.

Nimmst du eine Basistherapie bzw. hast du bereits mehrere ausprobiert?

Zu Anfang bekam ich Tysabri, weil meine MS hochaktiv war. Nach 4 Jahren musste ich mit Tysabri aufhören, weil ich einen zu hohen JVC Titer hatte und die Gefahr für eine PML zu hoch war. Seither mache ich keine Therapie an sich, aber ich bekomme alle 3 Monate Kortison. Seit Corona leider nur noch alle 6 Monate.

Erhältst du regelmäßig Physiotherapie oder andere unterstützende Maßnahmen?

Seit Anfang der Diagnose bekomme ich Ergotherapie, ZNS Training und Physiotherapie, alles in einer Physiotherapiepraxis bei uns im Ort, was sehr praktisch ist, weil ich gut hinkommen kann, bzw. mich Gosbert schnell hinfahren kann.

Lebensplanung und Beruf

Wie sah deine Lebensplanung vor der Diagnose aus? Und hat sich daran etwas geändert?

Meine Lebensplanung wurde zerstört, als Michi starb. Wir hatten so viele Pläne, als wir nach Unterfranken zogen, in ein großes Tanklager, wo Michi als Hausmeister fungierte und wir in einer riesigen Wohnung auf dem Lagergelände wohnten. Endlich hatten wir Zeit für gemeinsame Unternehmungen und Einkaufen, die kleinsten Dinge des Lebens. Alles wurde durch seinen plötzlichen Tod zerstört.

Wenn du mit 30 Jahren am Totenbett seines Mannes stehst und nicht mehr weißt, wie es weitergehen soll, ja das zerstört Träume und Hoffnungen. Aber Aufgeben war schon damals keine Option. Bevor wir nach Unterfranken zogen, waren Michi uns ich als Rettungsassistenten beim BRK tätig, wechselweise, damit immer einer bei den Kindern war. Wir hatten wenig Zeit miteinander.

Ich bin examinierte Krankenschwester und hab mir damals das Berufsbild umschreiben lassen in das des Rettungsassistenten, weil ich eben hauptamtlich im Rettungsdienst tätig sein wollte. Nach Michis Tod war ich erstmal ein Jahr zuhause. Ein Umzug musste vollzogen werden, eine Wohnung musste renoviert werden und die Kinder brauchten mich zuhause.

Als dann der Euro eingeführt wurde, reichte es vorne und hinten nicht mehr und ich machte den Busführerschein, weil ich schon einige Jahre den LKW-Führerschein hatte und im Linienverkehr relativ geregelte Arbeitszeiten erwartete. Wie sollte ich mich da getäuscht haben. Ich bewarb mich in einer kleinen Firma ganz in der Nähe und wurde sofort genommen.

Dort blieb ich allerdings nur 3 Monate, weil ich gemobbt wurde und einfach nicht stark genug war, mich richtig zu wehren, und die Chefetage lachte nur. Dann wechselte ich zu der Firma, in der ich den Führerschein gemacht hatte, und blieb dort 6 Jahre.

Dann fing ich an, krank zu werden. Migräne, Taubheiten in den Fingern und Beinen, Schwindel. Ich schob alles auf zu viel Arbeit, Haushalt und die Kinder. Es wurde so schlimm, dass ich nicht mehr arbeiten konnte und krankgeschrieben wurde.

Mein damaliger Chef schickte mich zum medizinischen Dienst, weil er mir nicht glaubte. Ich kündigte fristlos. Dann kehrte ich zu der kleinen Firma zurück, in der alles angefangen hatte. Zwischenzeitlich hatte ich Kontakt zu einem der Chefs von AURO, Gosbert, der nach einer bösen Trennung Hilfe brauchte. Wir trafen uns regelmäßig zum Reden. Bei AURO blieb ich bis zu meiner Verrentung im Juni 2017.

Deine Beiträge bei Instagram veröffentlichst du in Englisch. Was war der Grund dafür? Und wie viele deiner Abonnenten könnten deutschen Texten nicht folgen?

Ich gehe davon aus, dass mindestens 60% meiner Follower englischsprachig sind und Deutsch nicht verstehen. Ich poste aber auch auf Englisch, weil ich die Sprache liebe und meinen Kopf damit fit halte.

Wie beeinflusst MS dein Familienleben und deine Freundschaften?

Zu Anfang meiner Diagnose waren alle geschockt, vor allem meine Kinder. Keiner konnte sich so recht vorstellen, was das bedeutet und wie es nun weitergeht. Mein Mann Gosbert ist wie ein Fels in der Brandung für mich. Er ist sehr beständig und hilft mir, mich zu erden, wenn ich anfange, den Halt zu verlieren.

Meine Mutter ist 85 und ihr fällt es schwer, etwas zu begreifen, was man nicht sieht. Seit ich im Rollstuhl bin, zumindest draußen, versteht sie besser, was Sache ist.

Mein Bruder glaubt mir bis heute nicht, dass ich wirklich MS habe. Da sei doch alles nur gespielt, um die Aufmerksamkeit unserer Mutter zu bekommen. Ich habe seit 6 Jahren keinen Kontakt mehr zu ihm.

Freundschaften halten sich schwer, wenn man solche Arbeitszeiten hat, wie ich sie hatte: um 4 Uhr raus und um 17 Uhr heim, Haushalt machen, einkaufen etc.. Im Sommer auch noch Gartenarbeit. Da bleibt kein Freund dauerhaft, wenn man oft, zu oft absagt oder zu spät kommt oder früher gehen muss. Mir fehlt ein richtiger Freundeskreis sehr. Ich bin aber inzwischen froh, dass ich über Instagram so viele nette Frauen und Männer kennen gelernt habe, mit denen ich mich austauschen kann, ein paar habe ich auch schon getroffen.

Du bist trotz MS sehr aktiv und hast schon viel im Haus und Garten umgestaltet und verschönert. Woher nimmst du die Kraft?

Meine Kraftquelle ist mein Mann. Er spornt mich an, aktiv zu sein und mich zu involvieren, wenn seine Söhne uns im Garten helfen (sie sind in der Nähe verheiratet und das zweite Enkelkind ist auf dem Weg). Sie helfen uns mit den schweren Arbeiten. Die Vorarbeiten und Feinheiten schaffen wir.

Ich liebe den Garten, auch wenn es nicht uns gehört, sondern wir nur die Mieter sind, aber ich möchte es schön haben. Also muss ich was dafür tun. Planung ist die halbe Arbeit und wenn ich Blumen pflanze, dann nutze ich den Rollator als Transportmittel und Sitzbank.

Beim Mähen halte ich mich am Mäher fest und schiebe ihn halt so schnell bzw. langsam ich kann. Im Haus haben wir ungestaltet, weil wir eine Weile das komplette Haus gemietet hatten, um auch Platz für Tami und Nico zu erhalten, wenn sie nach Hause kommen.

Tami hat inzwischen auch vier Kinder und der Platz wurde eh schon knapp. Aber vor gut zwei Jahren räumten wir alles von oben nach unten und mussten natürlich die Räume neu streichen und dekorieren, Möbel tragen, aus und einräumen. Die obere Wohnung haben wir untervermietet an einen lieben Kollegen aus der Firma, wo ich auch schon gearbeitet hatte.

Seit wir nur noch die untere Wohnung habe, müssen wir weniger putzen, weniger bezahlen und haben keine Treppen mehr zu gehen! Das ist für uns beide wichtig. Gosbert ist, nach drei missglückten OPs am linken Knie, auch froh, wenn er keine Treppen steigen muss.

Und was am wichtigsten ist: Teil dir die Zeit ein: Wann ist Arbeit und wann ist Pause. Musst du früher Pause machen, ärgere dich nicht. Hör auf deinen Körper. Wir haben den Umzug innerhalb von 6 Monaten geschafft. Gesunde Menschen hätten das vielleicht in 2 geschafft. Egal. Wir haben es geschafft. Nur das zählt. Und es sieht toll aus.

Was war dein tiefster Tiefpunkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?

Mein tiefster Punkt war der Schub, nach dem ich nicht mehr gehen konnte. Es hat mich monatelanges Training gekostet, aus dem Tief herauszukommen. Und der Tag, an dem ich das aller letzte Mal Bus gefahren bin: Es war ein Nachmittag und ich fuhr zwischen zwei Ortschaften, hatte noch einen Passagier, der an der nächsten Haltestelle rauswolle. Ich fuhr also so und dann erschrak ich, weil ich wohl eingeschlafen war. Es ist nichts passiert, aber an dem Punkt wusste ich, dass es nicht mehr geht. Ich ließ den Passagier aussteigen und fuhr auf den Betriebshof, parkte den Bus, ging zu meinem Chef ins Büro und brach zusammen. Weinend erzählte ich ihm, was eben passiert war und dass es so nicht mehr gehen könne. Ich möchte niemanden gefährden, nicht mich und schon gar nicht die Fahrgäste. Das war mein letzter Arbeitstag.

Werte und Wünsche

Was ist dir besonders wichtig im Leben?

Ich möchte ruhig leben können. Ich brauche Beständigkeit. Schön wäre es, eine Freundin in der Nähe zu haben, die ich wirklich gefühlt Tag und Nacht anrufen kann. Das hatte ich noch nie. Ich wurde früh Mutter, mit 19. Da sind die Anderen zum Studieren oder Feiern gegangen. Aber wie gesagt: Beständigkeit. Ehrlichkeit.

Wenn du einen Wunsch frei hättest, welchen Durchbruch sollte es bei der MS-Forschung in den kommenden 5 Jahren geben?

Ich würde mich freuen, wenn die Forscher rausfinden würden, warum die MS entsteht und durch was sie ausgelöst wird.

Hat sich deine Einstellung zu Glück, Zufriedenheit und Dankbarkeit geändert seit der Diagnose?

Ich bin mit den kleinen leisen Dingen in meinem Leben sehr zufrieden und ich bin jeden Morgen dankbar, wenn ich aufstehen kann, und nichts ist schlimmer als am Vortag.

Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?

Wenn mein Sohn sich in den USA niedergelassen hat, möchte ich in dort besuchen und vielleicht auch noch einige andere Leute, die ich schon lange kenne, besuchen. Allerdings ist so eine Reise mit Rollstuhl sehr beschwerlich und anstrengend. Außerdem hat Gosbert extreme Flugangst. Außerdem möchte ich, sobald es Corona wieder zulässt, meine Mutter, Enkel und Tochter besuchen und viel Zeit mit ihnen verbringen.

Tipps

Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?

Kommt ganz rauf an. Bei Fatigue lege ich mich schnellstmöglich in und ruhe mich aus, möglichst in Stille. Bei Tremor kann ich nicht viel machen, gegen Neuropathien reibe ich die Beine mit Cannabiscreme ein, meiner Meinung nach hilft es. Bei Schlaflosigkeit nehme ich CBD Öl Tropfen.

Blitzlicht-Runde

• Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?
  Höre auf deinen Körper. Hör auf die Signale deines Körpers.
• Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?
  Aufgeben gilt nicht.
• Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?
  Barack Obama über seinen ersten Gedanken als er zum 1. schwarzen US-Präsidenten gewählt wurde.
• Vervollständige den Satz: „Für mich ist die Multiple Sklerose…
  …eine ungeliebte Tante. “
• Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?
  Die der DMSG und Amsel, außerdem unsere Instagram Gruppe, dann die Blogseite von Caro @frauenpowertrotzms.
• Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?
  Michelle Obama: Becoming. Sie schreibt über ihr Leben, vor dem Leben als First Lady, als Ehefrau und Mutter und ihr Leben nach dem Weißen Haus.

Abschluss

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich geben würdest, für den Zeitpunkt der Diagnose?

Lasst euch von den Neurologen nicht verrückt machen, wegen Therapien und so. Lasst euch ein wenig Zeit, bis der erste Schock vorbei ist (wobei ich nicht geschockt war, sondern erleichtert, denn geahnt hatte ich was, man wollte mir nur immer wieder weismachen, es sei ja nix und ich wäre psychisch krank.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

MS bedeutet nicht das Ende des Lebens, auch wenn man schon irgendwann eingeschränkt werden kann. Behindert wird man aber eher durch die Gesellschaft.

Wo findet man dich im Internet?

Man findet mich bei Instagram unter @busdriverwithms und bei verwitwet.de unter @Morbus.

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Vielen Dank an Britta für das geführte Interview und den Einblick in ein Leben mit sekundär progredienter MS! Alle Fragen und Antworten kannst du leicht variiert in der Podcast-Folge nachhören. Kleine Abweichungen sind natürlich gegeben.

Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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