Podcast #074 – Interview mit MS-Patientin Micha Neuschwander

Vorstellung Micha @micha_neuschwander

Diagnose und aktueller Status

Seit wann hast du die Diagnose?

Seit 2002.

Wie geht es dir aktuell mit der MS?

Aktuell geht es mir damit sehr gut.

Nimmst du eine Basistherapie bzw. hast du bereits mehrere ausprobiert?

Damals wurde nicht sofort mit einer Therapie begonnen, als Erstes habe ich Copaxone gespritzt, anschließend bekam ich Tysabri und aktuell nehme ich Ocrevus.

Wie oft gehst du zum Neurologen und welche Tests führt er durch?

Ich gehe alle drei Monate zum Neurologen und bekomme alle 6 Monate meine Ocrevus-Infusion. Nur neurologische Kontrollen. Keine speziellen Tests.

Lebensplanung inkl. Beruf

Wie sah deine Lebensplanung vor der Diagnose aus? Und hat sich daran etwas verändert?

Wir hatten zur Zeit des ersten Schubes frisch ein Haus gekauft, unsere Kinder waren drei und fünf Jahre alt und ich arbeitete nur 20% in der Pflege (Abend- & Wochenenddienste). Mir war es immer sehr wichtig bei den Kindern Zuhause zu sein, so ging ich arbeiten, wenn mein Mann bei den Kindern sein konnte.

Ursprünglich war geplant, wieder auf 50% aufzustocken, sobald das jüngste Kind 8 Jahre alt ist. Da man in der Pflege auch immer sehr viele Überstunden leisten muss, konnte es bedingt durch die MS leider nicht mehr aufstocken. Weshalb dieser Plan etwas überarbeitet werden musste.

Du bist oft mit dem Fahrrad unterwegs. War das schon immer eine große Leidenschaft von dir?

Tatsächlich nicht, es war immer die Leidenschaft meines Mannes, der früher auch Radrennen fuhr. Ich fuhr nur ab und zu bei kurzen Familienausfahrten mit und hatte damals schon durchaus meine Probleme damit.

Zwischenzeitlich ging es krafttechnisch sicher sechs Jahre gar nicht mehr, doch dann durfte ich bei Freunden ein E-Bike testen und hatte daran sehr viel Spaß.

Daraufhin schenkte mir mein Mann vor fünf Jahren ein E-Mountainbike zu Weihnachten, seitdem fahren wir sehr viele Kilometer und ich spüre, wie gut es meinem Körper tut. Ich bin sehr stolz darauf, mich jede Saison ein Stückchen zu steigern. Zudem verbringen mein Mann und ich dadurch wieder superviel Zeit zusammen und unternehmen viele schöne Ausflüge.

Außerdem nähst du gern. Wie kamst du zu diesem Hobby und wie oft widmest du dem Nähen Zeit?

Meine Mutter nähte schon immer viel und ich begann mit der Geburt unserer ersten Nichte immer mehr Spaß daran zu gewinnen Kinderklamotten zu nähen.
Der Zeitaufwand ist dabei sehr unterschiedlich, da ich oft nicht die Energie für beide Hobbys zur gleichen Zeit habe. Es gibt Phasen, in denen nähe ich auch Monate lang gar nicht.

Wie haben dein Mann und deine Kinder damals die Diagnose aufgenommen?

So genau kann ich das gar nicht mehr sagen, es ist schon so lange her. Mein Mann war immer für mich da und hat mich in allem, was anstand, unterstützt. Die Kinder waren damals noch sehr klein. Wir haben im Grunde immer versucht das Beste aus der Situation zu machen.

Tiefpunkt

Was war dein tiefster Punkt mit der MS und wie hast du dich wieder empor gekämpft?

Der tiefste Punkt…. Die Schübe an sich, wenn ich wochenlang durch die Gangunsicherheit und mein fehlendes Gleichgewicht nicht normal laufen konnte. Am aktuellsten sitzt mein Tiefpunkt aus dem Jahr 2018, als ich nach einer völlig schmerzfreien Lumbalpunktion Stunden später ein postpunktionelles Syndrom entwickelte und 12 Tage am Stück höllische Schmerzen hatte, wodurch sich auch alte Schübe wieder gezeigt haben. Ich konnte weder liegen, noch sitzen, noch gehen. Alles war furchtbar. Dennoch versuche ich immer positiv zu denken und weiß, dass auch solche Momente in der Regel vorbei gehen.

Positiver Ansatz

Ich nehme dich immer als sehr positiv und unterstützend bei Instagram wahr. Bekommst du genauso viel positive Energie zurück, wie du verteilst?

Ja, habe ich eigentlich schon den Eindruck. Mit ein paar Personen habe ich auch regelmäßigen Kontakt und tausche mich mit diesen aus, wodurch sich echte Freundschaften entwickelt haben.

Tipps

Was machst du, wenn du Symptome der MS verspürst?

Abwarten und beobachten wie lange sie andauern. Manche Symptome blieben auch…

Ziele

Gibt es einen großen unerfüllten Wunsch?

Wenn es endlich wieder möglich ist, dann würde ich gerne viel reisen.

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?

Positiv Denken.

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Jeden Tag glücklich sein.

Vervollständige den Satz:

„Für mich ist die Multiple Sklerose .. immer da, aber mein Leben bestimme ich selbst!“

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

www.dmsg.de & www.amsel.de

Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?

Vor Woche habe ich dein Buch endlich gelesen, aber ich lese nur phasenweise und zurzeit gar nicht. Bei den Nähbüchern kann ich die Bücher von Klimperklein empfehlen.

Abschlussfrage

Hast du einen Tipp, den du deinem jüngeren Ich zum Zeitpunkt der Diagnose geben würdest?

Die Diagnose bedeutet nicht das Ende, man sollte sein Leben trotzdem genießen. Auch aus schweren Phasen/Situationen kann man stärker hervorgehen.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf dem Weg geben?

Seid mutig und offen für Neues, lasst euch durch die MS nicht einschränken!

Wo finden findet man dich im Internet?

Auf Instagram @micha_neuschwander.

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Vielen Dank an Micha für das geführte Interview und die persönlichen Einblicke! Die ausführliche Version gibt es im Podcast zum Nachhören.

Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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