Podcast #088 – Interview mit Daniela vom Amsel e.V.

Vorstellung Daniela Adomeit vom Amsel e.V.

Mein Name ist Daniela ich bin 41 Jahre alt und komme aus dem schönen Ettlingen am Fuße des Schwarzwaldes, dass ist bei Karlsruhe. Ich bin verheiratet und habe keine Kinder, dafür aber zwei Katzen und wohne mit meiner Familie in einem 3. Generationenhaus. Meine Hobbies sind: Gitarre spielen, Ehrenämter die ich bald nicht mehr zählen kann, ich gehe gern ins Kino, lese gern, koche gern und gehe auch gern mit Freunden Essen.

Wichtigste Stationen bis zur jetzigen Position?

1997 zog ich bei meinen Eltern aus. 2000 folgte mein Examen zur Krankenschwester in Heidelberg. Danach ging ich für zwei Jahre nach München. Dort habe ich mich weiter gebildet und anschließend zog es mich wieder in die Heimat.

2005 erhielt ich die MS-Diagnose und 2007 dann meine  Teilerwerbsminderungsrente. Ein Jahr später, 2008, gab es die volle Rente.

Ich habe mich dann politisch engagiert und half in verschiedenen Gruppen bei uns im Ort mit. 2018 wurde mir die Bundesverdienstmedaille verliehen.

Seit 2021 arbeite ich als ehrenamtliche Richterin am Verwaltungsgericht. 
Und dieses Jahr steht noch die Preisverleihung zur MS-Aktivistin der Ursula-Späth-Stiftung auf dem Programm.

Persönliche Motivation für Beruf?

Ich war immer schon an der Medizin interessiert und war aktiv beim Roten Kreuz. Ich kann unheimlich gut mit Menschen und somit wurde mein Hobby zum Beruf und ich wurde Krankenschwester.

Hatte mich noch als Erzieherin zuvor versucht aber sehr schnell gemerkt, dass dies nichts für mich ist. Ich habe meinen Beruf geliebt und vermisse ihn sehr.

Angebot des Amsel e.V.

Daniela, du engagierst dich intensiv und bereits seit vielen Jahren im Amsel e.V.? Wie kam es dazu und wo bringst du dich überall ein?

Ich bekam 2005 meine MS-Diagnose und wollte gern Anschluss und Austausch mit anderen MS-Betroffenen haben. Also suchte ich mir eine Selbsthilfegruppe und fand die Junge Initiative speziell für Betroffene unter 40 Jahren bei mir in der Nähe.

2007 ergab sich dann ein Platz als Junge Ini Sprecherin bei dieser Gruppe und später wurde ich dann Kontaktgruppenleitung für ein Gebiet bei mir vor Ort.

2012 begann ich für die AMSEL einen Blog zu schreiben bis dieser 2019 eingestellt wurde. Bis dato schrieb ich 222 Blogbeiträge, die ich gerade dabei bin wieder zu reaktivieren auf einer der großen Blog-Plattformen.

Danach schrieb ich für die AMSEL Kolumnen und tue das auch weiterhin. Dann übernahm ich die Leitung der AMSEL Facebook-Gruppe: Leben mit MS mit inzwischen fast 4.000 Mitgliedern.

2020 begann ich mit dem MS-Couchgespräch bei Instagram. Zudem bin ich noch AMSEL-Lotsin und seit neuestem wirke ich bei den virtuellen Ab-auf-die-Insel-Events mit.

Woher nimmst du die Energie für all diese Aktivitäten und wie viel Zeit wendest du dafür pro Woche auf?

Das weiß ich selbst nicht genau. Ich mache alles in meinem Tempo ohne Hast und Zeitdruck. Ich Teile mir meine Stunden ein, wie es mir gerade gut tut. Fünf Stunden werden es über die Woche fast immer. An fitten Tagen etwas mehr an schlechten etwas weniger, aber immer eine Kleinigkeit.

Kannst du uns mehr zum Konzept des Couchgesprächs verraten?

Ich dachte in Zeiten von Corona und der sozialen Distanz für alle muss ich die Menschen auch näher zusammen bringen. Bei Instagram fand ich eine große MS-Community und dachte an meine Stammtische zu Hause, die gerade nicht laufen können und wie man das digital umsetzen kann.

Auf dem Stammtisch bilden sich ja auch immer Gespräche zwischen zwei oder drei Personen, denen andere Interessierte zuhören. Dabei bekommen die Zuhörer neue Ideen, Anregungen und den ein oder anderen Tipp. Also warum nicht digital auf die Couch hocken und quatschen und dabei die Community zusehen lassen. Bis jetzt läuft es sehr gut und ich bin mit meinen Terminen ordentlich ausgebucht.

Seit wann leitest du eine Selbsthilfegruppe? Was sind deine Aufgaben innerhalb der Gruppe und welche Themenvielfalt wird in der Gruppe abgedeckt?

Seit 2007 bin ich im aktiven Gruppengeschehen dabei. In den Gruppen werden alle Themen, die den Betroffenen unter den Nägeln brennen abgedeckt. Der Austausch steht hier im Vordergrund und die Betroffenen bringen sich gerne ein.

Dann gibt es auch mal Expertenrunden mit Fachmännern oder -frauen zum Thema MS und was damit zusammenhängt.

Der Amsel e.V. bietet mit dem Expertenchat, den Webseminaren und der Informationsreihe auf MS.TV eine unglaubliche Fülle an Informationen auf verschiedenen Kanälen. Erhältst Du in deiner Selbsthilfegruppe Rückmeldungen, wie stark das Programm genutzt wird und ob es eher Neu-Diagnostizierte nutzen oder auch langjährige Patienten?

Die Themen fächern sich breit, weil auch die Nachfrage weit gefächert ist. Jeder steht mit seiner MS immer mal vor einem Berg Fragen und die werden ihm bei uns alle beantwortet.

Bei “MS Kognition” erfährt man viel über kognitive Defizite durch MS und kann gezielte Übungen machen. Das geht sowohl auf der Webseite als auch per App auf dem Smartphone oder Tablet. Trainierst du selbst damit und empfiehlst du die Übungen anderen weiter?

Die App ist toll. Ich empfehle sich auch immer gerne weiter und das Feedback welches ich bekomme ist durch die Bank weg positiv. Ich benutze die App selbst auch, vor allem dann wenn ich in einem Wartezimmer hocke und auf eine Behandlung oder einen Termin warte.

Sie macht Spaß und man bleibt gern dabei, dass man dabei auch noch die Kognition trainiert, fällt einem fast nicht auf und das ist natürlich super.

Was für Angebote gibt es beim Amsel e.V. speziell für junge Erwachsene? Denn viele erhalten die Diagnose ja in dieser Zeit.

Wir haben für unter 40-jährige alle zwei Jahre den Aktionstag. Dieses Jahr findet er am 4. Juli das erste Mal virtuell statt. Ich bin sehr gespannt und auch aktiv dabei. Das ist so eine tolle Veranstaltung, dass man immer richtig daraufhin fiebert.

Die Betroffenen wählen selbst ihre Themenschwerpunkte innerhalb eines Rahmenprogramms und nachher stehen ihnen Experten zur Seite. Vorträge und zusammen abhängen, kommen dabei aber auch nicht zu kurz.

Ich war bisher immer gern dabei, denke aber das dieses Jahr der letzte ist, denn zum nächsten Tag hab ich die 40 dann doch sehr viel weiter überschritten!

Außerdem haben wir ein U30 Camp für junge Betroffene zwischen 18 und 30 Jahren welches übers Wochenende am Bodensee stattfindet. Das kann man sich als Camp vorstellen. Es gibt ein anspruchsvolles Rahmenprogramm und man kann am Lagerfeuer mit Experten in entspannter Runde quatschen und mit dem Boot über den Bodensee schippern.

Wir sind gerade auch für die jungen Betroffenen über die sozialen Medien stark vertreten um jeden auf seinem, ich nenne es mal „Reisebeginn“ abzuholen und leiten zu können.

Wir haben um die 60 Kontaktgruppen in Baden-Württemberg. An diese sind teilweise Junge Initiativen angegliedert, speziell für Betroffene unter 40 Jahren. Denn ein 20-jähriger steht vor einem vollkommen anderen Lebensabschnitt als ein 60-jähriger. Und all MS-Betroffenen brauchen Kontakte zu Gleichgesinnten.

Ihr bietet MS-Patienten und deren Angehörigen auch ganz klassisch Beratung an. Welcher Themenbereich wird besonders angefragt und wie schwer ist es jemanden aus dem Team persönlich zu erreichen?

Die Themenbereiche sind weit aufgestellt. Da kommt es wirklich auf den einzelnen Betroffenen an. Wir haben für alle Themen rund um die MS unsere Experten. Diese sind sehr gut zu erreichen. Falls es telefonisch mal nicht klappt, kann man gern auch eine Mail schicken und wird dann auch kontaktiert.

Was beschäftigt die Mitglieder mit denen du im Austausch stehst besonders?

Meistens wollen die Leute wissen, wie sie einen geeigneten Arzt finden. Da hat die AMSEL eine tolle Suchfunktion in der die MS-zertifizierten Ärzte und Kliniken in Baden-Württemberg gelistet sind.

Dann wird auch oft gefragt, wie man zu Medikamenten kommt und was für Arten der Therapie es gibt.

Aber auch hier kommt es ganz individuell auf den Betroffenen an. Manche wollen einfach nur Anschluss und Austausch.

Blitzlicht-Runde

Was war der beste Ratschlag, den du jemals erhalten hast?

Der kam wohl von meiner Psychotherapeutin: „Sie brauchen keine Angst davor haben tot umzufallen, denn wenn sie tot umfallen, ist es ja vorbei und dann braucht man sich auch keine Sorgen mehr zu machen.“

Wie lautet dein aktuelles Lebensmotto?

Wer rastet, der rostet.

Mit welcher Person würdest du gern einmal ein Kamingespräch führen und zu welchem Thema?

Wenn sie noch leben würde dann gerne mit Audrey Hepburn. Sie ist im Krieg groß geworden und hat trotzdem so viel erreicht. Außerdem war sie ehrenamtlich genauso umtriebig wie ich. Da würde ich gern mehr drüber erfahren.

Vervollständige den Satz:

„Für mich ist die Multiple Sklerose … lästig, aber da. Und somit mache ich das Beste aus jeder Situation, oder versuche es zumindest.“

Welche Internet-Seite kannst du zum Thema MS empfehlen?

www.amsel.de

Welches Buch oder Hörbuch, das du kürzlich gelesen hast, kannst du uns empfehlen und worum geht es darin?

Ich bin in einem Lesezirkel und lese ständig neue Bücher, aber welches mir aus den letzten paar besonders in Erinnerung blieb und mächtig Eindruck hinterlassen hat war „Die Nachtigall“ von Kristin Hannah.

Es handelt von zwei Schwestern im 2. Weltkrieg im besetzten Frankreich. Während eine um das Überleben ihrer Familie kämpft und dabei viele Kinder rettet, schließt sich die andere der Resistance an und schleußt als Nachtigall Verfolgte über einen geheimen Fluchtweg über die Pyrenäen außer Landes.

Möchtest du den Hörerinnen und Hörern noch etwas mit auf den Weg geben?

Bleibt zuversichtlich und versucht in allem etwas Positives zu sehen, dann geht man auch mit MS leichter durchs Leben. Und immer lächeln dabei!

Wo und wie findet man Amsel e.V.?

Im Internet unter www.amsel.de in den sozialen Medien (Instagram, YouTube, Facebook, Twitter) oder vor Ort in Form von Kontaktgruppen, Junge Initiativen und alle deren Untergruppen.

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Vielen Dank an Daniela für die Vorstellung vom Amsel e.V.. Das Angebot ist noch umfassender, als wir es hier vorgestellt haben. Also einfach mal vorbeischauen und selber stöbern.

Alles Liebe und bestmögliche Gesundheit wünscht dir,
Nele

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